Det slår meg hvor liten jeg blir når du ser ned på meg. Hvor mye jeg vokser når blikket ditt finner deg i meg. Mellom oss er det kanskje mye, men mest når du ikke klarer ta innover deg at forskjellene skaper du selv.
Egentlig er vi den samme, bare i forskjellig innpakning og med ulikt levd liv. Like lite som du har valgt din flaks, har jeg valgt min uflaks. Alene er jeg lite, sammen med andre er jeg mer. Kanskje er det først når jeg er sammen med andre at jeg er?
Kronprinsesse Mette Marit har nylig avsluttet sin togturne der hun deler sine leseropplevelser. Hun deler av sitt liv og hvordan det er blitt bekreftet gjennom litteraturen hun har lest. Jeg kjenner meg igjen.
Noe av det mest skambelagte mennesker opplever er når andre mennesker ikke ser oss som den vi egentlig er. Når vi ikke blir respektert eller elsket. Når andre av ulike grunner finner oss uverdige. Derfor er litteraturen ikke bare en viktig rettesnor for hvordan vi møter oss selv, men også når det gjelder hvordan vi ser andre.
– kronprinsesse Mette Marit
Jeg tror jo ikke at jeg kan bli elsket av alle, og det er ikke koblet mot verdighet for meg, men respekt er det. Når folk spør etter tittel eller hvor jeg får lønna mi fra, reduseres jeg til en liten ting, eller ingenting. Min verdi blir koblet til yrkesdeltakelse og ikke hvem jeg er eller hva jeg står for. Det eneste som betyr noe er det jeg ikke lenger er. Er det respekt eller er det frykt?
.. når andre … finner oss uverdige», sier Mette Marit – jeg tror dette er essensen i selvverdet, for det er i møte med andre at jeg finner meg selv. Når jeg møter den andres blikk, ser jeg meg selv, da bekreftes jeg. De trekkene ved meg andre ser, er dem som forsterkes og som forteller meg hvilken verdi jeg har.
Ellen Hageman skriver om angsten for avhengigheten. Hun skriver som valgt hjemmeværende mor og hva det gjorde med henne å gi fra seg selvstendigheten som lå i egen inntekt. Jeg trekker fra dette perspektivet og ser relevansen til idenitet. Hvem er jeg når yrket ikke lenger definerer meg? Når det sosiale nettverket må oppsøkes aktivt, når jeg må insistere overfor verden på at jeg er her! Det er da jeg kjenner på avhengigheten, på at min selvstendighet er vel og bra, men for å virkelig finnes, for virkelig å være en del av noe, så trenger jeg dere der ute.
Sannheten er at verdighet er et samarbeidsprosjekt.
Jeg kan ikke fikse det alene og du kan ikke fikse meg. For å kunne være selvstendig, som er tett knyttet mot verdighet, trenger jeg noe fra deg og noe fra dem jeg lever sammen med. Jeg kan ikke være eneleverandør av verdighet, jeg trenger, jeg er avhengig. Og i det rommet der jeg trenger, er jeg sårbar. Du gis makt, men du vet det neppe. Du vet neppe når du gis og når du fratas makt til å bevege meg, kontrollere meg og bekrefte meg, for når sier dine utsagn noe om meg og når sier de mest av alt noe om deg?
Når arbeidslivet er et svakt minne, koster inkluderingen mer, den kommer ikke av seg selv. Situasjonen er sårbar, arenaene å hente bekreftelse fra er færre. Det er uforståelig for meg at folk ønsker å ikke jobbe, når jeg er så bevisst på hva arbeid gir i tillegg til inntekten. Hvor finner de meningen?
Jeg kan leke at jeg er selvstendig næringsdrivende, og jeg kan lage meg et hjemmekontor for å imitere normalt hverdagsliv, men alt er opp til meg. Det er ikke bra. Å ikke ha noen forventninger knyttet til seg, å vite at ingen etterspør og savner om jeg ikke dukker opp en dag. Det er tomt. Og tomheten har jeg ansvar for å fylle selv. Det er tungt. Særlig når kroppen jobber mot meg.
Jeg-et er avhengig av bekreftelser, ikke bare på at hei, jeg har sett deg, men bekreftelser på at jeg er noe, jeg har en funksjon, noe å tilføre. Jeg er mer enn en hjelpemottaker, jeg er selvstendig innafor disse rammene som mest av alt minner om en klo i blant.
Selvstendighet er verdighet.
Hvis jeg ikke engang klarer tenke, hvis jeg ikke engang møtes med nysgjerrighet og interesse i den andres blikk – fordi jeg ikke kan oppgi en arbeidsplass når jeg blir spurt om hva gjør du, da?, ja hvor sitter verdigheten da?
