Mestring, drømmer og håp

Jeg velger meg april

Endelig er tiden her, den beste på året.

Dette er tiden der lyset varer stadig lenger, selv i tåken er lyset godt.

Dette er tiden der vinteren er langt nok bak, til at den er blitt et minne.

Dette er tiden der alt er i kommingen, der det nye starter.

Jeg elsker denne tiden; langt fra gressklippere som durer ukoordinert, langt fra snø som må skuffes, langt fra synligheten som sladrer om alt som ikke blir gjort.

Jeg elsker denne tiden som er akkurat passelig varm, som er akkurat passelig kjølig slik at jeg kan velge å legge i peisen eller velge det vekk.

Jeg elsker følelsen av at nå kommer jeg tilbake i kroppen min, nå blir vi litt mer en helhet jeg og kroppen og tankene mine.

Litt etter litt vender valgene tilbake, litt etter litt ser jeg klarere, litt etter litt sprer kraften seg og styrken seg slik at om ikke lenge kan jeg gå runden min – den jeg lagde meg i høst da bena ville gå.

Litt etter litt håper jeg at kroppen lystrer igjen, at tankene kan formuleres i ord, at venner ikke bare er en teori, men noen som kan treffes og snakkes med.

Litt etter litt håper og tror jeg at min mentale tilstedeværelse løftes opp til der den må være for at alle skal ha det godt.

Og jeg håper og tror at jeg ikke er naiv, men optimistisk, og at denne tiden som er den beste for meg, fortsetter å være det også i mai, også i juni, og helst mye lenger.

Jeg håper fortsatt at den ikke tar slutt, at det som blir en opptur ikke faller sammen igjen, men at formen blir hengende der oppe – på et nytt nivå.

Det er det jeg håper og det er det jeg ønsker.. og så lar jeg det bli med det, så stiller jeg ikke kritiske spørsmål, så sprekker jeg ikke bobla med min egen realisme, for jeg trenger den gode følelsen, jeg trenger å tro på at nå, nå kommer min tid!

Reklamer
Mestring, drømmer og håp

Så innmari vanskelig

Dager som bare blir borte, som er vanskelige å huske når kvelden kommer. Dager som bare forsvinner ut i ingenting, som etterlater en følelse av å være bortkastet, de satte ingen spor.

Jeg har så mange av de dagene, som aldri er riktig gode.

Og det er ikke noe i veien med de dagene som tilbringes i sofaen med en kopp te jeg kjenner hva smaker, ikke noe i veien med de dagene som brukes i en bok (hallo, en dag full av bokstaver er de beste!), heller ikke noe i veien med dagene der energien ikke strekker seg over timer med innhold.

Det er bare det at de dagene som suses vekk har jeg en følelse av at kunne blitt mye bedre, de kunne hatt et innhold.

Og jeg har funnet et slags brukbart svar på problemet.

Jeg har begynt å konkretisere. Og visualisere.

Før jeg står opp, kanskje, tenker jeg meg frem til hva dagen skal inneholde. Hva er rekkefølgen på det jeg skal gjøre? Hva er de tre punktene jeg skal følge, som setter dagen i gang, som gir en god start?

Når jeg har funnet punktene holder jeg de fast og visualiserer dem. Jeg ser altså for meg at jeg gjør oppgavene og hvordan – helt konkret. Så lar jeg disse få gjøremålene bli viktigst. Jeg tillater ikke andre tanker, men gjør det jeg kan for å holde fokus på det jeg har visualisert.

For meg er dette veldig effektfullt. Jeg fjerner forstyrrelser og hjernen blir klarere, det blir ikke en rotete haug av tanker, følelser og gjøremål jeg verken kommer i gang med eller har oversikt over. Som bruker opp energien jeg har til rådighet.

Og jeg øver meg på å klappe meg selv på skulderen når jeg har gjennomført. Sier til meg selv at nå har jeg gjort lysjobben min, hvis jeg har eksponert meg godt for natulig lys. Eller at nå har jeg gjort en god innsats som har satt på en maskin tøyvask. Eller noe annet jeg har visualisert at jeg skulle gjøre den dagen.

