Leve med ME

Den psykiske ME-helsa

I dag er det Verdensdagen for psykisk helse, så la oss fokusere på hva som gjør det godt å leve!

Det som gjør livet godt er fortsatt koblet opp mot prestasjon, for se på listen min over hva som gir glede og inspirasjon, hva som gir meg et løft

~ når noen spør om jeg kan gjøre en «bokstavjobb» for dem og jeg kan svare ja – og fullføre – det gir meg håp om bedring!

~ når jeg kan velge hva jeg skal gjøre og ikke må ta det kroppen min akkurat klarer å gjennomføre

~ når jeg klarer å skrive en tekst jeg har jobbet med å få ut

~ når jeg har blitt utfordret av noen som bryr seg om meg

~ når jeg har gjort noe nytt

~ når jeg har klart å gjennomføre noen av punktene på en eviglang gjøreliste

~ når jeg kan gjøre både-og

~ når jeg slipper å være hjemme hele dagen og hele kvelden

~ når jeg kan lese en bok, hente en ny på biblioteket, lese den og hente en ny, sånn annen hver dag omtrent

~ en god samtale med en jeg liker ekstra godt

~ å holde hånda til den jeg elsker

 

Jeg ser jo at det som gir meg svær glede varierer ut fra hvilket funksjonsnivå jeg ligger på.

Det er lett å ta det jeg akkurat klarer i en dårlig periode som selvfølgelig i en god periode. Dermed setter jeg ikke så stor pris på f.eks å ta meg en dusj når jeg føler for det når formen er god. Når jeg derimot blir bedre etter en dårlig periode betyr denne dusjen mye mer.

Man venner seg fort til et nytt funksjonsnivå, iallfall når det går den rette veien.

Hva gir deg glede og inspirasjon?

Opplever du at det er tabu å snakke om psykisk helse i sammenheng med ME?

Leve med ME

Vern meg

Når du våkner litt.

Når du logger inn igjen.

Når du skjønner at noe er skjedd.

Ansikter sløret av rødt og blått og hvitt, det er ingen maske.

Noen blunk, raske klikk videre. Følger planen.

Strukturert liggetid.

Meditativ hvile.

Som livet er blitt.

En verden utenfor den verden du er i.

Forsøksvise trinn innenfor din. Det blir for mektig.

Må ut igjen.

Skjermes.

Vernes.

Mestring, drømmer og håp

Ikke energi til fasadepuss

Jeg leser Casa Kaos sitt høyterskel-innlegg om bursdagsferinger. Hun har en snart-fireåring som skal feires søndag og listen over alt som skal gjøres er lang. Jeg hadde også en gang en slik liste. Så fant jeg ut at det mest meningsløse i hele den høyenergiperioden en kan drive med er å pusse på fasaden.

Hvilken fireåring i hele verden legger merke til fingermerker på vindusruter? Og blant de femten få – i hele verden – synes det er noe annet enn veldig, veldig morsomt?

Det begynner å bli temmelig mange år siden jeg mistet energien til å vedlikeholde fasaden. Jeg, som er privat og lukket som en hermetikkboks, begynte å gi slipp – ikke fordi jeg valgte det og så et slags lys, men fordi jeg ikke orket mer. Det jeg slet med kunne ikke skjules. Pussing av fasaden gled over til pussing av meg selv. Ikke den typiske med polert kropp og riktig puppestørrelse og stilig sveis, vel, heller den utgaven der rent hår er toppen av prestasjon.

Den lukkede hermetikkboksen fikk noen stikk, noe begynte å sive ut. Jeg orket ikke forholde meg til hva noen kanskje kunne komme til å mene om meg. Jeg lot det flyte fritt, men dog underlagt en viss kontroll. Den beste medisin mot rykter og spekulasjoner er åpenhet, så jeg skrev og skrev.

Noe av det mest energihemmende en kan finne på er å skamme seg. Så jeg forsøkte å identifisere skammen; hadde jeg den? Jeg tok noen utfordringer, da jeg forsto at jeg hadde dem. Jeg startet vel på en måte livet på nytt – fordi livet måtte defineres etter nye kriterier.

Likevel, jeg vet ikke om jeg kan si at jeg er fritatt fra skamfølelse. Noen ganger er jeg ikke sikker på hva som er hva. Hvordan jeg forstår meg selv og denne tilværelsen henger sammen med hva jeg møter rundt meg, hvordan folk behandler meg og ser på meg.

Følelsen av underlegenhet, av å være mindreverdig, er noe av det mest skadelige vi kan utsettes for – dersom fokuset er å ha det godt.

