Leve med ME

Frokost-teknikken

To kopper te av riktig type, en tallerken med det faste knekkebrødet, men jeg skeier ut i dag, velger et annet pålegg.

Katten kommer inn, klager, det er altfor varmt og verden må vite det – ingen vits i å klage for seg selv.

Klokken er over akseptabel frokosttid for lenge siden. Jeg klarer ikke bestemme meg for om jeg skal innrømme min sene morgenstart eller om jeg skal si at jeg kuttet frokosten i dag.

Frokost er definert som det første måltidet jeg spiser, hva klokken er betyr mindre – i det minste for hva jeg kaller måltidet. Likevel betyr det noe; hva jeg spiser og til hvilken tid. Frokosten er som alle de andre tingene jeg har valgt inn i hverdagen min, noe som regulerer og påvirker hvordan dagen blir. Det har tatt meg lang tid å forstå.

Å hoppe over frokosten er fristende når matlysten er fraværende, men kroppen trenger likevel næring når den står opp. Den har bare ikke kommet så langt at den har rukket å gi beskjed om det. Når jeg spiser er det som om dagen settes igang.

 

En av dagens mange kopper te
En av dagens mange kopper te

 

 

Hvis spisingen blir forskjøvet, forskyves resten av døgnet også, det blir presset oppover slik at natta starter stadig senere. Det kan virke som om frokosten er den mest døgnregulerende aktiviteten jeg gjør. Det høres veldig merkelig ut, men jeg har testet dette ut mange ganger. For meg er det sant.

I tøffe perioder der presset er veldig høyt og frisonene stadig skrenkes inn, trenger jeg stadig flere timer etter hver aktivitet før jeg lander så dypt at roen kommer tilbake. Og ro er helt nødvendig for å klare å sovne. På den måten krymper natta og det blir en svær jobb å vri tilbake til en mer funksjonell døgnrytme. Siden jeg ikke bor alene, kan jeg heller ikke styre dette helt selv.

Frokosten blir løsningen, det første som må presses på plass. Helst skal den spises før 11, iallfall med én gang jeg kommer meg ned til kjøkkenet. Og når de to koppene med te er drukket og knekkebrødet er spist, er dagen startet. Snuoperasjonen har fått sitt første stikk.

Måltidene utover dagen og kvelden følger samme rytme med at de «plasserers» i riktig tid i forhold til hverandre. Det er en kunst i seg selv å finne riktig type mat og jeg sliter med å få i meg de riktige varene. Noen ganger glemmer jeg hva jeg må spise, og glemmer at jeg har spist. Kontakten med magen er fraværende og spisingen blir en teori, men så glemmer jeg teorien og det blir trøbbel på ny.

Mat er glede for meg, men samtidig blir gleden litt amputert når tankene om mat tar mye tid. Som med alt annet skal også maten passe inn i et system som er tilpasset resten av dem jeg lever sammen med. Det er ikke lett. Tiden det tar er stadig lenger. Noen ganger gir jeg bare opp, lar det flyte og skli ut – klarer ikke alltid være super strukturert og slave av teori.

Og systemet er sårbart for forandring. Bare en tur i byen forandrer spiserytmen. Bare en liten forandring i dagsrytmen, forstyrrer systemet slik at jobben for regulering starter på nytt. Det er lite rom for spontanitet, uten konsekvenser.

Men, med hver forandring som forrykker systemet, får jeg bekreftet hvor grunnleggende måltidene er, teorien bygget på egne erfaringer fungerer.

Spørsmålet er bare hva jeg skal vektlegge mest, hva jeg tåler å ofre, hvor langt inn i ME-hula jeg skal trekkes. Hva er godt for meg og hva er godt for dem jeg lever med?

Hva binder oss sammen og hvilke familieinvesteringer er verd prisen på dem? Hvis jeg ofrer døgnrytmen og spiserytmen, hva får jeg igjen for det? Vil det generere energi til å være sammen, legge grunnlaget for det som er «oss» mer enn det ene måltidet vi deler hver dag?

Når jeg har vært flink lenge, tåler jeg mer, innimellom føler jeg meg nesten fri. En soft-is er det beste, nesten all is er det beste!

Maten handler ikke bare om meg og kropp og hva som er helsemessig godt. Maten handler også om det vi har sammen, om å være en enhet – en familie. Middagsmåltidet er familiens hjerte, men …

.. frokosten må jeg ha for meg selv!

