Leve med ME

Endelig overfladisk!

Etter mange måneder med laveste funksjonsnivå, og hvile uten stimuli som hovedaktivitet, er det vanskelig å finne ord som kan beskrive hvor deilig det er å klare å leve et overflateliv igjen.

Det skrives og menes mye om denne fasaden folk skjuler seg bak, men mindre om hvor viktig det er å kunne skjule seg bak den. For selv om fasaden kan bli litt vel fast, er den viktig for å beskytte den sårbare siden av seg selv, den som tilhører privatlivet og som ikke er klar for å møte offentligheten.

Selv venner du kjenner er en del av offentligheten.

De siste ukene har overflatelivet mitt fått fart. Jeg har plantet blomster og vannet dem nesten så ofte som nødvendig. Jeg har kjøpt nye klær (vanlige folk aner ikke hvor mye det krever å komme seg til en by, prøve og vurdere klærne!) jeg føler meg vel i. Jeg har stilt opp på alle avslutninger for barnas klasser og aktiviteter. Jeg har jevnlig vært med på handleturer og jeg har vært hos tannlegen! Og jeg har truffet venner og klart å følge en normal samtale!

Med måneder på laveste funksjonsnivå over totalt sengeliggende, er det slike ting som hoper seg opp. Når jeg fungerer bedre igjen rydder jeg klær som har blitt liggende uryddet, jeg sorterer aviser og reklame sendt ut i februar, jeg klarer å undersøke litt på nett og jeg kan faktisk velge!

Dette er helt umulig for vanlige folk å forstå, det vet jeg. Og jeg er ikke sikker på om de vil forstå det heller. Det holder å vite at sånn er det. Og det er greit for meg.

Blomster

 

Livet som det er

Lykketoppen

Det har liksom ikke noe å si at jeg plutselig sov fire timer en ettermiddag.

Det har liksom ikke noe å si at stemmen bare høres inni meg.

Det har heller ikke noe å si, det lille trøkket fremst i panna på meg.

Det har ikke noe å si, for jeg er på lykketoppen! Jeg sitter her og nyter, vet at den beste stunden er her nå. Det er nå jeg har det godt, det er nå jeg treffer venner og får nye venner og jeg teller ikke.

Jeg teller ikke hvor mange venner jeg har truffet eller hvor lenge det er siden sist jeg traff en navngitt. Jeg teller ikke dagene i mellom. Og jeg tenker ikke på kostnaden, på hva som er viktigst, på prioriteringer.

Jeg finner kompromisser når jeg føler meg presset, tenker lite, lar magefølelsen og intuisjonen lede meg. Jeg er lite kritisk, tar ting som de kommer.

Jeg har så mye tid, skjønner du. Når mine opphold fra utadrettet oppmerksomhet snevres inn og jeg våkner til verden der ute igjen, så er det fortsatt dag! Og dagen den gir seg ikke. Til og med klokken 330 er det dag, skyene er så fine da.

Skyene midt på natten, eller tidligst om morgenen minner meg om da jeg jobbet nattevakt. Den tiden som var så god for meg, den tiden jeg jobbet med en sykepleier full av ro, med kanskje 40 års erfaring. Hun gjorde meg trygg, viste at det skumle ikke var så skummelt, ga meg selvtillit, tro.

Det ideelle er selvsagt ikke å sovne i nattevaktens siste timer, men jeg bryr meg så lite. Det har liksom ikke noe å si, for jeg vet at det jeg får det teller så mye mer.

Det jeg har – nå – er friheten, helheten og lykken. For til tross for sløvheten og uttaforheten når jeg ikke klarer følge med, så er det jeg får så uendelig mye mer.

Det er dette jeg har lengtet etter hele året, å kjenne at jeg er til.

Å være det sammen med deg – sammen.

Leve med ME

Skamme meg?

Det er som om jeg ikke har skjønt det; at jeg skal skamme meg, for burde jeg ikke det?

Jeg som for det meste er hjemme, jeg som surrer med ord, jeg som bruker feil ord og ikke finner ord. Jeg som helst skulle hatt taster under fingrene konstant, fordi jeg ofte mestrer det skrevne ord bedre enn det uttalte.

