Leve med ME

Frokost-teknikken

To kopper te av riktig type, en tallerken med det faste knekkebrødet, men jeg skeier ut i dag, velger et annet pålegg.

Katten kommer inn, klager, det er altfor varmt og verden må vite det – ingen vits i å klage for seg selv.

Klokken er over akseptabel frokosttid for lenge siden. Jeg klarer ikke bestemme meg for om jeg skal innrømme min sene morgenstart eller om jeg skal si at jeg kuttet frokosten i dag.

Frokost er definert som det første måltidet jeg spiser, hva klokken er betyr mindre – i det minste for hva jeg kaller måltidet. Likevel betyr det noe; hva jeg spiser og til hvilken tid. Frokosten er som alle de andre tingene jeg har valgt inn i hverdagen min, noe som regulerer og påvirker hvordan dagen blir. Det har tatt meg lang tid å forstå.

Å hoppe over frokosten er fristende når matlysten er fraværende, men kroppen trenger likevel næring når den står opp. Den har bare ikke kommet så langt at den har rukket å gi beskjed om det. Når jeg spiser er det som om dagen settes igang.

 

En av dagens mange kopper te
En av dagens mange kopper te

 

 

Hvis spisingen blir forskjøvet, forskyves resten av døgnet også, det blir presset oppover slik at natta starter stadig senere. Det kan virke som om frokosten er den mest døgnregulerende aktiviteten jeg gjør. Det høres veldig merkelig ut, men jeg har testet dette ut mange ganger. For meg er det sant.

I tøffe perioder der presset er veldig høyt og frisonene stadig skrenkes inn, trenger jeg stadig flere timer etter hver aktivitet før jeg lander så dypt at roen kommer tilbake. Og ro er helt nødvendig for å klare å sovne. På den måten krymper natta og det blir en svær jobb å vri tilbake til en mer funksjonell døgnrytme. Siden jeg ikke bor alene, kan jeg heller ikke styre dette helt selv.

Frokosten blir løsningen, det første som må presses på plass. Helst skal den spises før 11, iallfall med én gang jeg kommer meg ned til kjøkkenet. Og når de to koppene med te er drukket og knekkebrødet er spist, er dagen startet. Snuoperasjonen har fått sitt første stikk.

Måltidene utover dagen og kvelden følger samme rytme med at de «plasserers» i riktig tid i forhold til hverandre. Det er en kunst i seg selv å finne riktig type mat og jeg sliter med å få i meg de riktige varene. Noen ganger glemmer jeg hva jeg må spise, og glemmer at jeg har spist. Kontakten med magen er fraværende og spisingen blir en teori, men så glemmer jeg teorien og det blir trøbbel på ny.

Mat er glede for meg, men samtidig blir gleden litt amputert når tankene om mat tar mye tid. Som med alt annet skal også maten passe inn i et system som er tilpasset resten av dem jeg lever sammen med. Det er ikke lett. Tiden det tar er stadig lenger. Noen ganger gir jeg bare opp, lar det flyte og skli ut – klarer ikke alltid være super strukturert og slave av teori.

Og systemet er sårbart for forandring. Bare en tur i byen forandrer spiserytmen. Bare en liten forandring i dagsrytmen, forstyrrer systemet slik at jobben for regulering starter på nytt. Det er lite rom for spontanitet, uten konsekvenser.

Men, med hver forandring som forrykker systemet, får jeg bekreftet hvor grunnleggende måltidene er, teorien bygget på egne erfaringer fungerer.

Spørsmålet er bare hva jeg skal vektlegge mest, hva jeg tåler å ofre, hvor langt inn i ME-hula jeg skal trekkes. Hva er godt for meg og hva er godt for dem jeg lever med?

Hva binder oss sammen og hvilke familieinvesteringer er verd prisen på dem? Hvis jeg ofrer døgnrytmen og spiserytmen, hva får jeg igjen for det? Vil det generere energi til å være sammen, legge grunnlaget for det som er «oss» mer enn det ene måltidet vi deler hver dag?

