Leve med ME · Mestring, drømmer og håp

Nå bare gjør jeg det! – om å utfordre seg selv

Den der følelsen av at alt står stille og er boltret fast i betong, den er ikke god.

Jeg klarer ikke vurdere formen og skille hva som er hva: Bør jeg sove? Bør jeg skrive? Bør jeg hvile? Bør jeg vaske gulvet? Noen ganger vet jeg ikke selv de enkleste ting.

Det er jo slik at et rotete rom kan stjele mer energi enn ryddingen tar, og da er det dumt å beholde rotet. Den visuelle støyen er en belastning når formen er dårlig fordi det forstyrrer «det relevante» fra det «uviktige» og samler alt i en mental haug. Det er bare det at når formen er så dårlig, er det umulig å holde orden og skjønne hva som er hva. Når formen derimot er god, klumper ting seg sammen og det er så mye jeg vil ha gjort at selve gjøremålet forsvinner i alle tankene om hva jeg skal velge.

Livsinnhold

Det finnes knapt nok noen større trussel mot livsinnhold og livskvalitet enn nettopp monotonien, stillstanden. Derfor jobber jeg hele tiden mot det som kan gi meg mer variasjon, liv og motivasjon. Å finne dette er egentlig lett hvis det skulle holde å skrive en liste og så gjøre alt som står der, men så var det realismen, da, og formvurderingen som gjør det hele så mye vanskeligere.

August

I starten av august hadde jeg en skikkelig opptur, jeg ble mer og mer normal for hver gang noen så meg. Folk ble ikke lenger sjokkert over å se meg for andre gang på en uke. Jeg følte rett og slett at livet var gått over i en ny fase der jeg kunne velge mye mer – uten vannrette konsekvenser. Hva ble da utfordringen?

Å sortere ut hva som er mine personlige begrensninger fra sykdomsbegrensningene er en viktig jobb, for tiltakene er helt ulike. Når jeg vet hva som er hva, vet jeg også hva jeg kan gjøre med det.

Behovsanalyse

Hva trenger jeg? Hva vil jeg egentlig? Jeg måtte spørre meg selv og finne svarene uten å ta med hva jeg ikke kunne pga sykdommen, og så måtte jeg hoppe over et hode som sa nei til den gode vei.

Jeg har lyst til å besøke Allers!, tenkte jeg, men så føk dumme tanker gjennom hodet og fortalte meg at det kan jeg jo ikke, trenge meg på sånn! Dessuten: Tenk hvis jeg må avlyse? Men: Jeg kunne jo det, spørre iallfall! Så jeg fortet meg å skrive en epost til Sindre og sendte den før alle innvendingene overtok, og så fikk jeg ja!

Jeg var velkommen, faktisk fikk jeg høre at det var hyggelig å bli spurt! Tenke seg til..

(les mer under bildet)

Allersbesøk oktober 2013_2
Hilde Gaarder (reportasjeleder), meg og Sindre (journalist)

Ting tar tid

Det gikk to måneder med varierende form og ting som måtte få energikvoten min, men etter høstferien åpnet det seg en vei ut og jeg kastet meg over mobilen igjen (du ser for deg et langsomt kast, skikkelig slow motion – lekkert) og spurte om det kunne passe dagen etter. Det passet!

Så jeg har vært i Oslo og fått påfyll av inspirasjon, motivasjon, fått nye idéer; i det hele tatt fått et løft og klart å se litt mer av hva jeg kanskje kan få til selv, når mesteparten av livet leves fra sofaen.

Ukeblad med betydning

Jeg hadde aldri forestilt meg at en reportasje i Allers virkelig skulle få betydning, verken for meg selv eller for andre. Jeg trodde det bare var en greie som varte like lenge som tiden det tar å lese. Jeg har fått mange tilbakemeldinger på at det faktisk betyr noe, ikke bare der og da. Og tilbakemeldingene kommer fremdeles. Det overrasker meg. Selv om mine sykepleierkunnskaper er falmet, er det likevel noen sider som lever sterkt ennå, som viktigheten av forebygging. Det slår meg at et ukeblad kanskje kan være noens første møte med et menneske som har denne sykdommen. Det kan være sterkt og det kan kanskje være første steg i retning bedre livskvalitet å se at noen aksepterer og klarer å leve med det? Jeg har gitt grundige tilbakemeldinger om at arbeidet Allers gjør er viktig og at de aldri må glemme dette.

