Det har liksom ikke noe å si at jeg plutselig sov fire timer en ettermiddag.
Det har liksom ikke noe å si at stemmen bare høres inni meg.
Det har heller ikke noe å si, det lille trøkket fremst i panna på meg.
Det har ikke noe å si, for jeg er på lykketoppen! Jeg sitter her og nyter, vet at den beste stunden er her nå. Det er nå jeg har det godt, det er nå jeg treffer venner og får nye venner og jeg teller ikke.
Jeg teller ikke hvor mange venner jeg har truffet eller hvor lenge det er siden sist jeg traff en navngitt. Jeg teller ikke dagene i mellom. Og jeg tenker ikke på kostnaden, på hva som er viktigst, på prioriteringer.
Jeg finner kompromisser når jeg føler meg presset, tenker lite, lar magefølelsen og intuisjonen lede meg. Jeg er lite kritisk, tar ting som de kommer.
Jeg har så mye tid, skjønner du. Når mine opphold fra utadrettet oppmerksomhet snevres inn og jeg våkner til verden der ute igjen, så er det fortsatt dag! Og dagen den gir seg ikke. Til og med klokken 330 er det dag, skyene er så fine da.
Skyene midt på natten, eller tidligst om morgenen minner meg om da jeg jobbet nattevakt. Den tiden som var så god for meg, den tiden jeg jobbet med en sykepleier full av ro, med kanskje 40 års erfaring. Hun gjorde meg trygg, viste at det skumle ikke var så skummelt, ga meg selvtillit, tro.
Det ideelle er selvsagt ikke å sovne i nattevaktens siste timer, men jeg bryr meg så lite. Det har liksom ikke noe å si, for jeg vet at det jeg får det teller så mye mer.
Det jeg har – nå – er friheten, helheten og lykken. For til tross for sløvheten og uttaforheten når jeg ikke klarer følge med, så er det jeg får så uendelig mye mer.
Det er dette jeg har lengtet etter hele året, å kjenne at jeg er til.
Kroppen min er borte, jeg har glemt at den fins. Jeg lever lykkelig uten.
Er du sliten nå, spør hun. Må du hvile når du kommer hjem, utdyper hun.
Om jeg er sliten? Jeg vet ikke, føler at «sliten» er mye friskere enn det jeg kjenner. Jeg vet bare at tankene har sluppet taket og at verden lukker seg rundt meg. Jeg vet bare at hånda skjelver så mye at jeg ikke klarer holde mobilen stille, eller at kroppen vibrerer og knitrer. Jeg vet bare at jeg må overbevise bena om å fortsette å gå. Jeg kjenner bare at jeg ikke klarer svare på et eneste spørsmål og knapt nok klarer forstå noe som helst.
Er det å være sliten?
Jeg vet ikke. Jeg tror det er et stadie passert «sliten» for lenge siden. Kroppen er utslått, men bakenfor all lammelsen, all bomullen og et hode som bare er til pynt, ligger det en plass som bare har rom for det gode, for gleden.
Jeg kan ikke kjenne på symptomene på at jeg har overbelastet meg, for om jeg gjør det vil gleden bli borte og smerten overskygge alt, utslette alt det gode. Jeg kan ikke kjenne på straffen, for da begrenser jeg meg selv. Så lenge jeg ikke blir dårlig over lengre tid, kan ikke kroppens hevn vinne over min livslyst og behov for mening og kontakt med folk jeg liker.
Jeg kan ikke si jeg er sliten, jeg er bare i konflikt med livet.
Timene går raskt når jeg trekkes bort fra det jeg har rundt meg. Hjernens kapasitet er oppbrukt for lenge siden. Det gjør at ingen får kontakt med meg, selv om jeg sitter sammen med dem. Timene i mitt eget univers, er kroppens måte å beskytte meg på, tror jeg. Det er ikke slitenhet, slitenhet er light.
