Leve med ME

Hva bare den ene tåler

Det skulle være så enkelt, det var bare å sette seg på flyet eller i bilen og så kunne en slappe av når en kom fram. Det er ikke få som forteller dette, riktignok ikke direkte til meg, da ville jeg ikke gjengitt det i bloggen, men til verden i en blogg eller hvor det nå er.

Samma hvordan formen er så er det ikke noe problem med en biltur, visstnok.

Jeg synes det er rart. Hvor forskjellige vi er, vi som har ME. Hva den ene tåler godt, tåler den andre overhodet ikke. Hva den ene synes er en liten sak, synes den andre er svær. Der den ene bare gjør ting fordi hun ikke har noe valg, føler den andre at hun heller ikke har noe valg, men klarer likevel ikke gjøre det.

Og over en symbolsk kaffe skjønner vi ikke hverandre. Over tastaturet bak hver vår skjerm tenker den ene om den andre at hun umulig kan være så syk som en selv er. Hun har kanskje ikke ME heller, men noe annet. Hvordan kan en sykdom ha så vidt forskjellige uttrykk?

Om en ikke passer seg, kan slik forskjellighet skape mistenksomhet, mistroiskhet, usikkerhet. Om en ikke er forsiktig, kan en gli ut i en konkurranselignende tilstand som i bunn og grunn handler om mangel på aksept, lengsel etter respekt.

For ofte er det slik at når usikkerheten får plass, vokser mistenksomheten frem. Da søker vi etter tryggheten, som noen ganger ligger der den ikke bør ligge, nemlig i den rette diagnosen, som om dét er det livet dreier seg om.

 

Media, samfunn og meninger

Diagnoseskepsis på nett og hakkekyllinger

Hun kan umulig ha ME, hun trener jo!

Hun er en skam for oss som har virkelig ME!

Sånne som deg sår tvil om ME-diagnosen!

Selvmordstallene blant ME-syke vil øke fordi du oppfordrer ME-syke til å trene! (lenke)

Utsagnene er mange og massive. Ei ung jente er mottaker for dem alle, og her er bare et lite utvalg. Jeg har sett det før, hvordan vi jager i flokk og henger oss på de første femten utsagnene uten å tilføre noe som helst nytt. Vi kan likevel ikke la være, men må bare si oss enige, må bare slenge på vår egen mening.

Det kan noen ganger virke som et forsvar for oss selv, noen ganger kan det se ut som om andres levemåte legger tvil til vår egen.

Dersom hun kan trene flere ganger i uken uten å bli dårlig, så er det kanskje bare jeg som er lat, jeg som har misforstått, NAV som har hatt rett hele tiden?

Når hun går åpent ut med at hun kan trene, så tar vi det selvsagt som at hun mener vi også bør trene – og dersom vi ikke gjør det, så mener hun at vi er skyld i vår egen utmattelse. Slemme jente!

Jeg har hatt ME noen år og jeg har tvilt mange ganger. De gode periodene har jeg sett ned på meg selv som dårlig, tenkt mange bare-løsninger og mistet forståelse og innsikt i de tyngste delene av livet mitt. Det selvfølgelige flytter raskt på seg, det grunnleggende funksjonsnivået forskyves når det stiger. Denne variasjonen gjennom et år gjør det vanskelig å svare på spørsmål om hvor mitt normale funksjonsnivå ligger.

Har jeg en dårlig periode nå eller er dette mitt nye, stabile funksjonsnivå? Det er veldig vanskelig å si. Når jeg fungerer bra, kan jeg gå litt, tåler at flere snakker i samme rom samtidig og hvileperiodene er ikke like lange. Jeg blir ikke like mye satt ut av forstyrrelser. Når jeg fungerer på det nivået, forstår jeg veldig godt at noen kan trene flere dager i uken, selv om de har ME-diagnose. Det handler om å holde seg igang og vedlikeholde restene. Ingen blir vel friskere av å resignere?

