Mestring, drømmer og håp

Så innmari vanskelig

Dager som bare blir borte, som er vanskelige å huske når kvelden kommer. Dager som bare forsvinner ut i ingenting, som etterlater en følelse av å være bortkastet, de satte ingen spor.

Jeg har så mange av de dagene, som aldri er riktig gode.

Og det er ikke noe i veien med de dagene som tilbringes i sofaen med en kopp te jeg kjenner hva smaker, ikke noe i veien med de dagene som brukes i en bok (hallo, en dag full av bokstaver er de beste!), heller ikke noe i veien med dagene der energien ikke strekker seg over timer med innhold.

Det er bare det at de dagene som suses vekk har jeg en følelse av at kunne blitt mye bedre, de kunne hatt et innhold.

Og jeg har funnet et slags brukbart svar på problemet.

Jeg har begynt å konkretisere. Og visualisere.

Før jeg står opp, kanskje, tenker jeg meg frem til hva dagen skal inneholde. Hva er rekkefølgen på det jeg skal gjøre? Hva er de tre punktene jeg skal følge, som setter dagen i gang, som gir en god start?

Når jeg har funnet punktene holder jeg de fast og visualiserer dem. Jeg ser altså for meg at jeg gjør oppgavene og hvordan – helt konkret. Så lar jeg disse få gjøremålene bli viktigst. Jeg tillater ikke andre tanker, men gjør det jeg kan for å holde fokus på det jeg har visualisert.

For meg er dette veldig effektfullt. Jeg fjerner forstyrrelser og hjernen blir klarere, det blir ikke en rotete haug av tanker, følelser og gjøremål jeg verken kommer i gang med eller har oversikt over. Som bruker opp energien jeg har til rådighet.

Og jeg øver meg på å klappe meg selv på skulderen når jeg har gjennomført. Sier til meg selv at nå har jeg gjort lysjobben min, hvis jeg har eksponert meg godt for natulig lys. Eller at nå har jeg gjort en god innsats som har satt på en maskin tøyvask. Eller noe annet jeg har visualisert at jeg skulle gjøre den dagen.

Det er så altfor lett å tenke at dette var en god start, og så tenke at det var det minste jeg kunne gjøre og så fortsette å gjøre oppgaver på oppgaver lenge etter kroppen har begynt å hinte om at det er nok.

Det er så lett å se seg blind på det jeg ikke har gjort og la det telle meg enn det jeg faktisk har gjort. Og det er så altfor lett å heller ta hensyn til den normale meg som aldri får nok av å prestere og delta, istedenfor å ta hensyn til den syke delen inni meg, som trenger ro og stillhet og fokus innover mot det senteret som søker helheten og en kropp som henger sammen.

Det er så lett å glemme at jeg faktisk har ME og må oppføre meg deretter. Ta hensyn deretter. Og fordi jeg stadig glemmer dette og mest av alt er meg selv, så går jeg i overbelastningsfella igjen og igjen.

For det er så innmari vanskelig å bare sitte i ro, være aleine, og ikke løpe av gårde med viljen min.

Det er så innmari vanskelig å akseptere at livet mitt stadig må innskrenkes og tilpasses slik formen virkelig er, og ikke innbilt er, når lysten til å komme videre er sterk og sta.

Det er så innmari vanskelig noen ganger..

 

Livet som det er · Uncategorized

Så lenge en overlever er alt greit?

Jeg tror at mennesket trenger motstand for å ha det bra i hele seg. Motstanden må være akkurat passelig stor. Samtidig må noen tro på en og ha positive forventninger til deg. Om man ikke har noe å strekke seg etter, ikke har noe som skurrer i livet, ikke noe å kjempe mot, da tror jeg at det vil oppleves som tomhet. Og for å motvirke tomheten skaper vi motstanden selv. For noen er den konstruktiv (eks gründere), for andre negativ (destruktive handlinger/tanker). Derfor er det så viktig at når vi opplever livstruende hendelser eller andre traumer, så søker vi hjelp. Og noen ganger må vi tilby hjelp eller bare være der for den som trenger noen. Når vi er medmennesker får vi samtidig det gode tilbake.