Når jeg har vært flink lenge, tåler jeg mer, innimellom føler jeg meg nesten fri. En soft-is er det beste, nesten all is er det beste!

Maten handler ikke bare om meg og kropp og hva som er helsemessig godt. Maten handler også om det vi har sammen, om å være en enhet – en familie. Middagsmåltidet er familiens hjerte, men …

.. frokosten må jeg ha for meg selv!

 

 

 

Media, samfunn og meninger

Tenk deg om før du velger deltidsstilling

De siste dagene har det vært stor oppstandelse fordi likestillingsminister Inga Marte Thorkildsen har advart kvinner mot å jobbe deltid. Hele 40 % av kvinner i arbeidsfør alder jobber deltid. Det er mange!

Thorkildsen har fått utrolig mye kjeft fra sårede kvinner, som mener hun ikke verdsetter dem og deres valg om å tråkke hjemme. Jeg synes det er bra at det rettes fokus på at lønnet arbeidsinnsats har betydning for samfunnet som helhet, og særlig for den enkelte person. Kanskje kan det føre til at flere tenker seg om før de reduserer stillingen sin av sykdomsårsaker?

Jeg har selv hatt deltidsstilling og sluttet å be om ekstravakter fordi energien var for lav til å jobbe halv stilling. Jeg trakk meg tilbake og tenkte at alt jeg trengte var en solid pause før jeg kunne trå til igjen og jobbe som normale mennesker. Det var bare det at den tiden aldri kom tilbake. Dersom jeg ikke hadde betalt for svakheten min selv, og dersom jeg ikke hadde vært så stolt, men hadde kommet lenger i søken etter meg selv og min identitet, da skulle jeg fulgt fornuften og jussen og bedt om sykemelding lenge før. Sett på avstand kunne jeg ikke gjort det, for jeg tror det ville drept selvtillitten, men juridisk og økonomisk sett ville det lønt seg framfor å surre rundt i mikrostillingsprosenter (også kalt 50 %).

Det er bra å være stolt, men vi må ikke blendes av stoltheten, for dersom ulykken er ute er det for sent å velge om igjen.

Å velge å jobbe redusert stilling er ofte ikke et reelt valg. Hvem lar vel barnet sitt ligge hjemme når det trenger stell og service flere ganger daglig, når det ikke klarer å komme seg til toalettet alene? Hvem bruker tiden på jobb når hjemmesituasjonen er så tøff at vedkommende står i fare for å bryte sammen dersom han ikke tar en pause?

I teorien er det lett å være enig i at full stilling er det eneste rette, men så var det livet da.. Teori er teori.

~~

Anbefalt artikkel: Sykepleiere og andre latsabber

Livet som det er · Media, samfunn og meninger

Bare en del av livet / min ME-historie

Ingen går gjennom livet uten en skramme. Min skramme er ME.

Jeg har opplevd ting i livet jeg gjerne skulle vært foruten. Jeg skulle gjerne vært naiv på områder jeg har mye erfaring på. Mange av tingene jeg har vært gjennom har jeg ikke hatt kontroll på og hendelsene har ligget i andres makt. Det skjedde meg og er mange år senere en del av meg. Ting som har skjedd vil alltid være en del av den jeg er. Hvordan jeg mestret vanskelige hendelser vil bety noe for hvordan jeg mestrer hendelser senere i livet, fordi livet er lag på lag med erfaring.

Statistikken viser at 40 % av befolkningen kan få kreft og like stor prosentandel kan få psykiske lidelser på et eller annet tidspunkt i livet. Hvor stor prosentandel av oss som får noe annet er jeg ikke sikker på.

