Leve med ME

Skamme meg?

Det er som om jeg ikke har skjønt det; at jeg skal skamme meg, for burde jeg ikke det?

Jeg som for det meste er hjemme, jeg som surrer med ord, jeg som bruker feil ord og ikke finner ord. Jeg som helst skulle hatt taster under fingrene konstant, fordi jeg ofte mestrer det skrevne ord bedre enn det uttalte.

Jeg skulle sikkert skamme meg, fordi jeg ikke mestrer en god del hverdagslige greier og heller ikke har kapasitet til å skjule det. For det er jo sånn at den polerte overflaten har rustet bort for lengst. Igjen har jeg bare den jeg er og den jeg har blitt, som ikke klarer dekke over noe som helst.

Jeg skulle kanskje føle at jeg ikke skulle ta ordet i forsamlinger, men jeg er så inni hælvetes lykkelig for å kunne være en del av en forsamling at jeg ikke klarer holde kjeft, når jeg for overflatelykkens skyld burde det.

Jeg kan ikke tenke at jeg burde holde ting for meg selv, i tilfelle noen skulle tro eller tenke noe om min feil bruk av ord, om min stotring og stamming og nøling når ordene ikke flyter fritt på den måten de burde.

Men jeg skammer meg ikke, den tiden er over, jeg er som jeg er og i verste fall forklarer jeg hvorfor det låter merkelig når ordene forsvinner ut fra leppene.

Hvis noen reagerer, så gjør de det. Hvis noen har gidd til å tenke noe negativt, så la dem få lov til å misbruke egne tanker til å tenke stygt om andre. Og hvis noen lurer, ja da er det en suveren pedagogisk anledning.

Jeg prater og mener, og sånn har det bestandig vært.

Jeg er fortsatt meg sjøl.

Reklamer
Mestring, drømmer og håp

Julihvil

Selv om juli og ferie er en bedre tid for meg enn resten av året, fører måneden også med seg noen særegne utfordringer.

Hvor kan jeg hvile nok, og ikke minst uforstyrret?

De siste somrene har jeg måttet bruke senga til hvile, for resten av huset er fullt av folk hele tiden. Å bruke senga til hvile er det siste jeg gjør, for det er dårlig-symbol for meg.

For å lette litt på assosiasjonen, bruker jeg ikke dyne når jeg ligger, og jeg legger meg ikke direkte på lakenet. Jeg legger et fleeceteppe på madrassen og hvis jeg bruker noe over meg, er det et pent pledd. Jeg lager også til et lite bord der jeg har te i kalde stunder og noe kaldt i varme stunder. Mobil og bok er som regel i min nærhet. Når ordene blir borte er sms-er eneste kommunikasjonsform.

Med denne varmen som er nå, jobber hjernen enda tregere enn til vanlig og den må nærmest lokkes til å fungere, for ikke å si trues. Derfor har det tatt meg veldig lang tid å komme på den utmerkede idéen at jeg kan legge meg på den knøttlille verandaen vi har. Der er det plass til en smal madrass og lite annet, men jeg trenger ikke noe særlig annet, heller.

Dette er blitt min utsikt

2014-07-25 21.30.47

2014-07-25 21.31.10

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.. og min lille spesielle plass.

Det føles mye bedre enn å ligge i senga og det er mindre belastende enn å sitte i en stol. Denne løsningen er i det minste et alternativ til sengehvilen, ikke optimalt, men bedre enn senga.

Da er det bare å håpe på at naboene ikke har for mye å si (som blir støy i mine ører) eller at det blir for mange regntunge dager.

Så blir kanskje resten av sommeren lettere å utholde?

Hvordan løser dere hvileproblemet om sommeren?

 

Ps!

Velkommen til alle dere nye som har begynt å følge/like bloggen min den siste tiden!

(når formen min er bedre, skal jeg svare på kommentarene dere har lagt igjen!)

 

 

Leve med ME

Jeg må huske det

Når verden stenger meg ute og luller meg inn i søvn midt på dagen uten å lukke øynene mine, da må ikke tankene stoppe opp eller fingrene stivne.

Når jeg tror jeg glir inn i en fire måneders sørgeperiode, da må jeg ikke falle, men huske på alt jeg fikk til.

