Barn og familie

Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig

Jeg leste et innlegg på forum om en familie der far og datter deltok mye i nærmiljøet sammen. De var såpass mye sammen at den voksne datteren fikk spørsmål fra en venninne om moren hennes var død, antakelig siden hun sjelden viste seg sammen med far og datter. Denne historien fikk meg til å tenke på egen «posisjon» i nærmiljøet.

Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig.

Når jeg er på fellesmøter i barnehagen ser jeg alltid nye ansikter, de er vel egentlig ikke nye, jeg har bare ikke sett dem før. Jeg henter aldri alene i barnehagen, ikke leverer jeg heller. Jeg finnes nesten ikke, er bare glad jeg slipper å presentere meg for de fast ansatte!

Jeg møtte opp på Luciadagen på et eldresenter i nærhet til barnehagen. De eldste barna skulle gå luciatog der. Etter toget fikk de saft og lussekatter. Et av barna studerer meg lenge og så sier han ettertenksomt: «Du er ikke mamma til vennen min».. Jeg måtte smile litt og lurte litt på hvem som egentlig er mammaen hans. Altså, jeg er mamma til vennen hans, men ikke en mamma som virker som andre mammaer, heller ikke en synlig mamma, sånn i hverdagen. Jeg er bare mamma uten funksjon.

Marias Metode sier i dagens innlegg noe om det å være synlig i det offentlige. Selv har hun valgt å være synlig med både bilde og fullt navn, samt at hun deltar i den offtenlige debatt, men hun sier også at det har sin pris.

Hva er jeg? Ikke engang ungene i barnehagen vet hvem jeg er mamma til (eller jeg kan skylde på litt endret utseende og barns behov for kontinutet for å friske hukommelsen, kanskje?). Og jeg opplever stadig ukjente mennesker som visstnok er foreldre til barna mines venner dukke opp i hente- og leveringssituasjoner i bursdager. Jeg har skjønt at andre foreldre heller ikke har full oversikt over andre barns foreldre og det normaliserer saken noe.

Å være synlig kan være skummelt og kanskje risikerer vi noe ved å være synlige. Jeg er usikker på hva risikoen består i, foruten det personlige som handler om egen modighet. Risikerer jeg at mange tar kontakt? Risikerer jeg at noen snakker om meg? Det gjør de sikkert uansett. Jeg skiller meg ut ved å ikke utføre de tradisjonelle mammaoppgavene, noe som sikkert er fristende å snakke om. Jeg risikerer at folk forbinder meg med en sykdomstilstand og ikke med andre ting. Jeg risikerer at folk mener noe om meg som jeg ikke kan kontrollere. Mener ikke folk ting uansett?

Jeg risikerer kanskje mer ved å ikke være synlig i det hele tatt.

55 kommentarer om “Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig

    1. Takk, Magne!
      Veldig flott å invitere folk inn i hverdagen til en som helt ufrivillig har ME. Dette er en fin måte å vise mange hvordan det kan være. Vi som har ME er like ulike som alle som ikke har ME. Vi har en del likhetstrekk og mange forskjeller. Jeg håper at dem som nå leser bloggen min får øynene opp for nyansene i sykdommen og bruker linkene til å skaffe seg mer kunnskap og innsikt.

      Ønsker deg en flott helg, Magne! Takk for at du valgte å belyse ME!

      Liker

  1. Har selv ME og klarer såvidt å ta vare på meg selv, du er sterk som klarer barn og hus også. Men lurer på om du har samboer som forsørger familien eller evn hvor mye NAV bidrar med? Dette er noe jeg er veldig redd for i framtiden da jeg mottar minstesats fra NAV som ikke engang er nok til en leilighet men syntes det blir vanskelig å få seg forhold hvor man «krever»/må forsørges av den andre parten. (Ikke akuratt drømmedama..) Hilsen jente 23

    Liker

    1. Ina, du har krav på AAP samt bostøtte fra kommunen hvis du ikke har det pr i dag.

      Fra nav.no:
      Hvem kan få arbeidsavklaringspenger?
      Det er et vilkår at du har fått arbeidsevnen din nedsatt med minst halvparten på grunn av sykdom eller skade. Det sentrale er ikke hvor mye helsen din i seg selv er svekket, men i hvilken grad det påvirker mulighetene dine til å være i inntektsgivende arbeid.

