Media, samfunn og meninger

Takk gud for nettavhengighet!

Jevnt utover året ser jeg at kjente og mindre kjente ansikter tar pause fra verden bak skjermen. De har fått overdose, sier de. Jeg er glad de fikk det.

Er jeg?

Uten alle dere som legger igjen time etter time på et publikum dere ikke kan se, som skriver små og store kommentarer og som bidrar til at det aldri er ordentlig tomt rundt meg, alle dere bidrar kanskje mer enn dere tror.

Dere bidrar til at jeg føler meg mindre ensom, til at jeg i blant føler meg mer ensom fordi dere forteller fra et hektisk liv jeg ønsker meg selv. Noen ganger vil jeg slenge hele pc-en ut av vinduet fordi du med din oppdatering fra alle de vellykkede tingene du gjør og all den gleden du føler over det jeg kaller dilling, sender meg beskjeder om alt jeg drømmer om, men ikke får til.

Alle dere som gleder dere over noe som er obligatorisk å glede seg til, skaper en følelse av utenforskap fordi jeg ikke deltar i det samme. Jeg klarer ikke føle det dere gjør. Jeg settes på sidelinjen, eller kanskje har jeg satt meg selv der.

Ikke sjelden gneldrer jeg over tåpelige kommentarer og håpløse lenker som ikke lar seg åpne, jeg Tenker Mitt om ditt, men holder meg tyst i all høflighet.

Noen mennesker skaper lengsel i meg, lengsel etter ro, etter et fang å hvile hodet i. Noen mennesker skaper drivet i meg, vekker den som vil så mye, men som føler seg parkert og tilsidesatt. Noen mennesker får meg til å føle meg ubrukelig og uvesentlig, mens andre får meg til å slappe av og tenke at nå trenger jeg ikke stå på mer, det er nok nå.

Jeg trenger alle sammen.

Jeg trenger å kjenne på at jeg kan mer enn å sitte hjemme og lese noen bøker i løpet av året, eller måneden, i blant i løpet av uken. Jeg trenger å kjenne på det noen kaller ambisjoner som jeg ikke klarer konkretisere hva er. Jeg trenger å kjenne på hvor deilig det er å ikke måtte levere noe innen en oppgitt tidsfrist, men oftere å kjenne på frustrasjonen over at ingen venter på produktene mine, siden jeg ikke har noen produkter å levere.

Jeg trenger å lese om deg som har et vanskelig liv og en vanskelig hverdag, fordi det treffer et sted inni meg som ikke har det godt. Noen ganger gir andres vanskelige liv meg en enorm takknemlighet over det jeg har. Andre ganger en svak redsel over hvor skjørt det jeg har faktisk er, for samma hvor godt en forebygger og sikrer seg, er det kort mellom det trygge livet og det som faller fra hverandre.

Uten alle dere nettavhengige, som gjør internett til et sted alle andre også må være, selv uten behov for lenkedelinger og småprat, ville verdenen min vært mye mindre og livet mitt mindre innholdsrikt. Uten dere ville jeg hatt færre venner, ville jeg ikke møtt det stedet i meg selv der ordene svømmer over uten mottaker, men som mottas likevel. Uten alle dere som bidrar til at nett er et elsket, men forhatt sted å være, ville jeg levd nesten hele livet mitt i kompani med tankene mine og bare en å dele dem med.

Takk til dere som avlaster min kjære, som her nevnes uten navn.

Takk til dere som gjør meg forbanna slik at tastetrøkkingen høres over hele stua, det ligger mye god energi i sinne!

Takk til dere som blåser på den lille flammen min slik at den blusser opp! Til dere som sørger for at jeg forventer noe av meg selv og ikke lar meg forene med sofaen i den grad at jeg må skjæres løs fra den; til dere som bidrar til at jeg tross store kognitive problemer klarer bevare det lille ordforrådet jeg har!

Takk til dere som bidrar til at jeg fortsetter å tro at jeg har noe i arbeidslivet å gjøre. Til dere som lar meg tro på at jeg kan tilføre andre mennesker noe viktig, og kanskje en dag skape min egen arbeidsplass. Uten dere hadde jeg fortsatt å tvile.

Takk til dere som lar meg fortsette å ha trua på meg sjøl, som ikke lar begrensningene mine være alt; til dere som ikke lar diagnoser definere mennesker, som ikke henger dere opp i hvordan livet mitt finansieres, men som er ressurssøkende som jeg er!

