Leve med ME

Dårlig tid og så mye som skal tenkes og skrives

Jeg har ikke tid til ikke å skrive, ikke å lese, ikke å fortsette å utvikle meg – til å bli en så god skribent at jeg klarer uttrykke akkurat det jeg ønsker slik jeg vil få sagt det.

Jeg har ikke tid til at hodet ikke virker som jeg ønsker det skal, men kun ivaretar primærfunksjonene. I all den tiden jeg har til rådighet er bare deler av den til disposisjon. Noen ganger smuldrer tankene opp før de tenkes ferdig. Noen ganger skremmes de bort i nærheten av tastaturet. Inni hodet er de klare og jeg har et mentalt reisverk av teori, praksis og hvordan alt henger sammen med alt. Jeg vil dele, tenke, forklare og formidle. Noe klissete limer ting sammen slik at når det skal ut, brytes bare deler av det løs. Resten forblir der inne. Kanskje er det ikke klart nok. Kanskje det er prematurt og venter på at tiden skal være riktig. Jeg vet ikke.

Jeg føler at det er min oppgave, høytidelig lovet meg selv, å ta i bruk det beste i meg. Mitt indre liv er rikt. Jeg har mange historier som ikke er riktig å la bli der inne, bare til meg selv. De må deles. Det er noe jeg vil si.

Jeg trosser de kognitive problemene, har funnet metoder som gjør at jeg klarer sno meg unna – det er egentlig et under at jeg klarer. Det vil alle som lever med meg en uke kunne skrive under på.

Så lenge jeg sitter og må fortsette å sitte og ligge, er jeg likevel heldig som kan bruke det beste i meg. Jeg kan utvikle og bruke de sidene av meg som jeg for mange år siden hadde en idé om at jeg hadde. Nå vet jeg at jeg har dem.

Jeg har ikke tid til å ikke fungere godt nok til å uttrykke meg. Det er så mye jeg vil. Derfor føles det som er fengsel av ensomhet hver gang ingen ord kommer ut. Jeg bruker utrolig mye tid på å fjerne stengsler og file bort hindringer, for å finne fram til ordene. For å oppleve friheten ved å slippe å være alene med meg selv.

16 thoughts on “Dårlig tid og så mye som skal tenkes og skrives

  1. Jeg synes du skriver godt, men forstår at du har mer du ønsker å formidle, og at sykdommen stenger det inne. Vanskelig å forstå for meg, som ikke har ME, men skjønner, at det må være en stor utfordring.
    Ha en fin kveld!
    Bibbi

    Lik

    1. Takk for det, Bibbi!

      Det kan være ganske frustrerende med kognitive problemer, ikke minst den følelsen av alt man skulle skrevet som ikke kommer ut. I de dårligste periodene er det innestengtheten som tynger mest.

      God helg til deg!

      Lik

  2. «For å oppleve friheten ved å slippe å være alene med meg selv.»- skriver du. Og jeg får så inderlig lyst til å gi deg en varm, sterk, holderundtomklem. Så derfor gjør jeg akkurat det. Klemmer deg varmt ! Så du kan hvile litt inntill………

    Lik

  3. Jeg stusser litt. Å slippe å være alene med meg selv? Jeg tror jeg forstår, men likevel ikke. Vi er vel alle alene med oss selv i mer eller mindre grad?? Jeg forstår lengselen etter å fungere maksimalt, den deler jeg med deg. Men jeg har det ikke ille med å være alene med meg selv. Kanskje du slett ikke mener det jeg leser inn i innlegget ditt?
    Min uforstand får du bære over med, jeg får ta noen runder i tenkebanken og se om jeg klarer å få noen bedre forståelse.
    I mens jeg tenker, legger jeg igjen en klem eller ti 🙂

    Lik

    1. Når jeg sier at jeg er alene med meg selv (og ikke liker det) så betyr det at jeg nesten ikke klarer å kommunisere ut. Omtrent all form for kommunikasjon foregår inni hodet mitt. Det blir ganske tomt og ensomt. Heldigvis rammes evnen til å skrive senere enn evnen til å snakke.

