Leve med ME

Jeg vil ut til meg selv, møte verden!

De dagene som fungerer ganske godt fjernes jeg mer og mer fra de dårlige dagene og synes nesten de er uvirkelige, som om de skulle tilhøre noen andre. Sett med tilbakeblikk er det helt utrolig at det er mulig å bli så ubrukelig som jeg faktisk er når jeg er det. Avstanden er stor mellom de to. Disse gode dagene får jeg også innblikk i alt jeg har mistet mens jeg har vært «nede» (forstått som fungert på mitt dårligste – som forøvrig varierer etter hvilke perioder som sammenlignes). Det er mye.

I de gode periodene der jeg føler at jeg kan velge og ikke må prioritere strengt hele tiden, kjenner jeg at ønsket om å gjøre og oppleve vokser for hver time. Samtidig har jeg erfart for mange ganger at det lønner seg å holde livsgleden nede. Ja, det høres dramatisk og trist ut, men for meg henger livsgleden sammen med gjøremål. Jeg trives bare i sofaen dersom jeg lukker ute alle alternativer fordi de ikke er reelle lenger. Den egentlige meg liker bedre å se på sofaen enn å være i den selv. Den egentlige meg liker best å være travel, å få ting unna og få konkrete resultater av gjøremålene. Å sitte i ro er fjernt fra en jeg er.

Drømmene om et friskere liv kretser om det jeg unntaksvis har gjort i dag. Jeg har sittet på kafé og prøvd å være kreativ. Det er visst sånn kunstnere gjør: De sitter på kafé og drikker kaffe de ikke har råd til og skaper verdener de ikke tilhører og skyver fortider og fremtider fram og tilbake og putter inn elementer de vil skal høre sammen. Jeg vil også være en sånn, så jeg flyttet inn i kulissene og ble der en stund. Jeg hørte musikk jeg ikke valgte selv, som kom fra en høytaler jeg plasserte meg under. Jeg valgte et hjørne av lokalet med utsikt til disk og andre gjester og der satt jeg ganske lenge. Det gjorde godt. Det var mulig. Det har ikke skjedd før.

Og jeg tenker at dette vil jeg ha mer av.

Jeg var så nær det jeg vil gjøre; tankene var på plass, det var akkurat nok følelser og pennen var full og arkene i blokka var mange. Det var bare å gjøre det: Fylle ut sidene med bokstaver, legge bort alle egenskapte hindringer, fylle inn med stemning og opplevelsen av frihet. Jeg kunne faktisk velge og i valget ligger kimen til friheten.

Det skal et par ting til, utenfor min kontroll, et par ting som kan føre meg nærmere drømmen om å skrive det jeg ønsker. Jeg skyver den vanlige hverdagen til sides og titter inn på en ny, på en hverdag som kan bli min. Jeg har oppdaget noen inspirasjoner jeg kan trekke fram når jeg måtte trenge det og har noen skrivesteder i hodet mitt som kan realiseres. Det mangler bare litt, bare litt mer energi – så er jeg der helt ved egen hjelp.

Det jeg ønsker meg, kan jeg få til med rette teknikker. Jeg har såvisst motstand nok i livet og motstand kan virke motiverende, sies det: Jeg skal jammen meg ikke la meg knekke! Det krever at den kritiske tanken drar sin vei og den kreative får tre frem. Det krever ikke minst mot, men kanskje aller mest fravær av bevisste, overstyrende tanker.

Det vonde har vært, men har en tendens til å vende tilbake fordi jeg har en pågående konflikt med kroppen – den er som en vrang, gammel surpromp som lekker gass. Jeg vet ikke om ignorering hjelper, men tror kanskje det kan være et nyttig triks. Det som ikke får oppmerksomhet vokser ikke, eller hva?

Det vonde, kalt ME-erfaringene, skal skrives ihjel – ikke ties ihjel, og jeg er igang. Jeg vil ikke ha det mer, jeg vil kaste det bort, donere det til noen som tror det er å sløve på sofaen, titte på serier på tv i time etter time mens man gomler smågodt.