Det er så altfor lett å tenke at dette var en god start, og så tenke at det var det minste jeg kunne gjøre og så fortsette å gjøre oppgaver på oppgaver lenge etter kroppen har begynt å hinte om at det er nok.

Det er så lett å se seg blind på det jeg ikke har gjort og la det telle meg enn det jeg faktisk har gjort. Og det er så altfor lett å heller ta hensyn til den normale meg som aldri får nok av å prestere og delta, istedenfor å ta hensyn til den syke delen inni meg, som trenger ro og stillhet og fokus innover mot det senteret som søker helheten og en kropp som henger sammen.

Det er så lett å glemme at jeg faktisk har ME og må oppføre meg deretter. Ta hensyn deretter. Og fordi jeg stadig glemmer dette og mest av alt er meg selv, så går jeg i overbelastningsfella igjen og igjen.

For det er så innmari vanskelig å bare sitte i ro, være aleine, og ikke løpe av gårde med viljen min.

Det er så innmari vanskelig å akseptere at livet mitt stadig må innskrenkes og tilpasses slik formen virkelig er, og ikke innbilt er, når lysten til å komme videre er sterk og sta.

Det er så innmari vanskelig noen ganger..

 

Mestring, drømmer og håp

Fortsatt håper jeg

Denne mystiske personen «meg selv» – hvem er hun?

Hvor gjør hun av seg dersom hun ikke er der hele tiden? Dersom hun ikke er i meg, men skjult bak noe jeg lurer på hva er, hvor kan jeg finne henne da?

Det begynner å bli to, tre år siden den utgaven av meg selv som presterte godt var til. Hun ble borte i energien som forsvant. Jeg vet ikke om jeg kan si at jeg brukte meg selv opp. Kanskje overpresterte jeg? Kanskje presset jeg meg for hardt?

Jeg vet ikke. Jeg vet bare at hun som ble igjen da prestasjonsjenta ble borte, hun er vrang å leve med. Hver dag er hun full av uferdige tanker, av ord som aldri blir til setninger, av ord andre har skrevet som hun leser som vage skygger av det som står skrevet. Det er som om øynene ikke virker lenger.

Hver dag jobber hun for å finne fokuspunktene, for å finne retning og fotfeste, for å kunne prestere igjen. Hver dag jobber hun for å finne balansen, for å ikke skape trøbbel for seg selv, for å ta de beste valgene. Hver dag den stadige vurderingen av hva er best for meg nå, hva gjør jeg for å virke best, ikke bare for meg selv, men mest av alt for de jeg har rundt meg?

Denne selvvurderingen er tung å drive med hver dag. De små energireservene tar så fort slutt. Dagene uten vurderingene er ikke lettere, men tommere. Hva er jeg om jeg ikke kan drive meg selv fremover lenger?

Det er så stille rundt meg, tankene kortslutter og hindrer meg i å nå ut av det grumsete mørket som stadig henger rundt meg. Innkapslet i tanker som ikke fullføres forsterkes tungheten inni meg. Og bakenfor tungheten sitter en glad, lite lerke med brukket vinge.

Jeg vil ut og fly.

Jeg vil henge fast i tastaturet igjen, uttrykke meg, henge med på det som skjer, være en del av noe igjen. Være aktuell, slippe tekster.

Fortsatt tror jeg på at noe snur, at energien vender tilbake slik at jeg kan skrive når jeg trenger det. Fortsatt tror jeg at ting blir bedre av seg selv, at når jeg har valgt rett flere uker, så skjer det noe. Fortsatt henger jeg fast i håpet om at noe av det jeg hadde vender tilbake, at jeg blir sterkere før det skjer.

Fortsatt har jeg håp om at den jeg er vender tilbake til meg, at hun får plassen sin igjen og blir den deltakende, aktive seg selv igjen.

Fortsatt.

Mestring, drømmer og håp

Ikke energi til fasadepuss

Jeg leser Casa Kaos sitt høyterskel-innlegg om bursdagsferinger. Hun har en snart-fireåring som skal feires søndag og listen over alt som skal gjøres er lang. Jeg hadde også en gang en slik liste. Så fant jeg ut at det mest meningsløse i hele den høyenergiperioden en kan drive med er å pusse på fasaden.

