Når den tunge kroppen faktisk har luftet seg og den rette boken endelig blir lest, ja da er det ikke så galt å være meg.
Selv om tankene bruker ekstremt lang tid på å formuleres og stadig blir avbrutt av en bedre idé, så er det godt å vite at jeg faktisk har tid nok til å skape hele tanker. Det er lite annet som skjer når jeg må bruke mye av den i selskap med meg selv. Igjen.
Så jeg leser debatter om temaer jeg bryr meg om, samler standpunkt og nyanserer kanskje mine egne, får i det minste et bredere grunnlag for å mene.
Naturen er ennå vakker, jeg har vært midt i den i dag. Følelsen sitter i kroppen og den gode uteluften fyller meg med ro. Og litt motivasjon.
Å kunne gå når man vil ut – det ligger en vanvittig stor frihet i det, men bare den som har blitt fratatt friheten forstår hvor stort det er.
Jeg har vært bortskjemt med ben som bærer så lenge at den enorme gleden over dette er redusert til takknemlighet. Fordelen med takknemlighet er at det er en roligere følelse enn aktiv glede..!
Jeg preges av solen som skinner, av lyset, av fargene. Det virker inn på meg som varmt vann over kroppen ville gjort – sammenhengen er direkte. Derfor er jeg takknemlig og glad for å ha kunne ta del i det uten å planlegge, uten å bli fulgt. Det er noen glimt av selvstendighet. Jeg trenger mange av dem.
Tidligere i dag begynte jeg å skrive på et tema jeg vet er viktig for flere enn meg. Jeg måtte stoppe opp, ta en pause. Det var ikke fordi temaet var for tøft, men det ble slik. Kanskje var det en slags bevissthet rundt hva som ville bety mest for meg: En tur ut i været eller å fullføre teksten. Skriving er væruavhengig, temaet tar aldri slutt. Jeg valgte naturen.
Jeg håper du også får anledning til å velge naturen i helgen!
Den der følelsen av at alt står stille og er boltret fast i betong, den er ikke god.
Jeg klarer ikke vurdere formen og skille hva som er hva: Bør jeg sove? Bør jeg skrive? Bør jeg hvile? Bør jeg vaske gulvet? Noen ganger vet jeg ikke selv de enkleste ting.
Det er jo slik at et rotete rom kan stjele mer energi enn ryddingen tar, og da er det dumt å beholde rotet. Den visuelle støyen er en belastning når formen er dårlig fordi det forstyrrer «det relevante» fra det «uviktige» og samler alt i en mental haug. Det er bare det at når formen er så dårlig, er det umulig å holde orden og skjønne hva som er hva. Når formen derimot er god, klumper ting seg sammen og det er så mye jeg vil ha gjort at selve gjøremålet forsvinner i alle tankene om hva jeg skal velge.
Livsinnhold
Det finnes knapt nok noen større trussel mot livsinnhold og livskvalitet enn nettopp monotonien, stillstanden. Derfor jobber jeg hele tiden mot det som kan gi meg mer variasjon, liv og motivasjon. Å finne dette er egentlig lett hvis det skulle holde å skrive en liste og så gjøre alt som står der, men så var det realismen, da, og formvurderingen som gjør det hele så mye vanskeligere.
August
I starten av august hadde jeg en skikkelig opptur, jeg ble mer og mer normal for hver gang noen så meg. Folk ble ikke lenger sjokkert over å se meg for andre gang på en uke. Jeg følte rett og slett at livet var gått over i en ny fase der jeg kunne velge mye mer – uten vannrette konsekvenser. Hva ble da utfordringen?
Å sortere ut hva som er mine personlige begrensninger fra sykdomsbegrensningene er en viktig jobb, for tiltakene er helt ulike. Når jeg vet hva som er hva, vet jeg også hva jeg kan gjøre med det.
Behovsanalyse
Hva trenger jeg? Hva vil jeg egentlig? Jeg måtte spørre meg selv og finne svarene uten å ta med hva jeg ikke kunne pga sykdommen, og så måtte jeg hoppe over et hode som sa nei til den gode vei.
Jeg har lyst til å besøke Allers!, tenkte jeg, men så føk dumme tanker gjennom hodet og fortalte meg at det kan jeg jo ikke, trenge meg på sånn! Dessuten: Tenk hvis jeg må avlyse? Men: Jeg kunne jo det, spørre iallfall! Så jeg fortet meg å skrive en epost til Sindre og sendte den før alle innvendingene overtok, og så fikk jeg ja!