Det slår meg hvor lett det er å sløse vekk energien. Jeg gjør det selv. Tenk meg, i min livssituasjon, sløser med energien! Flere uker har jeg ikke klart å se på en skjerm og brått tar jeg meg i å ha kastet bort en halv time etter jeg endelig fikk energi nok til å sende en epost jeg ville svart på for mange uker siden – hvis jeg hadde kunnet det. I stedet for å bruke den halve timen på å gjøre det som ikke smuldrer opp energien min, sklir jeg sakte inn i et blogginnlegg og siden litt til. Det beviser vel at jeg er menneskelig, et sånt et som gjør feil.

Når jeg i min bevisste tilværelse sløser energi, er det kanskje ikke så rart at velfungerende mødre gjør det samme. Og at må-listen blir lang.

Likevel, jeg synes det er på sin plass å gi noe små stikk, å sette ting i perspektiv, å tenke litt på hva som gir og hva som tar energi.

Er vinduspuss virkelig noe som kommer høyt opp på den første listen?

Det er vel ikke det.

~~

Blogginnlegget jeg leste var Casa Kaos går seg vill.

Media, samfunn og meninger

Takk gud for nettavhengighet!

Jevnt utover året ser jeg at kjente og mindre kjente ansikter tar pause fra verden bak skjermen. De har fått overdose, sier de. Jeg er glad de fikk det.

Er jeg?

Uten alle dere som legger igjen time etter time på et publikum dere ikke kan se, som skriver små og store kommentarer og som bidrar til at det aldri er ordentlig tomt rundt meg, alle dere bidrar kanskje mer enn dere tror.

Dere bidrar til at jeg føler meg mindre ensom, til at jeg i blant føler meg mer ensom fordi dere forteller fra et hektisk liv jeg ønsker meg selv. Noen ganger vil jeg slenge hele pc-en ut av vinduet fordi du med din oppdatering fra alle de vellykkede tingene du gjør og all den gleden du føler over det jeg kaller dilling, sender meg beskjeder om alt jeg drømmer om, men ikke får til.

Alle dere som gleder dere over noe som er obligatorisk å glede seg til, skaper en følelse av utenforskap fordi jeg ikke deltar i det samme. Jeg klarer ikke føle det dere gjør. Jeg settes på sidelinjen, eller kanskje har jeg satt meg selv der.

Ikke sjelden gneldrer jeg over tåpelige kommentarer og håpløse lenker som ikke lar seg åpne, jeg Tenker Mitt om ditt, men holder meg tyst i all høflighet.

Noen mennesker skaper lengsel i meg, lengsel etter ro, etter et fang å hvile hodet i. Noen mennesker skaper drivet i meg, vekker den som vil så mye, men som føler seg parkert og tilsidesatt. Noen mennesker får meg til å føle meg ubrukelig og uvesentlig, mens andre får meg til å slappe av og tenke at nå trenger jeg ikke stå på mer, det er nok nå.

Jeg trenger alle sammen.

Jeg trenger å kjenne på at jeg kan mer enn å sitte hjemme og lese noen bøker i løpet av året, eller måneden, i blant i løpet av uken. Jeg trenger å kjenne på det noen kaller ambisjoner som jeg ikke klarer konkretisere hva er. Jeg trenger å kjenne på hvor deilig det er å ikke måtte levere noe innen en oppgitt tidsfrist, men oftere å kjenne på frustrasjonen over at ingen venter på produktene mine, siden jeg ikke har noen produkter å levere.

Jeg trenger å lese om deg som har et vanskelig liv og en vanskelig hverdag, fordi det treffer et sted inni meg som ikke har det godt. Noen ganger gir andres vanskelige liv meg en enorm takknemlighet over det jeg har. Andre ganger en svak redsel over hvor skjørt det jeg har faktisk er, for samma hvor godt en forebygger og sikrer seg, er det kort mellom det trygge livet og det som faller fra hverandre.

Uten alle dere nettavhengige, som gjør internett til et sted alle andre også må være, selv uten behov for lenkedelinger og småprat, ville verdenen min vært mye mindre og livet mitt mindre innholdsrikt. Uten dere ville jeg hatt færre venner, ville jeg ikke møtt det stedet i meg selv der ordene svømmer over uten mottaker, men som mottas likevel. Uten alle dere som bidrar til at nett er et elsket, men forhatt sted å være, ville jeg levd nesten hele livet mitt i kompani med tankene mine og bare en å dele dem med.

Takk til dere som avlaster min kjære, som her nevnes uten navn.

Takk til dere som gjør meg forbanna slik at tastetrøkkingen høres over hele stua, det ligger mye god energi i sinne!

