Leve med ME

.. hva med deg da?

Hva skal du gjøre i helgen da, spør hun og legger hodet på skakke, jeg smiler et smil som skal se avslappet ut, ser på henne med øyne jeg håper er klare, er tyst.

Hva skal man svare?

Skal jeg si at jeg skal ligge på sofaen da også og at det ikke er særlig gøy? Skal jeg si at jeg skal lage meg femten kopper te selv om det er varmt? Skal jeg svare ingenting og la det bli med det?

Helgen er som ukedagen, en evig sirkel av repetisjoner, der den eneste endringen er hvem som er hjemme og hvor lenge. Helgen er som ukedagen, en resirukulering av bøker, mat og tanker som knapt nok skiftes ut.

Jeg skal ikke gjøre noe i helgen, for jeg orker ikke, klarer ikke, velger å ikke gjøre, velger å tenke bittelitt, være tilstedet bittelitt, skyve aktivitetene vekk fra meg fordi jeg har en avtale tirsdag jeg ikke vil gå glipp av.

Jeg kan ikke gjøre det jeg vil eller noenting, er fortsatt i en tilstand av varsom passivitet, lengtende etter aktivitet, etter valg, etter reelle utfordringer, etter å skape, etter å delta, etter alt det andre som fyller hodet mitt som dype sår som ikke vil gro.

Jeg skal ikke gjøre, men hodet vil, hodet er klart og fullt av lyst og behov og ønsker og de svekkes ikke selv om tiden bak meg er lang.

Jeg skal ikke gjøre, men er glad for at du spør, så jeg vender spørsmålet tilbake

hva med deg da?

Leve med ME

Svakere skrift..

Det tar liksom ikke slutt, denne snublingen gjennom dagene, ukene, månedene blir det nå. Disse subbende stegene som fører meg gjennom dagene, som gir meg flere og flere, det tar aldri slutt.

Når jeg tenker at jeg er over det verste, så er jeg over det verste, men det blir aldri skikkelig bra mange dager, flere uker om gangen. Jeg klarer meg bare akkurat nok til å kunne gjennomføre en bursdag, en middag til, en ettermiddag med leksehjelp, en handletur – akkkurat før kroppen faller sammen igjen. Deretter er det verst igjen.

Det surrer og går og dagene er vanskelige å skille fra hverandre. Som i en døs registrerer jeg datoene, frikoblet fra slik verden utenfor vinduet mitt er, frikoblet fra verdenen innenfor skjermene er.

Det er tungt når det bare fortsetter, som en rett linje med svakere og svakere skrift..

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Nesten som om jeg får meg selv tilbake

Etter ustø vandring på de samme, få kvadratene i flere år ble øynene blinde og ørene døve; jeg hadde mistet utenfra-blikket på stedet mitt. Det var bare en boks med vegger som stengte inne livet mitt.

Med utsikt til nærmeste hus eller en vegg av høye trær ble verdenen enda mer avgrenset enn den allerede var oppi hodet mitt. All kreativitet kom innenfra, de ytre påvirkningene var der knapt. Det var tomt. Og dagene var korte samtidig som de aldri tok slutt.

Med bedre form åpner verden seg og øynene ser utover istedenfor innover. Det ytre blir tatt inn og gjort til en del av meg. Endelig består jeg av mer enn det minste!

Jeg plukker biter av livet jeg tidligere har forlagt; limer dem fast til meg igjen – blir større og helere, nesten som om jeg får meg selv tilbake.

Mestring, drømmer og håp

Vokt deg for misunnelsen!

Selv om livet mitt er godt innenfor smale rammer, er det ikke til å komme bort ifra at jeg gjerne skulle sprengt rammene og løpt min vei.

Noen dager blir jeg «allergisk» mot andres lykke, andre dager blir jeg «allergisk» mot andres tunge livsberetninger. Jeg orker det ikke og skyver det vekk. Det lykkelige minner meg på alt jeg ikke får ta del i. Det tunge provoserer, noen ganger, fordi jeg ikke vil forholde meg til den delen av andres liv, som minner meg om hvordan mitt er. Andre menneskers tekster og statusoppdateringer påvirker. Jeg må velge mine påvirkninger, men noen ganger blir dem pådyttet meg.

En bortgjemt og tabubelagt følelse er misunnelsen. Jeg kjenner jeg har den i meg. Selv om jeg unner andre den lykken de opplever, sitter det en liten gretten gubbe i meg som helst vil ha det hele selv – uten å gjøre noe for det. Ironisk nok blir man ikke tilfreds uten å gripe om det gode i seg selv og ta det inn i varmen: kikke godt på det og la det vokse slik at det blir historien om eget liv istedenfor alle tapene og nederlagene. Å virkelig se det gode framfor det sure er vanskelig, for noen ganger svulmer det opp og legger seg som et tungt tak over det som gir glede og muligheter for vekst. Misunnelsen handler kanskje dypest sett om mindreverdighetsfølelse og manglende tro på at en selv kan oppnå det samme som dem vi anser for å være suksessfulle?

