Leve med ME

Skamme meg?

Det er som om jeg ikke har skjønt det; at jeg skal skamme meg, for burde jeg ikke det?

Jeg som for det meste er hjemme, jeg som surrer med ord, jeg som bruker feil ord og ikke finner ord. Jeg som helst skulle hatt taster under fingrene konstant, fordi jeg ofte mestrer det skrevne ord bedre enn det uttalte.

Jeg skulle sikkert skamme meg, fordi jeg ikke mestrer en god del hverdagslige greier og heller ikke har kapasitet til å skjule det. For det er jo sånn at den polerte overflaten har rustet bort for lengst. Igjen har jeg bare den jeg er og den jeg har blitt, som ikke klarer dekke over noe som helst.

Jeg skulle kanskje føle at jeg ikke skulle ta ordet i forsamlinger, men jeg er så inni hælvetes lykkelig for å kunne være en del av en forsamling at jeg ikke klarer holde kjeft, når jeg for overflatelykkens skyld burde det.

Jeg kan ikke tenke at jeg burde holde ting for meg selv, i tilfelle noen skulle tro eller tenke noe om min feil bruk av ord, om min stotring og stamming og nøling når ordene ikke flyter fritt på den måten de burde.

Men jeg skammer meg ikke, den tiden er over, jeg er som jeg er og i verste fall forklarer jeg hvorfor det låter merkelig når ordene forsvinner ut fra leppene.

Hvis noen reagerer, så gjør de det. Hvis noen har gidd til å tenke noe negativt, så la dem få lov til å misbruke egne tanker til å tenke stygt om andre. Og hvis noen lurer, ja da er det en suveren pedagogisk anledning.

Jeg prater og mener, og sånn har det bestandig vært.

Jeg er fortsatt meg sjøl.

Mestring, drømmer og håp

Ikke energi til fasadepuss

Jeg leser Casa Kaos sitt høyterskel-innlegg om bursdagsferinger. Hun har en snart-fireåring som skal feires søndag og listen over alt som skal gjøres er lang. Jeg hadde også en gang en slik liste. Så fant jeg ut at det mest meningsløse i hele den høyenergiperioden en kan drive med er å pusse på fasaden.

Hvilken fireåring i hele verden legger merke til fingermerker på vindusruter? Og blant de femten få – i hele verden – synes det er noe annet enn veldig, veldig morsomt?

Det begynner å bli temmelig mange år siden jeg mistet energien til å vedlikeholde fasaden. Jeg, som er privat og lukket som en hermetikkboks, begynte å gi slipp – ikke fordi jeg valgte det og så et slags lys, men fordi jeg ikke orket mer. Det jeg slet med kunne ikke skjules. Pussing av fasaden gled over til pussing av meg selv. Ikke den typiske med polert kropp og riktig puppestørrelse og stilig sveis, vel, heller den utgaven der rent hår er toppen av prestasjon.

Den lukkede hermetikkboksen fikk noen stikk, noe begynte å sive ut. Jeg orket ikke forholde meg til hva noen kanskje kunne komme til å mene om meg. Jeg lot det flyte fritt, men dog underlagt en viss kontroll. Den beste medisin mot rykter og spekulasjoner er åpenhet, så jeg skrev og skrev.

Noe av det mest energihemmende en kan finne på er å skamme seg. Så jeg forsøkte å identifisere skammen; hadde jeg den? Jeg tok noen utfordringer, da jeg forsto at jeg hadde dem. Jeg startet vel på en måte livet på nytt – fordi livet måtte defineres etter nye kriterier.

Likevel, jeg vet ikke om jeg kan si at jeg er fritatt fra skamfølelse. Noen ganger er jeg ikke sikker på hva som er hva. Hvordan jeg forstår meg selv og denne tilværelsen henger sammen med hva jeg møter rundt meg, hvordan folk behandler meg og ser på meg.

Følelsen av underlegenhet, av å være mindreverdig, er noe av det mest skadelige vi kan utsettes for – dersom fokuset er å ha det godt.

