Leve med ME · Uncategorized

De nye dagene

Det er disse dagene jeg har for meg selv jeg skulle nyte, men jeg sitter alene og nyter ingenting. Igjen går timene til ganske lite. Jeg skriver som jeg alltid gjør og trykker «publiser» på noe av det. Når skriving er pusting, kan man ikke la være.

Det er et sted der inne som så fort blir fylt opp, av skrot og glede og inntrykk. Ganske snart må det tømmes, det må sendes noen signaler ut i verden, noe som sier jeg er. Det kjennes bare som om det jeg er blir mindre og mindre. Alt reduseres, bortsett fra kroppens størrelse, som ser ut til å øke desto mer.

Den gode, naturlige rytmen forstyrres og forskyves. Forsøkene på å løfte og trylle, blir med forsøkene. De tomme hverdagene alene i mitt eget hode, blir så mange og de vokser raskere enn jeg håndterer. Planer legges, planer skrinlegges, men idéene tar ikke slutt.

Hverdagen er tøff, hverdagen vraker det som holder meg oppe. Bitene jeg klistret på slites opp i limingen. Jeg skjermer meg fra andres tunge historier, kjenner behov for avstand. Jeg tåler ikke dette livet, alle de stramme strikkene, den lille tilgangen på surstoff og liv.

Jeg vil ikke klage, men hva gjør jeg når øynene er tørre og hjernen flyter i vannet som ikke renner ut?

Reklamer
Mestring, drømmer og håp

Fokuser på det som gir glede! .. men er det så enkelt da?

Når jeg sitter i et berg av ugjorte oppgaver og en må-gjøre-liste så lang som kvitteringen til den mest shoppeglade, ja da er det nesten umulig å holde fokus på det som funker og virker som det skal. Hvor blir gleden av?

Man kan ikke bare velge å ha et godt liv. Å endre det som ikke virker og det som er tungt, er noe som tar lang tid og som krever mye mer enn positiv tankegang. Det er en diger misforståelse å tro at alt som trengs er glade tanker.

I fare for å fremstå som en lovprisende tenk-glade-tanker-uhyre iler jeg til med dette innlegget for å si noe om hva jeg legger i å finne gleden og la den vise vei.

De første årene etter diagnosen brukte jeg på å bli kjent med meg selv på nytt. Å leve med ME er å omorganisere alt man tok som en selvfølgelighet og redefinere livet på nytt. Uten å ta hensyn til energibegrensningene risikerer man å bli dårligere og dårligere og dessuten tvile på seg selv og framtiden. Jeg overkompenserte og syntes at meg selv var minst viktig, familien, og ikke minst barna, var det viktigste. Det tok meg lang tid å forstå og akseptere at jeg måtte komme først – og du så lei jeg er av nettopp det! Dersom jeg ikke setter meg selv først, går jeg stadig på nye smeller og funksjonsnivået synker et trinn for hver overskridelse. Dersom jeg heller lar hvilingen være hovedaktiviteten og gjøremål unntaket, som tillates når jeg har hvilt «nok», er jeg langt mer stabil.

Når jeg er stabil, vokser mulighetene fram. Da frigjøres hodet fra fokus på plager og ting som i bunn og grunn sliter meg ut – som eviglange gjørelister. Det er alltid noe man tror man må gjøre, og alltid noe som utvilsomt må gjøres, men må jeg gjøre alt selv eller kan andre gjøre en del av disse oppgavene?

Når energien er svært begrenset og formen skjør og ustabil, er det ekstra viktig å være påpasselig med hvilke stimuli man utsetter seg for. Jeg ble etterhvert en mester i å identifisere de oppgavene jeg fint kunne la ligge. Jeg jobbet bort den dårlige samvittigheten som ellers opptok mye tid og skaffet meg på den måten er tom rom i hodet som jeg kunne fylle med det jeg valgte.

En god venninne av meg sa «følg energien» og jeg tenkte med et snøft at hun hadde lest for mange amerikanske selvhjelpsbøker, så jeg forkastet hele greia. Det hun sa ga likevel gjenklang i meg, så jeg begynte å tenke på hvordan jeg selv organiserte eget følelsesliv. Var det noe i det hun sa? Og hvordan kunne det i tilfelle passe inn i mitt liv?

