Usynlige mødre er mødre uten stæsj

I et viljesstyrt samfunn som vårt, der prestasjoner og presentasjoner henger høyt er det noen av oss som forsvinner mellom massene, som om de skulle vært en rist som sperrer for avløpet.

Vi er de usynlige mødrene.

Vi er mødre som ikke viser oss fram på foreldremøter, dugnader, som kanskje aldri stiller opp som sjåfør til fotballkamper eller sitter i styrer og utvalg. Vi er noen ganger ivrige brukere av nettaviser og sosiale medier mens vi sitter godt plantet i sofaen og gjerne skulle byttet med et annet liv. Vi bruker nok tid i sosiale medier til å få med oss hva vi skal være og hvordan vi skal være. Vi er der nok til å få det gnidd inn at vi er langt fra den høye standarden «normal», som rommer stadig mer. Like lite som vi kan velge hvilket århundre vi skal leve kan vi heller ikke velge  hva vi vil delta i og hva vi vil holde oss borte fra – ikke dersom vi ikke skal isolere oss helt. Noen ganger må likevel det sosiale fellesskapet, selv når det bare foregår på nett, velges bort fordi det suger ut siste rest av energi – energi som må brukes til å forberede neste måltid eller faktisk spise det.

Vi har liten tid, til tross for alle timene som er oss gitt; all hvilingen krever så mye av den! Vi har vår egen tidsklemme – en alternativ en – som oppegående, vanlige folk ikke har noen anelse om. «Tidsklemme» i vanlig forstand er et luksusproblem. Jeg tenker: Vær takknemlig for hva du har, brått kan det være borte, så slutt å klag!
Usynlige mødre er usynlige fordi vi har så lite konkret å vise til. Vi bruker mesteparten av tiden på å forebygge dårligere form og ingen bryr seg om det. Jobben vi gjør kan ikke måles og den bidrar ikke til statsbudsjettets inntektsside. Idet vi sier farvel til jobb og starter på sorgprosessen utsettes vi samtidig for stigmatisering – et mentalt selvforsvar for mennesker som ikke selv har fått kjenne på kroppens manglende samarbeidsvilje mens hodet strutter av engasjement. Vi mister vår personlighet og våre ressurser og i hvert møte med NAV tvinges vi på nytt til å fordype oss i svakhetene våre og alle de tingene som tilhører benevnelsen ‘mislykket’.

Usynlige mødre finnes ikke i samfunnet, for vi minner alle velfungerende mennesker på at dem kunne vært oss; det er ofte tilfeldigheter som gjør at den ene holder seg flytende mens den andre vipper opp og ned av vannet, og ved å holde avstand og dømme oss sikres deres egen uovertreffelighet og redselen for å ikke mestre dempes. Derfor putter storsamfunnet oss i diagnosegruppen som ikke finnes «de udugelige, unnasluntrerne». Vi tillegges også dårlig moral og holdninger, ikke sjelden spekuleres det i om vi ikke egentlig storkoser oss med muligheten til å fordype oss i Hotel Cesar og hva det nå heter det som sendes på tv på dagtid. Hvorfor er ingen nygjerrige på hva slags kunnskap vi sitter inne med? Hvorfor er ikke erfaringene og kompetansen vår interessant? Man bygger ikke et godt samfunn ved å ekskludere folk.
Usynlige mødre deltar ikke i kampen om strøkne gardiner, cake pops, tyll og rosa idyll. Usynlige mødre har nok med å være gode mødre uten stæsj, og lar samspillet, samtalene, kosen og rosen være nok. Vi er og det holder. Hvorfor ser ikke normalt-fungerende personer at det er nok?

~~~

Dette innlegget er en reaksjon på forventningene som stilles til den moderne mor anno 2012. Dette bildet av hva og hvordan vi skal være blir formidlet i massemedier og blogger. Begrepet ‘tidsklemme’ er sentralt og senere skal jeg ta for meg den i et eget innlegg. Del gjerne dette innlegget med andre, for jeg synes at mange flere burde få vite mer om den virkeligheten jeg og mange andre lever i. Vi trenger å se mangfoldet og dempe ned fordømmelsen av mennesker som ikke når opp til andres selvfølgelige standard.

