Media, samfunn og meninger

Ikke alle sykdommer er sosialt aksepterte

Jeg klarer fint å forholde meg til egne vonde dager, kanskje fordi det ikke er så mange av dem og fordi jeg som regel vet hvordan jeg takler dem, men det er provoserende vondt å lese om andres dårlige erfaringer. 

**

Det er så mange historier fra folk som blir møtt med skepsis, fordømmelse, mistenkeliggjøring og beskyldninger. I dagens Aftenposten skriver Maria Engelien Hva skal jeg gjøre?– et innlegg om hvordan hun blir møtt og hvilke holdninger som råder i media. Det er helt utrolig hva ukjente mennesker tillater seg å mene om noen de ikke kjenner. Og diagnosen trekkes som regel fram, som om det har noe å si for opplevelsen av å bli behandlet dårlig. Andre eksempler på hva sykdom (eller funksjonshemminger) som innebærer at man trenger hjelp fra det offentlige gjør med verdigheten, selvfølelsen og muligheten for å være sosial på egne premisser, finner du i Axel Røthe sitt innlegg Er jeg en byrde for alle? og i diktene til Gamle Ugle.

Jeg pleier ikke følge med på debattene om uføretrygd, for debatter der hvem som helst kan bidra blir raskt uoversiktlig og rotete. I kombinasjon med nedlatende holdninger og kunnskapsmangel blir slike debatter en prøvelse. Da er det bedre å lese debatter som ligger på blogger, som Marias Metode, for jeg opplever at deltakerne i større grad holder seg til temaet. Det kan ha en sammenheng med at Maria stiller konkrete spørsmål som blir forsøkt besvart, i motsetning til et avisinnlegg som ofte gir uttrykk for en mening eller som gir en viss innsikt i en problemstilling slik at dem som kommenterer i hovedsak gir uttrykk for følelser og ikke forholder seg saklig til det som tas opp. Eller det kan være at dem som velger å besøke en blogg i utgangspunktet har en litt mer ydmyk og litt mindre agressiv tilnærming til temaet. 

Ved å holde avstand fra debatter knyttet til trygdesystemet holdes jeg samtidig på avstand fra en del av virkeligheten. Jeg har selv ingen tunge, vonde erfaringer med Nav. Jeg har blitt møtt slik man ideelt sett skal bli møtt og jeg passer på å fortelle det til saksbehandler hver gang jeg må treffe en av dem (ja, jeg har vært innom en del forskjellige saksbehandlere jeg og). Det vonde er at min Nav-historie synes å være en unntakshistorie. Kan det virkelig være slik?

Hvorfor provoseres vanlige mennesker uten sykdomsinnsikt så enormt av at andre trenger støtte fra Nav? Handler det om forakt for svakhet og ved å distansere seg og nedverdige dem som trenger Nav, forsterkes ens egen tro på at det aldri kommer til å ramme seg selv?

Det er i beste fall naivt, for de aller fleste kommet til å trenge Nav på et eller annet tidspunkt, jeg nevner i fleng: Sykelønn, foreldrepermisjon, kontantstøtte, barnetrygd, enhver innleggelse på sykehus, pensjonsutbetalinger. Jeg har aldri hørt noen si neitakk til slike ytelser, har du? Så hvorfor er folk så raske til å fordømme og insinuere at så snart det er snakk om uføreytelser så er det mistenksomt? Hvorfor tror noen at et frisk utseende at personen er i stand til å arbeide? 

De fleste sykdommer er skjulte sykdommer, og som Maria Gjerpe er inne på så finnes det et sykdomshieraki blant leger, som påvirker og blir forsterket av vanlige folk. 

Ikke alle sykdommer er sosialt aksepterte. Pass deg så en av dem ikke rammer deg selv! (eller tror du det er viljen som holder deg frisk?)

Leve med ME

Jeg har sunget en uke..

.. og nå har jeg kommet til siste vers. Noen dager med nesten normal fungering, iallfall bedre enn jeg er vant med, er tilbakelagt. Igjen må jeg ekstremhvile i store mengder, begrense skjermbruk og fortjene aktivitet. ‘Aktivitet’ er f.eks lesing. Jeg har fremdeles en høy bunke bøker som lokker med andres historier, andres virkeligheter. Når jeg bare har hvilt en stor nok kvote kan jeg lese litt til.

Også denne gangen passer utmattelsen utrolig dårlig, det var et par ting jeg gjerne skulle gjort først, et par diskusjoner jeg gjerne skulle deltatt i. Å bli satt på sidelinjen slik, av bare kroppen min, det synes jeg er urettferdig, men når jeg har tettet igjen ørene med vilje i lengre tid er det konsekvensen.

Jeg kommer tilbake med mer, når jeg fortjener det.