      Du kan få arbeidsavklaringspenger mens du er

      ■under aktiv behandling
      ■under gjennomføring av arbeidsrettede tiltak
      ■under arbeidsutprøving (opptrapping etter sykdom)
      ■under oppfølging fra NAV etter at behandling og tiltak er forsøkt
      Du kan også få arbeidsavklaringspenger

      ■under utarbeidelse av aktivitetsplan
      ■mens du venter på aktiv behandling eller et arbeidsrettet tiltak
      ■i inntil tre måneder mens du søker arbeid etter gjennomført tiltak eller behandling
      ■ i inntil åtte måneder mens uføresøknaden din blir vurdert
      ■i inntil seks måneder hvis du på grunn av sykdom blir arbeidsufør på nytt, uten å ha opparbeidet deg ny rett til sykepenger
      ■hvis du som student har behov for aktiv behandling for å gjenoppta studier og du ikke har rett til stipend under sykdom fra Lånekassen

      Du må

      ■bo og oppholde deg i Norge
      ■være mellom 18 og 67 år

      http://www.nav.no/Arbeid/Jobb+og+helse/Arbeidsavklaringspenger.

      Liker

    2. Hei Ina!

      Takk for at du tok turen innom meg og la igjen en hilsen!
      Jeg har også nok med meg selv, men er klar over at jeg virker mer oppegående enn jeg faktisk er. Jeg har lært meg å bruke de hullene i tilværelsen som ikke fylles av sykdom til å gjøre ting som for meg er meningsfullt. Det handler i hovedsak om å uttrykke meg skriftlig. Jeg skjønner at det får meg til å virke mer oppegående enn jeg faktisk er, men som du ser av datoene har jeg problemer med å følge opp ting jevnlig. Derfor kommer dette svaret så sent, men jeg håper du henger med enda og får med deg svaret.

      Jeg levde lenge på oppsparte penger, men fikk så innvilget søknaden hos Nav. Oppdaget også at jeg hadde andre økonomiske rettigheter. Jeg anbefaler deg å gå gjennom forsikringsordninger du har gjennom jobben. Kan hende det finnes noe du ikke er klar over nå.

      Økonomisk selvstendighet er viktig og med på å bidra til at en føler seg likeverdig, men det må starte innenfra. Det er der den virkelige tryggheten finnes, eller kan skapes. Jeg sier ikke at det økonomiske er irrelevant, absolutt ikke. Jeg skjønner hva du mener ift partner.

      Jeg ønsker deg lykke til!

      Liker

  2. Hei!

    Dette innlegget er paa forsiden av VG naa, saa jeg bestemte meg for aa ta en kikk. Jeg vet dessverre veldig lite om ME, men har hoert om det.

    Syns det er veldig fint av deg aa dele dine tanker og erfaringer rundt dette, spesielt siden du syns det er litt vanskelig. Staa paa 🙂

    Liker

  3. Hei
    Det er mange måter å være mamma på! Er helt sikker på at barna dine synes at du har plenty funksjon for dem 🙂 Unger i barnehagen tenker og sier så mangt. Husker at jeg som 15-åring skulle hente lillesøster i barnehagen. En liten gutt så på meg å sa: Er du bestemora til Eline, du? Tror ikke du skal legge noe vekt på kommentaren du fikk der 😉

    Liker

    1. Moki

      Hehe… nå måtte jeg fnise, fin historie!
      Enig med deg, det er mange måter å være mamma på, det viktigste er åpenhet, tenker jeg. Å være åpen og ikke ha sensurerte temaer er godt for barn. Vanskeligheter blir nemlig ikke borte hvis man ikke snakker om dem, tvert imot forstørres de.

      Takk for at du tok turen innom meg og la igjen en kommenter. Kom snart tilbake! Ønsker deg en god uke. 🙂

      Anne-Helene

      Liker

  4. Fint at du skriver om ME og vanskene det er å leve med det. Har en venninne som har sykdommen. Selv har jeg MS og PTSD etter mange traumer i livet fra overgrep og andre vonde opplevelser.

    Fortsett å del dine erfaringer, tror mange har behov for kunnskap om ME.

    Liker

    1. Både ME, Pts og depresjon gir de samme symptomer.
      Kjenner meg godt igjen med det å være usynlig, sove, men være like trøtt og det å være usynlig.
      Det er også vanskelig å ha en sykdom som ikke kan bevises på billedundersøkelser, og en del av de legene man møter er rett og slett nedlatende!
      Men de kunne jo gjerne ha opplevd en vanlig dag hos mennesker som sliter med denne typen sykdom. Ingen sover frivillig gjennom livet. Folk tror man er avvisende, men det er jo ikke det som er grunnen.
      Økonomisk er det også tøft, å leve på summer under minstepensjon, og ikke får dekka noen form for behandling, dvs den som kan hjelpe. Hos noen hjelper det med lys og varme, så sommeren er ei mye bedre tid fysisk og psykisk.Dette gjelder vel mest ved depresjoner.At man blir i svært dårlig fysisk form av disse lidelsene sier seg selv. Det er godt å høre erfaringer fra flere her, og dere som har et sosoalt nettverk, sett pris på det! Det er ingen selvfølge ved sykdom.
      Ønsker alle en forbedring i tilstand, og at dere slipper kamp mot rettigheter og helsevesen.

