Media, samfunn og meninger

Ikke alle sykdommer er sosialt aksepterte

Jeg klarer fint å forholde meg til egne vonde dager, kanskje fordi det ikke er så mange av dem og fordi jeg som regel vet hvordan jeg takler dem, men det er provoserende vondt å lese om andres dårlige erfaringer. 

**

Det er så mange historier fra folk som blir møtt med skepsis, fordømmelse, mistenkeliggjøring og beskyldninger. I dagens Aftenposten skriver Maria Engelien Hva skal jeg gjøre?– et innlegg om hvordan hun blir møtt og hvilke holdninger som råder i media. Det er helt utrolig hva ukjente mennesker tillater seg å mene om noen de ikke kjenner. Og diagnosen trekkes som regel fram, som om det har noe å si for opplevelsen av å bli behandlet dårlig. Andre eksempler på hva sykdom (eller funksjonshemminger) som innebærer at man trenger hjelp fra det offentlige gjør med verdigheten, selvfølelsen og muligheten for å være sosial på egne premisser, finner du i Axel Røthe sitt innlegg Er jeg en byrde for alle? og i diktene til Gamle Ugle.

Jeg pleier ikke følge med på debattene om uføretrygd, for debatter der hvem som helst kan bidra blir raskt uoversiktlig og rotete. I kombinasjon med nedlatende holdninger og kunnskapsmangel blir slike debatter en prøvelse. Da er det bedre å lese debatter som ligger på blogger, som Marias Metode, for jeg opplever at deltakerne i større grad holder seg til temaet. Det kan ha en sammenheng med at Maria stiller konkrete spørsmål som blir forsøkt besvart, i motsetning til et avisinnlegg som ofte gir uttrykk for en mening eller som gir en viss innsikt i en problemstilling slik at dem som kommenterer i hovedsak gir uttrykk for følelser og ikke forholder seg saklig til det som tas opp. Eller det kan være at dem som velger å besøke en blogg i utgangspunktet har en litt mer ydmyk og litt mindre agressiv tilnærming til temaet. 

Ved å holde avstand fra debatter knyttet til trygdesystemet holdes jeg samtidig på avstand fra en del av virkeligheten. Jeg har selv ingen tunge, vonde erfaringer med Nav. Jeg har blitt møtt slik man ideelt sett skal bli møtt og jeg passer på å fortelle det til saksbehandler hver gang jeg må treffe en av dem (ja, jeg har vært innom en del forskjellige saksbehandlere jeg og). Det vonde er at min Nav-historie synes å være en unntakshistorie. Kan det virkelig være slik?

Hvorfor provoseres vanlige mennesker uten sykdomsinnsikt så enormt av at andre trenger støtte fra Nav? Handler det om forakt for svakhet og ved å distansere seg og nedverdige dem som trenger Nav, forsterkes ens egen tro på at det aldri kommer til å ramme seg selv?

Det er i beste fall naivt, for de aller fleste kommet til å trenge Nav på et eller annet tidspunkt, jeg nevner i fleng: Sykelønn, foreldrepermisjon, kontantstøtte, barnetrygd, enhver innleggelse på sykehus, pensjonsutbetalinger. Jeg har aldri hørt noen si neitakk til slike ytelser, har du? Så hvorfor er folk så raske til å fordømme og insinuere at så snart det er snakk om uføreytelser så er det mistenksomt? Hvorfor tror noen at et frisk utseende at personen er i stand til å arbeide? 

De fleste sykdommer er skjulte sykdommer, og som Maria Gjerpe er inne på så finnes det et sykdomshieraki blant leger, som påvirker og blir forsterket av vanlige folk. 

Ikke alle sykdommer er sosialt aksepterte. Pass deg så en av dem ikke rammer deg selv! (eller tror du det er viljen som holder deg frisk?)