Jeg skulle sikkert skamme meg, fordi jeg ikke mestrer en god del hverdagslige greier og heller ikke har kapasitet til å skjule det. For det er jo sånn at den polerte overflaten har rustet bort for lengst. Igjen har jeg bare den jeg er og den jeg har blitt, som ikke klarer dekke over noe som helst.

Jeg skulle kanskje føle at jeg ikke skulle ta ordet i forsamlinger, men jeg er så inni hælvetes lykkelig for å kunne være en del av en forsamling at jeg ikke klarer holde kjeft, når jeg for overflatelykkens skyld burde det.

Jeg kan ikke tenke at jeg burde holde ting for meg selv, i tilfelle noen skulle tro eller tenke noe om min feil bruk av ord, om min stotring og stamming og nøling når ordene ikke flyter fritt på den måten de burde.

Men jeg skammer meg ikke, den tiden er over, jeg er som jeg er og i verste fall forklarer jeg hvorfor det låter merkelig når ordene forsvinner ut fra leppene.

Hvis noen reagerer, så gjør de det. Hvis noen har gidd til å tenke noe negativt, så la dem få lov til å misbruke egne tanker til å tenke stygt om andre. Og hvis noen lurer, ja da er det en suveren pedagogisk anledning.

Jeg prater og mener, og sånn har det bestandig vært.

Jeg er fortsatt meg sjøl.

Leve med ME

Melivetpaaslep fortsetter

Etter mange uker uten stans, går ting langsommere enn på lenge.

Det er tid for ME-pleie.

Noen dager uten at mye må hende, er godt, og det beste er at den dårlige samvittigheten ikke trenger å blomstre. Nå kan jeg hvile, nå trenger jeg ikke presse frem ressurser som er gått i dvale. De må få ligge der, ha pause, ha time-out.

MElivet fortsetter og livet gjør som katten; ruller seg sammen i en krøll.

Det er en tid for alt, denne er for ro.

Leve med ME

Gjennomført!

Den følelsen som sitter i kroppen, når tiden er gått og ligger bak; når noe har skjedd og jeg har opplevd.

Denne dagen er følelsesladd for meg, av mange grunner. Lett påvirkelig av musikk, som overstiger ME-ørenes sensibilitet.

Er ordløst smil, lyden når ikke stemmebåndene mer. Jeg er i dvalemodus. Går hjemom, spiser et rundstykke. Går til festplassen igjen.

Treffer folk, smiler, myser etter han jeg elsker. Titter etter barna som flyr rundt omkring. Trygg.

Til venner med kake etterpå.

Samvær. Være normal, dog taus. Å ha det bra, bare være i lag med dem jeg liker.

Min søttende mai i år.

Som jeg ønsker at den skal være.

Perfekt.

2016-05-17 14.50.44

Leve med ME

Full i ørene

Det er andre dagen, ikke mer.

Andre hele dagen etter eksplosjonen som rystet hele meg, men jeg gjennomførte, jeg sto.

Det var mitt valg og jeg var standhaftig, jeg hadde bestemt meg og da ble det sånn.

Vi dro på Ikea, det var mitt initiativ. Jeg fikk ja.

Etter å ha kjørt gjennom et lydinferno en drøy time kom vi til en diger butikk som ikke var så ille, men etter en stund presset lyden seg lenger og lenger inn i hodet mitt.

Kaféen er et kapittel for seg selv, ikke mye snakk om spisero der!

Og etter det ble bevisstheten skrudd av.

Det er andre dagen i dag og fortsatt suser ørene og hodet er fullt av bomull som langsomt bytter ut tankene.

Men selv om det er sånn, så var jeg fortsatt med, jeg var der med gjengen min og vi fikk det vi skulle. Og derfor – bare derfor – var det verd det..

.. det sier jeg iallfall i dag.

Det er fortsatt bare den andre dagen..

Mestring, drømmer og håp

Jeg velger meg april

Endelig er tiden her, den beste på året.

Dette er tiden der lyset varer stadig lenger, selv i tåken er lyset godt.

Dette er tiden der vinteren er langt nok bak, til at den er blitt et minne.

Dette er tiden der alt er i kommingen, der det nye starter.

Jeg elsker denne tiden; langt fra gressklippere som durer ukoordinert, langt fra snø som må skuffes, langt fra synligheten som sladrer om alt som ikke blir gjort.

