Mestring, drømmer og håp

Det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb

Når kan du begynne å jobbe igjen, spør hun og setter blikket i meg. Jeg kremter og svarer et svar jeg har tenkt gjennom mange ganger, skammer meg litt og får følelsen av at jeg ber om for mye. Om kanskje et år, sier jeg og ser ned i pulten, før jeg forklarer og resonnerer.

Om et år går den eldste på skolen og fanges av sfo noen timer etterpå, livet blir mer forutsigbart og henting og levering begrenses til den minste som går i barnehagen. Den minste bruker ikke bleier lenger og klarer klatre ut og inn av bilsetet selv. Da må alt bli mye lettere, da må alt liksom klikke seg på plass i sporet sitt. Da må min energi frigjøres til jobb og det normale livet. Jeg tenker det og jeg bestemmer at sånn må det være.

Jeg leser noe i blikket hennes, men forstår ikke hva det betyr. Forlanger jeg for mye? Synes hun jeg er naiv? Vet hun mer enn meg?

Blikket hennes har hengt ved meg mange år. Jeg lurer fremdeles på om hun forsto situasjonen min bedre enn meg selv. Jeg er bare en, hun hadde antakelig sett mange andre med ME, folk på Nav er gjerne sånn: at de ser mange i samme diagnosekategori. Og noen av dem forstår mer enn meg.

~~

Igjen sitter jeg på kontoret og legger fram saken min. Jeg titter ikke ned i bordflaten, men har sakslista klar i hodet mitt. Jeg har sortert ut hva jeg kan og ikke kan, vet hva jeg trenger og ikke.

Hva skal til for at du skal kunne jobbe?

– spør hun vennlig og venter. Spørsmålet er endret fra når til hva, det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb. Jeg har ingen jobb å vende tilbake til. Det livet jeg levde kommer ikke til å repeteres, det er annerledes nå. Alle faktorer i meg selv er kartlagt, analysert, heist frem og vurdert igjen og igjen. Det er ikke noe håp, liksom.

På en måte er det godt og betryggende at det ikke er mer jeg kan gjøre selv. Min fremste jobb og høyeste prioritering er å fungere best mulig hver dag og ikke forfalle. Ressursene er mange, men rammen rundt og forutsetningen for å kunne ta dem i bruk er temmelig skjøre. Det er sårbart.

Jeg finner bare ett svar på hva som kan få meg opp av sofakroken og inn på arbeidsmarkedet: Medisin. Så enkelt er det. Mer penger til videre Rituximab-studier!

Jeg vet jeg har gjort Navjobben min godt, jeg har oppfylt mine plikter. Resten kan jeg ikke styre. Jeg kan ikke overføre et par millioner til en studie som vil få mange ut i jobb. Jeg kan ikke investere i disse menneskene som er tatt ut til å teste medisinen i neste omgang av studien. Å vite at pengene blir holdt tilbake slik mange holdes fast i sin nåværende håpløse situasjon, gjør faktisk vondt.

Håp er en skjør følelse som lett antennes, men raskere dør. Håp om å komme tilbake, er det som gjør at mange holder ut livet sitt som det er. Det er vanskelig å forstå at det ene knepet som kan få folk tilbake som skattebetalere og mer delaktige mennesker, er det eneste knepet som ikke brukes. I stedet gjøres sykdommen til en individuell greie som bare er det.

ME er ikke personlig, det er et offentlig ansvar. Det er bare det at enkeltindivider bærer byrden og blir misforstått, som om det var snakk om karakterbrist og skrantende vilje til å bli frisk.

Bristen ligger i et system som ikke bruker penger på det som kan gjøre frisk, men på å opprettholde en situasjon som ingen ønsker seg. Jeg lurer på hvor mange arbeidsliv som blir holdt fanget, på hvor mange som kunne bidratt dersom skattepengene ble brukt riktig?

 

19 thoughts on “Det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb

  1. Veldig bra skrevet!

    Alle som kommer til NAV og har ME bør svare kort, akkurat som deg: Medisiner er det som trengs for at jeg skal komme tilbake til livet. Det bør alle de som venter på utredninger i åresvis siden denne sykdommen dessverre fremdeles er en «eksklusjonsdiagnose» og som mest sannsynligvis har sykdommen (de fleste vet dette lenge før den formelle diagnosen finnes, noen vet dette åresvis før de får tatt alle undersøkelser og utelukket alt mulig annet).

    Hvordan forholder NAV seg til mennesker med f.eks lupus eller M. Gravis. Opplever de det samme årelange (10 – årlange) presset?

    I mellomtiden, før medisinene kommer, burde alle mulige hjelpeordninger/stønader kommet uten at man må lete og søke i åresvis. På den måten kan flere unngå forværringer av sykdommen.