Hvilken fireåring i hele verden legger merke til fingermerker på vindusruter? Og blant de femten få – i hele verden – synes det er noe annet enn veldig, veldig morsomt?

Det begynner å bli temmelig mange år siden jeg mistet energien til å vedlikeholde fasaden. Jeg, som er privat og lukket som en hermetikkboks, begynte å gi slipp – ikke fordi jeg valgte det og så et slags lys, men fordi jeg ikke orket mer. Det jeg slet med kunne ikke skjules. Pussing av fasaden gled over til pussing av meg selv. Ikke den typiske med polert kropp og riktig puppestørrelse og stilig sveis, vel, heller den utgaven der rent hår er toppen av prestasjon.

Den lukkede hermetikkboksen fikk noen stikk, noe begynte å sive ut. Jeg orket ikke forholde meg til hva noen kanskje kunne komme til å mene om meg. Jeg lot det flyte fritt, men dog underlagt en viss kontroll. Den beste medisin mot rykter og spekulasjoner er åpenhet, så jeg skrev og skrev.

Noe av det mest energihemmende en kan finne på er å skamme seg. Så jeg forsøkte å identifisere skammen; hadde jeg den? Jeg tok noen utfordringer, da jeg forsto at jeg hadde dem. Jeg startet vel på en måte livet på nytt – fordi livet måtte defineres etter nye kriterier.

Likevel, jeg vet ikke om jeg kan si at jeg er fritatt fra skamfølelse. Noen ganger er jeg ikke sikker på hva som er hva. Hvordan jeg forstår meg selv og denne tilværelsen henger sammen med hva jeg møter rundt meg, hvordan folk behandler meg og ser på meg.

Følelsen av underlegenhet, av å være mindreverdig, er noe av det mest skadelige vi kan utsettes for – dersom fokuset er å ha det godt.

Det slår meg hvor lett det er å sløse vekk energien. Jeg gjør det selv. Tenk meg, i min livssituasjon, sløser med energien! Flere uker har jeg ikke klart å se på en skjerm og brått tar jeg meg i å ha kastet bort en halv time etter jeg endelig fikk energi nok til å sende en epost jeg ville svart på for mange uker siden – hvis jeg hadde kunnet det. I stedet for å bruke den halve timen på å gjøre det som ikke smuldrer opp energien min, sklir jeg sakte inn i et blogginnlegg og siden litt til. Det beviser vel at jeg er menneskelig, et sånt et som gjør feil.

Når jeg i min bevisste tilværelse sløser energi, er det kanskje ikke så rart at velfungerende mødre gjør det samme. Og at må-listen blir lang.

Likevel, jeg synes det er på sin plass å gi noe små stikk, å sette ting i perspektiv, å tenke litt på hva som gir og hva som tar energi.

Er vinduspuss virkelig noe som kommer høyt opp på den første listen?

Det er vel ikke det.

~~

Blogginnlegget jeg leste var Casa Kaos går seg vill.

Mestring, drømmer og håp

Julihvil

Selv om juli og ferie er en bedre tid for meg enn resten av året, fører måneden også med seg noen særegne utfordringer.

Hvor kan jeg hvile nok, og ikke minst uforstyrret?

De siste somrene har jeg måttet bruke senga til hvile, for resten av huset er fullt av folk hele tiden. Å bruke senga til hvile er det siste jeg gjør, for det er dårlig-symbol for meg.

For å lette litt på assosiasjonen, bruker jeg ikke dyne når jeg ligger, og jeg legger meg ikke direkte på lakenet. Jeg legger et fleeceteppe på madrassen og hvis jeg bruker noe over meg, er det et pent pledd. Jeg lager også til et lite bord der jeg har te i kalde stunder og noe kaldt i varme stunder. Mobil og bok er som regel i min nærhet. Når ordene blir borte er sms-er eneste kommunikasjonsform.

