Leve med ME

Tast meg inn i verden

Dette er en av de dagene der eposten flommer over av inspirerende bloggposter skrevet av andre; en sånn dag der jeg kjenner inspirasjonen nærmest som provoserende.

Dette er en av de mange dagene der jeg forestiller meg at jeg skal få gjort masse og snakke med alle dem jeg ikke har snakket med på lenge.

Dette er en av de mange dagene der jeg tar meg selv i å stirre på skjermen og oppdage at det har jeg gjort ganske lenge. Og mens jeg er våken nok til  å få det med meg oppdager jeg på ny alt det smarte og kloke andre skriver og tenker: Fysøren, kan de så kan jeg! Og det kan jeg kanskje, det er bare det at jeg aldri kommer så langt før hjernen har dratt sin vei igjen.

Når jeg har en skikkelig god-dag og får til en del, så merker jeg likevel at ordene krymper seg og ikke vil det samme som jeg vil. Noen av prosjektene mine strander fordi jeg er i dem så sjelden at temperaturen synker mellom hver gang. Jeg kommer aldri lenger enn til å samle en slags oversikt før alt faller fra hverandre igjen. Og så tenker jeg småsint til meg selv: Jammen, så skriv da bare og slutt å sensurer deg selv. Drit i selvkritikken, la det heller flomme over og rediger senere. Og så ble den perioden over også.

Det gjelder å skrive fort slik at det blir så mange ord her at det gir mening og poengene mine kommer fram før hjernen er dau igjen. Et slags stille maraton med meg selv.

Tiden går liksom fra meg og kanskje er det bare et par måneder igjen av den dårligste formen? Det pleier å bli bedre og mer stabilt fra april en gang, eller kanskje mai. Jeg synes det er lenge: fem av tolv måneder som er dårlige og resten gir litt flere muligheter til fleksibilitet. Riktignok litt.

Den der følelsen av at livet sniker seg unna ens grep, at verden går videre uten meg, at jeg bare finnes her innenfor fire vegger uten engang å legge merke til dem – den er ikke god.

Noen dager er det gode så langt unna, selv om det er rett rundt meg hele tiden. Jeg ser bare ikke fordi hele meg er innkapslet i en hylster av utmattelse. Hjernen slås ut først. Og den trenger så lang ladetid at om den hadde vært tilkoblet en mobil ville den vært skrotet for lenge siden.

Jeg har heller ikke tall på hvor mange gode setninger jeg har i hodet som aldri blir til noe mer, fordi jeg ikke fikk tastet dem ned eller ikke rakk å gjøre noe mer ut av dem før de forsvant igjen. Kanskje kommer de tilbake.

Ingen drar meg inn i verden, jeg må koble meg på selv. Noen ganger skremmer det meg: at jeg bare finnes for andre dersom jeg viser at jeg er her. Det er tomt. Og om jeg hadde bodd alene ville det vært skummelt.

Dette er en av de dagene der formen er akkurat så god at jeg tydeligvis klarte å fullføre denne bloggposten, et lite vink og et matt smil til verden – et signal om at ja, jeg er her ennå.

17 thoughts on “Tast meg inn i verden

  1. uff da… og det er ikke mye trøst i å vite at vi er mange som forstår fordi vi alt for ofte er på samme sted selv… kjempeklemmer din vei. Går og håper på en tidlig vår her (men ikke med for mye varme) vet at det alltid hjelper bittelitt på hode og kropp…

    Lik

    1. Jeg prøver å huske på å gi meg noen minutter i sola hver dag den viser seg, naturlige vitamintilskudd er godt å få med seg. Ellers trengs lang tilvendingstid, så jeg er vel klar for våren i mai, tenker jeg!

      Lik

      1. Jeg er godt i gang med oppøvingen til å være bestevenner med solbrillene. De begynner å være på ganske lenge hver dag nå… men så gjør lyset og varmen også litt godt. Hakket bitte-litt is i gården i dag (vårsmelting her nede), men det merkes godt over det hele nå i kveld- både i kropp og hode (au-følelse) og i hjerte (go’følelse).
        Vi håper kroppene våre kommer seg raskere enn vi er forberedt på, men så er vi vel også mestere i å ta det som det kommer.

        Lik

  2. Å – dette innlegget skulle jeg ha svart på før, hadde lagt det til side. Du skriver så godt, og du beskriver dine problemer slik at jeg virkelig skulle ønske jeg kunne sitte hos deg en liten stund, sitte der og dra deg med inn i hverdagen. Her om dagen så jeg på programmet Puls. Om det lite kjente preparatet LDN (lavdosert Nathrexon) som skulle ha god innvirkning på blant annet ME (pluss andre nevrologiske tilstander). Legene visste ikke så mye om preparatet, det var billig, og derfor ikke et preparat som legeindustrien driver reklame for. Tilgi at jeg nevner det, men jeg tenker at du bør jo prøve alt. Du kan jo ikke ligge der uten å få brukt evnene dine. Og kjære lille vennen min, fortsett å skrive, skrive , skrive…

    Lik

    1. Du får meg til å smile!
      Jeg har nok vært gjennom noen år med prøving av mange teknikker for å bli velfungernde og med dertilhørende opp- og nedturer som har virket nedtrykkende og mentalt utmattende. Jeg har dermed kommet til at det viktigste jeg kan gjøre i mitt liv er å dyrke det som gir meg god livskvalitet og som styrker meg som menneske. Jeg er ikke av den desperate typen, kanskje det kommer av at ME-en min har utviklet seg gradvis. Kanskje det ville vært annerledes dersom den kom akutt? Dersom legen min mener at jeg bør prøve ut et medikament svarer jeg antakelig ja, men så lenge han ikke gjør det vil det være bedre for meg å jobbe for å fungere best mulig under de forutsetningen jeg har per i dag, enn å sjanse på at fordelene er større enn ulempene ved å teste ut medikamenter. Jeg er av natur avventende og skeptisk, så det er klart at dette også spiller inn.

      Når det er sagt så sier jeg ja til relevant forskning og håper Støre får farten opp slik at det blir fart i reell behandling av ME-pasienter. Vi er mange som ønsker oss et annet liv. Inntil det blir realitet, tror jeg det er bedre for meg å holde meg stabil enn å kjøre forventning – skuffelses karusellen enda flere ganger.

      Det er litt vanskelig å svar på slike meldinger, for jeg vet at du ønsker det beste for meg, men jeg har også erfaringe med at «rådgiveren» blir sur og fornærmet og tolker inn ting som ikke hører hjemme. Det kan være slitsomt, for det ER jo ikke slik at jeg trives med å ha ME, selv om jeg kan trives i livet mitt.

      Lik

  3. Takk for alle de kloke, poetiske, morsomme og tankevekkende tekstene dine ! Du skriver så godt , inspirerende og gjenkjennende om livet i utaforskapet …Om å føle seg liten, om å føle seg sterk og svak, om håp, glede og takknemlighet, forventning og savn….Å forstå verden gjennom å skrive gir gjenklang, styrke og vekst. Det er så mye som skal forstås, bearbeides….Jeg opplever disse refleksjonene som helt eksistensielle. De hjelper meg til å forstå «hvem jeg er nå», til å komme til kjernen av hva som er «meg»…I tillegg er de gir de rom for trøst, glede, håp, latter og fellesskap…
    Takk for at du deler av ditt inneste. Det gir stor mening for mange….
    Lilja ❤

    Lik

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s