Det er bare det at jeg så ofte synker tilbake og faller «ned» og ennå ikke har oppfunnet risten som hindrer meg i å dale ned i en myk madrass og bli der. Jeg trenger et reisverk av støtte, i mange betydninger, og jeg trenger at det blir der også når jeg ikke ber om det. Jeg trenger ikke mer motstand, det holder nå.

Jeg trenger kanskje en mentor, en veiviser, en filosof, en coach. Det er ikke nok med meg selv lenger.

Jeg vil opp og ut! Jeg kan ikke vente til jeg er ME-fri.

Leve med ME

Tankestans

Jeg står stille. Helt i midten. Jeg rører ikke på meg og tankene flytter seg ikke.

Jeg puster, og hører lyden av knatring som skapes av fingrene som treffer tastene. Jeg ser resultatet av lydene på skjermen framfor meg. Det er bevis på at jeg er.

Jeg venter. Og tiden forflytter seg; lyset utenfra konstaterer det.

Dette er en av de dagene der ting skjer, men lite oppfattes. Det skjer ting rundt meg og det indre påvirkes ved at kontrollen tappes, som om jeg var plassert på en karusell noen andre har gitt fart. Jeg sitter i midten og «sovner» før jeg får gjort noe, før den gode følelsen av å ha utrettet noe kommer fram.

Et sted, langt borte i bevissthetens mørke krok, finnes kreativitet og livlig engasjement. Alt jeg vil si, alle de viktige temaene. Gjemt bort på ubestemt tid. Jeg kan ikke fordra det.

Jeg har ikke tid til å ikke produsere, dele, stå helt stille i midten av andres storm. Jeg vil ikke forsvinne inn i en taus, støvete verden. Jeg vil skape forbindelser og være en del av, ikke sitte på tribuneplass og la andre bestemme dagsorden.

Jeg tenker trege tanker, men vil heller gjøre og være. Besøke deg.

Livet som det er

Den beste følelsen og en tanke om menneskeverd

Den beste følelsen er den som setter seg i kroppen når den har bært meg ute i friluft så lenge jeg har ønsket.

Den beste følelsen er den som skapes av viten om skrift lagt bak meg. Når jeg har jobbet en stund med en tekst og fått ut det jeg ønsket å si.

Den beste følelsen er å ha jobbet for noe og fått resultater.

Den følelsen som sitter i hendene og som baner seg vei gjennom kroppen via neseborene når en deig er satt til heving, den er det lenge siden jeg har hatt. Å kjenne deigen gjennom fingre og hender, hvordan den former seg slik jeg vil den skal. Og når jeg er litt sliten og kan sette meg i en stol med duftende tekopp mens jeg venter lenge nok. Senere: Ta deigen ut av varmeskapet og kjenne duften spre seg i rommet og legge bakepapir på stekebrettet og skape det jeg ønsker å få. Det er så godt.

Det er akkurat den følelsen jeg er på jakt etter hver dag. Det trenger ikke være baking, men noe som blir gjort, noe som var uferdig og som fullføres. Det gir et løft, det gir mening og opplevelse av å være til nytte. Det handler kanskje om menneskeverd? At noen trenger en, at det er bruk for ressursene?

Den beste følelsen kan jeg skape på egenhånd, men det er så mye bedre når den også handler om andre mennesker. Jeg vil ikke være en øde øy.

God søndag!

 

Høytid

Snart slutt

Året nærmer seg slutten og jeg lurer på om det betyr noe. 

Alle dagene året har lagt bak seg, alle timene fylt med innhold som noen ganger har laget seg plass i hukommelsen, andre ganger ikke. Det kjennes så mye bedre å tenke i timer enn dager, fordi dagene som ble borte er mange fler enn jeg er komfortabel med. 

Betyr det noe? Hva betyr noe?

