Mestring, drømmer og håp

Fokuser på det som gir glede! .. men er det så enkelt da?

Når jeg sitter i et berg av ugjorte oppgaver og en må-gjøre-liste så lang som kvitteringen til den mest shoppeglade, ja da er det nesten umulig å holde fokus på det som funker og virker som det skal. Hvor blir gleden av?

Man kan ikke bare velge å ha et godt liv. Å endre det som ikke virker og det som er tungt, er noe som tar lang tid og som krever mye mer enn positiv tankegang. Det er en diger misforståelse å tro at alt som trengs er glade tanker.

I fare for å fremstå som en lovprisende tenk-glade-tanker-uhyre iler jeg til med dette innlegget for å si noe om hva jeg legger i å finne gleden og la den vise vei.

De første årene etter diagnosen brukte jeg på å bli kjent med meg selv på nytt. Å leve med ME er å omorganisere alt man tok som en selvfølgelighet og redefinere livet på nytt. Uten å ta hensyn til energibegrensningene risikerer man å bli dårligere og dårligere og dessuten tvile på seg selv og framtiden. Jeg overkompenserte og syntes at meg selv var minst viktig, familien, og ikke minst barna, var det viktigste. Det tok meg lang tid å forstå og akseptere at jeg måtte komme først – og du så lei jeg er av nettopp det! Dersom jeg ikke setter meg selv først, går jeg stadig på nye smeller og funksjonsnivået synker et trinn for hver overskridelse. Dersom jeg heller lar hvilingen være hovedaktiviteten og gjøremål unntaket, som tillates når jeg har hvilt «nok», er jeg langt mer stabil.

Når jeg er stabil, vokser mulighetene fram. Da frigjøres hodet fra fokus på plager og ting som i bunn og grunn sliter meg ut – som eviglange gjørelister. Det er alltid noe man tror man må gjøre, og alltid noe som utvilsomt må gjøres, men må jeg gjøre alt selv eller kan andre gjøre en del av disse oppgavene?

Når energien er svært begrenset og formen skjør og ustabil, er det ekstra viktig å være påpasselig med hvilke stimuli man utsetter seg for. Jeg ble etterhvert en mester i å identifisere de oppgavene jeg fint kunne la ligge. Jeg jobbet bort den dårlige samvittigheten som ellers opptok mye tid og skaffet meg på den måten er tom rom i hodet som jeg kunne fylle med det jeg valgte.

En god venninne av meg sa «følg energien» og jeg tenkte med et snøft at hun hadde lest for mange amerikanske selvhjelpsbøker, så jeg forkastet hele greia. Det hun sa ga likevel gjenklang i meg, så jeg begynte å tenke på hvordan jeg selv organiserte eget følelsesliv. Var det noe i det hun sa? Og hvordan kunne det i tilfelle passe inn i mitt liv?

Fordi tiden til valgt fokus var svært knapp fant jeg ut at jeg måtte fylle den med mest mulig glede, for det er glede som gir den positive energien. Særlig når kroppen svikter og nekter å lyde ordre er det livsglede og livskvalitet som er viktigst. Det betyr ikke, som mange misforstår, at sykdommen blir borte fordi man klarer å holde fast ved det som er godt. Det betyr heller ikke at man ikke forholder seg til kroppens signaler. Det betyr bare at man tar tilbake kontrollen over seg selv der man kan.

Dette er først og fremst en personlig prosess og enhver må finne sin vei, sine kilder til energisluk og energipåfyll.

Det vanskelige er å la gleden komme først – å gjøre det som gir energi – når oppgavene er mange og rotet forstyrrer. Det er lett å la pliktfølelse og høflighet fylle plassen istedenfor å ta seg selv på alvor og gjøre det som på sikt er en investering i egen helse.

