Leve med ME

Gjennomført!

Den følelsen som sitter i kroppen, når tiden er gått og ligger bak; når noe har skjedd og jeg har opplevd.

Denne dagen er følelsesladd for meg, av mange grunner. Lett påvirkelig av musikk, som overstiger ME-ørenes sensibilitet.

Er ordløst smil, lyden når ikke stemmebåndene mer. Jeg er i dvalemodus. Går hjemom, spiser et rundstykke. Går til festplassen igjen.

Treffer folk, smiler, myser etter han jeg elsker. Titter etter barna som flyr rundt omkring. Trygg.

Til venner med kake etterpå.

Samvær. Være normal, dog taus. Å ha det bra, bare være i lag med dem jeg liker.

Min søttende mai i år.

Som jeg ønsker at den skal være.

Perfekt.

2016-05-17 14.50.44

Media, samfunn og meninger

Takk gud for nettavhengighet!

Jevnt utover året ser jeg at kjente og mindre kjente ansikter tar pause fra verden bak skjermen. De har fått overdose, sier de. Jeg er glad de fikk det.

Er jeg?

Uten alle dere som legger igjen time etter time på et publikum dere ikke kan se, som skriver små og store kommentarer og som bidrar til at det aldri er ordentlig tomt rundt meg, alle dere bidrar kanskje mer enn dere tror.

Dere bidrar til at jeg føler meg mindre ensom, til at jeg i blant føler meg mer ensom fordi dere forteller fra et hektisk liv jeg ønsker meg selv. Noen ganger vil jeg slenge hele pc-en ut av vinduet fordi du med din oppdatering fra alle de vellykkede tingene du gjør og all den gleden du føler over det jeg kaller dilling, sender meg beskjeder om alt jeg drømmer om, men ikke får til.

Alle dere som gleder dere over noe som er obligatorisk å glede seg til, skaper en følelse av utenforskap fordi jeg ikke deltar i det samme. Jeg klarer ikke føle det dere gjør. Jeg settes på sidelinjen, eller kanskje har jeg satt meg selv der.

Ikke sjelden gneldrer jeg over tåpelige kommentarer og håpløse lenker som ikke lar seg åpne, jeg Tenker Mitt om ditt, men holder meg tyst i all høflighet.

Noen mennesker skaper lengsel i meg, lengsel etter ro, etter et fang å hvile hodet i. Noen mennesker skaper drivet i meg, vekker den som vil så mye, men som føler seg parkert og tilsidesatt. Noen mennesker får meg til å føle meg ubrukelig og uvesentlig, mens andre får meg til å slappe av og tenke at nå trenger jeg ikke stå på mer, det er nok nå.

Jeg trenger alle sammen.

Jeg trenger å kjenne på at jeg kan mer enn å sitte hjemme og lese noen bøker i løpet av året, eller måneden, i blant i løpet av uken. Jeg trenger å kjenne på det noen kaller ambisjoner som jeg ikke klarer konkretisere hva er. Jeg trenger å kjenne på hvor deilig det er å ikke måtte levere noe innen en oppgitt tidsfrist, men oftere å kjenne på frustrasjonen over at ingen venter på produktene mine, siden jeg ikke har noen produkter å levere.

Jeg trenger å lese om deg som har et vanskelig liv og en vanskelig hverdag, fordi det treffer et sted inni meg som ikke har det godt. Noen ganger gir andres vanskelige liv meg en enorm takknemlighet over det jeg har. Andre ganger en svak redsel over hvor skjørt det jeg har faktisk er, for samma hvor godt en forebygger og sikrer seg, er det kort mellom det trygge livet og det som faller fra hverandre.

Uten alle dere nettavhengige, som gjør internett til et sted alle andre også må være, selv uten behov for lenkedelinger og småprat, ville verdenen min vært mye mindre og livet mitt mindre innholdsrikt. Uten dere ville jeg hatt færre venner, ville jeg ikke møtt det stedet i meg selv der ordene svømmer over uten mottaker, men som mottas likevel. Uten alle dere som bidrar til at nett er et elsket, men forhatt sted å være, ville jeg levd nesten hele livet mitt i kompani med tankene mine og bare en å dele dem med.