Jeg har startet på så mange innlegg, de fleste av dem i hodet mitt, men noen av dem er også lagret som kladd her i bloggen. Mange er forkastet, som mange av mine erfaringer er det. 

Den siste dagen av året er i morgen. Overalt fôres vi med hva vi skal ønske, med hvor mange kilo vi skal miste, hva livet skal inneholde. Det skyver meg bort. Jeg blir på nytt skyvet ut av andres univers. Min verden er uforenelig med andres. Noen ganger er det like greit.

Andre ganger gjør det vondt. Å være utenfor. Å ikke være den som kan taste statuser som forteller «normal», som holder meg innenfor. Utenforskapet gjør at kreativiteten settes på prøve, men også får enormt gode vekstforhold. Det er i smerten kunsten skapes. Jeg sammenligner meg ubeskjedent med forfattere som i mine øyne er store, med anerkjente musikere. Hvorfor? Fordi det gir gjenklang i meg selv, det sier meg at det som presser på fra innsiden trenger uttrykk. Ellers dannet det trykk, som øker, som smerter mer. Jeg inspireres av folk som lar smerten komme ut i konstruktive former, som står på og ikke gir seg. Jeg inspirers av folk som gir det fra seg, som skriver det ut, som skriker det ut, som treffer meg midt i det vondeste, som tar fra meg pusten og all selvkritikk, som skaper en kreativ diaré. 

Årets nest-siste dag. Jeg lar musikken flyte innover og lukker øynene for tastefeil og tankefeil, lar det som skapes renne ut og flyte utover. Noe inn, noe annet ut igjen. Omskapt smerte, fra sansing til bokstaver; fra meg til deg.

Årets nest-siste dag. Jeg lar den smelte ned, som snøen utenfor vinduet jeg ikke ser. Holder fast ved alt som ellers sensureres bort fra mediabildet, fra venners status i sosiale medier, fra meg selv. Jeg flyter. Snart puster jeg. Tar farvel med dagen. Lar neste år komme. Som det vil.

~~

Hvis du vil kan du følge bloggen min via Bloglovin’. Trykk på ordet i blått. Jeg ønsker deg et godt nytt år og takker for at du har fulgt bloggen i 2012 og for alle innleggene du har delt med andre. Takk også for kommentarer som har gjort meg klokere, tristere, gladere og som har gjort innleggene mine utfyllende og bedre! Dere er viktige for meg og mange andre!

Blogging

Bloggens framtid

De siste få ukene har jeg fått flere nye følgere og det synes jeg er veldig fint.

Tusen takk og velkommen til dere nye!

Dere som har fulgt bloggen min over lengre tid ser kanskje en liten endring i tekstene: Fra veldig nært og personlig til litt mer samfunnsrelatert. Jeg kjenner at jeg liker å skrive på den måten og jeg mener at et liv med store funksjonsnedsettelser over tid gir mange viktige erfaringer og ny kunnskap som er lite verdsatt blant funksjonsfriske. Jeg ønsker derfor å fortsette å ta opp temaer som har mer allmenn og generell interesse, som ikke bare er ME-spesifikk.

Derfor ønsker jeg å høre fra deg på epost melivetpaaslep@gmail.com dersom du ønsker at jeg skal ta opp et tema. Det kan være fordommer du er møtt med, merkelige holdninger, tabubelagte temaer eller andre ting. Jeg kan ikke skrive rene fagtekster eller om spesifikke behandlinger og jeg kommer ikke til å reklamere for/omtale produkter (derav sponsing). Temaene jeg er interessert i skal passe inn i bloggens natur.

Melivetpaaslep skal fortsette å være som dere kjenner den, det jeg er ute etter er inspirasjon og å gjøre en innsats for de tause stemmene der ute, som ønsker å belyse et tema, men ikke tør selv. Eller som opplever at det er nødvendig å sette temaet på dagsorden.

Jeg håper å høre fra deg! Og jeg skal prøve å svare dere så godt jeg kan, men kan ikke garantere svar samme dag som dere sender epost.