Jeg er ressurssøkende, og har jobbet for å bli slik. Jeg søker etter det som fungerer og jobber for at hindringer (selvskapt eller påført utenfra) skal bli sablet ned. Som alle andre har jeg mange teite (bort)forklaringer og ubevisste grunner for å gjøre, eller ikke gjøre ting. Jeg jobber stadig for å identifisere disse slik at jeg kan ta dem bort. Det hjelper meg til å få enda bedre liv og fortsette å utvikle det jeg allerede kan noe om.

Man kan ikke bare tenke positivt og så blir allting bra. Først og fremst må vi anerkjenne de følelsene vi har og ikke være redd dem. Og vi må huske på uttrykket alt til sin tid, som er klokt i all sin klisjéfullhet. Det er en tid for klage og en tid for dans (uttrykk hentet fra Edvard Hoems boktittel). Det er en tid for sorg, for inadventhet i søken etter hvordan en kan leve meningsfullt med sin sykdom. Senere, eller kanskje hånd i hånd med denne prosessen, vokser det fram nye muligheter der fokus på nettopp livskvalitet kan få den største plassen.

Å fokusere på det som gir glede krever i noen perioder av livet stor evne til ignorering. Det krever trening og stort fokus, for livet klemmer seg så ofte imellom og skviser oss sammen slik at enhver form for tankegang vrakes. Å finne gleden når smerten er stor, det krever en hjerne som er drillet på det og som kan teknikkene.