Takk til dere som blåser på den lille flammen min slik at den blusser opp! Til dere som sørger for at jeg forventer noe av meg selv og ikke lar meg forene med sofaen i den grad at jeg må skjæres løs fra den; til dere som bidrar til at jeg tross store kognitive problemer klarer bevare det lille ordforrådet jeg har!

Takk til dere som bidrar til at jeg fortsetter å tro at jeg har noe i arbeidslivet å gjøre. Til dere som lar meg tro på at jeg kan tilføre andre mennesker noe viktig, og kanskje en dag skape min egen arbeidsplass. Uten dere hadde jeg fortsatt å tvile.

Takk til dere som lar meg fortsette å ha trua på meg sjøl, som ikke lar begrensningene mine være alt; til dere som ikke lar diagnoser definere mennesker, som ikke henger dere opp i hvordan livet mitt finansieres, men som er ressurssøkende som jeg er!

Vit at når du bruker nettet, så treffer ordene og bildene og lenkene du deler noen der ute som ikke gir svar eller trykker på tomler som peker oppover. Vit at du er viktig og at du har makt til å påvirke, om ikke landets politikk og sette dagsorden, så i mindre skala. Vit at dine bidrag noen ganger treffer dem som trenger det mest, andre ganger dem som trenger det minst.

Husk at du er betydningsfull – også når du ikke føler det slik.

Takk for at du deler!

2014-06-17 19.55.07

Media, samfunn og meninger

Diskutere eller søke etter bekreftelser?

Jeg har lenge vært opptatt av temaer som nettdebatt. Jeg synes det er en utmerket måte å studere mennesker og kommunikasjon på.

Ved å være aktiv deltaker og aktiv observatør av andres dialoger og diskusjoner har jeg lært mye om hvordan vi samspiller, forstår og misforstår hverandre.

Det er fascinerende å legge merke til hvor ulike motiver folk som deltar har: Der noen vil forsterke egne standpunkter og søker etter anerkjennelse og fellesskap gjennom å dele holdninger til et tema, ønsker andre å skape liv og røre i et stillestående liv. Andre igjen søker større forståelse og innsikt i et profesjonelt perspektiv. Ikke rart at debatter utvikler seg underlig og at noen opplever mobbing og hets der den som er «utøver» av det ikke forstår at det kan oppleves slik.

 

Forskningsprosjekt

For ikke lenge siden ble et forskningsprosjekt om den norske nettdebatten publisert. Jeg har ikke lest selve undersøkelsen, men artikler på nettavisene om den har jeg fått med meg. Les gjerne Det du ikke snakker om på nett (hvis du ikke kommer inn på Aftenposten, kan du lese Dagbladet: For enkelt, Kjetil Rolness)

Etter jeg leste artikkelen på Aftenposten har jeg begynt å tenke gjennom min egen kommunikasjon på nett. Jeg anser meg ikke for å være særlig redd eller konfliktsky. Jeg tror jeg vet hva jeg gjør når jeg publiserer tekstene mine. Likeså forsøker jeg å være konstruktiv og gjerne utfylle hovedteksten når jeg kommenterer her og der. Selv når jeg ikke bruker fullt navn, tenker jeg at alt jeg skriver skal jeg stå for og tåle å bli konfrontert med. Jeg synes det er viktig.

 

Beskyttet av nick?

Å bruke navn eller nick er noe som ofte diskuteres. Der noen ikke leser ett ord av den som ikke står frem med fullt navn, bryr andre seg mer om innholdet til den som skriver enn om identiteten til vedkommende.

For meg er navnet ofte uviktig. Jeg må uansett forholde meg til personen som en likeverdig person, uansett hva slags tittel og stilling personen har opparbeidet seg.

Selv om jeg står for det jeg skriver, er det likevel noe i meg som har behov for å skjule meg litt, eller dekke meg til. Nick virker slik på meg. Det er mer behagelig. Jeg vil sammenligne det med å gå ut i minus i bikini eller å kle på seg noen lag ull. Jeg er meg uansett hvordan jeg kler meg, men har noen ganger behov for mer beskyttelse enn andre ganger.

 

Sterke menneskers nett?

Jeg mener at nett må tåle mennesker i alle faser, ikke bare de sterkeste. Noen ganger er jeg sterk og kan ta en hvilken som helst debatt med hvem som helst og har utholdenhet til det, mens andre ganger er jeg sårbar og ensom og trenger beskyttelse, men vil ikke isolere meg. Å delta er viktig. Samtidig er det også viktig å vite at den som leser ikke aner hvilken tilstand man er i. Å veksle mellom å være hard og bløt, mellom å være kompromissløs og fleksibel og undersøkende, kan være vanskelig for andre å forholde seg til. Min erfaring er at folk (og meg selv) forholder seg til deg som du var sist de møtte deg, om det så er på nett eller på gata.

