Leve med ME

Den lange turen jeg ikke tok

 

Jeg vil at du leser artikkelen ME-syke Elin ble sykere av å være fysisk aktiv, som har inspirert meg til å skrive dette innlegget. Artikkelen er viktig for å forstå at mange av oss som har ME ikke hater trening, men faktisk blir dårlige av det. Innlegget er min personlige erfaring, som resten av bloggen er.

 

Tror mange, meg selv inkludert, har erfart det samme som kommer frem i artikkelen. Det er skikkelig dritt, kan jeg si, å ikke kunne ta seg en skikkelig lang tur når en føler for det og trenger det. Da jeg fungerte mer normalt kunne jeg gå flere timer, det ga en utrolig deilig følelse i kropp og hode å få renset opp litt, det var akkurat slik det kjentes; som om jeg renset opp!

Jeg savner skikkelig å kunne bruke kroppen ordentlig. Å bli sittende og sittende er ikke underverket for muskulaturen, for å si det mildt og det skremmer skiten av meg å ikke kunne forebygge masse andre sykdommer som følger inaktivitet. Ikke minst handler det om å føle velvære.

Uten å kunne bruke kroppen, blir det ekstra utfordrende, for som vi vet er kropp og psyke egentlig bare en ting. Selv om kroppen også er psyke, er det likevel en forskjell, som kommer tydelig frem med denne treningsintoleransen (som ofte bare er aktivitetsintoleranse, fordi det som forstås som «trening» er langt i fra det funksjonsnivået tillater). Dette er en vanskelig greie, som jeg tror få klarer forestille seg hvordan er. Å ikke kunne være selvstendig, men trenge hjelp for å komme seg ut av huset, å ikke kunne sette seg i bilen og kjøre seg en tur, selv når den står rett utenfor huset. Å måtte inkludere andre hver gang man skal noe, det gjør noe med selvoppfattelsen, med hvem jeg er blitt: En sånn som trenger hjelp.

Det handler om alt, vil jeg si, om hvordan kroppen ser ut, for eksempel. En ting er at alder forandrer kroppen, men det å ikke kunne styre noe av det.. Heldigvis bor jeg i et hus der bad og soverom er i andre etasje og vaskemaskinen er i kjelleren. Det gir meg aktivitet som jeg ikke ville fått dersom alt lå på en flate, altså blir det en slags vedlikeholdelse av noe muskelmasse. Det er en liten ting, men kanskje betyr den noe.

Jeg er noen ganger redd for at jeg glir inn i en slags passiv rolle, at jeg blir et sånt sofadyr (hvor er nrk?! ME minutt for minutt!) som har grodd fast, på ordentlig. Men så kommer jeg på at jeg fortsatt har bevegelsene i kroppen, jeg har de fortsatt i hodet. Når jeg skal et sted tenker jeg fortsatt at jeg skal gå, ikke kjøres. Det kjennes fortsatt unaturlig å kjøres. Det er en slags garanti for at jeg ikke blir lat, tenker jeg.

Jeg savner å kunne sette meg på sykkelen og ta en tur. Jeg savner å kunne gå, uten å måtte vurdere om det er lurt eller sjekke ut om det er noe annet som er viktigere å bruke energien på, eller om det er noe som krever energi om noen dager. Det blir en kunstig måte å leve på. Fleksibiliteten og smidigheten blir borte. Livet blir skjematisk.

Jeg savner å kunne skape kroppen, at muskler former kroppen – ikke fett. Jeg kjenner det fysisk at mye muskelmasse er borte, det er ofte hardt å sitte på stoler uten pute. Jeg savner den gode følelsen i kroppen etter å ha bøyd og tøyd på gulvet, etter å ha holdt på med mine selvkonstruerte styrkeøvelser som gjør meg smidig og myk. Nå er kroppens begrensninger i ferd med å styre meg og ikke omvendt.

Hvis jeg bare kunne fått tilbake muligheten til å trene, ville livet mitt blitt veldig annerledes. Jeg forestiller meg turer med ungene hver helg, jeg forestiller meg å sykle opp de gamle rutene og jeg forestiller meg å nå målet mitt – Gaustatoppen! Jeg har vært der før og husker turen som veldig fin. Jeg vil dit igjen!

Å ikke kunne trene er også en sosial bremse, selv når «trening» reduseres til den tafatte «aktivitet».

Dere funksjonsfriske: Dere vet ikke hvor heldige dere er! Tren og vær fysisk hver dag! Og ikke glem at i tankene er jeg med dere..!