Vit at når du bruker nettet, så treffer ordene og bildene og lenkene du deler noen der ute som ikke gir svar eller trykker på tomler som peker oppover. Vit at du er viktig og at du har makt til å påvirke, om ikke landets politikk og sette dagsorden, så i mindre skala. Vit at dine bidrag noen ganger treffer dem som trenger det mest, andre ganger dem som trenger det minst.

Husk at du er betydningsfull – også når du ikke føler det slik.

Takk for at du deler!

2014-06-17 19.55.07

Leve med ME

Du er viktig for meg!

Når kontakten med omverdenen, foruten egen familie, i all hovedsak skjer via internett er det viktig å finne rette nettsteder å være sosial på og bygge nettverk på. Det er også viktig å finne noen steder der deltakerne/forfatterne er språklig bevisste, for det er ikke til å komme unna at eget språklig forfall er tilstede og blir større og større ettersom livet leves med økende distanse til Høgskolen.

Å finne seg til rette på nettet er noe som krever mye tid; å finne seg venner og forbindelser det er godt å være sammen med tar enda lengre tid. Gjennom min oversikt over ME-blogger har jeg oppdaget mange som er i samme situasjon som meg selv; mennesker som trenger å snakke om livet og vanskeligheter med noen som har omtrent samme utgangspunkt som dem selv.

Jo lenger en snakker med en person med samme problem som en selv har oppdager en imidlertid at sykdom kun er et fellestrekk og utgangspunktet for kontakten. Det fungerer godt som felles referanseramme, men mennesker er så mye mer enn det ene, og når alt kommer til alt er det kjemien som teller for hvordan kontakten blir. At man har samme bokstaver og tall knyttet til seg er ikke det samme som at man har samme forståelse og erfaring knyttet til det, likevel er det godt å kunne kaste ut av seg den erfaringen, eller problemstillingen, en sliter med og bli møtt med forståelse. Jeg opplever stor grad av forståelse og aksept når jeg kommuniserer med andre som også har ME. Det kjennes godt at noen «nikker» samstemt, for opplevelsen av å ikke være alene er god.

Kontakten med andre som har ME minsker ensomhetsfølelsen og gjør at jeg føler jeg har noen i ryggen hele tiden, noen som besøker meg når jeg roper ut at jeg trenger noen. Dem jeg kjenner fra andre sammenhenger utenfor internett gir meg støtte på helt andre måter. De sørger for å trekke meg ut og i mye større grad forholde meg til det normale livet: Det andre lever. På den måten har jeg ett ben i hver leir, noe som gir en temmelig god og behagelig balanse – iallfall når formen tillater kontakt utenfor min egen boble.

Som ufrivillig hjemmeisolert må man selv sørge for sin egen lykke –  et krevende prosjekt som for noen skaper skyldfølelse og tunghet. Søken etter folk som gir noe ekstra, noe mer av seg selv, er det som holder lyset levende og som hindrer det i å slukne, selv om det noen ganger blir søvndyssende mørkt.

Til deg:

Tusen takk for at du er der! Takk for at du av og til legger igjen en hilsen og av og til bare leser! Takk for at du deler bloggen min med andre og sender dem inn til meg! Det betyr mye at det jeg skriver blir lest og at jeg kjenner det er noen der ute! Og jeg håper jeg kan gjøre det samme for deg.

 

Kognitive problemer

Frastjålet ytringsfrihet

Når jeg kapsles inne i søvnmangel, kompliserte følelser, en kropp som strammer grepet om meg og lukker meg inne i et ordløst fengsel, da strever jeg.

Min uttrykksform, bokstavene, fjerner seg og hindrer meg i å bruke dem, fjerner meg fra verden der andre finnes. Isolasjonen som ligger i manglende uttrykk, er tung å bære og forsterker tungheten.

Et forsiktig møtet med internett og en bærbar pc jeg sjelden bruker, men bør bruke mye mer, viser meg at jeg ikke er den eneste som trenger ord for å virke. En blogger som gjør seg bemerket med mange, engasjerte og oppdaterte innlegg er Serendipity Cat og i dag setter hun ord på hva som gjør at hun klarer å skrive og produsere masse selv om hun er ganske dårlig. Selv om jeg ikke har hatt et yrke som har gitt meg stor skrivetrening, kjenner meg godt igjen i det hun skriver.

Å uttrykke seg med ord, er noe hun har trening i, og teknikk. Det ligger naturlig å skrive og det oppleves ikke som belastende. Slik er det for meg også. Og nettopp derfor er det smertelig når ordene glir unna og gjemmer seg som sjenerte hybelkaniner. Det kjennes som et personlig fengsel. Når ordene er tilgjengelige igjen er det som å være fri!

