Leve med ME

Den mentale døden

Jeg trodde lenge at den som går hjemme og som ikke har noe liv utenfor husets fire vegger, på en måte var mentalt død.

Iallfall var det en stor trussel mot min egen identitet. Det å bare rusle hjemme, ikke bli utfordret, ikke oppdage nye ting, ikke bli forventet noe av, hva var igjen da?

Til dels er det fortsatt slik. Jeg blir ikke en annen person, grunnleggende sett, selv om jeg ikke lever et sånt liv jeg hadde sett for meg at jeg skulle kunne.

Jeg kan ikke omskape meg selv til å bli en som koser seg med strikketøy, hagearbeid og kreative, praktiske utfordringer. Fortsatt er jeg en som trenger å løse kognitive problemer. Fortsatt sliter det på meg når hjernen kjeder seg, når livet blir for repeterende og ME-en er for sterk til at jeg mestrer små ting som å lese en avisartikkel, eller jeg knoter en halv time for å klare å sende en sms. Det er ME-en som kødder det til og jeg tenker med skrekk på hva resultatet av en IQ-test ville vært om jeg ble testet når jeg er på mitt verste. For jeg vet at det er et enormt sprik mellom den jeg er, mine behov og mitt potensialet når det kommer til det som oppleves som meningsfullt å bruke tiden på, og hva ME-en klarer å begrense meg til å være.

Og dette tenker jeg på når offentlighetens debattflater domineres av spørsmål om hva som er leveverdige liv, hva som er meningsfulle liv, hva som er for kostbare liv til at samfunnet kan bære utgiftene på sine skuldre.

Jeg tenker at slike debatter ofte er livsfjerne og kun har statistikk og regnskap som grunnlag for vurderingene. Det er temmelig snevert.

Jeg oppfatter en holdning i samfunnsdebatter om at livskvalitet forutsetter stor kognitiv bevissthet og prestasjoner, men er det virkelig meningen at liv skal være lønnsomme, at man skal gi større inntjening til samfunnet enn man «tar ut»? Hvem kan egentlig si at de gjør det, at livet er et regnskap der underskudd er definisjonen på uverdighet?

Og for å trekke det inn i det levde liv: Hvordan kan man tro at ens egne kriterier for et godt liv, er riktig i andres liv? Og vil ikke slike kriterier for livskvalitet endres gjennom et livsløp, fordi man som menneske endrer seg gjennom livsløpet? I bunn og grunn er vi alle sårbare, avhengige. Fullstedig selvstendighet er forbigående.

Menneskeverd skal ikke ha prislapp på, en sånn utvikling skremmer meg. For det er lett å lage et menneskeregnskap, men enda lettere er det å droppe viktige, ikke-målbare sider av livet. Det er lett å tro at dersom en mister det en kaller livsgrunnlaget sitt, identiteten sin, så er ikke livet verd å leve mer, men mange som faktisk har vært der, kan forteller at det ikke er slik. Tvert i mot kan det heller være slik at nettopp fordi krisen skjedde, fikk man nye perspektiver og fikk et bedre liv. Mye godt kan komme ut av kriser.

Og dessuten: Hvordan kan man med sikkerhet vite hva som gir mening i livet til en person med få uttrykk for indre tilstand? Kan det ikke være slik at den som har mistet store ressurser kan leve livet på et nytt og annet grunnlag?

Og derfor tenker jeg at de offentlige debattene ikke skal få lov til å bli preget av karrierebyggende, unge provokatører, men også trenger stemmene til mennesker som har gått gjennom store omveltninger i livet, stemmer til mennesker som har sett livets mer tabubelagte sider og mennesker som jobber med personer som har fått alvorlige livsendrende diagnoser, som for eksempel demens.

Vi har alle et liv og det verste du kan gjøre mot andre er å ikke anerkjenne livet deres; å ikke anerkjenne dem som like verdifulle som deg selv – kanskje spesielt i offentlige debatter.

Det er ikke unikt å ha ME. Det er unikt å ha livet.

 

~~

(jeg har en Instagram-konto, og legger ut en liten fotomontasje om å leve med ME i kveld, 12.5.2017; ojosfoto)

 

Leve med ME

Den psykiske ME-helsa

I dag er det Verdensdagen for psykisk helse, så la oss fokusere på hva som gjør det godt å leve!