Du trenger selvsagt ikke stå fram med din identitet!

Blogging

Blogaward og anbefaling av andre blogger

Jeg er så heldig å ha lesere som liker bloggen min litt over gjennomsnittet og i den forbindelse har jeg fått I love your blog award fra Tanketrollet,  Sparringmamma og Madam Ink. Tusen takk alle tre! Å høre at den skrivejobben en gjør betyr noe for andre er godt og det varmer (takker ikke nei til varme på denne tiden..!).

Tanketrollet skriver om sine erfaringer, gjerne personlige, og reflekterer rundt dem. Hun skriver på en måte som gjør at jeg får tak i mine egne tanker og får trang til å dele dem med henne. Sammen med henne utvikler jeg meg selv. Jeg håper du tar deg en tur innom henne, for så vil du kanskje oppdage nye måter å se gamle ting på du også.

Sparringmamma er en engasjert dame med klare ord. Hun er ikke redd for å si hva hun mener og heller ikke redd for å bruke nok ord til at meningen kommer fram. Sparringmamma skriver i hovedsak om temaer knyttet til morsrollen i krysning med samfunn og skole. Jeg synes det er veldig fint å kunne dele mitt perspektiv med henne.

Madam Ink’s lille hjørne – er av oss som er ufrivillig hjemmeværende mye lengre enn vi hadde forestilt oss at vi skulle være. Madammen skriver om å være inkontinent, et særlig tabubelagt tema. Det er tøft gjort å skrive om dette! Madammen gjør det å være utenfor A4-normalen tryggere. Besøk henne!

Med bloggprisen følger disse oppgavene:

 1) Takke og linke til bloggeren man har fått awarden fra.
 2) Gi utmerkelsen videre til fem blogger og gjøre dem oppmerksom på det.
 3) Kopiere post it lappen og sette den på bloggen.
Det skal sendes til kanskje en ny blogg eller en blogg som ikke har så mange følgere ennå.

Hvor mange følgere de ulike bloggerne har er jeg ikke sikker på, men at flere kan ha glede av dem det er helt sikkert!

Hm…  – Bente har MS og skriver om hverdagen og -hverdagsgleder. Bentes skrivestil er unik – jeg har aldri sett noen som skriver som henne, så ta en titt; kanskje du blir like fenget som meg?

Ine Vedeld/Bak fasaden – ung samfunnsengasjert jente som skriver om å være usynlig syk, hvordan det oppleves og hva det innebærer av utfordringer i møte med helsevesenet

ikke dau enda – den morsomste bloggen jeg har lest! Handler om de alvorligste temaene, men skildret på en slik måte at du ikke kan la være å smile likevel. Øyvind blogger om å være avhengig av hjelp fra samfunnet 

Grønne drømmer – livet med litterær penn: Om livet med psykiske slitsomheter skrevet av ei ung jente som aldri må slutte å skrive om livet! 

Huset i skogen – Janna er bloggeren bak navnet. Hun skriver om temaer som krever tid, tid vi ofte ikke bevilger oss i en hektisk hverdag. Temaene hun tar opp handler om livet, de dypere sidene ved det. 

Disse bloggene jeg gir prisen videre til kan dere se som anbefalinger til videre lesing. Alle bloggerne skriver over gjennomsnittlig godt!

Nytes i stillhet og tas med videre i tankene.

Leve med ME

Livet skjer for fort

Som en skygge plasserer seg bak et menneske som går langs en spredt opplyst vei, glir jeg lengre og lengre på slep etter det jeg kaller livet mitt.

Hjernen innhenter informasjon etter innfallsmetoden; bare glimtvis av det viktige når inn til meg. Foran meg løper livet og jeg forsøker ta det igjen, men jeg kan ikke løpe.

Med øyeblikk av våkenhet oppdager jeg alt som ikke er blitt gjort; alle gjøremålene jeg skulle utført. Jeg trekker meg tilbake til tekster skrevet av andre enn meg selv, på let etter noe jeg gjenkjenner. Jeg finner ingenting.

