Mestring, drømmer og håp

Jeg vil ikke bli frisk!

Ikke vil jeg bli frisk, og jeg trives så godt med å være offer og usynlig mor at det er ingen grunn til å respektere bloggen min, for så lenge man blogger er man forpliktet til å ta imot og prøve ut alle råd man får!

Vel.

Dette er en smakebit på hva som kan vente når man blogger om å ha ME. Jeg takler det, men det vekker samtidig noen tanker hos meg. Det er interessant å se hva slags respons man får når man stikker huet fram. Noen stryker en varsomt over håret mens andre finner fram øksa. Det overrasker ikke.

Jeg finner det interessant at rådene jeg fikk i forbindelse med at Usynlige mødre er mødre uten stæsj lå på VG Nett skiller seg fra rådene som ramlet inn da innlegget Jeg er ikke død, jeg er bare usynlig lå på VGs nettavis for drøyt 1 1/2 år siden. Første gang var Lightning Process (LP) i skuddet, men heldigvis har mange stått fram med sin LP-historie og nå er det nesten ingen som snakker om det lenger. Før LP var det kostbaserte behandlinger som var kur mot ME. Jeg lurer fælt på hva som får folk til å tilby og insistere på behandlingsformer til helt ukjente mennesker som de nesten ikke vet noen ting om. Det er etisk betenkelig. Især når det kommer fra kommersielle aktører.

Selv om jeg ikke følger alle råd jeg får, hender det at jeg lar meg inspirere og tenke over om valgene mine fortsatt er hensiktsmessige. Dersom tipseren viser ydmykhet og omsorg øker sannsynligheten for at jeg interesserer meg for hva han eller hun ønsker å formidle meg.

Noen er så overbevist om at den behandlingen de selv har tatt kan kurere andre som har samme diagnose at de helt glemmer bort at folk faktisk er forskjellige. At vi har samme diagnose sier ingenting annet. Hvorfor jeg fikk den diagnosen jeg fikk, hva slags behandling jeg har fått, om jeg sliter med infeksjoner, hva mine indre motiver er, hva slags ønsker jeg har for meg selv og hva slags oppfølging jeg får – alt dette står det lite om i denne bloggen.

Jeg tenker at det er mange veier inn i en sykdomstilstand som min og jeg tenker at det er mange veier ut av den. Jeg mener bestemt at vi ikke er forpliktet til å prøve ut alt som finnes av behandlinger og at vi ikke er forpliktet til å være desperate. For noen er det mer riktig å søke medisinsk behandling og ha god kommunikasjon med legen enn å prøve ut det ene etter det andre uten medisinsk oppfølging. I min verden er det for eksempel ikke smart å endre kostholdet fullstendig på egenhånd fordi vi ikke vet alt om kroppslige prosesser og hva som skjer på cellenivå. Det er ikke bare å prøve og se hva som skjer. Kanskje har vi gjort skade på kroppen mens vi venter. Dette er noe vi ikke vet.

Forsiktige kostholdsendringer som bunner i helseforskning, som å begrense sukkermengden, begrense fettinntak, øke inntak av frukt, bær og grønnsaker og tilpasse matmengden aktivitetsnivået er enkle, små grep som kan ha mye for seg. De større kostholdsomleggingene bør man ikke gjøre på egenhånd, mener jeg.

Når jeg får høre at jeg nok elsker tilværelsen min så er det til dels sant. Jeg har brukt mye tid på å finne det som gir meg mening i hverdagen og vil si at jeg lever et godt liv. Det utelukker ikke yrkesaktivitet eller et håp om å bli normalt velfungerende.

Jeg er ikke et offer. Jeg er en selvstendig og sterk person innenfor kraftige, høye murer og stadige ytringer, som gidder du å hjelpe meg litt? og .. kan du? og dette skjønner jeg ingenting av, så det må du gjøre! Jeg er selvstendig i tanken og kreativ med ord og drømmene er mange. Men jeg er ikke desperat! Jeg trives i livet mitt, selv om jeg noen ganger merker så altfor godt forskjellen mellom meg og andre og lengter ut av huset. Jeg har det bra her jeg er. Det går faktisk an.