Les gjerne Tidsklemmen er et luksusproblem!, Syk likestilling, Energispareråd til den som måtte trenge det,

Utlevering med hensikt?

Jeg kjenner det godt; at det er vanskelig å skrive noen ganger. Jeg tenker ikke på mine kognitive problemer gjør det vanskelig, eller umulig, for meg å skrive, men jeg tenker på alle de jeg vet leser. Og alle dem som har lett tilgang på tekstene jeg skriver: Folk jeg kjenner og folk jeg «kjenner». Det kan være vanskelig å vite at noen vet, men ikke hvordan de forstår det de vet.

I bunn og grunn er jeg en lukket person som er best på å forsvare synspunkter og som er flink til å argumentere for meg. Jeg er antakelig ganske selvopptatt, noe jeg antar at er nødvendig for å bli selvbevisst (et særtrekk som er en fordel når det kommer til en intern sykdom som ME er) og som er nødvendig for å lære å kjenne sin sykdom og sine begrensninger, men også muligheter.

Fordi jeg ikke pleier å vise av mitt indre, er denne overgangen fra privaten til blogg fremdeles noe jeg ikke fullt ut har vendt meg til. Min indre kritiker krever plass.

Min indre kritiker spør: Er dette det beste for deg og dine? Trenger dem du kjenner, og ikke minst dem du «kjenner» å vite dette?

Jeg antar svaret henger sammen med behovet for å gjøre en forskjell, for å bidra til en bedre hverdag for andre. Ved å bruke blogg som virkemiddel kan jeg bidra til å skape større åpenhet – og dermed redusere stigmatiseringen mange erfarer. Ved å dele mitt kan jeg kanskje gi et lite bidrag i lokalsamfunnet som er mulig ut fra mitt funksjonsnivå og ferdighetsnivå. Ved å presse meg litt på trangen til å skjule og gjemme bort, blir det kanskje litt lettere for andre å sette sine ord på hvordan lignende føles for dem. Eller bare vite at de ikke er alene.

Det er en overordnet grunn til at jeg deler, som er viktigere enn behovet for å holde for meg selv. At det er ganske skummelt noen ganger må jeg gi mindre betydning, jeg må klare å utfordre meg selv såpass.

Det er likevel ikke lett bestandig; å være synlig. Å skille seg ut. Jeg vet jo ikke hva folk tenker og hvisker om, folk som ikke sier noe til meg. Dermed kan jeg heller ikke forklare misforståelser og fordommer, som sikkert finnes. Jeg kan altså ikke bruke mine vanlige strategier. Det kan være vanskelig.

❤

Ps! Dersom du vil dele dette innlegget med nettverket ditt sier jeg jatakk til det!

Heller synlig syk?

Du skal ikke bry deg med andres saker, men bry deg om personene.

Du skal ikke tro det verste om folk, men undersøke om det du tror har rot i virkeligheten eller om det bare finnes i ditt eget hode. Når magefølelsen sender signaler til hodet, skal du ikke la hodet rasjonalisere bort uroen, men først sjekke om uroen egentlig er sult. Når det er avklart skal du heller ikke la hodet finne forklaringer som bortforklarer det den lille stemmen forsøkte fortelle deg. Det kan være magefølelsen må sette deg igang og gjøre noe med det du opplever at ikke stemmer, at du må kontakte noen som vet mer enn deg selv. Det kan være at mangefølelsen er nærmest sannheten. Den du ikke vil vite.