Når tankene nesten ikke flytter seg og avstanden mellom tastene og tankene er stor, da må jeg ikke stivne og skremmes, men huske på at også dette går over. En gang.

Når alt er over, så er ikke alt over: jeg har bare blitt satt på vent en stund.

Dette ordner seg, dette retter seg. Jeg står snart igjen.

Snart våkner tankene og finner veien ut. Jeg må trøste meg. Jeg er jo her, ennå.

Det er bare det at alt blir glemt, inntil videre, det syltes og hermetiseres uten at jeg gjør noe som helst.

Jeg glemmer hva jeg kan, glemmer hva jeg skulle, glemmer hva jeg ikke gjorde.

Leve med ME

Nå må du våkne, lille hode!

Jeg kjenner kroppen dirre og en stille bevegelse vugge tankene fram og tilbake, på vei til noe større.

Alt jeg vil si, alle meningene jeg trenger å få luftet, de slår seg til ro når jeg ikke vil. De skal ut, ikke lande, men tåpelige hindringer stenger dem inne.

Hvor har du gjort av deg, lille hjerne? Når smuldret du opp og lot det ytre være igjen?

Leve med ME · Mestring, drømmer og håp

Veien videre: fra skam til styrke

Jeg trodde aldri jeg skulle bli en sånn som var interessant for media. Jeg har aldri hatt som mål å være en slags representant for oss som har M.E. Eller i det hele tatt være en synlig person. Det er liksom ikke helt meg; å være synlig og vise meg fram. Å sitte i bakgrunnen og mene er litt mer min stil.

Fra denne tilbaketrukne personligheten til å komme mer ut, har modighetsprosjektet vært min følgesvenn. Fordi jeg opplever at media stadig fokuserer på alle dem som forsørger oss – for å bruke en nedlatende, vanlig terminologi – har behovet for å vise at «vi» som ikke kan jobbe, selv om vi sterkt ønsker å bidra på en slik måte, er mye mer enn statistikk.

«Vi» er ikke en ensartet gruppe, men like individuell som «dem» som jobber. De fleste forstår dette, men «vi» kommer sjelden fram, med mindre vi klager på NAV eller forteller om hvor fælt vi har det.

Noe av det som er viktig for meg er å vise at «vi» er mye mer enn det mediaskapte bildet av «oss». Det er også viktig for meg å vise at livet ikke tar slutt når diagnosen settes, selv om den ikke utløser et skred av behandlingsmuligheter med friskhetsgaranti. Livet er ikke bare bra eller bare dårlig for noen av oss. Alt dreier seg ikke om å være frisk og kunne jobbe, eller det motsatte. Ingen er bare sykdom eller bare friskhet. Selv små plager og uoverensstemmelser kan få store følger for hverdagslivet.

Det er lett å se seg blind på arbeidet som Selve Meningen Med Livet, men livet er mer enn jobb. Livet er også mer enn sykdom. Jeg tenker at det er viktig at vi holder fast ved det, og ikke tror at alt ville vært mye bedre dersom vi jobbet. Akkurat som en arbeidstaker må finne det gode i sin kjipe situasjon på sin kjipe arbeidsplass, må også vi finne noe godt i vår til tider uendelige kjipe og monotone tilværelse.

Å vise noe av det gode i livet, er viktig for meg. Jo vanskeligere tilværelsen er, jo viktigere blir det å ivareta verdigheten og livskvaliteten. Som ufrivillig hjemmeværende er jobben bare min egen. Jeg får ikke den kontakten arbeidstakere får hver dag, jeg må sørge for den selv. Det er i perioder tøft og ensomt. Særlig når kommunikasjonsevnene er svært redusert og det eneste jeg klarer er å skrive selv, og forstår lite av hva andre formidler. Da er jeg henvist til mitt eget lille univers. Det er en stor jobb å finne glede i all tåka. Det er en intern jobb, med lite bidrag utenfra.

Å vise svakhet, å gjøre disse M.E.-begrensningene til en del av meg istedenfor å kjempe mot og avvise dem, er å måtte akseptere at slik er det. De første årene var en kamp for å omstille livet og omdefinere hva som var viktig og hvordan det kunne leves. De første årene trodde jeg fremdeles på at alt skulle endre seg, at dette bare var en utvidet pause fra det vanlige livet mitt. Jeg skjulte det og tenkte at dette må forklares som noe annet. Jeg skulle jo tilbake i jobb og ville ikke bli sigmatisert!