      Å være alene ellers er jeg vant med og det går som regel bra.

      Jeg synes det er bra at du spør. Noen ganger er det antakelig umulig å forstå hva jeg prøver å si, andre ganger lurer man bare videre og det utvikler seg til en dialog. Det er bra!

      Lik

  4. Hm..fin ,ærlig tekst om vanskelig.
    Jeg kjenner meg igjen i dette..men tror du skriver mye mer for andre enn jeg gjør.
    Noen ganger tenker jeg at det er litt fint at jeg kjenner at jeg har dårlig tid..kannskje dårlig tid betyr at jeg egentlig vil mye mer enn jeg greier? Jeg tenker at det motsatte av dette vil være oppleve for mye tid. ..
    Hm.jeg roter meg inn i noe nå.

    Ha fin uke!
    🙂

    Lik

    1. Enig i at dårlig tid er bedre enn tid som aldri slutter, som en eviglang vei som bare går rett framover. Litt svinger og bakker i veien skaper dynamikk og gir kraft til motivasjon og kreativitet.

      Lik

  5. Ja, jeg sier som fjellcoachen, fortsett å skrive. Rop det ut – alt det du bærer på! Vi er noen som hører deg… Du forteller så sterkt om din tilstand og gir oss opplysninger vi trenger. Å være ensom i en kropp som ikke gjør hva en ønsker/vil høres svært tungt ut. At tenkte tanker ikke kommer ut, er en redsel jeg kan identifisere meg litt i, men bare litt. For jeg har opplevd den tanketomheten du beskriver, den som er slik at en ikke får tak i annet enn et helt tomt rom. Derfor skriver jeg for livet, akkurat som du. Men jeg kan bare ane fangenskapet , at du ikke kan disponere tiden din på grunn av alle stengslene… Fortell meg, hvordan er prognosene for denne sykdommen, er det noen som vet?
    Du er utrolig positiv, syns jeg, og du er produktiv på grunn av det. Jeg aner en sterk vilje, og jeg sender deg en god posjon positiv energi med ønske om at du skal greie å reise deg opp!

    Lik

  6. Anne Britt – jeg slenger meg inn i samtalen jeg.. når det gjelder ME og prognoser er det gjort noe forskning på området, men ikke mye – veien frem er lang der. Her kan du lese litt: http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/07/HVA-ER-ME-Dowsett.pdf Det er kun ca 2 prosent av ME pasienter som blir helt friske eller raskt friske – mange sliter livet ut, og noen finner en måte å leve med sykdommen på. Her http://www.masscfids.org/resource-library/3/311 kan du lese om oppfølging av pasienter 25 år etter. Jeg mener at dette er en sykdom som man trenger mye mer kunnskap om – det er mange mennesker der ute som ikke har fått diagnose – mennesker som blir stemplet som late og det som verre er – at de innbiller seg at de er syke. Det er totalt uakseptabelt. Dette er en sykdom som det må forskes mer på – og prognosen ? ..den er individuell og det avhenger av hvor mye det forskes på det fremover – men HÅP er det – og så lenge det er liv er det håp:)

    Lik

    1. Mitt inntrykk gjennom beretninger på forum er at symptomene demper seg eller blir borte med tiden fordi en lærer seg å leve med dem og tilpasser livet funksjonsnivået. Hvis en bryter med det blomstrer symptomene opp igjen. Symptomer på diagnosetidspunktet er annerledes enn etter fem år. Dette er bare inntrykk jeg har gjennom folks erfaringer og jeg har ingen belegg for å si dette forskningsmessig.

      Takk for at du hjelper med svar, Anne Marie!

      Lik

  7. Bare hyggelig – det kan vel sammenlignes med å lære seg å mestre og leve med smerter. Smerteterskelen øker og man tåler mer.. takler mer – men så kan smerten endre seg og man ramler ned av terskelen igjen.. osv osv… Dette er en fantastisk blogg – og du gjør en god jobb her – dele erfaringer og kunnskap, virker også som det er gode kommentarer – mennesker som tenker og bryr seg – mennesker som ønsker å lære:) Ha en fortsatt fin kveld:)

    Lik

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s