Leve med ME

Du er viktig for meg!

Når kontakten med omverdenen, foruten egen familie, i all hovedsak skjer via internett er det viktig å finne rette nettsteder å være sosial på og bygge nettverk på. Det er også viktig å finne noen steder der deltakerne/forfatterne er språklig bevisste, for det er ikke til å komme unna at eget språklig forfall er tilstede og blir større og større ettersom livet leves med økende distanse til Høgskolen.

Å finne seg til rette på nettet er noe som krever mye tid; å finne seg venner og forbindelser det er godt å være sammen med tar enda lengre tid. Gjennom min oversikt over ME-blogger har jeg oppdaget mange som er i samme situasjon som meg selv; mennesker som trenger å snakke om livet og vanskeligheter med noen som har omtrent samme utgangspunkt som dem selv.

Jo lenger en snakker med en person med samme problem som en selv har oppdager en imidlertid at sykdom kun er et fellestrekk og utgangspunktet for kontakten. Det fungerer godt som felles referanseramme, men mennesker er så mye mer enn det ene, og når alt kommer til alt er det kjemien som teller for hvordan kontakten blir. At man har samme bokstaver og tall knyttet til seg er ikke det samme som at man har samme forståelse og erfaring knyttet til det, likevel er det godt å kunne kaste ut av seg den erfaringen, eller problemstillingen, en sliter med og bli møtt med forståelse. Jeg opplever stor grad av forståelse og aksept når jeg kommuniserer med andre som også har ME. Det kjennes godt at noen «nikker» samstemt, for opplevelsen av å ikke være alene er god.

Kontakten med andre som har ME minsker ensomhetsfølelsen og gjør at jeg føler jeg har noen i ryggen hele tiden, noen som besøker meg når jeg roper ut at jeg trenger noen. Dem jeg kjenner fra andre sammenhenger utenfor internett gir meg støtte på helt andre måter. De sørger for å trekke meg ut og i mye større grad forholde meg til det normale livet: Det andre lever. På den måten har jeg ett ben i hver leir, noe som gir en temmelig god og behagelig balanse – iallfall når formen tillater kontakt utenfor min egen boble.

Som ufrivillig hjemmeisolert må man selv sørge for sin egen lykke –  et krevende prosjekt som for noen skaper skyldfølelse og tunghet. Søken etter folk som gir noe ekstra, noe mer av seg selv, er det som holder lyset levende og som hindrer det i å slukne, selv om det noen ganger blir søvndyssende mørkt.

Til deg:

Tusen takk for at du er der! Takk for at du av og til legger igjen en hilsen og av og til bare leser! Takk for at du deler bloggen min med andre og sender dem inn til meg! Det betyr mye at det jeg skriver blir lest og at jeg kjenner det er noen der ute! Og jeg håper jeg kan gjøre det samme for deg.

 

22 thoughts on “Du er viktig for meg!

  1. Som alltid et veldig godt skrevet og gjenkjennelig innlegg som gir meg samme følelsen av å ikke være alene i denne ME boblen vi ufrivillig lever i. Slike innlegg jeg vil skrive, men som jeg aldri får ut…får jeg de ut så får jeg masse kommentarer om hvor negativ jeg er og at jeg må tenke positivt. Det er så sårende. Sårende at verden ikke forstår ME. Vi er som Jørgen Jelstad skriver «De bortgjemte» og da er det så fint å kunne finne hverandre. Håper vi alle blir friske og fri en dag. Da har vi ihvertfall en kjempeviktig livserfaring som vi med tilfriskning kan bruke til noe positivt! Vi må bare fortsette å håpe, ta vare på de gode stundene og holde sammen så godt vi kan. Takk til deg også for å være en god ME venn 🙂

    Lik

    1. Jeg synes det er forskjell på å sutre og å fortelle hvordan ting er, men samtidig har folk ulik tålegrense for deling av livets mindre glade sider og kan derfor oppfatte det som negativitet. Jeg synes det er en bra ting å akseptere at ting er som de er, heller det enn å gjemme det bort og late som om det ikke finnes. Hva er det egentlig å tenke positivt i denne sammenhengen? Vil tro at de som kommenterer dette hos deg ikke har noe svar.