Med denne varmen som er nå, jobber hjernen enda tregere enn til vanlig og den må nærmest lokkes til å fungere, for ikke å si trues. Derfor har det tatt meg veldig lang tid å komme på den utmerkede idéen at jeg kan legge meg på den knøttlille verandaen vi har. Der er det plass til en smal madrass og lite annet, men jeg trenger ikke noe særlig annet, heller.

Dette er blitt min utsikt

2014-07-25 21.30.47

2014-07-25 21.31.10

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.. og min lille spesielle plass.

Det føles mye bedre enn å ligge i senga og det er mindre belastende enn å sitte i en stol. Denne løsningen er i det minste et alternativ til sengehvilen, ikke optimalt, men bedre enn senga.

Da er det bare å håpe på at naboene ikke har for mye å si (som blir støy i mine ører) eller at det blir for mange regntunge dager.

Så blir kanskje resten av sommeren lettere å utholde?

Hvordan løser dere hvileproblemet om sommeren?

 

Ps!

Velkommen til alle dere nye som har begynt å følge/like bloggen min den siste tiden!

(når formen min er bedre, skal jeg svare på kommentarene dere har lagt igjen!)

 

 

Mestring, drømmer og håp

Min verdighet i dine øyne

Det slår meg hvor liten jeg blir når du ser ned på meg. Hvor mye jeg vokser når blikket ditt finner deg i meg. Mellom oss er det kanskje mye, men mest når du ikke klarer ta innover deg at forskjellene skaper du selv.

Egentlig er vi den samme, bare i forskjellig innpakning og med ulikt levd liv. Like lite som du har valgt din flaks, har jeg valgt min uflaks. Alene er jeg lite, sammen med andre er jeg mer. Kanskje er det først når jeg er sammen med andre at jeg er?

Kronprinsesse Mette Marit har nylig avsluttet sin togturne der hun deler sine leseropplevelser. Hun deler av sitt liv og hvordan det er blitt bekreftet gjennom litteraturen hun har lest. Jeg kjenner meg igjen.

Noe av det mest skambelagte mennesker opplever er når andre mennesker ikke ser oss som den vi egentlig er. Når vi ikke blir respektert eller elsket. Når andre av ulike grunner finner oss uverdige. Derfor er litteraturen ikke bare en viktig rettesnor for hvordan vi møter oss selv, men også når det gjelder hvordan vi ser andre.

– kronprinsesse Mette Marit

Jeg tror jo ikke at jeg kan bli elsket av alle, og det er ikke koblet mot verdighet for meg, men respekt er det. Når folk spør etter tittel eller hvor jeg får lønna mi fra, reduseres jeg til en liten ting, eller ingenting. Min verdi blir koblet til yrkesdeltakelse og ikke hvem jeg er eller hva jeg står for. Det eneste som betyr noe er det jeg ikke lenger er. Er det respekt eller er det frykt?

.. når andre … finner oss uverdige», sier Mette Marit – jeg tror dette er essensen i selvverdet, for det er i møte med andre at jeg finner meg selv. Når jeg møter den andres blikk, ser jeg meg selv, da bekreftes jeg. De trekkene ved meg andre ser, er dem som forsterkes og som forteller meg hvilken verdi jeg har.

Ellen Hageman skriver om angsten for avhengigheten. Hun skriver som valgt hjemmeværende mor og hva det gjorde med henne å gi fra seg selvstendigheten som lå i egen inntekt. Jeg trekker fra dette perspektivet og ser relevansen til idenitet. Hvem er jeg når yrket ikke lenger definerer meg? Når det sosiale nettverket må oppsøkes aktivt, når jeg må insistere overfor verden på at jeg er her! Det er da jeg kjenner på avhengigheten, på at min selvstendighet er vel og bra, men for å virkelig finnes, for virkelig å være en del av noe, så trenger jeg dere der ute.

Sannheten er at verdighet er et samarbeidsprosjekt.