Det slår meg hvor lett det er å sløse vekk energien. Jeg gjør det selv. Tenk meg, i min livssituasjon, sløser med energien! Flere uker har jeg ikke klart å se på en skjerm og brått tar jeg meg i å ha kastet bort en halv time etter jeg endelig fikk energi nok til å sende en epost jeg ville svart på for mange uker siden – hvis jeg hadde kunnet det. I stedet for å bruke den halve timen på å gjøre det som ikke smuldrer opp energien min, sklir jeg sakte inn i et blogginnlegg og siden litt til. Det beviser vel at jeg er menneskelig, et sånt et som gjør feil.

Når jeg i min bevisste tilværelse sløser energi, er det kanskje ikke så rart at velfungerende mødre gjør det samme. Og at må-listen blir lang.

Likevel, jeg synes det er på sin plass å gi noe små stikk, å sette ting i perspektiv, å tenke litt på hva som gir og hva som tar energi.

Er vinduspuss virkelig noe som kommer høyt opp på den første listen?

Det er vel ikke det.

~~

Blogginnlegget jeg leste var Casa Kaos går seg vill.

Mestring, drømmer og håp

Det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb

Når kan du begynne å jobbe igjen, spør hun og setter blikket i meg. Jeg kremter og svarer et svar jeg har tenkt gjennom mange ganger, skammer meg litt og får følelsen av at jeg ber om for mye. Om kanskje et år, sier jeg og ser ned i pulten, før jeg forklarer og resonnerer.

Om et år går den eldste på skolen og fanges av sfo noen timer etterpå, livet blir mer forutsigbart og henting og levering begrenses til den minste som går i barnehagen. Den minste bruker ikke bleier lenger og klarer klatre ut og inn av bilsetet selv. Da må alt bli mye lettere, da må alt liksom klikke seg på plass i sporet sitt. Da må min energi frigjøres til jobb og det normale livet. Jeg tenker det og jeg bestemmer at sånn må det være.

Jeg leser noe i blikket hennes, men forstår ikke hva det betyr. Forlanger jeg for mye? Synes hun jeg er naiv? Vet hun mer enn meg?

Blikket hennes har hengt ved meg mange år. Jeg lurer fremdeles på om hun forsto situasjonen min bedre enn meg selv. Jeg er bare en, hun hadde antakelig sett mange andre med ME, folk på Nav er gjerne sånn: at de ser mange i samme diagnosekategori. Og noen av dem forstår mer enn meg.

~~

Igjen sitter jeg på kontoret og legger fram saken min. Jeg titter ikke ned i bordflaten, men har sakslista klar i hodet mitt. Jeg har sortert ut hva jeg kan og ikke kan, vet hva jeg trenger og ikke.

Hva skal til for at du skal kunne jobbe?

– spør hun vennlig og venter. Spørsmålet er endret fra når til hva, det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb. Jeg har ingen jobb å vende tilbake til. Det livet jeg levde kommer ikke til å repeteres, det er annerledes nå. Alle faktorer i meg selv er kartlagt, analysert, heist frem og vurdert igjen og igjen. Det er ikke noe håp, liksom.

På en måte er det godt og betryggende at det ikke er mer jeg kan gjøre selv. Min fremste jobb og høyeste prioritering er å fungere best mulig hver dag og ikke forfalle. Ressursene er mange, men rammen rundt og forutsetningen for å kunne ta dem i bruk er temmelig skjøre. Det er sårbart.

Jeg finner bare ett svar på hva som kan få meg opp av sofakroken og inn på arbeidsmarkedet: Medisin. Så enkelt er det. Mer penger til videre Rituximab-studier!

Jeg vet jeg har gjort Navjobben min godt, jeg har oppfylt mine plikter. Resten kan jeg ikke styre. Jeg kan ikke overføre et par millioner til en studie som vil få mange ut i jobb. Jeg kan ikke investere i disse menneskene som er tatt ut til å teste medisinen i neste omgang av studien. Å vite at pengene blir holdt tilbake slik mange holdes fast i sin nåværende håpløse situasjon, gjør faktisk vondt.

Håp er en skjør følelse som lett antennes, men raskere dør. Håp om å komme tilbake, er det som gjør at mange holder ut livet sitt som det er. Det er vanskelig å forstå at det ene knepet som kan få folk tilbake som skattebetalere og mer delaktige mennesker, er det eneste knepet som ikke brukes. I stedet gjøres sykdommen til en individuell greie som bare er det.