      Liker

      1. Tornesrose

        Det er mange sykdommer som har utmattelse som fellestrekk, men ME har mange flere symptomer enn utmattelse. Det er en vanskelig diagnose å stille og utredningen pleier å ta lang tid, nettopp fordi det er mange sykdommer som kan forveksles med ME. Dessverre. Vi trenger mer forskning, forskning som differensierer ME. Det er mange som mener at ME er en samlebetegnelse sammen med Kronisk utmattelsessyndrom, men når det forskes tas det ikke hensyn til de ulike undergrupppene av ME/Kronisk utmattelsessyndrom. Det er på tide med en anerkjennelse av at gruppen ikke er ensartet, dersom vi skal komme videre innen forskning. Da vil diagnostiseringen også bli enklere og ta kortere tid, noe som både er samfunnsøkonomisk og som betyr enormt mye for dem som mistenker ME. Det kan også være med på å hindre at folk blir veldig dårlige i diagnostiseringskøen.

        Vedrørende årstid: En del opplever en lettelse når det blir lysere ute, ikke bare ME-syke. For en del av oss handler det om at når temperaturen stiger slapper kroppen mer av, musklene er ikke så stive lenger og kroppen har derfor ikke like vondt.

        Sosialt nettverk er alt! Virkelig. For min del har jeg gode venner, men uten folk jeg møter på nett ville jeg kjent mye på ensomheten. Nå kan jeg være sosial også de dagene jeg ikke klarer å snakke og forholde meg til andres nærvær. Det betyr enormt mye.

        Takk for at du tok turen innom meg. Kom snart tilbake! Ønsker deg en fin uke!

        Liker

    2. Hei Janne Helen!

      Velkommen til bloggen og takk for at du la igjen en hilsen til meg! Jeg ønsker deg det beste, håper du har gode støttespillere og hjelpere i livet ditt. Slutt aldri å tro på deg selv!

      Anne-Helene

      Liker

  5. Flott innlegg.. Jeg pleier ikke kommentere blogger, men dette var en så god historie at den traff meg rett i hjertet. Folk vet for lite om denne «usynlige» sykdommen. Jeg har selv en venninde med ME som er sterkt rammet av dette. «Heldigvis» er hun født og oppvokst, og bor fortsatt på samme sted, så alle vi rundt henne,- venninder, foreldre og nettverk er fullstendig inneforstått med hva hun lever med og hvorfor. Dagen starter med matpakkesmøring og levering til skole/barnehage, og etter dette er hun stort sett utmattet. Hun tar kontakt med oss så fort hun orker, og hører vi ikke noe så er det vi som tar kontakt, og orker hun ikke så respekterer vi det fordi vi vet hvorfor. Vi vet hun er der og hun vet vi er der for henne. Vi vet hun er der for familie og venner selv om hun kan være «usynlig» en tid. Det trenger ikke alltid være synlig men vi vet hun er 110% mamma og kone og venn selv i sine usynlige perioder. Ikke bry deg om kommentaren, barn sier så mangt og har de merkligste tanker om ting. Når jeg tenker meg om husker jeg fra barnehagetiden, og sfo-tiden at det var faktisk enkelte foreldre man ikke så. Som forelder tenkte jeg aldri over dette,- i en hektisk hverdag kan det faktisk være sånn at det passer bedre for den ene parten og stå for levering/henting/foreldremøter osv. Selv om du ikke er synlig i en barnehageverden,
    vet de som betyr mest for deg, barna/mann/familien/personalet at du er der.
    Ønsker deg alt godt.

    Liker

    1. Hei Ruskesara!
      Velkommen til bloggen!

      Det viktigste når man møter en så altomfattende og langvarig krise som dette er, er å ha gode støttespillere rundt seg. Flott å høre at dere er der for venninnen deres!

      Liker

  6. Du har min fulle sympati. Jeg vet hvordan det er. Ja, man er usynlig, og man fører et bitte lite liv – sett fra utsiden. Fortsett å skrive, du, la verden få innblikk i dette forunderlige, stille universet. La omgivelsene få vite at man har både vett og følelser i behold, at det er bare kreftene som er borte.
    Jeg har tolv års erfaring. Min verden har blitt stadig mindre. Også mine voksne barn er fjerne. Telefonen er stille nå, jeg har lite kontakt. Likevel er jeg her – levende, tenkende og følende, men omtrent helt usynlig for omverdenen. Takk for et godt innlegg.

