Nesten som om jeg får meg selv tilbake

Etter ustø vandring på de samme, få kvadratene i flere år ble øynene blinde og ørene døve; jeg hadde mistet utenfra-blikket på stedet mitt. Det var bare en boks med vegger som stengte inne livet mitt.

Med utsikt til nærmeste hus eller en vegg av høye trær ble verdenen enda mer avgrenset enn den allerede var oppi hodet mitt. All kreativitet kom innenfra, de ytre påvirkningene var der knapt. Det var tomt. Og dagene var korte samtidig som de aldri tok slutt.

Med bedre form åpner verden seg og øynene ser utover istedenfor innover. Det ytre blir tatt inn og gjort til en del av meg. Endelig består jeg av mer enn det minste!

Jeg plukker biter av livet jeg tidligere har forlagt; limer dem fast til meg igjen – blir større og helere, nesten som om jeg får meg selv tilbake.

Bremset utvikling – en oppdatering

Veggene har ikke vokst seg så høye som fryktet, noe riktig er blitt gjort. Pustut!

Et besøk på Galleri Flood i Sandefjord ble mulig og et nesten-møte med en av mine favorittartister, nemlig Unni Wilhelmsen rørte ved en ukjent streng hos meg. Et av bildene lenken viser til er blitt mitt! Hurra!

Maja Flood – galleriet ved havet!

Og etter litt hundeklapping og gleder for øyet, satte vi kursen for isbaren på Håndverkeren og mine søtbehov ble vel tilfredsstilt – for en periode.

Dette er virkelig ikke normalt, men veldig gledelig. Et pusterom.

Vel hjemvendt ble jeg pakket i ull og fylt med te, det gjelder å nøytralisere de store utskeielsene – særlig når formen er skjør og usikker. Nå da? Jeg er stille avventende, synker sammen og leter etter balansen igjen. Tenker forebygging og helhet. Jeg er ikke bare kropp.

Takk for mange fine tilbakemeldinger på forrige innlegg! Jeg har vært gjennom disse formbølgene før og blir ikke lenger vettskremt og pessimistisk. Med tilbakeblikk sitter jeg igjen med det gode. Jeg finner «feilene» og retter dem opp så langt jeg kan. Resten må jeg leve med. Det er bare sånn det er. Jeg vet hva jeg kan påvirke og ikke. Det som ligger utenfor min kontroll, gjør nettopp det. Så jeg klarer meg – denne gangen også!

Helseinformasjon i mediene: Vik fra meg!

Noen ganger kan det være svært smart å lukke ører og stikke hodet i sanden (for de mykeste av oss) –  iallfall når det kommer til informasjon om risikofaktorer for den ene sykdommen etter den andre.

Media elsker å fortelle oss at vi er fete og hvor stor risikoen er for at livet blir verre og dødsalvorlig. Det er det verste jeg vet!

Har du noen gang lagt merke til hvor stor plass «helseinformasjon» får på nettavisene? I mine øyne er det mye. Jeg er en slik person som blir kjempesulten av å se på folk som spiser, kanskje særlig dersom det er slankeprogrammer på tv! Det er reneste snikreklamen, og dem av oss som vet litt om markedsføring fra 1900-tallet vet at det ikke er lov (satser på at jussen er som den var). Jeg får lyst på sjokolade og masse annet når det er snakk om kroppens ytre. Når det er snakk om kroppens indre snurper jeg munnen og skifter kanal eller scroller raskt forbi.

Jeg vet så inderlig godt at en kropp som beveger seg lite ikke er sunn. Jeg vet at rompa mi er tom, som en sliten skinnsekk uten seler. Jeg vet at musklene jeg hadde er borte. Jeg vet alt det der. Og om jeg kunne, skulle jeg begynt å trene nå i kveld. Jeg skulle fått tilbake superkroppen min med muskler som danser med fettet, som utgjør formene tilsammen. Jeg skulle brukt kroppen slik at jeg ble svett og det kjentes dagen etter. Og slik har jeg det til dels allerede, bare les Spor av arbeid dagen derpå – det skal ikke mye til før jeg merker spor etter utskeielser og det er en fordel, ikke sant? Det skal ikke mye til før jeg får treningseffekt!

Det ytre er nå en ting, men kroppens indre tilstand, den er det antakelig enda verre med. Så lenge jeg ikke kan gjøre noe særlig med den, virker «helseinformasjonen» i nettavisene negativt inn, så jeg skyr den, orker ikke ta innover meg at kroppen blir en større og større risikobombe.