Takk til dere som avlaster min kjære, som her nevnes uten navn.

Takk til dere som gjør meg forbanna slik at tastetrøkkingen høres over hele stua, det ligger mye god energi i sinne!

Takk til dere som blåser på den lille flammen min slik at den blusser opp! Til dere som sørger for at jeg forventer noe av meg selv og ikke lar meg forene med sofaen i den grad at jeg må skjæres løs fra den; til dere som bidrar til at jeg tross store kognitive problemer klarer bevare det lille ordforrådet jeg har!

Takk til dere som bidrar til at jeg fortsetter å tro at jeg har noe i arbeidslivet å gjøre. Til dere som lar meg tro på at jeg kan tilføre andre mennesker noe viktig, og kanskje en dag skape min egen arbeidsplass. Uten dere hadde jeg fortsatt å tvile.

Takk til dere som lar meg fortsette å ha trua på meg sjøl, som ikke lar begrensningene mine være alt; til dere som ikke lar diagnoser definere mennesker, som ikke henger dere opp i hvordan livet mitt finansieres, men som er ressurssøkende som jeg er!

Vit at når du bruker nettet, så treffer ordene og bildene og lenkene du deler noen der ute som ikke gir svar eller trykker på tomler som peker oppover. Vit at du er viktig og at du har makt til å påvirke, om ikke landets politikk og sette dagsorden, så i mindre skala. Vit at dine bidrag noen ganger treffer dem som trenger det mest, andre ganger dem som trenger det minst.

Husk at du er betydningsfull – også når du ikke føler det slik.

Takk for at du deler!

2014-06-17 19.55.07

Uncategorized

Dagen derpå

Den der følelsen av fotsåler som er hardt klemt sammen, skviset inn i en form ingen forbinder med føtter; følelsen av at hele kroppen har endret form og blitt til en klump av sølv, som aldri kan foldes ut til sin opprinnelige igjen – ja den sitter i meg. 

Jeg skynder meg med å kapre noen ord til å hekte på, for om ikke lenge forsvinner de vekk fra meg. Kommunikasjonen foregår allerede nesten bare via sms, munnen er lukket. 

Men over alt dette svever  gårsdagen som en flott rosa sky som var min. Deilige timer sammen med venner og et bursdagsbarn, nye mennesker. Samtaler. Deltakelse. Være i det gode og la det være alt. Ingen forstyrrende påminnelser eller behandlende virksomhet. Bare frihet fra det. En pause. Bare være venninne. 

Da betyr ingenting annet noe som helst. I hodet er jeg der fremdeles, pent pyntet, nyvasket hår, smykke rundt halsen, gode klemmer. Bursdagsbarnet stråler, jeg får se henne, være der. Det gjør meg glad, stolt.

Og det som kommer etterpå, det får bare komme. 

Bunken med bøker er høy, jeg leser sakte.

~~

(teksten er ikke publisert i sanntid)

Livet som det er

Den kjente veien er nesten ukjent

Jeg putter føttene i svære sko og undrer meg over at de glatt smetter inn i dem. Er jeg så stor?

Jakkens glidelås fletter seg sammen, som om den er vant med det – noe den ikke er.

Jeg legger ivei mens jeg retter på luen, som ikke vil ligge slik jeg vil. Jeg gir opp og putter hendene i varme votter strikket av ei jeg liker godt. Verden utvider seg.

Jeg skal på besøk. Jeg skal treffe mennesker.

Den kjente veien er neste ukjent, det er lenge siden jeg gikk her sist. Jeg legger merke til morken snø med isdråper i. Jeg ser et tynt lag med ny snø som allerede er noen dager gammel, noe et tynt grått lag helt øverst vitner om. I en hage ser jeg groper og ganger gravd ut av unger og søkk etter steiner brøytebilen har kastet opp. En katt ligger i en gammel barnestol, slikker pelsen og tenker ingenting. Mot meg kommer en jente med hund i bånd, den valser ivei og synes ikke jeg er interessant nok til å hilse på. Den skitne, sølete bakken er langt mer interessant, ser jeg.

Veien er ikke lang, men fordi tiden mellom hver gang jeg går den er lang, legger jeg merke til så mangt.