Eller hvis alle småfrustrasjoner og større problemer folk deler ender med at jeg burde vel ikke si dette til deg, du som har så mye å stri med..
eller
huff, ja, jeg skal ikke si jeg er sliten når du har ME.. Er det ikke akkurat da jeg reduseres til å bare være sykdom? Er det ikke da verdigheten får en liten knekk? Påminnelsen om at jeg er blitt bare, som om ressursene mine er borte. Antakelsen om at empatien er omgjort til selvmedlidenhet. Om at jeg ikke forstår tidsklemme fordi jeg har all tid i verden.
Men det er ikke sånn! Når noen betror seg, føler jeg meg utvalgt. Når noen kritiserer et standpunkt jeg har, føler jeg meg tatt på alvor, fordi folk ikke er likegyldig til meg og det jeg kan bidra med.
Når noen diskuterer samfunnet og grunnleggende verdier og premissene for velferdsstaten med meg, da føler jeg at jeg er noe, mer enn alt jeg har forlatt. Da vokser verdigheten – fordi jeg blir regnet med og ses på som en likeverdig person. Da er jeg noe mer enn bare meg. Jeg er nyttig, jeg har verdi, jeg teller.
I den andres blikk blir jeg bekreftet som en likeverdig person, i den andres blikk ser jeg frykten og vissheten om at du kunne vært meg. Er det derfor du vender deg vekk, spør nestemann: Hva gjør du da?
Er du reddere enn meg?
~~
Kilder:
Melivetpaaslep 
Takk for at du skrev denne. Jeg går og gnager på noe av det samme. Om fordommer og offerrolle, en om sorg og om lengsel. Men akkurat nå finnes ikke ordene i meg. De har forsvunnet. Kanskje snart.
(Denne bør du skrelle og sende som kronikk)
❤️
LikerLiker
Kronikk? Ja, kanskje det, hvis jeg bare blir litt mer våken og ser litt bedre.
Tankene blir gjerne bevisste i skriveprosessen, og så oppstår det nye temaer underveis. Jeg synes det er supert om du skriver om det samme, så får vi frem mange sider.
LikerLiker
Rørende – grep meg midt i hjertet! Så flink du er med ord 🙂
LikerLiker
Takk!
LikerLiker
Dette var knasende godt skrevet! Jeg går å tenker masse på dette temaet selv, jeg tygger rett masse på det faktisk. Jeg er veldig sliten av å bli sett på som min manns «veldedighetsprosjekt», svigermors store skuffelse (over at sønnen «ikke har gjort det bedre»..), og rett og slett bli beskrevet som en byrde. Punktum. Jeg er faktisk mye mer.
Jeg var den aller første som skrev i rene ord for mange år siden på me-forumet: «jeg er så mye mer enn min me-diagnose». Siden har mange tenkt det samme og brukt samme setning. Ja mange tenkte det kanskje før også, men etter jeg skrev det, fikk jeg mange hyggelige pm fra folk som syntes det var en fin påminnelse, og jeg så setningen gå igjen på forumet og i blogger. Så vi har tenkt samme tanken mange av oss. Vi er så mye mer.
Dessverre blir vi behandlet respektløst, og mister vår verdighet. Blir ikke sett. Må kjempe for å bli sett. Blir betvilt at man faktisk gjorde en god jobb når man ennå var i jobb, for nå er man «bare en byrde for samfunnet.»
Denne bloggteksten burde virkelig bli publisert som en kronikk, du har skrevet knasende godt altså.
Mange hilsener Mia
LikerLiker
Det er så fint når man kan gi litt lys til den mørke tilværelsen som ME kan være. Viktitg å passe på at vi ikke slukes fullstendig av sykdommen. Den kan gjøres mindre ved å gi den mindre oppmerksomhet, høres sikkert merkelig ut for mange.
Apropos kronikk, takk for at du synes teksten egner seg til det!
LikerLiker
Takk for en veldig fin tekst. Stående på utsiden fikk jeg ny innsikt. Jeg skal aldri si «jeg burde vel ikke si dette til…» igjen. Og, enig med de to over, dette burde publiseres.
LikerLiker
Det er alltid veldig fint når noe jeg skriver kan nå folk som ikke er i min situasjon! Takk for at du leste.
LikerLiker
Jeg går også og gnager på dette temaet, og vil ta med meg innlegget ditt videre. Takk! Jeg tviholder på tanken om at jeg ER mer, men noen ganger glipper det fordi ingen utenfra bekrefter det samme.