Den teoretiske kunnskapen er innarbeidet, men livet krever handling. Jeg sitter stille.

Tankene har ikke ord, men de bevares et sted der inne. Forbindelsen til fingrene er brutt. Livet skjer for fort.

Kognitive problemer

Idèer med støv på

Inni mitt hodet ligger idèene hulter til bulter, som om noen har slengt dem fra seg i farten på vei til noe mer spennende.

Det er halvferdige tanker, avbrutte tankerekker, ferdige følelser som bare venter på klarsignal til å parre seg med bokstaver og fødes ut. Ufrivillig tankeløs. Uvisst hvor lenge.

I bloggens kladd ligger utkast som er blitt liggende, jeg vet ikke hvor lenge. Evnen til vurdering av tekstenes innhold og indre logikk er fraværende så de blir værende.

Jeg kan skrive noe nytt, tenker jeg, og kjenner at fingrene er klare for oppdrag, men når forbindelsen til kreativiteten og språkfølelsen er ødelagt, blir det gode forbyttet med en innbitt standhaftighet som bare fører til mer utmattelse og lite produkt.

Dersom viljen (den jeg oppfatter som meg) kunne bestemt ville tekstmengden vært betydelig større. Det er så mye jeg vil si og delta i. Blir misunnelig på dem som klarer det jeg også vil.

Alt til sin tid, sier noen. Ikke stress, sier andre, men jeg stresser ikke og jeg vil ikke vente. Jeg vil skrive mye hver dag, vise at jeg kan noe, at jeg mener noe og tenker noe. Jeg gjør det hele tiden, det tar bare tid og lite kommer ut. Og kanskje bruker hver tanke mye lengre tid enn tankene i andres hoder, men de er der på sitt vis.

Å ikke kunne uttrykke seg er å bli stilt på utsiden av et fellesskap. Noen ord til en annen, et svar, er deltakelse. Å ikke klare det aller minste krever sitt av mestringsevnen. Det krever en god del av evnen til å utsette, til å være tålmodig og vite at man ikke er aleine selv om det kjennes slik. Det utfordrer den lille stemmen som sier at du ikke finnes dersom du ikke synes. At du ikke er forlatt selv om du forlater. Det krever en god del trygghet for at verden ikke skal lukke seg rundt deg og svelge hardt, men langsomt.

Mestring, drømmer og håp

Skrive livet

Hvordan ser historien om livet ditt ut?

Å skrive livet er et prosjekt som er forsøkt av mange forfattere, der Knausgård vel er den mest omtalte i den senere tid. Å skrive livet er ikke bare et forfattereksperiment, men det kan brukes som et virkemiddel for å bli kjent med deg selv. Å fortelle sin livshistorie gjør noe med en fordi en ser livet sitt i perspektiv, slik at med tilbakeblikk på noe som har vært, noe du har gjennomlevd, vil du samtidig bli oppmerksomhet på at du innehar mange ressurser.

Å skrive livet er en øvelse i å se sammenhenger og forstå hvordan hendelser påvirker og utløser følelser og igjen handlinger. Å skrive livet, eller fortelle sin livshistorie, gjør at man lettere ser helheten. På enkelte steder i livsfortellingen kjenner en at en stotrer, står fast eller vektlegger bestemte hendelser mer enn andre ting. Dette kan være ting som er særdeles viktige, som har ført til en vendepunkt. Ofte er det slik at disse vendepunktene ikke kommer tilfeldig, selv om det kan se slik ut ved første blikk. Vendepunktene samsvarer gjerne med en forberedthet på endringer.

Når vi leser historien om oss selv kan vi i ettertid se at den bærer preg av å være såkalt positivt fundert eller negativt fundert. Å være positiv er ikke nødvendigvis noe vi kan velge, fordi vi er et «resultat» av det vi har gjennomgått i livet, de valgene vi har tatt (kanskje fordi vi ikke så alternativene og ingen viste oss dem) og de menneskene vi har hatt rundt oss. Den optimistiske har kanskje hatt flere erfaringer som viser at det går bra, at vi klarer oss gjennom det vanskelige, at det finnes håp og kanskje de oftere har opplevd støtte og respekt enn de som kalles negative.