Jeg var velkommen, faktisk fikk jeg høre at det var hyggelig å bli spurt! Tenke seg til..
(les mer under bildet)
Hilde Gaarder (reportasjeleder), meg og Sindre (journalist)
Ting tar tid
Det gikk to måneder med varierende form og ting som måtte få energikvoten min, men etter høstferien åpnet det seg en vei ut og jeg kastet meg over mobilen igjen (du ser for deg et langsomt kast, skikkelig slow motion – lekkert) og spurte om det kunne passe dagen etter. Det passet!
Så jeg har vært i Oslo og fått påfyll av inspirasjon, motivasjon, fått nye idéer; i det hele tatt fått et løft og klart å se litt mer av hva jeg kanskje kan få til selv, når mesteparten av livet leves fra sofaen.
Ukeblad med betydning
Jeg hadde aldri forestilt meg at en reportasje i Allers virkelig skulle få betydning, verken for meg selv eller for andre. Jeg trodde det bare var en greie som varte like lenge som tiden det tar å lese. Jeg har fått mange tilbakemeldinger på at det faktisk betyr noe, ikke bare der og da. Og tilbakemeldingene kommer fremdeles. Det overrasker meg. Selv om mine sykepleierkunnskaper er falmet, er det likevel noen sider som lever sterkt ennå, som viktigheten av forebygging. Det slår meg at et ukeblad kanskje kan være noens første møte med et menneske som har denne sykdommen. Det kan være sterkt og det kan kanskje være første steg i retning bedre livskvalitet å se at noen aksepterer og klarer å leve med det? Jeg har gitt grundige tilbakemeldinger om at arbeidet Allers gjør er viktig og at de aldri må glemme dette.
Å kunne bidra og være viktig, det betyr veldig mye for meg. Å prestere og se resultater, gjør livet litt større. Å bare bli værende i sofaen, det er mentalt slitsomt over tid når hodet har vendt seg til å gjøre og være med på ting; når hodet har en forventning om innhold, men ingenting skjer. Slike dager som inneholder mer og som i tillegg brukes et annet sted, gir større utholdenhet med de andre dagene.
Kunst
Det er en kunst å finne det som drar meg framover, uten at det er så stort at jeg druknes etterpå. Det er en kunst å bevare seg selv dersom forventningene (behovene) ikke innfris. Akkurat den kunsten ser det ut som om jeg er litt flinkere på, litt mer realistisk nå. Likevel kjenner jeg at modighetsprosjektet stadig får nye oppgaver. Når energien bare er stor nok, blir det lettere å gjøre noe med dem. Det handler om energi.
Dele historien
Hvis du har en historie du vil fortelle til mange, så kan jeg trygt anbefale journalist Sindre, som intervjuet meg. Han er en utrolig flott fyr! (trykk på navnet hans, så kommer epostadressen opp). Hvis du vil spørre meg om noe før du vurderer intervju, må du gjerne ta kontakt melivetpaaslep@gmail.com.
Jeg trodde aldri jeg skulle bli en sånn som var interessant for media. Jeg har aldri hatt som mål å være en slags representant for oss som har M.E. Eller i det hele tatt være en synlig person. Det er liksom ikke helt meg; å være synlig og vise meg fram. Å sitte i bakgrunnen og mene er litt mer min stil.
Fra denne tilbaketrukne personligheten til å komme mer ut, har modighetsprosjektet vært min følgesvenn. Fordi jeg opplever at media stadig fokuserer på alle dem som forsørger oss – for å bruke en nedlatende, vanlig terminologi – har behovet for å vise at «vi» som ikke kan jobbe, selv om vi sterkt ønsker å bidra på en slik måte, er mye mer enn statistikk.
«Vi» er ikke en ensartet gruppe, men like individuell som «dem» som jobber. De fleste forstår dette, men «vi» kommer sjelden fram, med mindre vi klager på NAV eller forteller om hvor fælt vi har det.
Noe av det som er viktig for meg er å vise at «vi» er mye mer enn det mediaskapte bildet av «oss». Det er også viktig for meg å vise at livet ikke tar slutt når diagnosen settes, selv om den ikke utløser et skred av behandlingsmuligheter med friskhetsgaranti. Livet er ikke bare bra eller bare dårlig for noen av oss. Alt dreier seg ikke om å være frisk og kunne jobbe, eller det motsatte. Ingen er bare sykdom eller bare friskhet. Selv små plager og uoverensstemmelser kan få store følger for hverdagslivet.
