Livet som det er

Hvordan overlever en egentlig med ME?

ME er ingen dødelig sykdom, selv om det finnes eksempler på personer som har dødd av sin sykdom. Likevel; noen ganger har jeg virkelig følelsen av at det er snakk om å overleve eller ikke. Det kan bygge seg opp et tungt press som kjennes ut som om det kommer utenfra og presses innover. Samtidig kjennes det som om det dannes klumper av bly som trekker alle organene sammen og som stenger forbindelsene mellom hjerne og kropp og mellom munnen og magen. Det er ikke godt! Når dette presset oppstår er det gjerne få muligheter til å skjerme seg eller muligheter til å hente seg inn og hindre at man blir dårligere igjen. En må rett og slett holde fokus på å «overleve», eller komme seg gjennom det, finne en eller annen redningsplanke – uansett hvor råtten den er. Det er i det minste et forsøk på å holde ut.

Så hvordan overlever en egentlig et liv med ME? Hva kan en gjøre for å virkelig leve livet sitt og ikke bare famle på et eksistensminimum?

Det finnes svar, men en få selv lete fram dem som passer en selv.

Jeg tror det er viktig å holde blikket langt framover. Ikke se tilbake og lete etter feil eller holde så fast ved hvem du var at du ikke ser hvem du er blitt. Ved å forlate arbeidslivet sier en samtidig et farvel til det som bar ideniteten den gangen. En må gradvis finne seg selv i noe annet enn jobb eller studier. En står ikke stille fordi om en ikke har en jobb å gå til, men det er lett å tenke at jobben er alt som kan gi mening. Alle går gjennom slike perioder, for det er mange overgangsperioder i livet, men når en blir så rammet av sykdom at en ikke lenger klarer å ha en fot innenfor går prosessen raskere og uventet. Ikke se det som en trussel, men finn mulighetene det gir!

Å få en uforutsigbar, funksjonsnedsettende sykdom stiller krav til mestringsevnen og omstillingsevnen, men utfordrer også kreativiteten. Selv om det kan virke mørkt og håpløst, forblir det ikke slik. Vi er i stadig forandring og det er et gode.

De tyngste dagene er bilkjøringsregelen om å se langt fram en god mestringsstrategi. En ser forbi det som trekker ned humør og tunge tanker, ser fram mot det som skal komme eller at det vonde skal ta slutt. Å se fram mot noe godt er ikke alltid lett, for det har en tendens til å skjule seg når livet er veldig tøft. Det en trenger mest av alt da er å fokusere innover og være i seg selv, å finne det som gir minst mulig merbelastning og mest mulig fri pust. De grunnleggende tingene som riktig mat til riktig tid og så normal døgnrytme som mulig bidrar til å ikke forsterke det vonde. Det er vanskelig å opprettholde, men det er det viktigste man  kan gjøre der og da. Noen ganger trenger en hjelp for å klare å opprettholde disse tingene. Fordi en glemmer og mister tidsperspektivet.

Når man ikke er i krise er det andre utfordringer som gjelder. Hvordan kan en holde fast ved det som gir mening? Kanskje må en finne mening i noe nytt, noe som lar seg gjennomføre tross situasjonen en er i. Ikke alle dager er like tunge og de lettere dagene er verd å bruke tiden på å finne fram til sider ved en selv som tidligere var skjult, eller som ikke har hatt de nødvendige vekstvilkårene.

En må finne seg selv på nytt. Hvem en er blitt. Mening i hverdagen, hver dag, er nødvendig for å bevare seg selv og det en opplever som sin identitet uavhengig av yrkesliv og praktiske gjøremål. Det er utrolig hvor langt en kan reise bare ved å ligge på sofaen! Eller hvor stor innsikt en kan få i hva som rører seg i lokalsamfunnet bare ved å følge med på kommunens hjemmeside og lokalavisene. Eller hvor oppdatert en kan bli av å følge de mest populære interiørbloggene. Eller hvor flink man kan bli til å hekle eller hvor mange bøker en kan lese. Eller kort man kan lage. Altså det finnes mye som kan gjøres, men det er en utfordring å se det som viktig nok. Å jobbe for å få det til og trosse den kognitive svikten. Det er mulig å fungere bedre enn en gjør, av og til iallfall. Jeg synes det er viktig å huske på. Det er viktig fordi man da har noe å se fram mot.