Det handler ikke bare om det faktiske funksjonsnivået, men om hva man vektlegger og gir oppmerksomhet. Selv er jeg svært ressursorientert og har jobbet knallhardt med meg selv for å få til det som gir størst bidrag til min livskvalitet. Det har skjøvet ressursene mine opp og frem og gjort at jeg klarer ting jeg ikke trodde jeg skulle klare. Symptomer er realitetsorientering, en slags måleenhet på hva jeg tåler av positive belastninger. Så blir belastningene tilpasset tilbakemeldingene fra kroppen. Det er noen ganger et mysterium hvilke symptomer som kan utfordres og hvilke som absolutt må respekteres.

Jeg fungerer ikke bedre av å ikke skrive, av å ikke delta, men jeg vet at mange i min situasjon blir mistenkeliggjort fordi de ikke gjemmer seg vekk. Det er farlig! Når man mistenkeliggjør andre, kan man samtidig bidra til at personen reduserer seg selv og taper livskvalitet; at han blir dårligere fordi han slutter å vedlikeholde ressurser og funksjonsnivå. Er det dette vi vil?

Når jeg fungerer mindre godt blir jeg misunnelig på dem som klarer de små tingene jeg ikke engang klarer når jeg fungerer på mitt beste. Forståelsen for deres liv synker. Alt sammenlignes selvsagt med min situasjon. Jeg vet hva jeg ville brukt tiden min på om jeg fungerte like bra som dem, og derfor blir det uforståelig at de prioriterer som de gjør.

I de første ME-fasene sammenlignet jeg hele tiden med andre for å finne meg selv. Jeg måtte sammenligne for å finne ut hvor mitt funksjonsnivå lå og hvordan jeg kunne forholde meg til det. Etterhvert fikk jeg forbilder som viste meg at jeg kunne ha et vanlig liv til tross for diagnosen, bare ikke i samme grad som før eller like ofte. Jeg lærte at livet mitt ikke bare var sykt, men at jeg fremdeles hadde meg selv innafor alle symptomer og vurderinger.

Hvis jeg bare hadde møtt på folk som var like syke som meg selv, bare folk som tviholdt på symptomene og som stadig opplevde nederlag, da hadde håpet mitt blitt borte. Uten forbildene mine, ville prosessen mot dit jeg er i dag, tatt lengre tid og blitt fylt av mange flere hindre.

Lottes historie skiller seg fra mange andres historier, særlig fordi hun trener. Kanskje det er nettopp hennes som skaper håp hos noen andre? For det er vel ikke historiene om de aller dårligste som gir håp? Trenger vi ikke begge deler?

Moralen er: Vi må slutte å si alt vi mener, tenke litt mer over hva vi vil tilføre med våre uttalelser, tenke over hvordan det kan føles med å bli bombadert med en rekke skeptiske kommentarer.

Sannheten er: Vi kjenner ikke andres helsetilstand like godt som vår egen.

Sannheten er: Vi kan aldri diagnostisere andre.

Sannheten er: Med våre ord kan vi påvirke andres selvbilde og selvtillit, derfor bør vi tenke oss om før vi som nummer 52 poster:

Du kan umulig ha ME så frisk som du ser ut!

~~

Bakgrunnen for dette innlegget er artikkelen

Det kjennes egentlig ut som kroppen min har gitt opp å leve og bare venter på å dø

– om Lotte på 21 som ble verbalt sablet ned da hun fortalte i et blogginnlegg at hun trente og hadde ME.

Kommentarene jeg innleder innlegget med er likevel ikke eksklusive for hennes innlegg. Jeg har sett lignende gjentatte ganger i debatter om ME. Artikkelen er bakgrunnen for innlegget, men er basert på mange andre debatter gjennom flere år.

Lottes blogg finner du her: Fitfager

~~

PS! Hvis du liker dette innlegget, håper jeg at du deler det!

Bloggen har egen Facebook-side, lik den gjerne der. Iblant lenker jeg til debatter og informasjon som ikke får plass i bloggen. 