Det er lett å se seg blind på arbeidet som Selve Meningen Med Livet, men livet er mer enn jobb. Livet er også mer enn sykdom. Jeg tenker at det er viktig at vi holder fast ved det, og ikke tror at alt ville vært mye bedre dersom vi jobbet. Akkurat som en arbeidstaker må finne det gode i sin kjipe situasjon på sin kjipe arbeidsplass, må også vi finne noe godt i vår til tider uendelige kjipe og monotone tilværelse.
Å vise noe av det gode i livet, er viktig for meg. Jo vanskeligere tilværelsen er, jo viktigere blir det å ivareta verdigheten og livskvaliteten. Som ufrivillig hjemmeværende er jobben bare min egen. Jeg får ikke den kontakten arbeidstakere får hver dag, jeg må sørge for den selv. Det er i perioder tøft og ensomt. Særlig når kommunikasjonsevnene er svært redusert og det eneste jeg klarer er å skrive selv, og forstår lite av hva andre formidler. Da er jeg henvist til mitt eget lille univers. Det er en stor jobb å finne glede i all tåka. Det er en intern jobb, med lite bidrag utenfra.
Å vise svakhet, å gjøre disse M.E.-begrensningene til en del av meg istedenfor å kjempe mot og avvise dem, er å måtte akseptere at slik er det. De første årene var en kamp for å omstille livet og omdefinere hva som var viktig og hvordan det kunne leves. De første årene trodde jeg fremdeles på at alt skulle endre seg, at dette bare var en utvidet pause fra det vanlige livet mitt. Jeg skjulte det og tenkte at dette må forklares som noe annet. Jeg skulle jo tilbake i jobb og ville ikke bli sigmatisert!
Jeg har snart vært utenfor arbeidslivet i ti år, og det kan ikke lenger kalles en utvidet pause. Fra å skjule dette, ble jeg etterhvert åpen om det. Så ble jeg offentlig om det. Å blogge under fullt navn på en åpen blogg er selvsagt offentlig nok, men det blir i mitt hodet på en måte enda mer offentlig når jeg bidrar i andres prosjekter, som intervjuet på Klikk og intervjuet i Allers. Da trer jeg utenfor min egenskapte sfære rundt bloggen.
Fra å skjule meg selv og min M.E. ser jeg nå at disse årene ikke er en skamplett, men en styrke. Jeg er utdannet sykepleier, men er fullstendig klar over at min utdannelse ikke er gyldig i dag. Jeg ønsker ikke å jobbe på en sykehusavdeling, eller som tradisjonell sykepleier. Livet er gått videre, jeg har utviklet meg. Utdannelsen ligger likevel i bunn og jeg har ennå nytte av den. Det er en fordel å ha litt kunnskap når man må forholde seg aktivt til leger og NAV, jeg merker det.
Disse årene, som ennå ikke er slutt, er min personlige kompetanse, mine særegenheter. Disse M.E.-årene, er min styrke. Jeg har ikke stagnert, selv om jeg har gitt slipp på sykepleieridentiteten. Jeg har bare gått noen steg videre, blitt noe mer.
Vi må ikke se på sykdomsårene med skam, ingen velger denne sykdommen. Vi må ikke høre på dem som tror dette er selvvalgt. År med sykdom er noe som burde ses på med interesse, ikke fordømmelse. Ingen kan lese seg til denne erfaringen, den må oppleves. Er ikke det unikt, så vet ikke jeg.
^^
Selv om jeg har vist ansikt som såkalt ME-syk i media et par ganger, er jeg likevel ikke en som representerer «oss», nettopp fordi vi ikke er like. Jeg representerer bare meg selv.
Når jeg sitter i et berg av ugjorte oppgaver og en må-gjøre-liste så lang som kvitteringen til den mest shoppeglade, ja da er det nesten umulig å holde fokus på det som funker og virker som det skal. Hvor blir gleden av?
Man kan ikke bare velge å ha et godt liv. Å endre det som ikke virker og det som er tungt, er noe som tar lang tid og som krever mye mer enn positiv tankegang. Det er en diger misforståelse å tro at alt som trengs er glade tanker.
I fare for å fremstå som en lovprisende tenk-glade-tanker-uhyre iler jeg til med dette innlegget for å si noe om hva jeg legger i å finne gleden og la den vise vei.
