Uncategorized

Til dere som har wordpress-blogg

Hei!

Jeg savner å kunne kommentere hos dere. Jeg har forsøkt flere ganger, men når jeg trykker «publiser» får jeg beskjed om at jeg ikke er innlogget.

Heldigvis kan jeg fremdeles lese hos dere!

Ønsker dere alle en god sommer.

~ Anne-Helene ~

Oppdatering: Ser ut som jeg klarer å kommentere enkelte ganger. Og stjernetegnet fungerer uansett. Send meg en epost dersom dere ikke får til å kommentere hos meg. Ta kopi av den før publisering og send den ved eposten, så kan jeg prøve å legge den inn via kontrollpanelet.

Blogging

Bloggens framtid

De siste få ukene har jeg fått flere nye følgere og det synes jeg er veldig fint.

Tusen takk og velkommen til dere nye!

Dere som har fulgt bloggen min over lengre tid ser kanskje en liten endring i tekstene: Fra veldig nært og personlig til litt mer samfunnsrelatert. Jeg kjenner at jeg liker å skrive på den måten og jeg mener at et liv med store funksjonsnedsettelser over tid gir mange viktige erfaringer og ny kunnskap som er lite verdsatt blant funksjonsfriske. Jeg ønsker derfor å fortsette å ta opp temaer som har mer allmenn og generell interesse, som ikke bare er ME-spesifikk.

Derfor ønsker jeg å høre fra deg på epost melivetpaaslep@gmail.com dersom du ønsker at jeg skal ta opp et tema. Det kan være fordommer du er møtt med, merkelige holdninger, tabubelagte temaer eller andre ting. Jeg kan ikke skrive rene fagtekster eller om spesifikke behandlinger og jeg kommer ikke til å reklamere for/omtale produkter (derav sponsing). Temaene jeg er interessert i skal passe inn i bloggens natur.

Melivetpaaslep skal fortsette å være som dere kjenner den, det jeg er ute etter er inspirasjon og å gjøre en innsats for de tause stemmene der ute, som ønsker å belyse et tema, men ikke tør selv. Eller som opplever at det er nødvendig å sette temaet på dagsorden.

Jeg håper å høre fra deg! Og jeg skal prøve å svare dere så godt jeg kan, men kan ikke garantere svar samme dag som dere sender epost.

Du trenger selvsagt ikke stå fram med din identitet!

Barn og familie

Usynlige mødre er mødre uten stæsj

I et viljesstyrt samfunn som vårt, der prestasjoner og presentasjoner henger høyt er det noen av oss som forsvinner mellom massene, som om de skulle vært en rist som sperrer for avløpet.

Vi er de usynlige mødrene.

Vi er mødre som ikke viser oss fram på foreldremøter, dugnader, som kanskje aldri stiller opp som sjåfør til fotballkamper eller sitter i styrer og utvalg. Vi er noen ganger ivrige brukere av nettaviser og sosiale medier mens vi sitter godt plantet i sofaen og gjerne skulle byttet med et annet liv. Vi bruker nok tid i sosiale medier til å få med oss hva vi skal være og hvordan vi skal være. Vi er der nok til å få det gnidd inn at vi er langt fra den høye standarden «normal», som rommer stadig mer. Like lite som vi kan velge hvilket århundre vi skal leve kan vi heller ikke velge  hva vi vil delta i og hva vi vil holde oss borte fra – ikke dersom vi ikke skal isolere oss helt. Noen ganger må likevel det sosiale fellesskapet, selv når det bare foregår på nett, velges bort fordi det suger ut siste rest av energi – energi som må brukes til å forberede neste måltid eller faktisk spise det.