Heldige er dem som intuitivt finner det som andre trenger å jobbe fram, så lett de slipper unna!

~~~

Innlegget er en oppfølging til artikkelen om meg i Allers uke 32. Artikkelen ligger også på nett på Jeg fokuserer på det som gir glede.

Leve med ME

Tast meg inn i verden

Dette er en av de dagene der eposten flommer over av inspirerende bloggposter skrevet av andre; en sånn dag der jeg kjenner inspirasjonen nærmest som provoserende.

Dette er en av de mange dagene der jeg forestiller meg at jeg skal få gjort masse og snakke med alle dem jeg ikke har snakket med på lenge.

Dette er en av de mange dagene der jeg tar meg selv i å stirre på skjermen og oppdage at det har jeg gjort ganske lenge. Og mens jeg er våken nok til  å få det med meg oppdager jeg på ny alt det smarte og kloke andre skriver og tenker: Fysøren, kan de så kan jeg! Og det kan jeg kanskje, det er bare det at jeg aldri kommer så langt før hjernen har dratt sin vei igjen.

Når jeg har en skikkelig god-dag og får til en del, så merker jeg likevel at ordene krymper seg og ikke vil det samme som jeg vil. Noen av prosjektene mine strander fordi jeg er i dem så sjelden at temperaturen synker mellom hver gang. Jeg kommer aldri lenger enn til å samle en slags oversikt før alt faller fra hverandre igjen. Og så tenker jeg småsint til meg selv: Jammen, så skriv da bare og slutt å sensurer deg selv. Drit i selvkritikken, la det heller flomme over og rediger senere. Og så ble den perioden over også.

Det gjelder å skrive fort slik at det blir så mange ord her at det gir mening og poengene mine kommer fram før hjernen er dau igjen. Et slags stille maraton med meg selv.

Tiden går liksom fra meg og kanskje er det bare et par måneder igjen av den dårligste formen? Det pleier å bli bedre og mer stabilt fra april en gang, eller kanskje mai. Jeg synes det er lenge: fem av tolv måneder som er dårlige og resten gir litt flere muligheter til fleksibilitet. Riktignok litt.

Den der følelsen av at livet sniker seg unna ens grep, at verden går videre uten meg, at jeg bare finnes her innenfor fire vegger uten engang å legge merke til dem – den er ikke god.

Noen dager er det gode så langt unna, selv om det er rett rundt meg hele tiden. Jeg ser bare ikke fordi hele meg er innkapslet i en hylster av utmattelse. Hjernen slås ut først. Og den trenger så lang ladetid at om den hadde vært tilkoblet en mobil ville den vært skrotet for lenge siden.

Jeg har heller ikke tall på hvor mange gode setninger jeg har i hodet som aldri blir til noe mer, fordi jeg ikke fikk tastet dem ned eller ikke rakk å gjøre noe mer ut av dem før de forsvant igjen. Kanskje kommer de tilbake.

Ingen drar meg inn i verden, jeg må koble meg på selv. Noen ganger skremmer det meg: at jeg bare finnes for andre dersom jeg viser at jeg er her. Det er tomt. Og om jeg hadde bodd alene ville det vært skummelt.

Dette er en av de dagene der formen er akkurat så god at jeg tydeligvis klarte å fullføre denne bloggposten, et lite vink og et matt smil til verden – et signal om at ja, jeg er her ennå.

Media, samfunn og meninger

Bloggen har fått Facebook-side

Hei alle fine lesere!

I ganske lang tid har jeg tenkt fram og tilbake på om jeg skal lage side på Facebook for bloggen. Uten å gå nærmere inn på akkurat hvilke vurderinger jeg har gjort, kan jeg hoppe rett over på konklusjonen, nemlig at siden er laget.

Jeg har lagt inn lenke til mange innlegg som er publisert her. I tiden framover kommer jeg til å lenke når jeg publiserer nye innlegg, eller hente opp innlegg jeg har skrevet tidligere, for at det ikke skal bli for lange opphold mellom hver oppdatering.

Meningen er å tipse om interessante innlegg skrevet av andre, blogger verd å følge og artikler jeg mener er relevante for bloggens tema. Selv om dette er en blogg om å leve med M.E., kommer jeg til å bruke Facebook-siden til generelt helse-/psykologi-/forskningsrelevante temaer også.

Jeg ønsker å nå ut til flere og ønsker å bruke bloggen bredere tematisk. Hvor bra jeg klarer det henger sammen med formen min og livet forøvrig. Det er livet med M.E. som skal være hovedfokuset i innleggene min, som det har vært til nå.