De første årene etter diagnosen brukte jeg på å bli kjent med meg selv på nytt. Å leve med ME er å omorganisere alt man tok som en selvfølgelighet og redefinere livet på nytt. Uten å ta hensyn til energibegrensningene risikerer man å bli dårligere og dårligere og dessuten tvile på seg selv og framtiden. Jeg overkompenserte og syntes at meg selv var minst viktig, familien, og ikke minst barna, var det viktigste. Det tok meg lang tid å forstå og akseptere at jeg måtte komme først – og du så lei jeg er av nettopp det! Dersom jeg ikke setter meg selv først, går jeg stadig på nye smeller og funksjonsnivået synker et trinn for hver overskridelse. Dersom jeg heller lar hvilingen være hovedaktiviteten og gjøremål unntaket, som tillates når jeg har hvilt «nok», er jeg langt mer stabil.
Når jeg er stabil, vokser mulighetene fram. Da frigjøres hodet fra fokus på plager og ting som i bunn og grunn sliter meg ut – som eviglange gjørelister. Det er alltid noe man tror man må gjøre, og alltid noe som utvilsomt må gjøres, men må jeg gjøre alt selv eller kan andre gjøre en del av disse oppgavene?
Når energien er svært begrenset og formen skjør og ustabil, er det ekstra viktig å være påpasselig med hvilke stimuli man utsetter seg for. Jeg ble etterhvert en mester i å identifisere de oppgavene jeg fint kunne la ligge. Jeg jobbet bort den dårlige samvittigheten som ellers opptok mye tid og skaffet meg på den måten er tom rom i hodet som jeg kunne fylle med det jeg valgte.
En god venninne av meg sa «følg energien» og jeg tenkte med et snøft at hun hadde lest for mange amerikanske selvhjelpsbøker, så jeg forkastet hele greia. Det hun sa ga likevel gjenklang i meg, så jeg begynte å tenke på hvordan jeg selv organiserte eget følelsesliv. Var det noe i det hun sa? Og hvordan kunne det i tilfelle passe inn i mitt liv?
Fordi tiden til valgt fokus var svært knapp fant jeg ut at jeg måtte fylle den med mest mulig glede, for det er glede som gir den positive energien. Særlig når kroppen svikter og nekter å lyde ordre er det livsglede og livskvalitet som er viktigst. Det betyr ikke, som mange misforstår, at sykdommen blir borte fordi man klarer å holde fast ved det som er godt. Det betyr heller ikke at man ikke forholder seg til kroppens signaler. Det betyr bare at man tar tilbake kontrollen over seg selv der man kan.
Dette er først og fremst en personlig prosess og enhver må finne sin vei, sine kilder til energisluk og energipåfyll.
Det vanskelige er å la gleden komme først – å gjøre det som gir energi – når oppgavene er mange og rotet forstyrrer. Det er lett å la pliktfølelse og høflighet fylle plassen istedenfor å ta seg selv på alvor og gjøre det som på sikt er en investering i egen helse.
Jeg er ressurssøkende, og har jobbet for å bli slik. Jeg søker etter det som fungerer og jobber for at hindringer (selvskapt eller påført utenfra) skal bli sablet ned. Som alle andre har jeg mange teite (bort)forklaringer og ubevisste grunner for å gjøre, eller ikke gjøre ting. Jeg jobber stadig for å identifisere disse slik at jeg kan ta dem bort. Det hjelper meg til å få enda bedre liv og fortsette å utvikle det jeg allerede kan noe om.
Man kan ikke bare tenke positivt og så blir allting bra. Først og fremst må vi anerkjenne de følelsene vi har og ikke være redd dem. Og vi må huske på uttrykket alt til sin tid, som er klokt i all sin klisjéfullhet. Det er en tid for klage og en tid for dans (uttrykk hentet fra Edvard Hoems boktittel). Det er en tid for sorg, for inadventhet i søken etter hvordan en kan leve meningsfullt med sin sykdom. Senere, eller kanskje hånd i hånd med denne prosessen, vokser det fram nye muligheter der fokus på nettopp livskvalitet kan få den største plassen.
Å fokusere på det som gir glede krever i noen perioder av livet stor evne til ignorering. Det krever trening og stort fokus, for livet klemmer seg så ofte imellom og skviser oss sammen slik at enhver form for tankegang vrakes. Å finne gleden når smerten er stor, det krever en hjerne som er drillet på det og som kan teknikkene.
