Ikke energi til fasadepuss

Jeg leser Casa Kaos sitt høyterskel-innlegg om bursdagsferinger. Hun har en snart-fireåring som skal feires søndag og listen over alt som skal gjøres er lang. Jeg hadde også en gang en slik liste. Så fant jeg ut at det mest meningsløse i hele den høyenergiperioden en kan drive med er å pusse på fasaden.

Hvilken fireåring i hele verden legger merke til fingermerker på vindusruter? Og blant de femten få – i hele verden – synes det er noe annet enn veldig, veldig morsomt?

Det begynner å bli temmelig mange år siden jeg mistet energien til å vedlikeholde fasaden. Jeg, som er privat og lukket som en hermetikkboks, begynte å gi slipp – ikke fordi jeg valgte det og så et slags lys, men fordi jeg ikke orket mer. Det jeg slet med kunne ikke skjules. Pussing av fasaden gled over til pussing av meg selv. Ikke den typiske med polert kropp og riktig puppestørrelse og stilig sveis, vel, heller den utgaven der rent hår er toppen av prestasjon.

Den lukkede hermetikkboksen fikk noen stikk, noe begynte å sive ut. Jeg orket ikke forholde meg til hva noen kanskje kunne komme til å mene om meg. Jeg lot det flyte fritt, men dog underlagt en viss kontroll. Den beste medisin mot rykter og spekulasjoner er åpenhet, så jeg skrev og skrev.

Noe av det mest energihemmende en kan finne på er å skamme seg. Så jeg forsøkte å identifisere skammen; hadde jeg den? Jeg tok noen utfordringer, da jeg forsto at jeg hadde dem. Jeg startet vel på en måte livet på nytt – fordi livet måtte defineres etter nye kriterier.

Likevel, jeg vet ikke om jeg kan si at jeg er fritatt fra skamfølelse. Noen ganger er jeg ikke sikker på hva som er hva. Hvordan jeg forstår meg selv og denne tilværelsen henger sammen med hva jeg møter rundt meg, hvordan folk behandler meg og ser på meg.

Følelsen av underlegenhet, av å være mindreverdig, er noe av det mest skadelige vi kan utsettes for – dersom fokuset er å ha det godt.

Det slår meg hvor lett det er å sløse vekk energien. Jeg gjør det selv. Tenk meg, i min livssituasjon, sløser med energien! Flere uker har jeg ikke klart å se på en skjerm og brått tar jeg meg i å ha kastet bort en halv time etter jeg endelig fikk energi nok til å sende en epost jeg ville svart på for mange uker siden – hvis jeg hadde kunnet det. I stedet for å bruke den halve timen på å gjøre det som ikke smuldrer opp energien min, sklir jeg sakte inn i et blogginnlegg og siden litt til. Det beviser vel at jeg er menneskelig, et sånt et som gjør feil.

Når jeg i min bevisste tilværelse sløser energi, er det kanskje ikke så rart at velfungerende mødre gjør det samme. Og at må-listen blir lang.

Likevel, jeg synes det er på sin plass å gi noe små stikk, å sette ting i perspektiv, å tenke litt på hva som gir og hva som tar energi.

Er vinduspuss virkelig noe som kommer høyt opp på den første listen?

Det er vel ikke det.

~~

Blogginnlegget jeg leste var Casa Kaos går seg vill.

Reklame

Ny og gammel verden

To uker tar det og så er jeg tilvendt. Det nye livet, den nye hverdagen.

I løpet av de to ukene faller jeg ned i en grøft, en langsom bue av funksjonsfall jeg frykter skal vare evig, men som det begynner å gå opp for meg at er midlertidig. Fallene er ikke så dype som de var, ikke like alvorlige. Blikket må bare hvile en stund, bli hentet bort fra livet noen dager. Isoleres.

Jeg har levd i den nye verdenen mange uker nå, har sluttet å telle. Jeg er en del av, og ikke bare en observerende figur bak et tykt slør. Noe er endret. Jeg vil at det aldri tar slutt.

Jeg vil ta ungene ut av skolen tre måneder, tvinge mannen til å ta permisjon like lenge. Jeg vil kjenne på livet, men også regulere det slik at jeg får de pausene, oppholdene, jeg trenger. En turnus på tre ukers ferie og en ukes fri høres ideelt ut. Den ene friuken skulle bli brukt til å skrive, lese, sove – som en slags time out fra den utadrettede oppmerksomheten.