Vi har liten tid, til tross for alle timene som er oss gitt; all hvilingen krever så mye av den! Vi har vår egen tidsklemme – en alternativ en – som oppegående, vanlige folk ikke har noen anelse om. «Tidsklemme» i vanlig forstand er et luksusproblem. Jeg tenker: Vær takknemlig for hva du har, brått kan det være borte, så slutt å klag!
Usynlige mødre er usynlige fordi vi har så lite konkret å vise til. Vi bruker mesteparten av tiden på å forebygge dårligere form og ingen bryr seg om det. Jobben vi gjør kan ikke måles og den bidrar ikke til statsbudsjettets inntektsside. Idet vi sier farvel til jobb og starter på sorgprosessen utsettes vi samtidig for stigmatisering – et mentalt selvforsvar for mennesker som ikke selv har fått kjenne på kroppens manglende samarbeidsvilje mens hodet strutter av engasjement. Vi mister vår personlighet og våre ressurser og i hvert møte med NAV tvinges vi på nytt til å fordype oss i svakhetene våre og alle de tingene som tilhører benevnelsen ‘mislykket’.

Usynlige mødre finnes ikke i samfunnet, for vi minner alle velfungerende mennesker på at dem kunne vært oss; det er ofte tilfeldigheter som gjør at den ene holder seg flytende mens den andre vipper opp og ned av vannet, og ved å holde avstand og dømme oss sikres deres egen uovertreffelighet og redselen for å ikke mestre dempes. Derfor putter storsamfunnet oss i diagnosegruppen som ikke finnes «de udugelige, unnasluntrerne». Vi tillegges også dårlig moral og holdninger, ikke sjelden spekuleres det i om vi ikke egentlig storkoser oss med muligheten til å fordype oss i Hotel Cesar og hva det nå heter det som sendes på tv på dagtid. Hvorfor er ingen nygjerrige på hva slags kunnskap vi sitter inne med? Hvorfor er ikke erfaringene og kompetansen vår interessant? Man bygger ikke et godt samfunn ved å ekskludere folk.
Usynlige mødre deltar ikke i kampen om strøkne gardiner, cake pops, tyll og rosa idyll. Usynlige mødre har nok med å være gode mødre uten stæsj, og lar samspillet, samtalene, kosen og rosen være nok. Vi er og det holder. Hvorfor ser ikke normalt-fungerende personer at det er nok?

~~~

Dette innlegget er en reaksjon på forventningene som stilles til den moderne mor anno 2012. Dette bildet av hva og hvordan vi skal være blir formidlet i massemedier og blogger. Begrepet ‘tidsklemme’ er sentralt og senere skal jeg ta for meg den i et eget innlegg. Del gjerne dette innlegget med andre, for jeg synes at mange flere burde få vite mer om den virkeligheten jeg og mange andre lever i. Vi trenger å se mangfoldet og dempe ned fordømmelsen av mennesker som ikke når opp til andres selvfølgelige standard.

Les gjerne Tidsklemmen er et luksusproblem!, Syk likestilling, Energispareråd til den som måtte trenge det,

Mestring, drømmer og håp

Søk

Søker, men finner ikke.

Søker, men tanken stopper før fingrene når tastene.

Søker, men finner ikke.

Søker og musikken fanger meg, trekker meg vekk fra det bevisste og inn i dens verden. Bilder av lange fag som flagrer etter en kropp som beveger seg i sin egen rytme. Sin egen verden.

Søker, men blikket lander ikke.

Søker og treffer et ukjent sted, et sted tomt for gjenkjennelse

Søker og øynene lukker seg, trekker meg bakover

Søker og finner stedet der heling foregår og balansen gjenopprettes.

Søker.

**

Onkel Johnny har skrevet et innlegg jeg falt for og som samtidig inspirerte meg til dette du nettopp har lest her. Anbefalt innlegg: Han som vant og han som forsvant

Blogging

Utlevering med hensikt?