Fordi tiden til valgt fokus var svært knapp fant jeg ut at jeg måtte fylle den med mest mulig glede, for det er glede som gir den positive energien. Særlig når kroppen svikter og nekter å lyde ordre er det livsglede og livskvalitet som er viktigst. Det betyr ikke, som mange misforstår, at sykdommen blir borte fordi man klarer å holde fast ved det som er godt. Det betyr heller ikke at man ikke forholder seg til kroppens signaler. Det betyr bare at man tar tilbake kontrollen over seg selv der man kan.

Dette er først og fremst en personlig prosess og enhver må finne sin vei, sine kilder til energisluk og energipåfyll.

Det vanskelige er å la gleden komme først – å gjøre det som gir energi – når oppgavene er mange og rotet forstyrrer. Det er lett å la pliktfølelse og høflighet fylle plassen istedenfor å ta seg selv på alvor og gjøre det som på sikt er en investering i egen helse.

Jeg er ressurssøkende, og har jobbet for å bli slik. Jeg søker etter det som fungerer og jobber for at hindringer (selvskapt eller påført utenfra) skal bli sablet ned. Som alle andre har jeg mange teite (bort)forklaringer og ubevisste grunner for å gjøre, eller ikke gjøre ting. Jeg jobber stadig for å identifisere disse slik at jeg kan ta dem bort. Det hjelper meg til å få enda bedre liv og fortsette å utvikle det jeg allerede kan noe om.

Man kan ikke bare tenke positivt og så blir allting bra. Først og fremst må vi anerkjenne de følelsene vi har og ikke være redd dem. Og vi må huske på uttrykket alt til sin tid, som er klokt i all sin klisjéfullhet. Det er en tid for klage og en tid for dans (uttrykk hentet fra Edvard Hoems boktittel). Det er en tid for sorg, for inadventhet i søken etter hvordan en kan leve meningsfullt med sin sykdom. Senere, eller kanskje hånd i hånd med denne prosessen, vokser det fram nye muligheter der fokus på nettopp livskvalitet kan få den største plassen.

Å fokusere på det som gir glede krever i noen perioder av livet stor evne til ignorering. Det krever trening og stort fokus, for livet klemmer seg så ofte imellom og skviser oss sammen slik at enhver form for tankegang vrakes. Å finne gleden når smerten er stor, det krever en hjerne som er drillet på det og som kan teknikkene.