      Takk for en fin kommentar!

      Lik

  2. For meg som ikke har blogg selv vil jeg bare returnere en ydmyk takk deg (og andre ME-bloggere) for at du/dere deler innsikt og erfaring. Det er en del av min daglige rutine og gå «på visitt» hos dere for å overleve hverdagen og styrke selvfølelsen så jeg ikke føler meg så alene. Det er rene terapien. Både gode og dårlige opplevelser er viktige. Så tusen, tusen takk for at dere holder på så jeg har noe å glede meg til!!

    Lik

  3. Nok en gang, Anne-Helene, du skriver så godt, langt fra Høgskolen eller ei! Vi er her ute og rundt deg, takk for at du deler tanker!

    Lik

  4. Jeg er så enig med deg i at det føles fint å kommunisere med andre med samme sykdom. Det er godt å slippe og forklare hele tiden fordi referanserammene er felles. For meg oppleves det også fint å slippe å møte det normale livet hele tiden, og dermed kontinuerlig bli minnet på mine egne begrensninger, slik man blir når man kommuniserer med friske mennesker. Ofte kan det være fint å kjenne at man ikke er alene, at man ikke er den eneste som er inne i huset dag etter dag uten å gjøre noe særlig annet enn å hvile.

    Lik

    1. Jeg synes også det er godt å ha en plass å trekke meg tilbake til når verden rundt blir for «vellykket» og jeg føler at jeg faller veldig gjennom mtp hva jeg klarer å gjøre og gjennomføre. Da er det godt å vite at andre er like bleke som meg og ser like mye til veggene som det jeg gjør. Det er også fint å høre at andre får det bedre og har gode perioder! Alle som forteller at de har gode perioder lager smil om munnen min!

      Takk for at du leste og la igjen noen ord, Emiliee!

      Lik

  5. og takk for at DU er der og spesielt TAKK for at DU er DEG!
    Du er fantastisk skjønne deg!
    Ønsker deg gode stunder med glede og latter, fellesskap og omsorg.
    Kjempeklem 🙂

    Lik

  6. Jeg er nok verdens verste på å legge igjen en kommentar, men jeg er innom å leser av og til. Jeg blir så glad for å «se deg» hver gang du er innom meg også, og sier hei. Setter pris på deg, og vil bare si at du er viktig for meg også 🙂

    Lik

  7. Et velskrevet og veldig nyttig innlegg, synes jeg. Du har jo alltid så mange fine perler liggende. En av de la du igjen i går i en kommentar: «Et liv uten svinger er som et ansikt uten rynker.»

    Lik

  8. Du skriver så bra og gjenkjennende. Selv har jeg ikke blogg, og får derfor ingen «gjensidig kontakt» via bloggverdenen. Men,jeg besøker (nesten) daglig faste blogger – selv om jeg ikke så ofte velger å legge igjen kommentarer. Vil bare si at bloggen din er en av dem som betyr veldig mye i hverdagen min – den utvider «ME-bobla» litt, ved at jeg leser gjenkjennende innlegg og kommentarer og derav ikke føler meg så alene med alt denne sykdommen medfører. Takk, for alt det fine du skriver – innleggene dine berører stadig………,,

    Lik

    1. Og takk for at du kommer innom meg! Det er godt når det jeg skriver når ut til noen og fint å se de ulike nickene. Så blir det enda mer konkret at det er noen der ute! Å faktisk snakke med noen og ikke bare ut i luften gjør godt. Velkommen så mye tilbake hit igjen!

      Lik

  9. Hvis man skal være litt overpositiv så blir man jo kjent med mange veldig hyggelige og skjønne mennesker som man ellers aldri ville ha kommet i kontakt med, ved å dele en slik felles skjebne..

    Jeg er veldig glad for å ha fått anledning til å bli kjent med deg, for du er en klok og reflektert kvinne som har mye fornuftig på hjertet og derfor er jo også bloggen din blitt en hyppig lest blogg!!