Spørsmålet om slitenhet målbinder meg alltid, jeg opplever det heller som en permanent nedsatt funksjon, men det er vanskelig å forklare. Forvirret lurer jeg på om jeg blir sliten, klarer ikke vurdere egen situasjon eller forstå hva som skjer. Nølende svarer jeg noe innøvd, som ikke helt passer i sammenhengen. Jeg vil ikke være pedagog, og lurer på hvorfor hun spør. Er det omsorg? Er det nysgjerrighet?
Jeg vil være fri, møtes som venner, som meg selv; den jeg er uten M.E. Det er den jeg er mest. Da holder det å være der, ikke vurdere og analysere hva som er hva, ikke tenke innover, men vende all oppmerksomhet utover mot den jeg er sammen med. Så jeg spør: Hva med deg?
Den der følelsen av at alt står stille og er boltret fast i betong, den er ikke god.
Jeg klarer ikke vurdere formen og skille hva som er hva: Bør jeg sove? Bør jeg skrive? Bør jeg hvile? Bør jeg vaske gulvet? Noen ganger vet jeg ikke selv de enkleste ting.
Det er jo slik at et rotete rom kan stjele mer energi enn ryddingen tar, og da er det dumt å beholde rotet. Den visuelle støyen er en belastning når formen er dårlig fordi det forstyrrer «det relevante» fra det «uviktige» og samler alt i en mental haug. Det er bare det at når formen er så dårlig, er det umulig å holde orden og skjønne hva som er hva. Når formen derimot er god, klumper ting seg sammen og det er så mye jeg vil ha gjort at selve gjøremålet forsvinner i alle tankene om hva jeg skal velge.
Livsinnhold
Det finnes knapt nok noen større trussel mot livsinnhold og livskvalitet enn nettopp monotonien, stillstanden. Derfor jobber jeg hele tiden mot det som kan gi meg mer variasjon, liv og motivasjon. Å finne dette er egentlig lett hvis det skulle holde å skrive en liste og så gjøre alt som står der, men så var det realismen, da, og formvurderingen som gjør det hele så mye vanskeligere.
August
I starten av august hadde jeg en skikkelig opptur, jeg ble mer og mer normal for hver gang noen så meg. Folk ble ikke lenger sjokkert over å se meg for andre gang på en uke. Jeg følte rett og slett at livet var gått over i en ny fase der jeg kunne velge mye mer – uten vannrette konsekvenser. Hva ble da utfordringen?
Å sortere ut hva som er mine personlige begrensninger fra sykdomsbegrensningene er en viktig jobb, for tiltakene er helt ulike. Når jeg vet hva som er hva, vet jeg også hva jeg kan gjøre med det.
Behovsanalyse
Hva trenger jeg? Hva vil jeg egentlig? Jeg måtte spørre meg selv og finne svarene uten å ta med hva jeg ikke kunne pga sykdommen, og så måtte jeg hoppe over et hode som sa nei til den gode vei.
Jeg har lyst til å besøke Allers!, tenkte jeg, men så føk dumme tanker gjennom hodet og fortalte meg at det kan jeg jo ikke, trenge meg på sånn! Dessuten: Tenk hvis jeg må avlyse? Men: Jeg kunne jo det, spørre iallfall! Så jeg fortet meg å skrive en epost til Sindre og sendte den før alle innvendingene overtok, og så fikk jeg ja!
Jeg var velkommen, faktisk fikk jeg høre at det var hyggelig å bli spurt! Tenke seg til..
(les mer under bildet)
Hilde Gaarder (reportasjeleder), meg og Sindre (journalist)
Ting tar tid
Det gikk to måneder med varierende form og ting som måtte få energikvoten min, men etter høstferien åpnet det seg en vei ut og jeg kastet meg over mobilen igjen (du ser for deg et langsomt kast, skikkelig slow motion – lekkert) og spurte om det kunne passe dagen etter. Det passet!
Så jeg har vært i Oslo og fått påfyll av inspirasjon, motivasjon, fått nye idéer; i det hele tatt fått et løft og klart å se litt mer av hva jeg kanskje kan få til selv, når mesteparten av livet leves fra sofaen.