De som lett «blir ferdig» med ting er kanskje de som har hatt gode forbilder som har lært dem å sortere det vanskelige, å dele det opp i små fordøyelige biter? De som har slike erfaringer vil kanskje lettere komme sterkere ut på den andre siden av krisen?

Det grunnlaget vi sitter på, som er summen av erfaringene vi har gjort oss, kan vi ikke forandre, men om det ligger ting i historien vår som vi ikke klarer frigjøre oss fra, er det lurt å jobbe med dette. Hvorfor? Fordi det kan stjele energi og hemme oss i å finne det gode som finnes. Det kan hindre utsikten.

Den viktigste oppgaven jeg har i mitt liv er å skape mening. Jeg trenger et fast holdepunkt, noe jeg gjør hver dag som gir meg en god følelse. Det er lettere å akseptere livet slik det er blitt når jeg ikke binder meg opp til alt jeg ikke kan bidra med. Hvis det jeg ikke klarer skygger over for det jeg kan, bruker jeg opp den kognitive kapasiteten på å vedlikeholde det som er tungt.

Det som er tungt er det. Den lille energien/lave kapasiteten jeg har ser jeg på som konstant. Det jeg kan forandre er hvordan jeg tenker om ting. Det er den psykiske faktoren. Hvis jeg endrer måten å se ting, vil jeg få et bedre forhold til meg selv og de som forholder seg til meg hver dag får se det gode i meg, fordi jeg ser det selv.

Å skrive livet kan være et virkemiddel for å oppnå dette. Vil du prøve?

Leve med ME

Kjempegod på veldig lite

Det er noe jeg virkelig kan og som jeg får til uten å streve noe særlig. Det er å skrive. Jeg kan skrive selv om jeg sliter kognitivt, til et visst punkt. Jeg er i stand til å skrive mye lengre enn jeg er i stand til å snakke. Eller gjøre meg forstått på vanlig vis. Jeg kan sende sms og være svært nøye på å skrive riktig norsk, for så mye som sykdommen har tatt fra meg har jeg bestemt meg for hva som er viktigst for meg å bevare.

Jeg kan gi inntrykk av å være oppegående, men forsøker du deg på en samtale med meg, daler inntrykket som en vaskemaskin sluppet fra femti meters høyde: Raskt og med et brak.

Når jeg skriver kan jeg være effektiv, men blir jeg bedt om å svare på spørsmål eller følge en oppskrift blir jeg stående og se uforstående ut, kanskje ligner jeg et spørsmålstegn, hva vet jeg.

Skriftlig enetale går fint, men samtale er utrolig komplisert og sliter meg ut på kort tid. En samtale ansikt til ansikt krever forståelse, både av kroppsspråk og mimikk. Enetale med skjermen krever bare forbindelse mellom ubevisste tanker og tastene.

Jeg skjønner ikke hvorfor noe er svært enkelt for meg et øyeblikk for i neste å være umulig. Det henger selvsagt sammen med om det er kjent stoff eller om ting kommer uforberedt på meg. Det betyr en del om det jeg gjør, og skal ta stilling til, får konsekvenser eller ikke. Handlinger som får konsekvenser krever et våkent sinn og stiller krav til stabilt oppegående kognitive evner og det øker skepsisen til om jeg kan klare. Når jeg fungerer bra kognitivt, iallfall på spesialområdet mitt, er ikke dette noe jeg vurderer, da ligger det der naturlig.

Jeg skjønner ikke skiftningene, hvorfor jeg ikke klarer ting jeg synes jeg burde når jeg klarer ting som bare er viktige for meg, men ikke betyr noe for andre.

Hvorfor er det slik?