    Liker

    1. Unni
      Takk for gode ord!

      Jeg håper du finner en vei ut av isolasjonen, å være sosial på nett kan være en måte. Jeg tror det finnes mange ensomme mennesker der ute, som kanskje ikke trenger mye kontakt, men noe. Noe er ofte alt som skal til for å løfte hverdagen nok til å styrke troen på at en er noe, og er viktig for noen.

      Kom snart tilbake, dette er et viktig tema!

      Liker

  7. Hei og tusen takk for at du benytter «UT-kanalen» din så livsnært og sterkt. Det å kunne være en Positiv & Opplysende Katalysator (t.o.m. på VG Netts forside!) på tross av din nedsatte funksjonsgrad ligger det betydlige mestringsmekanismer bak! Håper du også opplever at det nydelige arbeidet du gjør forteller oss andre at du:

    1. Mobiliserer egne ressurser PÅ TROSS AV…
    2. Velger viktige fasetter inn i ditt LIVSINNHOLD – PÅ TROSS AV…
    3. Gir løft til andre som sliter – PÅ TROSS AV…

    OG…

    4. Viser tydelig at du er et empatisk medmenneske MED funksjon, også dette PÅ TROSS AV de enorme utfordringene ME stiller deg ovenfor!!!

    Som Kognitiv-Emosjonell Terapeut, forfatter og rådgiver arbeider jeg tett med mange i situasjoner som ligner på din (også fra ME-populasjonen). Du og Maria (jfr. Marias Metode) – samt en rekke andre med ME – anvender pennestrøk med organisk kontakt både med hjerte og hodet 🙂 — Jeg er stolt av dere, og ønsker først og fremst å oppmuntre deg til å fortsette din spenstige reise. D.v.s. anvendelse av det du kaller din UT-kanal, slik at opplysning, økt forståelse og mestringsforventningene kan styrkes bredt i alle menneskelige relasjoner du når med dine refleksjoner. Din åpenhet og livsnære erfaringskompetanse er vitale virkemidler, og det at du velger å stå på i din «her-og-nå» situasjon indikerer at du vet mye om (i) selvregulering, (ii) energiøkonomisering og (iii) aktivitetstilpassing, for å nevne et fåtall av mange grunnleggende dynamikker.

    Jeg vil også oppmuntre deg til mulighetsorientering og valg du kan ta videre, i vannskillet mellom synlighet og usynlighet. Du er allerede fantastisk godt i gang, og vi trenger din stemme! «Leve-med» kompetanse i et landskap som tilhører både usynlige og (tildels) uavklarte tilstander er et langt lerret å bleke. Det at M.E. ikke står for (eks.vis) May Engen i denne sammenhengen, men faktisk beskriver en tilstand du selv vet at du IKKE er avspeiler sorteringsevne og avklaringsprosesser vi må opprettholde fortløpende.

    De (såkalte) «Hjelperne/Trenerne» som EVT. måtte hinte om at du for eksempel «GJØR ME!» dersom ikke deres «Fix-Me-NOW» prosesser gir deg lovet effekt har også etterlatt mange oppriktig søkende medmennesker med en vanskelig diagnose som (tidvis) nedbrutte og desillusjonerte vrak. Definisjonsmakten (og retten!) disse innspillerne dermed direkte eller indirekte fravrister enkeltindividet må og skal tas tilbake. Modige og dyktige Maria (jfr. Marias Metode) skrev eminent om dette nylig, som du vet.

    Vi opplever selv hyppig at mange langtidssyke (inklusive pårørende og hele familier) trenger/ber om vår bistand her. Dette for i det minste å gjenopprette den graden av konstruktiv egenforståelse, sunne forhåpninger og selvtillit som hverdagsmestrere de hadde FØR de ble stilt ansikt-til-ansikt med ‘drømmeteknikker, halvsannheter & feilbehandling(er)’ vi dessverre fortsatt ser spor av – også i Norge/Norden.

