Hva bare den ene tåler

Det skulle være så enkelt, det var bare å sette seg på flyet eller i bilen og så kunne en slappe av når en kom fram. Det er ikke få som forteller dette, riktignok ikke direkte til meg, da ville jeg ikke gjengitt det i bloggen, men til verden i en blogg eller hvor det nå er.

Samma hvordan formen er så er det ikke noe problem med en biltur, visstnok.

Jeg synes det er rart. Hvor forskjellige vi er, vi som har ME. Hva den ene tåler godt, tåler den andre overhodet ikke. Hva den ene synes er en liten sak, synes den andre er svær. Der den ene bare gjør ting fordi hun ikke har noe valg, føler den andre at hun heller ikke har noe valg, men klarer likevel ikke gjøre det.

Og over en symbolsk kaffe skjønner vi ikke hverandre. Over tastaturet bak hver vår skjerm tenker den ene om den andre at hun umulig kan være så syk som en selv er. Hun har kanskje ikke ME heller, men noe annet. Hvordan kan en sykdom ha så vidt forskjellige uttrykk?

Om en ikke passer seg, kan slik forskjellighet skape mistenksomhet, mistroiskhet, usikkerhet. Om en ikke er forsiktig, kan en gli ut i en konkurranselignende tilstand som i bunn og grunn handler om mangel på aksept, lengsel etter respekt.

For ofte er det slik at når usikkerheten får plass, vokser mistenksomheten frem. Da søker vi etter tryggheten, som noen ganger ligger der den ikke bør ligge, nemlig i den rette diagnosen, som om dét er det livet dreier seg om.

 

Kræsj, bom, bæng

Så falt jeg brått og hardt.

Ikke visste jeg nøyaktig hvor grensen gikk, selv om jeg visste det nærmet seg et faretruende punkt på mestringskurven, eller hva jeg kan kalle det.

En skal ikke tro så inderlig vel at fallet bare rammer andre enn en selv.

Men med riktig behandling i riktige doser; med små små steg og lyttende, søkende holdning, trenger ikke nedetiden vare lengre enn tiden jeg har.

Jeg håper.

Har «gjort» dette før.

Lytte til regn

Å sitte stille under markisa, lytte til regnet som tramper og frisker opp lufta, krysse fingre for at impregneringen fortsatt virker, det er sånn jeg har det nå.

Hektiske dager setter tempoet ned uten at jeg bestemmer meg for det, for det skjer bare uten at jeg kan styre det.

Tiden frokoststunden tar er lengre og lengre. Tiden på badet er lengre og lengre. Tankene langsommere, bevegelsene sakte. Har ikke tid til så mye.

Lettere irritert, anspent, alt går langsommere, det er sånn det er nå.

men det er greit, det varer ikke lenge.

Det tror jeg på.

Helt naturlig, ikke farlig

Jeg tror greia for å ha det bra er å leve i duett med hode og kropp. Det høres revolusjonerende ut, ikke sant? Du har skjønt det for lenge siden?

Hver gang jeg har en god periode, og den varer lenge nok til at jeg kan jobbe meg oppover til større stabilitet og høyere funksjonsnivå, blir svaret på min ME-gåte enklere og enklere. Bare-løsningene er mange. Ting jeg tidligere ikke klarte fremstår som snodig, uforståelig. Det er helt umulig å forstå hvor låst jeg kan bli, har vært. Umulig å innse hvor snevert perspektiv jeg har hatt, hvor lukket verdenen min var.

Nå er jeg bare glad, selv om jeg også er trøtt – og sliten, men jeg har prestert og jeg har gjort og da er det ikke vanskelig, da er det normalt. Og jeg vil ikke være kritisk til om det vil vare, eller om jeg overser ME-greiene (som jeg ikke burde), for om jeg tar de pausene kroppen krever og om jeg kjenner muskelømhet, så gjør jeg det. Jeg trenger virkelig ikke reflektere rundt det i tillegg.

Jeg trenger bare leve naturlig. Jeg trenger bare å ikke gjøre det komplisert.

Med overskudd kan jeg velge det enkleste!

For; noen ganger er den slitenheten jeg kjenner helt naturlig!

Jeg skulle vært

.. en sånn som ordnet opp. En sånn som tok tak i hver uoppredde seng og redde den, en sånn som så den skjeve lista og retta den, en sånn som mislikte fargen på veggen og som malte den. Jeg skulle vært en sånn som aldri hadde visne blomster fordi jeg ikke vannet nok, en sånn som visste hvem jeg kunne ringe til når jeg trengte hjelp til takvask eller veggvask eller til å få malt et slitent gulv. Jeg skulle vært en sånn som så, og som gjorde det som trengtes å få gjort, med det samme det ble observert.