Som forfatter av denne bloggen vil jeg formidle hvordan jeg lever mitt liv med min sykdom. Dette er ikke en blogg om å bli frisk, men om en tilværelse annerledes enn mange andres. Jeg vil bli frisk, men så lenge jeg ikke er det, holder det for meg å gjøre det beste ut av livet som det er, og utvikle meg innenfor de rammene som er. Når bli-frisk-sprøyta kommer skal jeg tvinge beina ut i gallop og rappe til meg den første jobben jeg kommer over!

..men så lenge den sprøyta ikke er tilgjengelig for meg så vil jeg rett og slett ikke ødelegge det gode jeg har bygget opp ved å prøve ut forskjellig type behandlinger bare fordi noen ikke klarer å forholde seg til at andre er syke framdeles og kanskje tar det som en personlig fornærmelse at de blir avvist.

**
Har du lignende erfaringer som du vil dele med meg og andre som leser bloggen? Da er det fint om du forteller om det i kommentarfeltet her. Det gjerne innlegget med andre. 

 

23 thoughts on “Jeg vil ikke bli frisk!

    1. Takk, Refleksjon på livsvegen!
      Jeg er litt spent på hva slags respons som kan komme på dette innlegget, må jeg innrømme.

      Del det gjerne dersom du tror det kan være interessant for flere.

      Lik

  1. Veldig bra skrevet 🙂 viktig å huske på at vi er forskjellige alle sammen, og man må ta de valga som virker riktig for seg selv i den situasjonen man er i… De fleste har vel et ønske om å bli frisk, men hvordan man har det akkurat nå er minst like viktig 🙂
    Stå på, setter veldig stor pris på bloggen din 🙂

    Lik

    1. Charlotte
      Respekt for den andres livssituasjon er viiktig, og særlig det å være lydhør overfor den andres ønsker. Å være frustrert pga livssituasjonen er ikke det samme som at man ønsker å prøve hva som helst. Det er alltids noen som har hatt nytte av noe, men man vet ikke sikkert hvorfor. Det er viktig å være avventende og skeptisk før man tar en avgjørelse, tenker jeg.

      I noen faser av livet trenger en mest av alt ro, i andre faser søker en løsninger og er aktiv. Alt til sin tid.

      Takk for at du la igjen meningen din!

      Lik

  2. Godt skrevet.

    En kan fremdeles ønske å bli frisk, selv om en kan ha et godt liv med en grusom sykdom. En kan finne roen, i sykdommen, sette pris på andre ting.
    En trenger ikke mistrives selv om en er syk, og selvfølgelig ønsker å bli frisk.
    En må gjøre det beste ut av situasjonen. Det som er best for deg, trenger ikke være bra eller best for meg….

    Lik

  3. Jeg og min søster har begge diagnosen ME, og selv om en type terapi hjalp for henne, så hjalp ikke dette for meg. Jeg aner ikke hvor mange ganger jeg må dra det frem når folk kommer med ting de påstår hjelper.
    «Ja har du prøvd å trene litt?»
    «Hva om du endrer kostholdet?»
    Hva om du ditt, hva om du datt….. Jeg har prøvd så mye, men har kommet frem til omtrent samme konklusjon som deg. At så lenge jeg trives sånn høvelig, både med meg selv og livet jeg fører, så er jeg friskere enn om jeg prøver alt mulig annet. Jeg orker ikke stresse så hardt med det, selv om jeg ønsker å bli frisk.

    Lik

    1. Jeg tenker at det stjeler mye livskvalitet å skulle prøve alt en blir anbefalt. Mange har tapt mange penger og håp og det eneste de har fått stryket er håpløsheten og opplevelsen av å mislykkes, fordi de har prøvd masse over mange år. Noen av disse sitter med en indre selvtilfredshet fordi de iallfall har prøvd det de kunne, mens andre vil oppleve at det var meningsløst fordi de ikke ble friske.

      Jeg tror dette handler litt om aksept. Noen sliter seg ut i diverse behandlinger fordi de ikke klarer å akseptere hvordan livet ble. Men: Det er forskjell på å føre nybegynner-syk og å ha vært det i åresvis!

