Barn og familie

Usynlige mødre er mødre uten stæsj

I et viljesstyrt samfunn som vårt, der prestasjoner og presentasjoner henger høyt er det noen av oss som forsvinner mellom massene, som om de skulle vært en rist som sperrer for avløpet.

Vi er de usynlige mødrene.

Vi er mødre som ikke viser oss fram på foreldremøter, dugnader, som kanskje aldri stiller opp som sjåfør til fotballkamper eller sitter i styrer og utvalg. Vi er noen ganger ivrige brukere av nettaviser og sosiale medier mens vi sitter godt plantet i sofaen og gjerne skulle byttet med et annet liv. Vi bruker nok tid i sosiale medier til å få med oss hva vi skal være og hvordan vi skal være. Vi er der nok til å få det gnidd inn at vi er langt fra den høye standarden «normal», som rommer stadig mer. Like lite som vi kan velge hvilket århundre vi skal leve kan vi heller ikke velge  hva vi vil delta i og hva vi vil holde oss borte fra – ikke dersom vi ikke skal isolere oss helt. Noen ganger må likevel det sosiale fellesskapet, selv når det bare foregår på nett, velges bort fordi det suger ut siste rest av energi – energi som må brukes til å forberede neste måltid eller faktisk spise det.

Vi har liten tid, til tross for alle timene som er oss gitt; all hvilingen krever så mye av den! Vi har vår egen tidsklemme – en alternativ en – som oppegående, vanlige folk ikke har noen anelse om. «Tidsklemme» i vanlig forstand er et luksusproblem. Jeg tenker: Vær takknemlig for hva du har, brått kan det være borte, så slutt å klag!
Usynlige mødre er usynlige fordi vi har så lite konkret å vise til. Vi bruker mesteparten av tiden på å forebygge dårligere form og ingen bryr seg om det. Jobben vi gjør kan ikke måles og den bidrar ikke til statsbudsjettets inntektsside. Idet vi sier farvel til jobb og starter på sorgprosessen utsettes vi samtidig for stigmatisering – et mentalt selvforsvar for mennesker som ikke selv har fått kjenne på kroppens manglende samarbeidsvilje mens hodet strutter av engasjement. Vi mister vår personlighet og våre ressurser og i hvert møte med NAV tvinges vi på nytt til å fordype oss i svakhetene våre og alle de tingene som tilhører benevnelsen ‘mislykket’.

Usynlige mødre finnes ikke i samfunnet, for vi minner alle velfungerende mennesker på at dem kunne vært oss; det er ofte tilfeldigheter som gjør at den ene holder seg flytende mens den andre vipper opp og ned av vannet, og ved å holde avstand og dømme oss sikres deres egen uovertreffelighet og redselen for å ikke mestre dempes. Derfor putter storsamfunnet oss i diagnosegruppen som ikke finnes «de udugelige, unnasluntrerne». Vi tillegges også dårlig moral og holdninger, ikke sjelden spekuleres det i om vi ikke egentlig storkoser oss med muligheten til å fordype oss i Hotel Cesar og hva det nå heter det som sendes på tv på dagtid. Hvorfor er ingen nygjerrige på hva slags kunnskap vi sitter inne med? Hvorfor er ikke erfaringene og kompetansen vår interessant? Man bygger ikke et godt samfunn ved å ekskludere folk.
Usynlige mødre deltar ikke i kampen om strøkne gardiner, cake pops, tyll og rosa idyll. Usynlige mødre har nok med å være gode mødre uten stæsj, og lar samspillet, samtalene, kosen og rosen være nok. Vi er og det holder. Hvorfor ser ikke normalt-fungerende personer at det er nok?

~~~

Dette innlegget er en reaksjon på forventningene som stilles til den moderne mor anno 2012. Dette bildet av hva og hvordan vi skal være blir formidlet i massemedier og blogger. Begrepet ‘tidsklemme’ er sentralt og senere skal jeg ta for meg den i et eget innlegg. Del gjerne dette innlegget med andre, for jeg synes at mange flere burde få vite mer om den virkeligheten jeg og mange andre lever i. Vi trenger å se mangfoldet og dempe ned fordømmelsen av mennesker som ikke når opp til andres selvfølgelige standard.

Les gjerne Tidsklemmen er et luksusproblem!, Syk likestilling, Energispareråd til den som måtte trenge det,

74 thoughts on “Usynlige mødre er mødre uten stæsj

  1. Jeg har valgt å ikke bry meg om hva andre mener.
    Andres standarer får være deres sak, det gjør ikke meg lykkeligere av å skulle leve opp til noe jeg tror andre mener.
    Og jeg er stolt av megselv, stolt av at jeg greier å leve med en så vanskelig sykdom som ME, og hva andre må mene er meg helt likegyldig.
    Jeg er enda meg, jeg har ikke mistet min personlighet, selv om jeg har en sykdom.
    Jeg vil ikke la meg definere av ME. ME er bare noe jeg må leve med og ta hensyn til, jeg er så utrolig mye mere. Og det synes jeg det er viktig å la omverdenen og saksbehandlere på NAV få vite. Jeg er ikke mislykket fordi jeg har ME. Jeg synes ikke du er det heller. Vi har ikke valgt denne sykdommen, det er en tilfeldighet at man blir syk, uansett sykdom, og det krever mye styrke å stå i sykdom. Vær stolt og sterk.