Når jeg kommer fram der jeg skal blir jeg ønsket velkommen. Jeg snakker med flere, henger med i samtaler og spiser grillet pølse i lompe. Jeg går opp en liten stigning, kaller det påskefjellet, er riktig så fornøyd med ironien, spøker med en tur på høyfjellet, som i praksis innebærer en stigning som knapt nok kan måles.

Det er mange mennesker på samme plass, som samles i en venninnes hage. Det er påskegrill og jeg kjenner alle som er der. Den ene vet jeg ikke når jeg så sist, men håret mitt har vel vokst en halv meter siden den gangen. Det er altså mange år siden.

Mennesker jeg ikke har snakket med på aldri så lenge, folk jeg knapt nok har sett i naturlige omgivelser utenfor Facebook, eller en sjelden gang i min egen stue: Her er de samlet på et lite område. Og jeg, jeg er midt i blant dem.

Det kjennes godt.

Livet som det er

Kaféører

Jeg hører fordømmelsen stige og en lav knurrelyd siger innover rommet. Hun kan umulig ha ME, mumles det, hun gidder sikkert ikke, hun likte seg bare ikke i jobben, hevdes det. Jeg sitter ved et bord lenger borte og lytter. Jeg tror jeg vet hva som kommer.

Det snakkes om ustelte hager og rot i bakgården. Det snakkes om nedslåtte blikk og minikkløse masker. Hennes manglende deltakelse på foreldremøter og hennes nyinnkjøpte klær bemerkes i en tone som til forveksling ligner misunnelse iblandet forakt. Hun må da kunne fikse litt i hagen når hun likevel går hjemme hele dagen? Enda flere personlige ting nevnes og siden dette er et lite tettsted, er vedkommende lett identifiserbar. Jeg vet hvor mange barn hun har og hvor gamle de er, jeg vet hva søstera heter og hvordan huset ser ut.

Kafé med venninner, ingenting er koseligere enn det! Et par timers skravlerier, avslappende omgivelser, noe pent å se på og noe morsomt å le av. De vet begge at det kan være lenge til neste gang, så ordene flommer over. Det er bare det at samtaler på kafé er det minst private man kan ha. Det er ører overalt.

Jeg har fått vite mye om damen jeg ikke kjenner. Jeg vet hva folk virkelig tenker og mener, det kommer ut når de tror at ingen ser og ingen hører. Det kan noen ganger være nyttig, andre ganger setter fordømmelsen seg fast akkurat der den smerter mest. Selv når det ikke handler om meg.

Jeg forholdt meg rolig mens damene utbroderte venninnens mangler og sære personlighetstrekk. Jeg spratt ikke opp og forklarte noe som helst. Jeg lot dem ha fordommene i fred.

~~

Har du opplevd noe lignende? Hvordan reagerte du?

Høytid

Snart slutt

Året nærmer seg slutten og jeg lurer på om det betyr noe. 

Alle dagene året har lagt bak seg, alle timene fylt med innhold som noen ganger har laget seg plass i hukommelsen, andre ganger ikke. Det kjennes så mye bedre å tenke i timer enn dager, fordi dagene som ble borte er mange fler enn jeg er komfortabel med. 

Betyr det noe? Hva betyr noe?

Jeg har startet på så mange innlegg, de fleste av dem i hodet mitt, men noen av dem er også lagret som kladd her i bloggen. Mange er forkastet, som mange av mine erfaringer er det. 

Den siste dagen av året er i morgen. Overalt fôres vi med hva vi skal ønske, med hvor mange kilo vi skal miste, hva livet skal inneholde. Det skyver meg bort. Jeg blir på nytt skyvet ut av andres univers. Min verden er uforenelig med andres. Noen ganger er det like greit.

Andre ganger gjør det vondt. Å være utenfor. Å ikke være den som kan taste statuser som forteller «normal», som holder meg innenfor. Utenforskapet gjør at kreativiteten settes på prøve, men også får enormt gode vekstforhold. Det er i smerten kunsten skapes. Jeg sammenligner meg ubeskjedent med forfattere som i mine øyne er store, med anerkjente musikere. Hvorfor? Fordi det gir gjenklang i meg selv, det sier meg at det som presser på fra innsiden trenger uttrykk. Ellers dannet det trykk, som øker, som smerter mer. Jeg inspireres av folk som lar smerten komme ut i konstruktive former, som står på og ikke gir seg. Jeg inspirers av folk som gir det fra seg, som skriver det ut, som skriker det ut, som treffer meg midt i det vondeste, som tar fra meg pusten og all selvkritikk, som skaper en kreativ diaré. 