Dersom jeg mister min indre retningssans som forteller meg hvor jeg vil og hvordan jeg skal gå, mister jeg samtidig pågangsmotet og utholdenheten. Et liv uten mening mister mye av sin verdi – for meg. Derfor søker jeg det meningsfulle hver dag og jeg har funnet min balanse, min formel. Det er jeg sikker på at andre også kan. Selv om det virker håpløst og det tar lang tid, mye lengre enn man trodde det skulle ta. Det tar lang tid fordi man er i en personlig prosess. Den nye utgaven av en selv vokser fram.

For meg er dette viktige ingredienser for å få en følelse av å overleve, særlig når livet er tøft og tankene ikke kommer ut og jeg ikke klarer lage lyder som minner om ord og ser mest av alt ut som en figur i Madame Tussauds.

30 thoughts on “Hvordan overlever en egentlig med ME?

  1. Gjenkjennelig dette! Man er hele tiden i utvikling eller innvikling. Denne ufoutsigbare sykdommen setter identiten på prøve. For i perioder gjør man ikke … – man bare er … Man må hele tiden redefinere verdier og balansere hva som gir mening ift den rådende kapasitet. Tror allikevel at en viktig ingrediens er føle at noen bryr seg. At man er elsket og verdsatt i kraft av den man er … Bare en kort kommentar fra Bambi.

    Lik

  2. Et godt innlegg med mye innhold som man kan kjenne seg igjen i, og tips å ta med seg på tunge dager med kroniske sykdommer som gjør oss sårbare for «alt det vanlige». Tusen takk for at du deler det med oss. Mona

    Lik

  3. Du aner ikke hvor jeg kjenner meg igjen i det du skriver. Tusen takk for at du setter så godt ord på det 🙂 Jeg må ofte skyve bort tankene på hvordan det skulle vært, se en annen vei enn mot mitt eget liv for å greie hverdagen rett og slett. Selv har jeg vært syk så lenge at jeg greier ikke å forestille meg hvordan det er å være frisk. Gå på jobb, delta sosialt. At det er hverdagen liksom. Skla jeg gjøre noe må det planlegges, og andre aktiviteter må utgå. Alltid må det en avveining til. Hva er viktigst nå. Jeg finner av og til trøst i det du og andre skriver. Da vet jeg at jeg ikke er alene. Så tusen takk, jeg trengte virkelig innlegget ditt akkurat nå 🙂

    Lik

    1. Hei Trollmor!

      Det gjelder å kapsle seg inn i en egen boble som ikke lar seg sprekke av andre folks normale liv. Når jeg får et glimt av det livet andre lever ser jeg mitt eget så mye klarere og det kjennes ikke godt, men istedenfor å tenke dårlig om mitt eget har jeg klart å snu det til at jeg blir imponert over vanlige folks kapasitet. Det er ofte god hjelp i det.

      Jeg kjenner at det er viktig å skrive om det, for når jeg møter på andre som har det likt blir jeg mindre ensom i det. Derfor vil jeg tro at også mine skriverier bidrar til å redusere andres ensomhet.

      Takk for din kommentar!

      Lik

  4. Det er ikke lett å leve med ME nei, og hvertfall ikke overleve… Jeg har aldri vært fullstendig sengeliggende over lang tid, men jeg har blitt mindre sosial, og dermed fått mer angst for å gå på f.eks. skole fordi jeg går glipp av så mye. Men jeg har hatt hesten min hele tiden mens jeg har vært syk, så jeg har en grunn til å stå opp hver morgen, jeg har noen som er fullstendig avhengig av meg! Med «problemhester» er det gjerne sånn, og jeg er den eneste som kan trene min hest uten at det blir stress og tull. Også har jeg heldigvis venner som til en viss grad forstår – selv om de ikke minner meg på at jeg er syk. I blandt er det veldig deilig å bare kunne være ei normal jente også.

    Lik

    1. En trenger å bare være seg selv for å samle styrke til de tøffe dagene! Det er godt at du har venner som lar deg få være som du er.