Jeg elsker denne tiden som er akkurat passelig varm, som er akkurat passelig kjølig slik at jeg kan velge å legge i peisen eller velge det vekk.

Jeg elsker følelsen av at nå kommer jeg tilbake i kroppen min, nå blir vi litt mer en helhet jeg og kroppen og tankene mine.

Litt etter litt vender valgene tilbake, litt etter litt ser jeg klarere, litt etter litt sprer kraften seg og styrken seg slik at om ikke lenge kan jeg gå runden min – den jeg lagde meg i høst da bena ville gå.

Litt etter litt håper jeg at kroppen lystrer igjen, at tankene kan formuleres i ord, at venner ikke bare er en teori, men noen som kan treffes og snakkes med.

Litt etter litt håper og tror jeg at min mentale tilstedeværelse løftes opp til der den må være for at alle skal ha det godt.

Og jeg håper og tror at jeg ikke er naiv, men optimistisk, og at denne tiden som er den beste for meg, fortsetter å være det også i mai, også i juni, og helst mye lenger.

Jeg håper fortsatt at den ikke tar slutt, at det som blir en opptur ikke faller sammen igjen, men at formen blir hengende der oppe – på et nytt nivå.

Det er det jeg håper og det er det jeg ønsker.. og så lar jeg det bli med det, så stiller jeg ikke kritiske spørsmål, så sprekker jeg ikke bobla med min egen realisme, for jeg trenger den gode følelsen, jeg trenger å tro på at nå, nå kommer min tid!

Leve med ME

Fortsatt mitt liv

Tenk positivt!

Du har sikkert hørt det selv mange ganger, når du er i ditt dypeste mørke men våger titte ut fra blendingsgardinene en kort stund.

Tenk positivt!

Hvis du bare tenker positivt, så vil det gå deg bra.

Jeg har mange ganger lurt på hva det betyr å tenke positivt. Hvis det betyr å ikke forholde seg til det som gjør vondt, men å overse det og late som om det ikke fins, ja da er det ikke noe jeg kan stå inne for. Om man ikke aksepterer kroppens signaler, tror jeg smerten (enten den er muskulær, nevrologisk, psykologisk eller hva den nå er) kan forsterke seg. Nå er ikke jeg noen ekspert på smerter, så bær over med meg! Dette er bare mine tanker og jeg er ingen medisinsk eller psykologisk ekspert.

Å bli bedt om å tenke positivt kan være vanvittig provoserende. Når man er dypt konsentrert om egen smerte, så kommer noen og overser hele driten! Sånt er virkelig ikke bra. Jeg mener det både reelt og ironisk, for en trenger anerkjennelsen, en trenger empatien når en har det vondt. Når en blir forstått og respektert, da kan man ta i bruk forskjellige mestringsstrategier, som skaper større avstand til smerten, som gir plass til annet fokus.

Jeg har hatt noen tøffe måneder. Det tyngste var de periodene der tanker som skremte meg tok plassen fra de gode tankene. Jeg var så lavt i energinivå at det var vanskelig å styre hva som fikk plass i bevisstheten.

Jeg har tidligere i livet vært veldig opptatt av tankenes kraft og sammenhengen mellom tanker, reaksjoner og følelser. Jeg har lært meg noen enkle kognitive teknikker som jeg i bedre perioder, når jeg hadde korte pauser fra det tyngste, begynte å huske på.

Det kan muligens kalles positive tanker, for positive tanker er kanskje de tankene som gir lettelse, som fjerner bekymringer og som «trekker» en mot det gode, mot ressursene, mot bedre tider? Det er noe annet enn håp, som for meg er mer passivt og ikke noe man personlig jobber målrettet mot. Håp er dessuten noe mye dypere, mer grunnleggende del av mennesket.

Mange er allergiske mot holdninger som at du er hva du tenker, du bestemmer selv hvordan du vil ha det. Det er ikke så rart, for baksiden av dette er skyldfølelsen: Jeg har det vondt fordi jeg ikke tenker riktig (jeg kan bare ha det så godt). Eller den pålagte skylden: Slutt å være så negativ, tenk glade tanker så blir du frisk, det er din skyld at du er syk, du er selvmedlidende og oppmerksomhetssyk og lat.