Det meste menes så vel, men ofte hjelper det ingen verdens ting å rasjonalisere når man føler seg redusert til diagnose, samfunnsbyrde og offer. Dessuten er man så låst i responsen. For hva svarer man når man blir møtt med ‘skulle ønske jeg hadde så mye fri jeg’? Min vante løsning er å enkelt forklare at jeg har jo faktisk aldri fri. Men da føler de seg dumme, og man blir partypooper i tillegg til diagnose, byrde og offer.
Men, for å se lyst på det; Jeg foretrekker ‘burde vel ikke snakke om slitenhet til deg’ fremfor ‘har du ME? Jeg syns alle har det om dagen jeg, alle er så slitne, jeg er sliten jeg også’ 😛
LikerLiker
Det er utrolig sårbart, dette med identitet og tilhøringhet, så skjørt når vi avhenger av andre menneskers bekreftelser for å bli hele selv. Jeg skulle ønske folk var mer klar over dette: Hvor viktige vi er for hverandre og hvordan vi trenger hverandres tilbakemeldinger og respons. Det krever ikke så veldig mye, det handler egentlig bare om hvor man legger fokuset, om man bare bryr seg om sykdomsgreier eller om man først og fremst legger vekt på alt det andre personen er.
Når folk er misunnelig på fri-en en tilsynelatende har, får en bare understreke at en helst skulle ha brukt den på jobb isteden.
Jeg skiller mellom patologisk sliten og normal sliten og for høye krav-sliten. Å være sliten i seg selv er verken skummelt eller unormalt. Virker som folk generelt tror at det å være sliten er noe som ikke hører til i livet og at det er en slags trussel som må bekjempes, istedenfor å se at det er en normal følge av å ha gjort et godt stykke arbeid. Vi i vår livssituasjon har mye å lære vanlige folk, tenker jeg – særlig om disse små nyansene.
LikerLiker
Har du lest essayet til Sissel Gran i siste nummer av Morgenbladet? Handler om å bli selvstendig i relasjon.
Interessant å se sine egne tanker i en annens kontekst. Jeg blir stadig overrasket over hvor stor del av identiteten vår som er knytte til dette å ha en BETALT jobb. Folk i jobb bør reflektere litt mer over det. For det rammer jo dem også! Selv om de kanskje ikke tenker over det når livet tilsynelatende går på skinner.
LikerLiker
Nei, det har jeg ikke, men jeg kan gjøre det dersom den frigis på nett. S.G. har mye bra å komme med!
LikerLiker
Det er mye av problemet.Folk som er i jobb de reflekterer ikke over dette. De skjønner ikke konsekvensene av å havne «på sidelinjen» og utenfor arbeidslivet før de opplever det selv. «Alle» jeg treffer på som har hatt uttalelser om nav og leger sier at systemet ivaretar oss når vi blir syke. Vi som har vært syke lenge og vært gjennom det der, vi vet annerledes. De friske tror nav står der klar til å kaste pengene etter oss, de tror alt er så lettvint, og om en klient må kjempe for å bli trodd på nav, ja så tror de friske rundt vedkommende at vedkommende er en slask som ikke er syk, men som later som, for «alle» friske tror at nav systemet fungerer.
Friske folk er heldige. Selv om de er utslitt, så vet mange ikke å verdsette de mange alminnelige dagene. For når du får prøve et alternativ til det, et alternativ som innebærer isolasjon fra omverdenen, katastrofal endring i inntekter og tap etter tap på alle arenaer (jobb, fritid, forsake å få barn, kanskje forblir folk single siden de ikke kan være der potensielle partnere kan være osv), så er det en sorg som er så dyp og bunnløs at den forstås kun ved å komme dit selv. Det koster å klore seg fast og å reise seg med verdighet i en slik situasjon, hvor det støtt i massemedia kommer med krigstyper artikler om «alle de uføre» og stort sett bare negativ omtale om det. Det tas ofte ikke høyde for at folk er syke, det er på død og liv om å gjøre å få folk i arbeid. Alle jeg kjenner som har me vil tilbake på arbeid tvert om de kunne det. På mange siler tårene, de orker ikke engeng å snakke om arbeislivet. Mange har tatt avstand fra det faglige de hadde i sine jobber, leser for eksempel ikke fagblader, fordi det smerter for mye å bli påminnet det livet man ikke har, samt påminnelsen om at man også over tid har gått ut på dato kunnskapsmessig.