ME er ikke personlig, det er et offentlig ansvar. Det er bare det at enkeltindivider bærer byrden og blir misforstått, som om det var snakk om karakterbrist og skrantende vilje til å bli frisk.

Bristen ligger i et system som ikke bruker penger på det som kan gjøre frisk, men på å opprettholde en situasjon som ingen ønsker seg. Jeg lurer på hvor mange arbeidsliv som blir holdt fanget, på hvor mange som kunne bidratt dersom skattepengene ble brukt riktig?

 

Leve med ME · Mestring, drømmer og håp

Veien videre: fra skam til styrke

Jeg trodde aldri jeg skulle bli en sånn som var interessant for media. Jeg har aldri hatt som mål å være en slags representant for oss som har M.E. Eller i det hele tatt være en synlig person. Det er liksom ikke helt meg; å være synlig og vise meg fram. Å sitte i bakgrunnen og mene er litt mer min stil.

Fra denne tilbaketrukne personligheten til å komme mer ut, har modighetsprosjektet vært min følgesvenn. Fordi jeg opplever at media stadig fokuserer på alle dem som forsørger oss – for å bruke en nedlatende, vanlig terminologi – har behovet for å vise at «vi» som ikke kan jobbe, selv om vi sterkt ønsker å bidra på en slik måte, er mye mer enn statistikk.

«Vi» er ikke en ensartet gruppe, men like individuell som «dem» som jobber. De fleste forstår dette, men «vi» kommer sjelden fram, med mindre vi klager på NAV eller forteller om hvor fælt vi har det.

Noe av det som er viktig for meg er å vise at «vi» er mye mer enn det mediaskapte bildet av «oss». Det er også viktig for meg å vise at livet ikke tar slutt når diagnosen settes, selv om den ikke utløser et skred av behandlingsmuligheter med friskhetsgaranti. Livet er ikke bare bra eller bare dårlig for noen av oss. Alt dreier seg ikke om å være frisk og kunne jobbe, eller det motsatte. Ingen er bare sykdom eller bare friskhet. Selv små plager og uoverensstemmelser kan få store følger for hverdagslivet.

Det er lett å se seg blind på arbeidet som Selve Meningen Med Livet, men livet er mer enn jobb. Livet er også mer enn sykdom. Jeg tenker at det er viktig at vi holder fast ved det, og ikke tror at alt ville vært mye bedre dersom vi jobbet. Akkurat som en arbeidstaker må finne det gode i sin kjipe situasjon på sin kjipe arbeidsplass, må også vi finne noe godt i vår til tider uendelige kjipe og monotone tilværelse.

Å vise noe av det gode i livet, er viktig for meg. Jo vanskeligere tilværelsen er, jo viktigere blir det å ivareta verdigheten og livskvaliteten. Som ufrivillig hjemmeværende er jobben bare min egen. Jeg får ikke den kontakten arbeidstakere får hver dag, jeg må sørge for den selv. Det er i perioder tøft og ensomt. Særlig når kommunikasjonsevnene er svært redusert og det eneste jeg klarer er å skrive selv, og forstår lite av hva andre formidler. Da er jeg henvist til mitt eget lille univers. Det er en stor jobb å finne glede i all tåka. Det er en intern jobb, med lite bidrag utenfra.

Å vise svakhet, å gjøre disse M.E.-begrensningene til en del av meg istedenfor å kjempe mot og avvise dem, er å måtte akseptere at slik er det. De første årene var en kamp for å omstille livet og omdefinere hva som var viktig og hvordan det kunne leves. De første årene trodde jeg fremdeles på at alt skulle endre seg, at dette bare var en utvidet pause fra det vanlige livet mitt. Jeg skjulte det og tenkte at dette må forklares som noe annet. Jeg skulle jo tilbake i jobb og ville ikke bli sigmatisert!

2013-08-15 19.14.23

Jeg har snart vært utenfor arbeidslivet i ti år, og det kan ikke lenger kalles en utvidet pause. Fra å skjule dette, ble jeg etterhvert åpen om det. Så ble jeg offentlig om det. Å blogge under fullt navn på en åpen blogg er selvsagt offentlig nok, men det blir i mitt hodet på en måte enda mer offentlig når jeg bidrar i andres prosjekter, som intervjuet på Klikk og intervjuet i Allers. Da trer jeg utenfor min egenskapte sfære rundt bloggen.