I mange år har jeg vært fengslet og jeg spør meg selv om jeg ikke fortjener friheten nå? Frihet til selv å utforme livet, til å gjøre familieaktiviteter andre har hatt et selvfølgelig forhold til hele tiden. Jeg vet at svaret er ja, jeg vet at hele verden ikke kretser om meg selv. Jeg vet at om få uker må nok en omstillilngsprosess settes igang. Igjen.

Det er omfattende, og det er tungt. Det kjennes som om hele verden må omorganiseres, overgangen er sjelden mild.

Når jeg først er tilvendt kjennes det som om den tiden som er, er den aller beste. Det er selve overgangen som er problemet.

Bremset utvikling – en oppdatering

Veggene har ikke vokst seg så høye som fryktet, noe riktig er blitt gjort. Pustut!

Et besøk på Galleri Flood i Sandefjord ble mulig og et nesten-møte med en av mine favorittartister, nemlig Unni Wilhelmsen rørte ved en ukjent streng hos meg. Et av bildene lenken viser til er blitt mitt! Hurra!

Maja Flood – galleriet ved havet!

Og etter litt hundeklapping og gleder for øyet, satte vi kursen for isbaren på Håndverkeren og mine søtbehov ble vel tilfredsstilt – for en periode.

Dette er virkelig ikke normalt, men veldig gledelig. Et pusterom.

Vel hjemvendt ble jeg pakket i ull og fylt med te, det gjelder å nøytralisere de store utskeielsene – særlig når formen er skjør og usikker. Nå da? Jeg er stille avventende, synker sammen og leter etter balansen igjen. Tenker forebygging og helhet. Jeg er ikke bare kropp.

Takk for mange fine tilbakemeldinger på forrige innlegg! Jeg har vært gjennom disse formbølgene før og blir ikke lenger vettskremt og pessimistisk. Med tilbakeblikk sitter jeg igjen med det gode. Jeg finner «feilene» og retter dem opp så langt jeg kan. Resten må jeg leve med. Det er bare sånn det er. Jeg vet hva jeg kan påvirke og ikke. Det som ligger utenfor min kontroll, gjør nettopp det. Så jeg klarer meg – denne gangen også!

Baklengs inn i framtiden

Helt stille står jeg, kjenner roen dempe all aktivitet, alle tanker. Jeg setter meg ned, kjenner bakken under meg; gresset, stråene, litt mose. Et lite stykke bortover er bakken dekket av lett krøllet liljekonvallblader. Ikke særlig lenger borte er elva stor og bred, jeg ser et insekt sveve to centimeter over dens overflate. Lenger ute svømmer en and og for omtrent en time siden svømte en bever forbi. Neste gang knipser jeg den!

Den fineste plassen jeg vet om er stedet som gir meg det jeg ikke visste jeg trengte. Naturen kommer inn til meg, viser meg vei, lar meg erfare det den har lengtet etter like lenge som det har vært en hemmelighet for meg.

Det er her jeg skal være. Det er nå jeg skal være. Ikke se bakover, ikke leve livet baklengs med snublefot, men la alt som tilhører det gamle få tørke ut på egenhånd. Ikke gi det næring.

Men det er vanskelig når påminnelsene er mange, når det som var  stadig blir dyttet opp i ansiktet på meg; når det jeg ønsket kanskje ikke er det jeg ønsker nå. Det er vanskelig når jeg må bygge og legge til rette for noe som kanskje returnerer, når livet er slik at jeg ikke må forholde meg aktivt til det nå. Da er det vanskelig å holde fast ved det som er nytt. Da er det lett å langsomt gli bakover og oppdage at livet er blitt levd baklengs så altfor lenge likevel – selv om jeg strittet mot og sa nei uten at noen hørte fordi stemmen var for svak til å nå ut.

Guide til overlevelse på nasjonaldagen

Mange har ambivalente følelser for dagen i morgen. Forventningen om deltakelse er stor og det er vanskelig å ignorere dagen fullstendig. Jeg er opptatt av hva vi kan gjøre for at dagen skal bli best mulig, også dagene som følger etterpå.

Mine triks er mange og jeg er heldig som bor på en plass som gjør det enkelt å kunne delta. Jeg har kort vei å gå til festplassen og om jeg planlegger godt kan jeg sørge for å ha en egen sitteplass å puste ut på. Om bare alle var like heldige som meg!