Om du ønsker å følge bloggen på Facebook (altså ‘like’ den), bruker du lenken på bloggens hovedside («Hjem»), eller lenken i slutten av dette innlegget. Jeg har valgt å ikke vise ikonet til dere som følger, fordi jeg tenker at det kanskje kan være skummelt eller lite fristende for noen av dere.

Lenke til Facebook-siden

Del gjerne bloggens Facebook-side med dine venner og ditt kontaktnettverk på Facebook! Og det ville vært veldig fint med tilbakemeldinger på hva du synes om siden og hva du ønsker lenker til. Jeg ønsker å få til en god og relevant side som kan forenkle veien til interessante nettsteder.

Mestring, drømmer og håp

Jeg fortsetter uten forsetter

Jeg ønsker meg et bedre nytt år.

Jeg ønsker meg ikke penger, tur til Bahamas eller en lekker bil. Jeg ønsker meg ikke ny garderobe til 50 000,- eller hus til noen millioner. Jeg ønsker meg bare en hverdag som er helt vanlig. Jeg ønsker meg bare helt normalt samvær med de viktigste personene i mitt liv, med venner iblant og nye bekjentskap.

Jeg ønsker meg bare det folk tar som en selvfølge hver dag.

Siste dagen i 2011 er dagen for tilbakeblikk og forsetter. Dagen for tanker om tiden som kommer og hva som skal bli bedre, tanker om skjerpingsområder og forsetter.

Jeg fortsetter uten forsetter, driver skadebegrensning og sitter med beina i kors, maner fram god helse og ser gleden i de små tingene vel vitende om hvor mye verre det kan bli. For det kan bli verre og det skremmer meg. Jeg har lite å gå på, er ikke fleksibel. Et lite feiltrinn eller feilvurdering får langvarige konsekvenser.

Jeg kan ikke skjerpe meg til positive endringer, for jeg har oppnådd det beste jeg kan. Potensialet mitt er tatt fullt ut, jeg kan ikke påvirke mer. Og likevel, bak tykke murer av utslitthet og kapasitet som ikke kan oppgis i prosent, finnes den sterke, ressursrike jenta som bare venter på å komme ut for å gi og dele og formidle. Bak den grå, mimikkfattige maska finnes ei jente som stråler og ivrer etter å begrense andres skader, etter å lære bort alt jeg vet kan bidra positivt i andres liv.

Den samme personen er jeg overbevist om at finnes i flere der ute, både funksjonsfriske og ikke. Jeg ønsker deg og dere et godt nytt år: Ta tak i det gode og vern om det, identifiser det som ikke er bra og få hjelp til å endre det. De ressursene du ikke ser i deg selv er der antakelig likevel, så ikke stopp opp før du har fått smak på ditt eget potensiale, meld deg på et selvutviklingskurs eller bestill time hos filosof, start på veien mot målet ditt. Ikke fordi det er nytt år, men fordi du vil deg selv ditt beste. Bruk potensialet ditt du som kan.

Les gjerne også om Kjerneverdier og oppfyllelse av drømmer

Barn og familie · Høytid

Gledesslukkeren

Kalenderen som henger på veggen er fylt med mange pakker, en for hver dag fram mot den 24. To lilla lys er tent, halve ventetiden er snart passert. Forventningene vokser.

Forventninger om tid sammen, om oppmerksomhet rundt gavekalenderens mystikk og aktiviteter gjort sammen. Små, hyggelige forventninger skapt av barna. Forventninger man så gjerne vil innfri, ikke-materielle ønsker man vil oppfylle. Fordi det betyr noe for oss begge. Fordi det er det viktigste av alt. Drømmene og ønskene mine dreier seg ikke om iPad 2 eller fulle kakebokser og nystrøkne skjorter, men om det enkle ene: Tid til samvær med barna. Barna jeg bor sammen med.

Sorgen over å ikke kunne delta stenges inne i kamuflasjen av ingen ord. For jeg har aldri hørt noen snakke om alle oss som ikke velger bort det gode, men som selv blir valgt bort fra det. Vi som av en eller annen  grunn holdes utenfor av lover ingen kan oppheve. Som stenges inne i en kropp som lager stengslene selv. Vi som vil delta med vår tid, som lever etter de indre verdiene, og som har kontakt med dem. Ikke fordi vi er som rene munker å regne, men fordi tiden vi ønsker å bruke er så mye mindre enn tiden vi har til rådighet. Å dra på juleshopping er ikke gøy, det er en ting som ikke skjer.