 

 

 

Leve med ME

Blir du sliten nå?

Kroppen min er borte, jeg har glemt at den fins. Jeg lever lykkelig uten.

Er du sliten nå, spør hun. Må du hvile når du kommer hjem, utdyper hun.

Om jeg er sliten? Jeg vet ikke, føler at «sliten» er mye friskere enn det jeg kjenner. Jeg vet bare at tankene har sluppet taket og at verden lukker seg rundt meg. Jeg vet bare at hånda skjelver så mye at jeg ikke klarer holde mobilen stille, eller at kroppen vibrerer og knitrer. Jeg vet bare at jeg må overbevise bena om å fortsette å gå. Jeg kjenner bare at jeg ikke klarer svare på et eneste spørsmål og knapt nok klarer forstå noe som helst.

Er det å være sliten?

Jeg vet ikke. Jeg tror det er et stadie passert «sliten» for lenge siden. Kroppen er utslått, men bakenfor all lammelsen, all bomullen og et hode som bare er til pynt, ligger det en plass som bare har rom for det gode, for gleden.

Jeg kan ikke kjenne på symptomene på at jeg har overbelastet meg, for om jeg gjør det vil gleden bli borte og smerten overskygge alt, utslette alt det gode. Jeg kan ikke kjenne på straffen, for da begrenser jeg meg selv. Så lenge jeg ikke blir dårlig over lengre tid, kan ikke kroppens hevn vinne over min livslyst og behov for mening og kontakt med folk jeg liker.

Jeg kan ikke si jeg er sliten, jeg er bare i konflikt med livet.

Timene går raskt når jeg trekkes bort fra det jeg har rundt meg. Hjernens kapasitet er oppbrukt for lenge siden. Det gjør at ingen får kontakt med meg, selv om jeg sitter sammen med dem. Timene i mitt eget univers, er kroppens måte å beskytte meg på, tror jeg. Det er ikke slitenhet, slitenhet er light.

Spørsmålet om slitenhet målbinder meg alltid, jeg opplever det heller som en permanent nedsatt funksjon, men det er vanskelig å forklare. Forvirret lurer jeg på om jeg blir sliten, klarer ikke vurdere egen situasjon eller forstå hva som skjer. Nølende svarer jeg noe innøvd, som ikke helt passer i sammenhengen. Jeg vil ikke være pedagog, og lurer på hvorfor hun spør. Er det omsorg? Er det nysgjerrighet?

Jeg vil være fri, møtes som venner, som meg selv; den jeg er uten M.E. Det er den jeg er mest. Da holder det å være der, ikke vurdere og analysere hva som er hva, ikke tenke innover, men vende all oppmerksomhet utover mot den jeg er sammen med. Så jeg spør: Hva med deg?

Media, samfunn og meninger

Tenk deg om før du velger deltidsstilling

De siste dagene har det vært stor oppstandelse fordi likestillingsminister Inga Marte Thorkildsen har advart kvinner mot å jobbe deltid. Hele 40 % av kvinner i arbeidsfør alder jobber deltid. Det er mange!

Thorkildsen har fått utrolig mye kjeft fra sårede kvinner, som mener hun ikke verdsetter dem og deres valg om å tråkke hjemme. Jeg synes det er bra at det rettes fokus på at lønnet arbeidsinnsats har betydning for samfunnet som helhet, og særlig for den enkelte person. Kanskje kan det føre til at flere tenker seg om før de reduserer stillingen sin av sykdomsårsaker?

Jeg har selv hatt deltidsstilling og sluttet å be om ekstravakter fordi energien var for lav til å jobbe halv stilling. Jeg trakk meg tilbake og tenkte at alt jeg trengte var en solid pause før jeg kunne trå til igjen og jobbe som normale mennesker. Det var bare det at den tiden aldri kom tilbake. Dersom jeg ikke hadde betalt for svakheten min selv, og dersom jeg ikke hadde vært så stolt, men hadde kommet lenger i søken etter meg selv og min identitet, da skulle jeg fulgt fornuften og jussen og bedt om sykemelding lenge før. Sett på avstand kunne jeg ikke gjort det, for jeg tror det ville drept selvtillitten, men juridisk og økonomisk sett ville det lønt seg framfor å surre rundt i mikrostillingsprosenter (også kalt 50 %).

Det er bra å være stolt, men vi må ikke blendes av stoltheten, for dersom ulykken er ute er det for sent å velge om igjen.