Å delta på søttendemai-feiringen er viktig for meg personlig og spesielt fordi jeg har barn som går i skoletoget. Dette er en av de få dagene i året der terskelen for å ikke stille opp er enormt høy. For at opplevelsen skal bli best mulig har jeg funnet noen små virkemidler som jeg gjerne deler med deg. Bruk dem dersom de passer til din livssituasjon!

• Så tidlig som mulig før selve dagen finner jeg to alternative antrekk der det ene tåler kaldt vær og det andre varmt. Som regel bruker jeg minst ett lag med ull uansett, for når jeg er varm slapper jeg mer av. Jeg foretrekker klær som ikke trenger stryking og som jeg føler meg komfortabel med. Klær som gjør meg anstrengt gjør at kroppen spenner seg. Det er stor nok utfordring å holde seg fysisk oppe en hel dag, så jeg trenger ikke ekstra utfordringer pga klesdrakt. Jeg velger også sko som er behagelige å bruke.
• Jeg pakker en liten flaske smoothie (fås kjøpt i vanlige matbutikker), en pastilleske med salte pastiller, en flaske vann og en pakke nøtter og tørket frukt, gjerne også en liten matpakke med næringsrik mat. Det er viktig å få i seg mineraler og salt når kroppen utsettes for uvanlige belastninger. Jeg vurderer hvor mye jeg skal dra med meg opp mot risikoen det er å ikke ha med meg nødmat.
• Jeg har ikke gjort det til nå, men ser at jeg på forhånd kan sette en klappstol på festplassen dagen før slik at jeg er garantert å ha en sitteplass når jeg trenger det. Om jeg gjør det dagen før slipper jeg å bruke tid på å lete etter sitteplass selve dagen eller å bære på unødig mye. Det går også an å prøve å få en avtale med arrangørene av arrangementet slik at stolen kan bli stående innendørs.
• Jeg har med pulsvanter, ørepropper, leppepomade, solbriller – typisk slike ting som ikke fås kjøpt den dagen
• Det kan være lurt å ta ut småpenger slik at dersom en skal handle i en kiosk, så slipper en å styre med vekslepenger
• Ta gjerne en pause på et toalett, det er lov å trekke seg bort for noen minutter. En lynhvil er veldig effektivt når en har litt trening på det
• Det er ingen skam å snu! Avslutt festlighetene tidlig slik at du ikke blir helt skutt, ikke legg opp til opplegg uten pauser fra morgen til kveld
• Om du har en partner: Fordel oppgavene og planlegg godt
• Bruk dagen før på å gjøre riktige tiltak for å fungere på det aller beste dagen etter. For meg innebærer det å følge kroppens signaler så godt jeg klarer. Jeg hviler strukturert flere ganger i løpet av dagen og kvelden og jeg (forsøker å) planlegge alle gjøremål. Det er lurt å planlegge dusj og hårvask i god tid i forveien slik at det tilpasses aktivitetsnivået som er nødvendig nasjonaldagen. Det kan innebære å vaske håret dagen før.
• Ikke bruke tid på husarbeid og ikke invitere folk hjem! Med mindre det gir energi og glede er det bedre å utsette slike ting til andre dager der energien er bedre

Det jeg synes er utfordrende med datostyrte gjøremål og aktiviteter er at det må gjennomføres uavhengig av min form. De aller fleste andre initiativ kan samkjøres med form og funksjonsnivå og dermed kan jeg forhindre at jeg synker i funksjonsnivå. Hvis formen ikke er stabilt bra vil belastningen gi meg et lavere funksjonsnivå i ettertid. Når det er slik føles det veldig urettferdig og meningsløst.

Livskvaliteten er desidert best når jeg slipper å forholde meg til mine begrensninger, når de bare er en integrert del av meg. 17.mai og de andre datostyrte festdagene-/anledningene tvinger realitetene ned i halsen på meg og realitetsorienterer meg på brutalt vis. Jeg liker ikke det. Jeg vil leve i troa på at jeg selv kontrollerer livet mitt.

Ønsker deg en veldig flott festdag i morgen og en god pinse!

(Del gjerne innlegget dersom du tror at andre kan ha glede av det.)

Jeg kunne vært deg

Jeg tenker på hvor tilfeldig livet er.