 

Negativ kranglefant eller konstruktivt kritisk?

Selv har jeg ofte blitt oppfattet som negativ og har fått mange tilbakemeldinger på dette. Kanskje er det derfor jeg er ekstremt opptatt av å se ressursene i andre og meg selv. De fleste egenskaper har en konstruktiv og destruktiv side. Å ikke gi seg, kan også kalles utholdenhet, og er positivt så lenge en ikke kjører seg fast i ett spor. Møter en derimot på feil mennesker, kan en lett bli dømt som kranglefant og negativ og dermed bli avvist. Gjentatte møter med utrygge mennesker som ikke klarer forholde seg til denne svakheten og sårbarheten i andre (fordi de ikke takler sin egen sårbarhet), vil derfor ha en forsterkende og nedbrytende effekt. Hvordan vi selv har det, virker inn på andre.

 

Kommentarenes makt

Undersøkelsen om nettdebattkultur sier noe om hvordan vi tilpasser oss omgivelsenes respons. 20 prosent av kvinnene og 16 prosent menn sier at de justerer budskapet og formen det formidles i etter reaksjonene de får. Det er lett å skjønne når drapstrusler hagler inn, men det fins også en mykere side av dette der uenigheten oppleves truende. Redselen for avvisning tror jeg er sterk i oss mennesker og for noen er uenighet nettopp avvisning av personen – ikke argumentet.

Jeg ser ikke på uenighet som en personlig trussel. Jeg ser ikke på enighet som målet med debatter. Tvert imot ser jeg uenigheter som utvidelser av mine egne standpunkter og forståelser av et tema. Det er en ressurs.

 

Å debattere ME krever kondis!

Å være bevisst hvorfor en debatterer, mener jeg er viktig for å ikke sitte igjen med en følelse av å bli angrepet. Hvis en i en faglig debatt om ME tror at en skal overbevise om at sykdommen er fysisk og ikke psykisk, så ber en om å slite seg selv ut. Jeg mener det er viktig å vurdere egen debattkondis opp mot hvem en diskuterer med og hva en vil oppnå. Å ha enighet og overbevisning som mål er å be om å bli frustrert og utslitt. Derfor er forarbeidet viktig, tenker jeg, altså å undersøke egne motiver for deltakelse. Noen ganger er det mest konstruktive en kan gjøre å gi seg, trekke seg.

 

Kompetanseavklaring og ryddighet

Noe annet som er viktig er å se sine begrensninger. Da jeg jobbet kalte jeg det kompetanseavklaring, altså vite hva en kan og hva en ikke kan. Dette er noe som blir tydeligere ettersom en debatt utvikler seg, der det i starten så ut som en helt grei debatt, ble det etterhvert til en umulig en fordi man har møtt sin overmann eller oppdager at den andre bare leker og ikke er åpen for nye synspunkter.

 

Svake stemmer og sterke budskap

I debatter og samtaler på nett mener jeg det er viktig å la alle stemmer bli hørt. At den ene har doktorgrad i et tema du «bare» lever med, betyr ikke nødvendigvis at doktorgraden kan fortelle noe om livet. Å ha dybdekunnskap i et felt, betyr ikke at man kan alt om et felt. Respekten for det levde liv må henge høyt.

 

Sårbarhet og stolthet

Jeg vet ikke alltid hvor sårbar jeg er, likevel har jeg valgt å snakke når jeg har noe å si. I blant har jeg møtt mine egne ord med skam, ikke fordi jeg har sagt noe galt, men fordi det er flaut å se egne spor når faglighet og sterk argumentasjon er fraværende. Det er flaut å se elendige formuleringer som blir forstått helt annerledes enn de var ment. Likevel kan jeg ikke bebreide leserne, det var jeg som ikke klarte bedre da. Det var kanskje ikke bra nok, men det var det jeg klarte da.

 

I møte med deg ser jeg meg selv

Livet innholder alle aspekter og samtaler på nett reflekterer det. Hvordan jeg møter andre, sier noe om hvordan jeg møter meg selv. Hvordan jeg forstår andre, sier noe om hva jeg ser i meg selv. All kommunkasjon er farget av eget ståsted, egen historie og egne motiver og graden av velvillighet overfor andre mennesker.