Noen ganger kan jeg kjenne at jeg fjerner meg fra egen blogg. Jeg blir selvkritisk og tenker på de forskremte Facebook-vennene mine som igjen får link fra bloggpost, de er sikkert dritlei. Jeg tenker at jeg er for mye. Ingen andre insisterer på å dele så mye av seg selv. Jeg burde kanskje dempe meg? Jeg opplever noen ganger å miste litt kontroll på egne ytringer (eller var det tanker?) som gjør at jeg selv setter opp stoppskiltet. Det er lurt å vite hva man sier og ha en viss idè om hvordan det kan bli forstått. På den andre siden blir teksten hemmet hvis det blir for stor kontroll, for stor distanse og for mange gjennomtenkte tanker.

Jeg har mange ganger kommet fram til at jeg må skrive slik det er best for meg å skrive, men den gamle selvkritiske sansen er overutviklet og med redusert funksjonsnivå, sosial isolasjon og fravær av bokstaver er det mye som blir nedslitt. Da blir nye erfaringer fjernere og det gamle sterkere.

Når jeg skriver, vokser ressursene og styrker meg. Jeg finner tilbake til den jeg er og den jeg er blitt. Og når jeg gjør det, får folk mene det de gjør og bli lei hvis det er det de blir.

 

Modighetsprosjekt

Modighetsprosjektet

Da jeg begynte å blogge om ME hadde jeg unngått temaet i nesten ett år. Jeg blogget om friske ting, om familie og alt som lå langt fra ME. Jeg tenkte at hvis jeg ikke «graver meg ned» i det og fører tankene over på andre ting, vil jeg iallfall ikke tenke meg dårlig.

Etterhvert har jeg skjønt at å skrive om det ikke er dumt, det fremkaller ikke mer ME, det gjør meg ikke dårligere. Jeg velger selv hvor ofte jeg skriver (hvis kroppen gir meg noe valg) og hvordan jeg vinkler det jeg skriver om. Jeg styrer selv hvor mye ME-stoff jeg leser og hvilke blogger jeg engasjerer meg i. Jeg har enda ikke opplevde det negativt eller symptomfremmende (bortsett fra når jeg bruker for mye tid på nett, men det har ikke noe med temaet å gjøre).

Å opprette denne bloggen har vært veldig positivt for meg. Jeg har fått kontakt med folk som tenker omtrent som meg og som utfordrer tankene mine. Jeg har fått kontakt med folk som fungerer bedre enn jeg opplever at mange gjør på forum. Jeg har fått innblikk i hvor stor bloggsfæren er og hvor mange muligheter som ligger der.

I det siste har jeg blitt oppmerksom på at det faktisk ikke er mange som skriver med fullt navn eller som åpent sier de har ME. Jeg har selv vært så anonym at jeg nesten ikke har funnet meg selv engang, men langsomt kjenner jeg at det går i retning større åpenhet og modighet, selv om jeg ikke har kontroll på det som når ut.

Jeg skriver enda ikke under fullt navn, men kjenner at det ikke er lenge før jeg gjør det. Vi trenger kanskje flere som viser at det ikke er noe å skamme seg over å ha ME, det er ikke som å ha tatt et tåpelig valg eller å ha gjort noe pinlig. Jeg har ikke valgt å ha ME.

Å åpne opp og slippe andre inn har vært en modningsprosess for meg. Jeg er en åpen person, men helst ansikt til ansikt. Alle postene fra bloggen blir automatisk postet på Facebooksiden min med link til bloggen. Det var skummelt i starten, nå er jeg vant med det, men kjenner også litt på at dem som kjenner meg kan lese om tanker og følelser de ikke ville hatt tilgang på ansikt til ansikt. Det kjennes rart. Og kanskje særlig siden ingen har kommentert bloggingen min, bare den ene som selv blogger og andre som jeg har blitt kjent med på nett. Hvor er alle dem som kjenner meg? Hvorfor så stille? Jeg vet jo at flere av dem leser det jeg skriver.

Er det virkelig av betydning at flere bruker sitt fulle navn og ikke gjemmer bort at de har ME? Betyr det noe om jeg bruker navnet mitt eller om jeg holder meg til nick? Vil flere få det bedre om noen av oss viser både ansikt og navn? Vil det være med på å minske stigma og redusere skamfølelse?