Årets nest-siste dag. Jeg lar musikken flyte innover og lukker øynene for tastefeil og tankefeil, lar det som skapes renne ut og flyte utover. Noe inn, noe annet ut igjen. Omskapt smerte, fra sansing til bokstaver; fra meg til deg.

Årets nest-siste dag. Jeg lar den smelte ned, som snøen utenfor vinduet jeg ikke ser. Holder fast ved alt som ellers sensureres bort fra mediabildet, fra venners status i sosiale medier, fra meg selv. Jeg flyter. Snart puster jeg. Tar farvel med dagen. Lar neste år komme. Som det vil.

~~

Hvis du vil kan du følge bloggen min via Bloglovin’. Trykk på ordet i blått. Jeg ønsker deg et godt nytt år og takker for at du har fulgt bloggen i 2012 og for alle innleggene du har delt med andre. Takk også for kommentarer som har gjort meg klokere, tristere, gladere og som har gjort innleggene mine utfyllende og bedre! Dere er viktige for meg og mange andre!

Blogging

Utlevering med hensikt?

Jeg kjenner det godt; at det er vanskelig å skrive noen ganger. Jeg tenker ikke på mine kognitive problemer gjør det vanskelig, eller umulig, for meg å skrive, men jeg tenker på alle de jeg vet leser. Og alle dem som har lett tilgang på tekstene jeg skriver: Folk jeg kjenner og folk jeg «kjenner». Det kan være vanskelig å vite at noen vet, men ikke hvordan de forstår det de vet.

I bunn og grunn er jeg en lukket person som er best på å forsvare synspunkter og som er flink til å argumentere for meg. Jeg er antakelig ganske selvopptatt, noe jeg antar at er nødvendig for å bli selvbevisst (et særtrekk som er en fordel når det kommer til en intern sykdom som ME er) og som er nødvendig for å lære å kjenne sin sykdom og sine begrensninger, men også muligheter.

Fordi jeg ikke pleier å vise av mitt indre, er denne overgangen fra privaten til blogg fremdeles noe jeg ikke fullt ut har vendt meg til. Min indre kritiker krever plass.

Min indre kritiker spør: Er dette det beste for deg og dine? Trenger dem du kjenner, og ikke minst dem du «kjenner» å vite dette?

Jeg antar svaret henger sammen med behovet for å gjøre en forskjell, for å bidra til en bedre hverdag for andre. Ved å bruke blogg som virkemiddel kan jeg bidra til å skape større åpenhet – og dermed redusere stigmatiseringen mange erfarer. Ved å dele mitt kan jeg kanskje gi et lite bidrag i lokalsamfunnet som er mulig ut fra mitt funksjonsnivå og ferdighetsnivå. Ved å presse meg litt på trangen til å skjule og gjemme bort, blir det kanskje litt lettere for andre å sette sine ord på hvordan lignende føles for dem. Eller bare vite at de ikke er alene.

Det er en overordnet grunn til at jeg deler, som er viktigere enn behovet for å holde for meg selv. At det er ganske skummelt noen ganger må jeg gi mindre betydning, jeg må klare å utfordre meg selv såpass.

Det er likevel ikke lett bestandig; å være synlig. Å skille seg ut. Jeg vet jo ikke hva folk tenker og hvisker om, folk som ikke sier noe til meg. Dermed kan jeg heller ikke forklare misforståelser og fordommer, som sikkert finnes. Jeg kan altså ikke bruke mine vanlige strategier. Det kan være vanskelig.

Ps! Dersom du vil dele dette innlegget med nettverket ditt sier jeg jatakk til det!

Media, samfunn og meninger

Ulikt liv, samme verdi

Jeg har begynt å lese bloggen til Tinteguri, som egentlig heter Anita Krohn Traaseth og er toppsjef i Hewlett-Packard Norge. Hun blogger både om privatlivet, men mest av alt om jobben.