Jeg savner hverdagene, å sitte å spise matpakke med en eller flere kollegaer, snakke om planer på fridag eller helg, planlegge ting med familie. Glede meg til å drive med ulike hobbyaktiviteter, være med i foreninger og lag. Alt dette er borte når man er såpass svekket som mange av oss er. Ikke er vi på arbeid, ikke er vi med på hobbyaktiviteter. Nei det er ikke «bare prøv», det er sykdom så hemmende at det å komme seg rundt i huset er en stor seier. Det er ingen som skjønner hvor mye det koster å leve slik som mange av oss gjør. Vi får det tørket midt i ansiktet at vi ikke duger fordi vi «bare er hjemme og koser oss.» Det er det mange ser. De ser for seg at vi er hjemme, stemmer riktignok det. De tenker vi har masse fritid siden vi ikke er på jobb, ergo kan vi kose oss. Det blir ikke mye kos, for dagene er lange og full av symptomer og plager, selv om man forsøker så godt man kan å se forbi det og skape gode dager til tross for sykdom. De færreste forstår hvor lang tid jeg bruker på ulike gjøremål. De sier «du må ikke være så nøye», og «du må ikke ta det så hardt.» Men jeg er hverken nøye eller tar det hardt, men jeg ønsker meg inderlig en dag snart hvor jeg kan både dusje og spise frokost. For jeg kan ikke gjøre begge deler samme dag. Velger jeg det ene, går det andre ut. Resten av dagen ligger jeg, og det skjønner ikke folk «for jeg har jo så god tid så litt må jeg jo får til.» Det ene argumentet etter det andre som jeg kommer med blir slått ihjel, og tilbakevist og nye forslag til hva jeg kan gjøre for å få en god dag kommer. Men jeg kan ikke følge forslag fra folk som overhodet ikke forstår dette livet jeg forsøker å fortelle dem om, folk som kanskje egentlig ikke orker å lytte…
For ønsker egentlig friske folk i tidsklemme å høre så mye fra oss syke? Jeg tror egentlig ikke det..
Mia
LikerLiker
Nei, jeg tror ikke folk vil høre om vår tidsklemme, men derfor vil jeg fortelle om den likevel. Jeg vil ikke være så snill at jeg blir utvisket. Jeg vil sette normaltfungerende menneskers tidsperspektiv i et annet lys.
LikerLiker
Jeg er helt på linje med det du tenker og skriver. Håper du når frem. Etter å selv ha levd med sykdommen i nærmere 30 år, har ikke hatt diagnose like lenge da, så har jeg erfart at når folk ikke vil så vil de ikke, og man kan ikke tvinge dem. Vi er mange som i en likemannsgruppe møttes gjennom år, og felles er at vi følte ikke vi kom noen veg med enkelte mennesker.
Likevel tror jeg det er viktig å være både synlig og å uttale seg om me og livet generelt, sett fra det ståsted man har avhengig av alvorlighetsgraden man har av me, og ikke la seg kneble til stillhet. Noe av det verste med me er å oppleve andres definisjon av hva og hvem man er, uten at de har giddet å finne ut hvem du(jeg) er. Jeg nekter å la uvitende og kunnskapsløse mennesker påberope seg definisjonsmakten over alt i me sykes liv (hvordan vi har det, bør ha det, og bør ta det blant annet…), det skal me syke selv uttale seg om, og jeg krever at vi skal bli lyttet til på samme måte som kreftsyke, revmatikere, hjerte-/kar syke, og folk med andre nevrologiske lidelser osv blir lyttet til
Det er en stor skute å snu for å oppnå respekt og anerkjennelse når man dessverre har fått en sykdom som ikke er A4 hverken for leger eller svært mange andre mennesker.
Mia 🙂
LikerLiker
Du er inne på det jeg synes er veldig viktig, nemlig å vurdere hvem man bruker energi på. Dem som ikke vil lære og forstå, kan man la forbli i sin uvitenhet istedet for å kaste bort energien på dem.
Takk for utdypende kommentar, Mia! Jeg er så enig med deg.
LikerLiker
Åhh tusen takk for at du hjalp meg her, Anne-Helene. Det var det jeg ville frem til men ikke fikk frem: dette med å velge sitt publikum med omhu. Det var det jeg ville formidle, men jeg fikk det ikke frem, og jeg klarte ikke helt å få til å skrive hva jeg ikke fikk frem heller. Tusen takk!
De som ikke vil høre og lære om me og som motarbeider til og med, de må bare sveve videre i sin ignorans og innbilte kunnskapsboble. De som vil lære, eller i alle fall vil vite litt mer enn bare litt, de er jeg mer enn glad for å få fortelle til. Men det er mange jeg har gitt opp, og til slutt klarte jeg å akseptere akkurat det. For det føltes som et personlig nederlag å ikke greie å nå frem, jeg tok det på at jeg måtte være elendig i å forklare.
