Hver dag er min ME-dag

I dag, 12.mai, er den internasjonale ME-dagen.

Hver dag er min ME-dag. Hele året. Hvert år.

Den sitter klamret til meg, klorer seg fast som en falsk tvilling, slipper ikke tak uansett hvor stygt jeg snakker til henne.

I dag er den internasjonale ME-dagen og jeg lurer på når vi kan avlyse den. Når kan vi si at vi hadde ME, at den var og ikke er?

Rekker jeg å jobbe før jeg blir pensjonist eller har jeg allerede startet pensjonisttilværelsen? Det livet jeg lever nå minner veldig om det livet pensjonistene jeg kjenner lever, bortsett fra barna da.

Jeg insisterer på at ME-en bare er en del av livet mitt, en naturlig unaturlighet som ligger der som premissleverandør, en hard tyrann. Jeg snor meg rundt, skyver vekk, går rett på samma hva jeg støter på, alt for å gi mer plass til det jeg kan velge, til det som er friskt.

Jeg lever en luksustilværelse sammenlignet med mange andre som har samme diagnose. Alt jeg trenger mest, har jeg. Likevel savner jeg. Likevel skriver jeg, mener, tenker, skriver igjen. Bidrar hvis jeg kan, men ikke for enhver pris. Velger ut og bort som det tjener til noe. Bidrar ikke uansett, men tenker over hva det koster og hva det gir. Balanse?

Den internasjonale ME-dagen.. jeg smaker litt på ordet, tenker på hva som trengs, på hvilke oppgaver som ligger uløst. Hva kan jeg bidra med selv og hva er andres oppgaver?

Jeg følger ikke med i det såkalte ME-miljøet, som noen mener fins. Jeg er ikke med i lukkede nettgrupper og diskuterer svært sjelden. ME er ikke mitt fagfelt, det er bare en del av livet mitt. Det levde liv, som det er blitt. Det er mitt ekspertområde, og jeg har ingen forestillinger om at jeg kan bidra med noe annet enn mine livsfortellinger. Jeg forsøker å holde meg til det jeg kan. Jeg blogger, kommenterer noen ganger, deltar.

Jeg har liksom funnet min grop, men lurer meg gjerne vekk, får tankene over på andre ting, skaper et lite frikvarter. Det kan fort bli for mye å både leve med denne kroppen, snakke om den, lese om den og diskutere den. Orker det ikke. Tar bare noen dybdedykk innimellom og hiver straks etter pusten.

Pausene, det viktigste i dagen, stundene med andres liv i bokform, et godt måltid laget av ikke meg. Ivareta det som funker, dyrke det gode, bygge fundamentet på nytt og se langt frem, ikke la seg lokke inn i noe som blir for mye, men prøve å bevare kontrollen. Den smuldrer så fort opp.

Hverdagene med det levde liv, grensene og rammene, det som skjermer og begrenser bygger samtidig opp og støtter. Det er liksom sånn det er blitt, sånn det er. En daglig jobb for å virke best, for å stå støtt på egne ben og ikke vakle. Et evigvarende prosjekt.

Tenk hvis jeg bare trengte litt sol hver dag og kunne satt en blyant mellom overleppa og nesa og tvunget frem et smil? Tenk hvis ME var så lett å kurrere? Ifølge mennesker som mener mye og forstår lite er det alt som skal til. Det sier meg at ME fremdeles, til tross for manges livsfortellinger der ute, fortsatt er en mystisk og provoserende sykdom.

På den internasjonale ME-dagen publiserer Aftenposten kronikken De usynlige og de dømmesyke – en meget bra kronikk med aktivt kommentarfelt. Den følges opp på Twitter og overbeviser meg om at ME er den mest provoserende sykdommen vi har. Kanskje ikke så rart i og med at mange drømmer om å sløve på sofaen istedet for å gå på jobb. Drømmer om å bli forsørget istedenfor å sørge for seg selv. Og tror at det er alt ME er.

Det er bare det at disse provoserte ikke har forstått at det eneste vi drømmer om (ja, jeg tillater meg å anta at det gjelder oss alle) er å slippe den hersens sofaen og jobbe istedet.

Vi vil leve, bidra og virke. Med en gang vi kan, slutter vi med dette ME-tøyset. Og dette ME-drittet er så mye mer enn sofasløving og gidder-ikke. Utmattelsen er bare forordet og knapt nok det.