Vi kan ikke sutreklage over stive muskler fordi armene er strekt langt etter kilo på kilo med gaver, vi kan ikke delta i den sosiale liksom-klagingen som foregår på Facebook og andre sosiale media. For vår daglige klagen, vår daglige streben, er lik året rundt og folk finner det ikke sjarmerende lenger å lese og høre om hvordan dagene våre er. De trekker seg unna når det ikke kjennes behagelig lenger, når vår smerte forsurer hverdagsidyllen og syrner kaffen. Da sitter vi alene igjen. Og lengter etter de gode unntaksdagene, der vi er litt på lik linje med våre normaltfungerende venner og bekjente. Dager der vi fungerer på topp mens de fungerer på bånn er dager der vi føler et slags fellesskap.

Trangen til å slukke gleden kjemper mot trangen til å fortrenge og leke jeg er en del av det selvpålagte julestresset. Det tar seg dårlig ut å skrike til korttidssykemeldte nyblitte tv-slaver: Ta deg sammen! og det tar seg dårlig ut å skrive sure, realitetsorienterende kommentarer til mennesker som er utslitte av så mye handling at ungene ikke orker skrelle mer gavepapir før de sovner eller handling av like mye mat til tallerknene som søppelbøtta. Det tar seg dårlig ut å dytte på andre ens egen smerte over å ikke kunne dele et smil, ikke kunne skravle og dele med venner eller kunne gjøre lekser med 6-åringen. Fordi det aldri blir bedre, aldri blir bra nok. Og det fjerner retten til å klage, iallfall retten til å bli lyttet til og få forståelse.

Så jeg lar folk klage over bagateller og demonstrer sin lykke, mens jeg forsøker ikke si noe og fortsetter å late som om deres tullete hverdagsbekymringer er noe å bry seg med. Jeg vil jo ikke ødelegge idyllen, vil ikke være gledesslukker. Samtidig har jeg et visst behov for å skrike ut: Vet du ikke hvor godt du har det?! Se etter og sett pris på det, vern om det! For du vet ikke hvor lenge det varer, om det brått tar slutt.

Mestring, drømmer og håp

Skrive livet

Hvordan ser historien om livet ditt ut?

Å skrive livet er et prosjekt som er forsøkt av mange forfattere, der Knausgård vel er den mest omtalte i den senere tid. Å skrive livet er ikke bare et forfattereksperiment, men det kan brukes som et virkemiddel for å bli kjent med deg selv. Å fortelle sin livshistorie gjør noe med en fordi en ser livet sitt i perspektiv, slik at med tilbakeblikk på noe som har vært, noe du har gjennomlevd, vil du samtidig bli oppmerksomhet på at du innehar mange ressurser.

Å skrive livet er en øvelse i å se sammenhenger og forstå hvordan hendelser påvirker og utløser følelser og igjen handlinger. Å skrive livet, eller fortelle sin livshistorie, gjør at man lettere ser helheten. På enkelte steder i livsfortellingen kjenner en at en stotrer, står fast eller vektlegger bestemte hendelser mer enn andre ting. Dette kan være ting som er særdeles viktige, som har ført til en vendepunkt. Ofte er det slik at disse vendepunktene ikke kommer tilfeldig, selv om det kan se slik ut ved første blikk. Vendepunktene samsvarer gjerne med en forberedthet på endringer.

Når vi leser historien om oss selv kan vi i ettertid se at den bærer preg av å være såkalt positivt fundert eller negativt fundert. Å være positiv er ikke nødvendigvis noe vi kan velge, fordi vi er et «resultat» av det vi har gjennomgått i livet, de valgene vi har tatt (kanskje fordi vi ikke så alternativene og ingen viste oss dem) og de menneskene vi har hatt rundt oss. Den optimistiske har kanskje hatt flere erfaringer som viser at det går bra, at vi klarer oss gjennom det vanskelige, at det finnes håp og kanskje de oftere har opplevd støtte og respekt enn de som kalles negative.

De som lett «blir ferdig» med ting er kanskje de som har hatt gode forbilder som har lært dem å sortere det vanskelige, å dele det opp i små fordøyelige biter? De som har slike erfaringer vil kanskje lettere komme sterkere ut på den andre siden av krisen?

Det grunnlaget vi sitter på, som er summen av erfaringene vi har gjort oss, kan vi ikke forandre, men om det ligger ting i historien vår som vi ikke klarer frigjøre oss fra, er det lurt å jobbe med dette. Hvorfor? Fordi det kan stjele energi og hemme oss i å finne det gode som finnes. Det kan hindre utsikten.