I etterkant har jeg lært at de har ikke forutsetninger til å forstå engang, og at det derfor var bortkastet tid å forsøke å få dem til å forstå. Dette var forøvrig mennesker som ikke så ut til å forstå noe som helst ved andre diagnoser heller. De forstod ikke hvorfor folk med kreft og redusert immunforsvar ikke kunne ta imot besøk av forkjølte mennesker, at ikke de med spiseforstyrrelser ikke bare kunne ta seg sammen, og de forstod heller ikke at pollensesongen kan være en god del tøffere for en astmatiker enn for en som ellers er frisk. For å nevne noe.
Jeg velger med omhu hvem jeg bruker krefter på å forklare me til. Av og til er jeg i tvil om det er verdt det, men da gjør jeg som regel et forsøk. Da har jeg i alle fall lært til neste gang!
Mia 🙂
LikerLiker
.. det er ikke så rart at en tar det egen forklaringskappe, iallfall ikke når de kognitive funksjonene er reduserte, da er det ikke så lett å se hva som er hva. Og så er det lett å tro at alle vil forstå, men sånn er det jo ikke.
Så flott at vi kunne komme frem til noe sammen i dette kommentarfeltet!
LikerLiker
Her er det meste sagt allerede. Jeg gjør meg likevel noen tanker, litt på siden muligens. Kall det assosiasjoner.
Jeg møtte ei dame med en annen diagnose her om dagen. Hun var lei seg fordi folk mente hun burde se sykere ut enn hun gjorde, når hun var sykemeldt fra jobben. Og de fleste som har vært sykemeldte har vel vært ute for det samme. Det er sårende å bli mistenkeliggjort, det er sårende å ha en sykdom som identitet, det er sårende når andre pirker borti ens integritet.
Vi er så mye mer enn en diagnose. Så mye mer enn jobben vi har/ har hatt!
Men kanskje tolker vi andre feil? Slik de tolker oss feil? Kanskje er det du selv som legger din tolking inn i andres blikk. Jeg tror at de tror, men jeg spør ikke. Vi tror at de mener noe om oss som ikke stemmer med vår egen virkelighet. Vi tror og vi føler så mye. Men tanker er ikke virkelighet!
Folk mangler kunnskap rett og slett. Til og med helsepersonale gjør feil i sin omgang med pasienter. Fordi de ikke kan nok!
Derfor er det på sin plass å opplyse dem. Sette ord på at vi føler oss uverdige fordi…
Fortelle at vi ønsker mest av alt å leve en «normal» tilværelse, men fordi vi har ME, Parkinson, MS – eller hva det nå er, får vi ikke oppfylt kravene samfunnet setter til det å være verdifull. Vi kan fortelle hva sykdommen gjør med oss, hvordan den hindrer oss å delta i en «normal» tilværelse. at sykdommen hindrer oss i å ta del. Gi folk tilbakemeldinger slik at de forstår. Noen ganger orker vi ikke forklare… men kanskje kan vi gjøre et en annen gang?
Jeg har en sykdom som gjør at jeg noen ganger ikke kan stå i ro. Jeg har fått kommentarer som – du har visst drukket og det på blanke formiddagen. Dette oppleves leit! Da er det lett å trekke seg unna.
Men det hadde vært bedre å komme med en tilbakemelding: «Du, jeg har P. sykdom, det betyr at jeg faktisk ikke greier å stå stille. At jeg ikke har kontroll over bevegelsene mine». At vi kaller en spade for en spade rett og slett. Jeg vet at dette hjelper både for ens egen selvtillit, og andres kunnskapsnivå. Det beste vi kan gjøre er å sette ord på situasjonen vår og i klartekst si hva den består i.
LikerLiker
Jeg tror du også har rett. Noen ganger overfører vi egne følelser til andre, altså «ser» det vi føler i den andres blikk. Det kan være vanskelig å skille fra det andre, som jeg skriver om her.
Jeg har også tro på informasjon, selv om det noen ganger ville vært en befrielse om folk bare aksepterte og ikke skulle forstå først.
Fine tanker og kommentar fra deg!
LikerLiker
Utruleg viktig!
Spre det..
klem
LikerLiker
🙂
LikerLiker
Bra skrevet og gode refleksjoner! Også til ettertanke når man tar yrkesdeltakelse som en selvfølge…
LikerLiker
Det er det jeg håper på.. at tekstene mine skal være til ettertanke for folk med normalt funksjonsnivå. Jeg tror vi har mye å lære hverandre.
LikerLiker