Mestring, drømmer og håp

Jobben min

Tilfeldigvis lot jeg blikket gli over stillingsannonsene i avisa for et par uker siden og der var jobben min! Helt sant! Det var akkurat en slik jobb jeg ville søkt på om jeg hadde kunnet orke så mye som et jobbintervju. Det var en 50 % stilling på kontor ikke langt unna her jeg bor. 10-15 minutter på sykkel og så hadde jeg vært der – helt perfekt! Arbeidsoppgavene var omtrent noe sånt som jeg har sett for meg som første stilling etter altfor mange ME-år. Jeg kunne brukt min #SoMe-erfaringer og latt kreativiteten blomstre!

Det er lenge siden jeg innså at jobb, som vanlige folk definerer det, var en umulighet. Jeg har tatt farvel med arbeidslivet og skilt min identitet fra yrket jeg hadde og utdannelsen jeg tok. Jeg er på mange måter fristilt fra slike rammer.

Stillingsannonsen fylte meg ikke med uro, lengsel eller savn. Jeg registrerte bare at slik var det; det var en slik stilling som skulle vært min og som kanskje kan bli det en gang. Før det skjer, må jeg finne på noe annet. Jeg tror nemlig at selv om en ikke passer inn i rammene til et tradisjonelt yrkesliv, så kan man skape sitt eget som tar hensyn til de rammene som finnes.

Jeg vet ikke hvordan jeg skal definere meg selv, men ‘kreativ’ er et vel så beskrivende ord som ‘selvstendig’ (iallfall dersom vi sikter til tankevirksomhet). Alle kunstnere tar intuisjonen på alvor og kunsten vokser fram fra strenge rammer og trange skjemaer, gjerne litt dårlige forhold. Kreativiteten trenger rammer for å ha noe å bryte løs fra, ikke som reisverk. Jeg vil si at jeg har noen av de «kvalitetene» i livet!

Jeg jobber med min egen kreativitet, med å ikke ville så altfor mye, men kanskje styre retningen for den bedre enn jeg klarer per i dag. Jeg tror på egne muligheter, men opplever at jeg stadig kommer like langt når jeg prøver å lage produkter av den. Å stå å stampe er virkelig ikke noe godt. Det er som å endelig ha klart å karre seg opp på en høy fjelltopp og så orker en ikke se på utsikten, bare sovner fra skjønnheten og belønningen. Ikke veldig stas, altså.

Jeg søker etter fornyelse, etter hvor jeg skal bygge veien videre. Jeg tror jeg må gjøre det selv, siden det er jeg som skal gå på den.

Livet står på en måte stille, men jeg er klar for å bryte stillheten. Jeg vet bare ikke hvordan jeg skal gjøre det ennå.

~~

Det går litt i rykk og napp med tekstene mine, men på Facebook møter du meg oftere. Det hender jeg legger ut lenker til andres innlegg eller annet jeg vil dele med deg. I perioder er jeg veldig «flink» til å følge opp kommentarer her, men så stopper det helt opp. Det kjennes ikke ut som om jeg kan styre det og jeg prøver å ikke presse meg til å gjøre ting jeg ikke er klar for. Det er på en måte sløsing av tid og det sakter bedringsprosessen, så derfor prioriterer jeg andre ting høyere. Jeg vil likevel at du skal vite at jeg leser og setter pris på alle spor som legges igjen! Ønsker deg en flott helg!

Høytid

Snart slutt

Året nærmer seg slutten og jeg lurer på om det betyr noe. 

Alle dagene året har lagt bak seg, alle timene fylt med innhold som noen ganger har laget seg plass i hukommelsen, andre ganger ikke. Det kjennes så mye bedre å tenke i timer enn dager, fordi dagene som ble borte er mange fler enn jeg er komfortabel med. 

Betyr det noe? Hva betyr noe?

Jeg har startet på så mange innlegg, de fleste av dem i hodet mitt, men noen av dem er også lagret som kladd her i bloggen. Mange er forkastet, som mange av mine erfaringer er det. 