Vi har en underlig forestilling om at livet skal være lett, at ingenting farlig eller skremmende skal hende oss. Sykdom er en trussel og vi skyver mennesker som sliter fra oss. Bare se på holdningen som blir formidlet gjennom media: De egentlige menneskene er under 40 år, fungerer i full jobb, trener, lager økologiske måltider og ikke har større sykefravær enn et par dager med forkjølelse i året – og da tar de like gjerne hjemmekontor. Idealet er høyt og uoppnåelig for mange. Det fører til at folk sprenger kapasiteten sin og ender med å bli overarbeidet og ulykkelige. Så går de til legen og tror at det er noe galt med dem, mens det i virkeligheten er samfunnet de forsøker å bli en del av som er galt. På den måten skaper vi sykdom og sørger for at mange føler seg uønsket og mislykket. Jeg synes Morten Besshø skriver så godt om det i Når livet er en diagnose. Jeg synes han har mange gode, tankevekkende poenger.

Etter mange år med bruk av diverse psykologiske teknikker lært hos psykolog, årevis med skjerpings, tvang og nedlatenhet overfor meg selv, utført av meg selv, og dessuten en følelse av mindreverdighet fordi jeg ikke mestret det alle rundt meg tok som selvfølgelig, kom vendepunktet for meg. Halvveis skjønte jeg at noe måtte være galt siden jeg hadde så lite energi på videregående skole at jeg måtte kjøres til skolen og brukte timesvis på leksene uten at det gjenspeilte seg i resultatene. Eller at jeg noen år senere skalv da jeg gikk og følte pusten stoppe i brystet da jeg gikk opp en bakke jeg noen dager tidligere ikke hadde noe problem med. Eller at jeg følte jeg svevde da jeg oppdaget at jeg klarte skolen med glans et stykke ut i andre undervisningsuke, men falt mer og mer samme i tredje uke og siden brukte resten av året på å slepe meg gjennom undervisningen som en slags tvangshandling. Eller der jeg som yrkesaktiv ble forventet å jobbe fullt, mens jeg igjen kjente at noen ukers hvile i sommerferien ikke var nok til å opprettholde normalt tempo og arbeidskapasitet. Eller der jeg jobbet hardt på vaktene jeg hadde, men likevel aldri kom i mål og var livredd for at noen skulle synes jeg var lat – mens virkeligheten var at jeg brukte absolutt all tiden min på å bli klar for neste vakt og la all energien min i det.

Jeg visste at noe ikke var normalt, men fikk ingen støtte, så jeg trodde at jeg bare var inkompetent og trengte mer utdannelse og fortsette å skjerpe meg.

Vendepunktet kom da jeg lyttet til historien til en person som hadde ME-diagnose. Jeg gjenkjente alt. Og jeg tenkte først at vedkommende var en skikkelig pyse som ikke skjerpet seg slik jeg hadde gjort i mange år. Noen setninger senere forstod jeg noe annet. Jeg begynte å se alle årene jeg antakelig hadde hatt en latent ME, en svak utgave som gradvis utviklet seg mer og mer for så å overta meg helt. Jeg begynte å forstå at det ikke var et spørsmål om det var noe galt med den viljestyrte delen av meg, men noe annet og dypere jeg ikke kunne kontrollere.

Da jeg begynte å la kroppens behov styre endret alt seg. Alt falt på plass, alt stemte. Den psykiske forståelsen av problemet mitt ble forkastet. Den hadde feilet på det mest vesentlige punktet: Energien ble ikke bedre. Da jeg fikk en somatisk forståelse av problemet fikk jeg det bedre, for jeg sluttet å angripe meg selv.

Alle mennesker har noe vanskelig i livet, alle møter utfordringer og problemer. Jeg er opptatt av at vi må viser større toleranse og ha en holdning som inkluderer dette og som ikke ser sykdom og vanskeligheter som vår fiende, men som en del av det å leve.

Det kom til et punkt i livet mitt der jeg visste at nå var det nok; nå kunne ikke kroppen hente seg inn lenger. Jeg hadde vært gjennom mange perioder med hvile og nedsatt aktivitetsnivå, med fokus og målrettet jobbing mot neste vakt, mot neste arbeidsperiode (jeg var jevnlig sykemeldt og hadde mange korte sykefravær, noe som ble mistenkeliggjort). Jeg forstod at jeg ikke klarte mer, alle reserver var oppbrukt. Jeg hadde kanskje sluttet fred med kroppen? Jeg visste iallfall.