All denne helseskrekken vi fõres med hver gang vi våger oss inn på en nettavis: Hvor bra er det? Gir det mer kunnskap, hjelper det folk som trenger det? Eller skapes det helsefanatikere og hyperkondoere?

~~

Del gjerne innlegget!

Kaféører

Jeg hører fordømmelsen stige og en lav knurrelyd siger innover rommet. Hun kan umulig ha ME, mumles det, hun gidder sikkert ikke, hun likte seg bare ikke i jobben, hevdes det. Jeg sitter ved et bord lenger borte og lytter. Jeg tror jeg vet hva som kommer.

Det snakkes om ustelte hager og rot i bakgården. Det snakkes om nedslåtte blikk og minikkløse masker. Hennes manglende deltakelse på foreldremøter og hennes nyinnkjøpte klær bemerkes i en tone som til forveksling ligner misunnelse iblandet forakt. Hun må da kunne fikse litt i hagen når hun likevel går hjemme hele dagen? Enda flere personlige ting nevnes og siden dette er et lite tettsted, er vedkommende lett identifiserbar. Jeg vet hvor mange barn hun har og hvor gamle de er, jeg vet hva søstera heter og hvordan huset ser ut.

Kafé med venninner, ingenting er koseligere enn det! Et par timers skravlerier, avslappende omgivelser, noe pent å se på og noe morsomt å le av. De vet begge at det kan være lenge til neste gang, så ordene flommer over. Det er bare det at samtaler på kafé er det minst private man kan ha. Det er ører overalt.

Jeg har fått vite mye om damen jeg ikke kjenner. Jeg vet hva folk virkelig tenker og mener, det kommer ut når de tror at ingen ser og ingen hører. Det kan noen ganger være nyttig, andre ganger setter fordømmelsen seg fast akkurat der den smerter mest. Selv når det ikke handler om meg.

Jeg forholdt meg rolig mens damene utbroderte venninnens mangler og sære personlighetstrekk. Jeg spratt ikke opp og forklarte noe som helst. Jeg lot dem ha fordommene i fred.

~~

Har du opplevd noe lignende? Hvordan reagerte du?

Dårlig tid og så mye som skal tenkes og skrives

Jeg har ikke tid til ikke å skrive, ikke å lese, ikke å fortsette å utvikle meg – til å bli en så god skribent at jeg klarer uttrykke akkurat det jeg ønsker slik jeg vil få sagt det.

Jeg har ikke tid til at hodet ikke virker som jeg ønsker det skal, men kun ivaretar primærfunksjonene. I all den tiden jeg har til rådighet er bare deler av den til disposisjon. Noen ganger smuldrer tankene opp før de tenkes ferdig. Noen ganger skremmes de bort i nærheten av tastaturet. Inni hodet er de klare og jeg har et mentalt reisverk av teori, praksis og hvordan alt henger sammen med alt. Jeg vil dele, tenke, forklare og formidle. Noe klissete limer ting sammen slik at når det skal ut, brytes bare deler av det løs. Resten forblir der inne. Kanskje er det ikke klart nok. Kanskje det er prematurt og venter på at tiden skal være riktig. Jeg vet ikke.

Jeg føler at det er min oppgave, høytidelig lovet meg selv, å ta i bruk det beste i meg. Mitt indre liv er rikt. Jeg har mange historier som ikke er riktig å la bli der inne, bare til meg selv. De må deles. Det er noe jeg vil si.

Jeg trosser de kognitive problemene, har funnet metoder som gjør at jeg klarer sno meg unna – det er egentlig et under at jeg klarer. Det vil alle som lever med meg en uke kunne skrive under på.

Så lenge jeg sitter og må fortsette å sitte og ligge, er jeg likevel heldig som kan bruke det beste i meg. Jeg kan utvikle og bruke de sidene av meg som jeg for mange år siden hadde en idé om at jeg hadde. Nå vet jeg at jeg har dem.

Jeg har ikke tid til å ikke fungere godt nok til å uttrykke meg. Det er så mye jeg vil. Derfor føles det som er fengsel av ensomhet hver gang ingen ord kommer ut. Jeg bruker utrolig mye tid på å fjerne stengsler og file bort hindringer, for å finne fram til ordene. For å oppleve friheten ved å slippe å være alene med meg selv.

Snart slutt

Året nærmer seg slutten og jeg lurer på om det betyr noe. 

Alle dagene året har lagt bak seg, alle timene fylt med innhold som noen ganger har laget seg plass i hukommelsen, andre ganger ikke. Det kjennes så mye bedre å tenke i timer enn dager, fordi dagene som ble borte er mange fler enn jeg er komfortabel med. 

