Livet som det er

Lykketoppen

Det har liksom ikke noe å si at jeg plutselig sov fire timer en ettermiddag.

Det har liksom ikke noe å si at stemmen bare høres inni meg.

Det har heller ikke noe å si, det lille trøkket fremst i panna på meg.

Det har ikke noe å si, for jeg er på lykketoppen! Jeg sitter her og nyter, vet at den beste stunden er her nå. Det er nå jeg har det godt, det er nå jeg treffer venner og får nye venner og jeg teller ikke.

Jeg teller ikke hvor mange venner jeg har truffet eller hvor lenge det er siden sist jeg traff en navngitt. Jeg teller ikke dagene i mellom. Og jeg tenker ikke på kostnaden, på hva som er viktigst, på prioriteringer.

Jeg finner kompromisser når jeg føler meg presset, tenker lite, lar magefølelsen og intuisjonen lede meg. Jeg er lite kritisk, tar ting som de kommer.

Jeg har så mye tid, skjønner du. Når mine opphold fra utadrettet oppmerksomhet snevres inn og jeg våkner til verden der ute igjen, så er det fortsatt dag! Og dagen den gir seg ikke. Til og med klokken 330 er det dag, skyene er så fine da.

Skyene midt på natten, eller tidligst om morgenen minner meg om da jeg jobbet nattevakt. Den tiden som var så god for meg, den tiden jeg jobbet med en sykepleier full av ro, med kanskje 40 års erfaring. Hun gjorde meg trygg, viste at det skumle ikke var så skummelt, ga meg selvtillit, tro.

Det ideelle er selvsagt ikke å sovne i nattevaktens siste timer, men jeg bryr meg så lite. Det har liksom ikke noe å si, for jeg vet at det jeg får det teller så mye mer.

Det jeg har – nå – er friheten, helheten og lykken. For til tross for sløvheten og uttaforheten når jeg ikke klarer følge med, så er det jeg får så uendelig mye mer.

Det er dette jeg har lengtet etter hele året, å kjenne at jeg er til.

Å være det sammen med deg – sammen.

Leve med ME

Gjennomført!

Den følelsen som sitter i kroppen, når tiden er gått og ligger bak; når noe har skjedd og jeg har opplevd.

Denne dagen er følelsesladd for meg, av mange grunner. Lett påvirkelig av musikk, som overstiger ME-ørenes sensibilitet.

Er ordløst smil, lyden når ikke stemmebåndene mer. Jeg er i dvalemodus. Går hjemom, spiser et rundstykke. Går til festplassen igjen.

Treffer folk, smiler, myser etter han jeg elsker. Titter etter barna som flyr rundt omkring. Trygg.

Til venner med kake etterpå.

Samvær. Være normal, dog taus. Å ha det bra, bare være i lag med dem jeg liker.

Min søttende mai i år.

Som jeg ønsker at den skal være.

Perfekt.

2016-05-17 14.50.44

Leve med ME

Du er viktig for meg!

Når kontakten med omverdenen, foruten egen familie, i all hovedsak skjer via internett er det viktig å finne rette nettsteder å være sosial på og bygge nettverk på. Det er også viktig å finne noen steder der deltakerne/forfatterne er språklig bevisste, for det er ikke til å komme unna at eget språklig forfall er tilstede og blir større og større ettersom livet leves med økende distanse til Høgskolen.

Å finne seg til rette på nettet er noe som krever mye tid; å finne seg venner og forbindelser det er godt å være sammen med tar enda lengre tid. Gjennom min oversikt over ME-blogger har jeg oppdaget mange som er i samme situasjon som meg selv; mennesker som trenger å snakke om livet og vanskeligheter med noen som har omtrent samme utgangspunkt som dem selv.

Jo lenger en snakker med en person med samme problem som en selv har oppdager en imidlertid at sykdom kun er et fellestrekk og utgangspunktet for kontakten. Det fungerer godt som felles referanseramme, men mennesker er så mye mer enn det ene, og når alt kommer til alt er det kjemien som teller for hvordan kontakten blir. At man har samme bokstaver og tall knyttet til seg er ikke det samme som at man har samme forståelse og erfaring knyttet til det, likevel er det godt å kunne kaste ut av seg den erfaringen, eller problemstillingen, en sliter med og bli møtt med forståelse. Jeg opplever stor grad av forståelse og aksept når jeg kommuniserer med andre som også har ME. Det kjennes godt at noen «nikker» samstemt, for opplevelsen av å ikke være alene er god.

Kontakten med andre som har ME minsker ensomhetsfølelsen og gjør at jeg føler jeg har noen i ryggen hele tiden, noen som besøker meg når jeg roper ut at jeg trenger noen. Dem jeg kjenner fra andre sammenhenger utenfor internett gir meg støtte på helt andre måter. De sørger for å trekke meg ut og i mye større grad forholde meg til det normale livet: Det andre lever. På den måten har jeg ett ben i hver leir, noe som gir en temmelig god og behagelig balanse – iallfall når formen tillater kontakt utenfor min egen boble.

Som ufrivillig hjemmeisolert må man selv sørge for sin egen lykke –  et krevende prosjekt som for noen skaper skyldfølelse og tunghet. Søken etter folk som gir noe ekstra, noe mer av seg selv, er det som holder lyset levende og som hindrer det i å slukne, selv om det noen ganger blir søvndyssende mørkt.

Til deg:

Tusen takk for at du er der! Takk for at du av og til legger igjen en hilsen og av og til bare leser! Takk for at du deler bloggen min med andre og sender dem inn til meg! Det betyr mye at det jeg skriver blir lest og at jeg kjenner det er noen der ute! Og jeg håper jeg kan gjøre det samme for deg.

 

Livet som det er

Enkelte dager lever man fordi man ikke vil dø

For noen dager siden hadde Aftenposten en sak om hva som gjør livet verd å leve og ba leserne sende inn sine lykkeøyeblikk. Jeg måtte tenke lenge over saken og kom til slutt fram til ti punkter, men det som kom med på listen da er ikke det samme som kommer med på listen nå. Hva som gir en følelse av lykke og hva som gjør at man likevel forsetter å stå på og ikke gi opp, tror jeg varierer med dagsform og tilfeldigheter.

Noen dager blir en slik liste stående tom fordi livet er nok som det er. Å tenke utenfor sin egen kropp og sin egen innestengte verden, er i en del tilfeller ganske umulig. Enkelte dager lever man fordi man ikke vil dø. En forholder seg passivt til seg selv og ting som faller utenfor overlevelsestrangen.

Et av mine lykkeøyeblikk ble trukket ut av fem tusen og lagt i kategorien «Originale» av Aftenposten, øyeblikket var «Grønn te og mørk sjokolade». Fra en så hverdagslig, liten ting til verdien av et liv, ligger det mye ironi og sannhet. Og kanskje også en dose ensomhet.

Jeg føler meg aller mest alene når jeg kjenner at jeg synker, når formen gjør at jeg trekkes inn i meg selv og bort fra dem som gir hverdagen mening. Når evnen til kommunikasjon isolerers i hodet og ikke kommer ut, når evnen til å skrive og kommunisere ut blir borte som et svakt minne om noe som var. Alene med bare meg selv merker jeg at avstanden til det livet normaltfungerende lever er større enn jeg liker.

Alene med bare meg selv kan en kopp grønn te og en liten mørk sjokolade gi meg en lun glede og et snev av velvære, til tross for at jeg aller helst skulle delt den med noen. De små tingene gjør de store tingene lettere å bære, mens jeg venter på at livet skal vende tilbake igjen.