Heldige er dem som intuitivt finner det som andre trenger å jobbe fram, så lett de slipper unna!
Veggene har ikke vokst seg så høye som fryktet, noe riktig er blitt gjort. Pustut!
Et besøk på Galleri Flood i Sandefjord ble mulig og et nesten-møte med en av mine favorittartister, nemlig Unni Wilhelmsen rørte ved en ukjent streng hos meg. Et av bildene lenken viser til er blitt mitt! Hurra!
Maja Flood – galleriet ved havet!
Og etter litt hundeklapping og gleder for øyet, satte vi kursen for isbaren på Håndverkeren og mine søtbehov ble vel tilfredsstilt – for en periode.
Dette er virkelig ikke normalt, men veldig gledelig. Et pusterom.
Vel hjemvendt ble jeg pakket i ull og fylt med te, det gjelder å nøytralisere de store utskeielsene – særlig når formen er skjør og usikker. Nå da? Jeg er stille avventende, synker sammen og leter etter balansen igjen. Tenker forebygging og helhet. Jeg er ikke bare kropp.
Takk for mange fine tilbakemeldinger på forrige innlegg! Jeg har vært gjennom disse formbølgene før og blir ikke lenger vettskremt og pessimistisk. Med tilbakeblikk sitter jeg igjen med det gode. Jeg finner «feilene» og retter dem opp så langt jeg kan. Resten må jeg leve med. Det er bare sånn det er. Jeg vet hva jeg kan påvirke og ikke. Det som ligger utenfor min kontroll, gjør nettopp det. Så jeg klarer meg – denne gangen også!
Tilfeldigvis lot jeg blikket gli over stillingsannonsene i avisa for et par uker siden og der var jobben min! Helt sant! Det var akkurat en slik jobb jeg ville søkt på om jeg hadde kunnet orke så mye som et jobbintervju. Det var en 50 % stilling på kontor ikke langt unna her jeg bor. 10-15 minutter på sykkel og så hadde jeg vært der – helt perfekt! Arbeidsoppgavene var omtrent noe sånt som jeg har sett for meg som første stilling etter altfor mange ME-år. Jeg kunne brukt min #SoMe-erfaringer og latt kreativiteten blomstre!
Det er lenge siden jeg innså at jobb, som vanlige folk definerer det, var en umulighet. Jeg har tatt farvel med arbeidslivet og skilt min identitet fra yrket jeg hadde og utdannelsen jeg tok. Jeg er på mange måter fristilt fra slike rammer.
Stillingsannonsen fylte meg ikke med uro, lengsel eller savn. Jeg registrerte bare at slik var det; det var en slik stilling som skulle vært min og som kanskje kan bli det en gang. Før det skjer, må jeg finne på noe annet. Jeg tror nemlig at selv om en ikke passer inn i rammene til et tradisjonelt yrkesliv, så kan man skape sitt eget som tar hensyn til de rammene som finnes.
Jeg vet ikke hvordan jeg skal definere meg selv, men ‘kreativ’ er et vel så beskrivende ord som ‘selvstendig’ (iallfall dersom vi sikter til tankevirksomhet). Alle kunstnere tar intuisjonen på alvor og kunsten vokser fram fra strenge rammer og trange skjemaer, gjerne litt dårlige forhold. Kreativiteten trenger rammer for å ha noe å bryte løs fra, ikke som reisverk. Jeg vil si at jeg har noen av de «kvalitetene» i livet!
Jeg jobber med min egen kreativitet, med å ikke ville så altfor mye, men kanskje styre retningen for den bedre enn jeg klarer per i dag. Jeg tror på egne muligheter, men opplever at jeg stadig kommer like langt når jeg prøver å lage produkter av den. Å stå å stampe er virkelig ikke noe godt. Det er som å endelig ha klart å karre seg opp på en høy fjelltopp og så orker en ikke se på utsikten, bare sovner fra skjønnheten og belønningen. Ikke veldig stas, altså.
Jeg søker etter fornyelse, etter hvor jeg skal bygge veien videre. Jeg tror jeg må gjøre det selv, siden det er jeg som skal gå på den.
Livet står på en måte stille, men jeg er klar for å bryte stillheten. Jeg vet bare ikke hvordan jeg skal gjøre det ennå.
