Leve med ME

Valget mitt

Så sitter jeg der med stuegulvet dekket av alt som ble med og en haug
tørre blader som falt av i løpet av helgen.

Proppfull av minner, proppfull av feber og en hals som ikke virker,
takk G for at fingrene ikke henger sammen med halsen!

Den der følelsen av å henge med, av å være en sånn som kan delta og
gjøre det vanlige folk gjør – den følelsen er så viktig for meg at jeg
risikerer kanskje litt for mye.

Denne sommeren som tar slutt når skolen starter, er lang og uendelig i
starten av juni, og i slutten av august er det vanskelig å plukke ut
det beste fra alt som var veldig bra.

Så lenge jeg har valgt å være med, har jeg lært å rydde vekk kostnaden
ved belastningene. Selv om fire timers kjøretur avsluttes med minst et
halvt døgns sengehvile og søvn, og bena kjennes ut som om de er most,
er det ikke den følelsen som får plassen i meg. Det er det gode jeg
opplevde da jeg kom til toppen av bakken, den oppmuntringen jeg ga den
minste som syntes bakken var altfor lang og altfor bratt, jeg gir
plassen for minner og opplevelser.

Jeg sniker til meg små pauser når ingen ser, sitter litt ekstra på en
benk, legger tyngden på midten av lårene istedet for å belaste
setemuskulaturen, noen ganger henger jeg på underarmene slik at føtter
og bein slipper belastningen, en liten pause som gir meg enda flere
skritt i en litt for stor park. Hva andre måtte mene og tenke, bryr
jeg meg lite om. Det er lenge siden jeg kastet fasaden.

Å leve med ME er et evigvarende energiregnskap som sjelden fylles på
med ny energi. Det kjennes heller som om tapet er mer eller mindre
intenst. Jeg blir ikke sliten som jeg gjorde i starten av sykdommen,
jeg tar bare slutt.

Nå sitter jeg ved kjøkkenbordet, skriver, tviholder på tekstene jeg
trenger å få ut, koser med katten, drikker den vanlige teen min og
kjenner så godt at denne helgen som var tøff også var veldig fin.

Og selv om jeg angret litt på fredagen etter fire timers støy, kom jeg
over bøygen, tok en diger kvote søvn og la guffet bak meg. Bevilget
meg den starten på dagen jeg trengte og tok grådig for meg av alt jeg
kunne. Mine minner, ikke kroppens.

Jeg valgte.

Leve med ME

Det kjennes litt som frihet

Da vi kjøpte hus, var jeg tidlig ute med å definere hekken som min oppgave. Av en eller annen grunn liker jeg å klippe, det er kanskje noe med at resultatene kommer raskt?

Jeg vet ikke når jeg klippet hekken sist, men mannen min har gjort det flere ganger enn jeg. Det er bare nok en oppgave jeg har måttet gi fra meg. Og jeg synes det er litt trist. Som så mye annet. Men, i motsetning til mange andre ting er det ikke veldig viktig at nettopp jeg gjør dette. Det er bare en personlig liten lyst.

Å ta bort en oppgave og erstatte den med en annen, er vanskelig. Det er en mental prosess. Det er dessuten er prioriteringssak, hvilke oppgaver som vektes høyere enn de vanlige, for alle oppgaver tar mye mer tid enn den som selve oppgaven krever.

Derfor er jeg veldig spent på hvor lenge jeg må betale for dette, for endelig fikk jeg det til:

20140705_183709
– storfornøyd og nyttig! –

Det er nesten som om uteplassen vår er blitt dobbelt så stor etter at hekken ble halvert. Det kjennes ikke like innestengt lenger. Befriende!

Selv om det garantert har sin pris, så er det iallfall kommet noe godt ut av den prisen. Og det betyr også noe.

Det kjennes litt som frihet.

 

Leve med ME

Det kan bli verre..

Når formen er dårlig, da vet jeg at den kan bli verre.

Når jeg sutrer over aktivitetenes pris, fordi jeg har glemt hva jeg gjorde, da synker og synker jeg. Da glemmes alt jeg fikk med meg, fordi minnene er lagret et sted jeg ikke finner.