Leve med ME

Lamslått

Jeg sitter helt alene ved kjøkkenbordet, her jeg skal være rask og effektiv, som en kopi av en annen dag der jeg var selveste Frøken Hjemmekontor, selv om jeg er langt ifra frøken og heller ikke flat og bred som et bord.

Nå sitter jeg bare her og tror at jeg gjør noe mens klokken i høyre side av pc-skjermen forandrer tallene. Det er det eneste som skjer.

Som frosset fast til skjermen, eller snarere hypnotisert, blir jeg værende. Taus. Omtrent ingen ord formes av fingrenes abstinensaktige tasting. De lever sitt eget liv.

Inni hodet mitt har jeg tanker jeg ikke får tak i, også de blir stående i sin fastlåste posisjon mens jeg leter i langsomme baner etter noe å aktivisere fingrene med. De vil skrive, insisterer nærmest, selv om jeg ikke har noe å si. Fingrene vet at det er noe der inne som helst skulle vært hentet ut, og mens de venter på oppdraget taster de ordene de kjenner så godt fra før.

Det minner litt om barnas diktater, der de hundre mest vanlige ordene skal skrives om og om igjen til de sitter så godt at de aldri kan glemmes. Slik er det med fingrene mine. De skriver ordene de er vant med, selv om de ikke har noe med saken å gjøre. Bare fordi jeg kan de så godt.

Dagene alene har vært mange i sommer. Jeg er av den heldige sorten som får fri innimellom, som kan la den naturlige rytmen få plass. Om sommeren lever jeg mer naturlig enn resten av året, må ikke tilpasse resten av døgnet til den tiden barna kommer livetfra skolen, til middagslaging eller andre ting. Om sommeren slipper hverdagspresset taket og opplevelsen av svikt reduseres. Det er min fritid.

Det er ikke vanlig i et ME-mamma-liv, men jeg er heller ingen vanlig ME-mamma. Min kapasitet til å følge opp i det daglige er redusert, i de lange feriene frigjøres energien hverdagen binder opp.

Egentlig er det ikke helt sant, for det som skjer er at energien brukes annerledes. Den brukes til de gode tingene, ikke de tunge. Jeg kan gjøre fordi jeg ikke har noe viktigere som venter, må ikke prioritere alt som skjer senere på dagen og dermed bruke energi til egne ting mens jeg venter. Jeg kan i stedet bruke energien til felles ting. Eller til ting jeg ikke får gjort resten av året.

Jeg har all tid tilgjengelig, ikke bare tiden fra jeg står opp til klokken 1415 når et barn kommer hjem. Middag trenger heller ikke å bli laget og spist hver dag. En megais holder lenge, en brødskive eller noe annet ikke-middagaktig. Ingen orker varm middag i tretti grader uansett. Altså frigjort energi!

I dag har jeg en hel dag alene, fra jeg våkner. Det er en påminner om hva som snart kommer. Jeg vet ikke helt om jeg liker det. De trange rammene, nyoppståtte begrensninger. Har sommerukene gitt meg nok påfyll til å klare et år til?

Jeg er usikker.

 

Leve med ME

Sommersukk

Omtrent som et møte på NAV virker sommeren på meg. Et møte som ikke slutter. Alt som ikke fungerer og alle mine svakheter må jeg løfte opp og vise fram. Alle mine forestillinger om det som er bra må justeres, realitetsorienteres og sammenlignes med normaltfungerende.

Jeg faller som vanlig gjennom, ligger plaskende og kavende i et gjørmete, stinkende hull gispende etter frisk luft og håper noen rekker ut en hjelpende hånd.

Igjen tror jeg at jeg er upåvirket av andres lykke og har evne til kun å glede meg med dem, men jeg kjenner det stikker i magen. Jeg kjenner mengden lykkelige feriestatuser spiser seg innover meg, eter glupske biter av gleden, spytter ut skuffelsen.

Ordet ‘nei’ er det hyppigst brukte ordet i mitt vokabular. Nei, det går ikke; nei, det kan jeg ikke. Det graver seg innover, moser motivasjonen, gruser optimismen. Og likevel: alt dette må jeg leve med, skyve til side som gardinet om morgenen skyves vekk for å slippe inn lyset. På med solbrillene, grip fatt i restene og finn den helsikes feiren for helvete!