Jeg har ME og har hatt diagnosen mange år. Jeg har tvilt innimellom, kanskje fordi det som oftest skrives om sykdommen har vært så ekstremt at jeg ikke har kjent meg igjen i bedre perioder. ME-en er bare en del av meg og jeg er ikke en sittende(!) diagnose, men et helt menneske med et halvt liv. Jeg er heldig og har gode mennesker rundt meg, min største utfordring er hvordan jeg mestrer det å ikke kunne gjøre som jeg vil. Jeg er fremdeles viljesstyrt. Og jeg tillater meg å sørge når det er sorg jeg kjenner. Andre sliter med andre sykdommer og store livsutfordringer. Ingen har bare glede, ingen er i flytsonen hele tiden.

Jeg ønsker at forventningen folk har til livet er mer i tråd med hvem de er, og mindre i tråd med samfunnsidealet. Jeg ønsker at folk heller leter etter hvem de er inni seg selv enn i ukeblader, glansblogger og på nettavisene. Jeg ønsker at folk tillater seg å ha tomme dager, å kjenne på friheten ved å ikke være opptatt hele tiden. Jeg ønsker at folk skal føle seg hele, også når de ikke er perfekte. Å strebe etter å være perfekt er kanskje den største trusselen mot et godt og verdig liv? For hvor stor verdighet ligger det i å være noe annet enn den en er, etter å forsøke å eliminere feil og skrammer?

Å finne seg selv er et livslangt prosjekt, for vi endres hele tiden. Fordi vi er mennesker. Og jeg tenker at det er lettere å være menneske dersom vi ikke forventer å skulle leve liv uten skrammer.

Media, samfunn og meninger

Ikke bli frisk, husk at du er en av oss!

Jeg kan innrømme det: Jeg mistet faktisk haken da jeg så Birgit Røkkum Skarstein* si på Skavlan at hun har fått mange svært negative tilbakemeldinger etter hun stilte opp på Idrettsgallaen med robotbein. Jeg sperret opp øynene (og så sikkert ekstra smart ut et øyeblikk), tenkte: Hva?! Hvor smålig er det mulig å bli? Her må det ligge noe bak!

De negative tilbakemeldingene kom, merkelig nok, fra folk i handicap-miljøet, deriblant tidligere generalsekretær i Handikapforbundet, Lars Rovik Ødegaard. Han sier:

«..det ble veldig feil å nærmest symbolisere at det å slippe å bruke rullestol ble betraktet som en seier»

Jeg kan ikke fatte hvorfor det ikke skulle være en seier? Hva skulle grunnen være til å velge å sitte i rullestol dersom man kunne slippe det? Hvorfor velge å slite fysisk hvis det ikke er nødvendig, bare for å opprettholde et prinsipp om at samfunnet skal være tilrettelagt for alle, uansett funksjonsnivå? Jeg kan ikke skjønne hvorfor man skal holde fast ved et hjelpemiddel man ikke trenger, nekte å fungere så godt som man kan.

Videre uttaler L. R. Ødegaard:

«Jeg er veldig glad for at roboten ble presentert på TV, men ikke i denne sammenhengen (Les: Idrettsgallaen). Det kan skape holdninger som at rullestolen er noe man skal ønske seg bort ifra, og at man må normaliseres gjennom å komme seg opp fra den.»

Her er jeg litt mer med på hva han snakker om. Jeg opplever at normalitetsbegrepet innsnevres og at aksepten for individuelle utfordringer er fraværende. Den som er tilfreds med å bruke rullestol, må kunne fortsette å ønske å bruke den uten å bli presset til å bruke robot-hjelp. Det er viktig at vi ikke tar avstand fra mennesker med personlige utfordringer, med skader, sykdommer og vanskelige livssituasjoner. Det er faktisk like normalt å ha problemer som å ikke ha det. De aller fleste vil få en eller annen form for personlig problem/sykdom/lidelse i løpet av livet. Det må være plass til alle, også når vi ikke fungerer best.