Jeg kan ikke fikse det alene og du kan ikke fikse meg. For å kunne være selvstendig, som er tett knyttet mot verdighet, trenger jeg noe fra deg og noe fra dem jeg lever sammen med. Jeg kan ikke være eneleverandør av verdighet, jeg trenger, jeg er avhengig. Og i det rommet der jeg trenger, er jeg sårbar. Du gis makt, men du vet det neppe. Du vet neppe når du gis og når du fratas makt til å bevege meg, kontrollere meg og bekrefte meg, for når sier dine utsagn noe om meg og når sier de mest av alt noe om deg?

Når arbeidslivet er et svakt minne, koster inkluderingen mer, den kommer ikke av seg selv. Situasjonen er sårbar, arenaene å hente bekreftelse fra er færre. Det er uforståelig for meg at folk ønsker å ikke jobbe, når jeg er så bevisst på hva arbeid gir i tillegg til inntekten. Hvor finner de meningen?

Jeg kan leke at jeg er selvstendig næringsdrivende, og jeg kan lage meg et hjemmekontor for å imitere normalt hverdagsliv, men alt er opp til meg. Det er ikke bra. Å ikke ha noen forventninger knyttet til seg, å vite at ingen etterspør og savner om jeg ikke dukker opp en dag. Det er tomt. Og tomheten har jeg ansvar for å fylle selv. Det er tungt. Særlig når kroppen jobber mot meg.

Jeg-et er avhengig av bekreftelser, ikke bare på at hei, jeg har sett deg, men bekreftelser på at jeg er noe, jeg har en funksjon, noe å tilføre. Jeg er mer enn en hjelpemottaker, jeg er selvstendig innafor disse rammene som mest av alt minner om en klo i blant.

Selvstendighet er verdighet.

Hvis jeg ikke engang klarer tenke, hvis jeg ikke engang møtes med nysgjerrighet og interesse i den andres blikk – fordi jeg ikke kan oppgi en arbeidsplass når jeg blir spurt om hva gjør du, da?, ja hvor sitter verdigheten da?

Eller hvis alle småfrustrasjoner og større problemer folk deler ender med at jeg burde vel ikke si dette til deg, du som har så mye å stri med..

eller

huff, ja, jeg skal ikke si jeg er sliten når du har ME.. Er det ikke akkurat da jeg reduseres til å bare være sykdom? Er det ikke da verdigheten får en liten knekk? Påminnelsen om at jeg er blitt bare, som om ressursene mine er borte. Antakelsen om at empatien er omgjort til selvmedlidenhet. Om at jeg ikke forstår tidsklemme fordi jeg har all tid i verden.

Men det er ikke sånn! Når noen betror seg, føler jeg meg utvalgt. Når noen kritiserer et standpunkt jeg har, føler jeg meg tatt på alvor, fordi folk ikke er likegyldig til meg og det jeg kan bidra med.

Når noen diskuterer samfunnet og grunnleggende verdier og premissene for velferdsstaten med meg, da føler jeg at jeg er noe, mer enn alt jeg har forlatt. Da vokser verdigheten – fordi jeg blir regnet med og ses på som en likeverdig person. Da er jeg noe mer enn bare meg. Jeg er nyttig, jeg har verdi, jeg teller.

I den andres blikk blir jeg bekreftet som en likeverdig person, i den andres blikk ser jeg frykten og vissheten om at du kunne vært meg. Er det derfor du vender deg vekk, spør nestemann: Hva gjør du da?

Er du reddere enn meg?

~~

Kilder:

 

 

Mestring, drømmer og håp

Farvel til internett

Jeg trekker meg vekk fra verden og søker innover i min egen. Det er nok nå.

Ikke spør hvor mange ganger jeg har tenkt tanken og bestemt meg for at nå må jeg! Det er mange.

Nettet trenger meg ikke, men jeg forsøker huke meg fast til verden. Og verden er der inni skjermen på et vis. Der sitter det mange små andre mennesker med tanker formulert på snodig vis. Noe klokt er å finne, noe morsomt for den som orker le. Jeg gjør som regel ikke det, er tørr som et knekkebrød, ser bare alvoret. Humoren forsvinner når overskuddet mister «over».