2013-08-15 19.14.23

Jeg har snart vært utenfor arbeidslivet i ti år, og det kan ikke lenger kalles en utvidet pause. Fra å skjule dette, ble jeg etterhvert åpen om det. Så ble jeg offentlig om det. Å blogge under fullt navn på en åpen blogg er selvsagt offentlig nok, men det blir i mitt hodet på en måte enda mer offentlig når jeg bidrar i andres prosjekter, som intervjuet på Klikk og intervjuet i Allers. Da trer jeg utenfor min egenskapte sfære rundt bloggen.

Fra å skjule meg selv og min M.E. ser jeg nå at disse årene ikke er en skamplett, men en styrke. Jeg er utdannet sykepleier, men er fullstendig klar over at min utdannelse ikke er gyldig i dag. Jeg ønsker ikke å jobbe på en sykehusavdeling, eller som tradisjonell sykepleier. Livet er gått videre, jeg har utviklet meg. Utdannelsen ligger likevel i bunn og jeg har ennå nytte av den. Det er en fordel å ha litt kunnskap når man må forholde seg aktivt til leger og NAV, jeg merker det.

Disse årene, som ennå ikke er slutt, er min personlige kompetanse, mine særegenheter. Disse M.E.-årene, er min styrke. Jeg har ikke stagnert, selv om jeg har gitt slipp på sykepleieridentiteten. Jeg har bare gått noen steg videre, blitt noe mer.

Vi må ikke se på sykdomsårene med skam, ingen velger denne sykdommen. Vi må ikke høre på dem som tror dette er selvvalgt. År med sykdom er noe som burde ses på med interesse, ikke fordømmelse. Ingen kan lese seg til denne erfaringen, den må oppleves. Er ikke det unikt, så vet ikke jeg.

^^

Selv om jeg har vist ansikt som såkalt ME-syk i media et par ganger, er jeg likevel ikke en som representerer «oss», nettopp fordi vi ikke er like. Jeg representerer bare meg selv.

^^

Les gjerne artikkelen 33 sykepleierstudenter «ville tatt livet» av pasienten i Aftenposten i dag.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Nesten som om jeg får meg selv tilbake

Etter ustø vandring på de samme, få kvadratene i flere år ble øynene blinde og ørene døve; jeg hadde mistet utenfra-blikket på stedet mitt. Det var bare en boks med vegger som stengte inne livet mitt.

Med utsikt til nærmeste hus eller en vegg av høye trær ble verdenen enda mer avgrenset enn den allerede var oppi hodet mitt. All kreativitet kom innenfra, de ytre påvirkningene var der knapt. Det var tomt. Og dagene var korte samtidig som de aldri tok slutt.

Med bedre form åpner verden seg og øynene ser utover istedenfor innover. Det ytre blir tatt inn og gjort til en del av meg. Endelig består jeg av mer enn det minste!

Jeg plukker biter av livet jeg tidligere har forlagt; limer dem fast til meg igjen – blir større og helere, nesten som om jeg får meg selv tilbake.

Media, samfunn og meninger

Sindre og jeg

En dag i mai fikk jeg en hyggelig telefon fra en fyr kalt Sindre. Fra telefon til epost gikk det kort tid og samtalene ble flere. Det hele endte med spørsmål om fotografering. Med flau-stolt fryd svarte jeg ja.

På mandag kan du se resultatet av samtalene og fotograferingen i ukens utgave av Allers. Selv om jeg er åpen og pedagogisk anlagt, er jeg også tilbakeholden og privat av natur. Jeg har et ønske om å fortelle verden om at det er fint mulig å leve med en begrensende sykdom og likevel ha god livskvalitet. Det er mulig å leve et godt liv, selv om det ikke ble slik man hadde drømt om og det avviker veldig fra slik andre har mulighet for å leve livet. Det ligger likevel mange muligheter i det livet vi har, dersom vi våger å tenke annerledes og la det vi mestrer få størst plass i bevisstheten. Vi trenger ikke alltid sette livet vårt i perspektiv til dem som får til «alt», dersom det innebærer forringet livskvalitet. Det får holde å dra fram det realistiske synet i møte med NAV, eller hva? Så får det heller være at det gode liv kanskje har elementer av livsløgn i seg.

