Livet som det er

Hvordan overlever en egentlig med ME?

ME er ingen dødelig sykdom, selv om det finnes eksempler på personer som har dødd av sin sykdom. Likevel; noen ganger har jeg virkelig følelsen av at det er snakk om å overleve eller ikke. Det kan bygge seg opp et tungt press som kjennes ut som om det kommer utenfra og presses innover. Samtidig kjennes det som om det dannes klumper av bly som trekker alle organene sammen og som stenger forbindelsene mellom hjerne og kropp og mellom munnen og magen. Det er ikke godt! Når dette presset oppstår er det gjerne få muligheter til å skjerme seg eller muligheter til å hente seg inn og hindre at man blir dårligere igjen. En må rett og slett holde fokus på å «overleve», eller komme seg gjennom det, finne en eller annen redningsplanke – uansett hvor råtten den er. Det er i det minste et forsøk på å holde ut.

Så hvordan overlever en egentlig et liv med ME? Hva kan en gjøre for å virkelig leve livet sitt og ikke bare famle på et eksistensminimum?

Det finnes svar, men en få selv lete fram dem som passer en selv.

Jeg tror det er viktig å holde blikket langt framover. Ikke se tilbake og lete etter feil eller holde så fast ved hvem du var at du ikke ser hvem du er blitt. Ved å forlate arbeidslivet sier en samtidig et farvel til det som bar ideniteten den gangen. En må gradvis finne seg selv i noe annet enn jobb eller studier. En står ikke stille fordi om en ikke har en jobb å gå til, men det er lett å tenke at jobben er alt som kan gi mening. Alle går gjennom slike perioder, for det er mange overgangsperioder i livet, men når en blir så rammet av sykdom at en ikke lenger klarer å ha en fot innenfor går prosessen raskere og uventet. Ikke se det som en trussel, men finn mulighetene det gir!

Å få en uforutsigbar, funksjonsnedsettende sykdom stiller krav til mestringsevnen og omstillingsevnen, men utfordrer også kreativiteten. Selv om det kan virke mørkt og håpløst, forblir det ikke slik. Vi er i stadig forandring og det er et gode.

De tyngste dagene er bilkjøringsregelen om å se langt fram en god mestringsstrategi. En ser forbi det som trekker ned humør og tunge tanker, ser fram mot det som skal komme eller at det vonde skal ta slutt. Å se fram mot noe godt er ikke alltid lett, for det har en tendens til å skjule seg når livet er veldig tøft. Det en trenger mest av alt da er å fokusere innover og være i seg selv, å finne det som gir minst mulig merbelastning og mest mulig fri pust. De grunnleggende tingene som riktig mat til riktig tid og så normal døgnrytme som mulig bidrar til å ikke forsterke det vonde. Det er vanskelig å opprettholde, men det er det viktigste man  kan gjøre der og da. Noen ganger trenger en hjelp for å klare å opprettholde disse tingene. Fordi en glemmer og mister tidsperspektivet.

Når man ikke er i krise er det andre utfordringer som gjelder. Hvordan kan en holde fast ved det som gir mening? Kanskje må en finne mening i noe nytt, noe som lar seg gjennomføre tross situasjonen en er i. Ikke alle dager er like tunge og de lettere dagene er verd å bruke tiden på å finne fram til sider ved en selv som tidligere var skjult, eller som ikke har hatt de nødvendige vekstvilkårene.

En må finne seg selv på nytt. Hvem en er blitt. Mening i hverdagen, hver dag, er nødvendig for å bevare seg selv og det en opplever som sin identitet uavhengig av yrkesliv og praktiske gjøremål. Det er utrolig hvor langt en kan reise bare ved å ligge på sofaen! Eller hvor stor innsikt en kan få i hva som rører seg i lokalsamfunnet bare ved å følge med på kommunens hjemmeside og lokalavisene. Eller hvor oppdatert en kan bli av å følge de mest populære interiørbloggene. Eller hvor flink man kan bli til å hekle eller hvor mange bøker en kan lese. Eller kort man kan lage. Altså det finnes mye som kan gjøres, men det er en utfordring å se det som viktig nok. Å jobbe for å få det til og trosse den kognitive svikten. Det er mulig å fungere bedre enn en gjør, av og til iallfall. Jeg synes det er viktig å huske på. Det er viktig fordi man da har noe å se fram mot.

Dersom jeg mister min indre retningssans som forteller meg hvor jeg vil og hvordan jeg skal gå, mister jeg samtidig pågangsmotet og utholdenheten. Et liv uten mening mister mye av sin verdi – for meg. Derfor søker jeg det meningsfulle hver dag og jeg har funnet min balanse, min formel. Det er jeg sikker på at andre også kan. Selv om det virker håpløst og det tar lang tid, mye lengre enn man trodde det skulle ta. Det tar lang tid fordi man er i en personlig prosess. Den nye utgaven av en selv vokser fram.