Symboler, som rullestol, kan være effektive. Mange har uttalt at de skulle likt å bytte ut sin usynlige sykdom med et synlig handicap, fordi de forestiller seg at aksepten ville komme av seg selv da. Det henger ikke helt sammen med realitetene, se innlegget Heller synlig syk?. Rullestol er et svært synlig hjelpemiddel, som ofte endrer folks væremåte overfor personen, men personen som sitter i stolen er i hovedsak menneske, som gående er. Han er ikke stolen.

Dette handler, tror jeg, om likestilling og menneskeverd. Det handler om å bli tatt på alvor. Og det handler om identitet og det å være en del av et miljø; av de menneskene en søker aksept fra.

Kritikken fra L. R. Ødegaard får meg til å tenke at det kan være uheldig å være oppholde seg i et miljø der «den vanlige verdenen» blir sett på som et farlig sted, eller som noe man selv ikke tilhører. Det kan kanskje bli for internt? Når det er provoserende at noen ønsker å bruke alternative hjelpemidler og fortelle verden om det, så er det lett å tenke at kritikerne har mistet det vanlige synet på ting. De stiller seg utenfor samfunnet og forsterker på den måten stigmatiseringen: Vi er ikke som dem. Skillet mellom funksjonsfriske og -syke forsterkes istedenfor å bli sablet ned.

Og jeg tenker på om kritikken innenfra handicap-miljøet er symptomatisk for organisasjoner som jobber for rettigheter til mennesker med spesielle livssituasjoner: Er det vanlig at gangsynet forsvinner og blir erstattet med perspektiv som bare stammer fra egen livssituasjon og egne utfordringer? Ligger det en risiko for å karikere medlemmene?

~~

*Birgit var en av deltakerne på Ingen grenser med Lars Monsen, en dokumentarisk serie som gikk på nrk for noen sesonger siden. Serien handlet om å utfordre grensene, både de fysiske og de psykiske og seernes fordommer. Birgit ble rullestolbruker etter en sykehustabbe som førte til at hun ble lam fra livet og ned.

Les gjerne:

Birgit R. Skarstein sin kronikk: Robotrabalder

Morten Besshø: Når livet blir en diagnose

~~

Ps! Jeg har fått meg side på Facebook og du er velkommen til å følge bloggen der. Jeg legger gjerne ut lenker til artikler og blogginnlegg som ikke brukes i bloggen, så følg med!

Blogging

Å påvirke eller bli påvirket av andres blogger

Mye fornuftig er sagt om såkalt sykdomsblogging. Uten tvil kan det virke trøstende og ha positiv effekt for både leser og skriver, men ikke alltid. Å lese om folk som sliter tungt kan virke nedtrykkende eller vekke vonde minner når en selv er i en bedre periode, eller er skjør. Når en selv har en dårlig periode kan det være godt å lese om folk som sliter med det samme; en føler seg ikke så aleine. For min del kan det noen ganger virke som trøst, andre ganger får jeg heist ressursene mine skikkelig opp. Det er en bra ting!

Min livssituasjon er trygg. Jeg har det viktigste jeg kan ønske meg og alt jeg trenger. Derfor kjennes det også trygt å skrive om det jeg gjør. Riktignok finnes det unntak og jeg kan både være ambivalent og usikker på om jeg gjør det rette. Likevel er utgangspunktet trygt.

Veldig mange har det ikke slik. Livssituasjonen deres er utrygg og usikker. Det gjør dem kanskje mer sårbar for andres historier?

Mange som blogger om ME er unge mennesker, folk som skal være fulle av drømmer og mange planer som kan realiseres hver dag. Livet til en 17-åring eller 25-åring «skal» ikke ligne på en satt 38-årings.

Hvordan er det da for svært unge folk å lese blogger til voksne som har hatt sykdommen i mange år?

Føles det trygt å vite at noen har mer erfaring, eller er det skremmende at det «aldri tar slutt»? (Det kan ta slutt..!)

Er det godt å lese bloggen til noen som har mer livserfaring og som kanskje har større bevissthet om ting enn en selv har? Som kan komme med erfaringsbaserte betraktninger og «råd»?