Når jeg sliter med ord som bare er der og som krangler og flykter fra hverandre, ja da er det egentlig et luksusproblem.

For; jeg ligger ikke hele døgnet, jeg må ikke dra meg opp trappa, jeg klarer sitte oppreist ved middagsbordet, jeg klarer å svare på sms, jeg lager te og frokost og lunsj helt selv. Jeg kan til og med sette på vaskemaskinen bare jeg får romslig med tid før og etter. Og jeg forstår av og til det jeg leser.

Det er når jeg har det vanskelig og vondt at jeg må gjøre alt riktig, men det er også da det er mest umulig. Trusselen om hvor galt det kan gå, biter ikke på meg. Jeg har kommet til et naivt nivå der jeg tror det ikke kan bli verre, samtidig som jeg vet. Der er det farlig å være, for der kan det virkelig rase nedover.

Og hvis det skjer, vet jeg ikke hvor lang nedturen blir, eller om jeg faller ned et funksjonsnivå til.

Å bli sengeliggende er den største skrekken, men å ta innover meg risikoen ved å overstyre kapasiteten – det er for sterkt til at jeg klarer det. Jeg skyver tanken vekk.

Min formel for stabilitet og økt kapasitet er velprøvd og den funker. Det er bare det at den lille overstyrende stemmen er så lett å overdøve. Å ta den på alvor er å si nei til en verre tilstand, men å si nei til den, er også å fortsette å presse frem ord, slik at jeg føler jeg overlever og har en smule livskvalitet. Og det trenger jeg!

Uten livsgleden, er bare eksistensen igjen. Å bare være er så lite; en liten skygge av det jeg kaller livet mitt. Derfor henger jeg fast ved det som gjør meg glad, ved det som gir meg sukket av bekreftelse på at jeg kan. Det skjer når jeg fullfører noe påbegynt.

Derfor feiler jeg igjen og igjen. Jeg klarer ikke gi slipp på det som gjør meg glad – selv om jeg kanskje burde.

Mestring, drømmer og håp

Jeg vil ikke bli frisk!

Ikke vil jeg bli frisk, og jeg trives så godt med å være offer og usynlig mor at det er ingen grunn til å respektere bloggen min, for så lenge man blogger er man forpliktet til å ta imot og prøve ut alle råd man får!

Vel.

Dette er en smakebit på hva som kan vente når man blogger om å ha ME. Jeg takler det, men det vekker samtidig noen tanker hos meg. Det er interessant å se hva slags respons man får når man stikker huet fram. Noen stryker en varsomt over håret mens andre finner fram øksa. Det overrasker ikke.

Jeg finner det interessant at rådene jeg fikk i forbindelse med at Usynlige mødre er mødre uten stæsj lå på VG Nett skiller seg fra rådene som ramlet inn da innlegget Jeg er ikke død, jeg er bare usynlig lå på VGs nettavis for drøyt 1 1/2 år siden. Første gang var Lightning Process (LP) i skuddet, men heldigvis har mange stått fram med sin LP-historie og nå er det nesten ingen som snakker om det lenger. Før LP var det kostbaserte behandlinger som var kur mot ME. Jeg lurer fælt på hva som får folk til å tilby og insistere på behandlingsformer til helt ukjente mennesker som de nesten ikke vet noen ting om. Det er etisk betenkelig. Især når det kommer fra kommersielle aktører.

Selv om jeg ikke følger alle råd jeg får, hender det at jeg lar meg inspirere og tenke over om valgene mine fortsatt er hensiktsmessige. Dersom tipseren viser ydmykhet og omsorg øker sannsynligheten for at jeg interesserer meg for hva han eller hun ønsker å formidle meg.

Noen er så overbevist om at den behandlingen de selv har tatt kan kurere andre som har samme diagnose at de helt glemmer bort at folk faktisk er forskjellige. At vi har samme diagnose sier ingenting annet. Hvorfor jeg fikk den diagnosen jeg fikk, hva slags behandling jeg har fått, om jeg sliter med infeksjoner, hva mine indre motiver er, hva slags ønsker jeg har for meg selv og hva slags oppfølging jeg får – alt dette står det lite om i denne bloggen.