I mange tilfeller er det sant, jeg kan ikke oppnå hva som helst bare fordi jeg vil det sterkt. I mange tilfeller får folk ting gratis som jeg har strevd lenge for – uten å få tilsvarende resultater og det kjennes ikke godt. Jeg har en forestilling om at resultatene skal gjenspeile innsatsen. Hvorfor er det ikke slik?

Til tross for optimisme og bevissthet, tillater jeg meg selv og andre å sette ord på de mørke dagene. Jeg tror det er helsefremmende å kunne forholde seg til følelsene som de er, ikke slik mange mener de burde være. Når jeg føler at andre har suksess på suksess og fyker av gårde gjennom livet, mens jeg fremdeles sitter i samme hjørnet av sofaen, så bestemmer jeg meg for at det er lov å synes det er kjipt.

Når jeg bare kan råde over en flik av livet er det lett å bli gretten. Det er så mye som er borte! Det er så mye jeg ikke kan lenger. Men: Skal jeg stoppe ved det? Skal livet mitt dreie seg om alt det jeg ikke kan mer? Skal jeg henge alt på ME-en? Skal ME-en min være en unnskyldning?

For alle er det slik at det er mer vi ikke kan enn vi kan. Det som skiller dem som oppnår mye fra dem som ikke gjør det er ofte standhaftighet, pågangsmot, at det er noe i dem som på en måte drar ressursene opp og frem. Jeg tror mange av oss stopper med tanken på hva vi vil – uten å la det bli til jobbing mot målet. Det er tanken på å gjøre som får næring og ressursene strander uten resultater. Vi stagnerer.

Jeg jobber for å ikke falle i misunnelsen, altså med å ikke legge så mye vekt på det jeg ikke får til og som jeg savner i møtet med andre, slik at jeg ikke klarer å glede meg på deres vegne. Jeg jobber mot misunnelsen og skyver kraften over mot det jeg kan, det jeg har makten over. Jeg jobber med å ikke la ME-en være en grunn og en unnskyldning, for selv om den er mye er den ikke alt. Jeg kan få til mye likevel. Jeg må bare tro det nok og jobbe nok, for å sprenge grensene som ikke er ME-relaterte. En bedre struktur på dagene og mer tro på at jeg kan, er veien jeg forsøker å holde ved like. Om jeg ikke tenker slik blir jeg diagnosen, blir mitt eget problem og sperrer utsikten mot det jeg ønsker.

Drømmene favner mye.

¨¨

Trips and trics har skrevet om misunnelse, les gjerne hos henne. Du må også få med deg innlegget til Rønnaug Tenker jeg feil hele tiden, eller? Hvis du orker enda mer lesing vil jeg vise deg gjesteinnlegget jeg skrev til fjellcoachens blogg Om personlig verdihieraki, ME og muligheter.

Livet som det er

Den kjente veien er nesten ukjent

Jeg putter føttene i svære sko og undrer meg over at de glatt smetter inn i dem. Er jeg så stor?

Jakkens glidelås fletter seg sammen, som om den er vant med det – noe den ikke er.

Jeg legger ivei mens jeg retter på luen, som ikke vil ligge slik jeg vil. Jeg gir opp og putter hendene i varme votter strikket av ei jeg liker godt. Verden utvider seg.

Jeg skal på besøk. Jeg skal treffe mennesker.

Den kjente veien er neste ukjent, det er lenge siden jeg gikk her sist. Jeg legger merke til morken snø med isdråper i. Jeg ser et tynt lag med ny snø som allerede er noen dager gammel, noe et tynt grått lag helt øverst vitner om. I en hage ser jeg groper og ganger gravd ut av unger og søkk etter steiner brøytebilen har kastet opp. En katt ligger i en gammel barnestol, slikker pelsen og tenker ingenting. Mot meg kommer en jente med hund i bånd, den valser ivei og synes ikke jeg er interessant nok til å hilse på. Den skitne, sølete bakken er langt mer interessant, ser jeg.

Veien er ikke lang, men fordi tiden mellom hver gang jeg går den er lang, legger jeg merke til så mangt.

Når jeg kommer fram der jeg skal blir jeg ønsket velkommen. Jeg snakker med flere, henger med i samtaler og spiser grillet pølse i lompe. Jeg går opp en liten stigning, kaller det påskefjellet, er riktig så fornøyd med ironien, spøker med en tur på høyfjellet, som i praksis innebærer en stigning som knapt nok kan måles.