Anita er på en helt annen plass i livet enn jeg. Hun er blant de «vellykkede». Avstanden mellom oss er et par tastetrykk på nett, men avstanden i status kan knapt nok måles. Jeg burde kanskje skamme meg eller føle meg mindreverdig, men jeg gjør ikke det.

Det begynner å gå opp for meg at min verdi som menneske ikke måles i alt jeg ikke er, det måles ikke i hvor pengene mine kommer fra eller hvor mange venner og «venner» jeg har. Det måles heller ikke i mine venners status, som hus og lønn. Jeg vet ikke engang hva vennene mine tjener, det betyr ingenting.

Det som betyr noe er hvordan jeg har det, hvordan jeg tillegger livet mitt verdi. Det som betyr noe er at jeg vises respekt og dermed kan føle meg verdifull. Det som betyr noe er at jeg er tilstede i det livet jeg har fått og bruker de mulighetene som ligger der foran meg og fortsetter å lete etter flere.

Jeg leser bloggen til Tinteguri og tenker: Her kan jeg lære, jeg kan finne ressurser i meg selv og løfte meg videre oppover, slik at jeg blir enda mer klar den dagen muligheten gis meg av andre: den dagen alt jeg har tillært meg kan brukes i det andre vil kalle en jobb. En inntektsgivende jobb.

Jeg daler ikke lenger nedover i mitt personlige verdihieraki når jeg leser «vellykkede» menneskers fortellinger. Jeg inspireres av dem og henter ut akkurat det som appellerer mest, egenskaper jeg kan finne i meg selv.

Jeg leser og jeg tenker; at dersom ydmykheten blir borte, dersom budskapet skrapes ned til: Du kan hvis du vil, dersom du jobber hardt og er snill, ja dersom det budskapet dukker opp gjør også jeg det, for jeg vet at uansett hvor mye en jobber så er det kroppslige utgangspunktet ulikt – ikke fordi jeg ikke tar vare på kroppen eller har frynsete vilje og tro, men fordi jeg ikke har vært så heldig som hun har.

Forskjellen mellom oss mennesker er ikke alltid så stor som vi tror. Vi har lett for å se oss blinde på det ytre, men når alt kommer til alt; når man må skrelle inn til margen for å klare en eneste dag til –  og det varer lengre enn en trodde en skulle holde ut – ja, da skjønner en at det ytre bare er pynt og fjas. Innenfor er det mer som er likt enn ulikt.

**

Hvis du liker dette innlegget må du gjerne dele det med andre, jeg sier i så tilfelle takk!

Mestring, drømmer og håp

Velg en identitet

Jeg leser og forsøker å samle hode og hender slik at noen ord kommer ned på skjermen. Jeg forsøker å lage sammenheng mellom det jeg skriver og det du skriver, men underveis sovner hodet mens fingrene taster videre. Resultatet er det ikke lett å si noe om.

«Velg en identitet» står det når man har skrevet ferdig sin kommentar til en blogspot-blogg. Er det slik det er, undrer jeg, kan man virkelig velge sin identitet?

Når det gjelder blogspot sine alternativer er valget enkelt å ta, men ellers i livet? Jeg vet ikke hvor lett det er, men jeg vet at vi har stor makt til å definere oss selv, til å velge ut de egenskapene som gjør at vi fremmer det beste av oss og ikke bukker under for velfungerende menneskers minstekrav til seg selv. Vi lever i samspill med andre hele tiden og påvirkes uten at vi er det bevisst. Denne påvirkningen kan gjøre at vi ikke føler oss bra, for det blir så synlig og tydelig for oss selv at vi ikke strekker til. Jeg kjenner på det selv av og til. Heldigvis kjenner jeg ikke så ofte som tidligere på det; livskvaliteten er bedre og mer stabil. Og jeg tror det er fordi jeg har jobbet intenst med å ikke la meg styre av det som ikke er bra for meg, med å ikke være redd for å være synlig. Noe av det holder meg fremdeles tilbake, og i noen perioder mer enn andre; jeg er fremdeles underveis.