Jeg kjenner det godt; at det er vanskelig å skrive noen ganger. Jeg tenker ikke på mine kognitive problemer gjør det vanskelig, eller umulig, for meg å skrive, men jeg tenker på alle de jeg vet leser. Og alle dem som har lett tilgang på tekstene jeg skriver: Folk jeg kjenner og folk jeg «kjenner». Det kan være vanskelig å vite at noen vet, men ikke hvordan de forstår det de vet.

I bunn og grunn er jeg en lukket person som er best på å forsvare synspunkter og som er flink til å argumentere for meg. Jeg er antakelig ganske selvopptatt, noe jeg antar at er nødvendig for å bli selvbevisst (et særtrekk som er en fordel når det kommer til en intern sykdom som ME er) og som er nødvendig for å lære å kjenne sin sykdom og sine begrensninger, men også muligheter.

Fordi jeg ikke pleier å vise av mitt indre, er denne overgangen fra privaten til blogg fremdeles noe jeg ikke fullt ut har vendt meg til. Min indre kritiker krever plass.

Min indre kritiker spør: Er dette det beste for deg og dine? Trenger dem du kjenner, og ikke minst dem du «kjenner» å vite dette?

Jeg antar svaret henger sammen med behovet for å gjøre en forskjell, for å bidra til en bedre hverdag for andre. Ved å bruke blogg som virkemiddel kan jeg bidra til å skape større åpenhet – og dermed redusere stigmatiseringen mange erfarer. Ved å dele mitt kan jeg kanskje gi et lite bidrag i lokalsamfunnet som er mulig ut fra mitt funksjonsnivå og ferdighetsnivå. Ved å presse meg litt på trangen til å skjule og gjemme bort, blir det kanskje litt lettere for andre å sette sine ord på hvordan lignende føles for dem. Eller bare vite at de ikke er alene.

Det er en overordnet grunn til at jeg deler, som er viktigere enn behovet for å holde for meg selv. At det er ganske skummelt noen ganger må jeg gi mindre betydning, jeg må klare å utfordre meg selv såpass.

Det er likevel ikke lett bestandig; å være synlig. Å skille seg ut. Jeg vet jo ikke hva folk tenker og hvisker om, folk som ikke sier noe til meg. Dermed kan jeg heller ikke forklare misforståelser og fordommer, som sikkert finnes. Jeg kan altså ikke bruke mine vanlige strategier. Det kan være vanskelig.

Ps! Dersom du vil dele dette innlegget med nettverket ditt sier jeg jatakk til det!

Media, samfunn og meninger

Ulikt liv, samme verdi

Jeg har begynt å lese bloggen til Tinteguri, som egentlig heter Anita Krohn Traaseth og er toppsjef i Hewlett-Packard Norge. Hun blogger både om privatlivet, men mest av alt om jobben.

Anita er på en helt annen plass i livet enn jeg. Hun er blant de «vellykkede». Avstanden mellom oss er et par tastetrykk på nett, men avstanden i status kan knapt nok måles. Jeg burde kanskje skamme meg eller føle meg mindreverdig, men jeg gjør ikke det.

Det begynner å gå opp for meg at min verdi som menneske ikke måles i alt jeg ikke er, det måles ikke i hvor pengene mine kommer fra eller hvor mange venner og «venner» jeg har. Det måles heller ikke i mine venners status, som hus og lønn. Jeg vet ikke engang hva vennene mine tjener, det betyr ingenting.

Det som betyr noe er hvordan jeg har det, hvordan jeg tillegger livet mitt verdi. Det som betyr noe er at jeg vises respekt og dermed kan føle meg verdifull. Det som betyr noe er at jeg er tilstede i det livet jeg har fått og bruker de mulighetene som ligger der foran meg og fortsetter å lete etter flere.

Jeg leser bloggen til Tinteguri og tenker: Her kan jeg lære, jeg kan finne ressurser i meg selv og løfte meg videre oppover, slik at jeg blir enda mer klar den dagen muligheten gis meg av andre: den dagen alt jeg har tillært meg kan brukes i det andre vil kalle en jobb. En inntektsgivende jobb.