Vi trenger dessverre fortsatt den internasjonale ME-dagen.

~~

Fra andre:

Annika har også skrevet et innlegg i forbindelse med denne dagen, les gjerne innlegget hennes. Hun skriver blant annet om alvorlighetsgrader, hvordan sykdommen plutselig snur og hun lenker til viktig info.

Lev livet lett – Ja, hvordan står det egentlig til? 

Serendipity Cat – Et lynkurs i ME – referat fra ME-dagen 

Fryvil – Oppsummering av ME-dagen og lenker til artikler og nettsteder som skriver om filmen Sykt Mørkt

PS! Legg gjerne lenker til andres innlegg som er skrevet i anledning dagen.

 

Reklame

Krenket privatliv?

Hvor går grensen mellom å verne sine nærme og å opplyse og bekjempe fordommer? Jeg vil gjøre det jeg kan for å verne ungene mine, men eier de min historie? Kan jeg fortelle noe om meg selv, uten at det også handler om dem? Jeg tror ikke det.

Det er vanskelige spørsmål jeg ikke kan ignorere, jeg må ta aktivt stilling til det og være bevisst. Jeg skylder meg selv og mine å vurdere før jeg publiserer. Hensynet til dem må alltid komme før hensynet til almennhetens behov for opplysning og informasjon. Det er ikke ett svar på spørsmålet om hvor den etiske grensen går, men jeg er iallfall sikker på at det ikke er riktig å basere en blogg på en annen person eller å skjule seg selv og la barna bære bloggen. Eller andre personer enn den som skriver.

Marit Christensen har skrevet bok basert på intervjuer med, og dagboknotater til, terrordømte Anders Behring Breiviks mor. Etterhvert som historien utviklet seg, opplevde Wenche Behring Breivik at den ikke lenger var hennes. Hun gjorde derfor det hun kunne for å stoppe boken. Dette jobbet hun for helt til hun døde. Er ikke dette et brudd på respekten for et annet menneske og en annen persons tillit, å likevel gi ut denne boken til tross for hovedpersonens motstand? Er det slik at den som aner en spennende og interessant historie i en annen persons liv, fritt kan skrive og publisere uten dennes samtykke?

Jeg har muligens overutviklet følsomhet for grenser og krenkelse av disse. Derfor er det ekstra vanskelig for meg å vurdere hva som er riktig å sette ord på. Jeg er ingen øde øy, med meg og mine fortellinger fra livet henger en del andre mennesker ved. Det jeg forteller om meg selv angår også dem.

Et menneske eier sin egen livshistorie

– sier Marit Christensen til nrk

Hva betyr egentlig det? Gir det meg rett til å skrive om ting som involverer andre mennesker, siden de tilfeldigvis er en del av min historie? Krever det samtykke, eller er jeg i min rett til å fortelle akkurat hva jeg vil slik jeg vil?

 Jeg er såret, lei meg, skuffet. Jeg opplever at Tommy har brutt min privatsfære,

sier komikerens mor Anita Lindrup Bråthen.

Komikeren er Tommy Steine, som har satt opp et humorshow der han tar opp frykt og angst, mye hentet fra hans barndomsopplevelser. Det er hans opplevelser han tar opp, men når han gjør det sårer han samtidig moren sin, som ikke ønsker å bli en del av hans show. Alt ville vært greit dersom han sa ifra på forhånd, sier hun til media. Jeg kjenner ikke Tommy, men jeg vet at i en del forhold der det et er skjevt maktforhold i relasjonen, er det ikke mulig for den krenkede å si ifra. Betyr det at vedkommende skal holde sin munn lukket? At hans historie må vike for den andres behov?

Igjen spør jeg hvor går grensen? Er retten til å fortelle min historie større enn retten til privatliv for dem som er en del av historien?

Privatlivets fred har mange tragiske utfall, åpenhet er en bra ting! Undertrykking, overgrep, vanskelige livserfaringer (herunder sykdomserfaringer), eller hverdaglivets vanlige utfordringer, er temaer som trenger lufting. Det skaper også problemstillinger, for ved å lufte slike temaer forteller en samtidig historier om andre enn en selv. Disse andre har rett til å bli beskyttet, rett til et privatliv, det gjelder særlig mindreårige barn.

