Refleksjoner rundt behandling og bedring

Lysmedisin i mørketiden

Den mørke natten splittes opp av et spyd av lys, treffer meg hardt. Jeg blunker, kniper øynene sammen, det gjør vondt. Jeg vil flytte meg vekk, snike meg unna det stikkende lyset, men jeg trenger det og blir værende.

Ukene har vært tunge, som om jeg har blitt lesset med blyklosser hver dag, mer kreativt plassert for hver nye klump.

Natten har stjelt dagen, den lumske tåken og fravær av lys har hatt en direkte påvirkning på meg. ME-en har vært en ert, til sammenligning.

Jeg liker problemer som kan løses, liker utfordringer som kjennes i kropp og tanker, men når mørket aldri tar slutt og det forsiktige lille lyset som skal dekke stuen flirer hånlig, da blir det så som så med evnen til problemløsning. Evnen tar ikke slutt, men tempoet er så lavt at det omtrent ikke er fremgang å spore. Og mens tankene gjemmer seg og letemannskapet sløver, går ukene.

 

En god idé

Den gode idéen kom omsider, og løsningen ble lyslampeterapi.

Noen år tilbake leste jeg at kunstig lys, som denne terapilampen gir, ikke er bra for oss med ME, fordi den gir en falsk energi som gjør vondt for kroppen. Denne påtvungne lysenergien var som å tvinge en frisk person opp midt i sin dypeste søvn og tvinge henne ut på maraton uten mat og drikke – altså ikke sunt i det hele tatt. Jeg har derfor vært skeptisk til lampa.

 

Dårlig ME-form eller lysmangel-symptomer?

Denne tiden av året er den tøffeste for meg, mye fordi energinivået er lavt. Omstillingsprosessen fra fullt dagslys til tåketilstanden som november har vært preget av har gått langsomt – akkurat som andre omstillingsprosesser og overganger tar lang tid. Jeg har tidligere ikke klart å se sammenhengen mellom dagslys og tilstanden i kroppen så tydelig som i år. Formen i høst har tillatt meg å gjøre og oppleve mye, noe som er helt uvanlig, og jeg tror derfor at lys – trøtthet-sammenhengen har blitt tydelig.

Å skille mellom ME og andre saker, er viktig. Tung trøtthet skal utfordres, trøtthet etter for høyt aktivitetsnivå skal respekteres og hviles ned til et normalt nivå. ME-slitenhet skal ikke provoseres med lyslampe, men behandles i god ME-ånd. Trøtt- og tunghet som skyldes mangel på lys, skal behandles med lys.

 

Erfaring

Hvis jeg hadde lest dette for noen år siden, hadde jeg ikke skjønt en dritt, så det ligger mye erfaring bak det jeg skriver nå. Jeg er usikker på om dette kan overføres til andre, så husk på at dette er mine erfaringer, ikke en anbefaling. Du må finne dine svar og løsninger.

Etter bare to kvelder merket jeg en lettelse. Jeg fikk mer kontakt med meg selv, ble litt helere, fant lettere tankene og ordene som hørte til dem. Nå, etter vel et par uker med lys enkelte kvelder, kjenner jeg større effekt. Jeg klarer å skrive noe mer enn femten ord – uten feil – og jeg har bedre kontroll på hva jeg sier og stemmen henger sammen med meg.

Jeg tviler ikke på effekten lys har. Selv om jeg i mange år har registrert problemer med ekstrem trøtthet, omtrent som om jeg segner om, i skumringstiden, og nesten har gått til anskaffelse av arbeidslampe – du vet sånn som håndverkere bruker – fordi det har vært for lite lys hjemme, så er det først i år at jeg skjønner hvor omfattende effekten av lys er på kroppen min.

Jeg har altså sett lyset (den var bløt, jeg vet!).

