Den tunge, trege turen med stadig bakglatte liv preget ukene i desember. En motvillig innstilling til det hyppig skiftende tallet på kalenderen var en desperat søken etter stoppknappen som kunne gi meg litt mer tid jeg samtidig ikke ønsket.
Kroppens angst over tidens krav skapte en vrang energi. Det var jammen meg ikke godt å vite hva som var hva: Var jeg mitt eget hinder? Hadde jeg tankefeil igjen?
Timer uten lys, timer på baken, timer på ryggen med hodet fullt av tanker, gjøremål og rop. Måtte julaften komme så fort? Kunne vi ikke bare få det gjort?
Jeg vet ikke hva som skjedde, eller hva som gjentatte ganger skjer, men det er som om det vonde fortrenges, blir stukket under teppet og godt trampet flatt. Kroppens skrål dempes og alt fokus ligger i gjennomføringen, på det som skjer og det som er.
Dempet kaos, flyt, vippet opp av menneskene rundt meg, støttet av herr P(aracet), sånn gikk det.
Dagene etter gikk jeg tur, har sett mennesker, natur, pustet iskald luft, gjenoppdaget kroppens mangelfulle regulering av temperatur. Ikke kledd på meg så mye at jeg blir ubevegelig, men fortsatt frøset stjerten av meg.
Tankene har ikke vært mange, opplevelsene flere, men så vippes tankene frem og opplevelsene vekk og det slår meg: Er jeg uflink pike nå?
En kort periode fulgte jeg ME-debatter på nett overalt. Så sluttet jeg med det. Ble oppslukt, oppbrukt, overveldet, tom, men proppfull av mengden mennesker som oppslukes av det jeg dro meg vekk fra. Hvor mange er det der ute, som sliter med ME som jeg, som er pårørende til noen som sliter, som tjener penger på oss som sliter?
*
Uflink pike som trosser symptomer, som ifølge mange der ute ikke kan ha ME når jeg blir stuptrøtt etter aktiviteter, og som sover i vilden sky, for alle med ME vet jo at søvnforstyrrelser er en del av sykdommen. Eller at jeg kan gå, ja jeg sitter ikke i rullestol, og jeg tåler lyset, for alle med ME vet jo at alle er lysømfintlige og sitter i rullestol hvis de i det hele tatt kommer seg ut. Eller at jeg tåler å sitte på bussen, for alle med ME vet jo at det er helt umulig. Alle med diagnosen er jo ømtålige for luktinntrykk og uforutsigbare variasjoner i rytme og bevegelser, og særlig bussen blir da helt umulig. Det skal man bli dårlig av, skikkelig dårlig. Og sånn kan lista lages lang.
Denne flokkbestemte oppfatningen av hva ME er, skaper nok forvirring og uro hos flere enn meg. Er jeg feil? Har jeg ikke den diagnosen jeg har? Flokkmentalitetens makt er svær, jeg tror den noen ganger kan hindre tilfriskning og stenge for veien ut, blokkere veien for det aktive livet med vilje og kropp som kompanjonger.
Det er lett å tro på flokker, lett å holde seg selv tilbake og trykke seg selv ned når noen legger sterke føringer, med tilhørende sanksjoner, dersom du avviker fra deres ultimate krav om å være riktig, om å ha ME på rett måte. Det er lett å trå feil, og dermed være feil. Den som har avvikende symptomer fra de høyest skrikende, som ikke passer inn i overbeviste menneskers harde definisjonskrav, faller gjennom det sosiale sikkerhetsnettet og står gapende igjen alene.
*
Jeg vil danse når jeg kan, løpe når jeg orker, la ME-ens skjold beskytte meg når jeg er i ferd med å presse kroppen gjennom for mye. Når jeg trekkes vekk fra det jeg tilhører, da vet jeg at jeg må. Da forebygger jeg samtidig som jeg behandler, da bygges jeg langsomt opp i stedet for å rives ned.
*
Når jeg ligger nede og karrer meg opp er det kroppen som skal sette begrensningene, ikke ukjentes meninger om hvordan en ME-kropp virkelig er.
*
Det er lett å fly med flokker, å bli en del av dem som vet. Det er lett å henge med når flokken er sterk og svær. Uten alle dem står en alene igjen. Et kollektivt press utgjort av individer, vet de hva de gjør?
~~
Relaterte innlegg
Diagnoseskepsis på nett og hakkekyllinger
Melivetpaaslep 
Et veldig godt innlegg Anne -Helene!
Godt nyttår til deg!
LikerLiker
Ønsker også deg et godt år i 2015!
LikerLiker
Takk for kloke ord som jeg kan relatere til mitt. Ønsker deg godt nyttår.
LikerLiker
Et godt 2015 ønskes deg også, gamle ugle!
LikerLiker
Leste dette med stor interesse. Vil bare kort komme med noen assosiasjoner.