    Gode tanker

    Lik

    1. Nettet demper helt klart ensomheten: Uten nett er det bare seg selv igjen og jeg vet ikke om det er så positivt, jeg.

      Så glad for å bli kjent med deg også! Du må absolutt si ifra dersom du kommer på mine kanter av verden, så kan vi treffes!

      Takk for så fine ord, Lene, du gir meg smil og glede!

      Lik

      1. Hei! Det er rolig på nattevakten nå, derfor kan jeg skrive. Det er sterkt å lese og bli påmint om hvordan det er. Jenta mi, fra 2009-2010, var hun syk av en flått. Ingen som trodde det, for flåtten var så liten. Sykdommmen minnte om det en leser om ME, utmattelse og smerte, kvalme. Hun gikk siste året på barneskolen, og mye ble forandret. Tårene strømmet på da jeg leste hovedmålstentamen hennes nå i vår, i 9.klasse;» dagene fløt sammen og jeg visste nesten ikke hvilken dag det var, ingen trodde jeg var syk og vennene forsvant».

        Heldigvis finnes det et nytt liv etter, og en får starte på nytt. Men jeg tror det er bra å bli påmint.Jeg føler medynk med deg og alle dere. Jeg ønsker dere, at dere skal få tilfriskne, det nytter ikke å stresse, men at sykdommen snur, og at en sakte får ny kraft og at en blir frisk igjen. Det at en får bygd seg opp igjen, steg for steg, en må la tiden være med å hjelpe.. Lykke til! TAKKNEMLIG FOR AT DET GÅR Å FÅ LIVET TILBAKE! Det gjelder å holde mote oppe! Ikke bare for den personen som er syk, men også for familien.

        En av de nærmeste dagene skal jeg på skolen å snakke med ledelsen, om hvordan det kan bli taklet når et barn blir sykt. Dette for å kunne hjelpe om det skulle være andre barn som blir syke og skulle komme i lignende situasjoner, men det håper jeg ingen gjør. Jeg tror vi har et ansvar å være hverandre til hjelp, jeg har ikke hatt så lyst til å snakke med skolen, men da jeg så hva datteren min skrev så forstod jeg at jeg har et ansvar, også for andre. Ikke bare si at nå går det bra. Nå vil jeg ØNSKER DERE ALLE ALT GODT !!!

        Lik

        1. Du skriver at det er sterkt å bli påmint hvordan det var, det er slik det virker på meg også når jeg hører andres historie. Andres historie som ligner ens egen blir et slags speil av hvordan ting er.

          Det er så bra at dere kom fram til at det var flått som ga henne sykdommen, for da kunne hun får behandling og få livet tilbake! Jeg håper også at hun får hjelp til å bearbeide det vonde året, slik at hun kan ta med seg erfaringer som kan gi henne styrke senere i livet.

          Jeg synes det er veldig bra at du drar erfaringen med deg videre og sprer den til dem som trenger den. Heldigvis har skoler liten erfaring med så syke elever, men ved å lære av deg som har førstehåndskjennskap kan de være mer forberedt i neste tilfelle. Jeg vil tro at det blir en slags avslutning for deg? Det er tøft å dra det fram igjen, men samtidig nyttig fordi det strukturerer og organisserer erfaringene og det kan være et nyttig ledd i en bearbeidingsprosess.

          Lik

  10. Takk for at du er her 🙂 Vi er flere som vandrer den samme veien. Jeg er av og til innom og leser uten å kommentere, har ikke alltid ordene. For meg er det viktig å delta sosialt, få nye impulser. Ellers er jeg redd jeg stagnerer helt. Alle rundt meg er verdifulle på sin måte, og jeg deltar på min måte der jeg kan. Man blir jo kjent med nye mennesker etterhvert på nett også, som beriker livet.
    Ønsker deg gode dager 🙂

    Lik

    1. Jeg kjenner godt at ansvaret for å holde meg i likevekt er krevende på en annen måte enn den gangen jeg jobbet, for da var det stadig noe hjernen måtte forholde seg til og vurdere, mens nå får jeg ikke mer stimuli enn det jeg selv oppsøker. Jammen meg godt at vi ikke ble syke før internett!

      Ansvar for sin egen utvikling..

      Godt å stadig finne nye mennesker på nett!

      Lik

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s