Leve med ME

Oppstart eller rehab?

Det er den tiden der avstanden mellom meg og dem øker. Denne tiden der forsetter, løfter og planer deles og spres, som om det alene skulle øke muligheten for å lykkes.

Selve dette ordet «lykkes»; hvem er det ment for?

Mange år har målene raskt poppet opp og snart falt sammen som en haug slappe filler. Jeg har hatt lyst, har hatt planer og gått for de. Det er bare det at denne siden av meg er så uendelig dårlig forent med den faktiske tilstanden. Jeg kan ikke sette opp mål og jobbe for dem uten å stadig konfronteres med manglene og sviktene mine. Arbeidskapasiteten min blir ikke større av å ønske.

Og akkurat det er litt sårt.

Det er sårt når alle synes å ha store planer for livet sitt, når mange er klare for å gjøre store endringer – og faktisk gjør det.

Det er litt sårt når mine mål aldri kan skrytes av, når mine mange mål handler om de bittesmå tingene, som å få skrevet navn i svømmebriller, forsterke en bokside som holder på å bli revet i to, å legge nytt bokbind på en skolebok, å tømme askebøtta, å vaske flisene over komfyren eller å svare på en sms jeg fikk for tre dager siden. Det er virkelig ingenting man setter opp som store mål og ønsker for dette året.

Livet mitt er fullt av bittesmå, viktige mål hver dag, og jeg strever mye for hvert enkelt av dem.

Og akkurat det er vanskelig å forstå; at det lille, hverdagslige enkle er vanskelig å få gjort, at kroppen er så opphengt, at hodet er så stille.

I denne tiden der effektivitet er nøkkelordet, har jeg mine flate dager. Timene uten madrass under kroppen er få. Og når de er få, blir avstanden stor til effektiviteten, til denne menneskeheten som lever hektiske dager.

Det gjør meg så annerledes, på en måte jeg ikke vil være.

Denne første uken i januar skulle være uken for nye starter eller fortsettelser av det desember sluttet med. Januar skulle være en skikkelig oppstart-måned. Men så er det lite som starter opp, tvert i mot faller jeg ned og blir værende.

Jeg tror aldri jeg kommer til å klare å akseptere disse flate periodene som blir tredd nedover huet på meg. Som regel går det for lang tid før jeg innser at jeg trenger det, en krise rekker alltid å oppstå før jeg klarer å handle. Jeg gir meg for sent.

Jeg lukker øynene, lukker tastaturet, trekker teppet opp til haken. Finner frem en av mange bøker jeg kommer til å lese i år, lar øynene gli langsomt over teksten. Det er sånn januar er for meg – og jeg må huske at januar er rehab-måned, ikke oppstartmåned!

God januar til deg!

 

Reklamer
Leve med ME

Hva bare den ene tåler

Det skulle være så enkelt, det var bare å sette seg på flyet eller i bilen og så kunne en slappe av når en kom fram. Det er ikke få som forteller dette, riktignok ikke direkte til meg, da ville jeg ikke gjengitt det i bloggen, men til verden i en blogg eller hvor det nå er.

Samma hvordan formen er så er det ikke noe problem med en biltur, visstnok.

Jeg synes det er rart. Hvor forskjellige vi er, vi som har ME. Hva den ene tåler godt, tåler den andre overhodet ikke. Hva den ene synes er en liten sak, synes den andre er svær. Der den ene bare gjør ting fordi hun ikke har noe valg, føler den andre at hun heller ikke har noe valg, men klarer likevel ikke gjøre det.

Og over en symbolsk kaffe skjønner vi ikke hverandre. Over tastaturet bak hver vår skjerm tenker den ene om den andre at hun umulig kan være så syk som en selv er. Hun har kanskje ikke ME heller, men noe annet. Hvordan kan en sykdom ha så vidt forskjellige uttrykk?