Betyr det noe? Hva betyr noe?

Jeg har startet på så mange innlegg, de fleste av dem i hodet mitt, men noen av dem er også lagret som kladd her i bloggen. Mange er forkastet, som mange av mine erfaringer er det. 

Den siste dagen av året er i morgen. Overalt fôres vi med hva vi skal ønske, med hvor mange kilo vi skal miste, hva livet skal inneholde. Det skyver meg bort. Jeg blir på nytt skyvet ut av andres univers. Min verden er uforenelig med andres. Noen ganger er det like greit.

Andre ganger gjør det vondt. Å være utenfor. Å ikke være den som kan taste statuser som forteller «normal», som holder meg innenfor. Utenforskapet gjør at kreativiteten settes på prøve, men også får enormt gode vekstforhold. Det er i smerten kunsten skapes. Jeg sammenligner meg ubeskjedent med forfattere som i mine øyne er store, med anerkjente musikere. Hvorfor? Fordi det gir gjenklang i meg selv, det sier meg at det som presser på fra innsiden trenger uttrykk. Ellers dannet det trykk, som øker, som smerter mer. Jeg inspireres av folk som lar smerten komme ut i konstruktive former, som står på og ikke gir seg. Jeg inspirers av folk som gir det fra seg, som skriver det ut, som skriker det ut, som treffer meg midt i det vondeste, som tar fra meg pusten og all selvkritikk, som skaper en kreativ diaré. 

Årets nest-siste dag. Jeg lar musikken flyte innover og lukker øynene for tastefeil og tankefeil, lar det som skapes renne ut og flyte utover. Noe inn, noe annet ut igjen. Omskapt smerte, fra sansing til bokstaver; fra meg til deg.

Årets nest-siste dag. Jeg lar den smelte ned, som snøen utenfor vinduet jeg ikke ser. Holder fast ved alt som ellers sensureres bort fra mediabildet, fra venners status i sosiale medier, fra meg selv. Jeg flyter. Snart puster jeg. Tar farvel med dagen. Lar neste år komme. Som det vil.

~~

Hvis du vil kan du følge bloggen min via Bloglovin’. Trykk på ordet i blått. Jeg ønsker deg et godt nytt år og takker for at du har fulgt bloggen i 2012 og for alle innleggene du har delt med andre. Takk også for kommentarer som har gjort meg klokere, tristere, gladere og som har gjort innleggene mine utfyllende og bedre! Dere er viktige for meg og mange andre!

Kjære alle mine flotte lesere!

Den lilla tiden blir snart rød, julaften er bare tre dager unna.

Det er noen ganger vanskelig å skrive, fordi det er så mange vurderinger som må gjøres før publisering. Mange innlegg blir dermed aldri skrevet i bloggs form, men holdes private. Tiden før jul er en slik tid der så altfor mye holdes privat. Det kan være smart, men samtidig tenker jeg at vi kanskje burde vært enda tøffere enn vi er. Så mye erfaring og kunnskap; så mye gjenkjennelse som ikke blir delt – av hensyn til og omsorg for dem som betyr mest. Og dermed holdes borte fra dem som kanskje trenger det mest.

Dette er ikke den tiden av året jeg fungerer best på, det merkes blant annet på at jeg sliter med å kommunisere og jeg skriver feil. Meningen kommer muligens fram, men ordene har feil bokstaver og jeg ser det ikke når jeg leser gjennom teksten.

I dag oppdaget jeg at det lå flere skjulte meldinger til meg på Facebook. De er sendt av folk jeg ikke har på vennelisten og dermed får jeg ikke beskjed om at de er kommet. De lå under det vanlige meldingsikonet (som ser ut som to firkanter), under «Annet». Der lå det melding fra noen som leser bloggen min. Er en av dem deg? Send meg heller en epost, for da kan du være sikker på at jeg ser det og jeg skal prøve å svar deg så snart jeg kan.

Jeg håper du har noen å dele julen med, som du trives sammen med. Om du skal være sammen med folk du kjenner: Finn din rytme og skap små luker av fri pust slik at julen ikke gir større belastninger enn du tåler. Om du ikke skal være sammen med noen: Jeg håper at du har noen å snakke med, når du trenger det.

Julen er arbeidstid for meg, fordi den er så veldig annerledes enn resten av året. Det krever.

Vil du sende meg noen ord? Gjør gjerne det. Trenger du å snakke, så leser jeg epost hver dag. Jeg prøver å svare, selv om kommunikasjonsferdighetene verken er på et akseptabelt eller tilstrekkelig nivå.