 

Et viktig skille

Hvis kroppen sovner når lyset dempes, er sammenhengen temmelig tydelig for en oppmerksom person. For den det skjer med, er det imidlertid vanskelig å trekke konklusjonen. Når tanken trettes ut før den er ferdigtenkt og hjernen går inn i søvnmodus mens lyset dempes, så er det ingen tanker igjen å tenke. Da bare er jeg – i en tung og evigvarende fase, som bare gjelder å holde ut, og timene blir tyngre for hver som går. Jeg lurer på om ikke dette har vært vinterproblemet mitt flaut lenge.

Har jeg levd isolert bare fordi jeg har manglet lys? Det problemet som har skaffet meg så mye trøbbel og som har snurret døgnet rundt, har det i virkeligheten hatt en så enkel løsning?

~~

Hvis du er interessert i å prøve dagslyslampe selv, anbefaler jeg deg å lese om det og gjøre nøye vurderinger først. Snakk gjerne med fastlegen din også. Ikke bare prøv det ut i desperasjon, men vær bevissst hva du gjør. Hvis du konkluderer med at du vil prøve bør du undersøke nøye de ulike typene og hvordan de skal brukes. Jeg vil ikke si hva jeg har brukt selv, fordi jeg ikke ønsker å reklamere for et bestemt produkt. 

Del gjerne dine mørketidserfaringer i kommentarfeltet!

 

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Nesten som om jeg får meg selv tilbake

Etter ustø vandring på de samme, få kvadratene i flere år ble øynene blinde og ørene døve; jeg hadde mistet utenfra-blikket på stedet mitt. Det var bare en boks med vegger som stengte inne livet mitt.

Med utsikt til nærmeste hus eller en vegg av høye trær ble verdenen enda mer avgrenset enn den allerede var oppi hodet mitt. All kreativitet kom innenfra, de ytre påvirkningene var der knapt. Det var tomt. Og dagene var korte samtidig som de aldri tok slutt.

Med bedre form åpner verden seg og øynene ser utover istedenfor innover. Det ytre blir tatt inn og gjort til en del av meg. Endelig består jeg av mer enn det minste!

Jeg plukker biter av livet jeg tidligere har forlagt; limer dem fast til meg igjen – blir større og helere, nesten som om jeg får meg selv tilbake.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Langsom bedring, mer stabilitet

Dagene er ganske gode og jeg gjør mer av det jeg ønsker enn jeg har gjort på lenge. Dagene jeg ikke virker blir kortere og kortere og får mer og mer avstand mellom seg. Jeg har kommet så langt at jeg ikke alltid trenger å vurdere og tenke mye før jeg vurderer om jeg skal delta på en aktivitet.

Energien og kontakten med kroppen er mer intuitiv og energibasen er mer stabil. Jeg tåler altså større belastninger og kan være spontan uten at det får store og langvarige konsekvenser. Jeg må ikke reservere en hel uke for noe som skal vare et par timer en kveld. Jeg har altså klart å bygge meg opp litt og litt, ganske langsomt over lang tid.

Jeg har funnet noen tanker som hjelper meg dit jeg vil, som gjør at jeg ikke blir redd når kroppen ikke vil. Jeg har fått større forståelse for meg selv og erfaring på at visse tegn fra kroppen ikke er det samme som å stå på toppen av et stup, sekunder og tilfeldigheter fra å dette utfor. Jeg tåler mer.

Jeg har lært å tenke pyttsann når ubehagelige symptomer dukker opp. Jeg tar hensyn til dem ved å ikke presse på, men jeg legger ikke hele meg på is og stopper livet på ubestemt tid. Jeg trenger ikke det lenger. Jeg har et mer naturlig forhold til det, ikke anstrengt som da symptomene kom brått på med full styrke og var forstavelsen til stort funksjonsfall jeg ikke visste hvor lenge kom til å vare.