Å kunne bidra og være viktig, det betyr veldig mye for meg. Å prestere og se resultater, gjør livet litt større. Å bare bli værende i sofaen, det er mentalt slitsomt over tid når hodet har vendt seg til å gjøre og være med på ting; når hodet har en forventning om innhold, men ingenting skjer. Slike dager som inneholder mer og som i tillegg brukes et annet sted, gir større utholdenhet med de andre dagene.

Kunst

Det er en kunst å finne det som drar meg framover, uten at det er så stort at jeg druknes etterpå. Det er en kunst å bevare seg selv dersom forventningene (behovene) ikke innfris. Akkurat den kunsten ser det ut som om jeg er litt flinkere på, litt mer realistisk nå. Likevel kjenner jeg at modighetsprosjektet stadig får nye oppgaver. Når energien bare er stor nok, blir det lettere å gjøre noe med dem. Det handler om energi.

Dele historien

Hvis du har en historie du vil fortelle til mange, så kan jeg trygt anbefale journalist Sindre, som intervjuet meg. Han er en utrolig flott fyr! (trykk på navnet hans, så kommer epostadressen opp). Hvis du vil spørre meg om noe før du vurderer intervju, må du gjerne ta kontakt melivetpaaslep@gmail.com.

~~

Lenker:

Allers: Jeg fokuserer på gleden og allersbloggen: Storfint besøk i redaksjonen

Leve med ME

Sommersukk

Omtrent som et møte på NAV virker sommeren på meg. Et møte som ikke slutter. Alt som ikke fungerer og alle mine svakheter må jeg løfte opp og vise fram. Alle mine forestillinger om det som er bra må justeres, realitetsorienteres og sammenlignes med normaltfungerende.

Jeg faller som vanlig gjennom, ligger plaskende og kavende i et gjørmete, stinkende hull gispende etter frisk luft og håper noen rekker ut en hjelpende hånd.

Igjen tror jeg at jeg er upåvirket av andres lykke og har evne til kun å glede meg med dem, men jeg kjenner det stikker i magen. Jeg kjenner mengden lykkelige feriestatuser spiser seg innover meg, eter glupske biter av gleden, spytter ut skuffelsen.

Ordet ‘nei’ er det hyppigst brukte ordet i mitt vokabular. Nei, det går ikke; nei, det kan jeg ikke. Det graver seg innover, moser motivasjonen, gruser optimismen. Og likevel: alt dette må jeg leve med, skyve til side som gardinet om morgenen skyves vekk for å slippe inn lyset. På med solbrillene, grip fatt i restene og finn den helsikes feiren for helvete!

Og: Forstår ikke folk hvor vanvittig privilegerte de er som kan velge så mye mer og som slipper søke NAVs tillatelse for å dra på ferie?

Barn og familie

Amputert morsrolle fordi jeg har ME?

Jeg har mange ganger begynt å skrive om hvordan det er å være mamma, når jeg har M.E. Det er vanskelig, men presset innenfra på å gjøre det er til dels stort. Presset øker når for mange skriver om deres mammadrøm, som ofte er å kunne være hjemme med ungene. Selv har jeg aldri drømt om å være hjemmeværende husmor, men brått ble jeg det likevel, om enn ikke frivillig. Jeg kan vel trekke fra husmor-biten også.

Presset innenfra om å skrive om hvordan det virkelig er for meg øker også når folk idylliserer småbarnstiden. Det er veldig langt unna min egen erfaring. Småbarnstiden var knalltøff! Småbarnstiden var perioden der jeg gikk på akkord med meg selv, der hver dag var en kamp for å samle nok energi til å gi ungene minimum av hva de trengte. Det var en tid der jeg lærte at flyfiller (de grå, lodne) er hyggelige vesener og såvisst ingen hindre for leking på stuegulv. Det var tider der jeg lærte meg det meste om energiøkonomisering og der en rekke prinsipper gikk vasken. Det var i småbarnsperioden hele familien måtte omstilles til et liv i svært redusert hastighet, der hele livet måtte omorgansieres og ikke minst våre egne tanker og idéer om hva hverdagene skulle innebære. Hvor mye kan vi skjære bort? Hvor mange middager kan vi lage før vi må tømme og fylle oppvaskmaskinen på nytt?