Heldige er dem som intuitivt finner det som andre trenger å jobbe fram, så lett de slipper unna!

~~~

Innlegget er en oppfølging til artikkelen om meg i Allers uke 32. Artikkelen ligger også på nett på Jeg fokuserer på det som gir glede.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Nesten som om jeg får meg selv tilbake

Etter ustø vandring på de samme, få kvadratene i flere år ble øynene blinde og ørene døve; jeg hadde mistet utenfra-blikket på stedet mitt. Det var bare en boks med vegger som stengte inne livet mitt.

Med utsikt til nærmeste hus eller en vegg av høye trær ble verdenen enda mer avgrenset enn den allerede var oppi hodet mitt. All kreativitet kom innenfra, de ytre påvirkningene var der knapt. Det var tomt. Og dagene var korte samtidig som de aldri tok slutt.

Med bedre form åpner verden seg og øynene ser utover istedenfor innover. Det ytre blir tatt inn og gjort til en del av meg. Endelig består jeg av mer enn det minste!

Jeg plukker biter av livet jeg tidligere har forlagt; limer dem fast til meg igjen – blir større og helere, nesten som om jeg får meg selv tilbake.

Mestring, drømmer og håp

Bremset utvikling – en oppdatering

Veggene har ikke vokst seg så høye som fryktet, noe riktig er blitt gjort. Pustut!

Et besøk på Galleri Flood i Sandefjord ble mulig og et nesten-møte med en av mine favorittartister, nemlig Unni Wilhelmsen rørte ved en ukjent streng hos meg. Et av bildene lenken viser til er blitt mitt! Hurra!

Maja Flood – galleriet ved havet!

Og etter litt hundeklapping og gleder for øyet, satte vi kursen for isbaren på Håndverkeren og mine søtbehov ble vel tilfredsstilt – for en periode.

2013-07-03 14.41.45

Dette er virkelig ikke normalt, men veldig gledelig. Et pusterom.

Vel hjemvendt ble jeg pakket i ull og fylt med te, det gjelder å nøytralisere de store utskeielsene – særlig når formen er skjør og usikker. Nå da? Jeg er stille avventende, synker sammen og leter etter balansen igjen. Tenker forebygging og helhet. Jeg er ikke bare kropp.

Takk for mange fine tilbakemeldinger på forrige innlegg! Jeg har vært gjennom disse formbølgene før og blir ikke lenger vettskremt og pessimistisk. Med tilbakeblikk sitter jeg igjen med det gode. Jeg finner «feilene» og retter dem opp så langt jeg kan. Resten må jeg leve med. Det er bare sånn det er. Jeg vet hva jeg kan påvirke og ikke. Det som ligger utenfor min kontroll, gjør nettopp det. Så jeg klarer meg – denne gangen også!

Leve med ME

Verden lukker seg om meg

Igjen stenges utsikten, og blikket fanger ingenting.

Så vakkert livet er blitt, skulle jeg skrive, men dagene gikk og skyene kom. Jeg rakk aldri skrive det. Lykken jeg kjente mistet sin harmoni. Dagene fløt bort uten min regi. Jeg skulle vise deg hvor frisk jeg virker, latt deg se lyset i øynene mine, lurt deg til å tro at jeg faker ME, at det er en lunken spøk.

Bildene ligger klare, som et pent symbol på mitt nye liv, men nå viser de bare løgnen. Det var en illusjon, en kortvarig flørt med det normale. Nå er den gamle virkeligheten her igjen. En virkelighet med tunge vegger som står så altfor nærme.

Jeg har ting jeg skal ha gjort, spørsmål jeg skulle svart på, ting jeg selv har valgt å følge opp. Nå kan jeg ikke. Jeg strever med hvert ord, tviler på om dem jeg taster gjengir det jeg tenker. Jeg mister tilliten til egne formuleringer, tviler på vurderingsevnen og sunn logikk. Jeg vet ikke om jeg treffer de tastene jeg skal. Jeg ser ikke.

Fallet er overraskende, men forutsigbart. For mange dager med feil valg, feil vurderinger av egen kapasitet, forstyrrelser av sunn rytme, en rekke ting jeg ikke kan kontrollere selv. En god porsjon glede og livskraft innimellom. Bruk av ord jeg ikke liker.

Så vokser fengselsportene, snart fylles taket, siden senkes det. Om en stund kan jeg bare ligge. Flere dager senere snevres fokuset inn, livet klippes bort, jeg reduseres; blir snart til en tilstand av fullstendig tilstedeværelse med tankeflukt som variasjon. Dager som ikke kan delegeres bort, doneres bort, kastes bort.

Er det egentlig noen mening i dette her?

Leve med ME

Sommersukk