Å velge å jobbe redusert stilling er ofte ikke et reelt valg. Hvem lar vel barnet sitt ligge hjemme når det trenger stell og service flere ganger daglig, når det ikke klarer å komme seg til toalettet alene? Hvem bruker tiden på jobb når hjemmesituasjonen er så tøff at vedkommende står i fare for å bryte sammen dersom han ikke tar en pause?

I teorien er det lett å være enig i at full stilling er det eneste rette, men så var det livet da.. Teori er teori.

~~

Anbefalt artikkel: Sykepleiere og andre latsabber

Livet som det er · Media, samfunn og meninger

Bare en del av livet / min ME-historie

Ingen går gjennom livet uten en skramme. Min skramme er ME.

Jeg har opplevd ting i livet jeg gjerne skulle vært foruten. Jeg skulle gjerne vært naiv på områder jeg har mye erfaring på. Mange av tingene jeg har vært gjennom har jeg ikke hatt kontroll på og hendelsene har ligget i andres makt. Det skjedde meg og er mange år senere en del av meg. Ting som har skjedd vil alltid være en del av den jeg er. Hvordan jeg mestret vanskelige hendelser vil bety noe for hvordan jeg mestrer hendelser senere i livet, fordi livet er lag på lag med erfaring.

Statistikken viser at 40 % av befolkningen kan få kreft og like stor prosentandel kan få psykiske lidelser på et eller annet tidspunkt i livet. Hvor stor prosentandel av oss som får noe annet er jeg ikke sikker på.

Vi har en underlig forestilling om at livet skal være lett, at ingenting farlig eller skremmende skal hende oss. Sykdom er en trussel og vi skyver mennesker som sliter fra oss. Bare se på holdningen som blir formidlet gjennom media: De egentlige menneskene er under 40 år, fungerer i full jobb, trener, lager økologiske måltider og ikke har større sykefravær enn et par dager med forkjølelse i året – og da tar de like gjerne hjemmekontor. Idealet er høyt og uoppnåelig for mange. Det fører til at folk sprenger kapasiteten sin og ender med å bli overarbeidet og ulykkelige. Så går de til legen og tror at det er noe galt med dem, mens det i virkeligheten er samfunnet de forsøker å bli en del av som er galt. På den måten skaper vi sykdom og sørger for at mange føler seg uønsket og mislykket. Jeg synes Morten Besshø skriver så godt om det i Når livet er en diagnose. Jeg synes han har mange gode, tankevekkende poenger.

Etter mange år med bruk av diverse psykologiske teknikker lært hos psykolog, årevis med skjerpings, tvang og nedlatenhet overfor meg selv, utført av meg selv, og dessuten en følelse av mindreverdighet fordi jeg ikke mestret det alle rundt meg tok som selvfølgelig, kom vendepunktet for meg. Halvveis skjønte jeg at noe måtte være galt siden jeg hadde så lite energi på videregående skole at jeg måtte kjøres til skolen og brukte timesvis på leksene uten at det gjenspeilte seg i resultatene. Eller at jeg noen år senere skalv da jeg gikk og følte pusten stoppe i brystet da jeg gikk opp en bakke jeg noen dager tidligere ikke hadde noe problem med. Eller at jeg følte jeg svevde da jeg oppdaget at jeg klarte skolen med glans et stykke ut i andre undervisningsuke, men falt mer og mer samme i tredje uke og siden brukte resten av året på å slepe meg gjennom undervisningen som en slags tvangshandling. Eller der jeg som yrkesaktiv ble forventet å jobbe fullt, mens jeg igjen kjente at noen ukers hvile i sommerferien ikke var nok til å opprettholde normalt tempo og arbeidskapasitet. Eller der jeg jobbet hardt på vaktene jeg hadde, men likevel aldri kom i mål og var livredd for at noen skulle synes jeg var lat – mens virkeligheten var at jeg brukte absolutt all tiden min på å bli klar for neste vakt og la all energien min i det.

Jeg visste at noe ikke var normalt, men fikk ingen støtte, så jeg trodde at jeg bare var inkompetent og trengte mer utdannelse og fortsette å skjerpe meg.

Vendepunktet kom da jeg lyttet til historien til en person som hadde ME-diagnose. Jeg gjenkjente alt. Og jeg tenkte først at vedkommende var en skikkelig pyse som ikke skjerpet seg slik jeg hadde gjort i mange år. Noen setninger senere forstod jeg noe annet. Jeg begynte å se alle årene jeg antakelig hadde hatt en latent ME, en svak utgave som gradvis utviklet seg mer og mer for så å overta meg helt. Jeg begynte å forstå at det ikke var et spørsmål om det var noe galt med den viljestyrte delen av meg, men noe annet og dypere jeg ikke kunne kontrollere.