Ukeblad med betydning
Jeg hadde aldri forestilt meg at en reportasje i Allers virkelig skulle få betydning, verken for meg selv eller for andre. Jeg trodde det bare var en greie som varte like lenge som tiden det tar å lese. Jeg har fått mange tilbakemeldinger på at det faktisk betyr noe, ikke bare der og da. Og tilbakemeldingene kommer fremdeles. Det overrasker meg. Selv om mine sykepleierkunnskaper er falmet, er det likevel noen sider som lever sterkt ennå, som viktigheten av forebygging. Det slår meg at et ukeblad kanskje kan være noens første møte med et menneske som har denne sykdommen. Det kan være sterkt og det kan kanskje være første steg i retning bedre livskvalitet å se at noen aksepterer og klarer å leve med det? Jeg har gitt grundige tilbakemeldinger om at arbeidet Allers gjør er viktig og at de aldri må glemme dette.
Å kunne bidra og være viktig, det betyr veldig mye for meg. Å prestere og se resultater, gjør livet litt større. Å bare bli værende i sofaen, det er mentalt slitsomt over tid når hodet har vendt seg til å gjøre og være med på ting; når hodet har en forventning om innhold, men ingenting skjer. Slike dager som inneholder mer og som i tillegg brukes et annet sted, gir større utholdenhet med de andre dagene.
Kunst
Det er en kunst å finne det som drar meg framover, uten at det er så stort at jeg druknes etterpå. Det er en kunst å bevare seg selv dersom forventningene (behovene) ikke innfris. Akkurat den kunsten ser det ut som om jeg er litt flinkere på, litt mer realistisk nå. Likevel kjenner jeg at modighetsprosjektet stadig får nye oppgaver. Når energien bare er stor nok, blir det lettere å gjøre noe med dem. Det handler om energi.
Dele historien
Hvis du har en historie du vil fortelle til mange, så kan jeg trygt anbefale journalist Sindre, som intervjuet meg. Han er en utrolig flott fyr! (trykk på navnet hans, så kommer epostadressen opp). Hvis du vil spørre meg om noe før du vurderer intervju, må du gjerne ta kontakt melivetpaaslep@gmail.com.
Jeg putter føttene i svære sko og undrer meg over at de glatt smetter inn i dem. Er jeg så stor?
Jakkens glidelås fletter seg sammen, som om den er vant med det – noe den ikke er.
Jeg legger ivei mens jeg retter på luen, som ikke vil ligge slik jeg vil. Jeg gir opp og putter hendene i varme votter strikket av ei jeg liker godt. Verden utvider seg.
Jeg skal på besøk. Jeg skal treffe mennesker.
Den kjente veien er neste ukjent, det er lenge siden jeg gikk her sist. Jeg legger merke til morken snø med isdråper i. Jeg ser et tynt lag med ny snø som allerede er noen dager gammel, noe et tynt grått lag helt øverst vitner om. I en hage ser jeg groper og ganger gravd ut av unger og søkk etter steiner brøytebilen har kastet opp. En katt ligger i en gammel barnestol, slikker pelsen og tenker ingenting. Mot meg kommer en jente med hund i bånd, den valser ivei og synes ikke jeg er interessant nok til å hilse på. Den skitne, sølete bakken er langt mer interessant, ser jeg.
Veien er ikke lang, men fordi tiden mellom hver gang jeg går den er lang, legger jeg merke til så mangt.
Når jeg kommer fram der jeg skal blir jeg ønsket velkommen. Jeg snakker med flere, henger med i samtaler og spiser grillet pølse i lompe. Jeg går opp en liten stigning, kaller det påskefjellet, er riktig så fornøyd med ironien, spøker med en tur på høyfjellet, som i praksis innebærer en stigning som knapt nok kan måles.
Det er mange mennesker på samme plass, som samles i en venninnes hage. Det er påskegrill og jeg kjenner alle som er der. Den ene vet jeg ikke når jeg så sist, men håret mitt har vel vokst en halv meter siden den gangen. Det er altså mange år siden.
Mennesker jeg ikke har snakket med på aldri så lenge, folk jeg knapt nok har sett i naturlige omgivelser utenfor Facebook, eller en sjelden gang i min egen stue: Her er de samlet på et lite område. Og jeg, jeg er midt i blant dem.