Alle periodene der det forventes et hus i orden er pressfaser. Jul, bursdager, dager med ventet besøk.. alle disse dagene legger press på familien og krever mer energi enn vi har. Likevel mobiliserer og driver vi fram det som skal til for å pusse litt på fasaden. Det går en verdighetsgrense et sted. Man skal ikke skjemmes over eget hjem. Det kjennes godt når det blir synlige resultater av innsatsen; selv om kroppen kjennes knust etterpå har iallfall øynene noe annet enn rot å hvile på.

I den strevsomme småbarnstiden ble vi utfordret på egne verdier: Hva var viktigst? Hva måtte vi få til? Da er ikke svaret nypussede vinduer, vasking bak stekeovnen eller pynting med blomster, men målet var hele tiden å komme seg på jobb (for den ene som jobbet), å sørge for nok mat hjemme, å passe på at nok klær var rene, at rutiner ble holdt, at barna ble sett. Jeg tror det er vanskelig for folk som er vanlig-slitne, eller som kanskje ikke er det engang, å forestille seg hva dette jeg skriver innebærer. Ikke når det varer over tid, lang tid. Det er så tøft at det gjør vondt i magen. 

Det er lite hyggelig å være den mest slitne hele tiden, å ikke orke en hel dag i strekk – selv når mannen gjør alt i huset og det meste med ungene – men måtte ta hyppige pauser som innebærer at barna møtes med et stoppskilt. Det er utrolig kjipt å måtte trekke seg tilbake for å hvile når det jeg mest av alt ønsker er å være i aktivitet sammen med barna. Fordi jeg alltid er den mest slitne blir fordelingen av oppgaver, som husarbeid, veldig skjevt fordelt. Det er et savn å kunne delta på lik linje, jeg savner fleksibiliteten vi hadde da jeg virket. Nå er det bare en som kan gjøre, og det er ikke meg.

Å være en lite delaktig mor stiller store krav til tidsbevissthet, kreativitet og bearbeidelse av det som har vært vondt og tøft. Det har gjort meg bevisst på områder jeg ellers ville vært utflytende og grenseløs på. En fagperson lærte meg en gang at unger ikke har vondt av å vente eller vondt av å bli avvist, tvert imot. Dette er i motsetning til morsidealet vi så ofte hører om der voksne ikke skal være bare voksne så lenge det er barn til stede; der barna alltid skal prioriteres først og størst. Voksne kan vi være når ungene blir store, liksom.. Jeg mener unger har godt at å stille seg i kø, å måtte vente, å vite at de ikke alltid er viktigst.

Annerledesheten ved å ikke kunne delta slik andre deltar er noen ganger vond å kjenne på. Det handler for eksempel om ferier: Å reise til et ukjent sted er en svær utfordring fordi jeg har en kropp som er svært vâr for forandring, som ikke tåler små utskeielser og som ikke kan forutse hva jeg er i stand til flere uker fram i tid. Dette er ikke noe som kan prioriteres fram og konsekvensene av ubalanse i energiregnskapet kan få følger i månedsvis. Dette er noe som igjen bryter med egne verdier, jeg skulle gjerne tatt med ungene på ferier og gjort morsomme ting sammen med dem, men jeg tåler det ikke. Om jeg skulle prioritert ville valget stått mellom en kort ferie på noen dager (likevel med halv fungering) og bli ordentlig dårlig over lengre tid, eller å skuffe barna ved å ikke være med på ferier eller å si nei. Hva velger man da? Selvsagt ukesvis eller månedsvis med stabil fungering framfor å risikere minimalt med kontakt fordi en blir sengeliggende og lydømfintlig. Dette er valg normaltfungerende ikke må ta. Det er dette som river i «morshjertet» og det er så dypt og grunnleggende at det blir latterlig å lese om andres dårlige samvittighet for å ikke være tilstede på barnets opptreden i barnehagen eller over å måtte jobbe for å forsørge barnet sitt.

Min situasjon er svært spesiell, men den er likevel relevant. Jeg sitter på mye erfaring jeg mener vanlige foreldre kan lære av. Jeg kan masse om prioriteringer og verdivalg. Jeg vet at det meste kan velges bort. Jeg vet at viljen kan styre masse, men ikke alt. Jeg vet at de aller fleste prioriterer det de mener er best for familiesituasjonen sin.