Da jeg begynte å la kroppens behov styre endret alt seg. Alt falt på plass, alt stemte. Den psykiske forståelsen av problemet mitt ble forkastet. Den hadde feilet på det mest vesentlige punktet: Energien ble ikke bedre. Da jeg fikk en somatisk forståelse av problemet fikk jeg det bedre, for jeg sluttet å angripe meg selv.

Alle mennesker har noe vanskelig i livet, alle møter utfordringer og problemer. Jeg er opptatt av at vi må viser større toleranse og ha en holdning som inkluderer dette og som ikke ser sykdom og vanskeligheter som vår fiende, men som en del av det å leve.

Det kom til et punkt i livet mitt der jeg visste at nå var det nok; nå kunne ikke kroppen hente seg inn lenger. Jeg hadde vært gjennom mange perioder med hvile og nedsatt aktivitetsnivå, med fokus og målrettet jobbing mot neste vakt, mot neste arbeidsperiode (jeg var jevnlig sykemeldt og hadde mange korte sykefravær, noe som ble mistenkeliggjort). Jeg forstod at jeg ikke klarte mer, alle reserver var oppbrukt. Jeg hadde kanskje sluttet fred med kroppen? Jeg visste iallfall.

Jeg har ME og har hatt diagnosen mange år. Jeg har tvilt innimellom, kanskje fordi det som oftest skrives om sykdommen har vært så ekstremt at jeg ikke har kjent meg igjen i bedre perioder. ME-en er bare en del av meg og jeg er ikke en sittende(!) diagnose, men et helt menneske med et halvt liv. Jeg er heldig og har gode mennesker rundt meg, min største utfordring er hvordan jeg mestrer det å ikke kunne gjøre som jeg vil. Jeg er fremdeles viljesstyrt. Og jeg tillater meg å sørge når det er sorg jeg kjenner. Andre sliter med andre sykdommer og store livsutfordringer. Ingen har bare glede, ingen er i flytsonen hele tiden.

Jeg ønsker at forventningen folk har til livet er mer i tråd med hvem de er, og mindre i tråd med samfunnsidealet. Jeg ønsker at folk heller leter etter hvem de er inni seg selv enn i ukeblader, glansblogger og på nettavisene. Jeg ønsker at folk tillater seg å ha tomme dager, å kjenne på friheten ved å ikke være opptatt hele tiden. Jeg ønsker at folk skal føle seg hele, også når de ikke er perfekte. Å strebe etter å være perfekt er kanskje den største trusselen mot et godt og verdig liv? For hvor stor verdighet ligger det i å være noe annet enn den en er, etter å forsøke å eliminere feil og skrammer?

Å finne seg selv er et livslangt prosjekt, for vi endres hele tiden. Fordi vi er mennesker. Og jeg tenker at det er lettere å være menneske dersom vi ikke forventer å skulle leve liv uten skrammer.

Livet som det er · Uncategorized

Har sykdommen forandret meg? Hvem er jeg blitt?

Jeg leser SerendipityCat sitt innlegg om hvordan hun tror livet vil endre seg når hun slipper ut av ME-fengselet. Det får meg til å tenke over hva jeg selv tror vil endre seg.

Tidligere har jeg tenkt at livet ville komme tilbake slik det var, men så har energien aldri vært helt på normalt nivå, så det har bare vært nest-best. Mange år er gått siden den nest-beste gjaldt. Og for hvert år har jeg endret meg mer og mer, det er sånt som skjer når man blir eldre: Livet endrer seg. Jeg er kanskje klokere enn jeg var, men jeg vil fortsette å gjøre feil. Å være istand til å delta i yrkeslivet innebærer blant annet at tiden til å tenke snevres inn. Jeg kommer til å fortsette å gjøre feil.

Jeg tenker at vi endres med livet slik det farer med oss. Mye kan vi styre og sørge for at skjer, men så lenge vi lever i samspill og samhandling med andre, er ikke livet noe vi kan regissere og forme helt etter egne ønsker. Jeg er ikke den jeg var for fem år siden, og jeg er glad for at jeg ikke er det. Jeg er glad for at livet går videre og ikke har pauseknapp.