Jeg vet ikke all verden om ME, men jeg vet «alt» om egen diagnose. Tilgi at jeg sammenligner, men jeg kan ikke dy meg.. Parkinson (PS)er en nevrologisk diagnose som de fleste har hørt noe om: og bildet som kommer på netthinnen er en gammel mann som skjelver. Dette til tross for at mange med PS er forholdsvis unge (30 til 50 f.eks) som ikke skjelver i det hele tatt.. Selv har jeg nådd pensjonsalder, jeg skjelver ikke, og jeg deltar på det meste. Enda jeg har hatt stempelet i ti år , og sykdommen kanskje i 20. Både hode og kropp må holdes i trim for å holde uvesenet på armlengdes avstand. Og holdningen jeg da møter stadig vekk er: Jammen du ser ikke syk ut, og jeg kjenner en med PS og han sitter i rullestol, han.
Takk for det, sier jeg da og nevner ikke noe om alt det som ikke syns. Hadde jeg vært modig, hadde jeg spurt om hvorfor jeg absolutt må bli pumpet full av all denne elendigheten. For hvorfor i all verden vet alle andre mer enn den som faktisk vet hvor skoen trykker?
ME har sikkert like mange ansikter som det er folk med min diagnose. Og den er ikke så enkel som et brukket bein? Skjønt symbolsk sett …
Kjør ditt eget løp, blås i kommentarer og synsere. Du er deg. Du har en diagnose, men du er fremdeles DEG. Og tillat deg å være den du er. Det er det viktigste av alt.
LikerLiker
For meg blir det en forskjell på de fordommene folk som ikke kjenner diagnosen på kroppen kommer med, og den til dels kraftige reaksjonen mange med samme diagnose serverer til dem som avviker fra de symptomene en selv har. Jeg tror ikke de skjønner hvilken effekt det kan ha, jeg håper nesten de ikke skjønner.. Det siste er skummelt og ekskluderende. Og jeg tror det kan skape usikkerhet. Det er jo sånn med flere nevrologiske sykdommer at de er individuelle, symptomene en person har kan være fraværende hos en annen.
Jeg er vel relativt trygg i meg selv når det kommer til sykdommen, likevel kjenner jeg at det trøkket som oppstår i en del debatter har en negativ effekt på meg. Jeg skulle ønske folk var mer bevisst sin makt. Mitt eget ansvar tenker jeg begrenses til dette innlegget og til å velge vekk arenaer som ikke er bra for meg.
Folk (og særlig media) liker best det dramatiske, det er vel derfor de vondeste historiene får mest plass og de mest oppsiktsvekkende sykdommene blir slått stort opp. Den gamle P-mannen er en av dem (selv om folk flest nok vet lite om Parkinsson, er mitt inntrykk). Jeg tror ikke folk er så opptatt av detaljer, de vil helst slippe å engasjere seg mer enn rent overfladisk, virker det som. Er vel derfor folk bare får med seg de store linjene om sykdommer, også når de involverer hele livet.
(bare en presisering: ingen har mistrodd meg eller kommet med anklager mot meg)
LikerLiker
Kjenner igjen dette..Å ha en diagnose som endrer seg ofte og ofte helt uten forklaring. «du har vel tatt for hardt i nå» hvis jeg blir dårlig.. » du er å flink til å gjøre riktige ting» ..når jeg har en lang bra periode.. I dette blir jeg ensom og bærer ..skyld?
Takk for tankevekkende innlegg.
LikerLiker
Mulig det handler om skyld, jeg vet ikke. Noe å tenke på det der!
LikerLiker
Godt nytt år til deg. Leser om flokkmentalitet. Jeg kjenner meg så godt igjen i det du skriver om å føle seg «ensom» med et sykdomsbilde som ikke kanskje passer med alle som man føler går i flokk. Men kanskje går de ikke i flokk, tenker jeg. For jeg føler helt motsatt, at de med ME faktisk kan gå et godt stykke, kjøre trikk og tog, ta seg en sydentur, altså gjøre veldig mye jeg ikke kan. Jeg føler mye skam over hvor mye hjelp jeg trenger, og skriver aldri om det hverken på facebook eller i blogg. Men gjør det egentlig noe om symptombildet er ulikt? Er det ikke viktigst at vi står sammen, at vi ikke utdefinerer hverandre, plasserer hverandre i båser eller flokker? Det er hva jeg tenker når jeg leser dette innlegget ditt. Ingen av oss har «feil» ME, vi har bare ulike symptomer. Noen vil man finne noe felles med, andre ikke. Det er slik med andre alvorlige kroniske sykdommer også. Som for eks at MS-pasienter kan ha veldig ulikt symptombilde. Tror det er viktig som en over skriver: om å kjøre sitt eget løp, blåse i synsere. Om å være den man er med alt hva det innebærer. For øvrig er det godt å være uflink pike, godt å finne sin egen vei. Selv om den av og til blir ensom.
LikerLiker