Som familie er vi mer harmoniske med barn på barneskolen enn vi var med barnehagebarn. Vi har gått mange runder med oss selv og har rekonstruert livet slik at vi får brukt det beste hos hver av oss. Det har vært tøft og det har vært et langvarig arbeid. Siden vi er i kontinuerlig endring vil også arbeidet med oss selv pågå hele tiden, men enn ikke så intenst bestandig. Det grunnleggende er på plass.

Jeg utfyller ikke morsrollen slik jeg ønsket å gjøre. Jeg er blitt fortalt at jeg ikke er ordentlig mor fordi jeg har denne begrensende sykdommen. Selv om livet ikke ble slik jeg planla det, er det likevel er verdifullt liv. Jeg teller som mor. Kontakten med barna mine er unik, vi har ting i livene våre som styrker og binder oss sammen. Vi har samtaler som stikker dypt. Vi har kanskje en større åpenhet enn mange andre pga vår særegne situasjon. På den måten får barna kunnskap og erfaring mange av venner ikke får. Vi lærer dem åpenhet i praksis, det er en del av oss.

Jeg ser bort fra mammaidealet slik det fremstilles i blogger og aviser, det er meg ofte irrelevant. Det har likevel en slags påvirkning på meg, når det blir formidlet mye lykke som henger sammen med konkrete gjøremål og aktiviteter som krever energi jeg ikke har. Jeg henter ut det beste i meg og gir det til dem som betyr mest for meg. Jeg er en litt annerledes mamma, som har slåss med mine verdier og prinsipper og som har rekonstruert hele greia for å kunne være det beste jeg er.

Dette innlegget har ingen slutt, det kunne fortsatt og fortsatt til evig tid, men et sted må jeg sette det endelige punktumet. Det er vanskelig, kjenner jeg, for dette innlegget er mitt bidrag til min egen bloggserie om livserfaringer, som ligger på en annen blogg. Jeg vil så gjerne få fram hvordan det egentlig er å leve det livet jeg gjør og hva det innebærer og betyr for familien, men jeg innser at det ikke er mulig. Jeg vil derfor at du som er ny her leser mer i denne bloggen for å forstå mer. Spør hvis du lurer på noe eller vil at jeg skal skrive om bestemte sider ved det å være mor og ha M.E. 

Utvalgte innlegg:

Hva er egentlig M.E.? 

Syk likestilling

Verne barna, men ikke pakk dem inn i vatt

En sånn som ikke jobber

Mamma uansett

Usynlige mødre er mødre uten stæsj 

Kjærlighetseffekten

Tidsklemmen er et luksusproblem

Leve med ME

Den skjulte stoppknappen og kognitive bremser

Motivasjonen er på topp og til en forandring samarbeider viljen med evnen. Jeg skriver så det høres ut som regnet utenfor vinduet mitt; tststs. Det er som om fingrene spretter over tastene og treffer alle med små knatt. I en sti bakover legges ordene seg pent til rette og gir mening, akkurat det var tenkt. Det er så deilig befriende å få sagt akkurat det jeg ønsker å si og la linje på linje fylles med mening.

Når jeg er ferdig med teksten setter jeg i gang med en ny og legger ut meldinger om at jeg har skrevet slik at den kan bli lest av flest mulig.

Jeg leser og skriver, tenker og myser og tiden går. Uten at jeg merker det, siger jeg ned til et lavere nivå og øynene flytter seg ikke like raskt lenger, men blir hengende ved bokstavene eller tallene framfor meg. Tiden flyter, jeg skvulper med.

Brått våkner jeg opp og fortsetter med det jeg startet på, men glir straks tilbake til en tilstand som sett utenfra virker temmelig lite produktiv. Jeg gjør ikke en dritt, jeg bare er. Uten at jeg registrerer det blir timene borte og jeg befinner meg i en mellomtilstand, som med bevissthet kunne kaltes meditativ. Jeg mediterer ikke, men er i et rom av ingenting – et sted uten følelser eller tilstedeværelse. Det er ikke et godt sted og heller ikke et vondt sted, det er bare en nøytral plass som suger ut rester av energi. Det er et sted som fratar meg det som kunne gitt meg et energiløft, dersom jeg istedet hadde valgt riktig.

Stoppknappen, som kunne gitt meg en pause fra følgene av den sløve tilstanden, er skjult for meg. Jeg må finne den.

