Leve med ME

Kjempegod på veldig lite

Det er noe jeg virkelig kan og som jeg får til uten å streve noe særlig. Det er å skrive. Jeg kan skrive selv om jeg sliter kognitivt, til et visst punkt. Jeg er i stand til å skrive mye lengre enn jeg er i stand til å snakke. Eller gjøre meg forstått på vanlig vis. Jeg kan sende sms og være svært nøye på å skrive riktig norsk, for så mye som sykdommen har tatt fra meg har jeg bestemt meg for hva som er viktigst for meg å bevare.

Jeg kan gi inntrykk av å være oppegående, men forsøker du deg på en samtale med meg, daler inntrykket som en vaskemaskin sluppet fra femti meters høyde: Raskt og med et brak.

Når jeg skriver kan jeg være effektiv, men blir jeg bedt om å svare på spørsmål eller følge en oppskrift blir jeg stående og se uforstående ut, kanskje ligner jeg et spørsmålstegn, hva vet jeg.

Skriftlig enetale går fint, men samtale er utrolig komplisert og sliter meg ut på kort tid. En samtale ansikt til ansikt krever forståelse, både av kroppsspråk og mimikk. Enetale med skjermen krever bare forbindelse mellom ubevisste tanker og tastene.

Jeg skjønner ikke hvorfor noe er svært enkelt for meg et øyeblikk for i neste å være umulig. Det henger selvsagt sammen med om det er kjent stoff eller om ting kommer uforberedt på meg. Det betyr en del om det jeg gjør, og skal ta stilling til, får konsekvenser eller ikke. Handlinger som får konsekvenser krever et våkent sinn og stiller krav til stabilt oppegående kognitive evner og det øker skepsisen til om jeg kan klare. Når jeg fungerer bra kognitivt, iallfall på spesialområdet mitt, er ikke dette noe jeg vurderer, da ligger det der naturlig.

Jeg skjønner ikke skiftningene, hvorfor jeg ikke klarer ting jeg synes jeg burde når jeg klarer ting som bare er viktige for meg, men ikke betyr noe for andre.

Hvorfor er det slik?

9 kommentarer om “Kjempegod på veldig lite

  1. Slik er jeg også. Helt ubrukelig i en seriøs telefonsamtale, men gjør meg klart og tydelig forstått på e-post for eksempel. Vet ikke hvorfor det er sånn, og skulle ønske jeg klarte å endre det. Håpløst å ikke orke å snakke med folk, og det er ikke alltid man får forståelse for det når de samtidig ser at det fungerer fint skriftlig.

    Liker

    1. Det er også veldig vanskelig å forklare, det får vel holde å si at det bare er slik. Jeg tror nok også det kan skape mistenksomhet og skepsis fra folk rundt oss, for hvordan kan de vite at det ikke er vrangvilje, men sykdom som gjør oss sære?

      Vanlig skriftlig kommunikasjon kan være uhyre komplisert og vanskelig når jeg sliter på den måten. Er ikke alltid jeg klarer å skrive og uttrykke meg.

      Godt å kunne snakke om det.

      Liker

  2. Det er ikke lett å bi klok på hva vi får til, når eller hvordan. Men da blir det kanskje viktigere enn før (vi ble syke altså) å holde fast på noe vi var gode på. Så mister vi ikke alt.
    Hos meg går det litt over stokk og stein; både muntlig og skriftlig. Så skal jeg skrive på bloggen min eller svare hos andre må det være lavterskel. Men noen dager er gode, andre ikke 🙂
    Fint å lese at at du hadde en god sommer – de små pustepausene er så viktige.

    Liker

    1. Glemte (!) å si at det er tydelig i tekstene dine at du er glad i ord og er vant til å håndtere dem. De er nydelige! Og samtidig tilgjengelige, for sånne som meg :0

      Liker

      1. Jeg legger stor vekt på det jeg faktisk er i stand til å gjøre nå og jobber for å utvikle det. Etterhvert håper jeg at det kan komme til nytte i en jobb, når jeg bare fungerer bedre. Det vanskelige er ustabiliteten. Hvorfor er det ikke like lett å skrive alt, men at noe møter en kognitv mur som fullstendig sier stopp?

        Godt at dette er en lavterskel-blogg, det kan jeg like at du sier. Sliter selv med å lese lange tekster, særlig når avsnittene er få og innholdet komplekst. Det er enkle er det beste, Rema 1000 har rett i det.

        Liker

  3. Nå har jeg vært litt unøyaktig igjen. Med lavterskel tenker jeg at det er tilgjengelig/forståelig for meg, og at det ikke stilles kjempestore krav til det jeg skriver/svarer. For tekstene dine er IKKE lavterskel altså! (og dette er et eksempel på hvordan jeg kan surre det til 🙂

    Liker

    1. Nei, nei, du har ikke surret til noe. Jeg forstod deg akkurat som du mente det. Og jeg er glad for at tekstene mine er lette og forstå og kognitiv-svikt-vennlige. Jeg skriver vel helst slik at jeg forstår det selv, hehe..

      Ønsker deg en god kveld og helg, Trude!

      Liker

  4. Jeg tror at skriftlig enetale går fint for at du har få forstyrrelser rundt deg da. Sanseimpulsene får være i fred. Du er i deg og du lar det som er inni deg få stråle ut. Energien går utover.
    Det er ofte sanseinntrykk man tar inn man har problemer med. Vi mangler sansefilter.
    Ønsker deg en fin søndag. 🙂

    Liker

    1. hasla

      Jeg er sikker på at du har rett. Det er frustrerende at det er slik og overfor andre virker det også rart at jeg klarer uttrykke meg i blogg, men ofte ikke får til å svare på spørsmål eller finne ut av ting på nett, selv svært enkle ting. Kjenner at det kan gi meg dårlig samvittighet.

      Liker

Hva tenker du?