Hvordan overlever en egentlig med ME?

ME er ingen dødelig sykdom, selv om det finnes eksempler på personer som har dødd av sin sykdom. Likevel; noen ganger har jeg virkelig følelsen av at det er snakk om å overleve eller ikke. Det kan bygge seg opp et tungt press som kjennes ut som om det kommer utenfra og presses innover. Samtidig kjennes det som om det dannes klumper av bly som trekker alle organene sammen og som stenger forbindelsene mellom hjerne og kropp og mellom munnen og magen. Det er ikke godt! Når dette presset oppstår er det gjerne få muligheter til å skjerme seg eller muligheter til å hente seg inn og hindre at man blir dårligere igjen. En må rett og slett holde fokus på å «overleve», eller komme seg gjennom det, finne en eller annen redningsplanke – uansett hvor råtten den er. Det er i det minste et forsøk på å holde ut.

Så hvordan overlever en egentlig et liv med ME? Hva kan en gjøre for å virkelig leve livet sitt og ikke bare famle på et eksistensminimum?

Det finnes svar, men en få selv lete fram dem som passer en selv.

Jeg tror det er viktig å holde blikket langt framover. Ikke se tilbake og lete etter feil eller holde så fast ved hvem du var at du ikke ser hvem du er blitt. Ved å forlate arbeidslivet sier en samtidig et farvel til det som bar ideniteten den gangen. En må gradvis finne seg selv i noe annet enn jobb eller studier. En står ikke stille fordi om en ikke har en jobb å gå til, men det er lett å tenke at jobben er alt som kan gi mening. Alle går gjennom slike perioder, for det er mange overgangsperioder i livet, men når en blir så rammet av sykdom at en ikke lenger klarer å ha en fot innenfor går prosessen raskere og uventet. Ikke se det som en trussel, men finn mulighetene det gir!

Å få en uforutsigbar, funksjonsnedsettende sykdom stiller krav til mestringsevnen og omstillingsevnen, men utfordrer også kreativiteten. Selv om det kan virke mørkt og håpløst, forblir det ikke slik. Vi er i stadig forandring og det er et gode.

De tyngste dagene er bilkjøringsregelen om å se langt fram en god mestringsstrategi. En ser forbi det som trekker ned humør og tunge tanker, ser fram mot det som skal komme eller at det vonde skal ta slutt. Å se fram mot noe godt er ikke alltid lett, for det har en tendens til å skjule seg når livet er veldig tøft. Det en trenger mest av alt da er å fokusere innover og være i seg selv, å finne det som gir minst mulig merbelastning og mest mulig fri pust. De grunnleggende tingene som riktig mat til riktig tid og så normal døgnrytme som mulig bidrar til å ikke forsterke det vonde. Det er vanskelig å opprettholde, men det er det viktigste man  kan gjøre der og da. Noen ganger trenger en hjelp for å klare å opprettholde disse tingene. Fordi en glemmer og mister tidsperspektivet.

Når man ikke er i krise er det andre utfordringer som gjelder. Hvordan kan en holde fast ved det som gir mening? Kanskje må en finne mening i noe nytt, noe som lar seg gjennomføre tross situasjonen en er i. Ikke alle dager er like tunge og de lettere dagene er verd å bruke tiden på å finne fram til sider ved en selv som tidligere var skjult, eller som ikke har hatt de nødvendige vekstvilkårene.

En må finne seg selv på nytt. Hvem en er blitt. Mening i hverdagen, hver dag, er nødvendig for å bevare seg selv og det en opplever som sin identitet uavhengig av yrkesliv og praktiske gjøremål. Det er utrolig hvor langt en kan reise bare ved å ligge på sofaen! Eller hvor stor innsikt en kan få i hva som rører seg i lokalsamfunnet bare ved å følge med på kommunens hjemmeside og lokalavisene. Eller hvor oppdatert en kan bli av å følge de mest populære interiørbloggene. Eller hvor flink man kan bli til å hekle eller hvor mange bøker en kan lese. Eller kort man kan lage. Altså det finnes mye som kan gjøres, men det er en utfordring å se det som viktig nok. Å jobbe for å få det til og trosse den kognitive svikten. Det er mulig å fungere bedre enn en gjør, av og til iallfall. Jeg synes det er viktig å huske på. Det er viktig fordi man da har noe å se fram mot.

Dersom jeg mister min indre retningssans som forteller meg hvor jeg vil og hvordan jeg skal gå, mister jeg samtidig pågangsmotet og utholdenheten. Et liv uten mening mister mye av sin verdi – for meg. Derfor søker jeg det meningsfulle hver dag og jeg har funnet min balanse, min formel. Det er jeg sikker på at andre også kan. Selv om det virker håpløst og det tar lang tid, mye lengre enn man trodde det skulle ta. Det tar lang tid fordi man er i en personlig prosess. Den nye utgaven av en selv vokser fram.

For meg er dette viktige ingredienser for å få en følelse av å overleve, særlig når livet er tøft og tankene ikke kommer ut og jeg ikke klarer lage lyder som minner om ord og ser mest av alt ut som en figur i Madame Tussauds.