Og: Forstår ikke folk hvor vanvittig privilegerte de er som kan velge så mye mer og som slipper søke NAVs tillatelse for å dra på ferie?

Leve med ME

Tast meg inn i verden

Dette er en av de dagene der eposten flommer over av inspirerende bloggposter skrevet av andre; en sånn dag der jeg kjenner inspirasjonen nærmest som provoserende.

Dette er en av de mange dagene der jeg forestiller meg at jeg skal få gjort masse og snakke med alle dem jeg ikke har snakket med på lenge.

Dette er en av de mange dagene der jeg tar meg selv i å stirre på skjermen og oppdage at det har jeg gjort ganske lenge. Og mens jeg er våken nok til  å få det med meg oppdager jeg på ny alt det smarte og kloke andre skriver og tenker: Fysøren, kan de så kan jeg! Og det kan jeg kanskje, det er bare det at jeg aldri kommer så langt før hjernen har dratt sin vei igjen.

Når jeg har en skikkelig god-dag og får til en del, så merker jeg likevel at ordene krymper seg og ikke vil det samme som jeg vil. Noen av prosjektene mine strander fordi jeg er i dem så sjelden at temperaturen synker mellom hver gang. Jeg kommer aldri lenger enn til å samle en slags oversikt før alt faller fra hverandre igjen. Og så tenker jeg småsint til meg selv: Jammen, så skriv da bare og slutt å sensurer deg selv. Drit i selvkritikken, la det heller flomme over og rediger senere. Og så ble den perioden over også.

Det gjelder å skrive fort slik at det blir så mange ord her at det gir mening og poengene mine kommer fram før hjernen er dau igjen. Et slags stille maraton med meg selv.

Tiden går liksom fra meg og kanskje er det bare et par måneder igjen av den dårligste formen? Det pleier å bli bedre og mer stabilt fra april en gang, eller kanskje mai. Jeg synes det er lenge: fem av tolv måneder som er dårlige og resten gir litt flere muligheter til fleksibilitet. Riktignok litt.

Den der følelsen av at livet sniker seg unna ens grep, at verden går videre uten meg, at jeg bare finnes her innenfor fire vegger uten engang å legge merke til dem – den er ikke god.

Noen dager er det gode så langt unna, selv om det er rett rundt meg hele tiden. Jeg ser bare ikke fordi hele meg er innkapslet i en hylster av utmattelse. Hjernen slås ut først. Og den trenger så lang ladetid at om den hadde vært tilkoblet en mobil ville den vært skrotet for lenge siden.

Jeg har heller ikke tall på hvor mange gode setninger jeg har i hodet som aldri blir til noe mer, fordi jeg ikke fikk tastet dem ned eller ikke rakk å gjøre noe mer ut av dem før de forsvant igjen. Kanskje kommer de tilbake.

Ingen drar meg inn i verden, jeg må koble meg på selv. Noen ganger skremmer det meg: at jeg bare finnes for andre dersom jeg viser at jeg er her. Det er tomt. Og om jeg hadde bodd alene ville det vært skummelt.

Dette er en av de dagene der formen er akkurat så god at jeg tydeligvis klarte å fullføre denne bloggposten, et lite vink og et matt smil til verden – et signal om at ja, jeg er her ennå.

Livet som det er

Den beste følelsen og en tanke om menneskeverd

Den beste følelsen er den som setter seg i kroppen når den har bært meg ute i friluft så lenge jeg har ønsket.

Den beste følelsen er den som skapes av viten om skrift lagt bak meg. Når jeg har jobbet en stund med en tekst og fått ut det jeg ønsket å si.

Den beste følelsen er å ha jobbet for noe og fått resultater.

Den følelsen som sitter i hendene og som baner seg vei gjennom kroppen via neseborene når en deig er satt til heving, den er det lenge siden jeg har hatt. Å kjenne deigen gjennom fingre og hender, hvordan den former seg slik jeg vil den skal. Og når jeg er litt sliten og kan sette meg i en stol med duftende tekopp mens jeg venter lenge nok. Senere: Ta deigen ut av varmeskapet og kjenne duften spre seg i rommet og legge bakepapir på stekebrettet og skape det jeg ønsker å få. Det er så godt.

Det er akkurat den følelsen jeg er på jakt etter hver dag. Det trenger ikke være baking, men noe som blir gjort, noe som var uferdig og som fullføres. Det gir et løft, det gir mening og opplevelse av å være til nytte. Det handler kanskje om menneskeverd? At noen trenger en, at det er bruk for ressursene?