Om en ikke passer seg, kan slik forskjellighet skape mistenksomhet, mistroiskhet, usikkerhet. Om en ikke er forsiktig, kan en gli ut i en konkurranselignende tilstand som i bunn og grunn handler om mangel på aksept, lengsel etter respekt.

For ofte er det slik at når usikkerheten får plass, vokser mistenksomheten frem. Da søker vi etter tryggheten, som noen ganger ligger der den ikke bør ligge, nemlig i den rette diagnosen, som om dét er det livet dreier seg om.

 

Leve med ME

Helt naturlig, ikke farlig

Jeg tror greia for å ha det bra er å leve i duett med hode og kropp. Det høres revolusjonerende ut, ikke sant? Du har skjønt det for lenge siden?

Hver gang jeg har en god periode, og den varer lenge nok til at jeg kan jobbe meg oppover til større stabilitet og høyere funksjonsnivå, blir svaret på min ME-gåte enklere og enklere. Bare-løsningene er mange. Ting jeg tidligere ikke klarte fremstår som snodig, uforståelig. Det er helt umulig å forstå hvor låst jeg kan bli, har vært. Umulig å innse hvor snevert perspektiv jeg har hatt, hvor lukket verdenen min var.

Nå er jeg bare glad, selv om jeg også er trøtt – og sliten, men jeg har prestert og jeg har gjort og da er det ikke vanskelig, da er det normalt. Og jeg vil ikke være kritisk til om det vil vare, eller om jeg overser ME-greiene (som jeg ikke burde), for om jeg tar de pausene kroppen krever og om jeg kjenner muskelømhet, så gjør jeg det. Jeg trenger virkelig ikke reflektere rundt det i tillegg.

Jeg trenger bare leve naturlig. Jeg trenger bare å ikke gjøre det komplisert.

Med overskudd kan jeg velge det enkleste!

For; noen ganger er den slitenheten jeg kjenner helt naturlig!

Leve med ME

Jeg skulle vært

.. en sånn som ordnet opp. En sånn som tok tak i hver uoppredde seng og redde den, en sånn som så den skjeve lista og retta den, en sånn som mislikte fargen på veggen og som malte den. Jeg skulle vært en sånn som aldri hadde visne blomster fordi jeg ikke vannet nok, en sånn som visste hvem jeg kunne ringe til når jeg trengte hjelp til takvask eller veggvask eller til å få malt et slitent gulv. Jeg skulle vært en sånn som så, og som gjorde det som trengtes å få gjort, med det samme det ble observert.

Men jeg er ikke en sånn som klarer å gjøre etter jeg har sett, noe lukker seg rundt øynene mine når støvet og skitten blir synlig for øyet mitt, noe stenges når lista er feil og veggen er skjoldete. Det blir så mye, for mye, og middagen skal jo spises, middagen skal planlegges og handles for neste dag. Beskjeder skal jo gis og timene der ute i den verden andre tilhører forkortes jo mer jeg gjør, så jeg lukker øynene når jeg ser, vrenger oppmerksomheten mot andre ting, herjer på stillferdig vis med tankene mine for å få det rette fokuset, for å bare se det jeg orker å se og gjøre noe med.

Det er likevel ikke helt okei, ikke helt greit, for jeg vil så gjerne være henne som tar tak, som ikke tenker og vurderer til tiden er forsvunnet. Jeg vil så gjerne være henne som har gulvet fullt av oppussingsgreier når mannen kommer hjem fra jobb, hun som vet akkurat hva hun gjør og som ikke nøler med å gjøre det, være hun som gjør en forskjell, som kan noe mer enn å prate, taste, om det.

Jeg vil så gjerne bli henne jeg også er, hun som ikke kan alt, men som lærer seg hvordan alt skal være og gjøres og som gjør det.

Jeg vil så gjerne være henne óg.

Leve med ME

Endelig overfladisk!

Etter mange måneder med laveste funksjonsnivå, og hvile uten stimuli som hovedaktivitet, er det vanskelig å finne ord som kan beskrive hvor deilig det er å klare å leve et overflateliv igjen.

