Det skulle være så enkelt, det var bare å sette seg på flyet eller i bilen og så kunne en slappe av når en kom fram. Det er ikke få som forteller dette, riktignok ikke direkte til meg, da ville jeg ikke gjengitt det i bloggen, men til verden i en blogg eller hvor det nå er.
Samma hvordan formen er så er det ikke noe problem med en biltur, visstnok.
Jeg synes det er rart. Hvor forskjellige vi er, vi som har ME. Hva den ene tåler godt, tåler den andre overhodet ikke. Hva den ene synes er en liten sak, synes den andre er svær. Der den ene bare gjør ting fordi hun ikke har noe valg, føler den andre at hun heller ikke har noe valg, men klarer likevel ikke gjøre det.
Og over en symbolsk kaffe skjønner vi ikke hverandre. Over tastaturet bak hver vår skjerm tenker den ene om den andre at hun umulig kan være så syk som en selv er. Hun har kanskje ikke ME heller, men noe annet. Hvordan kan en sykdom ha så vidt forskjellige uttrykk?
Om en ikke passer seg, kan slik forskjellighet skape mistenksomhet, mistroiskhet, usikkerhet. Om en ikke er forsiktig, kan en gli ut i en konkurranselignende tilstand som i bunn og grunn handler om mangel på aksept, lengsel etter respekt.
For ofte er det slik at når usikkerheten får plass, vokser mistenksomheten frem. Da søker vi etter tryggheten, som noen ganger ligger der den ikke bør ligge, nemlig i den rette diagnosen, som om dét er det livet dreier seg om.
Melivetpaaslep 
Klokt tenkt, godt skrevet. Jeg tror du har observert noe viktig. Vi burde alle stå sammen og godta at symptombilder og alvorlighetsgrad er forskjellig uten å stille spørsmål ved andres symptomer. Men godta det folk beskriver om sine liv. Svært mange sykdommer gir ulike symptomer. Fortsatt god sommer. Hilsen Kjersti Holst
LikerLiker
Ikke sant! Det er stor forskjell på hva folk med samme diagnose opplever som primærsymptomer og derfor tror at det er det vesentligste med sykdommen, så når de møter folk som har andre symptombilder, blir de skeptiske.
Takk for at du delte tankene dine. God sommer til deg!
LikerLiker
Så godt skrevet! Vi skal passe oss for å uttale oss på vegne av andre. Vi er jo i vår egen kropp i vår egen situasjon. Mye av det som jeg har lest rundt omkring gir mening nå som jeg sikkert har kommet meg på et moderat nivå. Da jeg var alvorlig syk skjønte jeg iikke prioriteringene (men jeg tror jeg klarte å la være å si noe altså). F eks var det å gjøre noe som jeg visste kom til å få store konsekvenser for meg noe jeg ytterst sjelden gjorde da jeg hadde en alvorlig form. Jeg leste om andre som sa at de måtte leve litt, så da tok de heller konsekvensene av det etterpå. For meg da ville det betydd elendig form og høgt symptomnivå i kanskje uker og måneder og jeg kjente ingen steder at det var noe særlig som var verd det. Nå derimot, når den dårlige formen kan gå over i løpet av dager, så synes jeg det blir en helt annen sak. Nå har jeg visst kommet meg et stykke lenger unna det å kunne bli varig verre også (håper jeg). Det har jeg opplevd to ganger tidligere og da tok det måneder og år å komme seg igjen.
Så ja, sykdommen er forskjellig for hver av oss, det samme er graden og også livssituasjonene spiller en rolle for hva vi klarer og ikke – og hva vi prioriterer innenfor det vi har mulighet til.
LikerLiker
Kjenner godt igjen det du skriver her! Jeg blir også helt sjokkert over hva folk gjør og hadde blitt knalldårlig om jeg gjorde det samme, men så kommer en bedre periode og jeg kan ikke fatte at jeg ikke bare kunne gjøre andre ganger også.
LikerLiker
Leste dette innlegget for første gang i dag. Takk.
Og takk for mange av de andre også.
Min form svinger. Noen ganger tror jeg at jeg er nesten frisk. Andre ganger er jeg så sliten at jeg ikke orker åpne munnen for å stønne. Jeg orker ikke engang å være ærlig med meg selv. Jeg vet at jeg sier ting som ikke er bra. Det er vanskelig å ikke generalisere, skjære alle over en kam og å tro at man selv er en slags fasit Jeg er så menneske! Åh som jeg lengter etter visdommen til å holde munn. Men jeg kjenner på takknemlighet i dag.
LikerLiker
«Jeg er så menneske!» – det var godt sagt!
LikerLiker