Det tok meg flere år å slippe identiteten som var veldig tett knyttet til yrke og utdannelse. Det var skuffende at mitt behov for å jobbe var sterkere enn jobbens behov for å ha meg der. Det var et puff i prosessen med å frigjøre meg fra jobben. Jeg var mer enn den, men hva var det?

Lille Labyrint skriver om masker og hvilke vi kan ikle oss når jobben ikke lenger er en del av hverdagen. Å jobbe fyller store deler av livet til vanlige folk. Sånn må det være dersom en skal tjene til livets opphold. Likevel er det en overdreven lenke mellom yrke og identitet, en er mer enn yrkesutøvelsen.

Når taket i arbeidslivet begynner å glippe utfordres tankene om hvem man er; eksistensielle spørsmål stilles, usikkerheten trigges og hvordan en blir møtt av omgivelsene betyr mer og mer. Den langtidssyke må redefinere seg selv – finne ut hvem en er når yrket blir unntatt. Det er en prosess som kan foregå over tid.

Min identitet er nært knyttet opp mot mine tanker og mine uttryksformer. Den jeg er, er knyttet til det som finnes i hodet mitt – ikke først og fremst mine roller. Å være mor, kjæreste eller venn er viktig, men ikke en del av meg på den måten at de ikke eksisterer uten meg. Jeg er noe også uten disse rollene.

Når jeg «kommer ut» igjen, har jeg flere års refleksjoner og erfaringer andre ikke har. Jeg har kompetanse i sosiale medier, sammenlignet med meg selv og ikke dem som lever av det. Det har skjedd noe mens jeg har vært borte. Det har jeg vært opptatt av siden jeg måtte slutte å jobbe: At tiden jeg var borte ikke skulle være et langt tomrom, men fylles med noe som kan puttes på en CV.

Jeg har ikke gjort det jeg trodde jeg skulle, har ikke holdt meg faglig oppdatert, men har sluttet å være så pliktoppfyllende som jeg var. Jeg har lært å styre mer etter mine faktiske ønsker og har kommet nærmere meg selv, hvem jeg egentlig er. Jeg liker å tro at det har gjort meg sterkere og at jeg utstråler trygghet, noe jeg ikke gjorde tidligere. Jeg har lest masse bøker, men bare dem jeg har hatt lyst til å lese – ikke dem som har vært fornuftige å lese.

Å finne ut av meg selv har vært nyttig og jeg tror det har gjort meg til en bedre person og en bedre arbeidstaker enn jeg var da jeg hadde en jobb. Selv om jeg gjerne skulle jobbet underveis mens denne tryggheten ble til, så er det ikke slik livet mitt ble. Jeg aksepterer det. Og jeg tror at disse ME-årene har tilført meg noe unikt som jeg ikke ville fått ellers. Det er jeg takknemlig for.

Om jeg slapp å ha ME mer, skulle jeg fortsatt der jeg har kommet til nå. Jeg skulle oppdatert meg faglig i den retningen jeg ønsker å gå, jeg skulle fått orden på hus og hjem, fortsatt å blogge (men på en litt annen måte), fortsatt å utvikle skriveferdighetene mine og mest av alt: Jeg skulle blitt den mammaen jeg ønsker å være, den kjæresten jeg ønsker å være og den vennen jeg vil være. Jeg skulle vært mer synlig og brukt engasjementet mitt på en mer merkbar måte i lokalmiljøet og jeg skulle fortsatt å jobbe for ting jeg tror på.

ME er noe dritt, men det går an å trekke noe bra ut av det. Heldigvis.

Jeg har skrevet om temaet tidligere, les gjerne: Hvem var jeg og hvem er jeg blitt?

~~

Hva har du igjen for sykdomsårene dine?

~~

Ps! Jeg ønsker å nå ut til flere og har derfor laget en Facebook-side for bloggen. Jeg håper du vil like bloggen min og gjerne dele innleggene med andre! Siden blir redigert etterhvert, i dag er den helt fersk!

Media, samfunn og meninger

Helseinformasjon i mediene: Vik fra meg!

Noen ganger kan det være svært smart å lukke ører og stikke hodet i sanden (for de mykeste av oss) –  iallfall når det kommer til informasjon om risikofaktorer for den ene sykdommen etter den andre.

Media elsker å fortelle oss at vi er fete og hvor stor risikoen er for at livet blir verre og dødsalvorlig. Det er det verste jeg vet!