Leve med ME · Mestring, drømmer og håp

Veien videre: fra skam til styrke

Jeg trodde aldri jeg skulle bli en sånn som var interessant for media. Jeg har aldri hatt som mål å være en slags representant for oss som har M.E. Eller i det hele tatt være en synlig person. Det er liksom ikke helt meg; å være synlig og vise meg fram. Å sitte i bakgrunnen og mene er litt mer min stil.

Fra denne tilbaketrukne personligheten til å komme mer ut, har modighetsprosjektet vært min følgesvenn. Fordi jeg opplever at media stadig fokuserer på alle dem som forsørger oss – for å bruke en nedlatende, vanlig terminologi – har behovet for å vise at «vi» som ikke kan jobbe, selv om vi sterkt ønsker å bidra på en slik måte, er mye mer enn statistikk.

«Vi» er ikke en ensartet gruppe, men like individuell som «dem» som jobber. De fleste forstår dette, men «vi» kommer sjelden fram, med mindre vi klager på NAV eller forteller om hvor fælt vi har det.

Noe av det som er viktig for meg er å vise at «vi» er mye mer enn det mediaskapte bildet av «oss». Det er også viktig for meg å vise at livet ikke tar slutt når diagnosen settes, selv om den ikke utløser et skred av behandlingsmuligheter med friskhetsgaranti. Livet er ikke bare bra eller bare dårlig for noen av oss. Alt dreier seg ikke om å være frisk og kunne jobbe, eller det motsatte. Ingen er bare sykdom eller bare friskhet. Selv små plager og uoverensstemmelser kan få store følger for hverdagslivet.

Det er lett å se seg blind på arbeidet som Selve Meningen Med Livet, men livet er mer enn jobb. Livet er også mer enn sykdom. Jeg tenker at det er viktig at vi holder fast ved det, og ikke tror at alt ville vært mye bedre dersom vi jobbet. Akkurat som en arbeidstaker må finne det gode i sin kjipe situasjon på sin kjipe arbeidsplass, må også vi finne noe godt i vår til tider uendelige kjipe og monotone tilværelse.

Å vise noe av det gode i livet, er viktig for meg. Jo vanskeligere tilværelsen er, jo viktigere blir det å ivareta verdigheten og livskvaliteten. Som ufrivillig hjemmeværende er jobben bare min egen. Jeg får ikke den kontakten arbeidstakere får hver dag, jeg må sørge for den selv. Det er i perioder tøft og ensomt. Særlig når kommunikasjonsevnene er svært redusert og det eneste jeg klarer er å skrive selv, og forstår lite av hva andre formidler. Da er jeg henvist til mitt eget lille univers. Det er en stor jobb å finne glede i all tåka. Det er en intern jobb, med lite bidrag utenfra.

Å vise svakhet, å gjøre disse M.E.-begrensningene til en del av meg istedenfor å kjempe mot og avvise dem, er å måtte akseptere at slik er det. De første årene var en kamp for å omstille livet og omdefinere hva som var viktig og hvordan det kunne leves. De første årene trodde jeg fremdeles på at alt skulle endre seg, at dette bare var en utvidet pause fra det vanlige livet mitt. Jeg skjulte det og tenkte at dette må forklares som noe annet. Jeg skulle jo tilbake i jobb og ville ikke bli sigmatisert!

2013-08-15 19.14.23

Jeg har snart vært utenfor arbeidslivet i ti år, og det kan ikke lenger kalles en utvidet pause. Fra å skjule dette, ble jeg etterhvert åpen om det. Så ble jeg offentlig om det. Å blogge under fullt navn på en åpen blogg er selvsagt offentlig nok, men det blir i mitt hodet på en måte enda mer offentlig når jeg bidrar i andres prosjekter, som intervjuet på Klikk og intervjuet i Allers. Da trer jeg utenfor min egenskapte sfære rundt bloggen.