Jeg tror vi oftere bør prøve å forstå den andre enn å overvinne henne. Den kampen som kjempes på nett, er kanskje i virkeligheten heller en kamp du selv kjemper inni deg selv? Hvis du ikke opplever respekt og anerkjennelse blant dine viktigste mennesker, blir det ekstra viktig å møte det i andre.

 

Amatørens ord

Denne teksten skulle ikke bli så lang, heller ikke så generell. Denne teksten skulle fortelle noe om hvordan jeg selv tilpasser min kommunikasjon etter hvilke tilbakemeldinger jeg får. Den skulle også røpe et par sannheter om meg selv, men sånn ble det ikke.

Jeg er bare en skriveamatør som ikke planlegger tekstene mine, som lar dem renne av med meg, som lar dem utvikle seg mens de blir til.

Dette er min blogg og den preges av meg og det som rører seg inni meg. Det jeg tror skal frem er ikke alltid det som faktisk kommer frem. Og det er vel slik det er? At det som rører seg på innsiden er det som kommer ut, om enn ikke alltid i de ordene som brukes, men i det som kan anes innenfor ordene; mellom linjene om du vil.

Det jeg egentlig skulle si, blir kanskje der det er. Og det er kanskje like bra.

Ikke alt skal sies høyt.

Media, samfunn og meninger

Når skammen forsvinner, kommer stemmene frem

Veien har vært bred og nyasfaltert lenge, jeg har kjørt fort. Litt for fort.

Bakken vrenger seg, vrir seg i en underlig, uforutsigbar vinkel, endrer seg for hver meter jeg kjører. Jeg vil kjøre mer, insisterer jeg, tror bensinen aldri tar slutt og veien retter seg ut snart. Den må vel det?

De siste dagers engasjement begynner å bli tåkelagt. Den lille flammen blusser stadig opp, men som bak et uvasket vindu er den vanskelig å gripe fatt i. Poff sier engasjementet og tankene kjører videre med urimeligheter fra Erna, Siv og Roberts side. Litt irritasjon henger også igjen ved Ingunn Solheim, som ikke konfronterte gjestene sine hardere med konsekvensene av politikken til FrP og Høyre, ja dette var i Debatten på nrk torsdag.

Om jeg bare hadde vært der sjøl, med normal form, skulle jeg tatt konfrontasjonen til den virkelig ble forstått. Da skulle jeg ikke godtatt overgangen til andre temaer, men latt dem forstå det de åpenbart nekter å ta innover seg. Jeg synes det er direkte frekt, for ikke å si uforskammet(!) å ikke ville ta innover seg hva det innebærer og betyr for de «rammede»! Makan til nedlatenhet, arroganse og manglende vilje til å få innsikt!

Det er helt utrolig at de fører en politikk de ikke vil se konsekvensene av, men at de fortsetter å leve i den troen at alle kan hvis de bare vil – jobbe. Og selv for de som vil jobbe, som kan jobbe noe og som er topp motivert for det, gjøres jobb eller ikke til et spørsmål om vilje. Jeg har ikke hørt om ett tiltak som skal gjøre det lettere å få jobb for denne gruppen. De færreste har vel ressurser til å skape sin egen arbeidsplass?

Hva hjelper det å gjøre det lettere å jobbe, dersom denne lettelsen bare handler om motivasjon og økonomisk lønnsomhet, og det ikke gjøres noe med arbeidsplassene, med arbeidsgiveres holdninger?

Engasjementet mitt er som en vulkan med ustabile utbrudd. Inni meg buldrer og putrer det nesten hele tiden, utenpå not so much. Alle disse ordene som slenger rundt, alle tankene og tastene som stadig trykkes ned..  om det bare var en litt større sammenheng mellom de tre, ville denne bloggen vært langt mer aktiv.

Jeg tenker det trengs. Disse historiene til alle oss som rammes på en eller annen måte. Vi som visst ikke er folk flest, men som blir plassert på sidelinjen, som kan sjongleres med og som duger godt som sitteunderlag for velfødde fu’er. Jeg tenker det er flott at mange har sluttet å skamme seg, har sluttet å tro at alt som ikke virker og fungerer skyldes egne tanker som er feil eller noe annet som blitt påstått å bare handle om den enkelte, som ikke ser strukturer og systemfeil.

Jeg er glad for at flere av disse historiene til oss som vil delta, men som er forhindret fra det fordi vi har sykdommer som begrenser oss for mye, kommer frem.

Politikere og andre beslutningstakere og mennesker med makt trenger å se oss og høre oss. Vi snakker for mange som ikke har flaks for tiden, som i disse dagene ikke klarer å samkjøre tanker og taster og mot. Jeg er glad for alle som låner ut stemmen sin, for bak hver av oss, sitter det mange som ikke kan rope høyt og støyende (eller som blir snappet opp av media og eksponert for mange flere).