Å nå ut til folk er ikke så lett når man ikke har så stort behov for å eksponere seg selv. Det er nå engang slik at media elsker personfokus og det er vanskelig å sende ut budskap uten å ta med personen. Så jeg viser ansikt til folk som ikke vet om min lille blogg. Jeg når ut til mange mennesker som kanskje kan hente noe ut av mine tanker om det vi kaller Livet.

Jeg kryper ut av komfortsonen med pute foran fjeset og håper mine ord kan gi noe til noen. Hvis du er nysgjerrig på hva jeg har sagt, kan du kjøpe Allers i uke 32. Gi meg gjerne tilbakemelding på innholdet! Og del gjerne med andre!

2013-06-19 14.38.55
«Litt» sliten på slutten av fotoseansen der, altså, men likevel fornøyd.
..og sånn ser det ut når man tar bilde med bare en hånd på mobilen; bort med halve huet til den andre.. jaja..
~ meg og journalist Sindre ~

Jeg vil til slutt rette en takk til journalist Sindre som har gitt meg akkurat passelig store utfordringer og det samme til fotograf Anders! 

Dere har gjort meg litt mer modig.

Media, samfunn og meninger

Det skal helst gå dårlig

Når man blir alvorlig syk, forstår man hvem som virkelig er ens venner, hevdes det.

I bloggverdenen kan det vris til: Det er når man virkelig gir uttrykk for hvor vondt man har det, at følgerne kommer.

Det høres kanskje rart ut og du tviler kanskje på at det stemmer, men slik er altså verden. Vi er skapt for spenning og det som skiller seg ut søker vi mot. Jeg tror at alle som blogger har fått merke endringer i trafikken på graden av betroelser og spissformuleringer. Jeg vet om flere som ser klare sammenhenger mellom uttrykt funksjonsnivå og interesse for bloggen. Jeg tenker det er naturlig og jeg tenker det er skummelt.

Når mitt våkne jeg står opp, finner jeg tilbake til den personligheten jeg liker å tenke på som min. Det er da jeg er mest meg selv og samtidig puttes masken på og distansen øker; jeg klarer faktisk å finne en slags fasade. Da har jeg ork til å søke vekk, da trenger jeg ikke forholde meg til alt som ikke fungerer – jeg har overskudd til å dekke over og la noe annet får plassen.

Når jeg fungerer mindre godt, og i de dårlige periodene har jeg bare overskudd til minimum, må jeg prioritere strengt. Helst skal jeg følge et skjema jeg ikke har satt opp, for tankekraften er liten og de få tankene jeg får tak i skal helst ikke sløses bort på vurderinger av hva som er riktig å gjøre. Likevel gjør jeg det, altfor mye.

Jeg tror ikke mine lesere ønsker at jeg skal ha det vondt, jeg tror på det hver gang noen ønsker meg godt! Men, jeg tror at det er nettopp gjenkjennelsen som gjør at mange leser tekstene mine og derfor faller fra om denne uteblir. Jeg forstår det og aksepterer det. Det er likevel tankevekkende at en del har blogg som eneste kommunikasjonskanal og derfor trenger tilbakemeldingene mer enn andre. Jeg lurer på om det kan påvirke oppmerksomheten og dermed fokus på hva som er viktig, slik at man blir mer symptomfokusert enn man ville blitt dersom trafikken og oppmerksomheten var lik uansett hva slags innlegg man skrev?

Jeg leser mange typer blogger og vet at det kan være krevende å opprettholde bloggaktiviteten over tid dersom man ønsker å drive en blogg, altså ikke bare bruke den som tidsfordriv. Responsen som kommer betyr mye. Ikke bare i form av kommentarer, men også som delinger og trafikk. Det påvirker hva som skrives om videre og hvor modig en tør være. Samspillet leser – skriver er viktig. Leseren kan på den måten påvirke innholdet i en blogg. Jeg lurer på om lesere er klar over dette?