Omtrent som et møte på NAV virker sommeren på meg. Et møte som ikke slutter. Alt som ikke fungerer og alle mine svakheter må jeg løfte opp og vise fram. Alle mine forestillinger om det som er bra må justeres, realitetsorienteres og sammenlignes med normaltfungerende.

Jeg faller som vanlig gjennom, ligger plaskende og kavende i et gjørmete, stinkende hull gispende etter frisk luft og håper noen rekker ut en hjelpende hånd.

Igjen tror jeg at jeg er upåvirket av andres lykke og har evne til kun å glede meg med dem, men jeg kjenner det stikker i magen. Jeg kjenner mengden lykkelige feriestatuser spiser seg innover meg, eter glupske biter av gleden, spytter ut skuffelsen.

Ordet ‘nei’ er det hyppigst brukte ordet i mitt vokabular. Nei, det går ikke; nei, det kan jeg ikke. Det graver seg innover, moser motivasjonen, gruser optimismen. Og likevel: alt dette må jeg leve med, skyve til side som gardinet om morgenen skyves vekk for å slippe inn lyset. På med solbrillene, grip fatt i restene og finn den helsikes feiren for helvete!

Og: Forstår ikke folk hvor vanvittig privilegerte de er som kan velge så mye mer og som slipper søke NAVs tillatelse for å dra på ferie?

Livet som det er

Baklengs inn i framtiden

Helt stille står jeg, kjenner roen dempe all aktivitet, alle tanker. Jeg setter meg ned, kjenner bakken under meg; gresset, stråene, litt mose. Et lite stykke bortover er bakken dekket av lett krøllet liljekonvallblader. Ikke særlig lenger borte er elva stor og bred, jeg ser et insekt sveve to centimeter over dens overflate. Lenger ute svømmer en and og for omtrent en time siden svømte en bever forbi. Neste gang knipser jeg den!

Den fineste plassen jeg vet om er stedet som gir meg det jeg ikke visste jeg trengte. Naturen kommer inn til meg, viser meg vei, lar meg erfare det den har lengtet etter like lenge som det har vært en hemmelighet for meg.

Det er her jeg skal være. Det er nå jeg skal være. Ikke se bakover, ikke leve livet baklengs med snublefot, men la alt som tilhører det gamle få tørke ut på egenhånd. Ikke gi det næring.

Men det er vanskelig når påminnelsene er mange, når det som var  stadig blir dyttet opp i ansiktet på meg; når det jeg ønsket kanskje ikke er det jeg ønsker nå. Det er vanskelig når jeg må bygge og legge til rette for noe som kanskje returnerer, når livet er slik at jeg ikke må forholde meg aktivt til det nå. Da er det vanskelig å holde fast ved det som er nytt. Da er det lett å langsomt gli bakover og oppdage at livet er blitt levd baklengs så altfor lenge likevel – selv om jeg strittet mot og sa nei uten at noen hørte fordi stemmen var for svak til å nå ut.

Media, samfunn og meninger

Jeg kunne vært deg

Jeg tenker på hvor tilfeldig livet er.

Du kunne vært meg og jeg kunne vært deg, men jeg ser bare det du vil vise meg og vet ikke om jeg ville byttet med deg om jeg hadde kunnet. Noe av det jeg drømte om kan jeg faktisk gjøre, min tid er kommet raskere enn jeg trodde den skulle. Jeg kan bruke min våkne og tilgjengelige tid på å skrive og utvikle den siden av meg. Hva vet jeg om hva du kan?

Kanskje sliter du med at den du giftet deg med aldri viser forståelse og driter i hva du mener. Kanskje sliter du med tanker som motarbeider deg og som lyver om hva du kan og at du duger. Kanskje sliter du med en arbeidsgiver du ikke liker og som stikker kjepper i hjulene på deg. Kanskje slites du i stykker av dårlig samvittighet eller kanskje har du så dårlig råd at du ikke vet hvordan du skal få betalt neste strømregning. Kanskje er livet ditt så tungt at du ikke ser noen løsning.

Jeg tenker at jeg kunne vært deg. Jeg kunne slitt med en rekke ting det forventes at jeg skal slite med fordi energien min er for knapp til å gjøre mange av disse vanlige tingene. Jeg kunne vært deg, som forventes å være lykkelig bare fordi du har energi til full jobb, barn og et sosialt liv. Jeg kunne vært deg, som ikke orker henge med på prestasjonsjaget og som blir ulykkelig av det. Jeg kunne vært deg, som forventes å holde maska og vedlikeholde fasaden for å ikke røpe hvordan det egentlig står til.

