Journalisten ringer, hva sier du?

Gjennom min tid som blogger, har jeg blitt intervjuet flere ganger, se gjerne Min stemme i media.

Jeg har snakket i radio, jeg har blitt publisert på papir og på nett. Tilsammen dreier det seg vel om seks ganger, om jeg ikke husker feil.

Jeg liker å tro at jeg har fått et lite innblikk i hvordan journalister jobber og jeg har kjent litt på prosessen selv. Det gjør meg selvsagt ikke til noen ekspert, men erfaringen min kan kanskje likevel brukes av andre som vurderer å la seg intervjue?

Kom gjerne med innspill i kommentarfeltet!

Hva vil jeg si, hva er budskapet mitt?

• Tenk på hva som er viktigst for deg å formidle, lag gjerne en liten oversikt for deg selv, og understrek de to viktigste tingene du vil si
• Øv deg på å formidle budskap. Det kan være overraskende vanskelig å være presis og få sagt det man ønsker. Ikke alt oppfattes slik du mener det. Sjekk gjerne med en venn om du faktisk sier det du tror du gjør – en stund før du blir intervjuet slik at du har sjanse til å korrigere

Motiv

• Hva får meg til å si ja? Hva vil jeg med eksponeringen?

 

Hva er spesielt ved det magasinet eller nettstedet journalisten jobber for?

• Sett deg inn i hva slags nettsted journalisten jobber for og google henne gjerne, da får du et innblikk i hva slags stil vedkommende kjører og hvordan hun vanligvis vinkler sakene sine. Er dette noe du kan stå for? Ta deg gjerne betenkningstid.
• Hva er profilen til nettstedet, altså: Er de grundige og går i dybden, gjør de grundig research eller er de konfliktskapende? Du lærer mye om dette ved å lese noen saker. Eventuelt kan du spørre andre privatpersoner som har vært intervjuet for samme magasin.

Hva koster det deg og hvordan er prosessen fra første henvendelse til ferdig resultat? Tips til prosessen underveis.

• Hvis min erfaring er representativ, foregår prosessen omtrent såher: Du blir kontaktet per telefon eller epost og journalisten legger frem saken for deg, dere avtaler dag og tid for intervjuet. Selve gjennomførelsen kan gjøres kun over telefon, via epost og møte i tillegg eller bare ved et fysisk møte. Det kan også være at du blir invitert i studio. Kanskje en kombinasjon av disse.
• Sett betingelser dersom du trenger at det foregår på spesielle måter. Viktig at du ikke gir mer enn du er komfortabel med og ikke vær så hyggelig at du krysser dine egne grenser.
• Det er bedre at du er litt for tilbakeholden enn at du tilfredsstiller journalistens nysgjerrighet (det er jobben deres, samtidig som de har en redaktør å tilfredsstille). Tenk over hvordan du omtaler andre og ikke omtal mennesker som ikke har gitt samtykke til det.
• Når teksten er skrevet ferdig skal du få den til sitatsjekk. Det er veldig viktig at du leser gjennom og korrigerer, for feil kan skje. At du gjør denne jobben er en kvalitetssikring for både deg og journalisten. Be også om å få undertekstene til bilder og overskrifter til gjennomlesing. Overskriften(e) legger premissene for artikkelen og er ofte ikke informativ, men kan like gjerne være spekulativ. Du skal kunne stå for det du er sitert på.
• Denne prosessen kan være krevende, men trenger ikke være det. Spør journalisten hvor lang tid du bør sette av til hele prosessen og vurder om du har mulighet til det. Husk tid til etterarbeid (sitatsjekk og reaksjoner etter publisering)
• Hvis du skal intervjues pga sykdomserfaring, kan det være tungt å svare på en del spørsmål fordi du blir «tvunget» til å tenke gjennom ting du ikke har tenkt over på lenge. Det kan være en følelsesbelastning. På den annen side gir det deg mulighet til å bli mer reflektert og bevisst rundt disse spørsmålene.
• Google gjerne intervjuer av samme type for å bli litt forberedt på det som kan komme

Hva må du være forberedt på etter publisering?