~~
Det går litt i rykk og napp med tekstene mine, men på Facebook møter du meg oftere. Det hender jeg legger ut lenker til andres innlegg eller annet jeg vil dele med deg. I perioder er jeg veldig «flink» til å følge opp kommentarer her, men så stopper det helt opp. Det kjennes ikke ut som om jeg kan styre det og jeg prøver å ikke presse meg til å gjøre ting jeg ikke er klar for. Det er på en måte sløsing av tid og det sakter bedringsprosessen, så derfor prioriterer jeg andre ting høyere. Jeg vil likevel at du skal vite at jeg leser og setter pris på alle spor som legges igjen! Ønsker deg en flott helg!
Selv om livet mitt er godt innenfor smale rammer, er det ikke til å komme bort ifra at jeg gjerne skulle sprengt rammene og løpt min vei.
Noen dager blir jeg «allergisk» mot andres lykke, andre dager blir jeg «allergisk» mot andres tunge livsberetninger. Jeg orker det ikke og skyver det vekk. Det lykkelige minner meg på alt jeg ikke får ta del i. Det tunge provoserer, noen ganger, fordi jeg ikke vil forholde meg til den delen av andres liv, som minner meg om hvordan mitt er. Andre menneskers tekster og statusoppdateringer påvirker. Jeg må velge mine påvirkninger, men noen ganger blir dem pådyttet meg.
En bortgjemt og tabubelagt følelse er misunnelsen. Jeg kjenner jeg har den i meg. Selv om jeg unner andre den lykken de opplever, sitter det en liten gretten gubbe i meg som helst vil ha det hele selv – uten å gjøre noe for det. Ironisk nok blir man ikke tilfreds uten å gripe om det gode i seg selv og ta det inn i varmen: kikke godt på det og la det vokse slik at det blir historien om eget liv istedenfor alle tapene og nederlagene. Å virkelig se det gode framfor det sure er vanskelig, for noen ganger svulmer det opp og legger seg som et tungt tak over det som gir glede og muligheter for vekst. Misunnelsen handler kanskje dypest sett om mindreverdighetsfølelse og manglende tro på at en selv kan oppnå det samme som dem vi anser for å være suksessfulle?
I mange tilfeller er det sant, jeg kan ikke oppnå hva som helst bare fordi jeg vil det sterkt. I mange tilfeller får folk ting gratis som jeg har strevd lenge for – uten å få tilsvarende resultater og det kjennes ikke godt. Jeg har en forestilling om at resultatene skal gjenspeile innsatsen. Hvorfor er det ikke slik?
Til tross for optimisme og bevissthet, tillater jeg meg selv og andre å sette ord på de mørke dagene. Jeg tror det er helsefremmende å kunne forholde seg til følelsene som de er, ikke slik mange mener de burde være. Når jeg føler at andre har suksess på suksess og fyker av gårde gjennom livet, mens jeg fremdeles sitter i samme hjørnet av sofaen, så bestemmer jeg meg for at det er lov å synes det er kjipt.
Når jeg bare kan råde over en flik av livet er det lett å bli gretten. Det er så mye som er borte! Det er så mye jeg ikke kan lenger. Men: Skal jeg stoppe ved det? Skal livet mitt dreie seg om alt det jeg ikke kan mer? Skal jeg henge alt på ME-en? Skal ME-en min være en unnskyldning?
For alle er det slik at det er mer vi ikke kan enn vi kan. Det som skiller dem som oppnår mye fra dem som ikke gjør det er ofte standhaftighet, pågangsmot, at det er noe i dem som på en måte drar ressursene opp og frem. Jeg tror mange av oss stopper med tanken på hva vi vil – uten å la det bli til jobbing mot målet. Det er tankenpå å gjøre som får næring og ressursene strander uten resultater. Vi stagnerer.
Jeg jobber for å ikke falle i misunnelsen, altså med å ikke legge så mye vekt på det jeg ikke får til og som jeg savner i møtet med andre, slik at jeg ikke klarer å glede meg på deres vegne. Jeg jobber mot misunnelsen og skyver kraften over mot det jeg kan, det jeg har makten over. Jeg jobber med å ikke la ME-en være en grunn og en unnskyldning, for selv om den er mye er den ikke alt. Jeg kan få til mye likevel. Jeg må bare tro det nok og jobbe nok, for å sprenge grensene som ikke er ME-relaterte. En bedre struktur på dagene og mer tro på at jeg kan, er veien jeg forsøker å holde ved like. Om jeg ikke tenker slik blir jeg diagnosen, blir mitt eget problem og sperrer utsikten mot det jeg ønsker.