Det som gjør livet godt er fortsatt koblet opp mot prestasjon, for se på listen min over hva som gir glede og inspirasjon, hva som gir meg et løft

~ når noen spør om jeg kan gjøre en «bokstavjobb» for dem og jeg kan svare ja – og fullføre – det gir meg håp om bedring!

~ når jeg kan velge hva jeg skal gjøre og ikke må ta det kroppen min akkurat klarer å gjennomføre

~ når jeg klarer å skrive en tekst jeg har jobbet med å få ut

~ når jeg har blitt utfordret av noen som bryr seg om meg

~ når jeg har gjort noe nytt

~ når jeg har klart å gjennomføre noen av punktene på en eviglang gjøreliste

~ når jeg kan gjøre både-og

~ når jeg slipper å være hjemme hele dagen og hele kvelden

~ når jeg kan lese en bok, hente en ny på biblioteket, lese den og hente en ny, sånn annen hver dag omtrent

~ en god samtale med en jeg liker ekstra godt

~ å holde hånda til den jeg elsker

 

Jeg ser jo at det som gir meg svær glede varierer ut fra hvilket funksjonsnivå jeg ligger på.

Det er lett å ta det jeg akkurat klarer i en dårlig periode som selvfølgelig i en god periode. Dermed setter jeg ikke så stor pris på f.eks å ta meg en dusj når jeg føler for det når formen er god. Når jeg derimot blir bedre etter en dårlig periode betyr denne dusjen mye mer.

Man venner seg fort til et nytt funksjonsnivå, iallfall når det går den rette veien.

Hva gir deg glede og inspirasjon?

Opplever du at det er tabu å snakke om psykisk helse i sammenheng med ME?

Leve med ME

Fortsatt mitt liv

Tenk positivt!

Du har sikkert hørt det selv mange ganger, når du er i ditt dypeste mørke men våger titte ut fra blendingsgardinene en kort stund.

Tenk positivt!

Hvis du bare tenker positivt, så vil det gå deg bra.

Jeg har mange ganger lurt på hva det betyr å tenke positivt. Hvis det betyr å ikke forholde seg til det som gjør vondt, men å overse det og late som om det ikke fins, ja da er det ikke noe jeg kan stå inne for. Om man ikke aksepterer kroppens signaler, tror jeg smerten (enten den er muskulær, nevrologisk, psykologisk eller hva den nå er) kan forsterke seg. Nå er ikke jeg noen ekspert på smerter, så bær over med meg! Dette er bare mine tanker og jeg er ingen medisinsk eller psykologisk ekspert.

Å bli bedt om å tenke positivt kan være vanvittig provoserende. Når man er dypt konsentrert om egen smerte, så kommer noen og overser hele driten! Sånt er virkelig ikke bra. Jeg mener det både reelt og ironisk, for en trenger anerkjennelsen, en trenger empatien når en har det vondt. Når en blir forstått og respektert, da kan man ta i bruk forskjellige mestringsstrategier, som skaper større avstand til smerten, som gir plass til annet fokus.

Jeg har hatt noen tøffe måneder. Det tyngste var de periodene der tanker som skremte meg tok plassen fra de gode tankene. Jeg var så lavt i energinivå at det var vanskelig å styre hva som fikk plass i bevisstheten.

Jeg har tidligere i livet vært veldig opptatt av tankenes kraft og sammenhengen mellom tanker, reaksjoner og følelser. Jeg har lært meg noen enkle kognitive teknikker som jeg i bedre perioder, når jeg hadde korte pauser fra det tyngste, begynte å huske på.

Det kan muligens kalles positive tanker, for positive tanker er kanskje de tankene som gir lettelse, som fjerner bekymringer og som «trekker» en mot det gode, mot ressursene, mot bedre tider? Det er noe annet enn håp, som for meg er mer passivt og ikke noe man personlig jobber målrettet mot. Håp er dessuten noe mye dypere, mer grunnleggende del av mennesket.