Vi må ikke la oss glemme, tenker jeg.

Her er en liste over bidrag media har snappet opp, tips meg gjerne om du har flere lenker

Kjære Erna, mener du at jeg skal flytte i telt med min sønn på to år? – Nettavisen, les også svaret fra Erna som ligger vedlagt som lenke i artikkelen

Kjære Robert! Du er velkommen hjem til sofaen min en dag, så skal jeg fortelle deg hvorfor jeg ligger her og hvor gjerne jeg skulle jobbet istedet! – Aftenposten

Uføre Anne (55) til til statsråd Eriksson: «Hvorfor tror du folk blir ufør? For moro skyld?» – VG

Så nå kjører jeg langsomt inn til kanten, satser på en rolig stans, en midlertidig hvile før jeg igjen brummer opp. Jeg forteller meg selv at jeg trenger dette, at jeg ikke har tapt, men at denne pausen er av det konstruktive slaget. Jeg forestiller meg at jeg lader, som en middels dyr Tesla, og at oppstarten kommer når jeg bestemmer meg for det.

Hvis jeg bare klarer tenke sånn om det, så blir ikke dette et nederlag, men en seier.

For alt handler om hvilke tanker man velger ut, hvordan man velger å se det. Ikke sant?

(velkommen til alle nye følgere og takk til alle dere som har delt mitt forrige innlegg, Gi meg penger slik at jeg kan jobbe, Robert!. som også er publisert på Radikal Portal).

 

 

 

Media, samfunn og meninger

Gi meg penger slik at jeg kan jobbe, Robert!

Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson (FrP) gikk i går til mediene med klar beskjed til landets uføretrygdede om ta seg sammen og begynne å jobbe. For å motivere oss latsabber tar han fra oss penger, ikke mye selvsagt, bare sånn cirka 20 000 – en dråpe i havet for sånne rikinger som lever på staten.

Jeg har bare en ting å si deg, Eriksson; du har rett! Det er penger som kan få meg ut i jobb igjen!

Jeg er supermotivert for å jobbe og det har jeg vært lenge. Her jeg sitter foran pc-en på mitt stille vis leker jeg at jeg jobber, det går meget langsomt. Jeg imiterer en arbeidshverdag andre har, men som i mitt liv er en drøm. Om denne lille virksomheten jeg driver med er arbeid, kommer an på hvordan du definerer det, men så langt har ingen tilbudt meg penger for de tekstene jeg skriver. Jeg kunne like gjerne mumlet off-line. Hvis penger var poenget.

Jeg er supermotivert for å jobbe, Eriksson, men jeg mangler altså penger for å kunne realisere drømmen. Pengene skal jeg ikke putte i min egen lomme, men til forskning.

Du skjønner det, Eriksson, det eneste som virkelig kan få meg tilbake i jobb er penger til forskning. Jeg sitter ikke hjemme hver dag fordi jeg ikke gidder noe annet. Jeg sitter ikke hjemme hver dag fordi jeg elsker formiddagstv eller realiserer meg gjennom morsrollen. Jeg sitter heller ikke hjemme fordi det lønner seg.

Jeg sitter hjemme hver dag fordi den medisinen som kanskje kunne gjort meg frisk ikke fins. Nei, nå lyver jeg. Medisinen fins, den er bare ikke tilgjengelig for meg. Den er ikke ferdig forsket på. Og hvorfor er den ikke det? Kan det handle om statlige bevilgninger, tro?

Hvorfor sørger du ikke heller for penger til forskning som kan gjøre oss friske enn å fremstille det hele som om jobb eller ikke er et spørsmål om motivasjon? Alt som skal til for mange av oss er bevilget penger til forskningsprosjekter som har gitt arbeidslivet mange flere deltakere. Og litt mer tid.

Hvorfor tror du, Robert, at det er pengene som holder meg hjemme og ikke sykdom? Om du virkelig tror at jeg blir friskere med færre penger og at mitt virkelige problem er motivasjonsmangel, vel da inviterer jeg deg hjem til meg i min stue slik at du kan få et bittelite innblikk i mitt liv i min hverdag.

.. men det har du sikkert ikke tid til. Og det har heller ikke jeg. Du skjønner, den tiden et besøk tar, det er den tiden jeg trenger for å bli klar og samle overskudd nok til unger som kommer hjem fra skolen, og forhåpentligvis å spise middag litt senere.