      Enhver må finne det som er riktig for seg å gjøre, tenker jeg.

      Lik

  4. Veldig godt skrevet! Vi må jo rett og slett gjøre det beste ut av det, selv med de begrensningene vi har. Det er lov å bruke hodet, og min opplevelse er at vi stort sett tar gode valg basert på den kunnskapen vi har om oss selv, og den vi innhenter av interesse og med ønske om endring. Når de store endringene i livet ikke er mulig å få til, må man rett og slett få til en god tilværelse innenfor de rammene som finnes.

    Jeg er heller ikke villig til å prøve «alt». Klart, jeg kunne ha fylt kalenderen og tømt lommeboka ved å rase rundt til alle slags terapeuter, kjøpt alt av kosttilskudd og dyre spesialdietter, forsøkt eksperimentell medisin både her og der. Men jeg tror ikke på det, jeg ser ikke dokumentasjonen som forteller meg at det kan virke. Jeg gjør noe, det jeg tror er fornuftig, og så får resten ligge. Jeg orker ikke å slite meg ut på behandlinger. Jeg prioriterer ofte god tid med familien i stedet.

    Lik

    1. Min erfaring er at det kommer til et punkt der livskvaliteten teller mer enn kampen for å bli frisk. Kampen for et godt liv blir viktigere fordi den forholder seg til virkeligheten som den er. Jeg er ikke villig til å bytte det gode jeg har oppnådd med andre velmenende råd eller pådyttet dårlig samvittighet for å ikke prøve alt. «Alt» er mye og omfattende og det blir liten tid/energi igjen til det som teller mest – hverdagen.

      Saken er en helt annen dersom en vet om en behandling som faktisk virker, der tvilen ikke er tilstede, DET kan man ikke si nei til.

      Lik

  5. Noen anbefaler fordi de vil skape kvalme. Noen fordi de tror de vet best. Mesteparten råder fordi de vil hjelpe. Ingen vet hvordan det er før de har vært i dine sko. Ingen kan gi ektefølt sympati før de selv har vært syk (eller, nå snakker jeg kun for meg selv her). Jeg vet at rådene jeg får er godt ment, men likevel blir jeg oppgitt. Tror de ikke jeg vil prøve alt for å bli frisk? Men jeg må tro på det. Hvis jeg ikke har tro på fremgangsmåten vil den uansett ikke virke. Jeg vil ikke ligge hjemme, det er bare uvitende og sjalu mennesker som tenker slik. Og jeg nekter å prøve alt og forsvare meg for andre menneskers aksept. Slike mennesker trenger ikke jeg i livet mitt 🙂

    Lik

    1. Jeg tror noen av disse rådgiverne egentlig sliter med å forholde seg til det uforanderlige i tilværelsen. Og når de selv har sett «lyset» så vil de selvsagt at alle andre også skal se det samme. Det blir helt uforståelig at andre ikke vil bli friske, for det er slik det blir oppfattet når de selv har funnet løsningen. En nærsynthet som ikke gagner andre enn dem selv. Kanskje ikke engang det.

      Lik

  6. Hei:) Vil først si at jeg synes du har en flott blogg! Jeg fant den nylig via VG nett nylig og det er jeg glad for:)

    Da jeg først fikk diagnosen ME for 11 år siden, brukte jeg de første årene – mye energi, tid og penger på de forskjellige behandlingene. Alt uten noe virkning. Senere har jeg som du innsett at det kan koste mer enn det smaker. Jeg synes absolutt det må finnes rom for forståelse for at vi er forskjellige – og at derav vil de forskjellige behandlingsformene kunne ha forskjellig resultat. De siste årene har jeg funnet styrke i å la meg selv være *syk i fred* og heller legge vekt på de positive tingene i min hverdag:)) En sunn skepsis til behandling tror jeg en kommer langt med. Ikke at jeg har gitt opp eller forventer å være syk resten av livet, men det er viktig at en vinner på forsøkene – ikke taper!