Den beste følelsen kan jeg skape på egenhånd, men det er så mye bedre når den også handler om andre mennesker. Jeg vil ikke være en øde øy.

God søndag!

 

Livet som det er

Ditt lunefulle beist!

Du er motstridig og motvillig igjen? Hmm.. vel, jeg begynner å kjenne deg ganske godt og vet hvor lunefull du kan være, ditt beist!

Så du bryr deg ikke om alle støvdottene som flyr? Nehei, så det er slik du vil ha det?! Lukk øynene mine davel, så ser jeg like lite som du gjør.

Du nekter å flytte på meg, du venter og lar tiden gå, skyver ansvaret over på andre og langt vekk fra deg selv – sleipe faen!

Skjønner du ikke hva kalenderen forteller deg: Desember, for helvete! Hva betyr det, fortelle meg – ikke måp!

Hvorfor er det alltid opp til deg? Hva med meg?

Hva med alt jeg vil som du nekter meg? Hva med alt det smarte og gode jeg skulle gjort, alle gavene jeg skulle kjøpt, turene jeg skulle gått til jeg ble så sliten at hele gata ble tåkete av pusten min?!

Og hva med likestillingen og alle kjønnsrollene jeg ikke får oppfylt?! Jeg ligger for H*!?!** lat som en mann! Altså en sånn gammaldags, mannedritt, ikke den fantastiske fyren som fanget meg mange år tilbake.

Hører du at jeg knurrer? Hører du at fingrene varmes opp? Hører du at jeg tar sats og snart tvinger deg opp og pisker meg rundt og lar deg tape kampen? Gjør du?!

Glade jul, gale juleslit, forskrudd og forvridd – ingenting er som det skal være og jeg skriver og skriver i håp om å skyve deg bort, tvinge fram avstanden mellom meg og deg. Jeg skriver for å frigjøre meg fra ditt fengsel, fra dine nykker og tåpelige innfall. Jeg skriver og søker løslatelse. Hører du? Jeg har fått nok!!

La meg gjøre alt jeg skriver om, la meg oppfylle alle mine ønsker slik at jeg med det samme kan oppfylle andres ønsker. Jeg er lei av å være inventar, jeg er ikke engang et oppdatert og moderne et – er skremmende langt fra siste mote.

Nå er det virkelig nok. Skal vi ikke bare gjøre det slutt slik at jeg kan fly igjen?

Mestring, drømmer og håp

Gresset er grønnere på jobb

Nå er jeg klar for å jobbe!

.. tenker jeg mens jeg drikker restene av kopp nummer tre med te. Jeg surfer litt på stillingsannonser og er innom en rekke organisasjoner, setter av litt tid til forestillingen om hva arbeidslivet kan tilby meg og hvor ettertraktet jeg antakelig er.

Ettersom tiden går øker bevisstheten om alle fordelene jeg har og hvor mye kompetanse jeg har tilegnet meg gjennom årene jeg har gått (sittet!) hjemme. Jeg har virkelig ikke ligget på latsiden, all den tiden jeg har vært noe i nærheten av våken.

Selvtillitten har ikke lidd noe nød – tvert imot har den vokst – og dårlige minner og erfaringer har blitt liggende der de oppstod – et sted for mange år siden. Noen ganger, bare noen, kommer de tilbake; som sleipe slanger brer de seg rundt meg med påminnelsen om alt jeg har gjort feil, alle svarene jeg aldri kom på før lenge etter de skulle vært avgitt og hvor dårlig jeg var til praktisk utførelse av fysisk arbeid. Jeg var alltid på etterskudd selv om jeg jobbet hardt hele tiden. Faktiksk brukte jeg all fritid på jobben – selv når jeg ikke var der. Disse minnene er likevel bare minner og har lite med min nåværende virkelighet å gjøre.

Dagene har få timer før ‘kveld’ er riktig benevnelse; døgnet er feil dimensjonert. Døgnrytmen er alternativ. Likevel ser jeg standhaftig for meg at jeg er ønsket på mange arbeidsplasser; likevel forestiller jeg meg at jeg snart er klar for å jobbe igjen. Viljen kunne kanskje klart 200 % stilling? Det er ikke noe i veien med selvbildet, iallfall, eller kanskje det er overskudd av kreativitet som lurer meg?

Behovet for betydning er påtrengende, å gjøre nytte for meg insisterende. Å bli sittende med fingrene på tastaturet gir mening, men det ville gitt enda mer mening dersom det var en pris på prestasjonene.