Mange er allergiske mot holdninger som at du er hva du tenker, du bestemmer selv hvordan du vil ha det. Det er ikke så rart, for baksiden av dette er skyldfølelsen: Jeg har det vondt fordi jeg ikke tenker riktig (jeg kan bare ha det så godt). Eller den pålagte skylden: Slutt å være så negativ, tenk glade tanker så blir du frisk, det er din skyld at du er syk, du er selvmedlidende og oppmerksomhetssyk og lat.

Jeg tror ingen blir friske av å se på solen (med mindre du er syk pga for lite lys), av å presse seg langt utenfor sin kapasitet (snakker her om ME, der aktivitet på et slikt nivå er sykdomsforsterkende), av å få en blomst eller spise spesialmat (med mindre det er ernæringsstatusen som gjør deg syk). Bak skyene er himmelen alltid blå og slike klisjèer er fine å dra fram når en ser tilbake på dårlige perioder og har sluttet å føle noe, ellers er de ganske ubrukelige.

I mine tøffe måneder, som jeg liker å tro er tilbakelagte, har jeg brukt mye tid på å finne det som har størst mulig effekt på helsa mi. Jeg har hatt størst fokus på det som gir bedre helse og minst på det som gir meg dårlig helse.

Jeg har prøvd å leve «ME-korrekt», altså hvile (gud så lei jeg blir!!) systematisk og la kroppens signaler være veilederen min. Med en stor porsjon erfaring har jeg blir ganske flink til å forstå når ME-kroppens behov for hvile er dekket. Og dermed når jeg kan gjøre noe, da ikke mer enn kanskje å lage meg noe mat, sette over en maskin tøyvask, lese et kapittel i en bok eller svare på en sms. Hva som er innafor å gjøre varierer mye, så det gjelder å finne den kroppslige tilstanden som sier at nå er det ok å gjøre noe og nå er det uroen i kroppen som prøver å lokke meg til å ta gale valg. Jeg klarer ikke forklare deg når aktivitet er riktig og ikke.

I denne tøffe perioden har det vært viktig for meg å se fremover, å planlegge ting som skulle skje, ting jeg måtte være med på. Det gjorde det lettere å akseptere hvilingen. Den ble mer meningsfull når jeg så hva den skulle lede til – et mål, altså.

Når jeg hadde vondt, tenkte jeg at dette er nå, men nå går over. Eller dette er en følelse, følelser er ikke farlige. Jeg brukte avledning aktivt og bestemte meg for hva jeg skulle gjøre (les ferdig kapitlet! Bli liggende til alarmen ringer!) og ga meg selv små belønninger som gjorde det lettere å holde ut (det er tungt! å ligge og hvile lenge om gangen, den muskulære kroppen er ikke laget for sånt).

For når det er vondt og smerten gjerne ville ha hele meg, så gjelder det å finne noe annet som skal få tankene, plassen jeg har inni meg. Tankene var utskiftbare. Utrolig tøft og vanskelig å forstå, men jeg lærte at slik var det faktisk – for meg. Og det virket ikke alltid, men noen ganger virket det og etterhvert har jeg fått det bedre ved å «tenke riktig». Men, jeg tenker ikke alltid riktig og noen ganger skremmer jeg meg selv. Noen ganger er jeg mer sårbar, uten at jeg skjønner at det er energien som har falt igjen.

Jeg er likevel veldig opptatt av at ingen tror dette er bare. Eller at noen tror at hvem som helst kan få til dette når som helst. Slik er det ikke. Bort med skyldfølelse!

Jeg er også opptatt av at ingen som leser dette skal tro at ME sitter i hodet, for hvis «hodet» betyr innbilt eller «bare tanke-/følelsesmessig», så er det fullstendig feil.

Det jeg vil si er at når jeg er på et veldig lavt energinivå, så er jeg mer tilgjengelig for bekymringer og det filteret folk vanligvis har, er nedslitt hos meg. Det betyr at jeg tar mange ting rett inn, uten kritisk sans, uten perspektiv. Det betyr igjen at bekymringer for andre sykdommer får liten motstand dersom jeg ikke er bevisst mekanismene og har utviklet noen strategier som virker for meg i mitt liv, til min personlighet.

Dersom jeg ikke aksepterer at slik er det blitt for meg, kan jeg heller ikke gjøre noe for å forhindre at uønskede tankene stjeler energi fra kroppen.