Lise Flakstad har sykdommen Parkinsons sykdom, en sykdom som gir fysiske utfall som i noen tilfeller kan forveksles med oppførselen til en ruset person. Mange som har såkalte usynlige sykdommer hevder at de skulle ønske sykdommen deres var synlig, og tror at det ville vært løsningen som kunne gitt dem aksept for manglende deltakelse i arbeidslivet. Lite vet de om følgene av synlige sykdommer og all stigmatiseringen som følger. Usynlige sykdommer har den fordelen at det går an å fremstå som alle andre og i større grad bli behandlet som den en er. Ønsket om å være synlig syk tror jeg mest er et ønske om å bli akseptert og ikke bli tvilt på. Det er uttrykk for et behov for å slippe å forklare og overbevise andre om det som er. Jeg tror ingen virkelig vil SE syk ut.

Historien til Lise Flakstad, som ble anmeldt til politiet av personalet i en butikk hun handlet i, er et eksempel på hvor raskt folk dømmer etter det ytre. I dette tilfellet ble hun ikke engang spurt om hun trengte hjelp, noe som kunne gitt butikkpersonalet den informasjonen de trengte for å gjøre det rette for henne. Butikkpersonellet var bekymret for om hun ville klare å kjøre bil. En reell bekymring når en person til forveksling ser ruset ut. Poenget var kanskje heller ikke om hun var ruset eller ikke, men om hun var i stand til å kjøre bilen trygt hjem.

Skal vi holde tilbake bekymringer og bedøve den indre stemmen som gir oss hint? Eller skal vi melde vår bekymring, risikere å ta feil, men også å redde liv? Er det ikke slik at dersom sykdommen er så merkbar for andre at det vekker bekymring, så er det viktigere å gjøre noe enn å forholde seg passiv?

Selv om bekymringen gjelder oss selv.

***

Denne bloggposten er repulisert fra Lammelårtanker og noen setninger er lagt til eller endret litt.

Personlig forarget?

I mangel av noe bedre å gjøre, og kanskje for å følge litt med her i verden, hender det at jeg fordyper jeg i diskusjoner på nett. Vanligvis deltar jeg ikke slik at det synes, men det høres gjerne hjemme i stua.

Jeg legger merke til at alle diskusjoner handler om det samme når kommentarfeltet kommer til fjerde kommentar eller deromkring. Det handler om trygdesnyltere, som ingen kan presisere hvem er, det handler om slemme unge uføre som heller burde skjerpe seg inn i arbeidslivet (ingen bryr seg om at mange av dem har levd et helvete pga skadelige overgrep, trafikkulykker eller medfødte misdannelser og funksjonshemminger som utelukker arbeid), det handler om kravstore ungdommer som nekter å jobbe om ikke sjefsstilling med et par millioner tilbys og det handler om furtne mottakere av AAP eller uføretrygd som får ethvert utgangspunkt til å handle om dem selv.

Jeg vet ikke om jeg er mest irritert, oppgitt eller frustrert over manglende evne til å diskutere saken – uten å trekke inn sin egen historie. Det er, for de fleste, åpenbart at det finnes mange individuelle forhold som gir et annet perspektiv på saken som var utgangspunkt for innlegget eller artikkelen. Hvorfor kan det ikke fortsette å være saken, hvorfor klarer ikke folk være saklige og se dette i et samfunnsperspektiv eller fra et overordnet synspunkt? Når alt skal  blandes sammen i samme gryte blir det bare usmakelig lapskaus. Det blir bedre med krydder og de enkelte smakene blir mulig å skille fra helheten, samtidig som helheten og blir synlig.

Selv om jeg er frustrert over dette rotet i diskusjoner, klarer jeg også å se bakgrunnen for at mange blir personlige. Det er mange som har slitt mye og lenge, som har kjempet i årevis for å få det de har rett på. NAV er ikke en og samme ting. Tilbudet man får, og hvordan man blir møtt, er svært individavhengig og det varierer fra kontor til kontor. Det er absolutt på tide med en rekke forskningsprosjekter som tar for seg brukerens perspektiv og saksbehandlers perspektiv. Å være saksbehandler på NAV er ikke det samme som å jobbe på et handlesenter, det er juss, medisin og skjønn. Man kan ikke stille opp på NAV og forvente å komme ut med en rekke vedtak og penger på bok. NAV er ingen bank.