    Jeg mener selvsagt ikke at man ikke skal få kjenne på både sorg, sinne og frustrasjon fordi man er syk, for det er utrolig utfordrende å leve med ME.

    Jeg brukte mye tid de første årene jeg var syk til å gruble over om andre trodde jeg var lat, en unnasluntrer, at jeg hadde en «tullesykdom» osv. Men ingen sykdom er en tullesykdom, det er bare andres uvitenhet som sier slikt.
    Jeg har lært meg at det er lov til å stoppe andre hvis de sier ting som er sårende eller rett og slett ikke sant når det kommer til ME og det å være syk.

    Og en ting jeg har innsett som mamma og kronisk syk, er at mitt barn ikke bryr seg om jeg baker cake pops eller prøver å leve opp til et tilgjort ideal som blogger/media prøver å presse på mammaer. Mitt barn er like fornøyd med kjøpt kake og mere tid med en mamma som ikke har slitt seg ut på baking. Og de gangene jeg har energi til å bake, er det fordi jeg har lyst, ikke for å bevise noe for andre.

    Bare fordi noen andre som er friske mener at det å bake for sine barn og være der 100% i barnehagen/skolen, betyr ikke at de har definisjonsmakt på hva en god mamma er. Jeg er sikker på at de som er friske og baker og styrer for å opprettholde en illusjon (for blogge er jo ofte det, en illusjon) og en fasade også har sine svakheter, sin usikkerhet og sine bekymringer, slik som alle andre, både friske og syke. Dette synes jeg du skrev så flott om i ditt forrige innlegg.

    Men det er ikke til å komme bort ifra at det er en sorg å ikke kunne være den mammaen man ønsker å være, å være aktiv ute og sosial med barna sine. Men jeg er rimelig sikker på at hvis man tar bort dette ytre «presset» man kan føle på, så sitter man igjen mye mere tilfreds med det man faktisk får til. For ingen får til alt. Og å stette pris på det man får til uten tanken på at «jeg skulle fått til så mye mere» tror jeg gir mye mere følelse av mestring. Og en fornøyd mamma er mye artigere å være sammen med enn en som sitter og er lei seg for at man skulle fått til så mye mere.
    Jeg har erfart at sorg og stress er en av de største energislukene, så da er det lik så greit å minimere det, og skjerme seg for det som kan trigge slike følelser (blogger og media spesiellt…)

    Vær stolt av deg selv!

    🙂

    Lik

    1. Jeg opplever at mammarollen blir voldsomt pakket inn i romantikk og idyll og at mye av det som gjøres (og vises fram via sosiale medier) blir til en standard som beviser hvor god mor man er. Det er ikke lenger nok å bare være det barnet trenger, men barnet må pakkes inn i status for at alle skal skjønne at man er mor nok. Jeg er sikker på at det henger sammen med rikdom og sosiale medier. Tidligere sammenlignet man seg med naboen og sine nærmeste venner, nå sammenligner man seg med så mye mer. Oppi dette forsvinner nesten barnet.

      Jeg har måtte gi avkall på så mye, og en del av dette er viktige sider ved meg selv. Jeg er opptatt av at man kan være god nok og gi barnet noe viktig selv om man ikke gjør alle disse overflate-tingene – som i en del tilfeller virker demonstrerende.

      Det er en fryd å lese innlegget ditt, Stine! Tusen takk for at du deler!

      Lik

  2. Veldig bra innlegg! 🙂 Det er så sant det du sier om at vi har liten tid, for vi har liten tid til å gjøre noe, men derimot altfor mye tid som må fylles med ingenting. Vår egen tidsklemme, sier du, det er så sant, så sant, dessverre. Vi blir klemt nærmest flate mellom hvilingen, et minimum av helt nødvendige aktiviteter og mer hviling igjen.

    Det er tøft å være en usynlig mor, hardt å møte andres fordommer om latskap, vrangvilje og manglende interesse. Likevel ser jeg at du har fullstendig rett, det holder at vi er. Så utrolig godt skrevet, Anne-Helene! 🙂

    Lik

  3. Nok en gang et flott innlegg. Du får satt ord på noe viktig. Det ER vanskelig å være mamma når man er ME-syk og faktisk må skjerme seg store deler av dagen fra barna man elsker og gjerne vil tilbringe mest mulig tid med. Det ER vanskelig å være en usynelig mamma å ikke klare å delta på de arenaene barna har utenfor hjemmet – fritidsaktiviteter, skole/foreldremøter,småprat med foreldrene til barnas venner etc. MEN, på mange måter tror jeg JEG ER en mye bedre mamma nå med større tilstedeværelse og glede den tiden vi faktisk er sammen enn i mitt friske liv hvor jeg var i full jobb og stadig stresset avgårde til ulike ting.

    Javisst, for barna våre holder det med at VI ER. Takk for innlegget, dette skal jeg ta med meg videre – inn i helgen. GOD helg til deg!

    Lik

    1. En av fordelene med denne livssituasjonen er tilstedeværelsen når mulighetene er der. Ungene mine er høyt prioritert; når jeg har energi kommer de først – da tuller jeg ikke bort tiden på ting andre prioriterer. Jeg tror mange normaltfungerende sløser med tiden sin, det er iallfall slik jeg oppfatter det.

      Takk for at du deler dine erfaringer og god helg til deg!