Fra å skjule meg selv og min M.E. ser jeg nå at disse årene ikke er en skamplett, men en styrke. Jeg er utdannet sykepleier, men er fullstendig klar over at min utdannelse ikke er gyldig i dag. Jeg ønsker ikke å jobbe på en sykehusavdeling, eller som tradisjonell sykepleier. Livet er gått videre, jeg har utviklet meg. Utdannelsen ligger likevel i bunn og jeg har ennå nytte av den. Det er en fordel å ha litt kunnskap når man må forholde seg aktivt til leger og NAV, jeg merker det.

Disse årene, som ennå ikke er slutt, er min personlige kompetanse, mine særegenheter. Disse M.E.-årene, er min styrke. Jeg har ikke stagnert, selv om jeg har gitt slipp på sykepleieridentiteten. Jeg har bare gått noen steg videre, blitt noe mer.

Vi må ikke se på sykdomsårene med skam, ingen velger denne sykdommen. Vi må ikke høre på dem som tror dette er selvvalgt. År med sykdom er noe som burde ses på med interesse, ikke fordømmelse. Ingen kan lese seg til denne erfaringen, den må oppleves. Er ikke det unikt, så vet ikke jeg.

^^

Selv om jeg har vist ansikt som såkalt ME-syk i media et par ganger, er jeg likevel ikke en som representerer «oss», nettopp fordi vi ikke er like. Jeg representerer bare meg selv.

^^

Les gjerne artikkelen 33 sykepleierstudenter «ville tatt livet» av pasienten i Aftenposten i dag.

Barn og familie

En sånn som ikke jobber

Blikket hans undersøker meg, venter på svar. Jeg tenker meg om, forsøker å finne den rette formuleringen som et barn kan forstå.

Han er ikke store karen, men tankene er mange. Jeg ser at det beveger seg i hodet på han. Han er gjest i mitt hjem og har heldigvis ikke forstått alt som er uhørt å spørre om.

Han har ikke lært å hemme seg selv og pakke spørsmål inn slik at det er umulig å forstå hva han mener.

Jeg er glad. Og jeg tenker at flere burde være som han: Åpne og nysgjerrige.

Åpne spørsmål besvares med åpne svar. Åpne spørsmål setter skammen på prøve: Er den der? Forsøker jeg skjule eller bortforklare; gjøre det mindre enn det er?

Jeg er en sånn som ikke jobber. Jeg er ikke stolt av det. Jeg tror at jeg ikke skammer meg. Jeg kan heller ikke forsvare at jeg ikke gjør det, jeg er ikke så komfortabel med det.

Med ærlighet skal ærlighet svare. Erkjenne og bare det.

Media, samfunn og meninger

Ikke alle sykdommer er sosialt aksepterte

Jeg klarer fint å forholde meg til egne vonde dager, kanskje fordi det ikke er så mange av dem og fordi jeg som regel vet hvordan jeg takler dem, men det er provoserende vondt å lese om andres dårlige erfaringer. 

**

Det er så mange historier fra folk som blir møtt med skepsis, fordømmelse, mistenkeliggjøring og beskyldninger. I dagens Aftenposten skriver Maria Engelien Hva skal jeg gjøre?– et innlegg om hvordan hun blir møtt og hvilke holdninger som råder i media. Det er helt utrolig hva ukjente mennesker tillater seg å mene om noen de ikke kjenner. Og diagnosen trekkes som regel fram, som om det har noe å si for opplevelsen av å bli behandlet dårlig. Andre eksempler på hva sykdom (eller funksjonshemminger) som innebærer at man trenger hjelp fra det offentlige gjør med verdigheten, selvfølelsen og muligheten for å være sosial på egne premisser, finner du i Axel Røthe sitt innlegg Er jeg en byrde for alle? og i diktene til Gamle Ugle.