    Selv har jeg valgt å «leve som syk på en frisk arena» (symbolsk forstått) med «Skjult Handikap – Maskert Smerte» i over 35 år. Det koster, men gir likevel mer enn det tar! Dette er også tittelen på psykolog Sigurd Stubsjøens og min neste bok, hvor brukere med ME (og deres pårørende) også får sine stemmer/erfaringer hørt høyt og tydelig. Jeg er sikker på at du finner balansen som passer deg og dine kjære aller best m.h.t. graden av synlighet fremover. Samtidig ønsker jeg deg gradvis Mer Energi («ME i revers!»), og mot til å berike med ord og refleksjoner kommentarene ovenfor viser at mange mottar og verdsetter som perler i en utfordrende hverdag 🙂

    Alt godt fra,

    Kristen L. Skogrand
    Kognitiv-Emosjonell Terapeut, forfatter, trener
    Leder, http://Mestringsforum.no

    PS: Du sier «Jeg er bare mamma uten funksjon» ovenfor. Jeg forstår hvorfor du sier det slik i dine flotte betraktninger. Samtidig er det godt å huske at du også er mamma MED mange verdifulle funksjoner; elsket av dine små, en som selv elsker; og en mamma og kvinne som også er budskapsformidler der andre kunne valgt apati og total stillhet. Lykke til, og måtte «funksjonene» dine fortsatt berike og glede både deg selv, dine nærmeste og samfunnet forøvrig. Dette også «PÅ TROSS AV» nedsatt funksjonsevne og store mestringskrav. Det er i det spenningsfeltet du garantert fortsatt vil «vinne» flere slag enn du «taper», og samtidig gi løft som skaper flere seire hos andre som trenger de erfaringene sårt ❤

    Liker

    1. Kristen
      Takk for mange gode ord. Som du ser har jeg nå valgt å være både åpen og tilgjengelig ved å legge ut både navn og bilde. Jeg har allerede merket at det betyr noe for noen og at det har vært med på å inspirere noen til å tørre litt mer.
      Det er sterkt. Og overraskende. Jeg trodde ikke at mine valg skulle bety noe for noen på denne måten.

      Pga VG nett har jeg fått mulighet til å snakke til mange, det har definitivt vært med på å inspirere meg til å av-anonymisere meg. Maria (Marias Metode) har skrevet et par innlegg om å vise ansikt. Jeg har latt meg inspirere til å vise ansikt gjennom innleggene hennes. Det er en annen form for synlighet enn den dagligdagse.

      Jeg er takknemlig for mulighetene!

      Takk for innspill, kom snart tilbake!

      Liker

      1. Hei, Anne-Helene & takk for gode ord tilbake 🙂

        Jeg noterte meg at du nå har lagt ut bilde og navn. Gratulerer med viktig veiskille og valg. Jeg er overbevist om at du på denne måten styrker din viktige oppgave som formidler med sortert ‘brukerkompetanse’ – noe som beriker!

        Siden dette er DIN blogg, er det også viktig at du hele tiden omfavner prinsippet «Skipper på egen skute». Det vill alltid finnes mennesker som avspeiler enten (i) kunnskapsmangel eller (ii) råd uten forankring i (kall det) sunn (!) forskning. Jeg synes du viser god evne til Empatisk Kommunikasjon, også der forannevnte tildels skjer. Gratulerer med det også 🙂

        Jeg skal følge med etter beste evne og sier fortsatt lykke til, både med blogging og livet i sin helhet!

        Varme hilsener fra,

        Kristen L. Skogrand

        PS: Håper du finner noen viktige refleksjoner i følgende artikkel («Forklart eller Forstått?») fra Lærings- og MESTRINGSMAGASINET vårt. Den ble opprinnelig skrevet på bestilling for printmedier i Norge, Sverige og Danmark, men etter forespørsler la jeg den også ut på Mestringsforum.no TVI, TVI!

        Liker

  8. Utrolig bra innlegg! Har selv antakelig ME og skjønner virkelig godt hva du mener, selvom jeg selv ikke har vært så veldig usynlig, men at jeg pga det nok blir forbundet med sykdommen, som du også nevner her. Anette=syk merker jeg.

    Liker

    1. Hei Anette!

      Takk for at du tok turen innom meg og la igjen en hilsen!
      Jeg ønsker for deg at du ikke har ME, men en sykdom som lar seg kurere enkelt! Lykke til i utredningsfasen!

      Husk at du ikke er sykdom, det er bare noe du har. Du er den du er, uavhengig av dette «ekstra».

      Velkommen tilbake hit!

      Anne-Helene

      Liker

  9. Angående å være «usynlig»
    selv synes jeg at «problemet» å være usynlig ikke er et problem før vi selv gjør det til et problem. en glemmer lett alle fordeler en kan ha ved å være usynlig og når behovet er der popper opp som popkorn. det er jo slik når vi får henvendelser fra familie venner kolleger så føler vi ofte som belastning ved å stille opp på ting vi ikke kan si nei til.