Jeg vil at bloggen min skal ha positiv effekt på leserne, men samtidig må jeg skrive om det som er viktig for meg, som jeg føler for å uttrykke og fortelle verden om. Jeg kjenner ikke livssituasjonen til alle som kommer innom meg. Jeg kan ikke tilpasse budskap og tekst til usynlige lesere. Jeg må bare stole på at bloggen leses av folk som ikke blir nedtrykt av å oppholde seg her.

Kjenner du at du blir påvirket av det du leser? På hvilken måte?

~~

Tidligere skrevet om sykdomsblogging: Terapi eller sykdomsdyrking?

Følg gjerne bloggen min via Bloglovin’ eller ved å oppgi epostadressen din i et felt på forsiden til bloggen (høyre side). Del gjerne innlegget med andre slik at kommentarene kan bli mange og lærerike. Takk så mye på forhånd!

 

Blogging

Blogaward og anbefaling av andre blogger

Jeg er så heldig å ha lesere som liker bloggen min litt over gjennomsnittet og i den forbindelse har jeg fått I love your blog award fra Tanketrollet,  Sparringmamma og Madam Ink. Tusen takk alle tre! Å høre at den skrivejobben en gjør betyr noe for andre er godt og det varmer (takker ikke nei til varme på denne tiden..!).

Tanketrollet skriver om sine erfaringer, gjerne personlige, og reflekterer rundt dem. Hun skriver på en måte som gjør at jeg får tak i mine egne tanker og får trang til å dele dem med henne. Sammen med henne utvikler jeg meg selv. Jeg håper du tar deg en tur innom henne, for så vil du kanskje oppdage nye måter å se gamle ting på du også.

Sparringmamma er en engasjert dame med klare ord. Hun er ikke redd for å si hva hun mener og heller ikke redd for å bruke nok ord til at meningen kommer fram. Sparringmamma skriver i hovedsak om temaer knyttet til morsrollen i krysning med samfunn og skole. Jeg synes det er veldig fint å kunne dele mitt perspektiv med henne.

Madam Ink’s lille hjørne – er av oss som er ufrivillig hjemmeværende mye lengre enn vi hadde forestilt oss at vi skulle være. Madammen skriver om å være inkontinent, et særlig tabubelagt tema. Det er tøft gjort å skrive om dette! Madammen gjør det å være utenfor A4-normalen tryggere. Besøk henne!

Med bloggprisen følger disse oppgavene:

 1) Takke og linke til bloggeren man har fått awarden fra.
 2) Gi utmerkelsen videre til fem blogger og gjøre dem oppmerksom på det.
 3) Kopiere post it lappen og sette den på bloggen.
Det skal sendes til kanskje en ny blogg eller en blogg som ikke har så mange følgere ennå.

Hvor mange følgere de ulike bloggerne har er jeg ikke sikker på, men at flere kan ha glede av dem det er helt sikkert!

Hm…  – Bente har MS og skriver om hverdagen og -hverdagsgleder. Bentes skrivestil er unik – jeg har aldri sett noen som skriver som henne, så ta en titt; kanskje du blir like fenget som meg?

Ine Vedeld/Bak fasaden – ung samfunnsengasjert jente som skriver om å være usynlig syk, hvordan det oppleves og hva det innebærer av utfordringer i møte med helsevesenet

ikke dau enda – den morsomste bloggen jeg har lest! Handler om de alvorligste temaene, men skildret på en slik måte at du ikke kan la være å smile likevel. Øyvind blogger om å være avhengig av hjelp fra samfunnet 

Grønne drømmer – livet med litterær penn: Om livet med psykiske slitsomheter skrevet av ei ung jente som aldri må slutte å skrive om livet! 

Huset i skogen – Janna er bloggeren bak navnet. Hun skriver om temaer som krever tid, tid vi ofte ikke bevilger oss i en hektisk hverdag. Temaene hun tar opp handler om livet, de dypere sidene ved det. 