Har du noen gang lagt merke til hvor stor plass «helseinformasjon» får på nettavisene? I mine øyne er det mye. Jeg er en slik person som blir kjempesulten av å se på folk som spiser, kanskje særlig dersom det er slankeprogrammer på tv! Det er reneste snikreklamen, og dem av oss som vet litt om markedsføring fra 1900-tallet vet at det ikke er lov (satser på at jussen er som den var). Jeg får lyst på sjokolade og masse annet når det er snakk om kroppens ytre. Når det er snakk om kroppens indre snurper jeg munnen og skifter kanal eller scroller raskt forbi.

Jeg vet så inderlig godt at en kropp som beveger seg lite ikke er sunn. Jeg vet at rompa mi er tom, som en sliten skinnsekk uten seler. Jeg vet at musklene jeg hadde er borte. Jeg vet alt det der. Og om jeg kunne, skulle jeg begynt å trene nå i kveld. Jeg skulle fått tilbake superkroppen min med muskler som danser med fettet, som utgjør formene tilsammen. Jeg skulle brukt kroppen slik at jeg ble svett og det kjentes dagen etter. Og slik har jeg det til dels allerede, bare les Spor av arbeid dagen derpå – det skal ikke mye til før jeg merker spor etter utskeielser og det er en fordel, ikke sant? Det skal ikke mye til før jeg får treningseffekt!

Det ytre er nå en ting, men kroppens indre tilstand, den er det antakelig enda verre med. Så lenge jeg ikke kan gjøre noe særlig med den, virker «helseinformasjonen» i nettavisene negativt inn, så jeg skyr den, orker ikke ta innover meg at kroppen blir en større og større risikobombe.

All denne helseskrekken vi fõres med hver gang vi våger oss inn på en nettavis: Hvor bra er det? Gir det mer kunnskap, hjelper det folk som trenger det? Eller skapes det helsefanatikere og hyperkondoere?

~~

Del gjerne innlegget!

Livet som det er

Kaféører

Jeg hører fordømmelsen stige og en lav knurrelyd siger innover rommet. Hun kan umulig ha ME, mumles det, hun gidder sikkert ikke, hun likte seg bare ikke i jobben, hevdes det. Jeg sitter ved et bord lenger borte og lytter. Jeg tror jeg vet hva som kommer.

Det snakkes om ustelte hager og rot i bakgården. Det snakkes om nedslåtte blikk og minikkløse masker. Hennes manglende deltakelse på foreldremøter og hennes nyinnkjøpte klær bemerkes i en tone som til forveksling ligner misunnelse iblandet forakt. Hun må da kunne fikse litt i hagen når hun likevel går hjemme hele dagen? Enda flere personlige ting nevnes og siden dette er et lite tettsted, er vedkommende lett identifiserbar. Jeg vet hvor mange barn hun har og hvor gamle de er, jeg vet hva søstera heter og hvordan huset ser ut.

Kafé med venninner, ingenting er koseligere enn det! Et par timers skravlerier, avslappende omgivelser, noe pent å se på og noe morsomt å le av. De vet begge at det kan være lenge til neste gang, så ordene flommer over. Det er bare det at samtaler på kafé er det minst private man kan ha. Det er ører overalt.

Jeg har fått vite mye om damen jeg ikke kjenner. Jeg vet hva folk virkelig tenker og mener, det kommer ut når de tror at ingen ser og ingen hører. Det kan noen ganger være nyttig, andre ganger setter fordømmelsen seg fast akkurat der den smerter mest. Selv når det ikke handler om meg.

Jeg forholdt meg rolig mens damene utbroderte venninnens mangler og sære personlighetstrekk. Jeg spratt ikke opp og forklarte noe som helst. Jeg lot dem ha fordommene i fred.

~~

Har du opplevd noe lignende? Hvordan reagerte du?

Leve med ME

Tankestans

Jeg står stille. Helt i midten. Jeg rører ikke på meg og tankene flytter seg ikke.

Jeg puster, og hører lyden av knatring som skapes av fingrene som treffer tastene. Jeg ser resultatet av lydene på skjermen framfor meg. Det er bevis på at jeg er.

Jeg venter. Og tiden forflytter seg; lyset utenfra konstaterer det.

Dette er en av de dagene der ting skjer, men lite oppfattes. Det skjer ting rundt meg og det indre påvirkes ved at kontrollen tappes, som om jeg var plassert på en karusell noen andre har gitt fart. Jeg sitter i midten og «sovner» før jeg får gjort noe, før den gode følelsen av å ha utrettet noe kommer fram.

