Leve med ME

Hva er egentlig ME?

Det slo meg plutselig en dag at noen av dere som leser bloggen og som selv ikke har ME kanskje tror at det er en psykisk sykdom. Det er i tilfelle ikke rart, for det mediaskapte bildet av hva ME er kan skape forvirring for hvem som helst. Diskusjonen om hvorvidt dette er en fysisk eller psykisk sykdom, og om alle overgangene mellom disse to, er noe som kommer opp fordi det enda ikke er utviklet en enkel test som viser hvor sykdommen «sitter». Mange mener at dersom en sykdom ikke er synlig på blodprøver eller ved undersøkelser, som røntgen, må den «sitte i hodet». Den medisinske verden er ikke så enkel.

ME er en fysisk sykdom, dvs at det ikke er mentale årsaker til at kroppen er i den forfatningen den er. Det betyr også at det er lite virksomt å ha timer hos psykolog, med mindre man trenger hjelp til å mestre sykdommen. Det kan også være at noen kan trenge psykologhjelp fordi det er såpass tungt å leve med store begrensninger over tid at en utvikler en depresjon, eller angst for å gå ut eller treffe nye mennesker. Dette er i tilfelle noe som kommer i tillegg. En merbelastning.

ME er forkortelse for Myalgisk Encefalopati og er klassifisert som nevrologisk lidelse. Den er ikke smittsom. Studiene til Mella og Fluge ved Haukeland Universitetssykehus har vist at ME-pasienter har hatt nytte av, og i mange tilfeller blitt friske, av en medisin kalt Rituximab. Dette er en medisin som virker på immunsystemet.

Mella og Fluge kan vise til gode resultater og flere av pasientene har blitt så friske at de er på vei tilbake til arbeidslivet. At en medisin som virker på immunsystemet har så god effekt på ME-pasienter styrker teorien om at ME er en immunologisk sykdom, eller en nevroimmunologisk sykdom som kan behandles. Det krever mye forskning før ME blir definert som en av disse.

ME er noe annet enn utbrenthet, som kommer av kraftige overanstrengelser over tid, gjerne i kombinasjon med liten forståesle og hensyn fra omgivelsene. ME er ikke bare aktivitetsutløst utmattelse, slitenheten er bare en liten del av det totale bildet. I motsetning til andre sykdommer som gir konsekvenser for energinivået er det «aktivitetsallergien» som skiller ME fra andre sykdommer. En ME-pasient blir dårlig av fysisk aktivitet mens det for andre sykdommer gir energi, kanskje ikke i første omgang, men over tid.

Utmattelsen er som sagt en del av det totale symptombildet. Mange ME-pasienter sliter med kognitive problemer, noe som får konsekvenser for evnen til å kommunisere godt og forståelig. Å holde mye informasjon i hodet på en gang (som samtaler ofte krever) og gjøre vurderinger kan være veldig vanskelig. Å snakke i telefonen kan være omtrent umulig for mange, da en samtale per telefon kun er stemmen som gir informasjon. I møte med folk kan man støtte seg til mimikk og kroppsspråk. For noen er dette utmattende i seg selv, noe som gjør besøk krevende selv om det er hyggelig.

Det er også veldig vanlig å ha symptomer som svimmelhet, smerter, søvnproblemer, ikke tåle forskjellig mat (gjerne sukker, hvitt mel, kunstig søtningsstoff, melk) og ha ulike symptomer fra tarmsystemet. Og det som mange vanlige folk har hørt om: Lysømfintlighet, vârhet for lyder og hals som lett blir sår.

Jo mer overbelastet en er, jo flere symptomer aktiveres. Min erfaring er at sammenhengen er fullstendig; selv om man tror man ikke har gjort «for mye» har man gjerne det. Det kan bli for mye selv av nesten ingenting. Og jo mer passiv en er, jo mindre plagsomme blir symptomene. Man kan til og med tro at de er helt borte, men det er bare tegn på at man har vært flink til å gjøre ingenting ganske lenge.

Dersom du vil vite mer kan du klikke på disse linkene: Internasjonale diagnosekriterier og Enkelt om ME

Oppdatert fra ME-foreningen oktober 2012 om utredning: Utredning av ME

Høsten 2011 kom en bok om ME: De bortgjemte av Jørgen Jelstad, klikker du på bokens tittel kommer du til en blogg som er opprettet om boken.

*****

Hjelp til relevant informasjon for denne bloggposten har jeg fått av Marias Metode, Magiske og SerendipityCat

TAKK!

19 thoughts on “Hva er egentlig ME?

    1. Det er bra! Jeg synes det er ganske beskrivende.
      Dette innlegget er forresten lenket til på Nettavisen/side 2, så det er en del folk som har lest det, kanskje folk som sitter på fordommer? Jeg håper dette var litt oppklarende for noen av dem.