Jeg pleier ikke følge med på debattene om uføretrygd, for debatter der hvem som helst kan bidra blir raskt uoversiktlig og rotete. I kombinasjon med nedlatende holdninger og kunnskapsmangel blir slike debatter en prøvelse. Da er det bedre å lese debatter som ligger på blogger, som Marias Metode, for jeg opplever at deltakerne i større grad holder seg til temaet. Det kan ha en sammenheng med at Maria stiller konkrete spørsmål som blir forsøkt besvart, i motsetning til et avisinnlegg som ofte gir uttrykk for en mening eller som gir en viss innsikt i en problemstilling slik at dem som kommenterer i hovedsak gir uttrykk for følelser og ikke forholder seg saklig til det som tas opp. Eller det kan være at dem som velger å besøke en blogg i utgangspunktet har en litt mer ydmyk og litt mindre agressiv tilnærming til temaet. 

Ved å holde avstand fra debatter knyttet til trygdesystemet holdes jeg samtidig på avstand fra en del av virkeligheten. Jeg har selv ingen tunge, vonde erfaringer med Nav. Jeg har blitt møtt slik man ideelt sett skal bli møtt og jeg passer på å fortelle det til saksbehandler hver gang jeg må treffe en av dem (ja, jeg har vært innom en del forskjellige saksbehandlere jeg og). Det vonde er at min Nav-historie synes å være en unntakshistorie. Kan det virkelig være slik?

Hvorfor provoseres vanlige mennesker uten sykdomsinnsikt så enormt av at andre trenger støtte fra Nav? Handler det om forakt for svakhet og ved å distansere seg og nedverdige dem som trenger Nav, forsterkes ens egen tro på at det aldri kommer til å ramme seg selv?

Det er i beste fall naivt, for de aller fleste kommet til å trenge Nav på et eller annet tidspunkt, jeg nevner i fleng: Sykelønn, foreldrepermisjon, kontantstøtte, barnetrygd, enhver innleggelse på sykehus, pensjonsutbetalinger. Jeg har aldri hørt noen si neitakk til slike ytelser, har du? Så hvorfor er folk så raske til å fordømme og insinuere at så snart det er snakk om uføreytelser så er det mistenksomt? Hvorfor tror noen at et frisk utseende at personen er i stand til å arbeide? 

De fleste sykdommer er skjulte sykdommer, og som Maria Gjerpe er inne på så finnes det et sykdomshieraki blant leger, som påvirker og blir forsterket av vanlige folk. 

Ikke alle sykdommer er sosialt aksepterte. Pass deg så en av dem ikke rammer deg selv! (eller tror du det er viljen som holder deg frisk?)

Livet som det er

Jeg har nesten sluttet å være redd

Jeg har nesten sluttet å være redd for å ikke bli forstått, for ikke å kunne forklare meg presist nok eller utdypende nok. Jeg har nesten sluttet å være redd for andres fordømmelse. Jeg har nesten sluttet å trekke meg unna når ting blir vanskelig og ordene stopper opp, når jeg føler at jeg utviskes fordi noen krever definisjonsmakten. Og gjør meg maktesløs.

Jeg har nesten sluttet å trenge stillheten for å finne meg selv, for å få bekreftet at jeg fremdeles er den jeg er. Jeg har nesten sluttet å trenge andres tilbakemeldinger for å oppleve at jeg betyr noe, at det jeg gjør er bra. Jeg har nesten sluttet å være redd for å bli brukt dersom jeg viser en del av hvem jeg er. Jeg har nesten sluttet å gjemme meg bort, i meg selv.

Jeg har nesten sluttet å være redd for å få tillit og for å bety noe for andre, for å være en del av noe større enn meg selv. Trusselen om å utslettes fra sin egen bevissthet har krympet, jeg tåler mer.

Alle forsøkene, all tvilen og skepsisen jeg ble møtt med gjorde jeg til min egen og ble god på det. Veldig god. Den er innebygd og forankret. Jeg finner feilene på sekunder.

Selvkritikken er ikke bare negativ, den er ikke noe som hemmer når man lærer seg å bruke den konstruktivt. Kall det gjerne vurderingsevne, det låter bedre. Selvkritikken fører meg videre, på samme måte som selvtillitten gjør det. Jeg må bare finne den først og holde fast ved den.

Andres makt blir mindre jo mer sosial jeg er, jo mindre jeg holder fast ved mitt eget. Jo mer jeg deler, jo mer kommer jeg ut av meg selv, jo mindre redd blir jeg.