.. tenker jeg mens jeg drikker restene av kopp nummer tre med te. Jeg surfer litt på stillingsannonser og er innom en rekke organisasjoner, setter av litt tid til forestillingen om hva arbeidslivet kan tilby meg og hvor ettertraktet jeg antakelig er.
Ettersom tiden går øker bevisstheten om alle fordelene jeg har og hvor mye kompetanse jeg har tilegnet meg gjennom årene jeg har gått (sittet!) hjemme. Jeg har virkelig ikke ligget på latsiden, all den tiden jeg har vært noe i nærheten av våken.
Selvtillitten har ikke lidd noe nød – tvert imot har den vokst – og dårlige minner og erfaringer har blitt liggende der de oppstod – et sted for mange år siden. Noen ganger, bare noen, kommer de tilbake; som sleipe slanger brer de seg rundt meg med påminnelsen om alt jeg har gjort feil, alle svarene jeg aldri kom på før lenge etter de skulle vært avgitt og hvor dårlig jeg var til praktisk utførelse av fysisk arbeid. Jeg var alltid på etterskudd selv om jeg jobbet hardt hele tiden. Faktiksk brukte jeg all fritid på jobben – selv når jeg ikke var der. Disse minnene er likevel bare minner og har lite med min nåværende virkelighet å gjøre.
Dagene har få timer før ‘kveld’ er riktig benevnelse; døgnet er feil dimensjonert. Døgnrytmen er alternativ. Likevel ser jeg standhaftig for meg at jeg er ønsket på mange arbeidsplasser; likevel forestiller jeg meg at jeg snart er klar for å jobbe igjen. Viljen kunne kanskje klart 200 % stilling? Det er ikke noe i veien med selvbildet, iallfall, eller kanskje det er overskudd av kreativitet som lurer meg?
Behovet for betydning er påtrengende, å gjøre nytte for meg insisterende. Å bli sittende med fingrene på tastaturet gir mening, men det ville gitt enda mer mening dersom det var en pris på prestasjonene.
Alle går på jobb, mens jeg blir sittende. Hjemme. Alene. Det er langt nær så spennende som på film. Drømmen om jobben er levende, men samtidig fjern. Jeg vet ikke lenger hvordan det er å jobbe – hver dag. Iallfall ikke i vanlig forstand: Å jobbe for noen, å få betalt for innsatsen.
Gresset er grønnere på jobb! Jeg tror antakelig det er både mer givende og mer selvbekreftende enn det faktisk er, for selv om jeg husker alt slitet, vet jeg samtidig at jeg aldri fungerte helt normalt mens jeg jobbet. Jeg har rett og slett liten erfaring med å jobbe med normalt energinivå. Bildet mitt av yrkeslivet er kanskje mest av alt en forestilling?
Jeg er villig til å finne det ut. Jeg må bare bli normal først.
Ikke vil jeg bli frisk, og jeg trives så godt med å være offer og usynlig mor at det er ingen grunn til å respektere bloggen min, for så lenge man blogger er man forpliktet til å ta imot og prøve ut alle råd man får!
Vel.
Dette er en smakebit på hva som kan vente når man blogger om å ha ME. Jeg takler det, men det vekker samtidig noen tanker hos meg. Det er interessant å se hva slags respons man får når man stikker huet fram. Noen stryker en varsomt over håret mens andre finner fram øksa. Det overrasker ikke.
Jeg finner det interessant at rådene jeg fikk i forbindelse med at Usynlige mødre er mødre uten stæsj lå på VG Nett skiller seg fra rådene som ramlet inn da innlegget Jeg er ikke død, jeg er bare usynlig lå på VGs nettavis for drøyt 1 1/2 år siden. Første gang var Lightning Process (LP) i skuddet, men heldigvis har mange stått fram med sin LP-historie og nå er det nesten ingen som snakker om det lenger. Før LP var det kostbaserte behandlinger som var kur mot ME. Jeg lurer fælt på hva som får folk til å tilby og insistere på behandlingsformer til helt ukjente mennesker som de nesten ikke vet noen ting om. Det er etisk betenkelig. Især når det kommer fra kommersielle aktører.