Du kunne vært meg og jeg kunne vært deg, men jeg ser bare det du vil vise meg og vet ikke om jeg ville byttet med deg om jeg hadde kunnet. Noe av det jeg drømte om kan jeg faktisk gjøre, min tid er kommet raskere enn jeg trodde den skulle. Jeg kan bruke min våkne og tilgjengelige tid på å skrive og utvikle den siden av meg. Hva vet jeg om hva du kan?

Kanskje sliter du med at den du giftet deg med aldri viser forståelse og driter i hva du mener. Kanskje sliter du med tanker som motarbeider deg og som lyver om hva du kan og at du duger. Kanskje sliter du med en arbeidsgiver du ikke liker og som stikker kjepper i hjulene på deg. Kanskje slites du i stykker av dårlig samvittighet eller kanskje har du så dårlig råd at du ikke vet hvordan du skal få betalt neste strømregning. Kanskje er livet ditt så tungt at du ikke ser noen løsning.

Jeg tenker at jeg kunne vært deg. Jeg kunne slitt med en rekke ting det forventes at jeg skal slite med fordi energien min er for knapp til å gjøre mange av disse vanlige tingene. Jeg kunne vært deg, som forventes å være lykkelig bare fordi du har energi til full jobb, barn og et sosialt liv. Jeg kunne vært deg, som ikke orker henge med på prestasjonsjaget og som blir ulykkelig av det. Jeg kunne vært deg, som forventes å holde maska og vedlikeholde fasaden for å ikke røpe hvordan det egentlig står til.

Jeg kunne vært en lykkelig overalt-dame som er ressursperson for lokalsamfunnet, som stadig tar initiativ og som elsker alt hun gjør, og som presenterer alt det beste i livet til sine viktigste personer. Jeg kunne vært henne mange forsøker å strekke seg mot, som alle ønsker å være venn med, som uten at hun vet det bidrar til å forskyve normalitetsbegrepet og stadig heise forventningene opp.

Jeg kunne vært hun som er saksbehandler på NAV, som tenker at det er noe galt med moralen min, som bare ser på meg som en del av statistikken og som glemmer at jeg er et helt menneske. Hun som har som mål å redusere antall uføretrygdede og dermed insisterer på å fortsatt holde meg på AAP. Selv om ingenting tyder på at det er bedring i sikte. De statistiske forventningene er det viktigste av alt, for det viser hvor flinke det lokale NAV-kontoret er.

Det meste om andre mennesker vet vi lite om, kanskje ingenting. Det er så lett å la seg tro at andre har det mye bedre enn oss, for det vi ser hos andre er så mye tydeligere enn det vi ser i oss selv. Vi burde kanskje se bedre etter, lytte mer innover?

Ingen er bare det vi ser, kanskje ikke engang oss selv.

~~

Innlegget er inspirert av blant annet kronikken Dumskapens system – om NAV sett fra innsiden.

~~

Nå er det hele 100 som liker bloggen på Facebook, vil du og?

Vokt deg for misunnelsen!

Selv om livet mitt er godt innenfor smale rammer, er det ikke til å komme bort ifra at jeg gjerne skulle sprengt rammene og løpt min vei.

Noen dager blir jeg «allergisk» mot andres lykke, andre dager blir jeg «allergisk» mot andres tunge livsberetninger. Jeg orker det ikke og skyver det vekk. Det lykkelige minner meg på alt jeg ikke får ta del i. Det tunge provoserer, noen ganger, fordi jeg ikke vil forholde meg til den delen av andres liv, som minner meg om hvordan mitt er. Andre menneskers tekster og statusoppdateringer påvirker. Jeg må velge mine påvirkninger, men noen ganger blir dem pådyttet meg.

En bortgjemt og tabubelagt følelse er misunnelsen. Jeg kjenner jeg har den i meg. Selv om jeg unner andre den lykken de opplever, sitter det en liten gretten gubbe i meg som helst vil ha det hele selv – uten å gjøre noe for det. Ironisk nok blir man ikke tilfreds uten å gripe om det gode i seg selv og ta det inn i varmen: kikke godt på det og la det vokse slik at det blir historien om eget liv istedenfor alle tapene og nederlagene. Å virkelig se det gode framfor det sure er vanskelig, for noen ganger svulmer det opp og legger seg som et tungt tak over det som gir glede og muligheter for vekst. Misunnelsen handler kanskje dypest sett om mindreverdighetsfølelse og manglende tro på at en selv kan oppnå det samme som dem vi anser for å være suksessfulle?

