Den der tunge, kriblende beskjeden om at nå har det faktisk vært for mye for lenge, den sitter i kroppen min nok en gang.
Ukene har vært presset, mye må bare gjøres, gjennomføres, fullføres. Snart er det over, bare vi kommer dit – et definert mål er overstått.
Jeg kan krysse av på en lang liste over viktige ting jeg har klart; ting jeg har kost meg med, sørget for og som jeg har klappet meg på skulderen for som takk for god innsats.
Framfor meg ligger en uke til før høstferien starter. Det er en rolig uke, slik jeg har definert den, men samtidig er en rolig uke nå ikke det samme som en rolig uke for et halvt år siden. Ting skjer når man lever med barn og i en familie. Jeg kan ikke bestandig komme først.
Det er en utfordring, noen ganger en veldig vanskelig en, å balansere egne behov mot andres behov; å vekte det som er en forutsetning og en betingelse for å fungere på det funksjonsnivået jeg har i dag opp mot det som gir en livskvalitetshelsegevinst.
Jeg vil ikke at hele familien skal kretse rundt mine begrensninger, men samtidig: Hvordan kan det ikke bli sånn?
Min ME er som mannen min sin jobb, pluss overtid og tilkallingsvakt – uten samme lønn. Min ME er altoppslukende og det er umulig å ignorere. Jobben til mannen min har en definert arbeidstid, den er forutsigbar og lett å forholde seg til. Min «jobb» er ikke det.
Likevel må min jobb tas mest hensyn til, og den påvirker familielivet, og det er umulig å ikke sette av tid til den.
Disse få skoleukene som ligger mellom sommer- og høstferie er intense. De fylles med alt mulig som må ordnes og organiseres, annerledesting som skal plottes inn i hverdagskabalen som må legges på nytt.
Igjen gir kroppen beskjed om at den ikke liker det, krever mer plass, flere hensyn, mer oppmerksomhet.
Igjen kjennes det som en ren tilfeldighet hver ting vi klarer gjennomføre. Og hver av tingene gir en raus tilbakemelding til meg selv, og til oss, om at til tross for stramme rammer og vanskelige omstendigheter, er det utrolig hva en likevel får til.
Hvis bare ting kunne rusle og gå litt oftere, ville ting fungert så mye bedre, men med tempo som en godt etablert pensjonist, skjer allting for fort og det kjennes som om livet stadig er i trav og aldri er i skritt. Det går for fort!
Og nettopp dette halsblesende tempoet, som er det normale livet, det er for mye!
Jeg forsøker finne bremsene, men de er vanskelige å finne. Jeg kjører på til bensinen er brukt opp, lirker og lurer, snor og vrir for å skvise ut enda litt; for å klare bare ett gjøremål til.
Bare det ene gjøremålet velter lasset, sender symptomer gjennom halsen, sender en lunken varme gjennom kroppen, stikker nåler i de ømmeste områdene.
Bare det ene gjøremålet får skylden for det som nå skjer, for en kropps reaksjon jeg tar avstand fra, men ikke kan flykte fra, for den er i meg, inni meg, gjennomsyrer meg.
Jeg sier til meg selv at dette bare er midlertidig, det tar snart slutt. Jeg må bare holde ut noen dager, fortsette å lese, fortsette å skrive til noen hver dag, slik at jeg ikke stopper opp i hodet bare fordi kroppen har slått opp.
Dette går også over, snart kan jeg igjen presse frem dråper av energi, skvise gjennom et gjøremål til, gi mannen mulighet til å dra ut tidlig en kveld, ordne en smoothie, hjelpe med lekser, andre ting.
Jeg må bare tillate kroppen å bli ferdig, få ro nok, tid nok. Jeg er bare ikke noe god på det.
Jeg har ikke tid, ikke mer å gi, synes jeg trenger litt fri.
Synes denne ME-en har tatt nok.
For mange år.
For mye tid.
Fra oss.
Fra livet mitt.
Det er ikke sånn jeg vil leve, slik jeg organsiserer livet mitt når jeg kan velge. Jeg må slutte å tenke sånn. Må tenke annerledes.
ME-en ligger der i bunnen, som en syk naturlighet, integrert i meg og familielivet, en lunefull ekkel snyltende skapning med sine innfall og forstyrrelser.
Bare når den ignoreres, når forestillingen om at den kan trampes på og skyves vekk inntar meg, skyter den fart og innhenter meg.
Betingelsene den setter er harde bud, forhandlingene kommer ingen vei.
Snart er kommer neste ferie, et pusterom, en tid for innhenting, håper jeg.
Noen dagers påfyll, et stopp, tempo satt ned til rolig trav, til skritt, til avkobling fra hverdagens krav, til den naturlige rytmen kan gjenopptas, den som gjør at de beste jeg vet er hjemme når jeg er klar for noe sosialisering og tilstedeværelse.
Hvis jeg er heldig.
Om jeg ikke er det, går all tiden til ekstremhvile, til ensomhet, til uønsket alenetid.
Om en uke får jeg svar.