Vi har aldri rett til å krenke andre.

Den som ønsker å utfordre skadelige holdninger og destruktive handlinger, kan ikke gjøre det uten å hente historier fra det levde liv. Og det er nettopp her utfordringen kommer: Er min historie så viktig at det lar seg forsvare at mine nærmeste blir brukt?

En generell retningslinje er å holde seg til jeg-budskap. Det innebærer at man forteller om seg selv og sin opplevelse. Man kan lett unngå å bruke navn på andre involverte og på den måten beskytte andre, men mange vil likevel vite hvem som ikke får navn.

Foreldres viktigste oppgave er å beskytte sine barn, men er det barnas fremste oppgave å beskytte sine foreldre?

Lenker:

Se og Hør: Moren dypt såret over Steines humorshow

Nrk: Boken er en del av norsk historie (Marit Christensen)

Tidligere innlegg på bloggen:

Utlevering med hensikt?

Kaféører

Jeg hører fordømmelsen stige og en lav knurrelyd siger innover rommet. Hun kan umulig ha ME, mumles det, hun gidder sikkert ikke, hun likte seg bare ikke i jobben, hevdes det. Jeg sitter ved et bord lenger borte og lytter. Jeg tror jeg vet hva som kommer.

Det snakkes om ustelte hager og rot i bakgården. Det snakkes om nedslåtte blikk og minikkløse masker. Hennes manglende deltakelse på foreldremøter og hennes nyinnkjøpte klær bemerkes i en tone som til forveksling ligner misunnelse iblandet forakt. Hun må da kunne fikse litt i hagen når hun likevel går hjemme hele dagen? Enda flere personlige ting nevnes og siden dette er et lite tettsted, er vedkommende lett identifiserbar. Jeg vet hvor mange barn hun har og hvor gamle de er, jeg vet hva søstera heter og hvordan huset ser ut.

Kafé med venninner, ingenting er koseligere enn det! Et par timers skravlerier, avslappende omgivelser, noe pent å se på og noe morsomt å le av. De vet begge at det kan være lenge til neste gang, så ordene flommer over. Det er bare det at samtaler på kafé er det minst private man kan ha. Det er ører overalt.

Jeg har fått vite mye om damen jeg ikke kjenner. Jeg vet hva folk virkelig tenker og mener, det kommer ut når de tror at ingen ser og ingen hører. Det kan noen ganger være nyttig, andre ganger setter fordømmelsen seg fast akkurat der den smerter mest. Selv når det ikke handler om meg.

Jeg forholdt meg rolig mens damene utbroderte venninnens mangler og sære personlighetstrekk. Jeg spratt ikke opp og forklarte noe som helst. Jeg lot dem ha fordommene i fred.

~~

Har du opplevd noe lignende? Hvordan reagerte du?

Tidsklemmen er et luksusproblem!

Den siste tiden har mye spalteplass blitt viet tidsklemmen i et farsperspektiv, for tidsklemmen er ikke forbeholdt mødre. Tidsklemmen er på et underligvis blitt et bevis på hvor vellykket, viktig og uunnværlig man er – skal vi tro fremstillingen i media.

Hvorfor snakkes det ikke om at tidsklemmen ofte skyldes for høye krav og for mange selvvalgte gjøremål? Hvorfor snakkes det så lite om at det er prioritering det er snakk om? Når forventninger til huslig standard senkes lavt øker den disponible tiden til andre, ønskelige ting. Det er et enkelt regnestykke, selv for en som sliter kognitivt.

Kortere arbeidstid for friske mennesker er ikke et samfunnsansvar. Kortere tid for småbarnsforeldre, som 6-timersdagen, er det samme som å si at foreldre ikke selv eier tiden sin og ikke selv kan styre over den. Slik er det vel ikke?

Som langtidssyk med store begrensninger har jeg mye uønsket tid i selskap med meg selv. Jeg har lært at det meste kan revurderes og det meste kan endres på, men det krever vilje, styrke og modighet. Det er ikke noe som kommer av seg selv. Fordi jeg har en ekstrem livssituasjon ser jeg kanskje tydeligere enn andre hvor mange valg vi faktisk tar hver dag. Og at alle valgene vi tar får konsekvenser. Jeg ser at jeg har makten over egen tid, og tankene om den. Det har alle normalt-fungerende også, men jeg tror mange ikke er klar over dette.