Artikkelen Med livet i gave i Aftenposten setter fokus på posttraumatisk vekst. Mest kjent er nok posttraumatisk stress (PTSD), som er reaksjoner etter traumatiske hendelser, i så alvorlig grad at hverdagen blir vanskelig å mestre. Om PTSD kan du lese på Regjerningen/Arbeidsdepartementet eller på Senter for krisepsykologi. Posttraumatisk vekst betyr rett og slett at motstand gjør sterk. Etter en eksistensiell krise, når hendelsene er bearbeidet og man klarer se framover igjen, har en lært noe av det som skjedde – en er blitt sterkere, klokere. Man reorienterer seg, livet starter under de nye rammebetingelsene og man skaper sin nye hverdag i det nye livet. Livet ble ikke som man hadde planlagt – det ble annerledes.

Selv om artikkelen holder en nøytral tone og ikke overfokuserer på det gode som kan komme ut av alvorlige livskriser, savner jeg likevel stemmen til dem som ikke opplever «etterveksten». Det er ikke gitt at ressursene popper opp som paddehatter, at man klarer det man må. For noen er livets topp passert, de går inn i en langvarig depresjon, for mange fører det til samlivsbrudd, en del utvikler alkoholproblemer, mange isolerer seg og får store psykiske problemer, mange mestrer ikke rollen som forsørger eller omsorgsperson mer – noen er så lenge nede i det tunge at ressursene tilsynelatende er uttørket. Hvem ser dem? Kan vi tenke oss at noen ønsker å være der andre opplever som et uverdig sted?

Livet er uforutsigbart, men for å skape orden strever vi for å gjøre livet forutsigbart, for å skape rutiner slik at vi finner tryggheten. Når alvorlig kriser oppstår stopper tiden, det tar tid å finne ut av kaoset og falle tilbake til det trygge. Kanskje må det skapes i nye former, en blir tvunget til å se nærmere på hvordan livet ble levd, hvilke viktighetsområder som ble satt høyest.

Jeg er opptatt av at et verdifullt liv ikke er yrkesavhengig. Vi er noe uten tilhørighet til arbeidslivet. Vi bare er, i oss selv, uten staffasje. Akkurat som det kan være ubehagelig å bli spurt om hva gjør du i nye sosiale settinger, der vi vet at det er yrkesliv det siktes til, kan det være vel så ubehagelig for den som tilhører yrkeslivet å bli spurt om hvem han er – bortsett fra yrkestilhørigheten.

For hvem er en bak alt det som opptar mesteparten av hverdagene? Hvem tenker egentlig på det i det hele tatt når jobb ikke er et valg? En er sine roller.

Når livet endres uten vårt samtykke, berører det flere enn oss selv. Folk mener; noen ganger for å hjelpe, noen ganger for å mestre egen angst, noen ganger for å skape orden i egne tankerekker, noen ganger basert på egne erfaringer og noen ganger bare fordi de er medmennesker uten behov for å fremme seg selv og sin godhet.

Selv om jeg kan trekke frem masse erfaring og kunnskap etter mine påtvungne omstillinger på grunn av ME, kan jeg på ingen måte hevde at jeg er glad for å ha fått sykdommen. Jeg vil heller være naiv på områder jeg har stor selvinnsikt. Men, jeg har ikke valgt ME, det er noe jeg bare må forholde meg til at jeg har. Når det først er et faktum så kan jeg si at jeg er glad for at jeg har evne til å ikke gi opp, at jeg har evne til å hele tiden søke løsninger og forklaringer. Det er ikke fordi jeg er så enormt positiv, for det er jeg ikke, det er fordi jeg har lært meg noen teknikker og fordi genene er av det slaget det er. Jeg er en sånn som står på, i grunnen mye lenger enn fornuftig er. Jeg kan ikke bare bli annerledes hvis jeg vil det, men må trekke ut de sidene ved det som kan brukes konstuktivt. Jeg vet, og anerkjenner, at det ikke er bare, det er ikke alt som kan reguleres og kontrolleres. Det er nesten tabu å si det – i vår lykkefikserte verden.

Jeg har funnet min måte å mestre på som fungerer for meg. Det betyr ikke at andre kan gjøre det samme eller at jeg har laget en universell formel alle kan benytte seg av. Andre har sine forutsetninger, som begrenser og beriker. Å respektere egne følelser, er helsefremmende. Å «tenke positivt» er i mange tilfeller det samme som å drite i det man egentlig føler, å ignorere en stor del av seg selv. Jeg tenker at det er først når man har tatt følelsene på alvor, har forstått hvorfor de oppstår og hva de «representerer», at de legges til sides og ikke «krever» oppmerksomhet stadig vekk. Det er da en kan se andre sider av livet, det er da «positiviteten» vokser fram. Vi må huske på at kravet om positivitet ofte er andres behov, ikke ens egne. Det er for mange lettere å forholde seg til glade mennesker enn mennesker som har det vondt. Å ta mer hensyn til «andres» behov enn ens egne, kan være første steget ut i en verden av forakt for seg selv og en forlenget bearbeidingsfase.