Jeg vet ikke om man kan velge sin egen identitet, men ofte er det slik at man kan velge hvem man vil omgås og dermed hvem man påvirkes av. Jeg tenker at det er lov å velge bort mennesker som har negativ innflytelse på seg. Da er man ikke slem, men man respekterer seg selv og beskytter seg selv.

Vi kan ikke redigere verden etter våre lyster og behov, men noen uromomenter kan vi fjerne. Vi kan ikke velge identiteten vår fullstendig, men vi kan gjøre noen justeringer som  dreier fokuset bort fra det som er uheldig og mot det som har oppbyggende effekt. Det er små endringer som bidrar til en litt endret identiet. Vi er mer enn det vi ikke er. Vi er mer enn våre begresninger og det er dette andre vi må feste blikket mot, når vi har fått øye på hva det er. Holde fast ved det og styrke det slik at det som er oss er knyttet til det som er bra.

Det handler om å forstå ting riktig; riktig på den måten av det stemmer overens med det magefølelsen forteller og den veien en ønsker å gå. Det handler om hva vi legger vekt på og hvilken historie vi forteller om oss selv, hva historien sier om selvbildet vårt.

Det handler om å ha overskudd nok til å kunne gjøre bevissthetsjobben og skjønne hvordan en kan ta grep.

Det handler ikke om å være positiv eller negativ, men å være tro mot egne følelser og følge sin egen prosess. Bare en selv kan finne sin egen rytme, men noen ganger trenger vi litt hjelp for å komme igang.

Leve med ME

Du er viktig for meg!

Når kontakten med omverdenen, foruten egen familie, i all hovedsak skjer via internett er det viktig å finne rette nettsteder å være sosial på og bygge nettverk på. Det er også viktig å finne noen steder der deltakerne/forfatterne er språklig bevisste, for det er ikke til å komme unna at eget språklig forfall er tilstede og blir større og større ettersom livet leves med økende distanse til Høgskolen.

Å finne seg til rette på nettet er noe som krever mye tid; å finne seg venner og forbindelser det er godt å være sammen med tar enda lengre tid. Gjennom min oversikt over ME-blogger har jeg oppdaget mange som er i samme situasjon som meg selv; mennesker som trenger å snakke om livet og vanskeligheter med noen som har omtrent samme utgangspunkt som dem selv.

Jo lenger en snakker med en person med samme problem som en selv har oppdager en imidlertid at sykdom kun er et fellestrekk og utgangspunktet for kontakten. Det fungerer godt som felles referanseramme, men mennesker er så mye mer enn det ene, og når alt kommer til alt er det kjemien som teller for hvordan kontakten blir. At man har samme bokstaver og tall knyttet til seg er ikke det samme som at man har samme forståelse og erfaring knyttet til det, likevel er det godt å kunne kaste ut av seg den erfaringen, eller problemstillingen, en sliter med og bli møtt med forståelse. Jeg opplever stor grad av forståelse og aksept når jeg kommuniserer med andre som også har ME. Det kjennes godt at noen «nikker» samstemt, for opplevelsen av å ikke være alene er god.

Kontakten med andre som har ME minsker ensomhetsfølelsen og gjør at jeg føler jeg har noen i ryggen hele tiden, noen som besøker meg når jeg roper ut at jeg trenger noen. Dem jeg kjenner fra andre sammenhenger utenfor internett gir meg støtte på helt andre måter. De sørger for å trekke meg ut og i mye større grad forholde meg til det normale livet: Det andre lever. På den måten har jeg ett ben i hver leir, noe som gir en temmelig god og behagelig balanse – iallfall når formen tillater kontakt utenfor min egen boble.

Som ufrivillig hjemmeisolert må man selv sørge for sin egen lykke –  et krevende prosjekt som for noen skaper skyldfølelse og tunghet. Søken etter folk som gir noe ekstra, noe mer av seg selv, er det som holder lyset levende og som hindrer det i å slukne, selv om det noen ganger blir søvndyssende mørkt.

Til deg:

Tusen takk for at du er der! Takk for at du av og til legger igjen en hilsen og av og til bare leser! Takk for at du deler bloggen min med andre og sender dem inn til meg! Det betyr mye at det jeg skriver blir lest og at jeg kjenner det er noen der ute! Og jeg håper jeg kan gjøre det samme for deg.