      Lik

  4. Hei.
    For ett godt innlegg. Får meg til å tenke, jeg som har en liten i magen, ti år bak meg i barnehage og småskole og litt over ett år igjen av førskolelærerutdannelsen..
    Det er en ting jeg har lyst til å si – vel, ok, ikke bare en, for dette rørte noe i meg.. Men det er en ting jeg kommer til å si:
    Det er ikke noe som er viktigere enn å ‘bare være’ med barn. Det er ikke en ting i verden de har så mye glede av, og så mye igjen for som det at foreldrene ER DER når de er der. DET er kvalitetstid! Ikke baking, ikke å styre rundt på tusen aktiviteter, ikke hundre DIY-prosjekter i uka.. Selv om det er moro av og til er det likevel den tiden hvor barna blir sett, hørt og får lov å være sentrum som er viktig.
    Påstår jeg. i all beskjedenhet..
    Stå på!

    Lik

    1. Oi, så flott at du får noen tanker når du leser her!

      Tid for stillhet blir det plenty av muligheter for og jeg tror, som deg, at det er viktig.

      Ønsker deg en god helg og velkommen tilbake her. Lykke til med resten av utdannelsen.

      Lik

  5. Man er ikke diagnosen, det har jeg forsøkt å forklare, gudene vet hvor mange ganger, men HAR man en diagnose, forveksles dette ofte med at man ER bare diagnosen.
    Det er mange usynlige rundt oss, som av ulike grunner må bruke enormt mye tid og krefter, nesten bare på å være. Å være!
    Vanskelig å forstå? Ja for dem som hyler når de har brukket neglen og synes det er verdens undergang. Som skrevet. Det er krevende å være syk, men personligheten/selvet er jo der, selv om man er syk.
    Bruk tid og krefter på det som er viktig. (lett å si, vanskelig å etterleve) og lev det beste du kan, som du kan 🙂
    Ha en brukbar dag 🙂

    Lik

    1. Når diagnosen er satt og man har klart å finne tilbake til seg selv (eller finner seg selv på nytt) blir diagnosen/sykdommen bare en naturlig del av den man er – på lik linje som at man er høyrehendt eller tilsvarende. Det er mange som sliter med å finne seg selv og mye av dette tror jeg skyldes at man noen ganger har litt dårlig samvittighet over å være til belastning og det kan gjøre at fokuset på det som er tilknyttet sykdommen fortsetter å få oppmerksomheten. En blir hele tiden fortalt at en er en utgiftspost og et problem – ressursene en sitter på betyr liksom ikke noe.

      Når en har begynt å leve det nye livet blir det viktig å formidle at en er en helhet og ikke bare den syke delen.

      God dag til deg også, og takk for at du kom innom en tur!

      Lik

    1. Interessant at du sier det godt kunne inkludert fedre, for jeg lurer på om fedre lar seg påvirke av hva andre fedre gjør slik mødre ofte konkurrerer med andre mødre?

      Kanskje jeg tar helt feil når jeg tror at dette er unikt for damer.

      Håper du tar deg tid til å svare igjen!

      Lik

      1. Mødrekonkurranse har jeg ikke en anelse om og bryr meg heller lite om. Omsorgen jeg har for mine barn er nok allikevel temmelig lik den omsorgsfølelsen mødre har for sine. Det er ofte noe kvinner ikke helt har forstått at mange fedre har lik omsorgsfølelse. Å ligge i sengen og ikke strekke til gir da samme følelsen for en far. En blir bevisst på sin usynlighet i det miljøet man engang deltok i. Ikke lenger kan jeg stille opp som trener. Ikke lenger kan jeg stille på dugnad. Ikke lenger kan jeg delta i barnets liv ute på den arena som betyr så mye for barnet. Det merkes at jeg går glipp av denne vesentlige delen av livet som jeg alltid har hatt et stort ønske om å delta i. Vel, vi har insett min begrensning og lever så med det. Det er ikke godt, men en form for liv vi har måttet innrette oss etter. Tror ikke damer er så unike som de selv ønsker å være. Da må det heller være det at det er mødrekonkurransen som slår til igjen.

        Lik

        1. Øistein
          Jeg her 100 % enig med deg i at omsorgsfølelsen menn har for sine barn er likestilt med mors følelser for barna. Jeg ser stadig at folk er uenig med meg på det punktet, særlig når det er snakk om små barn og at det oppfattes som verre at en mor ikke fungerer enn om en far ikke fungerer. Jeg vil invitere deg til å skrive et gjesteinnlegg her på bloggen om dine erfaringer/refleksjoner rundt forventningene du møtes av og gjerne hvordan det påvirker deg. Jeg håper du takker ja til det! Send meg i tilfelle en epost, så kan vi snakkes nærmere der. melivetpaaslep@gmai.com

          Lik

  6. Sterk lesing, og en settning var som gull for meg:
    » Usynlige mødre har nok med å være gode mødre uten stæsj, og lar samspillet, samtalene, kosen og rosen være nok. Vi er og det holder. Hvorfor ser ikke normalt-fungerende personer at det er
    nok?»

    Hadde jeg, den gangen jeg var barn, hatt en slik mor, uten stæsj, så hadde jeg vært overlykkelig.
    Ønsker deg ei god helg fra meg.