Jeg savner representanter fra NAV i den offentlige debatten, men har stor forståelse for at ingen stiller. De risikerer mye. Det er mange bitre mennesker med hoggtenner der ute. Det er ikke ledelsen jeg savner stemmen til, men saksbehandlere som kan fortelle om sin hverdag, om sine ønsker om å bidra, men som er vanskelige å oppfylle fordi tiden er knapp, møtene mange og ressursene få.

Bitre mennesker som får enhver avisartikkel til å handle om dem selv oppstår ikke av seg selv. I en del tilfeller er bitterheten et resultat av en for lang kamp med altfor lite støtte og altfor store smerter. Det er ofte snakk om mennesker som blir sykere i kø, som ikke har krefter til å kjempe for rettigheter de har krav på, som har måtte gjøre NAV til sin «arbeidsplass» fordi saksbehandlingen er treg, papirer blir glemt (eller gjemt) og velmenende ansatte sier opp eller blir organisert bort. Mange av disse bitre menneskene blir stående i stampe og holdt fast der, det er mye som kan komme på toppen av selve sykdommen som holder dem utenfor et ønsket arbeidsliv.

Jeg er lei av skyldfordelingen. Arbeidsgivere får omtrent aldri plass i uføre-diskusjoner. Det er rart. Jeg leser i debatter at folk i det minste må kunne jobbe et par timer i uken, men ingen av dem som mener dette kan komme med et eneste konkret forslag til en slik arbeidsplass. Kan det være fordi slike arbeidsplasser kun er fantasiprodukter og ønsketenkning?

Det er mange som har noe restarbeidskapasitet, men som ikke har mulighet til å bruke den. Hva gjør det med følelsen av å være til nytte? Å ville, og kunne, bidra, men ikke få lov? Jeg tenker meg at det må føles som å bli holdt utenfor, jeg forestiller meg at det må være veldig vondt.

Selv er jeg i en situasjon der jobb er et fjernt minne, men jeg kan ikke forestille meg at jeg ikke skal være velkommen på arbeidsmarkedet igjen når det blir min tur. Jeg sitter jo på så mye kompetanse (som erstatning for den jeg fikk på skolebenken)! Jeg stirrer litt vantro mot skriften som sier at folks kompetanse ikke blir verdsatt fordi de har måtte jobbe hjemme noen år, altså ikke et lønnet arbeid. Folk som har vært satt utenfor arbeidslivet noen år har en kompetanse som er unik, som ikke kan lese.

Jeg tror ikke vi kommer noen vei videre dersom vi ikke gir folk den anerkjennelsen de trenger eller, ikke sørger for at NAV benytter metoder som virker og ivaretar egenverdet og ikke har ressurser nok.

Skal vi (som samfunn) ta tak i problemet med mange syke mennesker, må vi først og fremst ikke snakke om oss som en homogen gruppe, men se nærmere på hvem som befinner seg i gruppen. Hva trengs for å få den enkelte ut i jobb? Hva er flaskehalsen? Vi må se hva som ligger bak, hva som fører til resultatet, istedenfor å kritisere resultatet. Og forebygge og ivareta – både ansatte hos NAV og andre ansatte. Selv dem som har nok med å ivareta seg selv.

Vi har alle mulighet til å gjøre det mindre attraktivt å snylte på fellesskapets goder. Vi har alle mulighet til å redusere stigmatiseringen som så å si alltid skjer i debatter som kretser rundt velferdsstaten. Vi har muligheten, men også et ansvar! Vi har ansvar for det som skjer i årene før resultatet (uføretrygd) kommer, det er mye som kan gjøres av hver enkelt av oss, som virker forebyggende, som handler om livskvalitet og likeverd.

Istedenfor å kritisere unge uføre, og andre som ikke klarer å delta i arbeidslivet, må vi se på hva vi selv kan bidra med for at færre skal havne der.