Fra å skjule meg selv og min M.E. ser jeg nå at disse årene ikke er en skamplett, men en styrke. Jeg er utdannet sykepleier, men er fullstendig klar over at min utdannelse ikke er gyldig i dag. Jeg ønsker ikke å jobbe på en sykehusavdeling, eller som tradisjonell sykepleier. Livet er gått videre, jeg har utviklet meg. Utdannelsen ligger likevel i bunn og jeg har ennå nytte av den. Det er en fordel å ha litt kunnskap når man må forholde seg aktivt til leger og NAV, jeg merker det.

Disse årene, som ennå ikke er slutt, er min personlige kompetanse, mine særegenheter. Disse M.E.-årene, er min styrke. Jeg har ikke stagnert, selv om jeg har gitt slipp på sykepleieridentiteten. Jeg har bare gått noen steg videre, blitt noe mer.

Vi må ikke se på sykdomsårene med skam, ingen velger denne sykdommen. Vi må ikke høre på dem som tror dette er selvvalgt. År med sykdom er noe som burde ses på med interesse, ikke fordømmelse. Ingen kan lese seg til denne erfaringen, den må oppleves. Er ikke det unikt, så vet ikke jeg.

^^

Selv om jeg har vist ansikt som såkalt ME-syk i media et par ganger, er jeg likevel ikke en som representerer «oss», nettopp fordi vi ikke er like. Jeg representerer bare meg selv.

^^

Les gjerne artikkelen 33 sykepleierstudenter «ville tatt livet» av pasienten i Aftenposten i dag.

Mestring, drømmer og håp

Jeg vil ikke bli frisk!

Ikke vil jeg bli frisk, og jeg trives så godt med å være offer og usynlig mor at det er ingen grunn til å respektere bloggen min, for så lenge man blogger er man forpliktet til å ta imot og prøve ut alle råd man får!

Vel.

Dette er en smakebit på hva som kan vente når man blogger om å ha ME. Jeg takler det, men det vekker samtidig noen tanker hos meg. Det er interessant å se hva slags respons man får når man stikker huet fram. Noen stryker en varsomt over håret mens andre finner fram øksa. Det overrasker ikke.

Jeg finner det interessant at rådene jeg fikk i forbindelse med at Usynlige mødre er mødre uten stæsj lå på VG Nett skiller seg fra rådene som ramlet inn da innlegget Jeg er ikke død, jeg er bare usynlig lå på VGs nettavis for drøyt 1 1/2 år siden. Første gang var Lightning Process (LP) i skuddet, men heldigvis har mange stått fram med sin LP-historie og nå er det nesten ingen som snakker om det lenger. Før LP var det kostbaserte behandlinger som var kur mot ME. Jeg lurer fælt på hva som får folk til å tilby og insistere på behandlingsformer til helt ukjente mennesker som de nesten ikke vet noen ting om. Det er etisk betenkelig. Især når det kommer fra kommersielle aktører.

Selv om jeg ikke følger alle råd jeg får, hender det at jeg lar meg inspirere og tenke over om valgene mine fortsatt er hensiktsmessige. Dersom tipseren viser ydmykhet og omsorg øker sannsynligheten for at jeg interesserer meg for hva han eller hun ønsker å formidle meg.

Noen er så overbevist om at den behandlingen de selv har tatt kan kurere andre som har samme diagnose at de helt glemmer bort at folk faktisk er forskjellige. At vi har samme diagnose sier ingenting annet. Hvorfor jeg fikk den diagnosen jeg fikk, hva slags behandling jeg har fått, om jeg sliter med infeksjoner, hva mine indre motiver er, hva slags ønsker jeg har for meg selv og hva slags oppfølging jeg får – alt dette står det lite om i denne bloggen.

Jeg tenker at det er mange veier inn i en sykdomstilstand som min og jeg tenker at det er mange veier ut av den. Jeg mener bestemt at vi ikke er forpliktet til å prøve ut alt som finnes av behandlinger og at vi ikke er forpliktet til å være desperate. For noen er det mer riktig å søke medisinsk behandling og ha god kommunikasjon med legen enn å prøve ut det ene etter det andre uten medisinsk oppfølging. I min verden er det for eksempel ikke smart å endre kostholdet fullstendig på egenhånd fordi vi ikke vet alt om kroppslige prosesser og hva som skjer på cellenivå. Det er ikke bare å prøve og se hva som skjer. Kanskje har vi gjort skade på kroppen mens vi venter. Dette er noe vi ikke vet.