    Bibbi

    Lik

  7. Hei. Og takk for treffende innlegg…
    Vil bare si at jeg er er en usynlig mor ( med ME) jeg også,… Jobber med å ikke ha antennene ut til stadighet for å søke andres bekreftelse.. Det viktigste er tross alt å være en synlig mor for barna våre..Men så kommer de dagene-som min dag i dag-, der mann og barn er ute i livet, og solen, og jeg ligger atter en gang inne på den evindelige sofaen, under det samme gamle teppet… og gråter…for ut må det..
    På andre dager har jeg stor hjelp av følgende setninger som skal gjentas høyt og bestemt til en selv: «Dem om det», og :»Sånn er det bare»….

    Da kan fokuset rettes mot alt det man er så takknemlig for: Barnekinn som vil ha kos,.Lykkelige barn som har mye de vil dele med mammaen sin.. Justin Bieber, Fantorangen og dansende jenteføtter som heldigvis bare tar akkurat passe hensyn..Så man kan bli en del av deres verden, og gi dem den tryggheten ,bekreftelsen og kjærligheten de trenger,, Selv fra sofastilling om så er..

    Men det er ikke enkelt å «tenke riktig»..Utfordringen er å ikke ilegge andre fordømmende tanker om oss selv.. For er man misslykket – i forhold til hva?? .Mest sannsynelig ifht egne forventninger.. Og aller minst sannsynlig: For barna dine.. Og det er tross alt de som teller..

    Synes det er flott at bruker noe av din dyrebare energi på å sette ord på denne utfordringen..
    Ingen person med ME har lik situasjon, men du verden så deilig det er med noe gjenkjennelse
    i en verden blandt uforstående..
    Så takk..

    Lik

    1. nanna

      Jeg tror virkelig ikke at normaltfungerende mennesker har noen aning om hvor mye mestring som ligger i hver enkelt dag vi har! Og mestringsstrategiene må vi finne selv, for det er bare i oss selv at vi kan finne det som passer oss best, som fungerer for akkurat oss. Alle dagene krever mye, for dersom vi ikke gjør det riktige får det konsekvenser, gjerne for flere dager. Det er et digert konsentrasjonsprosjekt.

      Fleksibilitet hadde vært nydelig!

      Jeg håper med dette innlegget at noen kan få mot til å se nærmere på hvordan de lever livet sitt og eventuelt gjøre noen endringer. Jeg håper at jeg har klart å gi en liten innsikt i hva som kan ligge bak når foreldre ikke stiller opp i verv, FAU osv. Ting er ikke alltid slik man tror.

      Lik

      1. Nemlig!!… Etter 12 år med sykdommen, kjemper jeg likevel daglig kampen mot effektiviteten og nærmest alle andre målbare barometre som hylles av samfunnet forøvrig..
        Hver dag må våre få og dyrebare krefter fordeles nøye mellom langt flere behov.. Dette er en svært utfordrende balansegang av prioriteringer.. Barna skal først og fremst ha sitt, likeså parforhold, hus/hjem mm.. (Kjenner meg igjen i kommentarer ovenfor mht at man kan ha et behov for å kompensere egen «mislykkethet» i feks hvordan barna el hjemmet fremstår..)
        …Så hvor blir det da av egne behov…? Selvrealisering er iallefall siste post på prioriteringslista for en ME-syk mor, og det er også en sorg..
        Tror desverre disse fakta forblir uopplyst for samfunnet generelt, men takk for ditt bidrag
        uansett..

        Lik

  8. Takk for fine ord! Brått følte jeg meg ikke så alene lenger. Du formulerer deg akkurat slik jeg selv tenker og føler!!!! Takk igjen 🙂

    Lik

  9. Takk for at du setter ord på tanker jeg har gått å tenkt lenge. Jeg har ikke ME, men jeg er usynelig mamma i psykiatrien. Jeg hadde byttet bort dette livet mot tidsklemma når som helst!

    Lik

    1. Vi er mange som er usynlige mødre (og fedre), det er ikke spesielt for oss som har ME.
      Jeg vil så gjerne at våre ressurser også skal bli sett på som viktige og jeg ønsker meg mer forståelse for at vi ikke kan stille opp på samme måte som andre kan.

      Lik

  10. Flott at du deler din historie med andre 🙂 Jeg har vært der selv, hvor alt skulle være så forbanna perfekt å man skulle rekke alt. Nå gir jeg bare fan, fan i hva andre mener, fan i om huset er rotete, fan i om jeg ikke rekker alt, å der i mot bruker tiden på å kose meg sammen med barna mine ❤ Har fått et nytt liv!!!! Minner meg selv og andre stadig på at vi ikke skal klage, eller dømme andre, men heller se ting i perspektiv å finne vår egen lykke i våre egne ting, ikke i ting som samfunnet mener vi blir lykkelige av! Jeg er i allefall kjempe lykkelig med et rotete hus, å går i seng stort sett hver dag å tenker på hvor heldig jeg er som har de fine barna mine, som er friske, at jeg er frisk å ikke minst for at jeg har en så herlig å snill mann. Stå på videre, ingen andre kan være verdens beste mamma for barna dine, enn nettopp deg! ❤

    Lik

    1. Hei Inga!

      Det er akkurat dette som er essensen: Finn det som gjør deg fornøyd, men vit at det er forankret i deg selv og at du ikke gjør ting for å tilfredsstille andre. Det blir så dumt dersom en bruker opp tiden en kan ha sammen på å gjøre noe som ingen egentlig har glede av.