En stoppknapp som kan forhindre at jeg blir mer sliten enn «nødvendig» er etterlengtet. Det er så lett å bli sittende med noe som i virkeligheten er utmattende, som er helt unødvendig å holde på med. Det er så lett å bli værende i en kreativ sone når den først åpner seg og like det så godt at det er vanskelig å fri seg fra den igjen. Når ordene endelig blir tilgjengelige og behovet for uttrykk er vellagret, da er det nesten umulig å innse at nok er nok og at en pause gir mer enn fortsatt innsats – som egentlig ikke leder til noe som helst ønsket resultat. Viljen er så sterk og muligheten aldri stor nok.

En stoppknapp og døgnet inndelt i intervaller av aktivitet og hvile, tror jeg kunne ført meg lenger enn jeg er kommet i dag. Det er bare så vanskelig å lære seg noe nytt; å lage seg nye vaner og utvikle nye teknikker. Å nok en gang måtte begrense den delen av meg jeg vil fortsette og fortsette å utvikle – den delen som gjør hver dag meningsfull.

~~

Hvordan regulerer du balansen mellom hvile og aktivitet? Føler du intuisjonen, skjemaer eller noe annet?

~~

Ps! Jeg har laget side på Facebook for bloggen. Lik gjerne bloggen der og du vil i blant få tips om andres gode innlegg og artikler jeg synes er gode.

Leve med ME

Tast meg inn i verden

Dette er en av de dagene der eposten flommer over av inspirerende bloggposter skrevet av andre; en sånn dag der jeg kjenner inspirasjonen nærmest som provoserende.

Dette er en av de mange dagene der jeg forestiller meg at jeg skal få gjort masse og snakke med alle dem jeg ikke har snakket med på lenge.

Dette er en av de mange dagene der jeg tar meg selv i å stirre på skjermen og oppdage at det har jeg gjort ganske lenge. Og mens jeg er våken nok til  å få det med meg oppdager jeg på ny alt det smarte og kloke andre skriver og tenker: Fysøren, kan de så kan jeg! Og det kan jeg kanskje, det er bare det at jeg aldri kommer så langt før hjernen har dratt sin vei igjen.

Når jeg har en skikkelig god-dag og får til en del, så merker jeg likevel at ordene krymper seg og ikke vil det samme som jeg vil. Noen av prosjektene mine strander fordi jeg er i dem så sjelden at temperaturen synker mellom hver gang. Jeg kommer aldri lenger enn til å samle en slags oversikt før alt faller fra hverandre igjen. Og så tenker jeg småsint til meg selv: Jammen, så skriv da bare og slutt å sensurer deg selv. Drit i selvkritikken, la det heller flomme over og rediger senere. Og så ble den perioden over også.

Det gjelder å skrive fort slik at det blir så mange ord her at det gir mening og poengene mine kommer fram før hjernen er dau igjen. Et slags stille maraton med meg selv.

Tiden går liksom fra meg og kanskje er det bare et par måneder igjen av den dårligste formen? Det pleier å bli bedre og mer stabilt fra april en gang, eller kanskje mai. Jeg synes det er lenge: fem av tolv måneder som er dårlige og resten gir litt flere muligheter til fleksibilitet. Riktignok litt.

Den der følelsen av at livet sniker seg unna ens grep, at verden går videre uten meg, at jeg bare finnes her innenfor fire vegger uten engang å legge merke til dem – den er ikke god.

Noen dager er det gode så langt unna, selv om det er rett rundt meg hele tiden. Jeg ser bare ikke fordi hele meg er innkapslet i en hylster av utmattelse. Hjernen slås ut først. Og den trenger så lang ladetid at om den hadde vært tilkoblet en mobil ville den vært skrotet for lenge siden.

Jeg har heller ikke tall på hvor mange gode setninger jeg har i hodet som aldri blir til noe mer, fordi jeg ikke fikk tastet dem ned eller ikke rakk å gjøre noe mer ut av dem før de forsvant igjen. Kanskje kommer de tilbake.

Ingen drar meg inn i verden, jeg må koble meg på selv. Noen ganger skremmer det meg: at jeg bare finnes for andre dersom jeg viser at jeg er her. Det er tomt. Og om jeg hadde bodd alene ville det vært skummelt.

Dette er en av de dagene der formen er akkurat så god at jeg tydeligvis klarte å fullføre denne bloggposten, et lite vink og et matt smil til verden – et signal om at ja, jeg er her ennå.