Disse bloggene jeg gir prisen videre til kan dere se som anbefalinger til videre lesing. Alle bloggerne skriver over gjennomsnittlig godt!

Nytes i stillhet og tas med videre i tankene.

Humor og ironi

Husk at du er grønnsak!

Alt er klart og vi setter oss i bilen og kjører av sted. Endelig skal vi på tur sammen og oppdage hvilken årstid det er!

Det er ikke alltid innlysende hvilken årstid det er for en som gjerne tilbringer det meste av tiden innendørs innenfor et skall av mestring.

Turen er etterlengtet, endelig skal vi gjøre noe sammen og kjenne på familiefellesskapet! Og for å dokumentere det hele ber jeg min kjære fikse kameraet mitt. Mobilkamera er utelukket, dette var før jeg anskaffet meg et sånn.

Ungene løper på raske bein, nyter friheten som ligger i bein som nærmest flyr av sted med kroppene deres. Jeg nyter den jeg går ved siden av.

For å samle bevis på det faktum at vi gjør noe sammen drar jeg opp kamera og trykker ned tasten; først på en vennlig, normal måte med forventning om at det skal være nok, men ingenting skjer. Deretter mer bestemt og en smule irritert for til slutt å dytte kameraet i magen på han jeg elsker med klar beskjed: «Fiks det!».

Lettere oppgitt med gryende frustrasjon spør han påtatt tålmodig: «Du satte i batterier?»

Batterier, pøh, det var da svært så pirkete og komplisert det skulle være! Jeg kjenner knurring starte i magen og murre seg oppover mot hodet, men et sted underveis nås selvinnsikten med et snei mens jeg utbryter: «Du skulle fikse kameraet, det var din oppgave!» og jeg klarer å hive inn tre gram latter i frustrasjonen, hvorpå han svarer: «du er da ikke helt grønnsak heller, jeg kan ikke behandle deg sånn!»

Men jo det er akkurat det jeg er; en grønnsak! En fotograferende grønnsak med sans for detaljer og visuelt uttrykk; en litt halvtfungerende sak med stort omsorgsbehov.

Og dessuten: Grønnsaker er sunt – det slår Statens Ernæringsråd fast! Fem til dagen!

Blogging

Mange skriver om sin ME

Å skrive er noen ganger erstatning for ord som ikke finner veien ut gjennom munnen. Å blogge er en utstrakt hånd og et ønske om å bli sett eller uttrykk for pedagogiske behov. Det kan også være vedlikehold av gjenværende funksjoner og selvutvikling. Bloggingens funksjoner varierer fra folk til folk og kan variere fra tekst til tekst, eller bilde til bilde. Nettopp derfor synes jeg blogg er en spennende kommunikasjonsform.

For lettere å finne fram til andre som blogger om ME laget jeg en gang en liste over disse. Heldigvis er det mange som ønsker å være med på denne! Det kommer stadig nye bloggere til og jeg tar alltid imot tips om flere, så send meg gjerne epost dersom du kommer over noen som blogger om ME på norsk.

Her følger en kort presentasjon av de fire siste som er lagt til, ta gjerne en titt på dem!

Thea Kristine May – Bli med på min reise gjennom oppturer og nedturer i en hverdag som kronisk syk. Reisen til å finne svar, reisen til å finne positive ting i livet og reisen til å bli frisk. Skriver ikke alltid om sykdom på bloggen min da jeg vil at den skal være noe positivt for meg

LifeWithMe – Hei! Mitt navn er Heidi, jeg er 17 år, og ikke typisk ungdom. Har gått glipp av 5 år skolegang, og mye av det “normale” liv. På denne bloggen skriver jeg utfordringer som har kommet med årene, og hvordan jeg har det i dag.

Dagens lille ME-glede – ME er ikke moro – det er faktisk temmelig leit. Nettopp derfor blir det så viktig å ta vare på det som gleder; enten det er store politiske saker, eller de små hverdagstingene. Det er det jeg forsøker å gjøre i denne bloggen.