Jeg daler ikke lenger nedover i mitt personlige verdihieraki når jeg leser «vellykkede» menneskers fortellinger. Jeg inspireres av dem og henter ut akkurat det som appellerer mest, egenskaper jeg kan finne i meg selv.

Jeg leser og jeg tenker; at dersom ydmykheten blir borte, dersom budskapet skrapes ned til: Du kan hvis du vil, dersom du jobber hardt og er snill, ja dersom det budskapet dukker opp gjør også jeg det, for jeg vet at uansett hvor mye en jobber så er det kroppslige utgangspunktet ulikt – ikke fordi jeg ikke tar vare på kroppen eller har frynsete vilje og tro, men fordi jeg ikke har vært så heldig som hun har.

Forskjellen mellom oss mennesker er ikke alltid så stor som vi tror. Vi har lett for å se oss blinde på det ytre, men når alt kommer til alt; når man må skrelle inn til margen for å klare en eneste dag til –  og det varer lengre enn en trodde en skulle holde ut – ja, da skjønner en at det ytre bare er pynt og fjas. Innenfor er det mer som er likt enn ulikt.

**

Hvis du liker dette innlegget må du gjerne dele det med andre, jeg sier i så tilfelle takk!

Leve med ME

Du er viktig for meg!

Når kontakten med omverdenen, foruten egen familie, i all hovedsak skjer via internett er det viktig å finne rette nettsteder å være sosial på og bygge nettverk på. Det er også viktig å finne noen steder der deltakerne/forfatterne er språklig bevisste, for det er ikke til å komme unna at eget språklig forfall er tilstede og blir større og større ettersom livet leves med økende distanse til Høgskolen.

Å finne seg til rette på nettet er noe som krever mye tid; å finne seg venner og forbindelser det er godt å være sammen med tar enda lengre tid. Gjennom min oversikt over ME-blogger har jeg oppdaget mange som er i samme situasjon som meg selv; mennesker som trenger å snakke om livet og vanskeligheter med noen som har omtrent samme utgangspunkt som dem selv.

Jo lenger en snakker med en person med samme problem som en selv har oppdager en imidlertid at sykdom kun er et fellestrekk og utgangspunktet for kontakten. Det fungerer godt som felles referanseramme, men mennesker er så mye mer enn det ene, og når alt kommer til alt er det kjemien som teller for hvordan kontakten blir. At man har samme bokstaver og tall knyttet til seg er ikke det samme som at man har samme forståelse og erfaring knyttet til det, likevel er det godt å kunne kaste ut av seg den erfaringen, eller problemstillingen, en sliter med og bli møtt med forståelse. Jeg opplever stor grad av forståelse og aksept når jeg kommuniserer med andre som også har ME. Det kjennes godt at noen «nikker» samstemt, for opplevelsen av å ikke være alene er god.

Kontakten med andre som har ME minsker ensomhetsfølelsen og gjør at jeg føler jeg har noen i ryggen hele tiden, noen som besøker meg når jeg roper ut at jeg trenger noen. Dem jeg kjenner fra andre sammenhenger utenfor internett gir meg støtte på helt andre måter. De sørger for å trekke meg ut og i mye større grad forholde meg til det normale livet: Det andre lever. På den måten har jeg ett ben i hver leir, noe som gir en temmelig god og behagelig balanse – iallfall når formen tillater kontakt utenfor min egen boble.

Som ufrivillig hjemmeisolert må man selv sørge for sin egen lykke –  et krevende prosjekt som for noen skaper skyldfølelse og tunghet. Søken etter folk som gir noe ekstra, noe mer av seg selv, er det som holder lyset levende og som hindrer det i å slukne, selv om det noen ganger blir søvndyssende mørkt.

Til deg:

Tusen takk for at du er der! Takk for at du av og til legger igjen en hilsen og av og til bare leser! Takk for at du deler bloggen min med andre og sender dem inn til meg! Det betyr mye at det jeg skriver blir lest og at jeg kjenner det er noen der ute! Og jeg håper jeg kan gjøre det samme for deg.

 