Jeg trodde det var motsatt, at jeg måtte holde hardt fast ved mitt eget for å ikke viskes ut, for å ikke miste vilje og vett, men ved å tviholde på meg selv overlates jeg til mitt eget univers og forblir der. Ved å dele blir jeg større og ikke mindre, jeg blir helere og mer takknemlig fordi jeg tillater andre å dele det gode med meg. Tillit. Jeg er likevel redd et sted der inne, tenker at dette kommer jeg til å ødelegge, ting blir knust.

Er jeg verdig? Tåler jeg det? Hvorfor skriver jeg dette?

Jeg vil ikke gjemme meg bort, jeg jobber med det hver dag. Jeg slåss mot den sørlandske janteloven, den som forteller at jeg skal gjemme meg bort og fortelle mye mindre. Helst skal jeg bøye meg i skam og bli der. Den som holder meg nede og på plass slik at selvbildet kan holdes frynsete og kontrollert.

Å dele er ikke å gi bort og bli mindre selv, å dele er å formidle og strekke seg ut og si at det er nok, og godt nok, å bare være. Likevel ligger redselen der, på varierende steder, den rugger og flytter seg, sender tvilen gjennom kroppen og fyrer opp under de tvilsomme sørlandske genene som utsletter den jeg er, som nører opp om skepsisen til meg selv og det jeg driver med.

Det jeg driver med, all denne formidlingen, er å kvitte meg med negativiteten, det som har en uheldig effekt på meg og la det jeg vet er viktigst få lov til å være det. Ikke la det gamle skrotet, som sier skjul deg, gjem deg bort, forsvinn! få den plassen, men utfordre og holde fast ved troen på at det jeg har å komme med faktisk er viktig, både for meg selv og dem som leser alle tekstene mine. Jeg liker å tro at det jeg gjør har betydning og at mine små bidrag kan virke oppløftende eller treffe noen dypt en gang i blant.

Jeg har nesten sluttet å være redd, det er fremdeles noen rester igjen. Rester som sier ikke publiser dette, som ber meg gjøre noe annet, noe nyttig. Rester av en gammel sørlandsk jantelov som forteller meg at svakhet skal skjules, ikke vises fram. At ved å gjøre det risikerer jeg sosial utstøtelse og å bli syntes synd på, å bli sett rart på og fryktet. Dette bryr meg ikke lenger, men under tøffheten finnes den lille, sårbare som tviler, som fremdeles synes at det jeg gjør er temmelig bortkastet og lite verdig.

Tar det slutt når jeg fortsetter å trosse det? Jeg tror det. Jeg vil ikke være redd.

Blogging

Jeg er seks måneder!

Jeg er seks måneder gammel, i november samme dag ble jeg til.

Jeg syntes jeg var veldig modig da jeg opprettet denne bloggen, skummelt var det, tenk om noen skjønte hvem jeg var? Det kunne nok føre til noe jeg ikke visste hva var, men som helt sikkert ville være negativt for meg, følte jeg.

Modningsprosessen har gått fort. Jeg var nok mer klar enn jeg var bevisst. Jeg opplever at det har skjedd enormt mye med meg denne tiden og jeg er ganske sikker på at bloggen har bidratt godt til at jeg har kommet dit jeg er i dag.

Da Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig ble linket på VG nett, tok det virkelig av med besøk og kommentarer. Det bidro også til at jeg ble mer klar over hva jeg ville og hvor mye anonymiteten betydde for meg. Jeg ble rett og slett klar over at jeg ønsket noe mer enn bare å blogge. Jeg ville bruke bloggen til å nå ut til mange og jobbe mot stigmatisering og andre problemer mange kronisk syke har. Dette er et langvarig prosjekt der inspirasjonen varierer med dagsform og generell form. Det er ikke alltid man vil dele med hele verden, men kjenner større behov for å være privat og bare seg selv.

Framtiden er sannsynligvis lenger enn fortiden, så mulighetene som ligger foran meg er mange. Hastverk er det samme som å ikke få gjort noe i det hele tatt, så jeg forsøker å jobbe bort utålmodigheten. Alt til sin tid, er ganske beskrivende for hvordan jeg «bør» tenke for å oppnå mest mulig.