Den viktigste oppgaven jeg har i mitt liv er å skape mening. Jeg trenger et fast holdepunkt, noe jeg gjør hver dag som gir meg en god følelse. Det er lettere å akseptere livet slik det er blitt når jeg ikke binder meg opp til alt jeg ikke kan bidra med. Hvis det jeg ikke klarer skygger over for det jeg kan, bruker jeg opp den kognitive kapasiteten på å vedlikeholde det som er tungt.

Det som er tungt er det. Den lille energien/lave kapasiteten jeg har ser jeg på som konstant. Det jeg kan forandre er hvordan jeg tenker om ting. Det er den psykiske faktoren. Hvis jeg endrer måten å se ting, vil jeg få et bedre forhold til meg selv og de som forholder seg til meg hver dag får se det gode i meg, fordi jeg ser det selv.

Å skrive livet kan være et virkemiddel for å oppnå dette. Vil du prøve?

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Psykisk og fysisk

Jeg vet ikke om et mer betent tema enn psykisk helse kontra ME. Det finnes mange «der ute» som er sikre på at ME er psykisk, en slags langvarig utmattelse som kommer at stress og utbrendthet. At LP (Lightning Process) har hjulpet mange med ME har vært med på å styrke inntrykket av at det er en psykisk, eller en psykosomatisk sykdom. Iallfall blant dem som ikke kjenner noen som har ME og som ikke har kunnskap om det selv.

Jeg har alltid vært opptatt av hvordan jeg fungerer psykisk og jeg har sett hvor stor kraft og makt jeg har til å endre meg selv. Ved å rydde bort belastende tanker som utløser vanskelige følelser har jeg kunnet oppnå mye som ellers ville vært uoppnåelig. Jeg har klart å ta bort hindre som først og fremst sitter i hodet ved å registrere at de finnes og akseptere de.

Jeg har hatt stor tro på min egen kraft og vilje og har fullstendig ignorert en prøvet kropp. Ved hver hindring har jeg lett etter psykiske årsaker, analysert og forklart, utviklet teorier, testet dem grundig ut, prøvd på nytt og aldri gitt meg. Om ikke var teknikken var riktig gikk jeg løs på viljen og fortsatte å presse meg videre.

Dette er grunnen til at jeg har kommet så langt som jeg har, at jeg har oppnådd lukrative ting som utdannelse. Det er også grunnen til at jeg har falt så langt i funksjonsnivå som jeg har.

Jeg hadde hørt om ME lenge før jeg satt det i forbindelse med meg selv. Jeg syntes det hørtes dramatiserende og voldsomt ut. Rusle rundt med solbriller inne, liksom, noe så teit og overdrevent. Folk med ME var nok folk som digget sin egen elendighet og som ikke ville nok.

Det var først da jeg la bort alle psykiske forklaringsmodeller at jeg fant meg selv. Det var først da jeg skjønte jeg måtte snu tankegangen fra å tenke at jeg gjorde noe feil og at jeg derfor ble deppa til å tenke fysisk først. Da jeg lot slitenheten bli det primære symptomet og begynte å ta hensyn til det, forsvant psykiske symptomer som nedstemthet, selvkritikk og stress. Hele livet og hverdagen ble fullstendig forandret, bare jeg tok hensyn og tillot meg å være «lat» ble hodet klarere og jeg ble gladere. Hvis jeg falt tilbake til gamle synder og gjorde mer enn kroppens kapasitet tillot, ble jeg igjen nedstemt. Jeg testet det ut flere ganger og fikk det samme resultat hver gang.

For meg var det en vekker. Fra den dagen begynte jeg å jobbe for diagnose. Jeg hadde grundig testet ut alle psykiske aspekter ved sykdommen, eller problemene mine, gjennom mange år.

Psykisk helse er fremdeles kjerneområdet mitt. Jeg interesserer meg ikke for somatikk. Jeg liker best det jeg kan jobbe med selv, liker å ha kontroll og være sjefen i eget liv.

For oss med en fysisk sykdom er den psykiske helsen like viktig å jobbe med som for folk med en psykisk lidelse. Ved å kjenne oss selv kan vi bruke de gode og sterke sidene til å overdøve en haltende og uvillig kropp. Vi mestrer bedre å leve med sykdommen. Å erkjenne at vi også er innehaver av en psyke og har ting å jobbe med gjør ikke ME til en psykisk lidelse.

Vi må ikke være så redd for folks misforståelser og uvitenhet at vi ikke tør se nærmere på hvordan vi fungerer psykisk. Jeg tror mange som har ME er så redde for å bli sett på som psykiatriske «tilfeller» at de heller fornekter enn inkluderer det psykiske i livet. Det tror jeg ikke er bra.