I mange tilfeller er det sant, jeg kan ikke oppnå hva som helst bare fordi jeg vil det sterkt. I mange tilfeller får folk ting gratis som jeg har strevd lenge for – uten å få tilsvarende resultater og det kjennes ikke godt. Jeg har en forestilling om at resultatene skal gjenspeile innsatsen. Hvorfor er det ikke slik?

Til tross for optimisme og bevissthet, tillater jeg meg selv og andre å sette ord på de mørke dagene. Jeg tror det er helsefremmende å kunne forholde seg til følelsene som de er, ikke slik mange mener de burde være. Når jeg føler at andre har suksess på suksess og fyker av gårde gjennom livet, mens jeg fremdeles sitter i samme hjørnet av sofaen, så bestemmer jeg meg for at det er lov å synes det er kjipt.

Når jeg bare kan råde over en flik av livet er det lett å bli gretten. Det er så mye som er borte! Det er så mye jeg ikke kan lenger. Men: Skal jeg stoppe ved det? Skal livet mitt dreie seg om alt det jeg ikke kan mer? Skal jeg henge alt på ME-en? Skal ME-en min være en unnskyldning?

For alle er det slik at det er mer vi ikke kan enn vi kan. Det som skiller dem som oppnår mye fra dem som ikke gjør det er ofte standhaftighet, pågangsmot, at det er noe i dem som på en måte drar ressursene opp og frem. Jeg tror mange av oss stopper med tanken på hva vi vil – uten å la det bli til jobbing mot målet. Det er tanken på å gjøre som får næring og ressursene strander uten resultater. Vi stagnerer.

Jeg jobber for å ikke falle i misunnelsen, altså med å ikke legge så mye vekt på det jeg ikke får til og som jeg savner i møtet med andre, slik at jeg ikke klarer å glede meg på deres vegne. Jeg jobber mot misunnelsen og skyver kraften over mot det jeg kan, det jeg har makten over. Jeg jobber med å ikke la ME-en være en grunn og en unnskyldning, for selv om den er mye er den ikke alt. Jeg kan få til mye likevel. Jeg må bare tro det nok og jobbe nok, for å sprenge grensene som ikke er ME-relaterte. En bedre struktur på dagene og mer tro på at jeg kan, er veien jeg forsøker å holde ved like. Om jeg ikke tenker slik blir jeg diagnosen, blir mitt eget problem og sperrer utsikten mot det jeg ønsker.

Drømmene favner mye.

¨¨

Trips and trics har skrevet om misunnelse, les gjerne hos henne. Du må også få med deg innlegget til Rønnaug Tenker jeg feil hele tiden, eller? Hvis du orker enda mer lesing vil jeg vise deg gjesteinnlegget jeg skrev til fjellcoachens blogg Om personlig verdihieraki, ME og muligheter.

Den kjente veien er nesten ukjent

Jeg putter føttene i svære sko og undrer meg over at de glatt smetter inn i dem. Er jeg så stor?

Jakkens glidelås fletter seg sammen, som om den er vant med det – noe den ikke er.

Jeg legger ivei mens jeg retter på luen, som ikke vil ligge slik jeg vil. Jeg gir opp og putter hendene i varme votter strikket av ei jeg liker godt. Verden utvider seg.

Jeg skal på besøk. Jeg skal treffe mennesker.

Den kjente veien er neste ukjent, det er lenge siden jeg gikk her sist. Jeg legger merke til morken snø med isdråper i. Jeg ser et tynt lag med ny snø som allerede er noen dager gammel, noe et tynt grått lag helt øverst vitner om. I en hage ser jeg groper og ganger gravd ut av unger og søkk etter steiner brøytebilen har kastet opp. En katt ligger i en gammel barnestol, slikker pelsen og tenker ingenting. Mot meg kommer en jente med hund i bånd, den valser ivei og synes ikke jeg er interessant nok til å hilse på. Den skitne, sølete bakken er langt mer interessant, ser jeg.

Veien er ikke lang, men fordi tiden mellom hver gang jeg går den er lang, legger jeg merke til så mangt.