• Hvis du skal snakke om ME eller en annen sykdom/tilstand som det ligger et sosialt miljø rundt, må du være forberedt på å bli diskutert – men det er ikke selvfølgelig at du blir orientert om det. Altså må du tørre å miste kontrollen.
• Vær klar over at folk ikke alltid er saklige. Noen er kanskje mer interessert i hudfargen din eller vekten din enn i det du vil formidle
• Vær oppmerksom på at saken din kan bli diskutert i fora du ikke har tilgang på
• Vær forberedt på at folk ønsker personlig kontakt. Kanskje ringer folk til deg, kanskje sender de epost. Hvis dette er belastende for deg, allier deg med noen som kan svare på henvendelsene for deg eller understrek i intervjuet at du ikke ønsker kontakt i ettertid.
• Du kan også risikere å bli mistenkeliggjort, tillagt motiver og synspunkter
• Du vil nå ut til folk som trenger akkurat din stemme, din historie. Selv om andre har snakket om det samme før, kan ditt bidrag nå ut til andre som trenger akkurat det du legger vekt på
• Du vil kanskje oppleve å bli gjenkjent på gata
• Kanskje opplever du at ukjente mennesker kobler deg med den saken du fronter og ikke forstår at du er noe mer
• Du kan oppleve at du «er» ME for noen og at de tar deg til inntekt for det andre med samme diagnose står for
• Min erfaring er at folk er veldig positive og synes det er litt stas at en de kjenner kommer på trykk/tv, men det er ikke usannsynlig at noen mener du stikker deg litt for langt frem

Hvem og hva kan fotograferes og hvor skal dere møtes?

• Ta stilling til om du er komfortabel med å få besøk hjemme. Orker du besøk med dokumenteringsoppdrag i støvete og rotete hjem? Orker du ordne og styre for å få det presentabelt?
• Vær tydelig overfor fotograf og journalist på hva som er greit at blir filmet/fotografert – iallfall hvis det er noe du absolutt ikke vil skal publiseres
• Er det greit for deg at barna blir med i saken og fotograferes?

 

Til slutt

Min erfaring er utelukkende positiv.

Å få lov til å bidra med egne perspektiver, å gi innsikt i et liv få andre lever som rører ved noen fastlåste forestillinger, eller som skaper små åpninger til selvrefleksjon, det er stort! Å få mulighet til å delta i samfunnsdebaten bare fordi man har vært litt stor i kjeften i et blogginnlegg, det betyr ganske mye.

Det er flott å få mulighet til å opplyse og fylle ut kunnskapsmangelen en oppfatter at folk har! Rett og slett få lov til å bruke ressursene mine til nytte for andre.

Ulempen, altså min personlige kostnad ved å stille opp, er at det koster en del energi.

Jeg må vite at kalenderen er tom i god tid før og etter intervjuperioden og at familien er innstilt på hva som kreves av dem (rydding og ordning). Det er ikke til å komme bort fra at det er litt stressende å tenke på hva jeg skal ha på meg (noe jeg vanligvis ikke bryr meg om), huske på at håret må være vasket (beregne dagene før slik at hårvaskdagene ikke kommer for tett innpå hverandre) og at huset ser presentabelt ut (det handler om verdighet for meg). Det er også litt uro forbundet med hvordan resultatet blir tatt imot, om jeg har klart å balansere riktig og om folk oppfatter det jeg ønsker. Ren uenighet er greit, men jeg trives ikke med å bli misforstått dersom det skyldes at jeg har vært utydelig.

~~

Har du blitt intervjuet? Hva er dine erfaringer?

Del gjerne innlegget dersom du tror det kan hjelpe noen.

Hvis du vil følge bloggen min via Facebook, finner du siden min her.

Er du ny her? Velkommen så mye!  

Reklame

Intervju i Tønsberg Blad

En dag i mai skranglet telefonen og stemmen som presenterte seg skulle faktisk til meg. Jeg er ikke vant med sånt.

Navnet hennes har jeg hørt mange ganger før, mer spesifikt har jeg lest navnet hennes mange ganger. I avisa.

Det var rart å høre stemmen til en jeg beundrer, å kunne gi tilbakemelding direkte. Jeg hadde nemlig startet på en epost for å fortelle hva jeg likte så godt og nå kunne jeg si det til henne. Jeg tror hun ble litt satt ut, det var nok ikke helt ventet.

Vi snakket en stund og gjorde til slutt en avtale. Jeg sa ja til intervju med Tønsberg Blad, lokalavisa, med journalist Merete Holtan og fotograf Marit Borgen.