      Lik

  11. Takk for fin blogg ! Vil bare meddele at jeg har blitt frisk (!) etter at jeg kuttet ut melkeprodukter, mel, korn, bygg, rug, pasta osv. (kuttet både gluten og glutenfritt) frukt, juice, sukker, alle søtsaker (inkl. honning, maltitol, glukosesirup o.l. og alle søtstoff) og kuttet ut ferdigmat med ovennevnte ingredienser og smaksforsterker, og stivelse. Jeg spiser masse essensielle fettsyrer (avocado og kaldpressede plante oljer/fett) og grønnsaker (ikke gulrot og poteter) + prebiotika og probiotika som hjelper på fordøyelsen og tarmhelsen, noe som viser seg å være viktig for resten av kroppen og hodet. Les mer om ME og tarmhelse på http://www.forskning.no Plagene fra ME kan være symptomer på matintoleranse, som igjen er symptomer på dårlig tarmhelse. sjekk også ut http://www.lekk-tarm-foreningen.no HÅPER at noen lesere med ME vil forsøke dette og bli frisk : ) : ) : ) det er mange (!) som har blitt friske fra ME med dette kostholdet. Hvorfor skal man være syk bare fordi man ikke vil endre kosthold? det er urettferdig mot barna og familien, ev. arbeidsgiver og samfunnet.

    Lik

    1. Hei Notta. Så flott!! Gratulerer til deg og dine med å få livet tilbake:-)
      Har bare et behov for å si at jeg selv har forsøkt ( og forsøker )i stor utstrekning de samme prinsippene som du har fulgt, uten å merke noe som helst bedring…Og et familiemedlem, som også har ME, og er nesten helt sengeliggende, har fulgt, og følger det samme kostholdet til det nærmest ekstreme i over et år, (Pluss en haug med kjempedyrt kosttilskudd og supermat ) og hun er ikke noe bedre i det hele tatt, faktisk motsatt…
      Når det er sagt anbefaler jeg selvsagt alle å prøve et slikt langt sunnere, næringsrikt og mer basisk kosthold, men ha bare forhåpningene på et realistisk nivå.. (Spesielt ifht det siste du skriver..)

      Lik

  12. Hei!
    Flott og beskrivelde blogginnlegg! Som kone til en med ME kan jeg støtte Øystein Jensen i det at jeg tror mange menn med ME opplever mye av det samme. De vil løfte barna høyt i lufta, løpe etter dem, sparke fotball – orke å høre på dem prate. Være sosial. Min opplevelse er at han har gått igjennom mange av de samme sorgene som du beskriver. Men som du sier det viktigste er at en «er» – og da kommer jeg på begrepet «Værekraft» som jeg er blitt så glad i.

    Mye av det samme også gjelder for mann/kona til den med ME. Hele familien og tilværelsen må tilrettelegges og har følger for alle. En må finne en balanse der alle har det godt. Men jeg kan ikke bare dra ut med venniner eller invitere folk hjemme. Barna må lære å kontrollere sin «røst» og kan ikke bare dra med seg barna hjem uten at det passer (m.a.o. far har ork til det). Og det at partneren ikke har muligheten til å bidra i like stor grad betyr at den andre får en litt ann lass å håndtere. Jeg også føler meg som deg – jeg kan ikke bidra på alt eller være med på alt. Det også gir en psykologisk belastning på partneren – noe som kanskje blir faktisk verre for menn. For mange menn vil gjerne være den som legger tilrette for sin «prinsesse» og ikke omvendt. Det er noe som ikke er godt når kona må bære inn maten fra bilen. For ikke å snakke om å ha krefter til et sexliv (en viktig(!) tema som mange unngår å snakke så mye om).

    Det er flott at du beskriver hverdagen som en med ME. Det er mange som trenger kunnskaper om hvordan dette er og hvordan det påvirker livet til pasienten og hele familien. Tilslutt ble jeg sykmeldt i perioder fordi det ble for mye for meg. I den perioden ble «alle» kreftene brukt på å dra rundt om kring til leger for (enda) en skriv til NAV, enda et brev, enda et beviss, enda en krangel eller prat i telefon når han (igjen) fikk ny saksbehandler som ikke skjønte noe som helst. Alt som bidrar til forståelsen om ME er så bra! Og din innlegg bør være til ettertanke for mange friske – der er det mange som sliter seg ut i «tidsklemma». Vi har måttet håndtere den på en god måte, og det hadde «friske» og ledere, politikkere og andre som legger opp til at det blir tidsklemme.

    Takk for innlegg! Og lykke til til deg og familien din!

    Lik

    1. ME-kone

      Tusen takk for kommentaren din som gir større innsikt i hvordan det er å være foreldre sammen med en som har ME. Dette er et tema som er lite snakket om og alle stemmer trengs. ME er helt klart en sykdom som ikke bare handler om den som selv er syk, jeg tror belastningen pårørende opplever er svær. Jeg tror det er mye lettere for meg å være syk (opplever meg vel ikke som syk, men som en med store begresninger som jeg har lært å leve godt med) enn det ville vært å taklet pårørende-rollen, men dette handler kanskje mest om personlighet.