Det skrives og menes mye om denne fasaden folk skjuler seg bak, men mindre om hvor viktig det er å kunne skjule seg bak den. For selv om fasaden kan bli litt vel fast, er den viktig for å beskytte den sårbare siden av seg selv, den som tilhører privatlivet og som ikke er klar for å møte offentligheten.

Selv venner du kjenner er en del av offentligheten.

De siste ukene har overflatelivet mitt fått fart. Jeg har plantet blomster og vannet dem nesten så ofte som nødvendig. Jeg har kjøpt nye klær (vanlige folk aner ikke hvor mye det krever å komme seg til en by, prøve og vurdere klærne!) jeg føler meg vel i. Jeg har stilt opp på alle avslutninger for barnas klasser og aktiviteter. Jeg har jevnlig vært med på handleturer og jeg har vært hos tannlegen! Og jeg har truffet venner og klart å følge en normal samtale!

Med måneder på laveste funksjonsnivå over totalt sengeliggende, er det slike ting som hoper seg opp. Når jeg fungerer bedre igjen rydder jeg klær som har blitt liggende uryddet, jeg sorterer aviser og reklame sendt ut i februar, jeg klarer å undersøke litt på nett og jeg kan faktisk velge!

Dette er helt umulig for vanlige folk å forstå, det vet jeg. Og jeg er ikke sikker på om de vil forstå det heller. Det holder å vite at sånn er det. Og det er greit for meg.

Blomster

 

Livet som det er

Lykketoppen

Det har liksom ikke noe å si at jeg plutselig sov fire timer en ettermiddag.

Det har liksom ikke noe å si at stemmen bare høres inni meg.

Det har heller ikke noe å si, det lille trøkket fremst i panna på meg.

Det har ikke noe å si, for jeg er på lykketoppen! Jeg sitter her og nyter, vet at den beste stunden er her nå. Det er nå jeg har det godt, det er nå jeg treffer venner og får nye venner og jeg teller ikke.

Jeg teller ikke hvor mange venner jeg har truffet eller hvor lenge det er siden sist jeg traff en navngitt. Jeg teller ikke dagene i mellom. Og jeg tenker ikke på kostnaden, på hva som er viktigst, på prioriteringer.

Jeg finner kompromisser når jeg føler meg presset, tenker lite, lar magefølelsen og intuisjonen lede meg. Jeg er lite kritisk, tar ting som de kommer.

Jeg har så mye tid, skjønner du. Når mine opphold fra utadrettet oppmerksomhet snevres inn og jeg våkner til verden der ute igjen, så er det fortsatt dag! Og dagen den gir seg ikke. Til og med klokken 330 er det dag, skyene er så fine da.

Skyene midt på natten, eller tidligst om morgenen minner meg om da jeg jobbet nattevakt. Den tiden som var så god for meg, den tiden jeg jobbet med en sykepleier full av ro, med kanskje 40 års erfaring. Hun gjorde meg trygg, viste at det skumle ikke var så skummelt, ga meg selvtillit, tro.

Det ideelle er selvsagt ikke å sovne i nattevaktens siste timer, men jeg bryr meg så lite. Det har liksom ikke noe å si, for jeg vet at det jeg får det teller så mye mer.

Det jeg har – nå – er friheten, helheten og lykken. For til tross for sløvheten og uttaforheten når jeg ikke klarer følge med, så er det jeg får så uendelig mye mer.

Det er dette jeg har lengtet etter hele året, å kjenne at jeg er til.

Å være det sammen med deg – sammen.

Leve med ME

Full i ørene

Det er andre dagen, ikke mer.

Andre hele dagen etter eksplosjonen som rystet hele meg, men jeg gjennomførte, jeg sto.

Det var mitt valg og jeg var standhaftig, jeg hadde bestemt meg og da ble det sånn.

Vi dro på Ikea, det var mitt initiativ. Jeg fikk ja.