Jeg blir litt oppgitt når jeg ser hvor mye tid normaltfungerende mennesker sløser bort på unødvendige gjøremål som de ikke engang liker å utføre, og samtidig klager de over hvor liten tid de har! Hvorfor gjør de ikke heller mer av det som gir glede? Jeg er overbevist om at mange gjør en haug med ting de tror de må, men det eneste som holder dem til oppgavene er en misforståelse om hva slags resultat man må nå.

Folk burde lære at enhver kropp har begrensninger og at lykken ikke skapes av glaserte overflater og trendy farger på veggen. Jeg er redd for at vi skaper ytterligere må-press dersom vi kjøper folk fri fra den opplevde tidsklemmen ved å innføre sekstimersdag. Heller det enn at vi frigjør tid. Problemet oppstår fordi vi skal presse mer innhold innenfor et gitt antall timer – ikke fordi timene er for få. Kanskje nettopp det er symptomatisk for samfunnet vårt: Vi fyller på med så mange gjøremål at vi slipper å forholde oss til det som ikke virker; det som skaper trøbbel for følelsene. Dermed vil enda mere tid skape enda mer distanse. Og for noen vil problemene øke på. Å være alene med seg selv kan være tøft.

Media forteller oss at vi kan ha alt, men sjelden hva det kan føre til dersom vi skal ha alt av alt bestandig. Det er først når det ender med langvarige sykemeldinger og diagnoser at vi får et glimt av alvoret, men det blir knapt nok nevnt fordi det ses på som en svakhet. Å endre livsstil og å ta et oppgjør med det livet en lever og de forventningene en har til seg selv, er nødvendig når folk er så nedslitt at de knapt nok kommer seg ut av senga. All denne utslittheten bunner ofte i høye og ufravikelige krav til seg selv.

Gjennom mine år med ME, som er noe annet enn depresjon og utbrenthet, har jeg lært meg mange teknikker som jeg ønsker at vanlige folk kan lære noe av.  Selv om ME bare har noen symptomer til felles med sykdommer som utbrenthet, depresjon eller muskel- og skjelettlidelser, har det til felles at man må se på livet med nye øyne, man må rett og slett gå gjennom hverdagens detaljer og finne nye måter å gjøre ting på og tette alle energilekkasjene. Slike endringer kan gjøre at den tilmålte mengden energi blir brukt til det som faktisk er nødvendig. Dette er et ansvar man må ta selv – ikke legge det over  på «samfunnet». Vi må tåle stillheten.

Selv om det opprører meg at folk sløser tid, har jeg fremdeles en stor porsjon selvinnsikt; antakelig ville jeg valgt inn masse unødvendige gjøremål selv, dersom jeg hadde hatt muligheten til det.  Det er så mye gøyere å gjøre masse enn å ikke gjøre noe! Kanskje like greit at jeg bare har energi til det mest nødvendige?