På dette halve året har jeg hatt 30 600 besøk, av disse kom hele 22 200 i løpet av de fire dagene bloggen lå på VG nett, etter dette har besøket vært høyere enn før VG tiden, men i løpet av mai sunket en del.

Gjennom dette halve året har jeg fått kontakt med mange nye mennesker, men også ny kontakt med folk jeg kjenner fra før. Folk som forteller om sin sårbarhet, som forteller om ting de synes er vanskelig, som sier at de gjør det fordi jeg er åpen om mine ting. Det er en stor tillitserklæring og varmer en som meg! Og det gjør meg oppmerksom på hvor mye skam vi har i samfunnet vårt, både intuitiv skam og skam påført av samfunnet. Historier der det kommer fram, sier meg at bloggen har mening for flere enn meg.

Mine planer framover er å forsette å blogge i omtrent samme stil som jeg har gjort til nå. Jeg klarer ikke alltid følge opp kommentarene og noen ganger trenger jeg en pause fra det syke, i blant streiker det kognitive. Jeg vender uansett tilbake og leser alt som blir skrevet til meg. Tror du at flere kan ha glede av å lese bloggen min, kan du gjerne dele den med venner og dem du kjenner.

Takk for at du følger meg! Ta gjerne kontakt for en mer privat prat eller tilbakemelding.

Modighetsprosjekt

Modighetsprosjektet

Da jeg begynte å blogge om ME hadde jeg unngått temaet i nesten ett år. Jeg blogget om friske ting, om familie og alt som lå langt fra ME. Jeg tenkte at hvis jeg ikke «graver meg ned» i det og fører tankene over på andre ting, vil jeg iallfall ikke tenke meg dårlig.

Etterhvert har jeg skjønt at å skrive om det ikke er dumt, det fremkaller ikke mer ME, det gjør meg ikke dårligere. Jeg velger selv hvor ofte jeg skriver (hvis kroppen gir meg noe valg) og hvordan jeg vinkler det jeg skriver om. Jeg styrer selv hvor mye ME-stoff jeg leser og hvilke blogger jeg engasjerer meg i. Jeg har enda ikke opplevde det negativt eller symptomfremmende (bortsett fra når jeg bruker for mye tid på nett, men det har ikke noe med temaet å gjøre).

Å opprette denne bloggen har vært veldig positivt for meg. Jeg har fått kontakt med folk som tenker omtrent som meg og som utfordrer tankene mine. Jeg har fått kontakt med folk som fungerer bedre enn jeg opplever at mange gjør på forum. Jeg har fått innblikk i hvor stor bloggsfæren er og hvor mange muligheter som ligger der.

I det siste har jeg blitt oppmerksom på at det faktisk ikke er mange som skriver med fullt navn eller som åpent sier de har ME. Jeg har selv vært så anonym at jeg nesten ikke har funnet meg selv engang, men langsomt kjenner jeg at det går i retning større åpenhet og modighet, selv om jeg ikke har kontroll på det som når ut.

Jeg skriver enda ikke under fullt navn, men kjenner at det ikke er lenge før jeg gjør det. Vi trenger kanskje flere som viser at det ikke er noe å skamme seg over å ha ME, det er ikke som å ha tatt et tåpelig valg eller å ha gjort noe pinlig. Jeg har ikke valgt å ha ME.

Å åpne opp og slippe andre inn har vært en modningsprosess for meg. Jeg er en åpen person, men helst ansikt til ansikt. Alle postene fra bloggen blir automatisk postet på Facebooksiden min med link til bloggen. Det var skummelt i starten, nå er jeg vant med det, men kjenner også litt på at dem som kjenner meg kan lese om tanker og følelser de ikke ville hatt tilgang på ansikt til ansikt. Det kjennes rart. Og kanskje særlig siden ingen har kommentert bloggingen min, bare den ene som selv blogger og andre som jeg har blitt kjent med på nett. Hvor er alle dem som kjenner meg? Hvorfor så stille? Jeg vet jo at flere av dem leser det jeg skriver.

Er det virkelig av betydning at flere bruker sitt fulle navn og ikke gjemmer bort at de har ME? Betyr det noe om jeg bruker navnet mitt eller om jeg holder meg til nick? Vil flere få det bedre om noen av oss viser både ansikt og navn? Vil det være med på å minske stigma og redusere skamfølelse?