Jeg tenker at det er mange veier inn i en sykdomstilstand som min og jeg tenker at det er mange veier ut av den. Jeg mener bestemt at vi ikke er forpliktet til å prøve ut alt som finnes av behandlinger og at vi ikke er forpliktet til å være desperate. For noen er det mer riktig å søke medisinsk behandling og ha god kommunikasjon med legen enn å prøve ut det ene etter det andre uten medisinsk oppfølging. I min verden er det for eksempel ikke smart å endre kostholdet fullstendig på egenhånd fordi vi ikke vet alt om kroppslige prosesser og hva som skjer på cellenivå. Det er ikke bare å prøve og se hva som skjer. Kanskje har vi gjort skade på kroppen mens vi venter. Dette er noe vi ikke vet.

Forsiktige kostholdsendringer som bunner i helseforskning, som å begrense sukkermengden, begrense fettinntak, øke inntak av frukt, bær og grønnsaker og tilpasse matmengden aktivitetsnivået er enkle, små grep som kan ha mye for seg. De større kostholdsomleggingene bør man ikke gjøre på egenhånd, mener jeg.

Når jeg får høre at jeg nok elsker tilværelsen min så er det til dels sant. Jeg har brukt mye tid på å finne det som gir meg mening i hverdagen og vil si at jeg lever et godt liv. Det utelukker ikke yrkesaktivitet eller et håp om å bli normalt velfungerende.

Jeg er ikke et offer. Jeg er en selvstendig og sterk person innenfor kraftige, høye murer og stadige ytringer, som gidder du å hjelpe meg litt? og .. kan du? og dette skjønner jeg ingenting av, så det må du gjøre! Jeg er selvstendig i tanken og kreativ med ord og drømmene er mange. Men jeg er ikke desperat! Jeg trives i livet mitt, selv om jeg noen ganger merker så altfor godt forskjellen mellom meg og andre og lengter ut av huset. Jeg har det bra her jeg er. Det går faktisk an.

Som forfatter av denne bloggen vil jeg formidle hvordan jeg lever mitt liv med min sykdom. Dette er ikke en blogg om å bli frisk, men om en tilværelse annerledes enn mange andres. Jeg vil bli frisk, men så lenge jeg ikke er det, holder det for meg å gjøre det beste ut av livet som det er, og utvikle meg innenfor de rammene som er. Når bli-frisk-sprøyta kommer skal jeg tvinge beina ut i gallop og rappe til meg den første jobben jeg kommer over!

..men så lenge den sprøyta ikke er tilgjengelig for meg så vil jeg rett og slett ikke ødelegge det gode jeg har bygget opp ved å prøve ut forskjellig type behandlinger bare fordi noen ikke klarer å forholde seg til at andre er syke framdeles og kanskje tar det som en personlig fornærmelse at de blir avvist.

**
Har du lignende erfaringer som du vil dele med meg og andre som leser bloggen? Da er det fint om du forteller om det i kommentarfeltet her. Det gjerne innlegget med andre. 

 

Leve med ME

Det er nå jeg må velge

Det er nå jeg må finne svaret og ta valget, det er nå jeg står ved vendepunktet og skal  velge vei, og det er nå jeg kommer til å se tilbake på, når konsekvensene speiler seg om noen dager eller mer.

Å finne fram til det stedet på innsiden der svaret finnes, den plassen der psyken og kroppen er forenet slik at svaret er opplagt og ikke styrt av en obsternasig vilje, men har kommet til enighet med kroppens hviskende formaning; å finne fram til det stedet i fullkommen balanse – jeg vet ikke om jeg klarer det.

Å vite om valget jeg tar bare er godt på kort sikt eller om det varer lenger, kan jeg ikke vite. Psykens behov for positivitet og gode venner kontra kroppens insisterende bønn om sofa, er uforenelige ønsker, er sprikende deler i samme innpakning.

Tiden er for knapp til å glede begge.

 

Livet som det er

Ansvar for egen lykke?