Livserfaringen varer dessverre kort.

~~~

Jeg har tidligere skrevet: Gledesslukkeren (om å være ikke-fungerende mor i desember) Usynlige mødre er mødre uten stæsj, Energispareråd til den som måtte trenge det, Likestilling i et sykt perspektiv

Bakgrunn for innlegget som ikke er lenket i teksten: Tidsklemme og deltidsfedre (Frøken Makeløs) og Når mor vet best (Frøken Makeløs), Ny kur for sykemeldte (VG-artikkel),Tidsklemma (Morten Besshø), Om tidsklemmer, likestilling og konsekvenser (Kaostroll)

Om du ikke vet hva ME er for noe kan du trykke på teksten i blått for å komme til et innlegg der jeg skriver om det.

Ikke alle sykdommer er sosialt aksepterte

Jeg klarer fint å forholde meg til egne vonde dager, kanskje fordi det ikke er så mange av dem og fordi jeg som regel vet hvordan jeg takler dem, men det er provoserende vondt å lese om andres dårlige erfaringer. 

**

Det er så mange historier fra folk som blir møtt med skepsis, fordømmelse, mistenkeliggjøring og beskyldninger. I dagens Aftenposten skriver Maria Engelien Hva skal jeg gjøre?– et innlegg om hvordan hun blir møtt og hvilke holdninger som råder i media. Det er helt utrolig hva ukjente mennesker tillater seg å mene om noen de ikke kjenner. Og diagnosen trekkes som regel fram, som om det har noe å si for opplevelsen av å bli behandlet dårlig. Andre eksempler på hva sykdom (eller funksjonshemminger) som innebærer at man trenger hjelp fra det offentlige gjør med verdigheten, selvfølelsen og muligheten for å være sosial på egne premisser, finner du i Axel Røthe sitt innlegg Er jeg en byrde for alle? og i diktene til Gamle Ugle.

Jeg pleier ikke følge med på debattene om uføretrygd, for debatter der hvem som helst kan bidra blir raskt uoversiktlig og rotete. I kombinasjon med nedlatende holdninger og kunnskapsmangel blir slike debatter en prøvelse. Da er det bedre å lese debatter som ligger på blogger, som Marias Metode, for jeg opplever at deltakerne i større grad holder seg til temaet. Det kan ha en sammenheng med at Maria stiller konkrete spørsmål som blir forsøkt besvart, i motsetning til et avisinnlegg som ofte gir uttrykk for en mening eller som gir en viss innsikt i en problemstilling slik at dem som kommenterer i hovedsak gir uttrykk for følelser og ikke forholder seg saklig til det som tas opp. Eller det kan være at dem som velger å besøke en blogg i utgangspunktet har en litt mer ydmyk og litt mindre agressiv tilnærming til temaet. 

Ved å holde avstand fra debatter knyttet til trygdesystemet holdes jeg samtidig på avstand fra en del av virkeligheten. Jeg har selv ingen tunge, vonde erfaringer med Nav. Jeg har blitt møtt slik man ideelt sett skal bli møtt og jeg passer på å fortelle det til saksbehandler hver gang jeg må treffe en av dem (ja, jeg har vært innom en del forskjellige saksbehandlere jeg og). Det vonde er at min Nav-historie synes å være en unntakshistorie. Kan det virkelig være slik?

Hvorfor provoseres vanlige mennesker uten sykdomsinnsikt så enormt av at andre trenger støtte fra Nav? Handler det om forakt for svakhet og ved å distansere seg og nedverdige dem som trenger Nav, forsterkes ens egen tro på at det aldri kommer til å ramme seg selv?

Det er i beste fall naivt, for de aller fleste kommet til å trenge Nav på et eller annet tidspunkt, jeg nevner i fleng: Sykelønn, foreldrepermisjon, kontantstøtte, barnetrygd, enhver innleggelse på sykehus, pensjonsutbetalinger. Jeg har aldri hørt noen si neitakk til slike ytelser, har du? Så hvorfor er folk så raske til å fordømme og insinuere at så snart det er snakk om uføreytelser så er det mistenksomt? Hvorfor tror noen at et frisk utseende at personen er i stand til å arbeide? 

De fleste sykdommer er skjulte sykdommer, og som Maria Gjerpe er inne på så finnes det et sykdomshieraki blant leger, som påvirker og blir forsterket av vanlige folk. 

Ikke alle sykdommer er sosialt aksepterte. Pass deg så en av dem ikke rammer deg selv! (eller tror du det er viljen som holder deg frisk?)

Langsom bedring, mer stabilitet

Dagene er ganske gode og jeg gjør mer av det jeg ønsker enn jeg har gjort på lenge. Dagene jeg ikke virker blir kortere og kortere og får mer og mer avstand mellom seg. Jeg har kommet så langt at jeg ikke alltid trenger å vurdere og tenke mye før jeg vurderer om jeg skal delta på en aktivitet.