Den siste dagen av året er i morgen. Overalt fôres vi med hva vi skal ønske, med hvor mange kilo vi skal miste, hva livet skal inneholde. Det skyver meg bort. Jeg blir på nytt skyvet ut av andres univers. Min verden er uforenelig med andres. Noen ganger er det like greit.

Andre ganger gjør det vondt. Å være utenfor. Å ikke være den som kan taste statuser som forteller «normal», som holder meg innenfor. Utenforskapet gjør at kreativiteten settes på prøve, men også får enormt gode vekstforhold. Det er i smerten kunsten skapes. Jeg sammenligner meg ubeskjedent med forfattere som i mine øyne er store, med anerkjente musikere. Hvorfor? Fordi det gir gjenklang i meg selv, det sier meg at det som presser på fra innsiden trenger uttrykk. Ellers dannet det trykk, som øker, som smerter mer. Jeg inspireres av folk som lar smerten komme ut i konstruktive former, som står på og ikke gir seg. Jeg inspirers av folk som gir det fra seg, som skriver det ut, som skriker det ut, som treffer meg midt i det vondeste, som tar fra meg pusten og all selvkritikk, som skaper en kreativ diaré. 

Årets nest-siste dag. Jeg lar musikken flyte innover og lukker øynene for tastefeil og tankefeil, lar det som skapes renne ut og flyte utover. Noe inn, noe annet ut igjen. Omskapt smerte, fra sansing til bokstaver; fra meg til deg.

Årets nest-siste dag. Jeg lar den smelte ned, som snøen utenfor vinduet jeg ikke ser. Holder fast ved alt som ellers sensureres bort fra mediabildet, fra venners status i sosiale medier, fra meg selv. Jeg flyter. Snart puster jeg. Tar farvel med dagen. Lar neste år komme. Som det vil.

~~

Hvis du vil kan du følge bloggen min via Bloglovin’. Trykk på ordet i blått. Jeg ønsker deg et godt nytt år og takker for at du har fulgt bloggen i 2012 og for alle innleggene du har delt med andre. Takk også for kommentarer som har gjort meg klokere, tristere, gladere og som har gjort innleggene mine utfyllende og bedre! Dere er viktige for meg og mange andre!

Livet som det er

Hvordan overlever en egentlig med ME?

ME er ingen dødelig sykdom, selv om det finnes eksempler på personer som har dødd av sin sykdom. Likevel; noen ganger har jeg virkelig følelsen av at det er snakk om å overleve eller ikke. Det kan bygge seg opp et tungt press som kjennes ut som om det kommer utenfra og presses innover. Samtidig kjennes det som om det dannes klumper av bly som trekker alle organene sammen og som stenger forbindelsene mellom hjerne og kropp og mellom munnen og magen. Det er ikke godt! Når dette presset oppstår er det gjerne få muligheter til å skjerme seg eller muligheter til å hente seg inn og hindre at man blir dårligere igjen. En må rett og slett holde fokus på å «overleve», eller komme seg gjennom det, finne en eller annen redningsplanke – uansett hvor råtten den er. Det er i det minste et forsøk på å holde ut.

Så hvordan overlever en egentlig et liv med ME? Hva kan en gjøre for å virkelig leve livet sitt og ikke bare famle på et eksistensminimum?

Det finnes svar, men en få selv lete fram dem som passer en selv.

Jeg tror det er viktig å holde blikket langt framover. Ikke se tilbake og lete etter feil eller holde så fast ved hvem du var at du ikke ser hvem du er blitt. Ved å forlate arbeidslivet sier en samtidig et farvel til det som bar ideniteten den gangen. En må gradvis finne seg selv i noe annet enn jobb eller studier. En står ikke stille fordi om en ikke har en jobb å gå til, men det er lett å tenke at jobben er alt som kan gi mening. Alle går gjennom slike perioder, for det er mange overgangsperioder i livet, men når en blir så rammet av sykdom at en ikke lenger klarer å ha en fot innenfor går prosessen raskere og uventet. Ikke se det som en trussel, men finn mulighetene det gir!

Å få en uforutsigbar, funksjonsnedsettende sykdom stiller krav til mestringsevnen og omstillingsevnen, men utfordrer også kreativiteten. Selv om det kan virke mørkt og håpløst, forblir det ikke slik. Vi er i stadig forandring og det er et gode.