Jeg tenker noen ganger at dersom jeg bare er strukturert nok og tenker riktige tanker vil livet mitt bli så bra som det kan være. Når konsentrasjonen svikter og motivasjonen skranter, kommer tankene om at jeg selv står ansvarlig for lykken. Det er en god tanke, for det betyr at jeg selv kan øke min livskvalitet og løfte meg høyt, men det er ikke en god tanke enkelte dager, fordi den brukes effektivt til å dømme meg selv, gi meg skyldfølelse og kjeft. Hva godt skal det føre til?

Det er både tungt og tøft å hele tiden ha ansvar for egen framgang, egen lykke, når det som frister mest er å spise masse av det som ikke er godt for meg, drite i alt jeg må passe på for å kunne virke best mulig og være noe for andre på samme tid. Det er tungt å hele tiden måtte styre seg selv.

Så noen ganger har jeg mest lyst til å slutte, si opp jobben som selvpasser og begynne med noe annet istedet.

Problemet er bare hva jeg skal gjøre da? Og hvordan ville det gått dersom jeg sluttet med det som har så god effekt, bare fordi jeg er sliten og lei?

Det finnes ingen reelle alternativer, jeg kan ikke velge. Og det er jeg mektig lei av.

Media, samfunn og meninger

Tv 3 leker med følelser og sykdom for underholdningens skyld

«Det er et krevende og spennende sosialt eksperiment, som blir bra tv-underholdning», sier Øyvind Skovli, som er pressekontakt for Tv 3, om programmet «Fristet» til Dagbladet.

Realityprogrammet hadde premiere i går kveld. Jeg fikk med meg episoden med 22-årige Niklas som blir utsatt for sin fristelse, som er å velge mellom 15000 kroner for laget sitt eller å gi sin ME-syke mor lp-kurs. Da han hadde valgt måtte han ringe moren sin og fortelle hva han valgte mellom og bort.

Hva laget skal oppnå og hvem de konkurrerer med, vet jeg ikke. Utfordringen til Niklas involverer moren hans, som ikke ble varslet i forkant av telefonsamtalen. Ligger alt vett og forstand til Tv 3 igjen i programmet «Det blir bedre» som sendes en time tidligere? Sistnevnte program er følelsesnært kvalitetstv. Kontrasten til «Fristelsen» er enorm. Hvor ble det av moralen, empatien og etikken? Vær varsom-plakaten er sendt til kildesortering.

Etter Niklas ringte for å fortelle moren hvilket valg han har tatt, ser vi deltakerne snufse og grine for så å gå til baren. Når ble det lurt å drikke ut dårlig samvittighet? Hvorfor vil Tv 3 fronte høyt alkoholkonsum blant unge mennesker og gjøre det til en grei måte å reagere på vanskelige ting på?

I dette tilfelle handler det om sønn til en ME-syk mor som blir satt i en veldig vanskelig situasjon. Det er ikke et stort poeng for meg at det denne gangen handlet om ME, det ville vært like ille om andre sykdommer eller personlige problemer ble trukket fram, særlig når det handler om pårørende til realitydeltakere. Disse har ingen innflytelse på hva som blir gjort ut av deres «bidrag», som jeg opplever at de blir lurt til å gi.

Det er etisk svært betenkelig og uakseptabelt på alle nivåer!

*****

Andre som har skrevet om det samme er SerendipityCat

Leve med ME

Bra dager!

Følelsen i kroppen sier «jeg har gjort noe». Følelsen sitter i kroppen som stive skuldre og ømme nakkemuskler og et hodet som har vanskelig for å fatte alt som har skjedd de siste dagene. Jeg er fornøyd.

Her sitter jeg og taster, har Kurt Nilsen i bakgrunnen og forsøker formidle noe av stemningen jeg har i meg, men mest av alt har jeg lyst til å suse langsomt over stuegulvet til Kurts rytmer og behagelige stemme. Strengt tatt er jeg for trøtt til det, men det er liksom underordnet nå.