Jeg vil tilbake til en virkelig jobb. Og jeg trenger din hjelp for å klare det!

Hva sier du til det?

**

Hvis du liker dette brevet og vil ha flere innlegg, kan du like bloggens side på Facebook: Jeg liker melivetpaaslep!

 

Del gjerne!

 

Media, samfunn og meninger

Hver dag er min ME-dag

I dag, 12.mai, er den internasjonale ME-dagen.

Hver dag er min ME-dag. Hele året. Hvert år.

Den sitter klamret til meg, klorer seg fast som en falsk tvilling, slipper ikke tak uansett hvor stygt jeg snakker til henne.

I dag er den internasjonale ME-dagen og jeg lurer på når vi kan avlyse den. Når kan vi si at vi hadde ME, at den var og ikke er?

Rekker jeg å jobbe før jeg blir pensjonist eller har jeg allerede startet pensjonisttilværelsen? Det livet jeg lever nå minner veldig om det livet pensjonistene jeg kjenner lever, bortsett fra barna da.

Jeg insisterer på at ME-en bare er en del av livet mitt, en naturlig unaturlighet som ligger der som premissleverandør, en hard tyrann. Jeg snor meg rundt, skyver vekk, går rett på samma hva jeg støter på, alt for å gi mer plass til det jeg kan velge, til det som er friskt.

Jeg lever en luksustilværelse sammenlignet med mange andre som har samme diagnose. Alt jeg trenger mest, har jeg. Likevel savner jeg. Likevel skriver jeg, mener, tenker, skriver igjen. Bidrar hvis jeg kan, men ikke for enhver pris. Velger ut og bort som det tjener til noe. Bidrar ikke uansett, men tenker over hva det koster og hva det gir. Balanse?

Den internasjonale ME-dagen.. jeg smaker litt på ordet, tenker på hva som trengs, på hvilke oppgaver som ligger uløst. Hva kan jeg bidra med selv og hva er andres oppgaver?

Jeg følger ikke med i det såkalte ME-miljøet, som noen mener fins. Jeg er ikke med i lukkede nettgrupper og diskuterer svært sjelden. ME er ikke mitt fagfelt, det er bare en del av livet mitt. Det levde liv, som det er blitt. Det er mitt ekspertområde, og jeg har ingen forestillinger om at jeg kan bidra med noe annet enn mine livsfortellinger. Jeg forsøker å holde meg til det jeg kan. Jeg blogger, kommenterer noen ganger, deltar.

Jeg har liksom funnet min grop, men lurer meg gjerne vekk, får tankene over på andre ting, skaper et lite frikvarter. Det kan fort bli for mye å både leve med denne kroppen, snakke om den, lese om den og diskutere den. Orker det ikke. Tar bare noen dybdedykk innimellom og hiver straks etter pusten.

Pausene, det viktigste i dagen, stundene med andres liv i bokform, et godt måltid laget av ikke meg. Ivareta det som funker, dyrke det gode, bygge fundamentet på nytt og se langt frem, ikke la seg lokke inn i noe som blir for mye, men prøve å bevare kontrollen. Den smuldrer så fort opp.

Hverdagene med det levde liv, grensene og rammene, det som skjermer og begrenser bygger samtidig opp og støtter. Det er liksom sånn det er blitt, sånn det er. En daglig jobb for å virke best, for å stå støtt på egne ben og ikke vakle. Et evigvarende prosjekt.

Tenk hvis jeg bare trengte litt sol hver dag og kunne satt en blyant mellom overleppa og nesa og tvunget frem et smil? Tenk hvis ME var så lett å kurrere? Ifølge mennesker som mener mye og forstår lite er det alt som skal til. Det sier meg at ME fremdeles, til tross for manges livsfortellinger der ute, fortsatt er en mystisk og provoserende sykdom.

På den internasjonale ME-dagen publiserer Aftenposten kronikken De usynlige og de dømmesyke – en meget bra kronikk med aktivt kommentarfelt. Den følges opp på Twitter og overbeviser meg om at ME er den mest provoserende sykdommen vi har. Kanskje ikke så rart i og med at mange drømmer om å sløve på sofaen istedet for å gå på jobb. Drømmer om å bli forsørget istedenfor å sørge for seg selv. Og tror at det er alt ME er.

Det er bare det at disse provoserte ikke har forstått at det eneste vi drømmer om (ja, jeg tillater meg å anta at det gjelder oss alle) er å slippe den hersens sofaen og jobbe istedet.

Vi vil leve, bidra og virke. Med en gang vi kan, slutter vi med dette ME-tøyset. Og dette ME-drittet er så mye mer enn sofasløving og gidder-ikke. Utmattelsen er bare forordet og knapt nok det.