Siden formen min verken er stabil eller særlig robust, kan jeg ikke satse på at alt fungerer godt når det skal. Derfor tar jeg alltid mine forholdsregler og gjør mange tilpassinger for at det viktige skal ha best mulige betingelser for å lykkes. Å få spørsmålene skriftlig er en slik forberedelse. Når spørsmålene er unnagjort, kan jeg fokusere på selve møtet den dagen jeg får besøk.

Uken i forveien var travel. Dagene måtte jeg beregne ut fra at riktige klær skulle være rene og at håret skulle være cirka nyvasket. Sånne bittesmå ting få andre trenger å legge energi i, ble hovedoppgaven for meg. I tillegg slavet jeg familien rundt for å få det normal-rotete, altså temmelig strøkent sammenlignet med vanlig. Litt sånn som gjennomsnitsfamilien har det på en vanlig ukedag. Du vet.

Selv om det var litt styr å forberede seg, ble alt rolig da Marit og Merete sto i døra. Det var som å møte venner jeg aldri har truffet før! Det bare klaffet, alt var naturlig.

Merete Holtan og Marit Borgen

Så hva handler intervjuet om? Jo, det gir et lite innblikk i hvordan dagene mine gjerne er, hvordan det er å leve med ME-kroppen og hvor mye jobb det er. Jeg snakker om hvordan jeg organiserer dagen for å virke best mulig, sier litt om håp og Rituximab, forskning og kognitiv svikt. Og litt til.

Intervjuet finner du her: Puslespillet ME.

Gi meg gjerne tilbakemeldinger om du har noen.

(og selv om jeg er superglad for å kunne bidra, så kjenner jeg litt på det at jeg presser livet mitt inn på naboenes frokostbord, det kan bli litt mye når man ikke har bedt om det, liksom. Å bare blogge er tryggere, for da kan folk selv velge å lese eller ikke)

~~

Hvis du er ny her, ønsker jeg deg velkommen!

Du kan like bloggen på Facebook, følge den ved å skrive inn epost-adressen din i et felt til høyre her eller følge den via Bloglovin’.

 

 

Veien videre: fra skam til styrke

Jeg trodde aldri jeg skulle bli en sånn som var interessant for media. Jeg har aldri hatt som mål å være en slags representant for oss som har M.E. Eller i det hele tatt være en synlig person. Det er liksom ikke helt meg; å være synlig og vise meg fram. Å sitte i bakgrunnen og mene er litt mer min stil.

Fra denne tilbaketrukne personligheten til å komme mer ut, har modighetsprosjektet vært min følgesvenn. Fordi jeg opplever at media stadig fokuserer på alle dem som forsørger oss – for å bruke en nedlatende, vanlig terminologi – har behovet for å vise at «vi» som ikke kan jobbe, selv om vi sterkt ønsker å bidra på en slik måte, er mye mer enn statistikk.

«Vi» er ikke en ensartet gruppe, men like individuell som «dem» som jobber. De fleste forstår dette, men «vi» kommer sjelden fram, med mindre vi klager på NAV eller forteller om hvor fælt vi har det.

Noe av det som er viktig for meg er å vise at «vi» er mye mer enn det mediaskapte bildet av «oss». Det er også viktig for meg å vise at livet ikke tar slutt når diagnosen settes, selv om den ikke utløser et skred av behandlingsmuligheter med friskhetsgaranti. Livet er ikke bare bra eller bare dårlig for noen av oss. Alt dreier seg ikke om å være frisk og kunne jobbe, eller det motsatte. Ingen er bare sykdom eller bare friskhet. Selv små plager og uoverensstemmelser kan få store følger for hverdagslivet.

Det er lett å se seg blind på arbeidet som Selve Meningen Med Livet, men livet er mer enn jobb. Livet er også mer enn sykdom. Jeg tenker at det er viktig at vi holder fast ved det, og ikke tror at alt ville vært mye bedre dersom vi jobbet. Akkurat som en arbeidstaker må finne det gode i sin kjipe situasjon på sin kjipe arbeidsplass, må også vi finne noe godt i vår til tider uendelige kjipe og monotone tilværelse.

Å vise noe av det gode i livet, er viktig for meg. Jo vanskeligere tilværelsen er, jo viktigere blir det å ivareta verdigheten og livskvaliteten. Som ufrivillig hjemmeværende er jobben bare min egen. Jeg får ikke den kontakten arbeidstakere får hver dag, jeg må sørge for den selv. Det er i perioder tøft og ensomt. Særlig når kommunikasjonsevnene er svært redusert og det eneste jeg klarer er å skrive selv, og forstår lite av hva andre formidler. Da er jeg henvist til mitt eget lille univers. Det er en stor jobb å finne glede i all tåka. Det er en intern jobb, med lite bidrag utenfra.