Uten nettet er jeg ikke noe, skriver lille labyrint. Uten nettet er jeg her helt alene, ja selv om jeg har familie og selvsagt er takknemlig for det. Det er liksom ikke nok det der å bare være. Jeg har aldri fikset å ha bare en rolle eller to. Jeg har alltid trengt å være mer enn bare.

Å sitte utenfor og prøve å klemme seg innenfor, treffe noen, formulere noen ord som gir mening. Det tar lenger og lenger tid. Farvel’et trenger seg på.

Lesing burde være hovedaktiviteten min og jeg har lest og lest de siste ukene. Har fremdeles hang-over etter vinterferien (uke åtte for uinnvidde), snart er det neste ferie. Lesingen resulterer i høye stabler med bøker og aviser, de varer evig. Jeg blir ikke ferdig.

Alt går tregt og langsomt, det er som å sitte i midten av en rundkjøring og kjenne vinden etter travle mennesker som virker blåse deg i fjeset. Mellom deres travelhet og min langsomhet er det er verdenshav eller flere, men likevel er de nær nok til at jeg kan ta på dem – hvis jeg bare orket å rekke ut en hånd.

De fine tingene er nær nok, men glipper stadig. De spede forsøkene på å høre til, på å ikke slippe opp, men surre seg fast i vinden etter traverne, fortsetter. Spørsmålene jeg klarer stille, forsterker noen ganger det jeg ikke vil ha mer av.

Alt handler om vekt, om hva som er nok og hva som er for mye. Mens andre veier kilo og tonn sitter jeg med gramvekten min. Skulle nesten tro det var noe annet enn livet mitt jeg veier. Det er det ikke.

Det er tomt her, men tankene er fulle. De lever fullverdige liv, har det travelt. Slår jeg av verden, følger de ikke etter. De fortsetter å surre rundt etter løsninger og tilfeldige hender som også trenger noe å holde fast i. Noen som står stille.

Jeg kan ikke ta farvel til internett – selv om verden noen ganger får fram liten-følelsen i meg. Jeg kan heller slå av dem som gir meg følelsen og hekte meg på dem som gir meg det som løfter meg opp der jeg trenger å være. Ressursene forsvinner ikke selv om de dyttes bakover og må lokkes frem.

Jeg kan ikke ta farvel med internett, men jeg kan porsjonere. Velge inn og ut. Fortsette å prøve ord, selv om jeg ikke klarer følge opp respons på innlegg.  Våge å skrive uten tanker om resultat og inntrykk. tørre å produsere skrivefeil uten at jeg blir feil.

(takk til lille labyrint som fikk ut ordene mine – akkurat det jeg har trengt så lenge!)

Mestring, drømmer og håp

Kontraster og refleksjoner i et lite lysglimt

Så kom endelig den dagen der kroppen kjentes litt lettere og der tankene er litt lettere å fange og dyppe i ord. Endelig en dag der jeg ikke føler meg syk eller dårlig, der ting er omtrent som en gjennomsnitlig god dag.

En sånn dag har jeg ventet på en stund.

Det er de dagene det gjelder å holde fast ved. Det gjelder å vite hva som er viktigst, hva jeg skal investere tiden i, slik at jeg får gjort det før det gode glir inn i tåka jeg før kalte ammetåka, men som nå bare er ME-tåke.

Det ligger en travelhet over langsomheten, jeg må gjøre det viktigste først. Det som gir den gode følelsen etterpå, den som varer. Jeg må gjøre det som knytter meg til verden, som samhandler med den. To gode timer brukes ikke til å vaske gulv eller brette klær, to gode timer brukes til å eposte og skrive dette her.

To timer brukes til å lese om en kjær bloggvenn som endelig kan se huset sitt fra utsiden og som kaster sitt eget søppel – ja, det høres merkelig ut for deg som er frisk, men for den som har levd under strengt hvileregime veldig lenge ligger det en enorm frihet i slike hverdaglige ting.

Det er ikke uten grunn at hun kaller seg for Tornerose, og hennes historie er mektig. Jeg tenker den er viktig for deg som hver dag klarer alt du ønsker å gjøre, og som tar det hele som en selvfølgelighet.