Jeg tror ingen blir friske av å se på solen (med mindre du er syk pga for lite lys), av å presse seg langt utenfor sin kapasitet (snakker her om ME, der aktivitet på et slikt nivå er sykdomsforsterkende), av å få en blomst eller spise spesialmat (med mindre det er ernæringsstatusen som gjør deg syk). Bak skyene er himmelen alltid blå og slike klisjèer er fine å dra fram når en ser tilbake på dårlige perioder og har sluttet å føle noe, ellers er de ganske ubrukelige.

I mine tøffe måneder, som jeg liker å tro er tilbakelagte, har jeg brukt mye tid på å finne det som har størst mulig effekt på helsa mi. Jeg har hatt størst fokus på det som gir bedre helse og minst på det som gir meg dårlig helse.

Jeg har prøvd å leve «ME-korrekt», altså hvile (gud så lei jeg blir!!) systematisk og la kroppens signaler være veilederen min. Med en stor porsjon erfaring har jeg blir ganske flink til å forstå når ME-kroppens behov for hvile er dekket. Og dermed når jeg kan gjøre noe, da ikke mer enn kanskje å lage meg noe mat, sette over en maskin tøyvask, lese et kapittel i en bok eller svare på en sms. Hva som er innafor å gjøre varierer mye, så det gjelder å finne den kroppslige tilstanden som sier at nå er det ok å gjøre noe og nå er det uroen i kroppen som prøver å lokke meg til å ta gale valg. Jeg klarer ikke forklare deg når aktivitet er riktig og ikke.

I denne tøffe perioden har det vært viktig for meg å se fremover, å planlegge ting som skulle skje, ting jeg måtte være med på. Det gjorde det lettere å akseptere hvilingen. Den ble mer meningsfull når jeg så hva den skulle lede til – et mål, altså.

Når jeg hadde vondt, tenkte jeg at dette er nå, men nå går over. Eller dette er en følelse, følelser er ikke farlige. Jeg brukte avledning aktivt og bestemte meg for hva jeg skulle gjøre (les ferdig kapitlet! Bli liggende til alarmen ringer!) og ga meg selv små belønninger som gjorde det lettere å holde ut (det er tungt! å ligge og hvile lenge om gangen, den muskulære kroppen er ikke laget for sånt).

For når det er vondt og smerten gjerne ville ha hele meg, så gjelder det å finne noe annet som skal få tankene, plassen jeg har inni meg. Tankene var utskiftbare. Utrolig tøft og vanskelig å forstå, men jeg lærte at slik var det faktisk – for meg. Og det virket ikke alltid, men noen ganger virket det og etterhvert har jeg fått det bedre ved å «tenke riktig». Men, jeg tenker ikke alltid riktig og noen ganger skremmer jeg meg selv. Noen ganger er jeg mer sårbar, uten at jeg skjønner at det er energien som har falt igjen.

Jeg er likevel veldig opptatt av at ingen tror dette er bare. Eller at noen tror at hvem som helst kan få til dette når som helst. Slik er det ikke. Bort med skyldfølelse!

Jeg er også opptatt av at ingen som leser dette skal tro at ME sitter i hodet, for hvis «hodet» betyr innbilt eller «bare tanke-/følelsesmessig», så er det fullstendig feil.

Det jeg vil si er at når jeg er på et veldig lavt energinivå, så er jeg mer tilgjengelig for bekymringer og det filteret folk vanligvis har, er nedslitt hos meg. Det betyr at jeg tar mange ting rett inn, uten kritisk sans, uten perspektiv. Det betyr igjen at bekymringer for andre sykdommer får liten motstand dersom jeg ikke er bevisst mekanismene og har utviklet noen strategier som virker for meg i mitt liv, til min personlighet.

Dersom jeg ikke aksepterer at slik er det blitt for meg, kan jeg heller ikke gjøre noe for å forhindre at uønskede tankene stjeler energi fra kroppen.

Jeg hadde det ikke slik før, da var energi- og aktivitetsnivået høyere. Da var det plass til mye mer i livet mitt. Nå er livet mitt redusert, men det er fortsatt mitt liv. 

Det er fortsatt jeg som bestemmer.

(jeg sliter en del kognitivt, så du får ha meg unnskyldt dersom det er språklige feil i teksten. Hvis du legger igjen en kommentar, kan det ta god tid før jeg klarer å svare, jeg ber om forståelse for det. Takk!)