Å vise svakhet, å gjøre disse M.E.-begrensningene til en del av meg istedenfor å kjempe mot og avvise dem, er å måtte akseptere at slik er det. De første årene var en kamp for å omstille livet og omdefinere hva som var viktig og hvordan det kunne leves. De første årene trodde jeg fremdeles på at alt skulle endre seg, at dette bare var en utvidet pause fra det vanlige livet mitt. Jeg skjulte det og tenkte at dette må forklares som noe annet. Jeg skulle jo tilbake i jobb og ville ikke bli sigmatisert!

Jeg har snart vært utenfor arbeidslivet i ti år, og det kan ikke lenger kalles en utvidet pause. Fra å skjule dette, ble jeg etterhvert åpen om det. Så ble jeg offentlig om det. Å blogge under fullt navn på en åpen blogg er selvsagt offentlig nok, men det blir i mitt hodet på en måte enda mer offentlig når jeg bidrar i andres prosjekter, som intervjuet på Klikk og intervjuet i Allers. Da trer jeg utenfor min egenskapte sfære rundt bloggen.

Fra å skjule meg selv og min M.E. ser jeg nå at disse årene ikke er en skamplett, men en styrke. Jeg er utdannet sykepleier, men er fullstendig klar over at min utdannelse ikke er gyldig i dag. Jeg ønsker ikke å jobbe på en sykehusavdeling, eller som tradisjonell sykepleier. Livet er gått videre, jeg har utviklet meg. Utdannelsen ligger likevel i bunn og jeg har ennå nytte av den. Det er en fordel å ha litt kunnskap når man må forholde seg aktivt til leger og NAV, jeg merker det.

Disse årene, som ennå ikke er slutt, er min personlige kompetanse, mine særegenheter. Disse M.E.-årene, er min styrke. Jeg har ikke stagnert, selv om jeg har gitt slipp på sykepleieridentiteten. Jeg har bare gått noen steg videre, blitt noe mer.

Vi må ikke se på sykdomsårene med skam, ingen velger denne sykdommen. Vi må ikke høre på dem som tror dette er selvvalgt. År med sykdom er noe som burde ses på med interesse, ikke fordømmelse. Ingen kan lese seg til denne erfaringen, den må oppleves. Er ikke det unikt, så vet ikke jeg.

^^

Selv om jeg har vist ansikt som såkalt ME-syk i media et par ganger, er jeg likevel ikke en som representerer «oss», nettopp fordi vi ikke er like. Jeg representerer bare meg selv.

^^

Les gjerne artikkelen 33 sykepleierstudenter «ville tatt livet» av pasienten i Aftenposten i dag.

Helseinformasjon i mediene: Vik fra meg!

Noen ganger kan det være svært smart å lukke ører og stikke hodet i sanden (for de mykeste av oss) –  iallfall når det kommer til informasjon om risikofaktorer for den ene sykdommen etter den andre.

Media elsker å fortelle oss at vi er fete og hvor stor risikoen er for at livet blir verre og dødsalvorlig. Det er det verste jeg vet!

Har du noen gang lagt merke til hvor stor plass «helseinformasjon» får på nettavisene? I mine øyne er det mye. Jeg er en slik person som blir kjempesulten av å se på folk som spiser, kanskje særlig dersom det er slankeprogrammer på tv! Det er reneste snikreklamen, og dem av oss som vet litt om markedsføring fra 1900-tallet vet at det ikke er lov (satser på at jussen er som den var). Jeg får lyst på sjokolade og masse annet når det er snakk om kroppens ytre. Når det er snakk om kroppens indre snurper jeg munnen og skifter kanal eller scroller raskt forbi.

Jeg vet så inderlig godt at en kropp som beveger seg lite ikke er sunn. Jeg vet at rompa mi er tom, som en sliten skinnsekk uten seler. Jeg vet at musklene jeg hadde er borte. Jeg vet alt det der. Og om jeg kunne, skulle jeg begynt å trene nå i kveld. Jeg skulle fått tilbake superkroppen min med muskler som danser med fettet, som utgjør formene tilsammen. Jeg skulle brukt kroppen slik at jeg ble svett og det kjentes dagen etter. Og slik har jeg det til dels allerede, bare les Spor av arbeid dagen derpå – det skal ikke mye til før jeg merker spor etter utskeielser og det er en fordel, ikke sant? Det skal ikke mye til før jeg får treningseffekt!