Leve med ME

Den.. følelsen

Den tunge følelsen – av en kropp som er brukt

Den lette følelsen – av en hode som har tømt tankene

Den kalde følelsen – av kinn som har møtt vind

Den trange følelsen – av føtter i nye sko

Den tomme følelsen – av noen som mangler

Den gode følelsen – av tid brukt sammen

Det er følelsene som har fylt dagene. Annerledes-dager, små unntak og utskeielser. Det gode jeg vil skal overta, vokse og bli mer. Et forsøk på å dempe kravstorheten, på å finne takknemligheten og sette meg på plass der jeg hører hjemme igjen. Et glimt av noe annet, noe mer, som blir for mye. Jeg forsøker å legge det bak meg.

 

Blogging

Ett år og hundre innlegg

I dag er det ett år siden jeg skrev mitt første innlegg om ME, jeg har bloggbursdag!

Det har skjedd utrolig mye dette året, noe som gjør at det kjennes som om året er mer enn et.

Fra en puslete, men likevel modig start i full anonymitet til full åpenhet gikk det drøye fire måneder. Modningsprosessen gikk raskt, vil jeg si. Jeg har holdt fokus på egne opplevelser fordi jeg selv har hatt behov for å lese andres erfaringer da jeg var i den første, forvirrende fasen av sykdommen. Da søkte jeg etter andres erfaringer for å skjønne meg selv. Det var også godt å kunne vite at det jeg erfarte var «ME-normalt» og at jeg ikke var alene om å ha det slik. Ved å dele kom også fellesskapet, iallfall da jeg ble så modig at jeg turde vise meg fram og linke til bloggen min. Å fortelle at jeg blogger er en terskel i seg selv, og jeg kan fremdeles være litt flau over å innrømme at jeg gjør det.

Jeg har lært at ved åpenhet risikerer jeg lite, jeg vinner mye mer. Jeg har blitt mer modig av å være modig.

Tallene viser at jeg har fått 476 kommentarer, noen av dem er mine egne, og har hatt 38450 sidevisninger. Det høye tallet skyldes i stor grad dagene et av innleggene mine var på VG sin nettside. I etterkant av den perioden har gjennomsnitlig antall besøkende per måned gått opp, men dette har blitt dempet ned etter jeg hadde en bloggepause før sommeren.

Etter jeg startet opp tidlig i høst igjen har antall besøkende tatt seg opp litt etter litt. Mange besøker bloggen min for å se på oversikten over ME-blogger. Jeg er glad prosjektet mitt er til nytte for flere enn meg. Jeg vil tro at dem som mottar besøk fra bloggen min også setter pris på det. Jeg vil gjerne ha tilbakemeldinger på hvordan oversikten virker og hvordan dere bruker den.

Etter oppstarten tror jeg formen på innleggene har endret seg litt. Jeg tror jeg er mindre nær i tekstene, opplever dere det slik? Dette har sammenheng med at formen har vært bedre en lengre periode og dermed søker jeg ikke det som fungerer dårlig, men jobber for å opprettholde det som er bra. Anbefaler andre å gjøre det samme: Kjenn etter om det du leser og de nettstedene du besøker gir eller tar energi. Føler du deg motløs og tung eller oppløftet og forstått? Søk det som gir deg mest glede og styrke til å fortsette.

Den siste tiden har formen fått seg en knekk, for mange uforutsigbare og krevende hendelser har senket funksjonsnivået igjen. Det betyr at dere kan vente dere flere nære ME-tekster i tiden framover.

Til slutt vil jeg si takk til dere som leser! Kommentarer i diskusjonsfeltet bidrar til å styrke og løfte bloggen. Jeg setter stor pris på noen ord iblant (eller oftere), men har også stor forståelse for at det noen ganger er vanskelig å vite hva en kan si. Andre klarer ikke skrive, bare lese. Det er helt i orden!