Forsiktige kostholdsendringer som bunner i helseforskning, som å begrense sukkermengden, begrense fettinntak, øke inntak av frukt, bær og grønnsaker og tilpasse matmengden aktivitetsnivået er enkle, små grep som kan ha mye for seg. De større kostholdsomleggingene bør man ikke gjøre på egenhånd, mener jeg.

Når jeg får høre at jeg nok elsker tilværelsen min så er det til dels sant. Jeg har brukt mye tid på å finne det som gir meg mening i hverdagen og vil si at jeg lever et godt liv. Det utelukker ikke yrkesaktivitet eller et håp om å bli normalt velfungerende.

Jeg er ikke et offer. Jeg er en selvstendig og sterk person innenfor kraftige, høye murer og stadige ytringer, som gidder du å hjelpe meg litt? og .. kan du? og dette skjønner jeg ingenting av, så det må du gjøre! Jeg er selvstendig i tanken og kreativ med ord og drømmene er mange. Men jeg er ikke desperat! Jeg trives i livet mitt, selv om jeg noen ganger merker så altfor godt forskjellen mellom meg og andre og lengter ut av huset. Jeg har det bra her jeg er. Det går faktisk an.

Som forfatter av denne bloggen vil jeg formidle hvordan jeg lever mitt liv med min sykdom. Dette er ikke en blogg om å bli frisk, men om en tilværelse annerledes enn mange andres. Jeg vil bli frisk, men så lenge jeg ikke er det, holder det for meg å gjøre det beste ut av livet som det er, og utvikle meg innenfor de rammene som er. Når bli-frisk-sprøyta kommer skal jeg tvinge beina ut i gallop og rappe til meg den første jobben jeg kommer over!

..men så lenge den sprøyta ikke er tilgjengelig for meg så vil jeg rett og slett ikke ødelegge det gode jeg har bygget opp ved å prøve ut forskjellig type behandlinger bare fordi noen ikke klarer å forholde seg til at andre er syke framdeles og kanskje tar det som en personlig fornærmelse at de blir avvist.

**
Har du lignende erfaringer som du vil dele med meg og andre som leser bloggen? Da er det fint om du forteller om det i kommentarfeltet her. Det gjerne innlegget med andre. 

 

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Langsom bedring, mer stabilitet

Dagene er ganske gode og jeg gjør mer av det jeg ønsker enn jeg har gjort på lenge. Dagene jeg ikke virker blir kortere og kortere og får mer og mer avstand mellom seg. Jeg har kommet så langt at jeg ikke alltid trenger å vurdere og tenke mye før jeg vurderer om jeg skal delta på en aktivitet.

Energien og kontakten med kroppen er mer intuitiv og energibasen er mer stabil. Jeg tåler altså større belastninger og kan være spontan uten at det får store og langvarige konsekvenser. Jeg må ikke reservere en hel uke for noe som skal vare et par timer en kveld. Jeg har altså klart å bygge meg opp litt og litt, ganske langsomt over lang tid.

Jeg har funnet noen tanker som hjelper meg dit jeg vil, som gjør at jeg ikke blir redd når kroppen ikke vil. Jeg har fått større forståelse for meg selv og erfaring på at visse tegn fra kroppen ikke er det samme som å stå på toppen av et stup, sekunder og tilfeldigheter fra å dette utfor. Jeg tåler mer.

Jeg har lært å tenke pyttsann når ubehagelige symptomer dukker opp. Jeg tar hensyn til dem ved å ikke presse på, men jeg legger ikke hele meg på is og stopper livet på ubestemt tid. Jeg trenger ikke det lenger. Jeg har et mer naturlig forhold til det, ikke anstrengt som da symptomene kom brått på med full styrke og var forstavelsen til stort funksjonsfall jeg ikke visste hvor lenge kom til å vare.