Når jeg kommer fram der jeg skal blir jeg ønsket velkommen. Jeg snakker med flere, henger med i samtaler og spiser grillet pølse i lompe. Jeg går opp en liten stigning, kaller det påskefjellet, er riktig så fornøyd med ironien, spøker med en tur på høyfjellet, som i praksis innebærer en stigning som knapt nok kan måles.

Det er mange mennesker på samme plass, som samles i en venninnes hage. Det er påskegrill og jeg kjenner alle som er der. Den ene vet jeg ikke når jeg så sist, men håret mitt har vel vokst en halv meter siden den gangen. Det er altså mange år siden.

Mennesker jeg ikke har snakket med på aldri så lenge, folk jeg knapt nok har sett i naturlige omgivelser utenfor Facebook, eller en sjelden gang i min egen stue: Her er de samlet på et lite område. Og jeg, jeg er midt i blant dem.

Det kjennes godt.

Den skjulte stoppknappen og kognitive bremser

Motivasjonen er på topp og til en forandring samarbeider viljen med evnen. Jeg skriver så det høres ut som regnet utenfor vinduet mitt; tststs. Det er som om fingrene spretter over tastene og treffer alle med små knatt. I en sti bakover legges ordene seg pent til rette og gir mening, akkurat det var tenkt. Det er så deilig befriende å få sagt akkurat det jeg ønsker å si og la linje på linje fylles med mening.

Når jeg er ferdig med teksten setter jeg i gang med en ny og legger ut meldinger om at jeg har skrevet slik at den kan bli lest av flest mulig.

Jeg leser og skriver, tenker og myser og tiden går. Uten at jeg merker det, siger jeg ned til et lavere nivå og øynene flytter seg ikke like raskt lenger, men blir hengende ved bokstavene eller tallene framfor meg. Tiden flyter, jeg skvulper med.

Brått våkner jeg opp og fortsetter med det jeg startet på, men glir straks tilbake til en tilstand som sett utenfra virker temmelig lite produktiv. Jeg gjør ikke en dritt, jeg bare er. Uten at jeg registrerer det blir timene borte og jeg befinner meg i en mellomtilstand, som med bevissthet kunne kaltes meditativ. Jeg mediterer ikke, men er i et rom av ingenting – et sted uten følelser eller tilstedeværelse. Det er ikke et godt sted og heller ikke et vondt sted, det er bare en nøytral plass som suger ut rester av energi. Det er et sted som fratar meg det som kunne gitt meg et energiløft, dersom jeg istedet hadde valgt riktig.

Stoppknappen, som kunne gitt meg en pause fra følgene av den sløve tilstanden, er skjult for meg. Jeg må finne den.

En stoppknapp som kan forhindre at jeg blir mer sliten enn «nødvendig» er etterlengtet. Det er så lett å bli sittende med noe som i virkeligheten er utmattende, som er helt unødvendig å holde på med. Det er så lett å bli værende i en kreativ sone når den først åpner seg og like det så godt at det er vanskelig å fri seg fra den igjen. Når ordene endelig blir tilgjengelige og behovet for uttrykk er vellagret, da er det nesten umulig å innse at nok er nok og at en pause gir mer enn fortsatt innsats – som egentlig ikke leder til noe som helst ønsket resultat. Viljen er så sterk og muligheten aldri stor nok.

En stoppknapp og døgnet inndelt i intervaller av aktivitet og hvile, tror jeg kunne ført meg lenger enn jeg er kommet i dag. Det er bare så vanskelig å lære seg noe nytt; å lage seg nye vaner og utvikle nye teknikker. Å nok en gang måtte begrense den delen av meg jeg vil fortsette og fortsette å utvikle – den delen som gjør hver dag meningsfull.

~~

Hvordan regulerer du balansen mellom hvile og aktivitet? Føler du intuisjonen, skjemaer eller noe annet?

~~

Ps! Jeg har laget side på Facebook for bloggen. Lik gjerne bloggen der og du vil i blant få tips om andres gode innlegg og artikler jeg synes er gode.

Ikke bli frisk, husk at du er en av oss!

Jeg kan innrømme det: Jeg mistet faktisk haken da jeg så Birgit Røkkum Skarstein* si på Skavlan at hun har fått mange svært negative tilbakemeldinger etter hun stilte opp på Idrettsgallaen med robotbein. Jeg sperret opp øynene (og så sikkert ekstra smart ut et øyeblikk), tenkte: Hva?! Hvor smålig er det mulig å bli? Her må det ligge noe bak!