Istedet finner jeg andre sider av meg jeg kan bruke. Om jeg ikke klarer lese, kan jeg se på tv, eller finne løsninger for møbelering hjemme, eller tenke at denne pausen er nødvendig, men ingen krise. Jeg trenger ikke blogge hver dag, men det er en fin ting å ha i hodet, at det er noe jeg jobber mot, noe som gir hverdagene et innhold jeg selv har valgt og dermed livskvalitet. Jeg må skape mening og innhold slik livet er nå, ikke slik jeg ønsker at livet skal bli.

Jeg tenker at det er en sammenheng med hvordan livet leves nå og hvordan det blir levd i framtiden. Denne perioden med ME er i ferd med å bli temmelig lang og kan ikke pakkes inn i en lekker parantes den dagen livet kan leves mer aktivt. ME-en er en del av livet mitt som det er og som det var, den gangen det kommer.

Jeg tenker ikke frisk eller ikke frisk, jeg vet ikke hvor grensen går. Jeg vet ikke om man føler seg bedre av å kalle seg syk? Å bruke syk-ordet har kanskje størst funksjon for dem som har omgivelser (les: familie, venner, naboer mm) som ikke akspeterer deres reduserte funksjon og som stadig demonstrerer sin uvitenhet og sine fordommer?

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Å tenke er å være

Å ha et bevisst forhold til ting er med på å gjøre livet lettere. Tenkning har vel alltid vært et ord som har kunne settes i forbindelse med meg:

Jeg tenker, altså er jeg

det er ingen overdrivelse. Jeg kan ikke forestille meg hvordan det er å ikke tenke mer enn overfladisk på ting. Ukjent!

Det meste kan overdrives, selv det som er bra, men jeg må si at tenkningen har ført mye bra med seg, f.eks er jeg nok over gjennomsnittet mer reflekterende og bevisst enn andre. Jeg har nok tenkt mer enn andre på visse temaer, men jeg er overbevist om at andre kan mye mer enn jeg kan om ganske mye. Poenget er vel at det ikke er en bevissthetskonkurranse, men at vi alle har ulike fokusområder som vi blir gode på. Vi holder oss vel alle til de temaene vi liker best og er tryggest på?

Livssituasjonen min tilsier at tiden til tenkning er romslig. Det er jammen meg en fordel å ha tenkning, refleksjon og filosofering som interessefelt når livet stort sett leves innenfor husets fire vegger! Da kan en til og med få følelsen av å gjøre noe, hver dag til og med.

Livet får innhold både gjennom blogging og kontakt med andre, men også gjennom næring fra egen tankevirksomhet. Jeg blir alltid forundret over folk som synes jeg tenker mye, jeg skjønner ikke hvordan dagene deres ser ut hvis hodet ikke skaper kreative tanker. Antakelig er de skrudd litt annerledes sammen enn det jeg er.

Å sette seg inn i andre menneskers verden er spennende! Å forstå hvordan folk tenker om seg og livet sitt, å forstå verdensoppfatningen til andre, er utrolig givende! Det inspirerer og gir næring til enda mer tenkning som videre kan føre til større forståelse for valgene andre tar.

I det siste har jeg tenkt nye tanker. Jeg har tenkt på hva jeg driver med, i hvor stor grad gjør jeg ME, for å bruke LP-språket. Jeg synes det er en spennende tanke, fordi det vekker interessen min og jeg tolker det som at jeg har makten til å identifisere og analysere tankene for å finne ut hva som er ME-rent og hva jeg kan styre med valgene jeg tar og hvordan jeg tenker om ting som skjer meg.

Jeg har også begynt å stille spørsmål ved valgene mine, noe som må gjøres med varsomhet. Det er så lett å bli i overkant kritisk og ende opp med dårlig samvittighet og lært sykdomsadferd. Redselen for misforståelser, særlig fra Nav som har enorm makt over oss som mottar «lønnen» vår derfra, kan gjøre at man ikke tør ta sjanser, ikke tør gjøre de valgene som kanskje viste seg å være riktige.  Jeg prøver å drite i det, heller gjøre det som kan få meg friskere. Jeg merker at det virker, har sett det over tid.