Selv om jeg ikke følger alle råd jeg får, hender det at jeg lar meg inspirere og tenke over om valgene mine fortsatt er hensiktsmessige. Dersom tipseren viser ydmykhet og omsorg øker sannsynligheten for at jeg interesserer meg for hva han eller hun ønsker å formidle meg.
Noen er så overbevist om at den behandlingen de selv har tatt kan kurere andre som har samme diagnose at de helt glemmer bort at folk faktisk er forskjellige. At vi har samme diagnose sier ingenting annet. Hvorfor jeg fikk den diagnosen jeg fikk, hva slags behandling jeg har fått, om jeg sliter med infeksjoner, hva mine indre motiver er, hva slags ønsker jeg har for meg selv og hva slags oppfølging jeg får – alt dette står det lite om i denne bloggen.
Jeg tenker at det er mange veier inn i en sykdomstilstand som min og jeg tenker at det er mange veier ut av den. Jeg mener bestemt at vi ikke er forpliktet til å prøve ut alt som finnes av behandlinger og at vi ikke er forpliktet til å være desperate. For noen er det mer riktig å søke medisinsk behandling og ha god kommunikasjon med legen enn å prøve ut det ene etter det andre uten medisinsk oppfølging. I min verden er det for eksempel ikke smart å endre kostholdet fullstendig på egenhånd fordi vi ikke vet alt om kroppslige prosesser og hva som skjer på cellenivå. Det er ikke bare å prøve og se hva som skjer. Kanskje har vi gjort skade på kroppen mens vi venter. Dette er noe vi ikke vet.
Forsiktige kostholdsendringer som bunner i helseforskning, som å begrense sukkermengden, begrense fettinntak, øke inntak av frukt, bær og grønnsaker og tilpasse matmengden aktivitetsnivået er enkle, små grep som kan ha mye for seg. De større kostholdsomleggingene bør man ikke gjøre på egenhånd, mener jeg.
Når jeg får høre at jeg nok elsker tilværelsen min så er det til dels sant. Jeg har brukt mye tid på å finne det som gir meg mening i hverdagen og vil si at jeg lever et godt liv. Det utelukker ikke yrkesaktivitet eller et håp om å bli normalt velfungerende.
Jeg er ikke et offer. Jeg er en selvstendig og sterk person innenfor kraftige, høye murer og stadige ytringer, som gidder du å hjelpe meg litt? og .. kan du? og dette skjønner jeg ingenting av, så det må du gjøre! Jeg er selvstendig i tanken og kreativ med ord og drømmene er mange. Men jeg er ikke desperat! Jeg trives i livet mitt, selv om jeg noen ganger merker så altfor godt forskjellen mellom meg og andre og lengter ut av huset. Jeg har det bra her jeg er. Det går faktisk an.
Som forfatter av denne bloggen vil jeg formidle hvordan jeg lever mitt liv med min sykdom. Dette er ikke en blogg om å bli frisk, men om en tilværelse annerledes enn mange andres. Jeg vil bli frisk, men så lenge jeg ikke er det, holder det for meg å gjøre det beste ut av livet som det er, og utvikle meg innenfor de rammene som er. Når bli-frisk-sprøyta kommer skal jeg tvinge beina ut i gallop og rappe til meg den første jobben jeg kommer over!
..men så lenge den sprøyta ikke er tilgjengelig for meg så vil jeg rett og slett ikke ødelegge det gode jeg har bygget opp ved å prøve ut forskjellig type behandlinger bare fordi noen ikke klarer å forholde seg til at andre er syke framdeles og kanskje tar det som en personlig fornærmelse at de blir avvist.
** Har du lignende erfaringer som du vil dele med meg og andre som leser bloggen? Da er det fint om du forteller om det i kommentarfeltet her. Det gjerne innlegget med andre.
Søker, men tanken stopper før fingrene når tastene.
Søker, men finner ikke.
Søker og musikken fanger meg, trekker meg vekk fra det bevisste og inn i dens verden. Bilder av lange fag som flagrer etter en kropp som beveger seg i sin egen rytme. Sin egen verden.
Søker, men blikket lander ikke.
Søker og treffer et ukjent sted, et sted tomt for gjenkjennelse
Søker og øynene lukker seg, trekker meg bakover
Søker og finner stedet der heling foregår og balansen gjenopprettes.
Søker.
**
Onkel Johnny har skrevet et innlegg jeg falt for og som samtidig inspirerte meg til dette du nettopp har lest her. Anbefalt innlegg: Han som vant og han som forsvant
Melivetpaaslep 