Når kontakten med omverdenen, foruten egen familie, i all hovedsak skjer via internett er det viktig å finne rette nettsteder å være sosial på og bygge nettverk på. Det er også viktig å finne noen steder der deltakerne/forfatterne er språklig bevisste, for det er ikke til å komme unna at eget språklig forfaller tilstede og blir større og større ettersom livet leves med økende distanse til Høgskolen.
Å finne seg til rette på nettet er noe som krever mye tid; å finne seg venner og forbindelser det er godt å være sammen med tar enda lengre tid. Gjennom min oversikt over ME-blogger har jeg oppdaget mange som er i samme situasjon som meg selv; mennesker som trenger å snakke om livet og vanskeligheter med noen som har omtrent samme utgangspunkt som dem selv.
Jo lenger en snakker med en person med samme problem som en selv har oppdager en imidlertid at sykdom kun er et fellestrekk og utgangspunktet for kontakten. Det fungerer godt som felles referanseramme, men mennesker er så mye mer enn det ene, og når alt kommer til alt er det kjemien som teller for hvordan kontakten blir. At man har samme bokstaver og tall knyttet til seg er ikke det samme som at man har samme forståelse og erfaring knyttet til det, likevel er det godt å kunne kaste ut av seg den erfaringen, eller problemstillingen, en sliter med og bli møtt med forståelse. Jeg opplever stor grad av forståelse og aksept når jeg kommuniserer med andre som også har ME. Det kjennes godt at noen «nikker» samstemt, for opplevelsen av å ikke være alene er god.
Kontakten med andre som har ME minsker ensomhetsfølelsen og gjør at jeg føler jeg har noen i ryggen hele tiden, noen som besøker meg når jeg roper ut at jeg trenger noen. Dem jeg kjenner fra andre sammenhenger utenfor internett gir meg støtte på helt andre måter. De sørger for å trekke meg ut og i mye større grad forholde meg til det normale livet:Det andre lever. På den måten har jeg ett ben i hver leir, noe som gir en temmelig god og behagelig balanse – iallfall når formen tillater kontakt utenfor min egen boble.
Som ufrivillig hjemmeisolert må man selv sørge for sin egen lykke – et krevende prosjekt som for noen skaper skyldfølelse og tunghet. Søken etter folk som gir noe ekstra, noe mer av seg selv, er det som holder lyset levende og som hindrer det i å slukne, selv om det noen ganger blir søvndyssende mørkt.
Til deg:
Tusen takk for at du er der! Takk for at du av og til legger igjen en hilsen og av og til bare leser! Takk for at du deler bloggen min med andre og sender dem inn til meg! Det betyr mye at det jeg skriver blir lest og at jeg kjenner det er noen der ute! Og jeg håper jeg kan gjøre det samme for deg.
Røde øyne under tunge øyelokk, treg kropp og langsomme tanker åler seg fram. Forsøker å skrive og kjenner fingrenes travelhet utålmodig vente på neste ord å taste. Bare vente litt til, snart omformes tanker og erfaringer til bokstaver og ord. Ord som ikke kan sies, bare skrives.
Kroppens tyngde innhenter meg, trekker den ned, men kroppen er bare en del av meg. Det er tankene, refleksjonene og perspektivene jeg liker. Selv om tempoet er betydelig langsommere enn tidligere, skjer det noe, noe som for meg er verdifullt.
Jeg ser ikke særlig lekker ut, ser nok slitt ut, men ser du nærmere på meg oppdager du at under den lett medtatte overflaten er det svake bevegelser av lykke og tilfredshet. Under overflaten er det noe som vokser i meg, noe som fører meg i den retningen jeg ønsker å gå.
Jeg har fått påfyll, påfyll av vennskap, av fellesskap og tilhørighet. Jeg har fått forbindelser med verden utenfor stuevinduet mitt. En verden jeg vanligvis observerer uten å delta i. Jeg har vært normal i noen timer, jeg har deltatt, kost meg og tatt til meg hvert minutt av det!
Melivetpaaslep 