Når livet er nytt igjen er det ikke så rart om en går gjennom en sorgfase. Det tunge har tatt mye av livet, tiden for å få egne barn er kanskje over, en sliter kanskje med dårlig samvittighet for ting. Sorg tar tid, trenger tid. Jeg opplever at det er underkommunisert, kanskje tabu? Når livet er stabilisert og godt igjen, når sykdomsperioden er over eller stabilisert, så skal en bruke enda mer tid på sorg? Men; vi mennesker er vel så mye psyke som kropp og viljen kan ikke gjøre som den vil uten at resten av helheten spiller inn. Jeg tenker at det er først når vi identifiserer og aksepterer de ulike sidene at vi virkelig er forent med oss selv. Jeg tror det tar hele livet, at det kanskje er en av mange meninger med livet – iallfall med mitt.

Mestring, drømmer og håp

Jeg vil ikke bli frisk!

Ikke vil jeg bli frisk, og jeg trives så godt med å være offer og usynlig mor at det er ingen grunn til å respektere bloggen min, for så lenge man blogger er man forpliktet til å ta imot og prøve ut alle råd man får!

Vel.

Dette er en smakebit på hva som kan vente når man blogger om å ha ME. Jeg takler det, men det vekker samtidig noen tanker hos meg. Det er interessant å se hva slags respons man får når man stikker huet fram. Noen stryker en varsomt over håret mens andre finner fram øksa. Det overrasker ikke.

Jeg finner det interessant at rådene jeg fikk i forbindelse med at Usynlige mødre er mødre uten stæsj lå på VG Nett skiller seg fra rådene som ramlet inn da innlegget Jeg er ikke død, jeg er bare usynlig lå på VGs nettavis for drøyt 1 1/2 år siden. Første gang var Lightning Process (LP) i skuddet, men heldigvis har mange stått fram med sin LP-historie og nå er det nesten ingen som snakker om det lenger. Før LP var det kostbaserte behandlinger som var kur mot ME. Jeg lurer fælt på hva som får folk til å tilby og insistere på behandlingsformer til helt ukjente mennesker som de nesten ikke vet noen ting om. Det er etisk betenkelig. Især når det kommer fra kommersielle aktører.

Selv om jeg ikke følger alle råd jeg får, hender det at jeg lar meg inspirere og tenke over om valgene mine fortsatt er hensiktsmessige. Dersom tipseren viser ydmykhet og omsorg øker sannsynligheten for at jeg interesserer meg for hva han eller hun ønsker å formidle meg.

Noen er så overbevist om at den behandlingen de selv har tatt kan kurere andre som har samme diagnose at de helt glemmer bort at folk faktisk er forskjellige. At vi har samme diagnose sier ingenting annet. Hvorfor jeg fikk den diagnosen jeg fikk, hva slags behandling jeg har fått, om jeg sliter med infeksjoner, hva mine indre motiver er, hva slags ønsker jeg har for meg selv og hva slags oppfølging jeg får – alt dette står det lite om i denne bloggen.

Jeg tenker at det er mange veier inn i en sykdomstilstand som min og jeg tenker at det er mange veier ut av den. Jeg mener bestemt at vi ikke er forpliktet til å prøve ut alt som finnes av behandlinger og at vi ikke er forpliktet til å være desperate. For noen er det mer riktig å søke medisinsk behandling og ha god kommunikasjon med legen enn å prøve ut det ene etter det andre uten medisinsk oppfølging. I min verden er det for eksempel ikke smart å endre kostholdet fullstendig på egenhånd fordi vi ikke vet alt om kroppslige prosesser og hva som skjer på cellenivå. Det er ikke bare å prøve og se hva som skjer. Kanskje har vi gjort skade på kroppen mens vi venter. Dette er noe vi ikke vet.

Forsiktige kostholdsendringer som bunner i helseforskning, som å begrense sukkermengden, begrense fettinntak, øke inntak av frukt, bær og grønnsaker og tilpasse matmengden aktivitetsnivået er enkle, små grep som kan ha mye for seg. De større kostholdsomleggingene bør man ikke gjøre på egenhånd, mener jeg.