De tyngste dagene er bilkjøringsregelen om å se langt fram en god mestringsstrategi. En ser forbi det som trekker ned humør og tunge tanker, ser fram mot det som skal komme eller at det vonde skal ta slutt. Å se fram mot noe godt er ikke alltid lett, for det har en tendens til å skjule seg når livet er veldig tøft. Det en trenger mest av alt da er å fokusere innover og være i seg selv, å finne det som gir minst mulig merbelastning og mest mulig fri pust. De grunnleggende tingene som riktig mat til riktig tid og så normal døgnrytme som mulig bidrar til å ikke forsterke det vonde. Det er vanskelig å opprettholde, men det er det viktigste man  kan gjøre der og da. Noen ganger trenger en hjelp for å klare å opprettholde disse tingene. Fordi en glemmer og mister tidsperspektivet.

Når man ikke er i krise er det andre utfordringer som gjelder. Hvordan kan en holde fast ved det som gir mening? Kanskje må en finne mening i noe nytt, noe som lar seg gjennomføre tross situasjonen en er i. Ikke alle dager er like tunge og de lettere dagene er verd å bruke tiden på å finne fram til sider ved en selv som tidligere var skjult, eller som ikke har hatt de nødvendige vekstvilkårene.

En må finne seg selv på nytt. Hvem en er blitt. Mening i hverdagen, hver dag, er nødvendig for å bevare seg selv og det en opplever som sin identitet uavhengig av yrkesliv og praktiske gjøremål. Det er utrolig hvor langt en kan reise bare ved å ligge på sofaen! Eller hvor stor innsikt en kan få i hva som rører seg i lokalsamfunnet bare ved å følge med på kommunens hjemmeside og lokalavisene. Eller hvor oppdatert en kan bli av å følge de mest populære interiørbloggene. Eller hvor flink man kan bli til å hekle eller hvor mange bøker en kan lese. Eller kort man kan lage. Altså det finnes mye som kan gjøres, men det er en utfordring å se det som viktig nok. Å jobbe for å få det til og trosse den kognitive svikten. Det er mulig å fungere bedre enn en gjør, av og til iallfall. Jeg synes det er viktig å huske på. Det er viktig fordi man da har noe å se fram mot.

Dersom jeg mister min indre retningssans som forteller meg hvor jeg vil og hvordan jeg skal gå, mister jeg samtidig pågangsmotet og utholdenheten. Et liv uten mening mister mye av sin verdi – for meg. Derfor søker jeg det meningsfulle hver dag og jeg har funnet min balanse, min formel. Det er jeg sikker på at andre også kan. Selv om det virker håpløst og det tar lang tid, mye lengre enn man trodde det skulle ta. Det tar lang tid fordi man er i en personlig prosess. Den nye utgaven av en selv vokser fram.

For meg er dette viktige ingredienser for å få en følelse av å overleve, særlig når livet er tøft og tankene ikke kommer ut og jeg ikke klarer lage lyder som minner om ord og ser mest av alt ut som en figur i Madame Tussauds.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Å tenke er å være

Å ha et bevisst forhold til ting er med på å gjøre livet lettere. Tenkning har vel alltid vært et ord som har kunne settes i forbindelse med meg:

Jeg tenker, altså er jeg

det er ingen overdrivelse. Jeg kan ikke forestille meg hvordan det er å ikke tenke mer enn overfladisk på ting. Ukjent!

Det meste kan overdrives, selv det som er bra, men jeg må si at tenkningen har ført mye bra med seg, f.eks er jeg nok over gjennomsnittet mer reflekterende og bevisst enn andre. Jeg har nok tenkt mer enn andre på visse temaer, men jeg er overbevist om at andre kan mye mer enn jeg kan om ganske mye. Poenget er vel at det ikke er en bevissthetskonkurranse, men at vi alle har ulike fokusområder som vi blir gode på. Vi holder oss vel alle til de temaene vi liker best og er tryggest på?

Livssituasjonen min tilsier at tiden til tenkning er romslig. Det er jammen meg en fordel å ha tenkning, refleksjon og filosofering som interessefelt når livet stort sett leves innenfor husets fire vegger! Da kan en til og med få følelsen av å gjøre noe, hver dag til og med.

