Leve med ME

Den mentale døden

Jeg trodde lenge at den som går hjemme og som ikke har noe liv utenfor husets fire vegger, på en måte var mentalt død.

Iallfall var det en stor trussel mot min egen identitet. Det å bare rusle hjemme, ikke bli utfordret, ikke oppdage nye ting, ikke bli forventet noe av, hva var igjen da?

Til dels er det fortsatt slik. Jeg blir ikke en annen person, grunnleggende sett, selv om jeg ikke lever et sånt liv jeg hadde sett for meg at jeg skulle kunne.

Jeg kan ikke omskape meg selv til å bli en som koser seg med strikketøy, hagearbeid og kreative, praktiske utfordringer. Fortsatt er jeg en som trenger å løse kognitive problemer. Fortsatt sliter det på meg når hjernen kjeder seg, når livet blir for repeterende og ME-en er for sterk til at jeg mestrer små ting som å lese en avisartikkel, eller jeg knoter en halv time for å klare å sende en sms. Det er ME-en som kødder det til og jeg tenker med skrekk på hva resultatet av en IQ-test ville vært om jeg ble testet når jeg er på mitt verste. For jeg vet at det er et enormt sprik mellom den jeg er, mine behov og mitt potensialet når det kommer til det som oppleves som meningsfullt å bruke tiden på, og hva ME-en klarer å begrense meg til å være.

Og dette tenker jeg på når offentlighetens debattflater domineres av spørsmål om hva som er leveverdige liv, hva som er meningsfulle liv, hva som er for kostbare liv til at samfunnet kan bære utgiftene på sine skuldre.

Jeg tenker at slike debatter ofte er livsfjerne og kun har statistikk og regnskap som grunnlag for vurderingene. Det er temmelig snevert.

Jeg oppfatter en holdning i samfunnsdebatter om at livskvalitet forutsetter stor kognitiv bevissthet og prestasjoner, men er det virkelig meningen at liv skal være lønnsomme, at man skal gi større inntjening til samfunnet enn man «tar ut»? Hvem kan egentlig si at de gjør det, at livet er et regnskap der underskudd er definisjonen på uverdighet?

Og for å trekke det inn i det levde liv: Hvordan kan man tro at ens egne kriterier for et godt liv, er riktig i andres liv? Og vil ikke slike kriterier for livskvalitet endres gjennom et livsløp, fordi man som menneske endrer seg gjennom livsløpet? I bunn og grunn er vi alle sårbare, avhengige. Fullstedig selvstendighet er forbigående.

Menneskeverd skal ikke ha prislapp på, en sånn utvikling skremmer meg. For det er lett å lage et menneskeregnskap, men enda lettere er det å droppe viktige, ikke-målbare sider av livet. Det er lett å tro at dersom en mister det en kaller livsgrunnlaget sitt, identiteten sin, så er ikke livet verd å leve mer, men mange som faktisk har vært der, kan forteller at det ikke er slik. Tvert i mot kan det heller være slik at nettopp fordi krisen skjedde, fikk man nye perspektiver og fikk et bedre liv. Mye godt kan komme ut av kriser.

Og dessuten: Hvordan kan man med sikkerhet vite hva som gir mening i livet til en person med få uttrykk for indre tilstand? Kan det ikke være slik at den som har mistet store ressurser kan leve livet på et nytt og annet grunnlag?

Og derfor tenker jeg at de offentlige debattene ikke skal få lov til å bli preget av karrierebyggende, unge provokatører, men også trenger stemmene til mennesker som har gått gjennom store omveltninger i livet, stemmer til mennesker som har sett livets mer tabubelagte sider og mennesker som jobber med personer som har fått alvorlige livsendrende diagnoser, som for eksempel demens.

Vi har alle et liv og det verste du kan gjøre mot andre er å ikke anerkjenne livet deres; å ikke anerkjenne dem som like verdifulle som deg selv – kanskje spesielt i offentlige debatter.

Det er ikke unikt å ha ME. Det er unikt å ha livet.

 

~~

(jeg har en Instagram-konto, og legger ut en liten fotomontasje om å leve med ME i kveld, 12.5.2017; ojosfoto)

 

Livet som det er

Det er nå

Nok i det lille, nok i det stille; det er der jeg er nå.

Den systematiske duringen, et sted under meg, et tonn med betong, en avstand uten mål.

Det er nå.

Det er nå jeg er her, ikke der, det er nå jeg puster, henger ved. Det er nå at alt føles så fjernt. Det er nå håpet vokser frem. Det er nå noe nytt, gammelt og velkjent er igjen.

Det er nå.

Leve med ME

Oppstart eller rehab?

Det er den tiden der avstanden mellom meg og dem øker. Denne tiden der forsetter, løfter og planer deles og spres, som om det alene skulle øke muligheten for å lykkes.

Selve dette ordet «lykkes»; hvem er det ment for?

Mange år har målene raskt poppet opp og snart falt sammen som en haug slappe filler. Jeg har hatt lyst, har hatt planer og gått for de. Det er bare det at denne siden av meg er så uendelig dårlig forent med den faktiske tilstanden. Jeg kan ikke sette opp mål og jobbe for dem uten å stadig konfronteres med manglene og sviktene mine. Arbeidskapasiteten min blir ikke større av å ønske.