Mestring, drømmer og håp

Velg en identitet

Jeg leser og forsøker å samle hode og hender slik at noen ord kommer ned på skjermen. Jeg forsøker å lage sammenheng mellom det jeg skriver og det du skriver, men underveis sovner hodet mens fingrene taster videre. Resultatet er det ikke lett å si noe om.

«Velg en identitet» står det når man har skrevet ferdig sin kommentar til en blogspot-blogg. Er det slik det er, undrer jeg, kan man virkelig velge sin identitet?

Når det gjelder blogspot sine alternativer er valget enkelt å ta, men ellers i livet? Jeg vet ikke hvor lett det er, men jeg vet at vi har stor makt til å definere oss selv, til å velge ut de egenskapene som gjør at vi fremmer det beste av oss og ikke bukker under for velfungerende menneskers minstekrav til seg selv. Vi lever i samspill med andre hele tiden og påvirkes uten at vi er det bevisst. Denne påvirkningen kan gjøre at vi ikke føler oss bra, for det blir så synlig og tydelig for oss selv at vi ikke strekker til. Jeg kjenner på det selv av og til. Heldigvis kjenner jeg ikke så ofte som tidligere på det; livskvaliteten er bedre og mer stabil. Og jeg tror det er fordi jeg har jobbet intenst med å ikke la meg styre av det som ikke er bra for meg, med å ikke være redd for å være synlig. Noe av det holder meg fremdeles tilbake, og i noen perioder mer enn andre; jeg er fremdeles underveis.

Jeg vet ikke om man kan velge sin egen identitet, men ofte er det slik at man kan velge hvem man vil omgås og dermed hvem man påvirkes av. Jeg tenker at det er lov å velge bort mennesker som har negativ innflytelse på seg. Da er man ikke slem, men man respekterer seg selv og beskytter seg selv.

Vi kan ikke redigere verden etter våre lyster og behov, men noen uromomenter kan vi fjerne. Vi kan ikke velge identiteten vår fullstendig, men vi kan gjøre noen justeringer som  dreier fokuset bort fra det som er uheldig og mot det som har oppbyggende effekt. Det er små endringer som bidrar til en litt endret identiet. Vi er mer enn det vi ikke er. Vi er mer enn våre begresninger og det er dette andre vi må feste blikket mot, når vi har fått øye på hva det er. Holde fast ved det og styrke det slik at det som er oss er knyttet til det som er bra.

Det handler om å forstå ting riktig; riktig på den måten av det stemmer overens med det magefølelsen forteller og den veien en ønsker å gå. Det handler om hva vi legger vekt på og hvilken historie vi forteller om oss selv, hva historien sier om selvbildet vårt.

Det handler om å ha overskudd nok til å kunne gjøre bevissthetsjobben og skjønne hvordan en kan ta grep.

Det handler ikke om å være positiv eller negativ, men å være tro mot egne følelser og følge sin egen prosess. Bare en selv kan finne sin egen rytme, men noen ganger trenger vi litt hjelp for å komme igang.

Livet som det er

Ansvar for egen lykke?

Jeg tenker noen ganger at dersom jeg bare er strukturert nok og tenker riktige tanker vil livet mitt bli så bra som det kan være. Når konsentrasjonen svikter og motivasjonen skranter, kommer tankene om at jeg selv står ansvarlig for lykken. Det er en god tanke, for det betyr at jeg selv kan øke min livskvalitet og løfte meg høyt, men det er ikke en god tanke enkelte dager, fordi den brukes effektivt til å dømme meg selv, gi meg skyldfølelse og kjeft. Hva godt skal det føre til?

Det er både tungt og tøft å hele tiden ha ansvar for egen framgang, egen lykke, når det som frister mest er å spise masse av det som ikke er godt for meg, drite i alt jeg må passe på for å kunne virke best mulig og være noe for andre på samme tid. Det er tungt å hele tiden måtte styre seg selv.

Så noen ganger har jeg mest lyst til å slutte, si opp jobben som selvpasser og begynne med noe annet istedet.

Problemet er bare hva jeg skal gjøre da? Og hvordan ville det gått dersom jeg sluttet med det som har så god effekt, bare fordi jeg er sliten og lei?

Det finnes ingen reelle alternativer, jeg kan ikke velge. Og det er jeg mektig lei av.

Leve med ME

Syk ME-kropp, sterk vilje

Hvor lenge har jeg vært borte, hvor lenge er det siden alt skjedde?