Det er mange mennesker på samme plass, som samles i en venninnes hage. Det er påskegrill og jeg kjenner alle som er der. Den ene vet jeg ikke når jeg så sist, men håret mitt har vel vokst en halv meter siden den gangen. Det er altså mange år siden.

Mennesker jeg ikke har snakket med på aldri så lenge, folk jeg knapt nok har sett i naturlige omgivelser utenfor Facebook, eller en sjelden gang i min egen stue: Her er de samlet på et lite område. Og jeg, jeg er midt i blant dem.

Det kjennes godt.

Leve med ME

Uten evighet

Stemmen svikter, leppene flytter seg; fuktes av noe vått og lett salt.

Noen hark støtes ut, blikket er uklart, kroppen kryper liksom sammen, inn i seg selv.

Som en puddingaktig masse nekter den å innordne seg viljen min; lever visst sitt eget liv utenfor min kontroll.

Jeg prøver å samle den, hente meg inn, bli den jeg er, men jeg glir ut i små drypp og lange slintrer sklir gjennom fingrene mine. 

Tar det aldri slutt?

Skal dette være alt,

for alltid?

Leve med ME

Tast meg inn i verden

Dette er en av de dagene der eposten flommer over av inspirerende bloggposter skrevet av andre; en sånn dag der jeg kjenner inspirasjonen nærmest som provoserende.

Dette er en av de mange dagene der jeg forestiller meg at jeg skal få gjort masse og snakke med alle dem jeg ikke har snakket med på lenge.

Dette er en av de mange dagene der jeg tar meg selv i å stirre på skjermen og oppdage at det har jeg gjort ganske lenge. Og mens jeg er våken nok til  å få det med meg oppdager jeg på ny alt det smarte og kloke andre skriver og tenker: Fysøren, kan de så kan jeg! Og det kan jeg kanskje, det er bare det at jeg aldri kommer så langt før hjernen har dratt sin vei igjen.

Når jeg har en skikkelig god-dag og får til en del, så merker jeg likevel at ordene krymper seg og ikke vil det samme som jeg vil. Noen av prosjektene mine strander fordi jeg er i dem så sjelden at temperaturen synker mellom hver gang. Jeg kommer aldri lenger enn til å samle en slags oversikt før alt faller fra hverandre igjen. Og så tenker jeg småsint til meg selv: Jammen, så skriv da bare og slutt å sensurer deg selv. Drit i selvkritikken, la det heller flomme over og rediger senere. Og så ble den perioden over også.

Det gjelder å skrive fort slik at det blir så mange ord her at det gir mening og poengene mine kommer fram før hjernen er dau igjen. Et slags stille maraton med meg selv.

Tiden går liksom fra meg og kanskje er det bare et par måneder igjen av den dårligste formen? Det pleier å bli bedre og mer stabilt fra april en gang, eller kanskje mai. Jeg synes det er lenge: fem av tolv måneder som er dårlige og resten gir litt flere muligheter til fleksibilitet. Riktignok litt.

Den der følelsen av at livet sniker seg unna ens grep, at verden går videre uten meg, at jeg bare finnes her innenfor fire vegger uten engang å legge merke til dem – den er ikke god.

Noen dager er det gode så langt unna, selv om det er rett rundt meg hele tiden. Jeg ser bare ikke fordi hele meg er innkapslet i en hylster av utmattelse. Hjernen slås ut først. Og den trenger så lang ladetid at om den hadde vært tilkoblet en mobil ville den vært skrotet for lenge siden.

Jeg har heller ikke tall på hvor mange gode setninger jeg har i hodet som aldri blir til noe mer, fordi jeg ikke fikk tastet dem ned eller ikke rakk å gjøre noe mer ut av dem før de forsvant igjen. Kanskje kommer de tilbake.

Ingen drar meg inn i verden, jeg må koble meg på selv. Noen ganger skremmer det meg: at jeg bare finnes for andre dersom jeg viser at jeg er her. Det er tomt. Og om jeg hadde bodd alene ville det vært skummelt.

Dette er en av de dagene der formen er akkurat så god at jeg tydeligvis klarte å fullføre denne bloggposten, et lite vink og et matt smil til verden – et signal om at ja, jeg er her ennå.

Leve med ME

Tankestans

Jeg står stille. Helt i midten. Jeg rører ikke på meg og tankene flytter seg ikke.

Jeg puster, og hører lyden av knatring som skapes av fingrene som treffer tastene. Jeg ser resultatet av lydene på skjermen framfor meg. Det er bevis på at jeg er.

Jeg venter. Og tiden forflytter seg; lyset utenfra konstaterer det.

Dette er en av de dagene der ting skjer, men lite oppfattes. Det skjer ting rundt meg og det indre påvirkes ved at kontrollen tappes, som om jeg var plassert på en karusell noen andre har gitt fart. Jeg sitter i midten og «sovner» før jeg får gjort noe, før den gode følelsen av å ha utrettet noe kommer fram.