Spre gjerne ordet om bloggen og link videre dersom du finner noe andre bør få med seg.

 

 

Mestring, drømmer og håp

Den dårlige samvittigheten

Hvorfor sitter jeg foran skjermen og skriver når jeg heller kunne vasket do og sørget for at toppen av skittentøyskurven ble mindre? Hvorfor kaster jeg bort tiden foran skjermen istedet for å delta og virke?

Den dårlige samvittigheten for å ikke gjøre det jeg mener at jeg burde stikker seg fram nå og da. Å prioritere seg selv framfor familien, å fordype seg i sitt eget og i ukjente mennesker som også tenker mest på seg selv, er ikke sjarmerende.

Den dårlige samvittigheten sier at det jeg gjør er feil, jeg burde heller gjøre noe annet, jeg burde heller bidra; gjøre noe fysisk, konkret, nyttig.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er syk på riktig måte. Jeg burde ikke tåle pc-en så godt som jeg vanligvis gjør, jeg burde ikke oppfatte det jeg gjør, jeg burde være så treg og slite så kognitivt som jeg gjør i blant, hele tiden.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er flink nok, til å være syk. Jeg er for glad, for tilfreds, jeg aksepterer situasjonen min for mye. Den dårlige samvittigheten sier at når jeg har det bra, burde jeg også virke bra, burde kunne prestere mer og bedre, burde kunne oppfylle Nav sine krav og forventninger. Forventninger jeg også har til meg selv. Jeg burde kunne gjøre mye mer enn jeg gjør.

Jeg burde kunne dele av kunnskapen og erfaringene mine, jeg vet at jeg kan ting som kan komme andre til nytte. Det er innestengt og vil gjerne komme ut.

Det jeg vet at jeg kan blir isolert i meg selv, lekker ut til venner i blant, på forum, på blogger, ofte mest til meg selv. Intern kunnskap til intern bruk. Ikke er det bortkastet, men det burde bli brukt til noe større, noe mer. Hva?

Den dårlige samvittigheten svelges med argumenter som at livskvalitet er det som kan løfte meg høyest. Ærligheten det som kan få meg lengst. Å ikke holde igjen i frykt for å ikke være syk-flink nok, men utfordre den forventede syk-oppførselen og være åpen for at en del av det tunge kanskje heller skyldes dårlig-samvittighets-tanker enn «reell» ME-tåke.

Den dårlige samvittigheten skal drepes med alt jeg kan, alle ordene jeg vil skrive uten kvalitetsterskler, med å trosse egenskapte fiender og kalle tungsinn for tungsinn og ikke hjernetåke når det reelt sett er tåke som kan pustes bort (se «Energiheisen«).

Jeg er noen ganger min egen sterkeste begrensning, noe som vel gjelder de fleste av oss. Jeg jobber for å ikke være det, identifisere egne hemninger og egne redsler, egne er-ikke -flink-nok-velger-feil-tanker.

Ikke alle av dem lar seg sable ned, noen trenger flere år i mørket før de lar seg identifisere og bli satt ord på og utfordret og forkastet. Jo mer jeg jobber, jo mer synlig blir ME-en. Alt som ikke tilhører den blir borte. I de periodene jeg blir «renere» og «renere» tror jeg alt kan kureres med kognitive teknikker. I disse periodene tror jeg at jeg har Løsningen, for dagene er velorganiserte og jeg blir sjelden konfrontert med egne begrensninger. Jeg gjør bare det som fungerer og følger rytmen kroppen trenger. Jeg får god-følelsen.

Og det varer helt til noe utenfor kommer inn og forstyrrer rytmen, snakker for høyt og for mye, krever og maser og alt synes å skje på en gang. Det varer helt til jeg må forholde meg til verden utenfor, en verden med krav som ikke er tilpasset en ren ME-hverdag.

********

Skrevet etter inspirasjon fra Andedammens innlegg «Så sterke, tøffe og positive at det blir for mye?» 

Les også gjerne «Nødvendig egoisme» og «Å leve er nok»