Etter å ha kjørt gjennom et lydinferno en drøy time kom vi til en diger butikk som ikke var så ille, men etter en stund presset lyden seg lenger og lenger inn i hodet mitt.

Kaféen er et kapittel for seg selv, ikke mye snakk om spisero der!

Og etter det ble bevisstheten skrudd av.

Det er andre dagen i dag og fortsatt suser ørene og hodet er fullt av bomull som langsomt bytter ut tankene.

Men selv om det er sånn, så var jeg fortsatt med, jeg var der med gjengen min og vi fikk det vi skulle. Og derfor – bare derfor – var det verd det..

.. det sier jeg iallfall i dag.

Det er fortsatt bare den andre dagen..

Leve med ME

Fortsatt mitt liv

Tenk positivt!

Du har sikkert hørt det selv mange ganger, når du er i ditt dypeste mørke men våger titte ut fra blendingsgardinene en kort stund.

Tenk positivt!

Hvis du bare tenker positivt, så vil det gå deg bra.

Jeg har mange ganger lurt på hva det betyr å tenke positivt. Hvis det betyr å ikke forholde seg til det som gjør vondt, men å overse det og late som om det ikke fins, ja da er det ikke noe jeg kan stå inne for. Om man ikke aksepterer kroppens signaler, tror jeg smerten (enten den er muskulær, nevrologisk, psykologisk eller hva den nå er) kan forsterke seg. Nå er ikke jeg noen ekspert på smerter, så bær over med meg! Dette er bare mine tanker og jeg er ingen medisinsk eller psykologisk ekspert.

Å bli bedt om å tenke positivt kan være vanvittig provoserende. Når man er dypt konsentrert om egen smerte, så kommer noen og overser hele driten! Sånt er virkelig ikke bra. Jeg mener det både reelt og ironisk, for en trenger anerkjennelsen, en trenger empatien når en har det vondt. Når en blir forstått og respektert, da kan man ta i bruk forskjellige mestringsstrategier, som skaper større avstand til smerten, som gir plass til annet fokus.

Jeg har hatt noen tøffe måneder. Det tyngste var de periodene der tanker som skremte meg tok plassen fra de gode tankene. Jeg var så lavt i energinivå at det var vanskelig å styre hva som fikk plass i bevisstheten.

Jeg har tidligere i livet vært veldig opptatt av tankenes kraft og sammenhengen mellom tanker, reaksjoner og følelser. Jeg har lært meg noen enkle kognitive teknikker som jeg i bedre perioder, når jeg hadde korte pauser fra det tyngste, begynte å huske på.

Det kan muligens kalles positive tanker, for positive tanker er kanskje de tankene som gir lettelse, som fjerner bekymringer og som «trekker» en mot det gode, mot ressursene, mot bedre tider? Det er noe annet enn håp, som for meg er mer passivt og ikke noe man personlig jobber målrettet mot. Håp er dessuten noe mye dypere, mer grunnleggende del av mennesket.

Mange er allergiske mot holdninger som at du er hva du tenker, du bestemmer selv hvordan du vil ha det. Det er ikke så rart, for baksiden av dette er skyldfølelsen: Jeg har det vondt fordi jeg ikke tenker riktig (jeg kan bare ha det så godt). Eller den pålagte skylden: Slutt å være så negativ, tenk glade tanker så blir du frisk, det er din skyld at du er syk, du er selvmedlidende og oppmerksomhetssyk og lat.

Jeg tror ingen blir friske av å se på solen (med mindre du er syk pga for lite lys), av å presse seg langt utenfor sin kapasitet (snakker her om ME, der aktivitet på et slikt nivå er sykdomsforsterkende), av å få en blomst eller spise spesialmat (med mindre det er ernæringsstatusen som gjør deg syk). Bak skyene er himmelen alltid blå og slike klisjèer er fine å dra fram når en ser tilbake på dårlige perioder og har sluttet å føle noe, ellers er de ganske ubrukelige.