    Lik

  7. Så flott at du skriver om dette. Det er ikke bare for dere som er syke at dette er et «problem». Jeg har ofte følt en oppgitthet over dette uendelige havet av gode og stort sett velmenende råd. Men når man som jeg, har en datter som er ME-syk, burde de jo egenlig vite at jeg som forelder holder meg oppdatert innen alt som er av nyheter om sykdommen. Men det er utrolig hvor mange som spør meg om vi har hørt om ditt eller prøvd ut datt. Til og med jeg som er frisk, kan kjenne at det er slitsomt, og da kan jeg bare ane hvor mye mer slitsomt det er for dere som er syke. Og så lenge ikke bli-frisk sprøyta er kommet, må vi nok regne med at dette fortsetter en stund til. Men takk og lov at maset om lightning process har roet seg. En stund følte jeg det nesten som at vi «ville» at vår datter skulle være syk siden vi ikke sendte henne til England eller et annet sted hvor hun kunne bli frisk i løpet av en tre – fire dager. Det er utrolig hvor mye folk «vet» uten å ha peiling, egentlig.
    Stå på, alle dere med ME!! En dag kommer det kanskje noe som faktisk funker, men fram til da bør dere gjøre det som føles best og riktig for dere.
    Klem fra May Brit

    Lik

    1. Det kan være vanskelig når mange foreslår (med ulikt trøkk) samme type behandling som de egentlig ikke vet noe om, bare har hørt om. Jeg skjønner ikke hvordan folk kan insistere på en behandling som de egentlig ikke kjenner og som de ikke aner konsekvensene av. Noen ganger vekker det tvil og usikkerhet i meg: «Gjør» jeg dette helt unødvendig? Er jeg bare sta og prinsippfast, helt bortkastet? Jeg må bare holde fast ved den sannheten som er riktig for meg. Jeg hadde rett når det gjaldt LP, det var ingen ME-kur og jeg er fornøyd med at jeg ikke lot meg overtale.

      Lik

  8. Det er en enormt stor forskjell på da jeg begynte å ekperimentere med kostholdet for 20 år siden og nå. Den gang ble jeg latterliggjort, nå er det blitt ganske vanlig. Den gang folk ikke visste at de kunne bli friskere ved et annet kosthold var det absolutt et poeng å fortelle til folk at det var en mulighet de kunne prøve ut. I dag, når alle har hørt om det, er det ikke like viktig å fortelle det.
    Jeg synes likevel det er vanskelig å la vær å si noe når jeg ser folk slite i årevis uten engang å prøve!
    Men jeg tror ikke at alle blir friske ved å følge min diett, men ja: Jeg er helt overbevist om at mange kan bli kvitt enkelte symptomer ved å følge en diett, som ved reumatisme og arakidonsyre. Det tar bare en god del tid å finne fram til det som passer til akkurat deg. Og har jeg blitt frisk ved kostholdsendring? Nei, bare friskere. Jeg sover bedre og har ikke smerter og er mer våken i hodet. Veldig viktig for meg.
    jeg har også fått underlige råd fra folk som ikke vet noe om meg. At jeg skal flytte på landet f eks. Det er vel greit så lenge ikke folk finner fram øksa, som du sier. Og nå er det mye større vekt på alle trygdesnylterne. Det er jeg ikke så glad for.

    Lik

    1. Jeg tenker at for å foreslå/anbefale kostholdsendringer til en konkret person, så bør man kjenne denne personen ganske godt. En kan ikke si at noen har symptomer og sliter med diverse ting uten å vite at det stemmer. En kan ikke si at folk må endre kostholdet når man ikke vet hvordan de spiser. Det er her min skepsis trer fram: Anbefalinger basert på egne erfaringer som overhode ikke tar høyde for hvem man henvender seg til er uetisk – som sagt særlig dersom det er kommersielle aktører som gjør det.

      Det blir ganske annerledes, mener jeg, dersom man snakker generelt og forteller hva en selv har hatt nytte av. Å henvende seg direkte til ukjente mennesker og hevde at man innehar sannheten om veien til friskhet for akkurat denne, vel det er langt over grensen.

