Det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb

Når kan du begynne å jobbe igjen, spør hun og setter blikket i meg. Jeg kremter og svarer et svar jeg har tenkt gjennom mange ganger, skammer meg litt og får følelsen av at jeg ber om for mye. Om kanskje et år, sier jeg og ser ned i pulten, før jeg forklarer og resonnerer.

Om et år går den eldste på skolen og fanges av sfo noen timer etterpå, livet blir mer forutsigbart og henting og levering begrenses til den minste som går i barnehagen. Den minste bruker ikke bleier lenger og klarer klatre ut og inn av bilsetet selv. Da må alt bli mye lettere, da må alt liksom klikke seg på plass i sporet sitt. Da må min energi frigjøres til jobb og det normale livet. Jeg tenker det og jeg bestemmer at sånn må det være.

Jeg leser noe i blikket hennes, men forstår ikke hva det betyr. Forlanger jeg for mye? Synes hun jeg er naiv? Vet hun mer enn meg?

Blikket hennes har hengt ved meg mange år. Jeg lurer fremdeles på om hun forsto situasjonen min bedre enn meg selv. Jeg er bare en, hun hadde antakelig sett mange andre med ME, folk på Nav er gjerne sånn: at de ser mange i samme diagnosekategori. Og noen av dem forstår mer enn meg.

~~

Igjen sitter jeg på kontoret og legger fram saken min. Jeg titter ikke ned i bordflaten, men har sakslista klar i hodet mitt. Jeg har sortert ut hva jeg kan og ikke kan, vet hva jeg trenger og ikke.

Hva skal til for at du skal kunne jobbe?

– spør hun vennlig og venter. Spørsmålet er endret fra når til hva, det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb. Jeg har ingen jobb å vende tilbake til. Det livet jeg levde kommer ikke til å repeteres, det er annerledes nå. Alle faktorer i meg selv er kartlagt, analysert, heist frem og vurdert igjen og igjen. Det er ikke noe håp, liksom.

På en måte er det godt og betryggende at det ikke er mer jeg kan gjøre selv. Min fremste jobb og høyeste prioritering er å fungere best mulig hver dag og ikke forfalle. Ressursene er mange, men rammen rundt og forutsetningen for å kunne ta dem i bruk er temmelig skjøre. Det er sårbart.

Jeg finner bare ett svar på hva som kan få meg opp av sofakroken og inn på arbeidsmarkedet: Medisin. Så enkelt er det. Mer penger til videre Rituximab-studier!

Jeg vet jeg har gjort Navjobben min godt, jeg har oppfylt mine plikter. Resten kan jeg ikke styre. Jeg kan ikke overføre et par millioner til en studie som vil få mange ut i jobb. Jeg kan ikke investere i disse menneskene som er tatt ut til å teste medisinen i neste omgang av studien. Å vite at pengene blir holdt tilbake slik mange holdes fast i sin nåværende håpløse situasjon, gjør faktisk vondt.

Håp er en skjør følelse som lett antennes, men raskere dør. Håp om å komme tilbake, er det som gjør at mange holder ut livet sitt som det er. Det er vanskelig å forstå at det ene knepet som kan få folk tilbake som skattebetalere og mer delaktige mennesker, er det eneste knepet som ikke brukes. I stedet gjøres sykdommen til en individuell greie som bare er det.

ME er ikke personlig, det er et offentlig ansvar. Det er bare det at enkeltindivider bærer byrden og blir misforstått, som om det var snakk om karakterbrist og skrantende vilje til å bli frisk.

Bristen ligger i et system som ikke bruker penger på det som kan gjøre frisk, men på å opprettholde en situasjon som ingen ønsker seg. Jeg lurer på hvor mange arbeidsliv som blir holdt fanget, på hvor mange som kunne bidratt dersom skattepengene ble brukt riktig?

 

Reklame