For meg er dette viktige ingredienser for å få en følelse av å overleve, særlig når livet er tøft og tankene ikke kommer ut og jeg ikke klarer lage lyder som minner om ord og ser mest av alt ut som en figur i Madame Tussauds.

Livet som det er

Inspirerende dager!

De siste dagene har vært helt spesielle for meg. Jeg har fått en helt unik innsikt i hvor stor makt og betydning den største avisen på nett har. Jeg har lært mye om hvordan vi kommuniserer med hverandre og hvor stor betydning selv en ubetydelig person i det offentlige kan ha. Jeg har fått kontakt med folk jeg ikke ville møtt ellers og har fått historier som har rørt meg, motivert meg, overrasket meg og sjokkert meg.

Inspirasjonen bærer jeg med meg. Jeg er fascinert av hvor enkelt det kan være å gi et lite bidrag til andres forståelse av ting, når man først er så heldig å plutselig få mye ekstra oppmerksomhet. Det er godt vite at man kan bidra, selv om man knapt kommer seg ut av døren eller fungerer så bra kognitivt at man kan følge med i forskning og holde verden oppdatert. Tenk at man likevel kan bidra! Det er noe som er særegent med blogg som medium.

Mitt bidrag er lite, men selv et lite bidrag betyr visst noe. Det er rart å tenke på for en som ikke har gjort noe for å stikke seg ut.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Hvem var jeg og hvem er jeg blitt?

Jeg kan ikke gi deg en dato for når jeg fikk ME, for ingen ringte på min dør og sa værsågo’. Jeg kan ikke si når endringen kom, når livet begynte å leves langsomt. Det utviklet seg gradvis og det eneste jeg kan tidfeste konkret er når jeg ikke kunne jobbe mer.

Therese sier i dette blogginnlegget at det har tatt tid å bli kjent med den energiløse delen av seg selv, og at hun er overrasket over hvem hun er blitt. Den hun har blitt ligner ikke helt på den hun var. Dette var interessante tanker, synes jeg. Er det slik at man blir noe annet når man har levd med kronisk, funksjonsnedsettende sykdom over tid? Eller kan det være slik at man utvikler seg som man uansett ville gjort, men i et annet tempo?

Jeg har tenkt på hvordan min egen utvikling har vært de siste fem årene. Et interessant tankeeksperiment i seg selv, for hvor mange oppsummerer livet sitt og reflekterer over hvordan det har blitt med fem års mellomrom?

Når mye av identiteten ligger i hva man kan og jobben man har, blir tomrommet stort når dette blir borte. Det kan sammenliknes med en krise i psykologisk forstand. Fra krise til nyorientering kan det gå lang tid og være svært utfordrende for mange. Særlig for dem som ikke har erfaring med personlig endring, selvanalyse og som ikke har utviklet evnen til å finne konstruktive løsninger på livskriser. Å få, eller utvikle, ME er en livskrise!

Å tilpasse seg et liv i passivitet har gjort at jeg har måtte lete etter interesser som kunne la seg kombinere med sofalivet. De første årene styrte den objektive fornuften mer enn den gjør nå, jeg leste faglitteratur og dette var hele tiden prioritert når kapasiteten tillot det. Om jeg ikke hadde kapasitet til det, presset jeg meg gjennom sidene i boken likevel, men lærte vel ikke noe særlig. Fokuset var å ikke måtte starte helt på nytt den dagen jeg skulle begynne å jobbe igjen. Sett tilbake var jeg både innbitt og overoptimistisk den gangen.

Gjennom påbudte passive år har jeg raskere fått kontakt med den kreative siden av meg. Den er fullstendig ufornuftig objektivt sett, men den gir meg livskvalitet og livsinnhold. Om jeg skulle klare å karre meg tilbake i jobb har jeg lært noe underveis, selv om det ikke er faglig rettet. Jeg har blitt tryggere på at jeg kan noe jeg ønsker å kunne. Noen år med skrivetrening kan alltids brukes til noe. Jeg har fått en viss privat litterær utdanning og jeg har fått nettkunnskap, da særlig i sosiale medier. Den kunnskapen har jeg definitivt utviklet etter jeg ble ufrivillig hjemmeværende!

Jeg liker bedre «den gode samtale» enn diskusjoner, det er en naturlig konsekvens av dårligere kognitiv fungering, men engasjementet er like intenst som da jeg klarte å opprettholde tempo over tid, slik at diskusjoner var mulig.

Jeg har utviklet andre sider av meg enn jeg tror jeg ville gjort dersom jeg ikke ble ME-nedlagt da jeg gjorde det. Det er sider som handler om selvutvikling og selvrealisering, som i et annet liv kanskje ikke ville vært mulig å realisere så tidlig. Eller kanskje jeg med vanlig energi ville hatt kapasitet til begge deler?

Å tenke seg hvordan livet uten ME ville vært, klarer jeg ikke. Å ha energi til både det nødvendige og det man ønsker seg, overgår min forestillingsevne.