Livet får innhold både gjennom blogging og kontakt med andre, men også gjennom næring fra egen tankevirksomhet. Jeg blir alltid forundret over folk som synes jeg tenker mye, jeg skjønner ikke hvordan dagene deres ser ut hvis hodet ikke skaper kreative tanker. Antakelig er de skrudd litt annerledes sammen enn det jeg er.

Å sette seg inn i andre menneskers verden er spennende! Å forstå hvordan folk tenker om seg og livet sitt, å forstå verdensoppfatningen til andre, er utrolig givende! Det inspirerer og gir næring til enda mer tenkning som videre kan føre til større forståelse for valgene andre tar.

I det siste har jeg tenkt nye tanker. Jeg har tenkt på hva jeg driver med, i hvor stor grad gjør jeg ME, for å bruke LP-språket. Jeg synes det er en spennende tanke, fordi det vekker interessen min og jeg tolker det som at jeg har makten til å identifisere og analysere tankene for å finne ut hva som er ME-rent og hva jeg kan styre med valgene jeg tar og hvordan jeg tenker om ting som skjer meg.

Jeg har også begynt å stille spørsmål ved valgene mine, noe som må gjøres med varsomhet. Det er så lett å bli i overkant kritisk og ende opp med dårlig samvittighet og lært sykdomsadferd. Redselen for misforståelser, særlig fra Nav som har enorm makt over oss som mottar «lønnen» vår derfra, kan gjøre at man ikke tør ta sjanser, ikke tør gjøre de valgene som kanskje viste seg å være riktige.  Jeg prøver å drite i det, heller gjøre det som kan få meg friskere. Jeg merker at det virker, har sett det over tid.

Jeg har faktisk makt til å justere innholdet i hverdagen, noe som påvirker livskvaliteten enormt, men er avhengig av velvilje og forståelse fra mannen (det har jeg fått). Å vite hvordan livskvaliteten kan økes, har ikke kommet av seg selv, men betinger en god del tenkning og selvanalyse over tid, samt mot til å prøve.

Livet som det er

Det sitter i hodet

Hvem vi er, vår personlighet og identitet, er det vi møter verden med og viser i møte med andre.

Uten å vite hvem vi er, får vi problemer i møte med andre. Vi blir avhengig av andres blikk, andres karaktestikker og hvordan de behandler oss. Vi selv er  ikke. Forsvinner vi fra oss selv, eller er utydelige, blir det også vanskelig å være  sammen med andre. Vi blir lette ofre for sterkere personligheter.

Når vi vet hvem vi er, hvor vi har vår identitet uavhengig av yrke og status, har vi en sterk kjerne som skal mye til for å rokke ved. Vi vet og andres makt over oss er dermed redusert, vi får makt til å styre vårt eget liv, vår egen hverdag og framtid.

Hvem er vi når vi ikke lenger er den vi var?

Når livet er så endret som det er for mange med kroniske, invalidiserende sykdommer, må vi nyorientere oss. Vi må finne nye måter å hente liv og inspirasjon, nye måter å hente identitetsstyrkende bekreftelser og aktiviteter. Jeg tror ingen er for syke til å ikke kunne hente kraft fra nye steder, men ofte trenger vi vennlig veiledning og støtte i prosessen med å nyorientere oss. Jeg tenker at det er viktig at vi også gir rom til sorgen, som gjerne kommer i bølger, ofte i forbindelse med anledninger der vi oppdager hvor lite vi kan være med på. Eller der vi må se på at andre lever det livet vi selv ville hatt dersom livet vårt ikke ble slik det ble.

Hvilken verdi eller egenskap er den viktigste for deg? Det er den du skal ta vare på, det er den som kanskje er hovedingridiensen i identiteten din. Å huske på hvem vi er har ofte en sammenheng med hvem vi var, det er ikke slutt selv om den vi var hadde sterk tilhørighet til arbeidslivet vi ikke lenger er en del av. De egenskapene som ble brukt i jobbsammenheng er antakelig ikke borte, bare lagt på is inntil videre. Når isen smelter, vil vi igjen kunne gjøre bruk av egenskapene vi brukte i jobbsammenheng. I tillegg kan vi legge til alt vi har lært i årene vi observerte samfunnet og verden fra utsiden, eller fra dataskjermen. Sykdom kan også være ressurs.