      Lik

  1. Skulle kommentere det nyeste innlegget, men iPaden gav meg ikke plass til å trykke send!

    Det jeg skulle skrive var: Skulle så gjerne gitt deg fire måneder og resten av ditt liv med gode dager. Tenk at dette tar de friske som en selvfølge. Helt utrolig! Håper di har flere slike dager fremover nå 🙂 Stor klem

    Lik

  2. Hei! Takk for interessant innlegg. Jeg er helt sikkert ikke alene om å ha behov for å få en enkel innføring i ME fra en med førstehånds kunnskap om tilstanden. De siste årene har jo ME nærmest vært utsatt for en mystifisering gjennom media og i samfunnet generelt. Jeg tillater meg likevel å stille deg noen spørsmål. De oppfattes kanskje kritiske, men jeg spør likevel fordi jeg virkelig lurer og har lurt lenge. Jeg registrere at du skriver at ME er en fysisk sykdom, og jeg har forstått av debatten og fra samtaler med ME-syke at det er viktig for dere å understreke nettopp dette. Så spør jeg: finnes fysisk sykdom? I ren form, jeg mener, består ikke mennesket alltid av psyke og soma som er gjensidig avhengig av hverandre? Jeg forstår at du vil trekke fram årsakssammenhengen, altså hvordan sykdommen oppstår, likevel, om årsaken da er immunologisk, vil ikke også situasjonsbetingede faktorer som stress eller liknende kunne spille inn på sykdomsutbrudd og eventuelt forløp? Bakgrunnen for min nysjerrighet er at jeg befinner meg på «motsatt» side av årsaksbarometeret, men symptomene likner svært mye på ME. Jeg har bipolar lidelse. En sykdom som må tas hensyn til. I en vanskelig livssituasjon gjorde jeg ikke lenger det, og fikk symptomer svært like de du beskriver. For meg ble altså en i utgangspunktet psykisk sykdom toppet med fysiske plager. Når det er sagt, forstår jeg viktigheten av å finne årsak for å kunne tilby riktig behandling. Jeg vil bare så gjerne få fram eller få likestilt om du vil fysisk og psykisk sykdom. At ikke det ene er verdig og det andre skamfullt. At det ikke lenger skal være sånn at om en sykdom er psykisk, har den ikke samme gjennomslagskraft. Takk for meg 🙂

    Lik

    1. 39

      Jeg blir ikke provosert av det du skriver, på ingen måte. Opprinnelig skrev jeg i innlegget noe om at dersom vi skal foreta det kunstige skillet mellom kropp og psyke.. osv, for jeg er enig med deg i at vi ikke kan skille de to, like lite som vi kan skille en ene armen fra den andre selv om den er noe imellom dem. Alt hører sammen. Men siden helsevesenet spesialiserer seg på organnivå og skiller mellom psyke og soma er det også naturlig å gjøre det i innlegg som handler om ren sykdom. Kanskje vil skillet bli mindre om veldig mange år, at helheten tydeligere kommer fram også i organiseringen av helsevesenet.

      Sykdom er sykdom og handler om mennesker så jeg synes det er synd at det fremdeles råder en holdning om at psykisk sykdom handler om viljen, som gjerne kobles mot moralske verdier og latskap. Noen psykiske sykdommer har en somatisk årsak, som mangel på vitaminer. Folk dømmer etter det de ser og egne erfaringer som gjerne er farget av fordømmende holdninger og ikke kunnskap. Å lage verdihieraki av helseproblemer synes jeg er ille, hva hjelper det liksom?

      Selv er jeg mer opptatt av psykisk helse enn av somatikk, muligens fordi jeg opplever at man i større grad kan påvirke den psykiske helsen og fordi jeg har mer kunnskap om det enn kroppslige problemer og sykdommer.

      Vel, tilbake til saken.. Jeg mener det er viktig at man søker etter årsaker og hva som kommer først og hva som er konsekvenser av det. Behandling av årsaker er det ideelle. En psykiatrisk forståelse og behandling gjør ofte vondt verre når problemet ikke bunner i psykiatri. En må behandle kroppen der den er syk. Psykoterapi er krevende og dersom en ikke sliter psykisk, men at kroppen ikke vil, er det heller ikke noe å hente i denne behandlingen. Det blir som å bandasjere og gipse et bein uten å undersøke om beinet er brekt, feilplassert behandling, mao.

      Eksemplet ditt med immunologisk årsak til ME: Gitt at man kan kalle det «ren» somatikk, men at «utbrudd» blir påvirket av stress: Vil det ikke da være en tankevekker at dersom man lever stressfritt og likevel har kraftige symptomer at det da ligger en større prosentandel av sykdommen i bare kropp? Dette er jo bare et teoretisk tankeeksperiment, for det rendyrkede finnes ikke.