Et sted, langt borte i bevissthetens mørke krok, finnes kreativitet og livlig engasjement. Alt jeg vil si, alle de viktige temaene. Gjemt bort på ubestemt tid. Jeg kan ikke fordra det.

Jeg har ikke tid til å ikke produsere, dele, stå helt stille i midten av andres storm. Jeg vil ikke forsvinne inn i en taus, støvete verden. Jeg vil skape forbindelser og være en del av, ikke sitte på tribuneplass og la andre bestemme dagsorden.

Jeg tenker trege tanker, men vil heller gjøre og være. Besøke deg.

Barn og familie

Savner å kunne gi omsorg

Jeg vil være et godt medmenneske, men hver gang jeg prøver er det noe som knuser inni meg.

Jeg vil vise at jeg bryr meg, men når jeg spør Hva skjer? har jeg vanskelig for å ta imot svarene. Jeg glir unna.

Jeg vil forlate meg selv og bli meg selv igjen, vil gi det jeg ønsker å gi. Jeg vil slippe å være den som trenger når jeg mest av alt vil være der for andre. Jeg vil ikke trekke meg bort, men være tilstede så mye som jeg trengs. Omsorgsbehovet er forsterket, jeg vil gi.

Tanken er ikke alltid nok, noen ganger er det handlingene som teller. Noen ganger passer det så ulidelig dårlig å ha ME. Når det minst av alt handler om meg selv.

Så jeg trekker meg unna igjen, tviholder på det som ikke tar for mye energi. Jeg holder fast ved det som virker, slik at dem som trenger meg aller mest kan fortsette å ha meg.

Uttrykkene er stengt, de lagres et sted inne i meg. Når livet stabiliseres enda mer slipper de ut.

Så lenge de lagres blandes selvmedlidenheten med frisk frustrasjon. Og dem som er utenfor min innerste relasjonssirkel må vente. Enda lenger.

Høytid

Snart slutt

Året nærmer seg slutten og jeg lurer på om det betyr noe. 

Alle dagene året har lagt bak seg, alle timene fylt med innhold som noen ganger har laget seg plass i hukommelsen, andre ganger ikke. Det kjennes så mye bedre å tenke i timer enn dager, fordi dagene som ble borte er mange fler enn jeg er komfortabel med. 

Betyr det noe? Hva betyr noe?

Jeg har startet på så mange innlegg, de fleste av dem i hodet mitt, men noen av dem er også lagret som kladd her i bloggen. Mange er forkastet, som mange av mine erfaringer er det. 

Den siste dagen av året er i morgen. Overalt fôres vi med hva vi skal ønske, med hvor mange kilo vi skal miste, hva livet skal inneholde. Det skyver meg bort. Jeg blir på nytt skyvet ut av andres univers. Min verden er uforenelig med andres. Noen ganger er det like greit.

Andre ganger gjør det vondt. Å være utenfor. Å ikke være den som kan taste statuser som forteller «normal», som holder meg innenfor. Utenforskapet gjør at kreativiteten settes på prøve, men også får enormt gode vekstforhold. Det er i smerten kunsten skapes. Jeg sammenligner meg ubeskjedent med forfattere som i mine øyne er store, med anerkjente musikere. Hvorfor? Fordi det gir gjenklang i meg selv, det sier meg at det som presser på fra innsiden trenger uttrykk. Ellers dannet det trykk, som øker, som smerter mer. Jeg inspireres av folk som lar smerten komme ut i konstruktive former, som står på og ikke gir seg. Jeg inspirers av folk som gir det fra seg, som skriver det ut, som skriker det ut, som treffer meg midt i det vondeste, som tar fra meg pusten og all selvkritikk, som skaper en kreativ diaré. 

Årets nest-siste dag. Jeg lar musikken flyte innover og lukker øynene for tastefeil og tankefeil, lar det som skapes renne ut og flyte utover. Noe inn, noe annet ut igjen. Omskapt smerte, fra sansing til bokstaver; fra meg til deg.

Årets nest-siste dag. Jeg lar den smelte ned, som snøen utenfor vinduet jeg ikke ser. Holder fast ved alt som ellers sensureres bort fra mediabildet, fra venners status i sosiale medier, fra meg selv. Jeg flyter. Snart puster jeg. Tar farvel med dagen. Lar neste år komme. Som det vil.

~~

Hvis du vil kan du følge bloggen min via Bloglovin’. Trykk på ordet i blått. Jeg ønsker deg et godt nytt år og takker for at du har fulgt bloggen i 2012 og for alle innleggene du har delt med andre. Takk også for kommentarer som har gjort meg klokere, tristere, gladere og som har gjort innleggene mine utfyllende og bedre! Dere er viktige for meg og mange andre!