Det ytre er nå en ting, men kroppens indre tilstand, den er det antakelig enda verre med. Så lenge jeg ikke kan gjøre noe særlig med den, virker «helseinformasjonen» i nettavisene negativt inn, så jeg skyr den, orker ikke ta innover meg at kroppen blir en større og større risikobombe.

All denne helseskrekken vi fõres med hver gang vi våger oss inn på en nettavis: Hvor bra er det? Gir det mer kunnskap, hjelper det folk som trenger det? Eller skapes det helsefanatikere og hyperkondoere?

~~

Del gjerne innlegget!

Tidsklemmen er et luksusproblem!

Den siste tiden har mye spalteplass blitt viet tidsklemmen i et farsperspektiv, for tidsklemmen er ikke forbeholdt mødre. Tidsklemmen er på et underligvis blitt et bevis på hvor vellykket, viktig og uunnværlig man er – skal vi tro fremstillingen i media.

Hvorfor snakkes det ikke om at tidsklemmen ofte skyldes for høye krav og for mange selvvalgte gjøremål? Hvorfor snakkes det så lite om at det er prioritering det er snakk om? Når forventninger til huslig standard senkes lavt øker den disponible tiden til andre, ønskelige ting. Det er et enkelt regnestykke, selv for en som sliter kognitivt.

Kortere arbeidstid for friske mennesker er ikke et samfunnsansvar. Kortere tid for småbarnsforeldre, som 6-timersdagen, er det samme som å si at foreldre ikke selv eier tiden sin og ikke selv kan styre over den. Slik er det vel ikke?

Som langtidssyk med store begrensninger har jeg mye uønsket tid i selskap med meg selv. Jeg har lært at det meste kan revurderes og det meste kan endres på, men det krever vilje, styrke og modighet. Det er ikke noe som kommer av seg selv. Fordi jeg har en ekstrem livssituasjon ser jeg kanskje tydeligere enn andre hvor mange valg vi faktisk tar hver dag. Og at alle valgene vi tar får konsekvenser. Jeg ser at jeg har makten over egen tid, og tankene om den. Det har alle normalt-fungerende også, men jeg tror mange ikke er klar over dette.

Jeg blir litt oppgitt når jeg ser hvor mye tid normaltfungerende mennesker sløser bort på unødvendige gjøremål som de ikke engang liker å utføre, og samtidig klager de over hvor liten tid de har! Hvorfor gjør de ikke heller mer av det som gir glede? Jeg er overbevist om at mange gjør en haug med ting de tror de må, men det eneste som holder dem til oppgavene er en misforståelse om hva slags resultat man må nå.

Folk burde lære at enhver kropp har begrensninger og at lykken ikke skapes av glaserte overflater og trendy farger på veggen. Jeg er redd for at vi skaper ytterligere må-press dersom vi kjøper folk fri fra den opplevde tidsklemmen ved å innføre sekstimersdag. Heller det enn at vi frigjør tid. Problemet oppstår fordi vi skal presse mer innhold innenfor et gitt antall timer – ikke fordi timene er for få. Kanskje nettopp det er symptomatisk for samfunnet vårt: Vi fyller på med så mange gjøremål at vi slipper å forholde oss til det som ikke virker; det som skaper trøbbel for følelsene. Dermed vil enda mere tid skape enda mer distanse. Og for noen vil problemene øke på. Å være alene med seg selv kan være tøft.

Media forteller oss at vi kan ha alt, men sjelden hva det kan føre til dersom vi skal ha alt av alt bestandig. Det er først når det ender med langvarige sykemeldinger og diagnoser at vi får et glimt av alvoret, men det blir knapt nok nevnt fordi det ses på som en svakhet. Å endre livsstil og å ta et oppgjør med det livet en lever og de forventningene en har til seg selv, er nødvendig når folk er så nedslitt at de knapt nok kommer seg ut av senga. All denne utslittheten bunner ofte i høye og ufravikelige krav til seg selv.