      Jeg håper dette innlegget kommer ut til vanlige folk, at mange har delt det og at det har fått plass på VG Nettavis er gode bidrag til det iallfall. Foreldrerollen er så aktiv og mange av oss får aldri plass til våre historier. Dette er et bidrag til det.

      Takk for at du deler!

      Lik

  13. Takk for at du setter ord på det som så mange sliter med. Jeg har selv en usynelig mamma. Men hun er ikke usynelig for meg. For meg er hun verdens beste mamma. Derfor delte jeg dette blogginnlegget. Takk igjen.

    Lik

    1. Hei Line og velkommen hit!
      Så godt å høre at du har en mamma som er synlig for deg, det er det som teller mest når alt kommer til alt. Jeg håper du forteller henne hvor stor pris du setter på henne!

      Lik

  14. Kanskje man er mer til stede for barna sine når man ikke spretter rundt og er opptatt av å være verdensmester i dugnadsmamma? For hvem gjør man egentlig det for? Er det for barna, eller er det for å stille seg selv i et godt lys? Jeg lurer av og til på det når jeg ser enkelte foreldre styre på!
    Jeg kjenner litt på det når jeg kaster meg ut i skoleaktivitetene til stesønnen min også. Det er en del av meg som er sulten på anerkjennelse fra de andre foreldrene. Den bekreftelsen jeg får når jeg stiller med to kaker til halloweenfesten og liknende. Jeg vet jo at gutten har glede av det, men det er bare noe av grunnen til at jeg gjør det. Jeg får føle meg flink!

    Og det er kanskje noe å tenke på. De mest aktive foreldrene er kanskje drevet av en god porsjon egoistisk behov for anerkjennelse, og da har de ingen rett til å se ned på de som ikke makter eller føler behov for å gjøre det samme. Det viktigste er jo til syvende og sist å gi barna trygge gode rammer rundt oppveksten sin, og det gjøres kanskje best fra sofakroken, med en mor som har tid til å prate eller kose. En mamma som er til stede i stedet for å jage etter prisen «Årets dugnadshelt»!

    Folk er foresten lite flinke til å dra veksler på hverandres kompetanse og erfaringer der ute. Alle er eksperter på egne barn og egen foreldrerolle, og glemmer at det fins mange gode veier til mål. Det er nok ikke vondt ment. Bare veldig tankeløst.

    Lik

    1. Hei Ina!
      Veldig godt å lese kommentaren din!

      Jeg tror du har mye rett i det du skriver her, men det sitter nok langt inne for folk å forstå og innrømme det – at det er slik det virkelig er. Selvsagt gjør en slike ting for ungen og de andre barna, men en gjør det vel så mye for de andre mødrene, like mye som en pynter seg for å få aksept eller sørger for at barna har matchende klær for at ingen skal få sjanse til å tenke at en er en dårlig mor.. kanskje blir dette forsterket når en har en vanskelig livssituasjon, kommer litt sent inn i barnets liv eller når en er innflytter? Mye av aksepten går gjennom handlinger som vises fram til andre. Det er iallfall det vi forestiller oss.

      Lik

  15. Bra innlegg. Selv om jeg ikke har hatt en diagnose kan jeg godt kjenne meg igjen i det du sier. Jeg var også av de mammaene som bare var fornøyd med å være mamma, jeg var aldri den som orket å bake fine kaker til bursdager og foreldremøter, eller hadde overskudd til å delta i utvalg og komiter og stille opp på alt. Jeg hadde rett og slett ikke det «overskuddet» som alle andre mammaer hadde og hadde igrunnen nok med det som foregikk på hjemmebane. Likevel er jeg fornøyd, for barna mine er blitt flotte voksne menn som fortsatt har en mamma de kan komme til hvis det skulle være noe. Synes ikke du skal bry deg så mye om hva andre sier og mener, det viktigste er at du er mamma og blir verdsatt for det du er og ikke det du gjør.

    Lik

    1. Hei Tove!

      Godt å høre at du er fornøyd når du ser tilbake på det som var. At ungene kommer hjem og prater tenker jeg er bekreftelse nok på at man har gjort noe riktig. Det er så bra når man klarer å tro på at det er nok å være som man er, men ikke helt lett når man ønsker så veldig mye mer!

      Lik

  16. Jeg har ikke ME, men jeg sliter selv med mye av det du sier etter en påkjørsel bakfra..
    Ender sikkert opp som en av de usynlige mammaene den dagen jeg får barn, da jeg knapt har energi til å holde meg gjennom dagen.
    Samtalene med NAV er også utrolig slitsomt og nedtrykkende, og sorgprosessen for å komme meg igjennom tapet av noe som var en drømmejobb er der.

    Man burde ha mer fokus på de mødrene og menneskene som gjør alt de kan bare for å komme seg igjennom dagene, for å lage det neste måltidet, og til og med for å spise det.

    Lik

  17. Det er fint at du deler dette, for det er viktig at andre får vite. For da kan vi bedre forstå. Jeg har en venninne med ME, så jeg får også vite litt av henne. Hun er en kjempejente som har mye å gi andre, men som har begrenset med tid. Alikevel er hun så takknemlig. Det beundrer jeg veldig. Det er veldig nyttig for oss som er friske å vite om andres tilstand.