Jeg har faktisk makt til å justere innholdet i hverdagen, noe som påvirker livskvaliteten enormt, men er avhengig av velvilje og forståelse fra mannen (det har jeg fått). Å vite hvordan livskvaliteten kan økes, har ikke kommet av seg selv, men betinger en god del tenkning og selvanalyse over tid, samt mot til å prøve.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Ambisjoner

Jeg snuser på ambisjonene, vil strekke meg mer og mer, vil kjenne at jeg vokser, blir større og kommer nærmere dit jeg vil komme.

Tekstene har vært på ferie, et sted jeg ikke fikk bli med. Igjen ble jeg, på snarvisitt i vanlige folks verden. Jeg har hatt følelsen av å delta, kjent på tilstedeværelse i livet og utvidet rammene for hva jeg kan gjøre. Straffen har tilsynelatende uteblitt, så planen er å fortsette framtiden som nåtiden leves og erfares.

Kanskje jeg rett og slett har lært noe viktig og vesentlig: En sentral kunnskap om hvordan smutthullene i ME-en kan identifiseres og utnyttes?

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Stilling som prosjektleder «.. å velge det beste» – etablering av helhetlig behandlingslinje ME/CFS

Et bedre tilbud til mennesker med CFS/ME skal etableres i Vestfold. Dette er en satsning på tilbudet til pasientgruppen mellom Sykehuset i Vestfold, Medisinsk klinikk og Klinikk FMR, Kysthospitalet.

SiV skal samarbeide med Sandefjord kommune og brukerorganisasjonene MENIN og Norges ME-forening, noe som er spesielt med tanke på de er ulike erfaringene brukerorganisasjoner og forskningsmiljøer har med symptomer og hva som hjelper, jamfør denne forskningen.

Jeg har tidligere skrevet om ME-senteret i Vestfold. Det ser ut til at prosjektlederstillingen er en konsekvens av opprettelsen av ME-senteret. Det ser lovende ut, jeg ser fram til å få mer informasjon om hva som skjer.

Prosjektlederstillingen er 100% stilling og prosjektet er planlagt over tre år, men arbeidsforholdet gjelder for ett år om gangen, da det avhenger av videre finansiering. Søknadsfrist er 18.3.2011

Nærmere opplysninger fås hos klinikksjek Kari Marthinsen tlf 930 580 90 eller hos avdelingssjef Jon Anders Takvam tlf 930 69 659

Du kan lese mer om stillingen på www.siv.no

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Hvem var jeg og hvem er jeg blitt?

Jeg kan ikke gi deg en dato for når jeg fikk ME, for ingen ringte på min dør og sa værsågo’. Jeg kan ikke si når endringen kom, når livet begynte å leves langsomt. Det utviklet seg gradvis og det eneste jeg kan tidfeste konkret er når jeg ikke kunne jobbe mer.

Therese sier i dette blogginnlegget at det har tatt tid å bli kjent med den energiløse delen av seg selv, og at hun er overrasket over hvem hun er blitt. Den hun har blitt ligner ikke helt på den hun var. Dette var interessante tanker, synes jeg. Er det slik at man blir noe annet når man har levd med kronisk, funksjonsnedsettende sykdom over tid? Eller kan det være slik at man utvikler seg som man uansett ville gjort, men i et annet tempo?

Jeg har tenkt på hvordan min egen utvikling har vært de siste fem årene. Et interessant tankeeksperiment i seg selv, for hvor mange oppsummerer livet sitt og reflekterer over hvordan det har blitt med fem års mellomrom?

Når mye av identiteten ligger i hva man kan og jobben man har, blir tomrommet stort når dette blir borte. Det kan sammenliknes med en krise i psykologisk forstand. Fra krise til nyorientering kan det gå lang tid og være svært utfordrende for mange. Særlig for dem som ikke har erfaring med personlig endring, selvanalyse og som ikke har utviklet evnen til å finne konstruktive løsninger på livskriser. Å få, eller utvikle, ME er en livskrise!