      På generelt grunnlag er jeg helt enig med deg i at kosthold har mye å si for hvordan man føler seg, og i noen tilfeller kan endringer gjør frisk, men det er ikke alltid åpenbart at det er slik. Det må prøves ut, men bare dersom en selv ønsker det. Større kostholdsomlegginger bør gjøres i samråd med lege, eller annen relevant profesjon for å sikre at viktige verdier (vitaminer og mineraler) blir ivaretatt.

      Lik

  9. overskriften din gjorde intrykk på meg; du vil ikke bli frisk: vente på en kur. Det virker som om du ikke er så dårlig og det er jo fint! Jeg selv ble jeg værre i år med vibrasjoner i kroppen. Jeg sliter og ønsker å gjøre alt for å bli bra! og det kommer jeg nok forhåpentlighvis til til å bli en dag takket være en fantastisk yogainnstruktør som gjør mye for meg. i går sendte jeg henne en sms og syns det var så lenge siden jeg hadde hatt ro og velvære i kroppen og hun forstår meg uendelig godt! og så fikk jeg sms: praktisere mer? lære meditasjon? JA TAKK. Har det elendig!! Men føler meg heldig som har det store håpet og en som vet jeg kan bli bra og det selv om jeg blir verre.
    Men folk får finne ut hva som er best for en selv. brukte selv mye penger(ikke akurat god råd) på ting først da jeg fikk me i 2008. feks. fotsoneterapi og kvantemedisin funket ikke for meg da, men kjenner en dame som har hatt litt nytte av det! Jeg VIL bli frisk!!!! så lykke til og gjør det beste ut av situasjonen selv om du vil vente!

    Lik

    1. Det er klart jeg vil bli frisk, anonym! Overskriften viser til rådgivere som kommenterer på blogg og i diskusjoner andre steder på nett som forsøker å manipulere bloggeren til å prøve en bestemt behandling. Når bloggeren/den som startet innlegget ikke er interessert så svarer rådgiveren dette, i noen tilfeller er h*n fornærmet over å bli avvist. Jeg mener det er en uting. Og det er mye av dette. Noen ganger kommer det fra folk som selv har hatt sykdommen/problemet, andre ganger kommer det fra folk som bare har hørt om noen som har..

      Jeg ønsker å bli frisk, men ønsker ikke å bruke enda flere år og penger på å prøve ut ikke-dokumentert behandling, bare fordi en eller annen har hatt god effekt av det. For meg er det viktigere å leve et godt liv ut fra den forutsetning som ligger der. Jeg er opptatt av livskvaliteten og min livskvalitet blir ikke bedre av å være i konstant stressmodus (= konsekvens av å strebe etter å bli frisk og prøve ut mange ting). Jeg har ikke kapasitet til å risikere forringet livskvalitet.

      Jeg er også opptatt av etikk. Jeg kan ikke forstå at folk våger å gi konkrete råd som innebærer store endringer til helt ukjente folk. Det er på ingen måter etisk forsvarlig.

      Jeg tror på at alle må finne sin vei til et godt liv. Enhver vet best hva som fungerer for seg selv. Derfor er det godt å høre at du har funnet ditt! Ingenting er bedre enn det.

      Til tross for hva jeg har skrevet over her synes jeg det er helt greit at folk forteller om hva som har fungert for dem, det eneste jeg ikke liker er når den som skriver (kalt ‘rådgiveren’ over her) blir insisterende og krevende. Det gjør ikke du.

      Takk for svar og kom snart tilbake igjen!

      Lik

      1. Helt enig med deg i at folk ikke burde gi sånne råd til ukjente. man får gjøre det man vill! for meg er det yogatimer på mandagene som holder meg oppe og det at min yogainnstruktør vet at jeg vil bli bra. jeg kommer heller ikke til å bruke masse penger på ting når jeg nå har funnet min vei å gå på! og ikke noe er bedre en det selv om jeg er aldri så dårlig, så skal jeg gå min vei. håper du også blir bra det ønsker jeg deg og kanskje titter jeg innom iblant for å se hvordan det går.

        Lik

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s