    Lik

    1. Linda!

      Jeg er glad for at dette innlegget har kommet ut til flere enn dem som vanligvis leser bloggen min! Det var mitt ønske: Å vise vanlige folk en annen virkelighet som veldig mange lever i, og da tenker jeg ikke bare på folk med min diagnose; det er mange andre som også er usynlige mødre.

      Lik

  18. Jeg er bare 17 og jeg har ME.. Dette var sterkt å lese. Det er fortsatt my jeg ikke forstår på grunn av at jeg er ung. Jeg vet selv at jeg vil ha barn. Når jeg leser dette begynte jeg virkelig å tenke. Det å ha ME er ikke lett og det er ikke lett når man har barn heller.

    Tak for at du delte dette 🙂

    Lik

    1. Eira-Mari

      Du er ung og mye kan endre seg i årene som kommer. Det er slettes ikke sikkert at ditt liv kommer til å ligne på mitt. Når du får diagnosen i ung alder er prognosene bedre enn om du får diagnosen sent. For all del: Ikke tenk at du ikke kan få barn fordi du har ME! Jeg vet om flere som har fått barn etter de fikk ME, så det er ingen umulighet. Jeg håper at innen du er klar for å få barn så er du kvitt diagnosen for lenge siden. Jeg håper at det er kommet medisin på markedet som gjør problemstillingen hypotetisk.

      Lik

  19. Samfunnet består av mange ulike menneskesituasjoner. Vi ser stort sett bare de vellykkede, vi leser om dem, kvinneukeblader bugner av råd (velmenende) som er tilpasset 100 % friske mennesker som allikevel mener at livet er både for stressende, kroppen er for tykk, søvnen ikke er bra nok, ja man kan hele tiden få en påminnelse om at selv for vanlige mennesker så blir liksom ikke livet bra nok. Jeg er 100 % frisk og ikke verken stresset eller altfor tynn eller tykk. Jeg trener passe og har en fin familie. Sånn sett så bør jeg stråle av lykke og glede og nyte min situasjon. Men innerst inne blir jeg nesten bare deppa fordi jeg føler det er uriktig av meg å glede meg over livet så lenge mange andre ikke kan gjøre det. Jeg blir deppa av å lese vg nett, som gulper opp daglige historier om elendigheten som rammer andre, og sykdommer man kan få, og om at verden kan gasses ihjel av gale radikale. Jeg klarer ikke å være lykkelig. Jeg leser om deg, og jeg forstår deg virkelig godt, jeg skulle bare ønske det var noe jeg kunne gjøre FOR DEG! Da tror jeg kanskje jeg kunne følt meg litt lykkeligere….

    Lik

    1. Hei Hege!
      Jeg er helt enig i at det ligger en forventning om at vi skal være lykkelige dersom vi har alt du nevner at du har. På samme måte ligger det en forventning der om at folk i min livssituasjon skal lide og ha det fælt. Jeg har det stort sett bra. Jeg har lært meg å leve med mine begrensninger og jeg har funnet meg selv på nytt. Fordi jeg har brukt (måtte bruke) en del år på dette har jeg også lært meg selv å kjenne på ny og jeg har mulighet til å gjøre ting jeg liker og som øker livskvaliteten min. Jeg tror det er nøkkelen til et bra liv: Finne det som gir glede, gjøre mer av det og stenge uten negative påvirkninger som gjør at en får tapsopplevelser og føler seg mindreverdig.

      Jeg tenker at det er viktig å finne det som er bra i eget liv, for noe er det alltid, men det kan være vanskelig å finne – særlig dersom livet er kaotisk og tiden til hvile og avslapning er liten. Det er alltid noen som har det verre og det er alltid noen som har det bedre. Ved å sammenligne oss riktig kommer vi best ut. Noen ganger kan det lureste være å ikke sammenligne i det hele tatt. Bruk heller ressursene dine på det som løfter deg opp og se hvor mye godt du kan gjøre for deg selv og dine, kanskje også nærmijløet? Ved f.eks å stille opp som sjåfør, som besøksvenn, som bøssebærer, som FAU-medlem osv så hjelper du mange andre og du gjør en innsats der f.eks jeg ikke kan gjøre noe særlig. Ros deg heller enn å grave deg ned. Og lykke – det er ofte oppskrytt, spør du meg. Ifølge media er lykke en permanent tilstand, jeg er uenig. Tror det kan bli veldig slitsomt dersom vi skal søke lykkefølelsen hele tiden.

      Takk for svaret ditt! Jeg ønsker deg en god helg!

      Lik

      1. Rart at det ble sånn at det ble du som backet opp meg 🙂 Veldig enig i alt du skriver, og det er faktisk ikke ofte jeg møter på noen som klarer å treffe spikeren så godt når det gjelder meg selv. Tror jeg må klippe ut det svaret ditt og henge på kjøleskapet. Så nå har du gjort noe godt for meg 🙂 Skylder deg en skikkelig en der… Neste gang du føler at du svikter fordi du ikke orker å stille på dugnaden eller kjøre til treninga skal du bare ha god samvittighet, jeg skal gjøre det for deg i ditt navn 🙂

        God helg til deg også!

        Lik

        1. Det var fint å høre, Hege!

          Det gir mening når mine tanker og erfaringer kan brukes utenfor denne lille bloggen og dem som vanligvis leser her inne. Jeg er veldig glad for denne muligheten til å snakke til mange (innlegget er delt og lest mange ganger). Det er ikke stor forskjell på meg og andre, bortsett fra livserfaringen og den praktiske situasjonen. Det er så lett å tro at forskjellen er stor, men den er egentlig ikke det. Det er godt å kunne bruke det jeg har lært, et slags alternativ til yrkeslivet.