Vi trenger å se vårt liv i perspektiv, for å verdsette det selvfølgelige. Jeg venner meg raskt til et nytt funksjonsnivå og glemmer raskt hvor dårlig jeg har vært. Jeg tror det ligger mye selvforsvar i det. Og en sterk vilje til å se fremover og ikke lime seg fast i det som var. Det er en fordel, men også en ulempe fordi de gode opplevelsene på en måte er over en liten stund etter de har tatt slutt. Jeg trenger noe nytt stadig vekk.

Noen ganger er det likevel viktig å se bakover, sammenligne litt med hvordan ting var før. På den måten blir man mer klar over hvilken reise man har vært på, hvor mye bedre ting er nå. Det blir lettere å plukke ut det gode, også når livet er tøft og man er demotivert og sliten av kjedsommelighet og monotoni, av drømmer som ikke ble realisert og føler livet står stille. Jeg tror alle har det sånn innimellom.

Jeg reiser av og til bakover, bare for å kjenne på at det jeg har nå faktisk er godt. Drømmene ble redefinert og selvbildet ble forflyttet fra faktorer andre kontrollerte til det jeg kan kontrollere. Jeg lærte det på den harde måten, tvunget inn i en selvrealiserende, selvgranskende sfære. Det var en slags redning fra håpløsheten, et sted jeg kunne gjøre noe i det minste.

Jeg tror menneskers håp ligger i handling, i at man selv kan gjøre noe med det vanskelige. Om man ikke kan gjøre seg selv frisk, så kan man finne seg selv på en ny måte. Jeg tror vi alle har muligheter til å påvirke vår egen situasjon og at den klisjéfylte veien til lykke handler mest om hvor man ser løsninger og hvor man putter seg selv i et verdihieraki med andre. Hvis selvbildet er knyttet til jobb, kan det bli vanskelig etterhvert som det ligger flere og flere år mellom da og nå.

Så tenker jeg at det er lov å kjenne på sorgen over alt man ikke fikk, og reagere på det, uten å være redd for å bli tolket som deprimert eller forstått som mislykket.

Når den gode dagen er der, og tankene er litt lettere å fange og dyppe i ord, da blir de gjerne forumlert som dette innlegget her. Da sender jeg det ut og bort herfra, og håper at det kan treffe noen der ute som trenger det, akkurat nå.

~~

Ble du nysgjerrig på Torneroses blogg, du finner den her: Torneroses Verden

Mestring, drømmer og håp

Det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb

Når kan du begynne å jobbe igjen, spør hun og setter blikket i meg. Jeg kremter og svarer et svar jeg har tenkt gjennom mange ganger, skammer meg litt og får følelsen av at jeg ber om for mye. Om kanskje et år, sier jeg og ser ned i pulten, før jeg forklarer og resonnerer.

Om et år går den eldste på skolen og fanges av sfo noen timer etterpå, livet blir mer forutsigbart og henting og levering begrenses til den minste som går i barnehagen. Den minste bruker ikke bleier lenger og klarer klatre ut og inn av bilsetet selv. Da må alt bli mye lettere, da må alt liksom klikke seg på plass i sporet sitt. Da må min energi frigjøres til jobb og det normale livet. Jeg tenker det og jeg bestemmer at sånn må det være.

Jeg leser noe i blikket hennes, men forstår ikke hva det betyr. Forlanger jeg for mye? Synes hun jeg er naiv? Vet hun mer enn meg?

Blikket hennes har hengt ved meg mange år. Jeg lurer fremdeles på om hun forsto situasjonen min bedre enn meg selv. Jeg er bare en, hun hadde antakelig sett mange andre med ME, folk på Nav er gjerne sånn: at de ser mange i samme diagnosekategori. Og noen av dem forstår mer enn meg.

~~

Igjen sitter jeg på kontoret og legger fram saken min. Jeg titter ikke ned i bordflaten, men har sakslista klar i hodet mitt. Jeg har sortert ut hva jeg kan og ikke kan, vet hva jeg trenger og ikke.