    Lik

    1. Skjemaene til Nav fokuserer sterkt på individuelle forhold, som CV, kompetanse, saker som kan fikses med oppfølging av psykolog og slike ting, men det passer veldig dårlig inn i livet til mange av oss.

      Hvor mange kroner som brukes på å ha ME-syke i Nav-systemet fem år kontra hva det koster å betale for studien, hadde vært interessant å vite. Jeg vedder på at det er svært lønnsomt å bevilge penger til forskning i stedet. Så hvorfor holde oss på gress? La oss vente i evigheter mens familier blir ødelagt og unger «mister» kontakt med foreldrene sine. Det hele er temmelig uforståelig. Langtidskonsekvensene er svære.

      Lik

  2. Helt enig, det er ikke vår skyld at vi er rammet av en misforstått sykdom. Det er det viktig at vi minner oss selv på, selv om vi stadig blir mistrodd og mistenkeliggjort. Det er på tide at de rette instanser snart ansvarliggjøres.

    Lik

    1. Jeg oppfatter noen ganger en holdning om at det bare er snakk om å ombestemme seg, på en måte. Litt sånn: er du ikke ferdig med å være vrang snart? Det er jo ikke det som er saken, men at de medisinske framskrittene går for langsomt. Hvorfor legges ikke «skylda» der den hører hjemme?

      (opplever det ikke av mine nærmeste eller i min kontakt med Nav, men fra andre kilder)

      Lik

  3. Fint svar du ga til NAV. Kanskje det beste svaret vi kan gi?

    Og så er det viktig at vi har noe å håpe på. Det kan sikkert være så mangt, men vi bør ha noe konkret å se fram til, noe som vi kan fokusere på. Akkurat nå ser jeg fram vil våren…den kommer snart. 🙂

    Fint og viktig innlegg, og godt skrevet! 🙂

    Lik

    1. Det tror jeg nok. Svaret er ikke personlig, så bruk det gjerne i neste møte med Nav.

      Helt enig med deg i at det er viktig å ha noe å se frem til, noe som drar en ut av den tilværelsen en er i (når den ikke er noe god). Dessuten er det godt å se at livet ikke er stillestående, synes jeg.

      Ønsker deg en riktig god uke, Johnny!

      Lik

  4. Du skriver så godt. Jeg var der jeg nå.. Sitter på den andre siden og er ufør i dag. Kanskje? Kanskje vi igjen får et litt mer verdig liv? -Om verdighet skal måles i jobb. Jeg sliter med å ikke være der lenger, så for meg er en del av verdigheten også det kollegiale, og det å utføre et arbeid. Takk for at du deler det så fint 🙂

    Lik

  5. Så godt du skriver, som alltid. Jeg har mang en gang tenkt ydmykt på at jeg er heldig som fikk ME først i 2010/11. Veien er gått opp før meg og jeg har bare møtt velvilje og omsorg, diagnosen kom rask på plass og NAV skjermer meg og jeg har bare kontakt med de via tlf. Men jeg tenker allikevel at systemet skulle vært mer differansiert mellom å være rammet av arbeidsledighet og sykdom.

    Og viktigst av alt er HÅPET om rituximab, selvom tilgjengeligheten ligger langt der fremme så gjør det dagen i dag lettere å holde ut.

    Jeg håper du kan leve med hvis istedenfor når. Jeg tror på en friskere fremtid.

    Med ønske om en go’dag

    Lik

  6. Flott skrevet. Men det er ikke alltid enkelt det heller, enn at man treffer på en riktig saksbehandler som forstår og skjønner dette! Uheldigvis for mange saksbehandler som ikke forstår! Men godt og enkelt svar som du la ut for til nav! Good Luck Anne Helene

    Lik

  7. Dr. Baumgarten-Austrheim har jo regnet på dette, og det må bare gjentas og spres:
    I Norge har vi med veldig nøkterne anslag, basert på de aller strengeste diagnosekriteriene, mellom 5500 og 10000 pasienter med ME. Alle disse er, i det minste delvis, arbeidsufør og avhengig av ytelser fra NAV. Mange av dem i mange år, eller hele livet. Disse menneskene kan ikke betale skatt, men er derimot avhengig av å motta ytelser.

    I følge tall fra SSB var gjennomsnittslønnen i Norge i 2011 453.000 kroner, mellom 30 og 40% av dette går til staten i form av skatt. Hvis man regner med at hver ME-syk i snitt mottar trygdeytelser tilsvarende minstepensjon som i 2011 var ca 164. 000 trengs det bare 30 ME-pasienter som kommer tilbake i jobb for å betale det Fluge og Mella har søkt NFR om, for å kunne gjennomføre multisenterstudien der 140 pasienter med ME inngår.

    se: http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=4716

    Lik

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s