Sykdom er likevel ikke alt vi er, den er bare en del av oss, et slags uvelkomment vedheng vi må lære å leve med. Når kroppen svikter, må hodet kompensere. Verdigheten, identiteten og kreativiteten må vi skape selv. Mulighetene sitter i hodet. Når du er klar.

Blogging

Jeg fôrer midden

Jeg gir den varme og alt den vil ha, etterkommer hvert av dens ønsker. Den er kravstor, midden, vil ha meg for seg selv. Liten i kropp, stor i vilje, sterk i sin kraft.

Året har sålangt laget bølger av vilje, pågangsmot, tunghet og utestengelse fra eget liv. Jeg er ikke dårlig, men klarer ikke delta for tiden. Jeg deler meg i det nødvendige, fornuftige og det viljestyrte. De to første delene har sin indre logikk som er fremmed for meg, det stopper fullstendig opp. Jeg forsøker å lære meg at det er en god ting å stanse når man står foran en dør av betong. Står jeg lenge nok stille, skjønner jeg etterhvert at jeg må vende om og gå en annen retning. Inntil videre er tilgangen til ord blokkert. Kun noen av dem har unnsluppet og landet her.

Tiden må brukes til minst mulig, det begynner å gå opp for meg. Dilemmaet er at tiden uten innhold bare forebygger og behandler, men utviklingen står stille. Uten utvikling har jeg det ikke bra. Styrken i meg og evnen til aldri å gi opp gjør at jeg er ganske flink til å vende om og finne nye uttrykksmåter og veier til kreativitet. Selv om de ikke blir satt på papiret eller i bloggen. Slik «overlever» jeg og slik bevarer jeg mitt vett og min forstand.

Så mens det bobler meget langsomt i det kreative kammerset, går tiden, og sporene etter meg her er få. Jeg har fått flere kommentarer jeg gjerne skulle svart på, men har bare ikke kapasitet. Og så mye som jeg hater å unnskylde meg (innlegg om det en annen gang), må jeg si: Beklager at svar på kommentarer har uteblitt! Kommentarer og svar er satt stor pris på og betyr mye for meg, derfor er jeg ukomfertabel med at jeg ikke har klart å gi respons tilbake!

Når kapasiteten er bedre skal jeg vise at jeg har sett. Inntil videre fôrer jeg midden. Den har vært ensom lenge.

Leve med ME

Jeg er ikke særlig smart

Enda en time sitter jeg oppe, enda en time passerer. Selv på forskjellige nettsider er det stille. Jeg burde sove, jeg burde ligge, jeg burde ikke sitte foran skjermen.

Det er natt og kroppen er forvirret. Noen ganger er det min skyld, men oftere er det kroppen som ikke samarbeider. Jeg liker det ikke og har sagt det gjentatte ganger uten merkbart resultat.

Jo fler timene blir jo lenger inn i meg selv synker jeg. Jeg fjernes fra meg selv, fra det fornuftige og kritiske. Det er deilig med en pause fra den bevisstheten som vanligvis styrer mye av det jeg tenker og de valg jeg gjør.

Om dagen er jeg fornuftig og lur. Om natten kommer en slags kreativitet fram nettopp fordi jeg mister litt av den kritiske sansen. Jeg liker det, men skulle helst forskjøvet det til dagtid.

Noen som kjenner seg igjen?

Leve med ME

Tidsbegrenset motivasjon

Hva gjør du når du kjenner at inspirasjonen og motivasjonen blomstrer, men du har andre ting som må prioriteres? Hvordan bevarer du inspirasjonen lenge nok til å kunne bruke den?

Det er nok flere som har merket at gløden som f.eks kan komme når du hører et foredrag eller en spesiell sang, daler mer og mer ettersom timene går og andre ting krever din oppmerksomhet og dine handlinger. Hva gjør du for å ikke gli inn i det vante gamle mønsteret, men istedet ta vare på det som kan lede til endring eller kreativitet?