Gjennom mine år med ME, som er noe annet enn depresjon og utbrenthet, har jeg lært meg mange teknikker som jeg ønsker at vanlige folk kan lære noe av.  Selv om ME bare har noen symptomer til felles med sykdommer som utbrenthet, depresjon eller muskel- og skjelettlidelser, har det til felles at man må se på livet med nye øyne, man må rett og slett gå gjennom hverdagens detaljer og finne nye måter å gjøre ting på og tette alle energilekkasjene. Slike endringer kan gjøre at den tilmålte mengden energi blir brukt til det som faktisk er nødvendig. Dette er et ansvar man må ta selv – ikke legge det over  på «samfunnet». Vi må tåle stillheten.

Selv om det opprører meg at folk sløser tid, har jeg fremdeles en stor porsjon selvinnsikt; antakelig ville jeg valgt inn masse unødvendige gjøremål selv, dersom jeg hadde hatt muligheten til det.  Det er så mye gøyere å gjøre masse enn å ikke gjøre noe! Kanskje like greit at jeg bare har energi til det mest nødvendige?

Livserfaringen varer dessverre kort.

~~~

Jeg har tidligere skrevet: Gledesslukkeren (om å være ikke-fungerende mor i desember) Usynlige mødre er mødre uten stæsj, Energispareråd til den som måtte trenge det, Likestilling i et sykt perspektiv

Bakgrunn for innlegget som ikke er lenket i teksten: Tidsklemme og deltidsfedre (Frøken Makeløs) og Når mor vet best (Frøken Makeløs), Ny kur for sykemeldte (VG-artikkel),Tidsklemma (Morten Besshø), Om tidsklemmer, likestilling og konsekvenser (Kaostroll)

Om du ikke vet hva ME er for noe kan du trykke på teksten i blått for å komme til et innlegg der jeg skriver om det.

Ikke alle sykdommer er sosialt aksepterte

Jeg klarer fint å forholde meg til egne vonde dager, kanskje fordi det ikke er så mange av dem og fordi jeg som regel vet hvordan jeg takler dem, men det er provoserende vondt å lese om andres dårlige erfaringer. 

**

Det er så mange historier fra folk som blir møtt med skepsis, fordømmelse, mistenkeliggjøring og beskyldninger. I dagens Aftenposten skriver Maria Engelien Hva skal jeg gjøre?– et innlegg om hvordan hun blir møtt og hvilke holdninger som råder i media. Det er helt utrolig hva ukjente mennesker tillater seg å mene om noen de ikke kjenner. Og diagnosen trekkes som regel fram, som om det har noe å si for opplevelsen av å bli behandlet dårlig. Andre eksempler på hva sykdom (eller funksjonshemminger) som innebærer at man trenger hjelp fra det offentlige gjør med verdigheten, selvfølelsen og muligheten for å være sosial på egne premisser, finner du i Axel Røthe sitt innlegg Er jeg en byrde for alle? og i diktene til Gamle Ugle.

Jeg pleier ikke følge med på debattene om uføretrygd, for debatter der hvem som helst kan bidra blir raskt uoversiktlig og rotete. I kombinasjon med nedlatende holdninger og kunnskapsmangel blir slike debatter en prøvelse. Da er det bedre å lese debatter som ligger på blogger, som Marias Metode, for jeg opplever at deltakerne i større grad holder seg til temaet. Det kan ha en sammenheng med at Maria stiller konkrete spørsmål som blir forsøkt besvart, i motsetning til et avisinnlegg som ofte gir uttrykk for en mening eller som gir en viss innsikt i en problemstilling slik at dem som kommenterer i hovedsak gir uttrykk for følelser og ikke forholder seg saklig til det som tas opp. Eller det kan være at dem som velger å besøke en blogg i utgangspunktet har en litt mer ydmyk og litt mindre agressiv tilnærming til temaet. 

Ved å holde avstand fra debatter knyttet til trygdesystemet holdes jeg samtidig på avstand fra en del av virkeligheten. Jeg har selv ingen tunge, vonde erfaringer med Nav. Jeg har blitt møtt slik man ideelt sett skal bli møtt og jeg passer på å fortelle det til saksbehandler hver gang jeg må treffe en av dem (ja, jeg har vært innom en del forskjellige saksbehandlere jeg og). Det vonde er at min Nav-historie synes å være en unntakshistorie. Kan det virkelig være slik?