Vi trenger dessverre fortsatt den internasjonale ME-dagen.

~~

Fra andre:

Annika har også skrevet et innlegg i forbindelse med denne dagen, les gjerne innlegget hennes. Hun skriver blant annet om alvorlighetsgrader, hvordan sykdommen plutselig snur og hun lenker til viktig info.

Lev livet lett – Ja, hvordan står det egentlig til? 

Serendipity Cat – Et lynkurs i ME – referat fra ME-dagen 

Fryvil – Oppsummering av ME-dagen og lenker til artikler og nettsteder som skriver om filmen Sykt Mørkt

PS! Legg gjerne lenker til andres innlegg som er skrevet i anledning dagen.

 

Media, samfunn og meninger

Er du til nytte?

Hvis jeg skal trekke frem én ting som jevnlig provoserer meg, så er det at stemmene som får plass i media alltid tilhører vellykkede mennesker som har nytt godt av sin suksess i lengre tid. De er alle sånne folk med gode stillinger som i verste fall har gått arbeidsledig et par måneder. Utover denne lille «feilen» se de alle glanset og mektige ut. Om de innrømmer svakheter eller vonde barndommer, så er det selvsagt noe de bare jobbet seg gjennom og egentlig er det noe de er glade for. Les gjerne mer om hva jeg tenker om posttraumatisk vekst (klikk på teksten for å lese).

Det fins riktignok unntak, som mødre som ikke klarer akseptere egne valg om å være hjemme med små barn, men som søker aksept utenfra. Eller når det er snakk om svære tabber Nav har gjort, eller tragiske ulykker som rammet brått og endret livet drastisk, er det noen som «står frem» som ofre.

Det som provoserer er at folk som meg, som ikke har en imponerende CV å vise til, men som er rammet av den tøffe siden av livet, ikke blir hørt.

Er jeg umyndiggjort som samfunnsdebattant fordi jeg har et sykdomsvedheng?

Vi er mange som sitter på mye livserfaring som er relevant i viktige samfunnsspørsmål, men vi blir knapt nok lagt merke til, med mindre vi snakker som ofre. En sterk meningsbærer skal liksom ikke være en del av utenforskapet, for ja, det er det vi ofte ses på – som noen som er utenfor det virkelige samfunnet. Er det rart folk føler seg mindreverdige?

Derfor treffer overskriften meg – hardt – og den er ikke min. Den er hentet fra bloggen plutselig rullestol, som reflekterer rundt nytteverdien vår og hvordan den påvirkes av å trenge mye hjelp. Vår verdi forstyrres av at vi oppfattes som brysomme. Hva kan vi bidra med, og hva er vår verdi når vi ikke betaler like mye skatt som mange andre samfunnsborgere?

Jeg har flere ganger skrevet om å stå utenfor, eller å bli plassert utenfor fellesskapet knyttet til jobb og en normal hverdag. Jeg har også sendt inn flere kronikker og debattinnlegg til de store nettavisene fordi jeg synes det er viktig at vi blir hørt, at vi får ta del i samfunnsdebatten selv om vi står litt på sidelinjen av det aksepterte. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger tekstene mine er blitt avslått. Jeg har spurt meg selv om hvorfor min stemme ikke er verdifull. Hvorfor er ikke mine perspektiver og innfallvinkler relevante for resten av samfunnet?

Vel, denne gangen ble mitt bidrag antatt. Jeg har publisert på Aftenposten.no! Jeg håper mitt bidrag blir mye lest og at det kan inspirere andre til å mene under offentlighetens lys. Jeg mener at vi trenger mange stemmer fra folk som lever litt annerledes, men likefullt verdige liv.

Jeg håper du vil dele det og kommentere innlegget, enten her eller på Aftenposten. Hvis du gjøre det, bidrar du til at innlegget kommer ut til mange som ellers ikke leser Aftenposten, eller blogger som min. Jeg synes det er på tide at en alternativ stemme kommer inn. At noen viser at man ikke mister samfunnsengasjementet selv om man får en kronisk sykdom, som for eksempel ME. Det er på tide å balansere inntrykket av oss som er «offentlig ansatt» og vise at vi ikke er snyltere, men ressursrike og sterke, selv om vi viser svakhet og sårbarhet!

Hvis du er ny i denne bloggen, ønsker jeg deg velkommen! Du kan like bloggen på Facebook, følge den i wordpress eller via Bloglovin’.

Innlegget mitt i Aftenposten: Jeg teller ikke

Blogginnlegget til Carine: Nytteverdi