Istedet finner jeg andre sider av meg jeg kan bruke. Om jeg ikke klarer lese, kan jeg se på tv, eller finne løsninger for møbelering hjemme, eller tenke at denne pausen er nødvendig, men ingen krise. Jeg trenger ikke blogge hver dag, men det er en fin ting å ha i hodet, at det er noe jeg jobber mot, noe som gir hverdagene et innhold jeg selv har valgt og dermed livskvalitet. Jeg må skape mening og innhold slik livet er nå, ikke slik jeg ønsker at livet skal bli.

Jeg tenker at det er en sammenheng med hvordan livet leves nå og hvordan det blir levd i framtiden. Denne perioden med ME er i ferd med å bli temmelig lang og kan ikke pakkes inn i en lekker parantes den dagen livet kan leves mer aktivt. ME-en er en del av livet mitt som det er og som det var, den gangen det kommer.

Jeg tenker ikke frisk eller ikke frisk, jeg vet ikke hvor grensen går. Jeg vet ikke om man føler seg bedre av å kalle seg syk? Å bruke syk-ordet har kanskje størst funksjon for dem som har omgivelser (les: familie, venner, naboer mm) som ikke akspeterer deres reduserte funksjon og som stadig demonstrerer sin uvitenhet og sine fordommer?

Modighetsprosjekt

Anonym eller synlig?

Jeg sitter her og er litt usikker. Jeg utfordrer meg selv til å bli modigere, men hvor går grensen for hva som skal deles og hva som skal skjules?

Jeg tror det handler om egne grenser og hvordan en forholder seg til det materiale en ønsker å dele. Eller bare få ut. Om en har et profesjonelt, eller avklart, forhold til seg selv og de erfaringene en har gjort seg, tror jeg kanskje en klarer å formidle det på en måte som ikke utleverer, som ikke gir leseren følelsen av å få vite ting han helst ville vært foruten.

Jeg ønsker å skrive på en måte som er interessant selv om du ikke kjenner meg. Jeg vil at tekstene mine skal gi noe mer enn tilfredsstilt nysgjerrighet. Dersom jeg klarer det, vil jeg da balansere på grensen mellom hva som skal deles og ikke?

Åpenhet er sunt og lurt, å holde inne kan skape press og påfølgende stress, men å ikke ha kontroll over hva en gjør og de valgene en tar kan skape vel så mye stress. Tenker jeg. Det skaper et dilemma, for hvor stor kontroll har jeg over hva jeg driver med når jeg ikke husker fra minutt til minutt?

Å ta steget ut i nettverden er en ting så lenge jeg er anonym, som jeg er nå. Noe annet er å skrive under riktig navn og vite at folk som bare kjenner meg litt kan vite ting om meg som jeg ikke vet at de vet. Er jeg villig til å risikere det? Hva innebærer risikoen? Jeg er usikker på om tilbakeholdenheten min handler om pingletendenser eller fornuft.

«Om du viser deg som “svak”, vil de færreste tillate deg å være sterk igjen. Etterpå. Når du kjenner deg fit-for-fight. Det vet vi alle -slik fungerer det.» Dette skriver Marias Metode.

Dette skremmer meg litt, for jeg vil at det ikke skal være en sannhet, men en overdrivelse. Og det tror jeg kanskje det er. Selv om ikke alle får med seg at folk forandrer seg, har jeg vanskelig for å tro at jeg for alltid blir stemplet som «hun med ME» og ikke noe mer. Jeg er bevisst på å være mer enn bare, f.eks presenterer jeg meg aldri med diagnose. Og derfor forestiller jeg meg at andre også ser og forstår at jeg er mer enn mine begrensninger.

Hva tenker dere om anonymitet kontra åpenhet på nett? Hva kjennes ok å lese om og når blir det for mye?