Hva skal til for at du skal kunne jobbe?

– spør hun vennlig og venter. Spørsmålet er endret fra når til hva, det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb. Jeg har ingen jobb å vende tilbake til. Det livet jeg levde kommer ikke til å repeteres, det er annerledes nå. Alle faktorer i meg selv er kartlagt, analysert, heist frem og vurdert igjen og igjen. Det er ikke noe håp, liksom.

På en måte er det godt og betryggende at det ikke er mer jeg kan gjøre selv. Min fremste jobb og høyeste prioritering er å fungere best mulig hver dag og ikke forfalle. Ressursene er mange, men rammen rundt og forutsetningen for å kunne ta dem i bruk er temmelig skjøre. Det er sårbart.

Jeg finner bare ett svar på hva som kan få meg opp av sofakroken og inn på arbeidsmarkedet: Medisin. Så enkelt er det. Mer penger til videre Rituximab-studier!

Jeg vet jeg har gjort Navjobben min godt, jeg har oppfylt mine plikter. Resten kan jeg ikke styre. Jeg kan ikke overføre et par millioner til en studie som vil få mange ut i jobb. Jeg kan ikke investere i disse menneskene som er tatt ut til å teste medisinen i neste omgang av studien. Å vite at pengene blir holdt tilbake slik mange holdes fast i sin nåværende håpløse situasjon, gjør faktisk vondt.

Håp er en skjør følelse som lett antennes, men raskere dør. Håp om å komme tilbake, er det som gjør at mange holder ut livet sitt som det er. Det er vanskelig å forstå at det ene knepet som kan få folk tilbake som skattebetalere og mer delaktige mennesker, er det eneste knepet som ikke brukes. I stedet gjøres sykdommen til en individuell greie som bare er det.

ME er ikke personlig, det er et offentlig ansvar. Det er bare det at enkeltindivider bærer byrden og blir misforstått, som om det var snakk om karakterbrist og skrantende vilje til å bli frisk.

Bristen ligger i et system som ikke bruker penger på det som kan gjøre frisk, men på å opprettholde en situasjon som ingen ønsker seg. Jeg lurer på hvor mange arbeidsliv som blir holdt fanget, på hvor mange som kunne bidratt dersom skattepengene ble brukt riktig?

 

Mestring, drømmer og håp

Det rolige stedet mitt

Når vindene blåser litt for mye og verden ser ut til å kjøre litt for hardt med både meg og det jeg har rundt meg, da er det deilig å ha denne lille rolige stua kalt bloggen min.

Når ting ikke er tipp-topp, men henger og slenger litt og planene aldri utføres, da er det deilig å ha et sted der ingenting må skje. Her er det bare rolige folk som vil meg vel, som tar vare på den roen som er god å ha.

Prestasjoner har alltid vært viktig for meg. Et liv der ingenting skjer, er ikke et godt liv for meg. Likevel er det i noen perioder det altfor rolige livet jeg trenger mest. Da er det utfordrende å være i det stille.

Jeg strever med å klare å lese, konsentrasjonen er ikke som den burde være, men setningene legges bak meg og jeg dras inn i fortellingen etterhvert. Å klare å lese i normalt tempo og flytte inn i historien, er den tilstanden jeg liker best når jeg ikke bør gjøre det jeg liker mest.

Verden der ute er svær og krevende. Å senke meg ned i stillheten og ikke engasjeres av det ytre liv, det utfordrer. Helst vil jeg være der noe skjer hele tiden. Å ta farvel med det ytre for isolasjon og respekt for trøttheten – jeg kjenner at det krever mye av meg.

Jeg henger halsende etter, lengter etter liv og utvikling; etter å bli det jeg trenger å være. I noen harde rykk kjemper jeg for å få til, bare litt mer før jeg gir etter. Egentlig så tviholder jeg vel på det, så lenge jeg kan.

Denne lille stua mi minner meg på at livet kan være godt i stillheten. Hvis jeg bare klarer dempe protestene og legge fra meg behovet for å prestere, da holder det å bare være slik jeg klarer akkurat nå.

2013-05-19 05.30.55