Jeg hadde det ikke slik før, da var energi- og aktivitetsnivået høyere. Da var det plass til mye mer i livet mitt. Nå er livet mitt redusert, men det er fortsatt mitt liv. 

Det er fortsatt jeg som bestemmer.

(jeg sliter en del kognitivt, så du får ha meg unnskyldt dersom det er språklige feil i teksten. Hvis du legger igjen en kommentar, kan det ta god tid før jeg klarer å svare, jeg ber om forståelse for det. Takk!)

Mestring, drømmer og håp

Fortsatt håper jeg

Denne mystiske personen «meg selv» – hvem er hun?

Hvor gjør hun av seg dersom hun ikke er der hele tiden? Dersom hun ikke er i meg, men skjult bak noe jeg lurer på hva er, hvor kan jeg finne henne da?

Det begynner å bli to, tre år siden den utgaven av meg selv som presterte godt var til. Hun ble borte i energien som forsvant. Jeg vet ikke om jeg kan si at jeg brukte meg selv opp. Kanskje overpresterte jeg? Kanskje presset jeg meg for hardt?

Jeg vet ikke. Jeg vet bare at hun som ble igjen da prestasjonsjenta ble borte, hun er vrang å leve med. Hver dag er hun full av uferdige tanker, av ord som aldri blir til setninger, av ord andre har skrevet som hun leser som vage skygger av det som står skrevet. Det er som om øynene ikke virker lenger.

Hver dag jobber hun for å finne fokuspunktene, for å finne retning og fotfeste, for å kunne prestere igjen. Hver dag jobber hun for å finne balansen, for å ikke skape trøbbel for seg selv, for å ta de beste valgene. Hver dag den stadige vurderingen av hva er best for meg nå, hva gjør jeg for å virke best, ikke bare for meg selv, men mest av alt for de jeg har rundt meg?

Denne selvvurderingen er tung å drive med hver dag. De små energireservene tar så fort slutt. Dagene uten vurderingene er ikke lettere, men tommere. Hva er jeg om jeg ikke kan drive meg selv fremover lenger?

Det er så stille rundt meg, tankene kortslutter og hindrer meg i å nå ut av det grumsete mørket som stadig henger rundt meg. Innkapslet i tanker som ikke fullføres forsterkes tungheten inni meg. Og bakenfor tungheten sitter en glad, lite lerke med brukket vinge.

Jeg vil ut og fly.

Jeg vil henge fast i tastaturet igjen, uttrykke meg, henge med på det som skjer, være en del av noe igjen. Være aktuell, slippe tekster.

Fortsatt tror jeg på at noe snur, at energien vender tilbake slik at jeg kan skrive når jeg trenger det. Fortsatt tror jeg at ting blir bedre av seg selv, at når jeg har valgt rett flere uker, så skjer det noe. Fortsatt henger jeg fast i håpet om at noe av det jeg hadde vender tilbake, at jeg blir sterkere før det skjer.

Fortsatt har jeg håp om at den jeg er vender tilbake til meg, at hun får plassen sin igjen og blir den deltakende, aktive seg selv igjen.

Fortsatt.

Leve med ME

Konsekvent hjemmesoning

Som Kjell dukker jeg under og kommer opp lenger vekk.

Et sted mellom da og nå skjedde det noe. Kalenderen skiftet ark, alt ble rødt.

Dagene krymper som druer blir til rosiner, snart er bare den søte kompakte smaken igjen.

Jul.

Jeg vet ikke når det skjedde, men i glimt forstår jeg at det skjer hele tiden.

All denne handlingen, av ting og utførte gjøremål – konstant. De slutter ikke, disse normale menneskene.

Selv trygler jeg kroppen om å bli med på tur, om to friperioder hver uke, et opphold fra denne konsekvente hjemmesoningen av ikke utført kriminalitet.

Med blikket langt bort fylles kroppen med ny energi, inntar grådige jafs av kjølig luft og dis.

Flere steg, mange steg, stopp for å titte ned i halvfrossent vann, ser mot bunnen av skjell og steiner, vet at om noen måneder ligger bleke kropper under, smiler.

Denne tiden der avstanden mellom meg og dem kjennes god.

Der tiden i naturen kjennes som medisin.

Der handling og pakking og ordning og dokumentering av egne prestasjoner gladelig gis vekk til dem som trenger det. Jeg gjør ikke det.