Alle går på jobb, mens jeg blir sittende. Hjemme. Alene. Det er langt nær så spennende som på film. Drømmen om jobben er levende, men samtidig fjern. Jeg vet ikke lenger hvordan det er å jobbe – hver dag. Iallfall ikke i vanlig forstand: Å jobbe for noen, å få betalt for innsatsen.

Gresset er grønnere på jobb! Jeg tror antakelig det er både mer givende og mer selvbekreftende enn det faktisk er, for selv om jeg husker alt slitet, vet jeg samtidig at jeg aldri fungerte helt normalt mens jeg jobbet. Jeg har rett og slett liten erfaring med å jobbe med normalt energinivå. Bildet mitt av yrkeslivet er kanskje mest av alt en forestilling?

Jeg er villig til å finne det ut. Jeg må bare bli normal først.

 

 

 

Blogging

Bloggens framtid

De siste få ukene har jeg fått flere nye følgere og det synes jeg er veldig fint.

Tusen takk og velkommen til dere nye!

Dere som har fulgt bloggen min over lengre tid ser kanskje en liten endring i tekstene: Fra veldig nært og personlig til litt mer samfunnsrelatert. Jeg kjenner at jeg liker å skrive på den måten og jeg mener at et liv med store funksjonsnedsettelser over tid gir mange viktige erfaringer og ny kunnskap som er lite verdsatt blant funksjonsfriske. Jeg ønsker derfor å fortsette å ta opp temaer som har mer allmenn og generell interesse, som ikke bare er ME-spesifikk.

Derfor ønsker jeg å høre fra deg på epost melivetpaaslep@gmail.com dersom du ønsker at jeg skal ta opp et tema. Det kan være fordommer du er møtt med, merkelige holdninger, tabubelagte temaer eller andre ting. Jeg kan ikke skrive rene fagtekster eller om spesifikke behandlinger og jeg kommer ikke til å reklamere for/omtale produkter (derav sponsing). Temaene jeg er interessert i skal passe inn i bloggens natur.

Melivetpaaslep skal fortsette å være som dere kjenner den, det jeg er ute etter er inspirasjon og å gjøre en innsats for de tause stemmene der ute, som ønsker å belyse et tema, men ikke tør selv. Eller som opplever at det er nødvendig å sette temaet på dagsorden.

Jeg håper å høre fra deg! Og jeg skal prøve å svare dere så godt jeg kan, men kan ikke garantere svar samme dag som dere sender epost.

Du trenger selvsagt ikke stå fram med din identitet!

Leve med ME

50 kilo tyngre

Beina har noe seigt over seg, som om stramme strikker er montert rundt lårene og leggene er innsatt med bly.

Det er dagen derpå.

Det er dagen etter husmora fikk et anfall av huslighet og en passelig dose pågangsmot ble blandet med stygge ord. Det er dagen etter gjennomføringen, der timene flyter vekk før jeg får fatt i en eneste av dem. Det er dagen der øynene er blinde, bare hodet vet hva som ble gjort. Dagen der man burde oppdatere Facebook med skryt, men som heller holdes hemmelig på bloggen og for alle uten nysgjerrighet nok til å klikke seg inn her.

Dagen i dag brukes til jakt. Jakt etter tanker som kan mikses med fingre som taster, jakt etter uttrykk som reflekterer inntrykkene.

Min tunge kropp lager groper i sofaen. Musklene vrenger seg mens jeg søker etter normaliteten. Jeg tror det er helt vanlig å legge på seg cirka 50 kilo fra en dag til en annen. Det er slik det må være, for det er slik det kjennes.

Det jeg kjenner er det som er sant.

Mestring, drømmer og håp

Jeg vil ikke bli frisk!

Ikke vil jeg bli frisk, og jeg trives så godt med å være offer og usynlig mor at det er ingen grunn til å respektere bloggen min, for så lenge man blogger er man forpliktet til å ta imot og prøve ut alle råd man får!

Vel.

Dette er en smakebit på hva som kan vente når man blogger om å ha ME. Jeg takler det, men det vekker samtidig noen tanker hos meg. Det er interessant å se hva slags respons man får når man stikker huet fram. Noen stryker en varsomt over håret mens andre finner fram øksa. Det overrasker ikke.