    Liker

    1. Hei Jan!

      Jeg tror vi må lære oss å si nei. Det lyder banalt, men er faktisk veldig effektivt. Å si nei når det er riktig svar, styrker den indre kjernen i oss, den som gjør oss sterke. Det er helt nødvendig å sette grenser for både seg selv og omgivelsene. For å klare det må en først øve opp bevisstheten rundt hva som er de egentlige behovene. Det kan være ganske tøft og noen ganger trenger en hjelp fra andre for å klare det.

      Takk for at du tok turen innom meg, velkommen igjen!

      Liker

    1. Solveig

      Jeg starter ikke med B12 uten å sjekke om jeg trenger det..
      Å sjekke meg for noe som ikke kan følges opp med behandling er jeg skeptisk til, likeså behandling som må betales fullt og helt av meg selv og som fører til månedlige utgifter som på sikt kommer opp i 100.000 klassen.

      Takk for at du tok turen innom meg og la igjen en kommentar. Kom snart igjen. Ønsker deg en fin uke!

      Liker

  10. Hei 🙂 Jeg er en alenemamma med ME 🙂 Jeg er heller ikke som andre mammaer og er ikke så synlig, men mamma uten funksjon er jeg ikke. Det tror jeg ikke noe på at du er heller. Jeg tror du gjør så godt du kan akkurat som alle mammaer med ME, selv om vi må gjøre ting på en litt annen måte 😉 Det er godt å lese det dere som blogger med ME skriver. Godt å se at andre oppfatter/opplever sykdommen på samme måte som meg. En vakker dag vil vi bli hørt og få den hjelpen vi skal ha 🙂 Fortsett å skrive, som gruppe blir vi heldigvis synligere for hver dag 🙂

    Liker

    1. Mildrid
      Godt å høre at du opplever å mestre tilværelsen som alenemor. Håper du passer på å gi deg selv det du trenger og. Opplevelsen av mestring er sterk, og nødvendig.

      Takk for at du tok deg tid og valgte å gi meg av energien din i dag, det betyr mye! Ønsker deg gode dager framover.

      Vi må aldri slutte å håpe på en mer normal tilværelse, men også våge å være tilstede i det livet vi lever som det er.

      Liker

  11. Jeg takker deg allerede nå for tilbakemelding på mitt innlegg.
    Fint at du definerer de ulike symptomene på ME kontra PTS og depresjon.
    Men uansett er det såpass mange likheter, at folk som ikke kjenner til /vil kjenne til, ikke ser noen forskjell. Det å være syk uten synlige tegn, er nesten det verste. Ingen ser en person som er innestengt mesteparten av tida. Når man må vise seg fram i nødvendige situasjoner, så er det ingen som ser «sykdommen» bortsett fra en tretthet, en stivhet i kroppen, men mange dømmer jo også. Det er «ingen sykdom», det er bare «latskap», innbilling, ta deg sammen osv, slik får vi ofte høre.
    Hvem ville sagt dette til eks en kreftpasient?
    Det er synd at sykdom skal føre til isolasjon, tap av nettverk og dårlig økonomi, og ikke minst usikkerhet, det tar jo årevis å få avklart en lidelse. Det blir man ikke friskere av.Heller ikke andres «gode råd», som virker mot sin hensikt. Til slutt blir jo isolasjonen dobbel, man tør heller ikke å gå ut dersom man er frisk nok til det.
    For meg er det å komme langt vekk god medisin. Der jeg kan slappe av i kroppen, og få mindre spenninger og smerter, og der ingen spør……..

    På fine vårdager og sommerdager har jeg likt å gå tur.Men jeg takler ikke lenger å gå tur i mitt eget nærmiljø, da må jeg reise leangt vekk!
    Heller ikke å gå i svømmehall eller trene,noe som iallefall kan hjelpe mot fysisk forfall.
    Så hva gjør vi?
    Med sykdom følger ekstra depresjoner, trøttheten blir da enda verre. det blir en ond sirkel, der livet handler om å være usynlig av flere grunner. Skulle ønske det ikke var slik, men hvor er det hjelp å få? For meg er private leger/institutter det eneste alternativ, men det rekker jo ikke med den økonomien man har som syk.
    Håper at også disse lidelsene blir akseptert som sykdom, på lik linje med de såkalte «statussykdommene».
    I mens får vi bare gjøre det beste ut av situasjonen, men lett er det ikke.
    Ønsker deg alt godt, og som sagt takk for positiv tilbakemelding.