Og akkurat det er litt sårt.

Det er sårt når alle synes å ha store planer for livet sitt, når mange er klare for å gjøre store endringer – og faktisk gjør det.

Det er litt sårt når mine mål aldri kan skrytes av, når mine mange mål handler om de bittesmå tingene, som å få skrevet navn i svømmebriller, forsterke en bokside som holder på å bli revet i to, å legge nytt bokbind på en skolebok, å tømme askebøtta, å vaske flisene over komfyren eller å svare på en sms jeg fikk for tre dager siden. Det er virkelig ingenting man setter opp som store mål og ønsker for dette året.

Livet mitt er fullt av bittesmå, viktige mål hver dag, og jeg strever mye for hvert enkelt av dem.

Og akkurat det er vanskelig å forstå; at det lille, hverdagslige enkle er vanskelig å få gjort, at kroppen er så opphengt, at hodet er så stille.

I denne tiden der effektivitet er nøkkelordet, har jeg mine flate dager. Timene uten madrass under kroppen er få. Og når de er få, blir avstanden stor til effektiviteten, til denne menneskeheten som lever hektiske dager.

Det gjør meg så annerledes, på en måte jeg ikke vil være.

Denne første uken i januar skulle være uken for nye starter eller fortsettelser av det desember sluttet med. Januar skulle være en skikkelig oppstart-måned. Men så er det lite som starter opp, tvert i mot faller jeg ned og blir værende.

Jeg tror aldri jeg kommer til å klare å akseptere disse flate periodene som blir tredd nedover huet på meg. Som regel går det for lang tid før jeg innser at jeg trenger det, en krise rekker alltid å oppstå før jeg klarer å handle. Jeg gir meg for sent.

Jeg lukker øynene, lukker tastaturet, trekker teppet opp til haken. Finner frem en av mange bøker jeg kommer til å lese i år, lar øynene gli langsomt over teksten. Det er sånn januar er for meg – og jeg må huske at januar er rehab-måned, ikke oppstartmåned!

God januar til deg!

 

Leve med ME

Den psykiske ME-helsa

I dag er det Verdensdagen for psykisk helse, så la oss fokusere på hva som gjør det godt å leve!

Det som gjør livet godt er fortsatt koblet opp mot prestasjon, for se på listen min over hva som gir glede og inspirasjon, hva som gir meg et løft

~ når noen spør om jeg kan gjøre en «bokstavjobb» for dem og jeg kan svare ja – og fullføre – det gir meg håp om bedring!

~ når jeg kan velge hva jeg skal gjøre og ikke må ta det kroppen min akkurat klarer å gjennomføre

~ når jeg klarer å skrive en tekst jeg har jobbet med å få ut

~ når jeg har blitt utfordret av noen som bryr seg om meg

~ når jeg har gjort noe nytt

~ når jeg har klart å gjennomføre noen av punktene på en eviglang gjøreliste

~ når jeg kan gjøre både-og

~ når jeg slipper å være hjemme hele dagen og hele kvelden

~ når jeg kan lese en bok, hente en ny på biblioteket, lese den og hente en ny, sånn annen hver dag omtrent

~ en god samtale med en jeg liker ekstra godt

~ å holde hånda til den jeg elsker

 

Jeg ser jo at det som gir meg svær glede varierer ut fra hvilket funksjonsnivå jeg ligger på.

Det er lett å ta det jeg akkurat klarer i en dårlig periode som selvfølgelig i en god periode. Dermed setter jeg ikke så stor pris på f.eks å ta meg en dusj når jeg føler for det når formen er god. Når jeg derimot blir bedre etter en dårlig periode betyr denne dusjen mye mer.

Man venner seg fort til et nytt funksjonsnivå, iallfall når det går den rette veien.

Hva gir deg glede og inspirasjon?

Opplever du at det er tabu å snakke om psykisk helse i sammenheng med ME?

Leve med ME

Hva bare den ene tåler

Det skulle være så enkelt, det var bare å sette seg på flyet eller i bilen og så kunne en slappe av når en kom fram. Det er ikke få som forteller dette, riktignok ikke direkte til meg, da ville jeg ikke gjengitt det i bloggen, men til verden i en blogg eller hvor det nå er.

Samma hvordan formen er så er det ikke noe problem med en biltur, visstnok.

Jeg synes det er rart. Hvor forskjellige vi er, vi som har ME. Hva den ene tåler godt, tåler den andre overhodet ikke. Hva den ene synes er en liten sak, synes den andre er svær. Der den ene bare gjør ting fordi hun ikke har noe valg, føler den andre at hun heller ikke har noe valg, men klarer likevel ikke gjøre det.

Og over en symbolsk kaffe skjønner vi ikke hverandre. Over tastaturet bak hver vår skjerm tenker den ene om den andre at hun umulig kan være så syk som en selv er. Hun har kanskje ikke ME heller, men noe annet. Hvordan kan en sykdom ha så vidt forskjellige uttrykk?