Jeg ønsker deg en riktig god jul!

Og jeg ser fram til et nytt år med mer eller mindre faglig innhold i bloggpostene. Jeg har flere i hodet, så kommer det an på formutviklingen når de faktisk blir skrevet og publisert. Noen av dem krever en del forarbeid.

Jeg vil ikke bli frisk!

Ikke vil jeg bli frisk, og jeg trives så godt med å være offer og usynlig mor at det er ingen grunn til å respektere bloggen min, for så lenge man blogger er man forpliktet til å ta imot og prøve ut alle råd man får!

Vel.

Dette er en smakebit på hva som kan vente når man blogger om å ha ME. Jeg takler det, men det vekker samtidig noen tanker hos meg. Det er interessant å se hva slags respons man får når man stikker huet fram. Noen stryker en varsomt over håret mens andre finner fram øksa. Det overrasker ikke.

Jeg finner det interessant at rådene jeg fikk i forbindelse med at Usynlige mødre er mødre uten stæsj lå på VG Nett skiller seg fra rådene som ramlet inn da innlegget Jeg er ikke død, jeg er bare usynlig lå på VGs nettavis for drøyt 1 1/2 år siden. Første gang var Lightning Process (LP) i skuddet, men heldigvis har mange stått fram med sin LP-historie og nå er det nesten ingen som snakker om det lenger. Før LP var det kostbaserte behandlinger som var kur mot ME. Jeg lurer fælt på hva som får folk til å tilby og insistere på behandlingsformer til helt ukjente mennesker som de nesten ikke vet noen ting om. Det er etisk betenkelig. Især når det kommer fra kommersielle aktører.

Selv om jeg ikke følger alle råd jeg får, hender det at jeg lar meg inspirere og tenke over om valgene mine fortsatt er hensiktsmessige. Dersom tipseren viser ydmykhet og omsorg øker sannsynligheten for at jeg interesserer meg for hva han eller hun ønsker å formidle meg.

Noen er så overbevist om at den behandlingen de selv har tatt kan kurere andre som har samme diagnose at de helt glemmer bort at folk faktisk er forskjellige. At vi har samme diagnose sier ingenting annet. Hvorfor jeg fikk den diagnosen jeg fikk, hva slags behandling jeg har fått, om jeg sliter med infeksjoner, hva mine indre motiver er, hva slags ønsker jeg har for meg selv og hva slags oppfølging jeg får – alt dette står det lite om i denne bloggen.

Jeg tenker at det er mange veier inn i en sykdomstilstand som min og jeg tenker at det er mange veier ut av den. Jeg mener bestemt at vi ikke er forpliktet til å prøve ut alt som finnes av behandlinger og at vi ikke er forpliktet til å være desperate. For noen er det mer riktig å søke medisinsk behandling og ha god kommunikasjon med legen enn å prøve ut det ene etter det andre uten medisinsk oppfølging. I min verden er det for eksempel ikke smart å endre kostholdet fullstendig på egenhånd fordi vi ikke vet alt om kroppslige prosesser og hva som skjer på cellenivå. Det er ikke bare å prøve og se hva som skjer. Kanskje har vi gjort skade på kroppen mens vi venter. Dette er noe vi ikke vet.

Forsiktige kostholdsendringer som bunner i helseforskning, som å begrense sukkermengden, begrense fettinntak, øke inntak av frukt, bær og grønnsaker og tilpasse matmengden aktivitetsnivået er enkle, små grep som kan ha mye for seg. De større kostholdsomleggingene bør man ikke gjøre på egenhånd, mener jeg.

Når jeg får høre at jeg nok elsker tilværelsen min så er det til dels sant. Jeg har brukt mye tid på å finne det som gir meg mening i hverdagen og vil si at jeg lever et godt liv. Det utelukker ikke yrkesaktivitet eller et håp om å bli normalt velfungerende.

Jeg er ikke et offer. Jeg er en selvstendig og sterk person innenfor kraftige, høye murer og stadige ytringer, som gidder du å hjelpe meg litt? og .. kan du? og dette skjønner jeg ingenting av, så det må du gjøre! Jeg er selvstendig i tanken og kreativ med ord og drømmene er mange. Men jeg er ikke desperat! Jeg trives i livet mitt, selv om jeg noen ganger merker så altfor godt forskjellen mellom meg og andre og lengter ut av huset. Jeg har det bra her jeg er. Det går faktisk an.