Å tilpasse seg et liv i passivitet har gjort at jeg har måtte lete etter interesser som kunne la seg kombinere med sofalivet. De første årene styrte den objektive fornuften mer enn den gjør nå, jeg leste faglitteratur og dette var hele tiden prioritert når kapasiteten tillot det. Om jeg ikke hadde kapasitet til det, presset jeg meg gjennom sidene i boken likevel, men lærte vel ikke noe særlig. Fokuset var å ikke måtte starte helt på nytt den dagen jeg skulle begynne å jobbe igjen. Sett tilbake var jeg både innbitt og overoptimistisk den gangen.

Gjennom påbudte passive år har jeg raskere fått kontakt med den kreative siden av meg. Den er fullstendig ufornuftig objektivt sett, men den gir meg livskvalitet og livsinnhold. Om jeg skulle klare å karre meg tilbake i jobb har jeg lært noe underveis, selv om det ikke er faglig rettet. Jeg har blitt tryggere på at jeg kan noe jeg ønsker å kunne. Noen år med skrivetrening kan alltids brukes til noe. Jeg har fått en viss privat litterær utdanning og jeg har fått nettkunnskap, da særlig i sosiale medier. Den kunnskapen har jeg definitivt utviklet etter jeg ble ufrivillig hjemmeværende!

Jeg liker bedre «den gode samtale» enn diskusjoner, det er en naturlig konsekvens av dårligere kognitiv fungering, men engasjementet er like intenst som da jeg klarte å opprettholde tempo over tid, slik at diskusjoner var mulig.

Jeg har utviklet andre sider av meg enn jeg tror jeg ville gjort dersom jeg ikke ble ME-nedlagt da jeg gjorde det. Det er sider som handler om selvutvikling og selvrealisering, som i et annet liv kanskje ikke ville vært mulig å realisere så tidlig. Eller kanskje jeg med vanlig energi ville hatt kapasitet til begge deler?

Å tenke seg hvordan livet uten ME ville vært, klarer jeg ikke. Å ha energi til både det nødvendige og det man ønsker seg, overgår min forestillingsevne.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Jeg må fortjene det!

Jeg er en snarvisitt innom bloggen for å si at jeg finnes enda. Jeg jobber for tiden hardt med å snu et uheldig sovemønster, som har oppstått som følge av mindre god form. Det har tatt meg flere uker å skjønne at jeg er på vei inn i  en negativ trend.

Ettervirkningene av en unntakstilstand kalt «julen» henger fremdeles i meg. Noen dagers annerledeshet var nok til å forstyrre en rytme jeg kunne leve med, selv om den ikke var ideell.

Alvorets time er kommet og jeg har innsett at jeg har byttet om på den sunne prioriteringen mot en som tilfredsstiller psyke og intellekt mer enn kroppens kapasitet.

Jeg må fjerne hørselsvernet mot stemmene innenfra og begynne å lytte igjen. Høre og forstå hva kroppen forsøker å fortelle meg. Selv om det strider mot min personlighet og passer meg dårlig.

Jeg skal komme dit at «å hvile» er det primære hver dag. Når jeg har vært flink nok, har jeg gjort meg fortjent til en tur på nett, eller noe annet som er nødvendig av praktiske grunner eller som gir livskvalitet. «Å gjøre» må fortjenes ved å hvile dosen min. Jeg har klart det før og skal klare det igjen, men det er krevende i omstillingsfasen. Det krever enormt med fokus, standhaftighet og utholdenhet, for ikke å snakke om motivasjon.

Det må derfor bli mindre blogging og oppfølging av bloggene framover. Jeg er glad for at dere likevel henger med, selv om det er lite skrevet her den siste tiden. Jeg vet dere har forståelse for hvordan det er og det er godt å vite.