Når jeg får høre at jeg nok elsker tilværelsen min så er det til dels sant. Jeg har brukt mye tid på å finne det som gir meg mening i hverdagen og vil si at jeg lever et godt liv. Det utelukker ikke yrkesaktivitet eller et håp om å bli normalt velfungerende.

Jeg er ikke et offer. Jeg er en selvstendig og sterk person innenfor kraftige, høye murer og stadige ytringer, som gidder du å hjelpe meg litt? og .. kan du? og dette skjønner jeg ingenting av, så det må du gjøre! Jeg er selvstendig i tanken og kreativ med ord og drømmene er mange. Men jeg er ikke desperat! Jeg trives i livet mitt, selv om jeg noen ganger merker så altfor godt forskjellen mellom meg og andre og lengter ut av huset. Jeg har det bra her jeg er. Det går faktisk an.

Som forfatter av denne bloggen vil jeg formidle hvordan jeg lever mitt liv med min sykdom. Dette er ikke en blogg om å bli frisk, men om en tilværelse annerledes enn mange andres. Jeg vil bli frisk, men så lenge jeg ikke er det, holder det for meg å gjøre det beste ut av livet som det er, og utvikle meg innenfor de rammene som er. Når bli-frisk-sprøyta kommer skal jeg tvinge beina ut i gallop og rappe til meg den første jobben jeg kommer over!

..men så lenge den sprøyta ikke er tilgjengelig for meg så vil jeg rett og slett ikke ødelegge det gode jeg har bygget opp ved å prøve ut forskjellig type behandlinger bare fordi noen ikke klarer å forholde seg til at andre er syke framdeles og kanskje tar det som en personlig fornærmelse at de blir avvist.

**
Har du lignende erfaringer som du vil dele med meg og andre som leser bloggen? Da er det fint om du forteller om det i kommentarfeltet her. Det gjerne innlegget med andre. 

 

Blogging

Utlevering med hensikt?

Jeg kjenner det godt; at det er vanskelig å skrive noen ganger. Jeg tenker ikke på mine kognitive problemer gjør det vanskelig, eller umulig, for meg å skrive, men jeg tenker på alle de jeg vet leser. Og alle dem som har lett tilgang på tekstene jeg skriver: Folk jeg kjenner og folk jeg «kjenner». Det kan være vanskelig å vite at noen vet, men ikke hvordan de forstår det de vet.

I bunn og grunn er jeg en lukket person som er best på å forsvare synspunkter og som er flink til å argumentere for meg. Jeg er antakelig ganske selvopptatt, noe jeg antar at er nødvendig for å bli selvbevisst (et særtrekk som er en fordel når det kommer til en intern sykdom som ME er) og som er nødvendig for å lære å kjenne sin sykdom og sine begrensninger, men også muligheter.

Fordi jeg ikke pleier å vise av mitt indre, er denne overgangen fra privaten til blogg fremdeles noe jeg ikke fullt ut har vendt meg til. Min indre kritiker krever plass.

Min indre kritiker spør: Er dette det beste for deg og dine? Trenger dem du kjenner, og ikke minst dem du «kjenner» å vite dette?

Jeg antar svaret henger sammen med behovet for å gjøre en forskjell, for å bidra til en bedre hverdag for andre. Ved å bruke blogg som virkemiddel kan jeg bidra til å skape større åpenhet – og dermed redusere stigmatiseringen mange erfarer. Ved å dele mitt kan jeg kanskje gi et lite bidrag i lokalsamfunnet som er mulig ut fra mitt funksjonsnivå og ferdighetsnivå. Ved å presse meg litt på trangen til å skjule og gjemme bort, blir det kanskje litt lettere for andre å sette sine ord på hvordan lignende føles for dem. Eller bare vite at de ikke er alene.

Det er en overordnet grunn til at jeg deler, som er viktigere enn behovet for å holde for meg selv. At det er ganske skummelt noen ganger må jeg gi mindre betydning, jeg må klare å utfordre meg selv såpass.

Det er likevel ikke lett bestandig; å være synlig. Å skille seg ut. Jeg vet jo ikke hva folk tenker og hvisker om, folk som ikke sier noe til meg. Dermed kan jeg heller ikke forklare misforståelser og fordommer, som sikkert finnes. Jeg kan altså ikke bruke mine vanlige strategier. Det kan være vanskelig.

Ps! Dersom du vil dele dette innlegget med nettverket ditt sier jeg jatakk til det!