          Lik

  20. Det gjorde vondt å lese dette. Det er så kjent. Det er slik for oss som er inkontinente også, især vi med avføringslekkasje.
    Jeg kunne ha skrevet side opp og side ned – men jeg vet du forstår det som ikke sies her.
    Takk for at du (igjen) talte oss kroniske sykes sak- for det er det du egentlig gjorde akkurat nå.
    Flink du er!

    Stor klem

    Lik

    1. Jeg fikk for en del innlegg tilbake spørsmål om jeg bare hadde fokus på ME og andre som har det samme, her i bloggen, og det fikk meg til å tenke litt. For tiden klarer jeg å skrive om litt andre sider ved dette livet og da er det godt å få tilbakemeldinger om at tekstene ikke er ME-spesifikke. Det er godt å få høre at folk kjenner seg igjen – diagnoseuavhengig!

      Jeg synes det er tøft gjort av deg å blogge om det du gjør, for det er vel knapt noe mer tabubelagt tema enn det?

      Takk for fine ord!

      Lik

  21. Kjære deg! Dette er et utrolig fint fint innlegg! Jeg måtte lese det høyt.
    Takk for at du sier akkurat hvordan det kan føles.
    Håper dagen er god!
    Klem herfra

    Lik

  22. Hei! Lege og professor Kenny De Meirleir er en av de mest kunnskapsrike når det gjelder sykdommen ME. Han forsker på sykdommen, og behandler mange i Norge. Jeg er selv under behandling og merker fremgang. Er selv ernæringsfysiolog og har prøvd det jeg har kommet over av kostholdsanbefalinger, tilskudd, pulver, supermat osv. Mye av dette kan det være gunstig å gå på, men det hjalp ikke meg til å bli frisk. De som føler bedring etter slik omlegging blir gjerne bedre i perioder fordi de greier å undertrykke en del symptomer ved sykdommen. Vi som er veldig syke trenger medisinsk behandling. De fleste med ME har en eller flere infeksjoner som bør behandles (ofte er det bakterieinfeksjoner fra flått som bør behandles ved langvarig antibiotika). Anbefaler på det sterkeste å bestille time hos De Meirleir for utredning. Mange har fått hjelp av ham, og dette er en muliget til å legge sykdommen bak seg en gang for alltid.
    Lykke til alle sammen!

    Lik

    1. Hei Lars!

      Takk for at du deler av dine erfaringer. Jeg tror det er viktig å være klar over at det ikke finnes en offentlig godkjent medisinsk behandling av ME i Norge i dag. Derfor bør vi være kritiske og forsiktige med å prøve ut nye ting og samtidig få støtte av noen som besitter riktig medisinsk kompetanse. Det som hjelper den ene hjelper kanskje ikke alle andre.

      Jeg ønsker deg lykke til videre med behandlingen du får!

      Lik

  23. Godt innlegg!
    Jeg tenker at du setter fingern på noe som gjelder fler enn ME-syke. Det er mange som av en eller annen grunn ikke kan delta på måter andre, eller en selv, forventer. Vi kommer antageligvis alle sammen til å være der en eller annen gang i livet.

    Og så tenker jeg at dugnad er fint. Selv har vi overskudd i familien nå, heldig som vi er. Da sitter en av oss i styret i foreninga ungene er med i. Det skulle bare mangle. Vi som KAN, har ikke lov til å sluntre unna. Vi skal bidra, og så skal vi ikke tro vi er bedre enn de som ikke bidrar. Vi aner ikke hvorfor, sannsynligvis har de en meget god grunn. Vi er ikke bedre enn dem, bare bedre stilt akkurat nå. Yte etter evne og det derre der.

    En eller annen gang vil livet vende vrangsida ut for oss og, slik det gjør for alle. Da er det vi som sitter der og «sluntrer unna.» Og da skal jeg huske at det er helt greit det og.

    Likt av 1 person

    1. Jeg tror du har helt rett i at funksjonsfriske også kjenner på presset om en perfekt fasade, kanskje enda mer. Samtidig så er det all grunn til å spørre seg om hvorfor presset oppstår, for jeg tror nok at det handler vel så mye om hva det er i oss som responderer med stress på de ytre kravene/forventningene, som at det er objektive krav. Det er vel helst de siste som utfordrer i et liv med redusert arbeidskapasitet, fordi at de objektive kravene ikke kan fires på.

      Jeg ønsker meg større aksept for at vi er utstyrt med forskjellige egenskaper og styrker. Det passer ikke for alle å sitte i styrer og verv eller å delta på dugnader. Og blant disse er det noen som heller ikke har råd til å betale seg ut. Jeg etterlyser større romslighet og toleranse, slik at de som har mange ressurser å spille på også stiller opp for dem av oss som ikke kan selv. Om denne toleransen ikke styrkes, eller blir borte, så bidrar det til at flere unger faller utenfor – og det kommer ingen av oss til gode, og aller minst ungene selv.

      Den siste setningen din fortjener et ❤ Tenk om flere kunne kommet til den innsikten?

      Ønsker deg en fin dag og velkommen til bloggen!

      Lik

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s