Energien og kontakten med kroppen er mer intuitiv og energibasen er mer stabil. Jeg tåler altså større belastninger og kan være spontan uten at det får store og langvarige konsekvenser. Jeg må ikke reservere en hel uke for noe som skal vare et par timer en kveld. Jeg har altså klart å bygge meg opp litt og litt, ganske langsomt over lang tid.

Jeg har funnet noen tanker som hjelper meg dit jeg vil, som gjør at jeg ikke blir redd når kroppen ikke vil. Jeg har fått større forståelse for meg selv og erfaring på at visse tegn fra kroppen ikke er det samme som å stå på toppen av et stup, sekunder og tilfeldigheter fra å dette utfor. Jeg tåler mer.

Jeg har lært å tenke pyttsann når ubehagelige symptomer dukker opp. Jeg tar hensyn til dem ved å ikke presse på, men jeg legger ikke hele meg på is og stopper livet på ubestemt tid. Jeg trenger ikke det lenger. Jeg har et mer naturlig forhold til det, ikke anstrengt som da symptomene kom brått på med full styrke og var forstavelsen til stort funksjonsfall jeg ikke visste hvor lenge kom til å vare.

Istedet finner jeg andre sider av meg jeg kan bruke. Om jeg ikke klarer lese, kan jeg se på tv, eller finne løsninger for møbelering hjemme, eller tenke at denne pausen er nødvendig, men ingen krise. Jeg trenger ikke blogge hver dag, men det er en fin ting å ha i hodet, at det er noe jeg jobber mot, noe som gir hverdagene et innhold jeg selv har valgt og dermed livskvalitet. Jeg må skape mening og innhold slik livet er nå, ikke slik jeg ønsker at livet skal bli.

Jeg tenker at det er en sammenheng med hvordan livet leves nå og hvordan det blir levd i framtiden. Denne perioden med ME er i ferd med å bli temmelig lang og kan ikke pakkes inn i en lekker parantes den dagen livet kan leves mer aktivt. ME-en er en del av livet mitt som det er og som det var, den gangen det kommer.

Jeg tenker ikke frisk eller ikke frisk, jeg vet ikke hvor grensen går. Jeg vet ikke om man føler seg bedre av å kalle seg syk? Å bruke syk-ordet har kanskje størst funksjon for dem som har omgivelser (les: familie, venner, naboer mm) som ikke akspeterer deres reduserte funksjon og som stadig demonstrerer sin uvitenhet og sine fordommer?

Anonym eller synlig?

Jeg sitter her og er litt usikker. Jeg utfordrer meg selv til å bli modigere, men hvor går grensen for hva som skal deles og hva som skal skjules?

Jeg tror det handler om egne grenser og hvordan en forholder seg til det materiale en ønsker å dele. Eller bare få ut. Om en har et profesjonelt, eller avklart, forhold til seg selv og de erfaringene en har gjort seg, tror jeg kanskje en klarer å formidle det på en måte som ikke utleverer, som ikke gir leseren følelsen av å få vite ting han helst ville vært foruten.

Jeg ønsker å skrive på en måte som er interessant selv om du ikke kjenner meg. Jeg vil at tekstene mine skal gi noe mer enn tilfredsstilt nysgjerrighet. Dersom jeg klarer det, vil jeg da balansere på grensen mellom hva som skal deles og ikke?

Åpenhet er sunt og lurt, å holde inne kan skape press og påfølgende stress, men å ikke ha kontroll over hva en gjør og de valgene en tar kan skape vel så mye stress. Tenker jeg. Det skaper et dilemma, for hvor stor kontroll har jeg over hva jeg driver med når jeg ikke husker fra minutt til minutt?

Å ta steget ut i nettverden er en ting så lenge jeg er anonym, som jeg er nå. Noe annet er å skrive under riktig navn og vite at folk som bare kjenner meg litt kan vite ting om meg som jeg ikke vet at de vet. Er jeg villig til å risikere det? Hva innebærer risikoen? Jeg er usikker på om tilbakeholdenheten min handler om pingletendenser eller fornuft.

«Om du viser deg som “svak”, vil de færreste tillate deg å være sterk igjen. Etterpå. Når du kjenner deg fit-for-fight. Det vet vi alle -slik fungerer det.» Dette skriver Marias Metode.

Dette skremmer meg litt, for jeg vil at det ikke skal være en sannhet, men en overdrivelse. Og det tror jeg kanskje det er. Selv om ikke alle får med seg at folk forandrer seg, har jeg vanskelig for å tro at jeg for alltid blir stemplet som «hun med ME» og ikke noe mer. Jeg er bevisst på å være mer enn bare, f.eks presenterer jeg meg aldri med diagnose. Og derfor forestiller jeg meg at andre også ser og forstår at jeg er mer enn mine begrensninger.

Hva tenker dere om anonymitet kontra åpenhet på nett? Hva kjennes ok å lese om og når blir det for mye?