Jeg finner det interessant at rådene jeg fikk i forbindelse med at Usynlige mødre er mødre uten stæsj lå på VG Nett skiller seg fra rådene som ramlet inn da innlegget Jeg er ikke død, jeg er bare usynlig lå på VGs nettavis for drøyt 1 1/2 år siden. Første gang var Lightning Process (LP) i skuddet, men heldigvis har mange stått fram med sin LP-historie og nå er det nesten ingen som snakker om det lenger. Før LP var det kostbaserte behandlinger som var kur mot ME. Jeg lurer fælt på hva som får folk til å tilby og insistere på behandlingsformer til helt ukjente mennesker som de nesten ikke vet noen ting om. Det er etisk betenkelig. Især når det kommer fra kommersielle aktører.

Selv om jeg ikke følger alle råd jeg får, hender det at jeg lar meg inspirere og tenke over om valgene mine fortsatt er hensiktsmessige. Dersom tipseren viser ydmykhet og omsorg øker sannsynligheten for at jeg interesserer meg for hva han eller hun ønsker å formidle meg.

Noen er så overbevist om at den behandlingen de selv har tatt kan kurere andre som har samme diagnose at de helt glemmer bort at folk faktisk er forskjellige. At vi har samme diagnose sier ingenting annet. Hvorfor jeg fikk den diagnosen jeg fikk, hva slags behandling jeg har fått, om jeg sliter med infeksjoner, hva mine indre motiver er, hva slags ønsker jeg har for meg selv og hva slags oppfølging jeg får – alt dette står det lite om i denne bloggen.

Jeg tenker at det er mange veier inn i en sykdomstilstand som min og jeg tenker at det er mange veier ut av den. Jeg mener bestemt at vi ikke er forpliktet til å prøve ut alt som finnes av behandlinger og at vi ikke er forpliktet til å være desperate. For noen er det mer riktig å søke medisinsk behandling og ha god kommunikasjon med legen enn å prøve ut det ene etter det andre uten medisinsk oppfølging. I min verden er det for eksempel ikke smart å endre kostholdet fullstendig på egenhånd fordi vi ikke vet alt om kroppslige prosesser og hva som skjer på cellenivå. Det er ikke bare å prøve og se hva som skjer. Kanskje har vi gjort skade på kroppen mens vi venter. Dette er noe vi ikke vet.

Forsiktige kostholdsendringer som bunner i helseforskning, som å begrense sukkermengden, begrense fettinntak, øke inntak av frukt, bær og grønnsaker og tilpasse matmengden aktivitetsnivået er enkle, små grep som kan ha mye for seg. De større kostholdsomleggingene bør man ikke gjøre på egenhånd, mener jeg.

Når jeg får høre at jeg nok elsker tilværelsen min så er det til dels sant. Jeg har brukt mye tid på å finne det som gir meg mening i hverdagen og vil si at jeg lever et godt liv. Det utelukker ikke yrkesaktivitet eller et håp om å bli normalt velfungerende.

Jeg er ikke et offer. Jeg er en selvstendig og sterk person innenfor kraftige, høye murer og stadige ytringer, som gidder du å hjelpe meg litt? og .. kan du? og dette skjønner jeg ingenting av, så det må du gjøre! Jeg er selvstendig i tanken og kreativ med ord og drømmene er mange. Men jeg er ikke desperat! Jeg trives i livet mitt, selv om jeg noen ganger merker så altfor godt forskjellen mellom meg og andre og lengter ut av huset. Jeg har det bra her jeg er. Det går faktisk an.

Som forfatter av denne bloggen vil jeg formidle hvordan jeg lever mitt liv med min sykdom. Dette er ikke en blogg om å bli frisk, men om en tilværelse annerledes enn mange andres. Jeg vil bli frisk, men så lenge jeg ikke er det, holder det for meg å gjøre det beste ut av livet som det er, og utvikle meg innenfor de rammene som er. Når bli-frisk-sprøyta kommer skal jeg tvinge beina ut i gallop og rappe til meg den første jobben jeg kommer over!

..men så lenge den sprøyta ikke er tilgjengelig for meg så vil jeg rett og slett ikke ødelegge det gode jeg har bygget opp ved å prøve ut forskjellig type behandlinger bare fordi noen ikke klarer å forholde seg til at andre er syke framdeles og kanskje tar det som en personlig fornærmelse at de blir avvist.

**
Har du lignende erfaringer som du vil dele med meg og andre som leser bloggen? Da er det fint om du forteller om det i kommentarfeltet her. Det gjerne innlegget med andre.