    Liker

    1. Tornerose, hei igjen!

      Jeg har ofte sett sammenlikningen med kreft. Jeg synes det er urettferdig. Kreft er ikke nødvendigvis synlig.

      Jeg vet ikke om det ville vært bedre for meg om sykdommen var synlig, jeg er glad den ikke er det. ME er i mitt tilfelle merkbart, men ikke synlig for andre. Det oppleves rart at min elendighet ikke vises på utsiden når jeg føler meg helt vrak, men som regel føler jeg meg ganske ok når jeg treffer andre. Bare mannen min har sett meg når jeg er dårlig, ikke fordi jeg gjemmer meg for noen, men fordi jeg må fungere ganske bra for å kunne oppholde meg utendørs eller forholde meg til andres nærvær.

      Folk forholder seg til det man utstråler og hvordan man ser ut. Det finnes flere undersøkelser som viser at utseendet betyr mye for hvordan folk blir behandlet. Jeg synes ikke det høres enkelt ut å bære funksjonshemmingen på utsiden. Jeg tror det er vanskelig å se funksjonshemmet/syk ut. Så du Lars Monsen sin serie om gjengen som var med på tur som var funksjonshemmet? Der kom det tydelig fram hva slags holdninger folk ble møtt med pga sine ytre synlige funksjonshemninger. Jeg synes ikke det virket noe enklere enn en usynlig funksjonshemming.

      Jeg respekterer likevel at andre kan tenke slik, men tror det handler mest om frustrasjon over egen situasjon hos dem som blir møtt av mennesker som ikke forstår, i betydningen aksepterer.

      Jeg skulle ønske jeg kunne dele mine venner og mitt nettverk, jeg er av de heldige som har kloke venner som aksepterer. Det er trist å høre at du føler du må trekke deg unna! Alle kronisk sykdommer setter igang prosesser som er vanskelig å forestille seg for ikke-syke. Men for å korte ned dette veldig lange innlegget vil jeg avslutte med å si at livet ikke kommer til å være like tøft framover. Det finnes noe inne i deg som du kan bygge videre på slik at sykdommen ikke tar mye plass. Vi er mer enn symptomer og sykdom. Vi er mye mer enn det vi ikke er!

      Vær snill med deg selv!

      Liker

  12. http://siljesreise.com/ <— dette er bloggen til ei jente med ME. Hun er ingen mamma, men har omvendt livet sitt mye gjennom å kutte sukker, osv, og hun er "helgrønn";) jeg prøver ikke presse på deg noe som helst, men denne jenta har jeg fulgt i mange måneder nå, hun er et positivt innslag i hverdagen av ME.

    Klem

    Liker

    1. katrine

      Takk for tips! Jeg tar vare på alle linker og besøker de ulike nettstedene etterhvert som jeg har kapasitet til det.

      Jeg har selv justert kostholdet mye og merker effekt av det. Kroppen har det bedre nå. Slik er det nok for alle kropper som har en kostholdsbevisst eier.

      Ønsker deg en fin uke! Kom snart tilbake.

      Liker

  13. Hei ! Utrolig sterkt innlegg, får alltid slike følelser når jeg leser innlegg av folk med ME. Skumleste fort noen av kommentarene du har fått, og kjente blodet pumpe ekstra når noen skrev at ME ikke er en sykdom, men en livsstil. For det ER en sykdom, og langt ifra en livsstil. Verken du eller jeg har ønsket oss syk, eller «liker» å være syk vil jeg tro (ja, jeg har ME jeg og), vi er syk ufrivilig, av en SYKDOM. Så også at noen skrev noe om B12behandling. Verden dukker jo opp med alle slags «kurer» mot sykdommen de kan alt for lite om, og helseNorge hjelper oss veldig lite, nettopp på grunn av lite kunnskap. Som du skrev selv, behandlingene blir langt over 100 000 , og siden vi ikke får all verden med støtte, hvordan skal vi da betale alt det der? Det staten skulle støtta oss opp med å tilby oss?
    Du er neppe en mor uten funksjon, du fungerer bare ikke helt som andre mødre,men det gjør deg ikke til en verre mor fordi! Og det tror jeg ungene dine skjønner og, hvertfall etterhvert. ME er en forferdelig innvikla og ikke minst frustrerende sykdom, og den rammer på så mange forskjellige måter. Kan hende kommentaren min ikke henger helt sammen, for jeg klarer sjeldent å konsentrere meg nok til å lese over den igjen, på samme måte som jeg sjeldent klarer å lese lange tekster, som enkelte av kommentarene du har fått. Utrolig kjedelig å være 18 år og ha ungdomstiden min nå, når jeg ikke kan ha den livsstilen eller gjør det jeg vil gjøre på grunn av sykdommen. Ønsker deg god bedring og lykke til videre! 🙂

    Liker

    1. Hei Marlene!

      Jeg tror det vil fortsette å «dukke opp kurer» så lenge det ikke bevilges nok penger til relevant forskning, da tenker jeg først og fremst på biokjemisk forskning. Uten god nok behandling fra det offentlige vil mange oppsøke en rekke alternative behandlingsmuligheter i desperasjon etter å bli frisk. Mange vil hjelpe og mange vil tjene penger, av og til kombineres dette, men dessverre er det mange som har blitt sykere i jakten etter friskhet. Og fattigere.