De negative tilbakemeldingene kom, merkelig nok, fra folk i handicap-miljøet, deriblant tidligere generalsekretær i Handikapforbundet, Lars Rovik Ødegaard. Han sier:

«..det ble veldig feil å nærmest symbolisere at det å slippe å bruke rullestol ble betraktet som en seier»

Jeg kan ikke fatte hvorfor det ikke skulle være en seier? Hva skulle grunnen være til å velge å sitte i rullestol dersom man kunne slippe det? Hvorfor velge å slite fysisk hvis det ikke er nødvendig, bare for å opprettholde et prinsipp om at samfunnet skal være tilrettelagt for alle, uansett funksjonsnivå? Jeg kan ikke skjønne hvorfor man skal holde fast ved et hjelpemiddel man ikke trenger, nekte å fungere så godt som man kan.

Videre uttaler L. R. Ødegaard:

«Jeg er veldig glad for at roboten ble presentert på TV, men ikke i denne sammenhengen (Les: Idrettsgallaen). Det kan skape holdninger som at rullestolen er noe man skal ønske seg bort ifra, og at man må normaliseres gjennom å komme seg opp fra den.»

Her er jeg litt mer med på hva han snakker om. Jeg opplever at normalitetsbegrepet innsnevres og at aksepten for individuelle utfordringer er fraværende. Den som er tilfreds med å bruke rullestol, må kunne fortsette å ønske å bruke den uten å bli presset til å bruke robot-hjelp. Det er viktig at vi ikke tar avstand fra mennesker med personlige utfordringer, med skader, sykdommer og vanskelige livssituasjoner. Det er faktisk like normalt å ha problemer som å ikke ha det. De aller fleste vil få en eller annen form for personlig problem/sykdom/lidelse i løpet av livet. Det må være plass til alle, også når vi ikke fungerer best.

Symboler, som rullestol, kan være effektive. Mange har uttalt at de skulle likt å bytte ut sin usynlige sykdom med et synlig handicap, fordi de forestiller seg at aksepten ville komme av seg selv da. Det henger ikke helt sammen med realitetene, se innlegget Heller synlig syk?. Rullestol er et svært synlig hjelpemiddel, som ofte endrer folks væremåte overfor personen, men personen som sitter i stolen er i hovedsak menneske, som gående er. Han er ikke stolen.

Dette handler, tror jeg, om likestilling og menneskeverd. Det handler om å bli tatt på alvor. Og det handler om identitet og det å være en del av et miljø; av de menneskene en søker aksept fra.

Kritikken fra L. R. Ødegaard får meg til å tenke at det kan være uheldig å være oppholde seg i et miljø der «den vanlige verdenen» blir sett på som et farlig sted, eller som noe man selv ikke tilhører. Det kan kanskje bli for internt? Når det er provoserende at noen ønsker å bruke alternative hjelpemidler og fortelle verden om det, så er det lett å tenke at kritikerne har mistet det vanlige synet på ting. De stiller seg utenfor samfunnet og forsterker på den måten stigmatiseringen: Vi er ikke som dem. Skillet mellom funksjonsfriske og -syke forsterkes istedenfor å bli sablet ned.

Og jeg tenker på om kritikken innenfra handicap-miljøet er symptomatisk for organisasjoner som jobber for rettigheter til mennesker med spesielle livssituasjoner: Er det vanlig at gangsynet forsvinner og blir erstattet med perspektiv som bare stammer fra egen livssituasjon og egne utfordringer? Ligger det en risiko for å karikere medlemmene?

~~

*Birgit var en av deltakerne på Ingen grenser med Lars Monsen, en dokumentarisk serie som gikk på nrk for noen sesonger siden. Serien handlet om å utfordre grensene, både de fysiske og de psykiske og seernes fordommer. Birgit ble rullestolbruker etter en sykehustabbe som førte til at hun ble lam fra livet og ned.

Les gjerne:

Birgit R. Skarstein sin kronikk: Robotrabalder

Morten Besshø: Når livet blir en diagnose

~~

Ps! Jeg har fått meg side på Facebook og du er velkommen til å følge bloggen der. Jeg legger gjerne ut lenker til artikler og blogginnlegg som ikke brukes i bloggen, så følg med!