      Du skriver at du har utviklet angst pga livet med ME. Da kan jeg tipse deg om en blogg skrevet av ei som er i samme situasjon som deg, les gjerne:
      http://leneomlivet.blogspot.com/

      Takk for at du la igjen en kommentar her hos meg!

      Lik

  5. Veldig godt skrevet. Og ja, livet med ME handler om masse jobbing, og på de verste dagene handler det om å overleve. Holde ut. Bare komme seg gjennom.

    For meg har det hjulpet mye å akseptere at jeg er syk med en sykdom som det pr i dag ikke finnes noe dokumentert behandling mot. Da jeg etter hvert gjorde det, fant jeg roen. Det er også utrolig godt å ha mange mennesker i livet mitt som er strålende fornøyd med at jeg bare ER, jeg trenger ikke gjøre noe som helst for at de er glade i meg.

    Lik

  6. Flott og beskrivende innlegg!! Jeg jobber med ME pasienter som kommer til et 4 ukers mestringskurs ved sørlandets rehabiliteringssenter i EIKEN, Vest Agder. Veldig positive og takknemlig pasientgruppe å jobbe med! Håper snart denne ME koden kan knekkes! Ønsker deg masse lykke til videre:) Mvh Laila Helene Høyland

    Lik

    1. Vi som har vært ufrivillig utenfor arbeidslivet i lengre tid har opparbeidet oss mye uformell kompetanse vi gjerne skulle vært foruten, men når vi ikke er det tenker jeg at vi har mye å bidra med når vi kommer tilbake igjen. Vi vil så mye. Det er ikke motivasjonen det skorter på iallfall!

      Ønsket om en kur som kan gi oss arbeidskapasitet igjen er noe vi har felles.

      Takk for at du tok turen innom meg og la igjen en kommentar!

      Lik

  7. Godt skrevet! Ja, det er sant at i perioder handler det om å komme seg gjennom det., finne en eller annen redningsplanke – uansett hvor råtten den er. Når jeg var på det sykeste så var jeg bare eller tanketom. Det er allikevel forunderlig hvor sterke krefter som ligger skjult der et sted. Det er en egenskap mennesker har. Hvor kommer det i fra?

    Lik

  8. Det er fort gjort å ha fokus på alt man ikke lenger får til, alt som borte. Det hender jeg oppsummerer for meg selv hva jeg egentlig har fått til eller gjort i en periode. I sum blir det jo litt allikevel, selv om det bare er en bitteliten prosent av hva jeg ville fått til som frisk.
    Så jeg er enig med deg – det er viktig å finne små ting som kan mening. Som at jeg nå skal finne nytt utseende til bloggen min. Et lite, viktig prosjekt, hvor jeg i små doser kan være litt kreativ.

    Lik

    1. Det er smart å oppsummere i blant. Noen kvelder skriver jeg opp alt jeg har gjort før jeg legger meg. Listen kan alltid bli lang dersom en er kreativ i hva man tar med. Det som er veldig positivt med å skrive slike lister er at en blir mer bevisst hva en bruker tiden sin på og at en faktisk fyller dagen med noe selv om det ikke kjennes slik ut. Så må en bare glemme hvor lite det er i forhold til hva en ville prestert som frisk.

      Og jeg gleder meg til å se den nye utgaven av bloggen din!

      Lik

  9. Du skriver mine tanker!
    Jeg deler din oppfatning, jeg fungerer også optimalt når velfungerende rutiner etterleves. Og jeg må også ha et liv med mening – og jeg har måtte redefinere hva meningsfylt er…
    Av og til undrer jeg meg om jeg vil være like redusert om ti år – det er en trist tanke –
    Jeg savner å leve ut den jeg er – den friske jeg – for det er en kjennsgjerning at det jeg gjorde før kan jeg ikke gjøre lenger, det gjeler nesten alt. Det kreves mye for å finne mening i ting som ikke er en spennende utfordring…
    Jeg MÅ leve med håpet om at de finner noe som kan hjelpe meg – som i det minste lindrer symptomer så jeg kan blir mer aktiv. Noe annet er uutholdelig – om så ikke skjer så får jeg se det som en erindring over hva som ikke inntraff, håpet om at det vil inntreffe holder meg gående – det og det sosiale nettlivet, også hjelpen jeg får fra min kjære 🙂
    Alt godt ønsker jeg for deg!
    (Nå håper jeg får til å legge igjen en melding… har prøvd en vri – så får vi se hva som skjer 🙂 )