Som forfatter av denne bloggen vil jeg formidle hvordan jeg lever mitt liv med min sykdom. Dette er ikke en blogg om å bli frisk, men om en tilværelse annerledes enn mange andres. Jeg vil bli frisk, men så lenge jeg ikke er det, holder det for meg å gjøre det beste ut av livet som det er, og utvikle meg innenfor de rammene som er. Når bli-frisk-sprøyta kommer skal jeg tvinge beina ut i gallop og rappe til meg den første jobben jeg kommer over!

..men så lenge den sprøyta ikke er tilgjengelig for meg så vil jeg rett og slett ikke ødelegge det gode jeg har bygget opp ved å prøve ut forskjellig type behandlinger bare fordi noen ikke klarer å forholde seg til at andre er syke framdeles og kanskje tar det som en personlig fornærmelse at de blir avvist.

**
Har du lignende erfaringer som du vil dele med meg og andre som leser bloggen? Da er det fint om du forteller om det i kommentarfeltet her. Det gjerne innlegget med andre. 

 

Blogaward og anbefaling av andre blogger

Jeg er så heldig å ha lesere som liker bloggen min litt over gjennomsnittet og i den forbindelse har jeg fått I love your blog award fra Tanketrollet,  Sparringmamma og Madam Ink. Tusen takk alle tre! Å høre at den skrivejobben en gjør betyr noe for andre er godt og det varmer (takker ikke nei til varme på denne tiden..!).

Tanketrollet skriver om sine erfaringer, gjerne personlige, og reflekterer rundt dem. Hun skriver på en måte som gjør at jeg får tak i mine egne tanker og får trang til å dele dem med henne. Sammen med henne utvikler jeg meg selv. Jeg håper du tar deg en tur innom henne, for så vil du kanskje oppdage nye måter å se gamle ting på du også.

Sparringmamma er en engasjert dame med klare ord. Hun er ikke redd for å si hva hun mener og heller ikke redd for å bruke nok ord til at meningen kommer fram. Sparringmamma skriver i hovedsak om temaer knyttet til morsrollen i krysning med samfunn og skole. Jeg synes det er veldig fint å kunne dele mitt perspektiv med henne.

Madam Ink’s lille hjørne – er av oss som er ufrivillig hjemmeværende mye lengre enn vi hadde forestilt oss at vi skulle være. Madammen skriver om å være inkontinent, et særlig tabubelagt tema. Det er tøft gjort å skrive om dette! Madammen gjør det å være utenfor A4-normalen tryggere. Besøk henne!

Med bloggprisen følger disse oppgavene:

 1) Takke og linke til bloggeren man har fått awarden fra.
 2) Gi utmerkelsen videre til fem blogger og gjøre dem oppmerksom på det.
 3) Kopiere post it lappen og sette den på bloggen.
Det skal sendes til kanskje en ny blogg eller en blogg som ikke har så mange følgere ennå.

Hvor mange følgere de ulike bloggerne har er jeg ikke sikker på, men at flere kan ha glede av dem det er helt sikkert!

Hm…  – Bente har MS og skriver om hverdagen og -hverdagsgleder. Bentes skrivestil er unik – jeg har aldri sett noen som skriver som henne, så ta en titt; kanskje du blir like fenget som meg?

Ine Vedeld/Bak fasaden – ung samfunnsengasjert jente som skriver om å være usynlig syk, hvordan det oppleves og hva det innebærer av utfordringer i møte med helsevesenet

ikke dau enda – den morsomste bloggen jeg har lest! Handler om de alvorligste temaene, men skildret på en slik måte at du ikke kan la være å smile likevel. Øyvind blogger om å være avhengig av hjelp fra samfunnet 

Grønne drømmer – livet med litterær penn: Om livet med psykiske slitsomheter skrevet av ei ung jente som aldri må slutte å skrive om livet! 

Huset i skogen – Janna er bloggeren bak navnet. Hun skriver om temaer som krever tid, tid vi ofte ikke bevilger oss i en hektisk hverdag. Temaene hun tar opp handler om livet, de dypere sidene ved det. 

Disse bloggene jeg gir prisen videre til kan dere se som anbefalinger til videre lesing. Alle bloggerne skriver over gjennomsnittlig godt!

Nytes i stillhet og tas med videre i tankene.

Alene

Kulden kommer innenfra

setter avtrykk på puter og pledd

Jeg stirrer

med øyne åpne

til

mørket kommer

og

tankene slukner.

Aktivitet leder til stillhet,

stillheten skaper avstand.

Usynlige stengsler

merkes

ikke

før de har nådd full høyde.

En tvil skaper seg plass,

bruker meg som bolig

Innestengt uttrykk,

rester av sjenanse

Alene igjen