Alt jeg ønsker meg ligger rett fremfor meg.

Til helgen igjen.

 

 

Leve med ME

Kommet hjem

Den egentlige utgaven av meg selv går tur hver dag, lange turer som aldri sliter meg ut.

Den virkelige utgaven av meg selv går også turer hver kveld, iallfall er det sånn det har vært de siste ukene. Jeg vet ikke om jeg kan stole helt på hukommelsen, sånn sett kommer jeg godt ut av det. Det er jo noe med hodets kreativitet og lette omgang med sannheten som vrenger og vrir på ting til det passer inn i det man har forestilt seg.

Denne tiden som er nå, er nydelig. Når juli og august for lengst er borte, er det restene jeg super i meg. Så mange timer med lys som mulig, så mange meter jeg klarer, for jeg vet at det er lyset jeg trenger for at hodet skal virke og det er turene jeg trenger for at kroppen skal ha det godt.

Jeg er likevel usikker, på hvilken kropp som trenger turene. Jeg er usikker på hva jeg trimmer.

Den delen av meg der livskvaliteten sitter, den trenger dette avbrekket som minuttene ute gir. Den muskulære kroppen trenger å balansere mer enn halve meg på vaklende ben. Den jeg er oppi hodet mitt, hvordan jeg har det, trenger å kjenne at jeg klarer å gå, at jeg kan bestemme hvor jeg skal – og så komme dit – uten bensin og motor.

Å gå har alltid vært en stor del av meg, det har alltid vært mitt knep når noe har vært vanskelig, når det har vært fullt av verk og vanskelige saker i livet mitt. Jeg har alltid gått.

Og jeg sier «alltid» selv om det er løgn, for jeg trenger løgnen om at jeg er en gåer, en som kommer dit jeg vil på egenhånd, som ikke er avhengig, som klarer jeg selv.

Så jeg går hver kveld og jeg håper at ingenting kræsjer, og om det kræsjer, så har jeg fått variasjonene på kjøpet, jeg har fått skumringen rett i øya og jeg har sett et hus jeg aldri før har sett – til tross for at jeg alltid (ny løgn) har bodd 250 meter fra det. Jeg har fått fine samtaler med han jeg elsker og jeg har kommet hjem hver dag.

Jeg har kommet hjem.

Kveldsstemning
Kveldsstemning
Uncategorized

ME-årene: Uten mening?

Noen ganger opplever jeg livet som en skjerm med snø, du vet sånn knitrende flimring som var på tv-ene før i tiden, når man kom til en kanal uten sending.

Snøfølelsen er ikke kald, den får meg bare til å stå stille – helt stille inni hodet mitt, samtidig som knitringen ikke vil gi seg og en usynlig hånd stikker lange nåler inn i kroppen min.

Jeg står fastlåst i en underlig posisjon og kan ikke røre meg. Livet et satt på en karusell av typen unger digger, en sånn med ståplate og malte stålrammer som strekker seg fra kant til kant og lager ståsoner mellom seg. Og karusellen snurres hardt rundt. I midten sitter jeg, lettere kvalm inntil svimmelheten overtar alt.

~~

Hver dag følger jeg et slags system. I feriene gir jeg det langsomt opp. Det er likevel noen ingredienser jeg trenger å holde fast ved, noen ting jeg trenger for å ha det bra, og for å gi meg selv en time-out fra all oppmerksomheten omgivelsene krever av meg, selv uten å si et ord.

Jeg må skrive. Hver dag. Helst mye.

Det er noe med disse tastene som trekker meg vekk fra det som støyer og sliter meg ut, og som utfordrer min indre skilpadde, som åpner hermetikkboksen bare litte grann. Den har et merkelig lokk som brått klapper igjen, uten at jeg skjønner hva som skjer. Det blir bare mørkt og så befinner jeg meg inni boksen igjen.

Etter en stund begynner det å bli dårlig luft der inne, da må jeg ut. Jeg kjemper for å finne løsningen, for å lirke meg en liten utgang, for kanskje å vri ut hele meg. Boksen er noen ganger mitt panser, min lille beskyttelse mot skumle ting, andre ganger ramler jeg inn uten at jeg skjønner det. Boksen tar meg til seg, jeg blir ordløs utad, fingrene vil gjerne skrive, men hjernen har ingen ord å koble på.