Dia Maria – Skriver om det å være ung og ha me. og om å prøve å gjøre det beste ut av det og fokusere på det fine! mest bilder, litt tekst

Jeg leser også blogger som ikke skriver om ME, noen av disse finner du her.

Hva betyr blogg for deg? Og hva tenker du om såkalt sykdomsblogging?

Livet som det er

Den deilige følelsen av en kropp som kan brukes

Den deilige følelsen av en kropp som er brukt gjennom store deler av dagen.

Den litt ømme, slitne tregheten av muskler som har jobbet og utført det de skulle.

Den deilige følelsen av å lande mykt, men samtidig tungt, nedi et hjørne av sofaen – og vite at jeg kan bli der, lenge.

Den gode tilfredsheten som kommer av å vite at dagen har vært fylt av gode ting, av ønskede ting, av valgte gjøremål styrt av spontanitet og lyst.

Den gode følelsen av deltakelse, annerledeshet, samspill og tilhørighet, av å vite at vi deler det gode og har noe eget – sammen.

Alle de gode tingene, små komponenter som hver for seg og tilsammen utgjør lykke og meningen med tilværelsen, ja alle de tingene har jeg fått. Og de nytes. For jeg vet så godt at det er nå det gjelder, det er nå jeg har det. Og det er nå jeg skal være i det.

Brått kan det rives bort.

Leve med ME

Du er viktig for meg!

Når kontakten med omverdenen, foruten egen familie, i all hovedsak skjer via internett er det viktig å finne rette nettsteder å være sosial på og bygge nettverk på. Det er også viktig å finne noen steder der deltakerne/forfatterne er språklig bevisste, for det er ikke til å komme unna at eget språklig forfall er tilstede og blir større og større ettersom livet leves med økende distanse til Høgskolen.

Å finne seg til rette på nettet er noe som krever mye tid; å finne seg venner og forbindelser det er godt å være sammen med tar enda lengre tid. Gjennom min oversikt over ME-blogger har jeg oppdaget mange som er i samme situasjon som meg selv; mennesker som trenger å snakke om livet og vanskeligheter med noen som har omtrent samme utgangspunkt som dem selv.

Jo lenger en snakker med en person med samme problem som en selv har oppdager en imidlertid at sykdom kun er et fellestrekk og utgangspunktet for kontakten. Det fungerer godt som felles referanseramme, men mennesker er så mye mer enn det ene, og når alt kommer til alt er det kjemien som teller for hvordan kontakten blir. At man har samme bokstaver og tall knyttet til seg er ikke det samme som at man har samme forståelse og erfaring knyttet til det, likevel er det godt å kunne kaste ut av seg den erfaringen, eller problemstillingen, en sliter med og bli møtt med forståelse. Jeg opplever stor grad av forståelse og aksept når jeg kommuniserer med andre som også har ME. Det kjennes godt at noen «nikker» samstemt, for opplevelsen av å ikke være alene er god.

Kontakten med andre som har ME minsker ensomhetsfølelsen og gjør at jeg føler jeg har noen i ryggen hele tiden, noen som besøker meg når jeg roper ut at jeg trenger noen. Dem jeg kjenner fra andre sammenhenger utenfor internett gir meg støtte på helt andre måter. De sørger for å trekke meg ut og i mye større grad forholde meg til det normale livet: Det andre lever. På den måten har jeg ett ben i hver leir, noe som gir en temmelig god og behagelig balanse – iallfall når formen tillater kontakt utenfor min egen boble.

Som ufrivillig hjemmeisolert må man selv sørge for sin egen lykke –  et krevende prosjekt som for noen skaper skyldfølelse og tunghet. Søken etter folk som gir noe ekstra, noe mer av seg selv, er det som holder lyset levende og som hindrer det i å slukne, selv om det noen ganger blir søvndyssende mørkt.

Til deg:

Tusen takk for at du er der! Takk for at du av og til legger igjen en hilsen og av og til bare leser! Takk for at du deler bloggen min med andre og sender dem inn til meg! Det betyr mye at det jeg skriver blir lest og at jeg kjenner det er noen der ute! Og jeg håper jeg kan gjøre det samme for deg.