Hvorfor provoseres vanlige mennesker uten sykdomsinnsikt så enormt av at andre trenger støtte fra Nav? Handler det om forakt for svakhet og ved å distansere seg og nedverdige dem som trenger Nav, forsterkes ens egen tro på at det aldri kommer til å ramme seg selv?

Det er i beste fall naivt, for de aller fleste kommet til å trenge Nav på et eller annet tidspunkt, jeg nevner i fleng: Sykelønn, foreldrepermisjon, kontantstøtte, barnetrygd, enhver innleggelse på sykehus, pensjonsutbetalinger. Jeg har aldri hørt noen si neitakk til slike ytelser, har du? Så hvorfor er folk så raske til å fordømme og insinuere at så snart det er snakk om uføreytelser så er det mistenksomt? Hvorfor tror noen at et frisk utseende at personen er i stand til å arbeide? 

De fleste sykdommer er skjulte sykdommer, og som Maria Gjerpe er inne på så finnes det et sykdomshieraki blant leger, som påvirker og blir forsterket av vanlige folk. 

Ikke alle sykdommer er sosialt aksepterte. Pass deg så en av dem ikke rammer deg selv! (eller tror du det er viljen som holder deg frisk?)

Inspirerende dager!

De siste dagene har vært helt spesielle for meg. Jeg har fått en helt unik innsikt i hvor stor makt og betydning den største avisen på nett har. Jeg har lært mye om hvordan vi kommuniserer med hverandre og hvor stor betydning selv en ubetydelig person i det offentlige kan ha. Jeg har fått kontakt med folk jeg ikke ville møtt ellers og har fått historier som har rørt meg, motivert meg, overrasket meg og sjokkert meg.

Inspirasjonen bærer jeg med meg. Jeg er fascinert av hvor enkelt det kan være å gi et lite bidrag til andres forståelse av ting, når man først er så heldig å plutselig få mye ekstra oppmerksomhet. Det er godt vite at man kan bidra, selv om man knapt kommer seg ut av døren eller fungerer så bra kognitivt at man kan følge med i forskning og holde verden oppdatert. Tenk at man likevel kan bidra! Det er noe som er særegent med blogg som medium.

Mitt bidrag er lite, men selv et lite bidrag betyr visst noe. Det er rart å tenke på for en som ikke har gjort noe for å stikke seg ut.

ME-senter i Vestfold!

Det skjer noe i fagmiljøet rundt ME og jeg er temmelig sikker på at bloggere som MeRutt, Marias Metode, serendipity cat sammen med me-foreningen og menin har bidratt til at det har kommet fram i media og fått det fokuset det har fått.

Sykehuset i Vestfold oppretter et nytt tilbud for personer med ME/kronisk utmattelsessyndrom/CFS for bedre å ivareta nye pasienter. Etter hva jeg skjønte på et kort nyhetsinnslag på nrk lokalnytt (tv) i går, mandag 13.12.2010, skal de hjelpe til i forhold kontakten med Nav og leger som ikke anerkjenner ME som diagnose. Avdelingssjef på medisinskfaglig avdeling på Sykehuset i Vestfold, Jon Anders Takvam, bekrefter at det finnes skeptis mot ME-pasienter. Han sier i intervju med Nrk at senteret skal gi oppfølging og behandling til pasienter med ME med vekt på mestring av sykdommen. Senteret skal også gi undervisning til leger.

Jeg synes det er flott at ME-senteret har som mål at pasienter ikke skal bli kasteballer i systemet, de har noe å jobbe mot! Det er altfor mange som har brukt altfor mye tid til å lete etter relevante behandlinger og som har møtt altfor mye motstand fra klassisk skolemedisin. Det er altfor mange som trenger et ME-senter!

Jeg synes det er bra at ME-senteret ikke bare har fokus på pasienter, men også vil undervise leger. Jeg håper at de også kommer til å undervise ansatte ved Nav-kontorene. Det er nødvendig.

Hva hindrer unge uføre fra å jobbe?

Høgskolen i Vestfold (Hive), ved stipendiat Anita Rønningen, har satt i gang et forskningsprosjekt som skal studere de ikke-medisinske forholdene som har betydning for unges (les: Under 40 år) muligheter for å komme helt eller delvis ut i jobb. Prosjektet har fokus på erfaringskunnskap hos uføretrygdede, altså på den syke selv og hennes (eller hans) erfaringer med Nav og Nav sin rolle, men også hvordan unge opplever å leve med sin uførhet.