14 kommentarer om “Ikke alle sykdommer er sosialt aksepterte

  1. Jeg er også blant de heldige som ikke har hatt NAV hengende over meg som en mare i de årene jeg har vært skikkelig nede for telling, og er uendelig takknemlig over det da jeg til tider hadde mer enn nok med å komme meg gjennom dagene med hodet såvidt over vannet Blir som deg rystet over å høre historiene til en del andre der NAV har overprøvd diagnoser stilt av spesialister, nektet foreldre med alvorlig syke barn omsorgslønn og forlangt at tilnærmet sengeliggende pasienter skal ha jobbutprøving. Og i alle disse tilfellene så handler det jo om at man har trukket det korteste strået når det kommer til hvilken diagnose man som langtidssyk har endt opp med, nemlig sykdommer som ikke kan empirisk bevises og dermed så er mange av den oppfatning av at de heller ikke eksisterer…

    Jeg blir så eitrande…… av slike holdninger!!!! Det er jo så utrolig mye ved kroppens finslige system som man enda ikke har kunnskap om og hvorfor lærer man heller ikke av tidligere tiders feilgrep?? MS var lenge en sykdom som ble betegnet som en slags hysterisykdom som bare eksisterte i hodet på pasienten, mens den nå er alment akseptert som en alvorlig nevrologisk sykdom og er så absolutt sosialt akseptert..

    Hvorfor kan ikke enkelte leger legge av seg den utrolig arrogante holdningen som kan minne om noe ala » det jeg ikke vet, er ikke verdt å vite» og heller innrømme at de faktisk ikke vet alt og dermed ha mulighet til å åpne opp for en nysgjerrig tilnærming til slike ulne sykdomstilfeller som dessverre ikke lar seg avdekke med en blodprøve eller tre…

    Liker

  2. Så deilig å lese at du har hatt en fint møte med nav, jeg jobbe selv i systemet og streber etter å alltid være serviceinnstilt og empatisk. Men det er jo mange som ikke burde jobbet der i det hele tatt, det er sant, derfor er det så deilig å lese om gode erfaringer.

    Liker

    1. Jeg tror det har mye med arbeidsmiljøet å gjøre, for etter hva jeg forstår er det forskjell fra kontor til kontor. Er bare utrolig glad for at jeg har sluppet kampen mange andre må kjempe, eller få noen til å kjempe for seg.

      Å jobbe for Nav kan nok by på mange utfordringer, tror jeg. Det er ikke ofte historiene om hva som fungerer godt kommer fram.

      Liker

  3. Jeg er av de som har NAV hengende over meg. I høst må jeg på utprøving av arbeidskapasitet – igjen. De tror kanskje jeg kan jobbe en dag i uka. Kanskje de foreslår at jeg kan gå med aviser igjen, det er jo bare noen timer på morgenen… (ironi).
    Hva skal man med utdannelse, liksom? 5 års høyere utdanning til «ingen» nytte. Teste ut restarbeidsevne – igjen – og gå på veggen – igjen.. ødelegge det man har bygget opp over lang tid.
    – igjen -.
    Da jeg sa på Nav at jeg har vært syk i 10 år i desember, så sa saksbehandleren, den 5.på 4 år, at det var «ingenting». De hadde hatt folk med min diagnose gående i 13-14 år, og noen av dem har faktisk oppdaget at de kan jobbe en dag i uka!!!!!!

    Er det rart man føler at man blir holdt for narr? Er det rart man knekker i tusen biter?
    Skal det være sånn? Erfaringen sier iallefall at det er sånn for mange.

    Flott bloggpost!

    Liker

    1. Jeg blir helt oppgitt! Og skulle likt å presse fram sannheten om hvorfor de presser deg ut i enda et tiltak når de burde vite hva det fører til. Kunne det hjelpe å få dokumentasjon og samarbeidsmøte med legen og Nav for å forhindre at du må ta den samme runden igjen? Dessverre kan det virke som om all denne utprøvingen stammer fra et prinsipp heller enn fornuft. Det du forteller er helt hinsides!

      Liker

  4. Godt skrevet innlegg,og gode kommentarer! Delte på Twitter,jeg.
    Leser bloggen din,og setter pris på den. Den er til hjelp og trøst 🙂 Ikke så flink til å kommentere da.

    Det ser ut til at jeg etter mange år og en del påtrykk fra psykolog endelig blir tatt på alvor i forhold til ME. Vet ikke om jeg skal være lettet eller føle sorg,men begge deler hører vel til. Håper jeg klarer å lære meg å ikke skamme meg over å være langtidssyk. Har jo ikke valgt dette selv… Har prøvd i mange år å komme tilbake i jobb,med store helsemessige nedturer som resultat. Er ikke erklært ufør enda,selv om jeg i praksis er det. Har hatt en del saksbehandlere i NAV disse årene,har fått hjelp,men det har ikke vært helt ukomplisert.