Et sted, langt borte i bevissthetens mørke krok, finnes kreativitet og livlig engasjement. Alt jeg vil si, alle de viktige temaene. Gjemt bort på ubestemt tid. Jeg kan ikke fordra det.

Jeg har ikke tid til å ikke produsere, dele, stå helt stille i midten av andres storm. Jeg vil ikke forsvinne inn i en taus, støvete verden. Jeg vil skape forbindelser og være en del av, ikke sitte på tribuneplass og la andre bestemme dagsorden.

Jeg tenker trege tanker, men vil heller gjøre og være. Besøke deg.

Barn og familie

Verne barna, men ikke pakk dem inn i vatt

Som langtids funksjonsbegrenset oppstår det etterhvert en del utfordringer som påvirker flere enn den som primært rammes. Barna og nærmeste voksne pårørende er de viktigste.

Et liv som avviker så mye fra velfungerendes liv, krever stadig økende bevissthet for at alle familiens medlemmer skal bli ivaretatt best mulig. Man må gjøre noen grep. Det krever ærlighet.

Dette kan vi, som er i den situasjonen, gjøre for barna våre:

I sammenheng med andre

1) Være åpne hjemme: Ikke gjøre visse temaer tabubelagt, for dersom vi viser skam, gjør også ungene det

2) Være åpne med alle vi må forholde oss til. Det innebærer ikke at alle trenger å vite alt. Det holder å ha en praktisk tilnærming til sykdommen: Hva trenger den andre å vite, rent praktisk? Enkel informasjon av praktisk karakter er nok. For eksempel trenger kanskje læreren til barnet ditt å vite om ungen trenger spesiell oppfølging, som ikke er nok til å kvalifisere til assistent.

3) Være åpen med barnets venner, f.eks dersom de spør om hvor du jobber, trenger du ikke late som om du er hjemmeværende, men si heller at du har en sykdom som gjør at du ikke kan jobbe

Overfor barnet:

1) Vær tydelig på at det ikke er barnets skyld at du er syk eller får dårlige perioder

2) Vær ærlig og åpen, men passe på å tilpasse informasjonen/samtalen barnets modenhetsnivå og personlighet

3) La barnet vite at du er der for henne, men vær realistisk slik at du ikke lover full tilstedeværelse til enhver tid dersom du ikke kan oppfylle det. Trenger du et par timers alene-hviletid hver dag, så sier du det. Det er lettere for barnet å akseptere fravær dersom det er forutsigbart

4) Presisere at sykdommen ikke er smittsom eller dødelig (så sant det stemmer)

5) Gi barnet konkrete oppgaver slik at det kan bidra til at du får det behagelig, f.eks pakke pledd rundt deg, dekke på bordet eller plukke en bukett blomster. Her er det ikke snakk om at barnet skal pleie deg, men at det skal få delta og gjøre noe for deg. Dette må være frivillig og lystbetong, og gjerne komme på barnets initiativ. Det kan være belastende for barnet å ikke kunne gjøre noe for deg. Her er det viktig å finne balansegangen slik at barnet ikke gjøres ansvarlig for ditt velvære

6) Dersom barnet viser tegn på stress/psykisk ubehag, som f.eks endret appetitt, endret søvnmønster, adferdsendringer, blir uvanlig klengete, får humørforandringer uten logisk forklaringer osv, kan det være at det skyldes bekymringer for deg. Snakk med barnet og søk eventuelt hjelp hos helsesøster, pp-tjenesten. Noen ganger er det nok å bruke mer tid sammen, eller være mer sammen med andre familiemedlemmer

7) Barn skal ta hensyn, men ikke ansvar. Selv om vi har en sykdom som gir store begrensninger, er det viktig at vi ikke gir slipp på grensene til barnet. Grensesetting er kjærlighet.

8) Ikke la alt initiativ til samtale om sykdommen være opp til barnet. Når du snakker om det gjør du det til et tema og hjelper barnet til å forholde seg til det. Sykdommen blir ikke borte hvis den ikke får ord. Ord kan være en viktig del av bearbeidelsen av livssituasjonen. Samtidig viser du at barnets følelser er viktige for deg og barnet får bekreftet at det er sett.