Likevel lever de inni meg, alle ordene. Der inne er det rikt, hele tiden. Om jeg ikke formulerer noen tanker jeg vil dele med deg, er det noe annet som skjer. Det gjør meg kanskje mindre ensom, kanskje mer?

Denne trangen til uttrykk, til å bidra og høre til, den er sterk i meg. Jeg har alltid vært en sånn person som mener mye og som tester ut det jeg mener på andre. Denne trangen er ikke blitt mindre etter ME-en tok over. For å si det mildt.

Jeg tror ikke livet med ME har tilført meg noe som helst bra. Jeg tror at tomheten i alt kaoset den ga, har presset frem de ressursene som ennå kan tas i bruk. Det handler ikke om sykdommen, men om de iboende ressursene, som ligger der fra før. Når livet får nye rammer, er det lett å falle i bitterhet og bli der.

Når ME-en er ny, kjennes det som om alt livet var er plassert bak en diger mur og at alt som var igjen får plass i en liten boks, en slags tom ferdsskriver, som skrangler litt. Hvis man orker riste på den.

Å søke etter ressurser til å skape mening i livet, krever aksept av hvordan livet faktisk utviklet seg til å bli. For selv om sykdommen ikke er livet, så tar den seg god plass i livet.

Jeg finner mening i å skrive. Jeg skriver i alle mulige slags former, men publiserer bare noe av det her. Å gi tilbake, er noe jeg kjenner sterkt at jeg ønsker – gi noe tilbake til samfunnet, for å være en del av det. Når jeg ikke lar erfaringene mine forbli en intern liten greie jeg for det meste har i huet mitt, kan disse ME-årene brukes til noe likevel.

Det er viktig for meg, det å ha betydning for noen flere enn mine nærmeste; å ha en stemme som flyter utover den mest interne. Et intervju, som det med Tønsberg Blad, eller deltakelse i et prosjekt, som ikke krever at jeg forlater sofaen, slike små ting som strekker seg utover og som kommer til nytte for folk, som kan være til en hjelp. Jeg skulle ønske at jeg kunne gjøre mye mer av det.

Jeg tror at det som holder livsmotet oppe, er det som skaper mening og det som gir en opplevelse av at det man velger ikke er likegyldig for folk. I håper ligger ikke «frisk», for livet er mer enn sykdom og friskhet (og de fleste befinner seg litt til begge kanter, sett året under ett), men i meningen.

Slik jeg ser det, er mening i livet det dypeste og mest grunnleggende menneskelige behovet vi har. Det er diagnoseuavhengig. Det handler ikke om rikdom eller fattigdom. Det er ikke noe noen kan fikse for deg. Eller du kan jukse deg til.

For virkelig å finne meningen, tror jeg man må gjøre et ærlig dybdedykk i seg selv, finne grunnverdiene, forsøke å skyve samfunnets krav til prestasjon og vellykkethet bort, og kjenne etter om dette kjennes rett for seg.

Meningen ligger kanskje ikke der vi tror, eller der vi har blitt opplært til å tro at den er, men kanskje utfordrer den de tillærte verdiene og slår oss i bakken for en stund, til vi er trygge nok til å reise oss igjen. I ny drakt.

~~

Det er noen ganger vanskelig å forsvare all sitteaktiviteten min og alle hysj-ene rundt frokosten min. Jeg er så lei det. Jeg vil heller sprette opp og ut, ta ungene i hendene og rope at nå gidder vi ikke mer, nå tar vi fri!

Det er ikke det at jeg har så veldig lyst til å sitte her i time etter time, selv om ordene står i kø. Det er bare en tom erstatning, et alternativ som gir mening hvis jeg klarer å fordype meg i det.

Jeg aksepterer det nå, mer og mer.

.. men noen ganger er det bare trist, å ikke kunne følge det som er aller viktigst. Nemlig dem.

 

 

 

 

 

 

 

Leve med ME

Det kan bli verre..

Når formen er dårlig, da vet jeg at den kan bli verre.