Jeg kunne vært en lykkelig overalt-dame som er ressursperson for lokalsamfunnet, som stadig tar initiativ og som elsker alt hun gjør, og som presenterer alt det beste i livet til sine viktigste personer. Jeg kunne vært henne mange forsøker å strekke seg mot, som alle ønsker å være venn med, som uten at hun vet det bidrar til å forskyve normalitetsbegrepet og stadig heise forventningene opp.

Jeg kunne vært hun som er saksbehandler på NAV, som tenker at det er noe galt med moralen min, som bare ser på meg som en del av statistikken og som glemmer at jeg er et helt menneske. Hun som har som mål å redusere antall uføretrygdede og dermed insisterer på å fortsatt holde meg på AAP. Selv om ingenting tyder på at det er bedring i sikte. De statistiske forventningene er det viktigste av alt, for det viser hvor flinke det lokale NAV-kontoret er.

Det meste om andre mennesker vet vi lite om, kanskje ingenting. Det er så lett å la seg tro at andre har det mye bedre enn oss, for det vi ser hos andre er så mye tydeligere enn det vi ser i oss selv. Vi burde kanskje se bedre etter, lytte mer innover?

Ingen er bare det vi ser, kanskje ikke engang oss selv.

~~

Innlegget er inspirert av blant annet kronikken Dumskapens system – om NAV sett fra innsiden.

~~

Nå er det hele 100 som liker bloggen på Facebook, vil du og?

Mestring, drømmer og håp

Jobben min

Tilfeldigvis lot jeg blikket gli over stillingsannonsene i avisa for et par uker siden og der var jobben min! Helt sant! Det var akkurat en slik jobb jeg ville søkt på om jeg hadde kunnet orke så mye som et jobbintervju. Det var en 50 % stilling på kontor ikke langt unna her jeg bor. 10-15 minutter på sykkel og så hadde jeg vært der – helt perfekt! Arbeidsoppgavene var omtrent noe sånt som jeg har sett for meg som første stilling etter altfor mange ME-år. Jeg kunne brukt min #SoMe-erfaringer og latt kreativiteten blomstre!

Det er lenge siden jeg innså at jobb, som vanlige folk definerer det, var en umulighet. Jeg har tatt farvel med arbeidslivet og skilt min identitet fra yrket jeg hadde og utdannelsen jeg tok. Jeg er på mange måter fristilt fra slike rammer.

Stillingsannonsen fylte meg ikke med uro, lengsel eller savn. Jeg registrerte bare at slik var det; det var en slik stilling som skulle vært min og som kanskje kan bli det en gang. Før det skjer, må jeg finne på noe annet. Jeg tror nemlig at selv om en ikke passer inn i rammene til et tradisjonelt yrkesliv, så kan man skape sitt eget som tar hensyn til de rammene som finnes.

Jeg vet ikke hvordan jeg skal definere meg selv, men ‘kreativ’ er et vel så beskrivende ord som ‘selvstendig’ (iallfall dersom vi sikter til tankevirksomhet). Alle kunstnere tar intuisjonen på alvor og kunsten vokser fram fra strenge rammer og trange skjemaer, gjerne litt dårlige forhold. Kreativiteten trenger rammer for å ha noe å bryte løs fra, ikke som reisverk. Jeg vil si at jeg har noen av de «kvalitetene» i livet!

Jeg jobber med min egen kreativitet, med å ikke ville så altfor mye, men kanskje styre retningen for den bedre enn jeg klarer per i dag. Jeg tror på egne muligheter, men opplever at jeg stadig kommer like langt når jeg prøver å lage produkter av den. Å stå å stampe er virkelig ikke noe godt. Det er som å endelig ha klart å karre seg opp på en høy fjelltopp og så orker en ikke se på utsikten, bare sovner fra skjønnheten og belønningen. Ikke veldig stas, altså.

Jeg søker etter fornyelse, etter hvor jeg skal bygge veien videre. Jeg tror jeg må gjøre det selv, siden det er jeg som skal gå på den.

Livet står på en måte stille, men jeg er klar for å bryte stillheten. Jeg vet bare ikke hvordan jeg skal gjøre det ennå.

~~

Det går litt i rykk og napp med tekstene mine, men på Facebook møter du meg oftere. Det hender jeg legger ut lenker til andres innlegg eller annet jeg vil dele med deg. I perioder er jeg veldig «flink» til å følge opp kommentarer her, men så stopper det helt opp. Det kjennes ikke ut som om jeg kan styre det og jeg prøver å ikke presse meg til å gjøre ting jeg ikke er klar for. Det er på en måte sløsing av tid og det sakter bedringsprosessen, så derfor prioriterer jeg andre ting høyere. Jeg vil likevel at du skal vite at jeg leser og setter pris på alle spor som legges igjen! Ønsker deg en flott helg!