Jeg bruker en del tankekraft på blogging, fordi det gir mening. Jeg forsøker å være bevisst på hvorfor jeg blogger og hvordan jeg påvirkes av tilbakemeldingene jeg får (per epost, andre private tilbakemeldinger, trafikk, kommentarer og delinger). Jeg skal styre bloggen og ikke omvendt. Derfor kan det går lang tid (jada, alt er relativt) mellom hvert innlegg. Det hender jeg trenger pauser og kjenner en negativ innvirkning på hvordan jeg tenker og hva det får meg til å føle og siden hvordan det påvirker energinivået mitt. Jeg vil helst ha det godt og da er pauser en god ting.

Jeg tenker videre på hvordan vi påvirker hverandre, som leser og tekstprodusent, eller som avsender og mottaker av budskap, om du vil. Jeg tenker på bakgrunn av egne erfaringer fra statistiske sannheter, men kanskje mest av alt på hva det sier om oss som samfunn at vi søker mot det mest sensasjonelle og på den måten kanskje opprettholder negative tanker og et aktivt problemfokus.

**

Ps! Del gjerne innlegget!

Mestring, drømmer og håp

Jobben min

Tilfeldigvis lot jeg blikket gli over stillingsannonsene i avisa for et par uker siden og der var jobben min! Helt sant! Det var akkurat en slik jobb jeg ville søkt på om jeg hadde kunnet orke så mye som et jobbintervju. Det var en 50 % stilling på kontor ikke langt unna her jeg bor. 10-15 minutter på sykkel og så hadde jeg vært der – helt perfekt! Arbeidsoppgavene var omtrent noe sånt som jeg har sett for meg som første stilling etter altfor mange ME-år. Jeg kunne brukt min #SoMe-erfaringer og latt kreativiteten blomstre!

Det er lenge siden jeg innså at jobb, som vanlige folk definerer det, var en umulighet. Jeg har tatt farvel med arbeidslivet og skilt min identitet fra yrket jeg hadde og utdannelsen jeg tok. Jeg er på mange måter fristilt fra slike rammer.

Stillingsannonsen fylte meg ikke med uro, lengsel eller savn. Jeg registrerte bare at slik var det; det var en slik stilling som skulle vært min og som kanskje kan bli det en gang. Før det skjer, må jeg finne på noe annet. Jeg tror nemlig at selv om en ikke passer inn i rammene til et tradisjonelt yrkesliv, så kan man skape sitt eget som tar hensyn til de rammene som finnes.

Jeg vet ikke hvordan jeg skal definere meg selv, men ‘kreativ’ er et vel så beskrivende ord som ‘selvstendig’ (iallfall dersom vi sikter til tankevirksomhet). Alle kunstnere tar intuisjonen på alvor og kunsten vokser fram fra strenge rammer og trange skjemaer, gjerne litt dårlige forhold. Kreativiteten trenger rammer for å ha noe å bryte løs fra, ikke som reisverk. Jeg vil si at jeg har noen av de «kvalitetene» i livet!

Jeg jobber med min egen kreativitet, med å ikke ville så altfor mye, men kanskje styre retningen for den bedre enn jeg klarer per i dag. Jeg tror på egne muligheter, men opplever at jeg stadig kommer like langt når jeg prøver å lage produkter av den. Å stå å stampe er virkelig ikke noe godt. Det er som å endelig ha klart å karre seg opp på en høy fjelltopp og så orker en ikke se på utsikten, bare sovner fra skjønnheten og belønningen. Ikke veldig stas, altså.

Jeg søker etter fornyelse, etter hvor jeg skal bygge veien videre. Jeg tror jeg må gjøre det selv, siden det er jeg som skal gå på den.

Livet står på en måte stille, men jeg er klar for å bryte stillheten. Jeg vet bare ikke hvordan jeg skal gjøre det ennå.

~~

Det går litt i rykk og napp med tekstene mine, men på Facebook møter du meg oftere. Det hender jeg legger ut lenker til andres innlegg eller annet jeg vil dele med deg. I perioder er jeg veldig «flink» til å følge opp kommentarer her, men så stopper det helt opp. Det kjennes ikke ut som om jeg kan styre det og jeg prøver å ikke presse meg til å gjøre ting jeg ikke er klar for. Det er på en måte sløsing av tid og det sakter bedringsprosessen, så derfor prioriterer jeg andre ting høyere. Jeg vil likevel at du skal vite at jeg leser og setter pris på alle spor som legges igjen! Ønsker deg en flott helg!