Når jeg sutrer over aktivitetenes pris, fordi jeg har glemt hva jeg gjorde, da synker og synker jeg. Da glemmes alt jeg fikk med meg, fordi minnene er lagret et sted jeg ikke finner.

Når jeg sliter med ord som bare er der og som krangler og flykter fra hverandre, ja da er det egentlig et luksusproblem.

For; jeg ligger ikke hele døgnet, jeg må ikke dra meg opp trappa, jeg klarer sitte oppreist ved middagsbordet, jeg klarer å svare på sms, jeg lager te og frokost og lunsj helt selv. Jeg kan til og med sette på vaskemaskinen bare jeg får romslig med tid før og etter. Og jeg forstår av og til det jeg leser.

Det er når jeg har det vanskelig og vondt at jeg må gjøre alt riktig, men det er også da det er mest umulig. Trusselen om hvor galt det kan gå, biter ikke på meg. Jeg har kommet til et naivt nivå der jeg tror det ikke kan bli verre, samtidig som jeg vet. Der er det farlig å være, for der kan det virkelig rase nedover.

Og hvis det skjer, vet jeg ikke hvor lang nedturen blir, eller om jeg faller ned et funksjonsnivå til.

Å bli sengeliggende er den største skrekken, men å ta innover meg risikoen ved å overstyre kapasiteten – det er for sterkt til at jeg klarer det. Jeg skyver tanken vekk.

Min formel for stabilitet og økt kapasitet er velprøvd og den funker. Det er bare det at den lille overstyrende stemmen er så lett å overdøve. Å ta den på alvor er å si nei til en verre tilstand, men å si nei til den, er også å fortsette å presse frem ord, slik at jeg føler jeg overlever og har en smule livskvalitet. Og det trenger jeg!

Uten livsgleden, er bare eksistensen igjen. Å bare være er så lite; en liten skygge av det jeg kaller livet mitt. Derfor henger jeg fast ved det som gjør meg glad, ved det som gir meg sukket av bekreftelse på at jeg kan. Det skjer når jeg fullfører noe påbegynt.

Derfor feiler jeg igjen og igjen. Jeg klarer ikke gi slipp på det som gjør meg glad – selv om jeg kanskje burde.

Leve med ME

Dumme pauser

Det er bare det at jeg ikke liker pausene.

Jeg vil ha full rulle hele dagen, skrive; være produktiv, legge arbeid og materiale bak meg; vite at jeg gjorde det selv.

Når verden går i knas for en mistet handleliste og all lyd stenges inne i hodet, da er det i bunnen jeg ligger. Kaver.

Det er bare det at jeg ikke skjønner det.

Jeg skjønner at timene er gått og kontakten med det jeg føler er borte, men det er liksom ikke virkelig. Det er bare på innsiden av meg.

En uke ligger bak meg. En uke full av opplevelser, erfaringer, små biter av det som gir meg mest. Jeg elsker det.

Men når jeg kaver, når jeg strever, da skjønner jeg det ikke. Da skjønner jeg ikke at det er prisen for det gode jeg betaler nå.

Når jeg ligger der kavende forstår jeg ikke at det bare er en pause, bare et lite opphold før jeg er igang igjen.

Når jeg ligger der blir jeg bare redd og utålmodig og standhaftig og trøtt. Og jeg orker ikke vente.

IMGP0167

Leve med ME

Jeg må huske det

Når verden stenger meg ute og luller meg inn i søvn midt på dagen uten å lukke øynene mine, da må ikke tankene stoppe opp eller fingrene stivne.

Når jeg tror jeg glir inn i en fire måneders sørgeperiode, da må jeg ikke falle, men huske på alt jeg fikk til.

Når tankene nesten ikke flytter seg og avstanden mellom tastene og tankene er stor, da må jeg ikke stivne og skremmes, men huske på at også dette går over. En gang.

Når alt er over, så er ikke alt over: jeg har bare blitt satt på vent en stund.

Dette ordner seg, dette retter seg. Jeg står snart igjen.

Snart våkner tankene og finner veien ut. Jeg må trøste meg. Jeg er jo her, ennå.

Det er bare det at alt blir glemt, inntil videre, det syltes og hermetiseres uten at jeg gjør noe som helst.

Jeg glemmer hva jeg kan, glemmer hva jeg skulle, glemmer hva jeg ikke gjorde.