Jeg har holdt meg unna datamaskinen, snakket til meg selv med streng stemme og truende undertone, gitt meg klar beskjed om at nå må jeg roe ned. Æsj, tenker viljen, dette her er jeg ikke enig i, jeg vil jeg vil jeg vil! Og jeg vet hvor stort potensialet mitt er, vet iallfall mye om hva jeg kan klare, hvis bare kroppen kan la meg få tilgang til det og bruke de gode egenskapene mine og den inspirasjonen jeg bærer i meg som jeg ikke vil skal tørke inn.

Alt jeg går glipp av. Det har skjedd mye på www den siste drøye uken som jeg ikke har fått med meg. Jeg liker dårlig at verden går videre uten meg. Jeg vil også være med!

Så, jeg har ligget og tatt hensyn, behandlet og forebygget, gått glipp av mye sosial omgang og kjent på belastningen ved sosial isolasjon. Kroppen holder meg igjen, hindrer meg fra å gjøre ting som fremmer det gode i meg. Det kan være tøft i lengden, selv når lengden ikke er særlig lang. Jeg er glad jeg har et unntak her og nå og klarer å skrive igjen, for en stund.

Jeg er kanskje kravstor når jeg ikke vil nøye meg med noen minutter på nett, når jeg vil oppdatere meg, svare og kommentere i blogger, være delaktig, kjenne at jeg lever og har innhold i hverdagene. Jeg vil være en del av noe mer enn meg selv.

Jeg er selvsagt fornøyd med å ikke ha hodepine, med å klare å spise cirka det jeg bør i løpet av dagen, klare å sitte oppe istedet for å ligge mesteparten av tiden og å mestre toveiskommunikasjon en stund, men jeg vil så mye mer!

( og av denne grunn klarer jeg ikke svare og kommentere mange av svarene jeg får og har fått, men jeg er veldig glad for respons, altså..)
Blogging

Til dere som ikke leser andre blogger om ME enn min

Min blogg handler i hovedsak om hvordan det er å leve med sykdommen ME. Fagpersonen i meg skulle gjerne holdt seg oppdatert på fag og forskning, men jeg har innsett for lenge siden at jeg verken har kapasitet til det eller motivasjon nok til å forsøke å dra fram energien som kreves for å klare det. Det er rett og slett for krevende for meg.

Heldigvis finnes det langt mer oppegående bloggere med interesse for ME og forskningen på området. Jeg håper at du tar deg tid til å sjekke ut disse bloggene, i særdeleshet ~ME Nytt~, som gir det ferske oppdateringer som ikke rekker å bli gamle før de videreformidles. Her finner du også gode linker. Du kan også få ME Nytt på Facebook.

Andre bloggere som gir faglig påfyll og refleksjoner er Marias Metode. Hun er lege og ME-syk, men på vei til å bli frisk. Hos henne blir du utfordret til å tenke og ikke stoppe opp ved første tanke, men reflektere videre og skjønne hvorfor du mener det du gjør. Maria mottar Fritt Ord midler for bloggen og er kåret til Superheltinne i sosiale medier 2010.

En siste blogg jeg vil fremheve er blogg om ME-Myalgisk Encefalopati som er en nyhetsblogg om ME. Her finner du saker fra media og det nyeste innen forskning. Også denne bloggen er først og fremst nyhetsbasert, deriblant på XMRV (virus koblet med ME, 2010).

Fordelen med å lese flere blogger om ME-nyheter er at diskusjonene som følger i kommentarfeltet er forskjellig og på den måten får du en større innsikt i hva tematikken handler om og de ulike holdningene som preger «miljøet». Det er mye å lære av bloggere!

Vil du har flere linker, gi meg beskjed.

Leve med ME

Tidsbegrenset motivasjon

Hva gjør du når du kjenner at inspirasjonen og motivasjonen blomstrer, men du har andre ting som må prioriteres? Hvordan bevarer du inspirasjonen lenge nok til å kunne bruke den?

Det er nok flere som har merket at gløden som f.eks kan komme når du hører et foredrag eller en spesiell sang, daler mer og mer ettersom timene går og andre ting krever din oppmerksomhet og dine handlinger. Hva gjør du for å ikke gli inn i det vante gamle mønsteret, men istedet ta vare på det som kan lede til endring eller kreativitet?