      Et av flere budskap i denne bloggen er å finne roen i den situasjonen du er i, men ikke slutte å ønske en bedre tilværelse. Ikke alle kan gå først, jeg er blant dem som venter og som har nok med å leve, jamfør

      https://melivetpaaslep.wordpress.com/2010/12/16/a-leve-er-nok/

      jeg har ikke kapasitet til å prøve ut diverse behandlinger. Jeg er glad andre gjør det og at andre følger med på forskning og videreformidler det de finner.

      Synes du formulerer deg bra og det er sammenheng i teksten din, M!
      Takk skal du ha!

      Liker

  14. hei
    jeg vet at akupunktur hjelper flere med ME. men vis litt tålmodighet og benytt en svært dyktig akupunktør som behersker klassisk kinesisk medisin. kineserne har forsket på og utviklet dette i flere tusen år, behandling av ME har de god greie på, dette er ingen nymotens kur. selv går jeg til en kineser med lang utdannelse og mange års erfaring, og har meget god erfaring med dette. lykke til 🙂

    Liker

  15. Takk for at du legger ut dine tanker! Det betyr mye for meg som har hatt ME i snart 15 år at noen er så tøffe å legger ut alt som svirrer rundt i hodet- Vil at du skal vite at jeg er blitt mye bedre de 5 siste årene og er nå i full jobb. Jeg har ikke brukt noen form for behandling,men tiden til hjelp. Selv har jeg vært fryktelig dårlig og vært sengeliggende i lengre perioder,men møtte en lege som virkelig tok ting på alvor. Uten henne ville jeg ikke vært der jeg er i dag. Det beste rådet jeg har er at du må ta vare på deg selv og aldri presse deg mer enn du klarer. Ikke hør på alle ekspertene om hvordan du skal kjenne deg,hva du bør prøve eller at det er kun psykisk. Du vet best selv!

    Ta vare på deg selv! Jeg er sikker på at barna dine er overlykkelig for at akkurat du er mammaen dems 🙂

    Liker

    1. Marthe
      Det er godt å høre at det har hjulpet for noen å ta tiden til hjelp. AAA er en fin ting, men ofte teori for meg. Jeg fungerer ofte for dårlig til å bare bruke 70% av energien (hvordan regner vi egentlig ut det..?!). Det kommer ofte noe i veien. selv om jeg bruker mye energi i form av fokus hver dag på å fungere best mulig, kan jeg ikke skjerme meg fra alt.

      Å ikke bruke seg opp er lettest for dem som har en viss porsjon energi. Når energien er borte etter et minimum av personlig hygiene og frokost, da er det mye igjen av dagen som krever noe man ikke har. På den måten er det en slags langsom og til tider rask, spiral nedover.

      Det viktigste for meg er å skape mening og få positive stimuli den tiden jeg kan ta imot. ME-en tar så mye tid at det som er til overs vil jeg fylle med mest mulig mening. Da får jeg mental energi til å fortsette!

      Kjenner at jeg har lyst til å snakke mer med deg!
      Takk for at du tok turen innom og orker lese ME-stoff selv om du er nesten frisk. Vet at mange ikke orker tanken engang.

      Er du redd for å falle igjen?

      Liker

  16. så bra at Vg velger fokus på hva alvorlig ,kronisk syke over lang tid sliter med : kjempeflott skrevet og honnør til deg ❤
    -men jeg kjenner jeg blir litt arg når gribbene fra Alternativ-verdenen benytter kommentarfeltet for egenreklame. Det byr meg imot:husj ! Skjærp dere folkens.
    Seriøs medisinsk kunnskap finner du neppe i kommentarfeltet til VGnett ?

    Gøy å "se" deg igjen "med livet på slep" ,ønsker deg en fin,fin uke! Du er en toppers mamma ,selv om du ikke henter i bhg vet du 😉 Du er ikke alene om det .

    Stoor klem fra
    Lilljekonvall

    Liker

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s