Det er jammen meg på tide! De uføretrygdede skal få uttale seg i stedet for å bli snakket om. En taus gruppe som ses på som utgiftspost for samfunnet blir dømt, når uføres stemmer blir høye blir vi sett! Det er viktig og nødvendig for å gi offentligheten er mer nyansert bildet av hvem vi er. Det kan være et lite bidrag til innsikt og forståelse for hvordan det er å ikke kunne bidra i samfunnet slik de fleste av oss ønsker.

For noen av oss skal det ikke mye til for å kunne bidra noe, det er gjerne de små endringene eller tilretteleggingene som kan være det lille som skal til for å få folk ut i jobb mer eller mindre.

De siste månedene har det vært stor mediaoppmerksomhet rundt økningen i antall uføretrygdede med vekt på de unge. En gjennomgang av uføreordningen i flere industriland viser at økningen ikke er et særnorskt fenomen, i motsetning til hva media har gitt oss inntrykk av.

Det er likevel bekymringsfullt at mange unge ikke kan delta i arbeidslivet og vi kan spørre oss hva slags innvirkning det har på samfunnet. Derfor synes jeg det er veldig bra at det nå fokuseres mer på ressursene enn på problemene til mennesker med uførestønad. Hva som er hindrene fra å jobbe foruten selve sykdommen er viktig å finne ut av fordi det kan gjøre at flere slipper å sitte på ressursene sine og ikke få brukt dem.

Det er på tide at dem som har førstehåndskjennskap blir hørt. Det er dem det gjelder.

Gammel kropp i lekker innpakning!

I samfunnsdebatten brukes begreper som «eldrebølgen» og sykehjem som synonymer og om hverandre, men hvor blir ressursene av? Hvorfor er det ingen som snakker om alt «de eldre» kan bidra med? Pensjonistene i Norge i dag tilhører to generasjoner og er mer ulike enn noen annen aldersgruppe eller generasjon. De får liten tid i samfunnsdebatten og er knapt synlige i mediabildet, med mindre det er kort tid til valget eller opposisjonen skal markere seg. Jeg er så lei av det, lei av at mennesker blir krympet ned til å bli problemer og belastninger! Ingen ønsker å være til belastning for andre, hva gjør det med selvfølelsen og selvtillitten når den lille oppmerksomheten som kommer dreier seg om alt som er galt?

Hvorfor ser vi ikke ressursene i mennesker og går på jakt etter dem? Hvorfor jakter vi heller på de negative sidene? For å føle oss bedre fordi vi ikke er blant dem eller for å forsterke skiller mellom oss og dem?

Jeg har alltid følt meg komfertabel sammen med gamle, de har tilført meg trygghet og en ro jeg aldri har funnet hos unge mennesker (les: under 70). Da jeg ble stor nok til å velge utdannelse og glup nok til å kunne ta den, valgte jeg å fordype meg i aldring- og eldreomsorg etter grunnutdannelse i sykepleie. Det var det siste jeg gjorde før kroppen nektet meg fullstendig å gjøre det jeg likte best (les: å jobbe).

Det er nesten skummelt å se paralellene mellom å leve med ME og aldring. Vi er begge grupper som er satt utenfor samfunnet, som omtales som en kostnad og en belastning, våre ressurser er det ingen som bryr seg om med mindre de kan kritiseres (les: du velger feil, du burde… istedet). Vi har en rekke fysiske og kognitive likheter, ting tar mye lengre tid enn det gjorde før, vi er ikke like effektive, men vi får til ting når vi bruker nok tid på dem. Vi er ikke dummere enn før vi fikk ME. Gammel gjør klok, ikke dum. Forskjellen på en ME-pasient og en gammel person er utseendet og tiden vi har bak oss.

Jeg kjenner meg igjen i 80-åringers klage og misnøye, deres følelse av verdiløshet, deres ensomhet. Jeg vet at mange ME-pasienter sitter isolert i husene sine og kjenner på det samme. Mange av oss bruker tid på nett som en slags kompensasjon for all den sosiale kontakten vi går glipp av, men det kan ikke erstatte verdien av den lille sosiale kontakten som ligger i å si hei til kassadamen på matbutikken eller hilse på andre foreldre som skal hente barna sine i barnehagen. Det er bare et lite blikk utover.

80-åringer med fritidsproblemer i betydningen altfor mye tid altfor lite innhold kjenner jeg meg ikke igjen i. Selv som 10-åring ble jeg forbigått av gamle damer av det slaget. Ikke særlig oppløftende for et slitent barn på vei hjem fra skolen.