(Når jeg er tilbake til den gode og sunne rytmen, skal jeg følge opp kommentarene jeg har fått, jeg lover!)

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Psykisk og fysisk

Jeg vet ikke om et mer betent tema enn psykisk helse kontra ME. Det finnes mange «der ute» som er sikre på at ME er psykisk, en slags langvarig utmattelse som kommer at stress og utbrendthet. At LP (Lightning Process) har hjulpet mange med ME har vært med på å styrke inntrykket av at det er en psykisk, eller en psykosomatisk sykdom. Iallfall blant dem som ikke kjenner noen som har ME og som ikke har kunnskap om det selv.

Jeg har alltid vært opptatt av hvordan jeg fungerer psykisk og jeg har sett hvor stor kraft og makt jeg har til å endre meg selv. Ved å rydde bort belastende tanker som utløser vanskelige følelser har jeg kunnet oppnå mye som ellers ville vært uoppnåelig. Jeg har klart å ta bort hindre som først og fremst sitter i hodet ved å registrere at de finnes og akseptere de.

Jeg har hatt stor tro på min egen kraft og vilje og har fullstendig ignorert en prøvet kropp. Ved hver hindring har jeg lett etter psykiske årsaker, analysert og forklart, utviklet teorier, testet dem grundig ut, prøvd på nytt og aldri gitt meg. Om ikke var teknikken var riktig gikk jeg løs på viljen og fortsatte å presse meg videre.

Dette er grunnen til at jeg har kommet så langt som jeg har, at jeg har oppnådd lukrative ting som utdannelse. Det er også grunnen til at jeg har falt så langt i funksjonsnivå som jeg har.

Jeg hadde hørt om ME lenge før jeg satt det i forbindelse med meg selv. Jeg syntes det hørtes dramatiserende og voldsomt ut. Rusle rundt med solbriller inne, liksom, noe så teit og overdrevent. Folk med ME var nok folk som digget sin egen elendighet og som ikke ville nok.

Det var først da jeg la bort alle psykiske forklaringsmodeller at jeg fant meg selv. Det var først da jeg skjønte jeg måtte snu tankegangen fra å tenke at jeg gjorde noe feil og at jeg derfor ble deppa til å tenke fysisk først. Da jeg lot slitenheten bli det primære symptomet og begynte å ta hensyn til det, forsvant psykiske symptomer som nedstemthet, selvkritikk og stress. Hele livet og hverdagen ble fullstendig forandret, bare jeg tok hensyn og tillot meg å være «lat» ble hodet klarere og jeg ble gladere. Hvis jeg falt tilbake til gamle synder og gjorde mer enn kroppens kapasitet tillot, ble jeg igjen nedstemt. Jeg testet det ut flere ganger og fikk det samme resultat hver gang.

For meg var det en vekker. Fra den dagen begynte jeg å jobbe for diagnose. Jeg hadde grundig testet ut alle psykiske aspekter ved sykdommen, eller problemene mine, gjennom mange år.

Psykisk helse er fremdeles kjerneområdet mitt. Jeg interesserer meg ikke for somatikk. Jeg liker best det jeg kan jobbe med selv, liker å ha kontroll og være sjefen i eget liv.

For oss med en fysisk sykdom er den psykiske helsen like viktig å jobbe med som for folk med en psykisk lidelse. Ved å kjenne oss selv kan vi bruke de gode og sterke sidene til å overdøve en haltende og uvillig kropp. Vi mestrer bedre å leve med sykdommen. Å erkjenne at vi også er innehaver av en psyke og har ting å jobbe med gjør ikke ME til en psykisk lidelse.

Vi må ikke være så redd for folks misforståelser og uvitenhet at vi ikke tør se nærmere på hvordan vi fungerer psykisk. Jeg tror mange som har ME er så redde for å bli sett på som psykiatriske «tilfeller» at de heller fornekter enn inkluderer det psykiske i livet. Det tror jeg ikke er bra.