Om en ikke passer seg, kan slik forskjellighet skape mistenksomhet, mistroiskhet, usikkerhet. Om en ikke er forsiktig, kan en gli ut i en konkurranselignende tilstand som i bunn og grunn handler om mangel på aksept, lengsel etter respekt.

For ofte er det slik at når usikkerheten får plass, vokser mistenksomheten frem. Da søker vi etter tryggheten, som noen ganger ligger der den ikke bør ligge, nemlig i den rette diagnosen, som om dét er det livet dreier seg om.

 

Leve med ME

Kræsj, bom, bæng

Så falt jeg brått og hardt.

Ikke visste jeg nøyaktig hvor grensen gikk, selv om jeg visste det nærmet seg et faretruende punkt på mestringskurven, eller hva jeg kan kalle det.

En skal ikke tro så inderlig vel at fallet bare rammer andre enn en selv.

Men med riktig behandling i riktige doser; med små små steg og lyttende, søkende holdning, trenger ikke nedetiden vare lengre enn tiden jeg har.

Jeg håper.

Har «gjort» dette før.

Leve med ME

Lytte til regn

Å sitte stille under markisa, lytte til regnet som tramper og frisker opp lufta, krysse fingre for at impregneringen fortsatt virker, det er sånn jeg har det nå.

Hektiske dager setter tempoet ned uten at jeg bestemmer meg for det, for det skjer bare uten at jeg kan styre det.

Tiden frokoststunden tar er lengre og lengre. Tiden på badet er lengre og lengre. Tankene langsommere, bevegelsene sakte. Har ikke tid til så mye.

Lettere irritert, anspent, alt går langsommere, det er sånn det er nå.

men det er greit, det varer ikke lenge.

Det tror jeg på.

Leve med ME

Helt naturlig, ikke farlig

Jeg tror greia for å ha det bra er å leve i duett med hode og kropp. Det høres revolusjonerende ut, ikke sant? Du har skjønt det for lenge siden?

Hver gang jeg har en god periode, og den varer lenge nok til at jeg kan jobbe meg oppover til større stabilitet og høyere funksjonsnivå, blir svaret på min ME-gåte enklere og enklere. Bare-løsningene er mange. Ting jeg tidligere ikke klarte fremstår som snodig, uforståelig. Det er helt umulig å forstå hvor låst jeg kan bli, har vært. Umulig å innse hvor snevert perspektiv jeg har hatt, hvor lukket verdenen min var.

Nå er jeg bare glad, selv om jeg også er trøtt – og sliten, men jeg har prestert og jeg har gjort og da er det ikke vanskelig, da er det normalt. Og jeg vil ikke være kritisk til om det vil vare, eller om jeg overser ME-greiene (som jeg ikke burde), for om jeg tar de pausene kroppen krever og om jeg kjenner muskelømhet, så gjør jeg det. Jeg trenger virkelig ikke reflektere rundt det i tillegg.

Jeg trenger bare leve naturlig. Jeg trenger bare å ikke gjøre det komplisert.

Med overskudd kan jeg velge det enkleste!

For; noen ganger er den slitenheten jeg kjenner helt naturlig!

Leve med ME

Jeg skulle vært

.. en sånn som ordnet opp. En sånn som tok tak i hver uoppredde seng og redde den, en sånn som så den skjeve lista og retta den, en sånn som mislikte fargen på veggen og som malte den. Jeg skulle vært en sånn som aldri hadde visne blomster fordi jeg ikke vannet nok, en sånn som visste hvem jeg kunne ringe til når jeg trengte hjelp til takvask eller veggvask eller til å få malt et slitent gulv. Jeg skulle vært en sånn som så, og som gjorde det som trengtes å få gjort, med det samme det ble observert.

Men jeg er ikke en sånn som klarer å gjøre etter jeg har sett, noe lukker seg rundt øynene mine når støvet og skitten blir synlig for øyet mitt, noe stenges når lista er feil og veggen er skjoldete. Det blir så mye, for mye, og middagen skal jo spises, middagen skal planlegges og handles for neste dag. Beskjeder skal jo gis og timene der ute i den verden andre tilhører forkortes jo mer jeg gjør, så jeg lukker øynene når jeg ser, vrenger oppmerksomheten mot andre ting, herjer på stillferdig vis med tankene mine for å få det rette fokuset, for å bare se det jeg orker å se og gjøre noe med.

Det er likevel ikke helt okei, ikke helt greit, for jeg vil så gjerne være henne som tar tak, som ikke tenker og vurderer til tiden er forsvunnet. Jeg vil så gjerne være henne som har gulvet fullt av oppussingsgreier når mannen kommer hjem fra jobb, hun som vet akkurat hva hun gjør og som ikke nøler med å gjøre det, være hun som gjør en forskjell, som kan noe mer enn å prate, taste, om det.

Jeg vil så gjerne bli henne jeg også er, hun som ikke kan alt, men som lærer seg hvordan alt skal være og gjøres og som gjør det.

Jeg vil så gjerne være henne óg.