Men jeg er ikke en sånn som klarer å gjøre etter jeg har sett, noe lukker seg rundt øynene mine når støvet og skitten blir synlig for øyet mitt, noe stenges når lista er feil og veggen er skjoldete. Det blir så mye, for mye, og middagen skal jo spises, middagen skal planlegges og handles for neste dag. Beskjeder skal jo gis og timene der ute i den verden andre tilhører forkortes jo mer jeg gjør, så jeg lukker øynene når jeg ser, vrenger oppmerksomheten mot andre ting, herjer på stillferdig vis med tankene mine for å få det rette fokuset, for å bare se det jeg orker å se og gjøre noe med.

Det er likevel ikke helt okei, ikke helt greit, for jeg vil så gjerne være henne som tar tak, som ikke tenker og vurderer til tiden er forsvunnet. Jeg vil så gjerne være henne som har gulvet fullt av oppussingsgreier når mannen kommer hjem fra jobb, hun som vet akkurat hva hun gjør og som ikke nøler med å gjøre det, være hun som gjør en forskjell, som kan noe mer enn å prate, taste, om det.

Jeg vil så gjerne bli henne jeg også er, hun som ikke kan alt, men som lærer seg hvordan alt skal være og gjøres og som gjør det.

Jeg vil så gjerne være henne óg.

Endelig overfladisk!

Etter mange måneder med laveste funksjonsnivå, og hvile uten stimuli som hovedaktivitet, er det vanskelig å finne ord som kan beskrive hvor deilig det er å klare å leve et overflateliv igjen.

Det skrives og menes mye om denne fasaden folk skjuler seg bak, men mindre om hvor viktig det er å kunne skjule seg bak den. For selv om fasaden kan bli litt vel fast, er den viktig for å beskytte den sårbare siden av seg selv, den som tilhører privatlivet og som ikke er klar for å møte offentligheten.

Selv venner du kjenner er en del av offentligheten.

De siste ukene har overflatelivet mitt fått fart. Jeg har plantet blomster og vannet dem nesten så ofte som nødvendig. Jeg har kjøpt nye klær (vanlige folk aner ikke hvor mye det krever å komme seg til en by, prøve og vurdere klærne!) jeg føler meg vel i. Jeg har stilt opp på alle avslutninger for barnas klasser og aktiviteter. Jeg har jevnlig vært med på handleturer og jeg har vært hos tannlegen! Og jeg har truffet venner og klart å følge en normal samtale!

Med måneder på laveste funksjonsnivå over totalt sengeliggende, er det slike ting som hoper seg opp. Når jeg fungerer bedre igjen rydder jeg klær som har blitt liggende uryddet, jeg sorterer aviser og reklame sendt ut i februar, jeg klarer å undersøke litt på nett og jeg kan faktisk velge!

Dette er helt umulig for vanlige folk å forstå, det vet jeg. Og jeg er ikke sikker på om de vil forstå det heller. Det holder å vite at sånn er det. Og det er greit for meg.

Blomster

 

Lykketoppen

Det har liksom ikke noe å si at jeg plutselig sov fire timer en ettermiddag.

Det har liksom ikke noe å si at stemmen bare høres inni meg.

Det har heller ikke noe å si, det lille trøkket fremst i panna på meg.

Det har ikke noe å si, for jeg er på lykketoppen! Jeg sitter her og nyter, vet at den beste stunden er her nå. Det er nå jeg har det godt, det er nå jeg treffer venner og får nye venner og jeg teller ikke.

Jeg teller ikke hvor mange venner jeg har truffet eller hvor lenge det er siden sist jeg traff en navngitt. Jeg teller ikke dagene i mellom. Og jeg tenker ikke på kostnaden, på hva som er viktigst, på prioriteringer.

Jeg finner kompromisser når jeg føler meg presset, tenker lite, lar magefølelsen og intuisjonen lede meg. Jeg er lite kritisk, tar ting som de kommer.

Jeg har så mye tid, skjønner du. Når mine opphold fra utadrettet oppmerksomhet snevres inn og jeg våkner til verden der ute igjen, så er det fortsatt dag! Og dagen den gir seg ikke. Til og med klokken 330 er det dag, skyene er så fine da.

Skyene midt på natten, eller tidligst om morgenen minner meg om da jeg jobbet nattevakt. Den tiden som var så god for meg, den tiden jeg jobbet med en sykepleier full av ro, med kanskje 40 års erfaring. Hun gjorde meg trygg, viste at det skumle ikke var så skummelt, ga meg selvtillit, tro.

Det ideelle er selvsagt ikke å sovne i nattevaktens siste timer, men jeg bryr meg så lite. Det har liksom ikke noe å si, for jeg vet at det jeg får det teller så mye mer.

Det jeg har – nå – er friheten, helheten og lykken. For til tross for sløvheten og uttaforheten når jeg ikke klarer følge med, så er det jeg får så uendelig mye mer.

Det er dette jeg har lengtet etter hele året, å kjenne at jeg er til.

Å være det sammen med deg – sammen.