I mine tøffe måneder, som jeg liker å tro er tilbakelagte, har jeg brukt mye tid på å finne det som har størst mulig effekt på helsa mi. Jeg har hatt størst fokus på det som gir bedre helse og minst på det som gir meg dårlig helse.

Jeg har prøvd å leve «ME-korrekt», altså hvile (gud så lei jeg blir!!) systematisk og la kroppens signaler være veilederen min. Med en stor porsjon erfaring har jeg blir ganske flink til å forstå når ME-kroppens behov for hvile er dekket. Og dermed når jeg kan gjøre noe, da ikke mer enn kanskje å lage meg noe mat, sette over en maskin tøyvask, lese et kapittel i en bok eller svare på en sms. Hva som er innafor å gjøre varierer mye, så det gjelder å finne den kroppslige tilstanden som sier at nå er det ok å gjøre noe og nå er det uroen i kroppen som prøver å lokke meg til å ta gale valg. Jeg klarer ikke forklare deg når aktivitet er riktig og ikke.

I denne tøffe perioden har det vært viktig for meg å se fremover, å planlegge ting som skulle skje, ting jeg måtte være med på. Det gjorde det lettere å akseptere hvilingen. Den ble mer meningsfull når jeg så hva den skulle lede til – et mål, altså.

Når jeg hadde vondt, tenkte jeg at dette er nå, men nå går over. Eller dette er en følelse, følelser er ikke farlige. Jeg brukte avledning aktivt og bestemte meg for hva jeg skulle gjøre (les ferdig kapitlet! Bli liggende til alarmen ringer!) og ga meg selv små belønninger som gjorde det lettere å holde ut (det er tungt! å ligge og hvile lenge om gangen, den muskulære kroppen er ikke laget for sånt).

For når det er vondt og smerten gjerne ville ha hele meg, så gjelder det å finne noe annet som skal få tankene, plassen jeg har inni meg. Tankene var utskiftbare. Utrolig tøft og vanskelig å forstå, men jeg lærte at slik var det faktisk – for meg. Og det virket ikke alltid, men noen ganger virket det og etterhvert har jeg fått det bedre ved å «tenke riktig». Men, jeg tenker ikke alltid riktig og noen ganger skremmer jeg meg selv. Noen ganger er jeg mer sårbar, uten at jeg skjønner at det er energien som har falt igjen.

Jeg er likevel veldig opptatt av at ingen tror dette er bare. Eller at noen tror at hvem som helst kan få til dette når som helst. Slik er det ikke. Bort med skyldfølelse!

Jeg er også opptatt av at ingen som leser dette skal tro at ME sitter i hodet, for hvis «hodet» betyr innbilt eller «bare tanke-/følelsesmessig», så er det fullstendig feil.

Det jeg vil si er at når jeg er på et veldig lavt energinivå, så er jeg mer tilgjengelig for bekymringer og det filteret folk vanligvis har, er nedslitt hos meg. Det betyr at jeg tar mange ting rett inn, uten kritisk sans, uten perspektiv. Det betyr igjen at bekymringer for andre sykdommer får liten motstand dersom jeg ikke er bevisst mekanismene og har utviklet noen strategier som virker for meg i mitt liv, til min personlighet.

Dersom jeg ikke aksepterer at slik er det blitt for meg, kan jeg heller ikke gjøre noe for å forhindre at uønskede tankene stjeler energi fra kroppen.

Jeg hadde det ikke slik før, da var energi- og aktivitetsnivået høyere. Da var det plass til mye mer i livet mitt. Nå er livet mitt redusert, men det er fortsatt mitt liv. 

Det er fortsatt jeg som bestemmer.

(jeg sliter en del kognitivt, så du får ha meg unnskyldt dersom det er språklige feil i teksten. Hvis du legger igjen en kommentar, kan det ta god tid før jeg klarer å svare, jeg ber om forståelse for det. Takk!)