    Folk som dømmer andre har ofte store problemer selv,og mangler gjerne selvinnsikt. Mange som fungerer «godt» utad er ofte fylt opp med grums som de overfører på andre. Mange giftslanger der ute… Min påstand,jeg er redd det ligger noe i dette.
    Vi får prøve å heve oss over det. Lettere sagt enn gjort…

    Liker

    1. Hei Anita!
      Godt å høre at du trives i bloggen min!

      Det er bra at du kommer deg videre i retning diagnose, det blir så mye lettere når en vet hva som er problemet og har papirer på det. Det føles ikke lenger ut som en påstand eller dramatisering når papirene er på plass. Så lenge det er uavklart opprettholdes spenningen inntil man detter sammen. Diagnosen gjør at man vet hva man kan forholde seg til i større grad. Det er iallfall en ting mindre å tenke på og forholde seg til. Jeg håper at det videre forløpet går ukomplisert, at du slipper belastninger som arbeidsutprøvinger gjentatte ganger og slike ting.

      Jeg tror at en del av dem som dømmer ikke er klar over at de gjør det. Mange av dem har nok en idè om at det er mye enklere å jobbe litt enn det er for mange. Og det de ikke skjønner det kan umulig finnes. Enkelt, men slik tror jeg det er for mange.

      Jeg tror innlevelse forutsetter en viss erfaring. Ikke alle har det, men mener likevel.

      Liker

  5. Jeg er så enig med deg. Det er underlig at det skal være fullstendig sosialt akseptert å motta barnetrygd (selv om man strengt tatt ikke trenger det, fordi man tjener nok penger selv) eller alderspensjon, men med en gang det dreier seg om AAP eller uføretrygd, oppstår skepsisen og mistankene. Hvorfor NAV i mange tilfeller må ha utallige bevis på at en tydelig syk person fortjener uføreytelser, mens alle uten spørsmål skal kunne motta andre ytelser, som barnetrygd, alderspensjon og kontantstøtte, virker underlig.

    Argumenter om at det ikke skal være behovsprøvd, og dermed stigmatiserende, å motta ytelser som barnetrygd og kontantstøtte, virker ekstra underlige sett i forhold til hvor stigmatiserende det faktisk kan føles å motta AAP eller uføretrygd, når store deler av samfunnets holdning tydelig er at ytterst få fortjener AAP eller uføretrygd.

    Når det er sagt, så vil jeg si at min erfaring med NAV har vært positiv, men det er vondt å lese om alle som i tillegg til belastningen det er å være syk, blir møtt med mistanke og skepsis.

    Liker

    1. Hei livetsvev og velkommen hit!

      Kanskje det handler om at vi ikke tåler sykdom?

      Er virkelig stigmatisering et argument for å ikke behovsprøve barnetrygden? Jeg trodde det bare handlet om at behovsprøving ville bli for dyrt sammenliknet med å gi til alle. Uansett er sammenligningen god. Jeg tror synlighet er et stikkord: Vi er mistenksomme mot det vi ikke ser.

      Liker

  6. Takk for et fint innlegg. Min erfaring er, at jo friskere man ser ut, jo vanskeligere kan det være å forstå/akseptere, at enkelte av oss er hjemme. Jeg ser enkelte nettdebatter oversvømmes av «synsere», som vet mer om deg, enn du selv gjør. Noe leser jeg, det meste lar jeg være. For utenforstående kan det se fint ut, når man står en vårdag og planter i hagen. Ikke vet de, at den plantingen er kanskje det eneste, som skjer på uoverskuelig framtid. Kanskje handler det om misunnelse fra enkelte, når de henger ut uføre på nett? Jeg har ikke noe eksakt svar, og det finnes sikkert flere.
    En god dag ønskes deg.

    Liker

    1. Jeg tror det handler om lite innsikt og liten interesse for å få større innsikt. Det er så mye lettere å dømme og det enkle er som kjent det beste…!

      En skal tenke over hvilke debatter en deltar i og hvor mye energi en legger i det, det er ikke alt som fører til noe.

      Liker

Hva tenker du?