      Det som er med mange av oss som har ME er at selv om vi gjør det som regnes som riktig protesterer kroppen likevel. Selv om vi bruker riktige teknikker og ikke sliter med tanke-/følelsesmas, er kroppen fortsatt utmattet. Da er det mest nærliggende å fortsette å se etter fysiske forklaringsmodeller. Og det blir styrket av studiene i Bergen/Haukeland og at psykisk behandlingmodeller ikke lykkes.

      Takk for et godt innspill!

      Lik

    2. Jeg tror bok de med psykiske sykdommer blir hørt mer enn de med ME. Tror vi ligger lavest nede i prioritet. Psykiske sykdommer har behandlings steder, psykiatere, kunnskap, forskningsmidler og medisiner. Hva her vi?

      Lik

      1. Du må huske på at «psykiske sykdommer» er like forskjellig som «fysiske sykdommer»: Ikke alt kan behandles og selv om det finnes kunnskap og medisiner så er ikke det ensbetydet med at pasientene blir helt friske og velfungerende. Det er mye «skjerp deg»-holdninger til folk med psykiske lidelser, akkurat som det er for folk med blant annet ME.

        Uansett: Jeg tror det er uheldig å sette sykdommer opp mot hverandre.

        Lik

  3. Hei. Jeg har en venn med ME. Og i den forbindelse har jeg noen spørsmål.
    Siden ME gjerne ikke er en enkelt påviselig sykdom, det finnes pr i dag ingen tester for det, og sykdommen blir jo gjerne stilt klinisk, så lurer jeg på hvor mye differiensialdiagnostikk som blir gjort før man får diagnosen ME.
    Altså, hvilke ting er det legene gjerne leter etter før man får denne diagnosen? Hvilke sykdommer har du blitt sjekket for?

    Lik

      1. «Man må regne med at det blir tatt en del blodprøver» står det, men lite spesifikt.
        Hvilke ting sjekkes det for da vanligvis? Blodprosent? Thyroxin-nivåer? Og hva med borreliose, hvor vanlig er det at dette sjekkes for, i og med akkurat borreliose og ME har veldig mange likhetstegn, spesielt med tanke på smertebilde og nevrologiske lidelser.

        Lik

        1. Hei igjen!
          Jeg kan ikke svare spesifikt på hva slags blodprøver som tas, det vil nok variere fra kontor til kontor, tror jeg. Det er mange år siden jeg ble utredet og standard blodprøver er antakelig andre enn det var den gangen. Jeg foreslår at du sjekker ut om det finnes en utredningsenhet ved sykehuset du tilhører, så vil jeg tro at du får spesifikke svar der.

          Lik

  4. Godt informert. Ligner noen av endringene jeg fikk da jeg ble kvikksølvforgiftet ved feil amalgamsanering. Fikk fyllingene oppløst i munnen og mange milliarder kvikksølvpartikler tok plass i organismen – i stedet for ut av tennene og ut av organismen – som jeg ba om.. Fikk i tillegg ekstrem hodepine, ekstrem høy hjertefrekvens og tachyardi, skadet smak,lukt syn og hørsel, balanse Øye -håndkorrelasjon skadet.. Lungekapasiteten ble satt ned til ca 1 / 10 del av normalt. Kvalme i stedet for sultfølelse. Cøliaki. Musklene ble smertefulle ved minutters bruk, skjelettet smertefullt, betent og degenererer – beinskjørhet. Hormonsystem ødelagt. Hud ble gråhvit og mistet elastisitet – 30 år eldre ca på et halvt år, med ukentlig oppløste amalgamfyllinger – boring i disse i timevis med feil utstyr – ingen beskyttelse. Dessverre ble hjernefunksjonene først skadet, så jeg forstod ikke at dette var feil metode. Immunsystem skadet. Dyp depresjon – fysiologisk betinget tror jeg da produksjon av hormoner og signalsubstanser ble skadet, nervesystem ødelagt.. Flere år med å spise vitaminer, mineraler og diverse som skal få kvikksølv ut, og forhåpentlig hele noen funksjoner. Skrev ned nesten 100 endringer fra frisk organisme. Slipper noen smerter ved bruk av sterk lavendelolje.. som også skal kunne hjelpe immunsystemet. interressant det du skriver om medisin for å styrke immunsystemet. Håper det virker. Vet ikke om dere som har fastslått ME har amalgamfyllinger i tennene eller om det er andre årsaker til funksjonsødeleggelse hos dere.
    Ønsker oss alle god bedring, Liv Tone

    Lik

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s