    ****
    Obs!
    Dette er en kommentar fra http://www.levlivetlett.se/, men siden wordpress er i dårlig humør og forskjellsbehandler folk (fy!), har jeg måtte legge den inn selv. Hvis andre har samme problemet henviser jeg til denne lenken: http://www.nettsjaman.no/archives/147 – her får du kanskje hjelp. Ellers kan du sende meg en epost med kommentaren din, så legger jeg den inn for deg.

    Lik

    1. Lokki
      Jeg tenker at det er så viktig å finne det meningsfulle slik livet er i dag, for en lever hele tiden og selv om tempoet er svært lavt, er det likefullt ens eget liv. Det er vanskelig å finne aktiviteter som er meningsfulle uten at de tar energi fra det en må klare. Vanskelig, men heldigvis ikke umulig, men det tar gjerne lang tid og det kan virke ganske håpløst i perioder. Alle perioder går over.

      Lik

  10. Så glad jeg er for at jeg fant dette innlegget! Identitet og verdi er store spørsmål for meg nå. Jeg har akkurat begynt på prosessen med å finne meg selv på ny, etter at jeg har forstått at jeg ikke skal jobbe på en stund. Det var tungt å forstå at så mye av min identitet var knyttet til jobb og til det å være aktiv mamma. Nå er jeg bare mamma og knapt nok det i perioder.
    Spørsmålet er hvordan skal man finne sin nye identitet? Jeg er kommet så langt at jeg klarer å forsone meg med at jeg ikke skal jobbe, men jeg har et behov for å være «verdifull», hvis du skjønner. Det er en av grunnene til at jeg valgte å skrive mine tanker i en blogg. Jeg fikk plutselig et stort behov for å skrive, jeg kunne gjort det i en hemmelig dagbok, men behovet for å høres, ha en stemme ut i verden tok meg til en blogg. Bortsett fra det lever jeg på håpet om å bli litt bedre snart så jeg kan lage noen kort, gjøre litt sammen med barna og/eller bli litt mer samfunnsengasjert. På den måten skape meg en identitet jeg kan leve med 🙂 Tusen takk for at du deler disse fine og reflekterte og ikke minst godt formulerte tanker.

    Lik

    1. Hei Susann!

      Å finne seg selv når de vanlige holdepunkene er borte eller ikke kan holdes vedlike lenger, er ikke noe som gjøres på et par ettermiddager. For meg har det vært en lang prosess. Den er jeg er, er der fremdeles. Mye av engasjementet mitt har fått andre kanaler, som blogg. Før ville det gått til jobben. Jeg har også måtte finne essensen i moderskapet, på hvilken måte kan jeg gi ungene mine det de trenger når situasjonen min er som den er? Jeg har lett etter ressurser og latt de få størst plass. Så har jeg forsøkt å finne det jeg får mest igjen for. Hva kan jeg investere av tid og energi og hva får jeg mest igjen for? Det overskuddet jeg klarer å samle sammen sløser jeg ikke vekk, men har en plan for.

      Jeg tror at man må gå sine egne, små steg, kjenne etter hva som er meg og hva som er forventninger som ikke er forankret i seg selv.

      Jeg kan ha dårlig samvittighet for å bruke mye skjermtid, men hvis jeg spør meg selv om jeg kunne gjort en annen bestemt ting istedenfor og får nei, så er svaret gitt: Da kan jeg slutte å ha dårlig samvittighet for det. Dermed blir den energien forløst. Det handler om å finne seg selv på nytt, egentlig.

      Det høres ut som om du er godt i gang med din prosess. Og at du har startet blogg gir en fin mulighet for uttrykk, enten det er i form av bilder, tekster om samfunnsengsjement eller andre ting. Det er det som er så flott med bloggingen, at en kan bruke den som en vil. Jeg ser frem til å følge deg der! Jeg har slitt med å klare å kommentere hos andre, men håper det løser seg snart (teknisk problem).

      Lik

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s