9) Ikke alle barn klarer å snakke om vanskelige ting. Alternativ til prat kan være tegning, sport, å gjøre noe sammen. Å lese bøker om relevant tematikk kan være en god inngangsport til samtaler

10) La barnet være hovedperson og husk at hun ikke bare er pårørende. Dyrk andre interesser og flytt fokuset over på ting som gir glede og energi, dersom du har hatt en lengre dårlig periode

11) Bruk humor. Jeg pleier å snakke om at kroppen er dum som ikke vil gjøre det samme som meg og så overdriver jeg og spiller med såpass at det blir morsomt og ufarlig å snakke om

12) Dyrk hverdagen og hold på rutiner. Det bidrar til at fokuset ligger på det levende og livgivende, ikke på det triste og sorgtunge. Rutiner virker dessuten tryggende og sørger for at man kommer seg gjennom dagene relativt hele

13) Dersom sykdommen/funksjonsnedsettelsen din kom brått: Akkurat som for deg, er det også for barnet et sorgprosess når det begynner å forstå at livet er endret permanent. La barnet kjenne på sorg, dersom hun viser tegn på tristhet over tid. Det er ledd i en sunn prosess som bidrar til sunn psykisk helse

14) Vær oppmerksom på om hun kopierer deg. Dersom du er mye sliten kan det være at barnet ditt begynner å bruke ordet slik som du gjør det. Det er naturlig å være sliten, men ikke utmattet over tid. Oppretthold den normale forståelsen av ordet. Å være sliten betyr bare at man har gjort en god innsats, det er sunt og friskt! Når hun kopierer kan det være for å komme nærmere deg eller det kan være at hun har lagt til seg «slitenhetsspråket» som egentlig er uttrykk for noe annet. Vær åpen, observerende, men samtidig granskende

15) Ikke ta igjen alt det tapte i gode formperioder, men forsøk å finne balansen og stabilitet. Da fungerer du best på sikt og hverdagen blir mest forutsigbar for barnet

16) La barnet være med på behandlingen du gjennomgår – dersom barnet ønsker det. Om sykdommen er konkret eller konkretiseres, blir den lettere å forstå og godta. Det kan også være betryggende for barnet å se at du får hjelp, fordi noe skjer og barnet trygges på at det ikke bærer ansvaret for din helse og framgang.

Obs! Dette innlegget er skrevet ut fra min erfaring, og min bakgrunn som sykepleier, selv om det er noen år siden jeg jobbet. Jeg har også sendt teksten til vurdering hos en venninne som er barnesykepleier og som utdanner seg til helsesøster. Du som leser må likevel vurdere hva som er riktig å gjøre for deg og dere. Ikke alt passer for alle.

~~

Jeg tror at dette innlegget kan være nyttig for mange, uavhengig av diagnose. Derfor håper jeg at dere vil være med å spre innlegget (dersom du synes det er godt nok). Legg gjerne igjen din kommentar om dine erfaringer eller lenke til et innlegg du har skrevet om temaet. På forhånd takk!

Ps! Hvis du er ny her og har lyst til å følge bloggen min kan du abonnere på den, f.eks via Bloglovin’. Velkommen!

Livet som det er

Den beste følelsen og en tanke om menneskeverd

Den beste følelsen er den som setter seg i kroppen når den har bært meg ute i friluft så lenge jeg har ønsket.

Den beste følelsen er den som skapes av viten om skrift lagt bak meg. Når jeg har jobbet en stund med en tekst og fått ut det jeg ønsket å si.

Den beste følelsen er å ha jobbet for noe og fått resultater.

Den følelsen som sitter i hendene og som baner seg vei gjennom kroppen via neseborene når en deig er satt til heving, den er det lenge siden jeg har hatt. Å kjenne deigen gjennom fingre og hender, hvordan den former seg slik jeg vil den skal. Og når jeg er litt sliten og kan sette meg i en stol med duftende tekopp mens jeg venter lenge nok. Senere: Ta deigen ut av varmeskapet og kjenne duften spre seg i rommet og legge bakepapir på stekebrettet og skape det jeg ønsker å få. Det er så godt.

Det er akkurat den følelsen jeg er på jakt etter hver dag. Det trenger ikke være baking, men noe som blir gjort, noe som var uferdig og som fullføres. Det gir et løft, det gir mening og opplevelse av å være til nytte. Det handler kanskje om menneskeverd? At noen trenger en, at det er bruk for ressursene?

Den beste følelsen kan jeg skape på egenhånd, men det er så mye bedre når den også handler om andre mennesker. Jeg vil ikke være en øde øy.

God søndag!