Jeg er alene i huset, har mange timer til bare meg selv foran meg. Dette er min dag. Min dag til å lytte til mer musikk eller lese om jeg vil. Jeg kan velge. I dag er jeg nemlig i stand til å lese eller gjøre noe. Jeg kan skrive tekster om jeg vil. Både ME-relaterte tekster eller noen andre dersom jeg heller vil det. Bloggingen her har ikke vært like tett som jeg trodde den skulle bli. Det skyldes rett og slett at dagene har vært gode! Jeg kan velge! Og dermed velger jeg bort det som ikke kjennes naturlig å gjøre. Når jeg ikke kjenner et indre press på å formidle det vonde med å leve med ME, ja da skriver jeg heller om andre ting andre steder.

Jeg nyter timene og dagene, jeg vet jo at denne muligheten til å velge har ukjent tidsbegrensning. Om tre timer kan det være slutt eller kanskje om tre dager?

 

Leve med ME

Å forstå ting riktig, valgt perspektiv

Når jeg kjenner tungheten innta kroppen: Er det ME eller er det de tunge skyene som skjuler solen som dobler tyngdekraften?

Når jeg kjenner trøttheten overmanne meg: Er det kroppens signaler om litt for høyt aktivitetsnivå den siste tiden eller er det konsekvensene av en altfor sen natt?

Når kroppen er anspent og tærne vanskelige å nå: Er jeg stiv og støl av for lite fysisk utfoldelse eller er det høstens små hint som erter meg?

Når jeg ikke klarer taste et eneste ord: Er det økende kognitive problemer, eller er det skrivesperre?

Når jeg ikke klarer konsentrere meg og utrette noe: Er det ME-en som trekker meg bort eller har jeg mistet motivasjonen og teknikken som driver meg framover?

Hva er hva? Svaret avgjør hvilke muligheter som finnes og hvilken tiltak som kan settes inn.

Svaret avgjør hvordan jeg kan forstå og takle det som skjer, men hvordan jeg forstår ting påvirker også hva jeg ser: Sykdom eller normalitet. Hvordan jeg ser og forstå det som skjer og meg selv, kan i seg selv hemme eller fremme det selvbilde jeg ønsker meg. For tiden har jeg heldigvis mye kontakt med den friske delen av meg, jeg simulerer normalitet og gjør ting som gir meg mer av det. Enn så lenge har jeg mulighet til å velge, fordi ME-en ikke fyller meg fullstendig.

 

Leve med ME

Jeg valgte rett

Egoisme lønner seg.

Tre vanlige dager etter påskeferiens avslutning kan jeg konstantere at bølgene av dårlig form og funksjonsnedsettelse glimrer med sitt fravær. Jeg er ikke dårlig! Jeg har det ganske bra!

I motsetning til feriens mange dager, er det ingen som merker at jeg ikke er sammen med dem. Det er helt naturlig å dra på jobb, skole og barnehage uten å si hei til meg først. Det er helt naturlig å bare være sammen med meg om ettermiddagen, i motsetning til i feriene. I feriene har både jeg og dem forventninger om hva vi skal gjøre, det har vi ikke på samme måte i hverdagene.

Den store forskjellen mellom ferier og hverdager heter Dårlig samvittighet. Å måtte trekke seg unna og ikke kunne delta når man teoretisk har mulighet til det, gjør noe med en. Jeg har tidligere skrevet om Nødvendig egoisme, et innlegg som oppsummerer hverdagen ganske godt.

Valgene mine er ikke alltid reelle. Jeg vet at konsekvensene av å overbelastes er verre enn tilbaketrekkingen til en valgt verden av ukjente kjente mennesker. Å velge rett når det innebærer å velge bort, krever mer enn en omgang med seg selv som kognitiv terapeut.

Jeg innser at feriene må ligne mest mulig på hverdagene, selv når det gjør vondt. Jeg innser at jeg ikke er klar for normalitet i dagesvis, selv om motivasjonen er stor. Jeg innser at jeg må fortsette å prioritere meg selv, også når jeg blir kvalm og lei av den jeg er. Jeg innser også at jeg har makt og kraft til å veilede meg selv og bygge opp det beste i meg, slik at tiden med de viktigste i livet mitt blir bra og fylt av bevissthet.